Mijn vader (63) heeft in mei 2005 voor het eerst een biventriculaire ICD gehad. Alle drie de draden zijn via aanprikken van aders (dus zonder echte operatie) vastgemaakt aan het hart. Hij knapte hier in 2 maanden tijd enorm van op. Van niet meer uit de stoel kunnen komen, kon hij ineens 15 km fietsen en hij voelde zich fantastisch. Echter na een controle bleek er 1 draad los te zitten, nl. de draad die een schok moet geven bij een hartstilstand/ernstige ritme stoornis: de ICD functie zeg maar. De andere 2 draden voor het gelijkmatig samentrekken van het hart zaten goed. De losse draad hebben ze weer vastgemaakt. Het ging nog steeds heel goed met mijn vader tot bleek dat hij door de laatste ingreep een infectie had. Na gepruts met antibiotica is uiteindelijk de biventricularie ICD eruit gehaald (zat rechts). Na herstel van de wond, is er ditmaal links ook weer via de aders een nieuwe biventr. ICD geimplanteerd. Echter de derde lead kreeg men niet via de ader voor elkaar. Dit zou dan later echt operatief door een hartchirurg moeten gebeuren (dus niet vai een ader). Zou een kleine ingreep zijn, duurde echter alles bij elkaar 5 uur onder volledige narcose omdat de chirurg geen plek met een goede weerstand kon vinden. Tijdens de operatie was ook nog eens een gaatje in de linker long gemaakt waardoor deze inklapte. Operatie was op 26-10-2005, begin november mocht mijn vader uit het ziekenhuis. Wat blijkt: hij knapt nu eigenlijk helemaal niet op, zeker niet in vergelijking met de eerste ICD. Hij is bij de minste inspanning ontzettend kortademig. Toch zijn we inmiddels al 3,5 maand verder. De ICD-elektrofysioloog zegt dat het apparaat goed functioneert, volgens de cardioloog is het ECG goed en ook de onlangs gemaakt echo van het hart zag er goed uit. De cardioloog zegt dat mijn vader veel heeft meegemaakt (laatste opname in ziekenhuis was 9 weken: ICD eruit, ICD erin, nog eens een operatie van 5 uur, ingeklapte long). Bovendien heeft mijn vader een aantal weken zonder ICD gelopen (eigenlijk meer gelegen en gezeten) waardoor het hart ook weer zwakker is geworden. Al met al is het hart dus verder verzwakt.
Heeft iemand iets dergelijks meegemaakt ? Kan mijn vader weer gaan opknappen net zoals na de eerste implantatie van de biventriculaire ICD ?

Vast bedankt voor de reacties.

Door Afibber op Zondag, 12 Februari 2006 - 11:32:

Wat een naar verhaal. Over welk ziekenhuis hebben we het hier?

Door Jan op Zondag, 12 Februari 2006 - 16:27:

Over Erasmus MC (Academisch Ziekenhuis te Rotterdam).

Door Rolf op Woensdag, 15 Februari 2006 - 19:19:

Vervelend verhaal zeg. Is de medicatie ook gewijzigd? Als het goed is dan is er na de tweede ingreep ook een pacemaker optimalisatie gedaan met behulp van echo. Hiermee is de timing van de pacemaker zo in te stellen dat het hart zoveel mogelijk pompkracht heeft. Op de volgende diagnostiek moet goed worden gelet:
-Het percentage ventrikel pacing moet zo hoog mogelijk zijn, het liefst 100%.
-Op het rate histogram is zichtbaar of het ritme ook stijgt bij inspanning.
-Het nachtritme moet lager zijn dan overdag, is dit niet het geval dan is het hartfalen toegenomen.
-Bij Guidant BIV. ICD's is er ook een zgn footprint grafiek, hoeveel breder deze is des te beter het gaat.
Groeten,

Rolf

Door mariette - moderator op Zaterdag, 18 Februari 2006 - 11:33:

Hallo Jan

Wat een nare ervaring moet dat zijn geweest. Het enige dat ik je kan zeggen is dat te te allen tijde een tweede mening kunt aanvragen. Zorg ervoor dat in ieder geval de instellingen juist zijn.

