Wel of geen pacemaker nav ritmestoornissen?

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Ritmestoornissen: Wel of geen pacemaker nav ritmestoornissen?
Door Debbie op Zaterdag, 01 April 2006 - 15:50:

Ik heb de ritmestoornis AVnodale re entry tachycardie en tevens supraventriculaire tachycardieen. Ik heb 1 x een succesvolle EFO en Ablatie gehad, waarbij er 1 extra bundel door is gebrand bij de AV knoop. Toch heb ik de ritmestoornis behouden. Tevens hebben ze een Reveal (een constante hartritmemonitor) ingepland. Daaruit blijkt dat de storingen nog steeds optreden. Een 2e EFO en Ablatie leverde niets op. Volgens de cardiologen zijn er geen extra bundels meer en is deze ook niet meer teruggekeerd. De cardioloog overweegt nu een totale wegbranding van de HISbundel en het plaatsen van een pacemaker.
Ik gebruik nu als medicatie: Verapamil (Isoptin), Celokeen, Diovan en Ascal.
Zijn er meer mensen die hier ervaring mee hebben? Ik heb geen stress. Mijn vraag is ook; hoe kan de storing er nog steeds zijn terwijl de bundel weg is gebrand?

Door Afibber op Maandag, 03 April 2006 - 21:05:

Hallo Debbie, ik heb ook een extra bundel bij de AV knoop die al 2 keer geableerd is (in Nieuwegein). Volgens sommige theorien kan er steeds opnieuw een focus ontstaan waardoor er toch weer een cirkeltachycardie ontstaat. Misschien is een second opinion bij een andere electrofysioloog eens te proberen alvorens je de boel zomaar laat doorbranden? Zou ik doen.

Door mariette/moderator op Maandag, 03 April 2006 - 23:01:

hallo debbie en afibber

dat klopt. je kunt steeds een plek hebben die een extra route initieert (gaat vuren), of een vaste plaats die ook is op te sporen middels een EFO (zoals je al hebt gehad). bovendien is het lang niet altijd mogelijk om tijdens een EFO alle plaatsen op te sporen. overigens moet je er ook rekening mee houden dat je van anti arritmica ook soms weer ritmestoornissen kunt krijgen. hiervan kan je dan weer last hebben. is het wel duidelijk welke ritmestoornissen je precies voelt? ik ken een patient die ook hinderlijke ritmestoornissen dacht te voelen. uiteindelijk bleek hetgeen gevoeld werd, een simpele PVC te zijn. misschien is het ook nog zinvol om hier onderzoek naar te doen. ik zou zelf erg terughoudend zijn met een his-ablatie en een pacemaker.

Door Debbie op Woensdag, 05 April 2006 - 11:33:

Hallo Afibber en Mariette,

Bedankt voor jullie reactie's! Ik heb al eens eerder een second opinion gehad bij een elektrofysioloog/ritmoloog. Bij de 2e EFO vertelden ze me dat er geen enkele extra verbinding meer was en dat daar dus niets meer veroorzaakt door kon worden. Ze vertelden ook dat ze alle plekken na waren gelopen. Uit mijn Reveal blijkt dus nog steeds dat er regelmatig een cirkeltachycardie ontstaat die ik ook zeker voel. Ook heb ik idd veel extra slagen, die komen bij mij voornamelijk vanuit de kamers, maar zijn wel onschuldig. Toch heb ik daar wel last van. Maar niet zo erg als van de tachy's. Daar ga ik ook echt bij zweten, krijg een drukgevoel, misselijk en hoofpijn. Soms heb ik het 5 x per dag soms een paar weken niet.
Zonder de antiaritmica is het helemaal een rommel en nu dan pas weer een betablokker erbij. Zonder de medicijnen heb ik nog steeds een hoog hartritme. Ondertussen begrijp ik er niets meer van.

Door Debbie op Woensdag, 05 April 2006 - 11:33:

Affiber, heb jij trouwens nog last? En gebruik jij nog medicijnen?