Een gaatje in de long (een zgn pneumothorax) is een voorkomende complicatie. Het gebeurt relatief gemakkelijk en geneest meestal snel. Is jouw vader nog onder controle? Ligt de long weer helemaal mooi aan? Dat kan dan verder geen oorzaak zijn voor de moeheid en klachten.

Als de ICD functie niet aanstaat, is dat geen reden voor verzwakking van het hart. Het is alleen een risico, omdat in geval van ventrikel fibrilleren geen schok wordt afgegeven waardoor iemand zou kunnen overlijden (de ICD functie is de inwendige defribillator functie).

Als jullie twijfelen of niet tevreden zijn over hoe het gaat zou ik zeker terug gaan of een andere arts consulteren.

Veel sterkte

Door Jan op Zondag, 26 Februari 2006 - 21:26:

Hallo Rolf en Mariette,

Bedankt voor jullie antwoorden.
Het gaat nog steeds niet veel beter met mijn vader, hij is kortademig en snel moe. De medicatie is niet gewijzigd en schijnt optimaal te zijn. Na de 2e ingreep is bij mijn weten geen optimalisatie aan de hand van echo gedaan. Begin februari is wel een echo gemaakt, maar de biventr. ICD is tijdens/na deze echo niet bijgesteld. Zoals gezegd zag de echo er volgens de cardioloog goed uit. Hetzelfde gold voor het ECG. Ook volgens de pacemakertechnicus was alles in orde.
Kan het zijn dat de dmv chirugie geplaatste (epicardiale ?) lead (linker ventrikel) op een verkeerde plaats aan het hart is bevestigd waardoor de resynchronisatietherapie niet goed of minder goed werkt dan bij de eerste implantatie ? Of mag ik ervan uitgaan dat tijdens de operatie exact bepaald wordt wat de meest optimale plek is, zowel qua weerstand als qua resynchronisatie en dat dat ook tijdens de operatie gecontroleerd wordt ?
Kunnen jullie overigens een andere cardioloog/elektrofysioloog/pacemakertechnicus (Rolf ?) aanbevelen voor een second opinion ?
Overigens heeft mijn vader een biventr. ICD van Medtronic.

Wederom vast bedankt voor de antwoorden,

Jan

Door Petra Schoutrop- Westerhof op Maandag, 03 Augustus 2009 - 23:33:

Hallo donderdag krijg ik een nieuwe ICD het word ook tijd. Mijn batterij is bijna leeg. Ik had het nog niet verwacht, eigenlijk pas volgend jaar maar goed dat er een alarm in zit groetje van Peetje ICDTJE

Door mariette/moderator op Woensdag, 05 Augustus 2009 - 12:07:

Sterkte bij de ingreep!!

Door Petra Schoutrop- Westerhof op Zaterdag, 08 Augustus 2009 - 10:12:

Hallo allemaal ik ben weer thuis sinds gisteren. Ik heb weer een icd van Medtronic, die weer 4.5 jaar mee kan. De hele operatie is zeer mee gevallen en dat terwijl ik onder algehele narcose was. Maar ik ben zeer tevreden en nu al goed aan het herstellen. Op 19 aug moet alweer voor de eerste ICD controle naar Maastricht. Groetjes van een toch wel blije ICD gebruiker Petra

Door mariette/moderator op Zaterdag, 08 Augustus 2009 - 10:23:

Goed te lezen dat je weer thuis bent Petra!