Door Agnes op Woensdag, 14 Juni 2006 - 08:01:

Ik heb al jaren een pacemaker en sinds 2 jaar is de bundel van HIS doorgebrand. Ik heb steeds gezegd: ik wilde dat ze dit meteen gedaan hadden.Gebruik helemaal geen medicijnen meer sinds die tijd. (uiteraard wel de bloedverdunners van de trombosedienst, daar kom je niet meer vanaf)Geweldig. De ritmestoornissen schijnen er nog wel te zijn maar je voelt ze niet meer.

Door Mariette/Moderator op Woensdag, 14 Juni 2006 - 15:31:

Hallo Agnes

Begrijp ik uit jouw verhaal dat je al een pacemaker had, en dat naderhand pas de bundel van HIS is doorgebrand?

Door Agnes op Woensdag, 21 Juni 2006 - 00:10:

Ja dat klopt. Ik heb mijn pacemaker gekregen omdat mijn hart veel te langzaam klopte.Dat is allemaal net goed gegaan, maar daarna kreeg ik dus heel erge ritmestoornissen waar gewoon niets aan te doen was (uiteraard ook eerst ablaties en cardioversie e.d. gehad) en iedere keer weer andere medicijnen maar dat is nu over en ik voel me top. Ik sport, ik fiets, ik werk en doe alles waar ik zin in heb dus wat wil je nog meer.

Door afibber op Vrijdag, 21 Juli 2006 - 18:47:

Debbie, ik lees je berichtje nu pas. Sorry. Ik hebruik 2 x 100mg Tambocor and 2x25 Selokeen. Geen bijwerkingen.

Door Anoniem op Maandag, 24 Juli 2006 - 12:23:

Ik heb nu 3 ablaties achter de rug, alle 3 helaas zonder resultaat. Vanochtend begon de cardioloog ook over een pacemaker. Hij zou bij mij continu moeten pacen, omdat de bundel van His wordt doorgebrand. Zo'n pacemaker schijnt dan een jaar of 6 mee te gaan, werd mij verteld. Hoe vaak kun je dan een nieuwe pacemaker krijgen? Maw: kun je gewoon oud worden of houdt het na een paar pacemakers op? Ik ben nu 34.

Door Debbie op Zondag, 30 Juli 2006 - 19:22:

Ik heb inmiddels de 3e EFO en 2e geslaagde ablatie achter de rug, nu in het LUMC. Na een dag had ik weer een tachy van 180. Mijn medicatie is weer opegehoogd. Ik gebruik nu 100 mg Ascal, 240 mg Isoptin en 100 mg Selokeen. Diovan is inmiddels gestopt. Maar nu komt het verhaal; ineens, sinds 3 dagen, heb ik een ritme van 40 in rust. Nu krijg ik daaaar weer klachten van. Kom net bij de doktersdienst vandaan die zegt dat ik maar 50 mg Selokeen moet gaan gebruiken (dus de helft), met als mogelijk resultaat dat de tachy's weer terugkomen. Ik ben zo ondertussen radeloos en weet niet meer wat wijsheid is. Mijn cardio is met vakantie, kan daar op 10 augustus pas weer terecht! Kan iemand hier iets zinnigs over zeggen. Anoniem, waarom heb jij ablatie's gehad? Voor welke ritmestoornis?

Door Petra op Zondag, 30 Juli 2006 - 20:18:

Hoi allemaal,

Ik heb ook eerst aan de selokeen etc. gezeten. Blijkbaar ook in het begin een te hoge dosering met als gevolg een te trage hartslag. Na een pm plaatsing is het ritme ok en geen ritmestoring meer niet verontrustend tenminste. Ben nu 36 en heb 4 jaar een pm. sinds mijn 32 dus. en nee het leven houd niet op na een paar pacemakers stel je voor eg ik ben van plan 125 te worden.

Succes ik hoor nog van jullie.
Ik heb een storing bundel van his av knoop en sinus knoop.

Door Debbie op Zondag, 30 Juli 2006 - 21:32:

Ik moet eerlijk zeggen dat ik nu ook steeds meer zoiets heb van; doe die pacemaker er maar in. Kort door de bocht gezegd! Al weet ik dat dat ook zo zijn nadelen heeft. Maar aan de andere kant, ik ben 26 jaar, dit blijft ook een beetje halen en brengen.