Door Petra Schoutrop- Westerhof op Zondag, 09 Augustus 2009 - 21:45:

Hallo Mariette, dank je voor je leuke reactie op mijn web-log. Het gaat hu wel heel erg goed de wond geneest zeer snel en heb geen pijn gehad. groetjes Petra

Door Trees Forrer op Zondag, 09 Mei 2010 - 23:05:

Hallo lieve mede-lotgenoten.
Bijgaand mijn "verhaal"over het implanteren onder een plaatselijke verdoving van een pacemaker op 11 december 2000. Die nacht was geconstateerd dat het niet goed is. Moest volgende dag, de 12e december 2000 weer onder het mes. De pacemaker heeft zich "goed"gedragen tot februari 2006.
Op 14 juni 2006 werd onder plaatselijke verdoving en helse pijn een ICD geimplanteerd
Ca drieweken later, op 5 juli 2006 werd tijdens de controle zichtbaar dat de ICD niet goed zat en kon ik gelijk doorlopen naar de OK.
Het verhaal wordt misschien wel erg eentonig maar ook de ingreep van 5 juli 2006 was alles behalve goed. De 7e juli 2006 kwam ik alweer op de OK.
Omdat in het najaar 2009 de batterijen leeg raakten werd op 18 november 2009 een nieuwe ICD
geimplanteerd. Tijdens de controle d.d. 1 april jl. werd alweer gezien dat de ligging /stand? van de ICD wederom niet goed is.
Al met al, voor de 7e X in nog geen tien (10) jaar tijd moet ik weer onder het mes.
De exacte datum is nog niet bekend. Wel heb ik vooraf eerst een gesprek met de specialisten.
Zijn er lotgenoten bij wie het ook zo vaak mis is gegaan. En zo ja hebben de medici jullie verteld wat de oorzaak is?
A.u.b. graag een reactie waarvoor alvast dank en hartelijke groet.


Trees Forrer. Zondag 9 mei 2010.

Door mariette/moderator op Donderdag, 13 Mei 2010 - 13:21:

@ Trees: jeetje jij hebt ook wel enorme pech gehad zeg! Is het wel steeds duidelijk wát er dan aan de hand is? Wat is er niet goed dat er steeds opnieuw iets wordt gedaan? Heb je er zelf last van of werkt het apparaat niet goed?

Door Marjan Melis op Dinsdag, 12 Oktober 2010 - 11:28:

Ook even reageren,
Hoi mijn man had een icd met twee draden en heeft er sinds gisteren een met drie draden oftewel een biventriculaire icd.
Hij heeft een spierziekte waardoor hartfalen en zn hart loopt niet synchroom.
Hij had in de vakantie vocht in zn longen.
Zn hart was toch behoorlijk slechter geworden.ook zn linkerhartklept lekt en is erger gaan lekken.
GIsteren hebben ze er vier uur over gedaan voordat de opartie lukte.Een draad kregen ze er niet meer uit na veel trekken.Hij was er gewoon bij met een plaatselijke verdoving.
Hij heeft veel pijn gehad.
Nu heeft hij dus vier draden lopen daar.
Ik hoop dat alles goed is en hem straks weer op mag halen.
Jullie horen nog even van mij!!Groetjes ook zeker een lotgenoot.

Door mariette/moderator op Zaterdag, 16 Oktober 2010 - 09:21:

@ marjan: is het goed afgelopen? is jouw man weer lekker thuis?

Door Marjan op Vrijdag, 29 Oktober 2010 - 18:55:

Hallo opzich is de operatie goed gegaan alleen kreeg hij een paar dagen later boezemfibrileren.
Dat ging op een gegeven moment bijna elk uur.Soms in rust wel tot 180.Bij 200 geeft hij een schok.
Dus dat was best even spannend.Hij heeft daat Sotanol voor gekregen en dat werkt.
Nu moet hij helaas maandag weer terug want ze denken dat de derde draad los ligt,vandaar ook waarschijnlijk boezemfibrileren.
Dus bah als dat zo is moet hij weer open bij zn sleutelbeen en moeten ze de draad weer verder duwen.Wie heeft daar ook ervaring mee?
Even hopen dat het niet zo is.........Gr marjan

Door Annette op Dinsdag, 18 Januari 2011 - 15:59:

Even een reactie van mij:
Vorige week een CRT gekregen, pacemaker met drie draden. Operatie van 4 uur onder plaatselijke verdoving. Ook het 3e draadje naar de linkerkamer wilde niet echt maar na een uur zoeken toch wel gelukt. Nu heb ik het gevoel dat mijn klachten alleen maar zijn toegenomen terwijl de pacemaker goed is gecontroleerd en werkt naar behoren. Mijn vraag is of dit iets tijdelijks is wat erbij hoort en dat het een poos duurt voor je verbetering merkt in de conditie en afname klachten of dat het dus totaal niet heeft geholpen. Ze zeggen wel dat 70/80% baat heeft bij deze operatie maar ik voel er nog helemaal niks van, misschien wil ik ook wel te snel. Ik had voorheen last van resynchronisatie van de beide kamers wat nu voorbij moet zijn. De klachten bij mijn zijn; hartbonzen in de buik en pulseren in mijn hals wat heel erg zichtbaar is aan de buitenkant. Ook bij het bukken veel last van druk in mijn hoofd. Conditie is gelukkig nog niet achteruit gegaan. Misschien moet mijn lichaam ook wennen aan dit nieuwe hartritme met alles wat erbij hoort!!! Graag hoor ik van mensen die ook zoiets hebben ervaren.

Door Annette op Dinsdag, 18 Januari 2011 - 16:10:

Nog even een toevoeging op eerder bericht: Ook mijn hartslag is nu veel sneller dan voorheen. Zelfs bij wandelen schiet ie omhoog. Is de pacemaker hier ook de oorzaak van en heeft deze het gehele hartritme overgenomen????

Door willem op Maandag, 31 Januari 2011 - 22:00:

Binnenkort krijg ik nieuwe, (moderne?)
biventriculaire ICD,de oude is na 5 jaar aan
vervanging toe.De ingreep gebeurt in het UMCG.
Heeft iemand daar ervaringen mee?

Door Harie op Dinsdag, 05 April 2011 - 12:29:

Ook ik heb een ICD en heb ervaren dat ik na de implantatie weer redelijk goed kon functioneren ( heb nog 40 km gefiets op een gewone fiets).
In het volgende half jaar werd mijn functioneren steeds slechter ( nu fiets ik 30 km op een electrische fiets in de hoogste ondersteuning).
Toch zegt mijn cardioloog steeds dat het goed met me gaat en de ICD doet wat hij moet doen.
Ik heb dit inmiddels vaker gehoord dat je na de implementaie een soort opleving krijgt en dan later terug zakt naar een lager nivo.

Door Victor op Vrijdag, 14 Oktober 2011 - 11:44:

Sinds 04 oktober ll. heb ik op aanraden van 2 cardiologen, en onder lichte druk van familie, vrienden en collega's een ICD laten implanteren onder volledige narcose. Ik heb er dus niets van gevoeld.
Na de operatie heb ik te kampen met pijn. Ik heb het gevoel dat de ICD (St. Jude Medical) op een rib rust wat die pijn veroorzaakt. Als de pijn blijft aanhouden gaat dat toestel eruit. Pijn en ongemakken zijn het niet waard om een dag langer te mogen leven, vind ik persoonlijk.
Cardiologen schermen maar al te graag met statistieken van overlijden. Volgens hun gegevens sneuvel ik tussen dit en 1 à 2 jaar. Hebben zij een glazen bol? Neen, ik ook niet. De natuur zal zijn werk wel doen.

Door mariette/moderator op Vrijdag, 14 Oktober 2011 - 20:23:

@ victor: Wat ellendig dat je pijn hebt. Maar een ICD wordt
niet voor niets geplaatst. Het is nog erg kort dag. Wat voel je
precies? Er kan nog zwelling zijn die je voelt. Het is pas tien
dagen geleden als ik het goed begrijp? Ik heb zelf een
vervanging gehad in 2010 en kreeg helaas een zgn
pockethematoom. Dat is een soort bloeduitstorting. Er was
weinig van te zien maar de pijn was afschuwelijk, een soort
zenuwpijn, waarschijnlijk door druk ergens op. Zoiets zou bij
jou ook kunnen spelen. Wanneer heb je weer controle? Je
kunt altijd even bellen voor advies in het ziekenhuis. Sterkte
en laat horen of het langzamerhand beter gaat? Ga ervan uit
dat het even tijd nodig heeft. In het allerergste geval kan de
ICD zelf verplaatst worden.

Door Victor op Maandag, 31 Oktober 2011 - 16:35:

Dag Mariette,

Na bijna een maand voel ik het toestel niet meer. Afhankelijk van de houding die ik aanneem krijg ik het gevoel dat de plaats waar de ICD zit, opzwelt. Mischien een normale reactie van de spieren of het weefsel waarin de AICD is geimplanteerd. De eerste controle van het toestel is op 22 november e.k., afwachten dus wat van het toestel kan worden afgelezen. Erger is dat ik nu thuis ben, niet kan gaan werken, en de bewegingsvrijheid van mijn linkerarm mij enorm hindert: ik ben linkshandig. Alles moet nu met de rechterarm. Hopelijk verdwijnt dit.

Door f jansen op Zondag, 06 November 2011 - 12:07:

hallo allemaal,
heb op 20-10 ,jl een icd geplaatst gekregen,
met een heel goed resultaat.hopelijk komen er voor een ieder die dit moeten ondergaan,wel moet ik er bijzeggen dat deze op voorhand is geplaatst.

Door Frans Jansen op Zondag, 06 November 2011 - 12:10:

hallo allemaal,
heb op 20-10 ,jl een icd geplaatst gekregen,
met een heel goed resultaat.hopelijk komen er voor een ieder die dit moeten ondergaan,wel moet ik er bijzeggen dat deze op voorhand is geplaatst.

Door carola op Zondag, 06 November 2011 - 14:21:

hoi frans

je bedoelt ter bescherming met op voorhand?
wat bedoel je met goed resultaat?minder hartritmestoornissen,voel jeje beter?,betere pompfunctie?
maar wat fijn dat de icd zijn werk goed doet .

Door Frans Jansen op Maandag, 12 December 2011 - 17:17:

Met goed resultaat bedoel ik dat mijn icd alleen voordeel heeft opgeleverd.Pompfunktie is weer optimaal,hoewel ik voor de inplantatie geen beperkingen heb ondervonden,toch achteraf ,voel ik me erg goed en ben blij met mijn icd en heb totaal geen pijn door icd.

Door Diana op Zaterdag, 14 Januari 2012 - 21:24:

Een verminderde pompfunctie, 16%, en een icd.

Mijn vader staat voor de keus nu. Wat moet hij doen? Zo
doorgaan of een icd.

Wie heeft ervaring, zowel positief als negatief, met het
verbeteren en ook verslechteren van de pompfunctie?

Ik hoor graag.
Diana

Door Edwin op Zaterdag, 17 Maart 2012 - 01:09:

Beste Diana.

Mijn pompfunctie was 10% en de prognose was dat het met een pacemaker met icd 20% kon worden.
Dat was 5,5 jaar geleden, maar mijn pompfunctie is nu al 4 jaar 35%.
Ik kan minder dan vroeger, maar ik ben wel heel tevreden.

Door Aminat op Dinsdag, 10 Juli 2012 - 12:03:

Komt er ook weer eens een 'gewoon' logje? Ik zie dat je op de twitter-logjes bijna geen raecties krijgt ook. (ik heb er zelf trouwens ook minder op te reageren, en vind gewone logjes eigenlijk ook wel wat leuker om te lezen )

Door carola b op Dinsdag, 10 Juli 2012 - 15:29:

diana,


Een icd kan zeker de pompfuntie(ejectiefractie)omhoog brengen .
De een kan met 16% nog van alles een ander weinig,het zegt niet altijd alles.
ik kreeg zelf een icd op mijn 39 en had een pompfunctie van 19%,kreeg paar weken ervoor ineens last van erge moeheid,duizelig,niet trap op kunnen en benauwdheid.
nu kan ik de trap weer op en is de pompfunctie zo rond de 35%.

Door va op Woensdag, 06 November 2013 - 08:33:

Hoe kan dat bij mij man de pompfunktie in 1jaar tijd van
25%na20&is gegaan heefd icd nu 2jaar

Door john schuijn op Zaterdag, 13 September 2014 - 16:41:

John 55 jaar na hartstilstand in mei dotteren 3
stands in Jeruzalem. Was daar om 10 uur te
mountainbiken voor het goede doel in Nederland
drie omleiďingen 29 augustus op 05 september
een ICD met 1 lead in hartkamer en in
boezemkamer nu 1 week thuis. In het algemeen
gaan het goed. Voel wel steeds de ICD en het is
irritant met wandelen. Is het normaal dat je de
1e twee weken nog pijn voelt?

Door anita op Zaterdag, 11 April 2015 - 16:58:

hallo iedereen, ik ben Anita uit Antwerpen, heb sinds 2008 een icd en dat gaat redelijk goed tot sinds vorige week heb ik geregeld pijn of een ongemakkelijk gevoel tussen de borstkas waar de draden lopen, zou dit te maken kunnen hebben dat er een draad los zit of zo? grtjes, Anita

Door mariette/moderator op Dinsdag, 14 April 2015 - 20:17:

@ anita: wat vervelend :-( Ik zou even contact
zoeken met de technicus. Kan dat ook in Belgie? In
Nederland kan je gewoon zelf een afspraak maken
bij de technicus. Hij kan het samen met de
cardioloog het beste beoordelen denk ik

Door erik op Woensdag, 20 Mei 2015 - 18:45:

Dag John,

Heel normaal om de eerste weken na de implantatie nog pijn te
hebben.
Ook is het soms moeilijk wennen aan het op-de-zij-slapen aan de
kant van de icd.
Bij mij duurde het pakweg een jaar alvorens ik kompleet gewend
was en noch pijn nog arm/schouderbeperkingen voelde.

Groet

erik

Door erik op Woensdag, 24 Juni 2015 - 01:16:

@john
Voor mij heeft het ongeveer 1.5 geduurd voordat ik
er geen last meer van had. Tot die tijd was het erg
vaak rood en dik op de draden en op de pm zelf. Denk
dat ik na 2 jaar volledig fijn zat en er ook bv een
klap op kan krijgen zonder dat het een week lang
pijn doet.
Succes en wonden helen met tijd.
Mvg Erik

Door Wubbe Veldhuis op Donderdag, 28 Januari 2016 - 22:49:

Heb van de cardioloog 14 dagen na te denken over het
plaatsen van een biventrculaire ICD.
Bij mij wordt hij geplaats als een soort "waakhond".
22 jaar geleden hartinfarct gehad, met als resultaat
hartfalen.
Geen problemen meer gehad, maar wel snel moe.

Door Wubbe Veldhuis op Dinsdag, 26 Juli 2016 - 19:35:

Inmiddels ICD geplaatst. Implantatie ging zeer
voorspoedig. Nu nog erg wennen aan het idee dat er
iets in je lichaam zit.

Door tineke op Woensdag, 27 Juli 2016 - 09:52:

Hoop voor je dat het zo goed blijft
en inderdaad wennen dat je iets in je lijf heb
groet tineke

Door J.Punter op Dinsdag, 10 Januari 2017 - 20:34:

Longvlies geraakt, bij plaatsen derde draad. Na 11/2 pas
ontdekt . Wat nu te doen

Door Margo (84.80.211.213) op Woensdag, 07 Februari 2024 - 22:23:

Mijn man heeft 6 dec jl een ICD gekregen,in het begin ook
pijn,mocht zijn linkerarm niet optillen,ook bloeduitstortingen in de
linkerarm,de pijn duurde wel een paar weken,nu is hij maandag
voor cotrolengeweest,maar de mnitor ging de dokter bekijken
daaruit bleek dat hij nog boezemfiblileren van de hartboezem
heeft,daarom moet hij bloedverdunners slikken,4 weken en dan
krijgt hij een schok om het te stoppen,We hopen dat het goed mag
gaan.

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Donderdag, 08 Februari 2024 - 10:06:

Hoi Margo

Ik ga duimen dat de cardioversie goed helpt! Sterkte
samen!