Door Petra op Maandag, 31 Juli 2006 - 09:34:

Oke debbie. Ik heb dit punt niet gehad dus. Bij mij was er nooit sprake geweest van een pacemaker. omdat ze de oorzaak nog niet hadden gevonden. Later na een efo onderzoek bleek hoe slecht mijn knopen in het hart ervoor stonden. Dat ik direkt na dit onderzoek een uitwendige pm kreeg via de liezen. en de dag erop werd ingepland voor een operatie implantatie pm.
Het gaat dan inderdaad wel heel erg snel maar een keuze heb je op dat moment niet echt. Mijn hartslag viel in rust terug naar 38 slagen. Niet zo best. Ik kan mezelf wel voorstellen hoemeer tijd je hebt des te meer je gaat twijfelen.

Houd je taai en probeer achter je beslissing te blijven staan.

Toi, toi petra.

Door Debbie op Maandag, 31 Juli 2006 - 15:44:

Petra, dankje voor je berichtje! Wat ontzettend vervelend dat je zulke slechte knopen had. Had je veel last van je trage hartslag? Ik zit vandaag ook net even onder de 40. Terwijl ik al met de medicatie gehalveerd ben. Raar, onzettend raar, omdat ik deze medicatie altijd zo hard nodig had om het wat in te dammen. Hoe kan het dan ineens zo zijn omgeslagen? Echt heel erg vreemd, zou het iets van de ablatie kunnen zijn? Ik heb ook echt verschrikkelijk veel kramp rond het hart, beangstigend vind ik het. Ik hoop dat dit ook kan komen doordat het hart te traag klopt. Had jij dit ook?

Door Petra op Maandag, 31 Juli 2006 - 19:03:

Inderdaad doordat het hart te traag gaat slaan kan het zijn dat er hartkramp ontstaat.Het kan het kan soms noodzakelijk zijn dit wel bij een volgend bezoek te melden. Ik heb zelf inderdaad ook een afhankelijkheid van medicijnen gehad en inene bleken deze niet meer goed te functioneren. gewenning noemde de cardio het. Het hart raakt eraan gewend gewoon weer een andere pakken. en ga zo maar door.
Dat van mijn knopen is aangeboren een afwijking. Ik ben wel blij dat ik dat weet. en inderdaad mijn vader heeft dit als van heel jongs af aan alleen toen hadden ze nog niet de techniek het te kunnen ontdekken.
Ik ben enorm blij met mijn pm. dat mag je best weten. ik heb nu geen enkel medicijn meer en kan heerlijk leven heb ook een hele drukke baan en voel me op dit moment als een vis in het water.

Wat is nu de bedoeling in jou situatie?!
Veel groeten en dank je voor je reactie.

Door Debbie op Maandag, 31 Juli 2006 - 19:30:

Petra, ik ben echt heel erg blij en dankbaar met jouw berichtje!! Ik was nl. zo bang vanwege die krampen. Maar als ik weet dat het kan komen door de trage hartslag ben ik alweer een beetje kalmer. Want de angst om dood te gaan zit er wel een beetje bij mij in als ik dat steeds voel. Ik kan eerder bij de cardioloog terecht in het LUMC. Dat is wel niet mijn behandelend cardioloog maar wel de cardio die de EFO en ablatie heeft uitegevoerd. Ben vandaag toch gaan halveren met de Selokeen. Ik merk nog weinig verschil in rust. Behalve....als ik inspan. Dan krijg ik gewoon weer een behoorlijk tachy. En dat na 1 dag minderen al. Dus ik weet dat dat dus ook weer aanwezig is. Dat is ook het probleem. De medicatie heb ik overduidelijk nodig, alleen heeft dat om sommige momenten dus effect van een TE traag hartritme. Het is een beetje kiezen uit 2 kwaden. Wat nu precies de bedoeling is weet ik ook niet. De ene keer hoor ik een pmplaatsing, dus een ablatie van de bundel van HIS. De andere keer hoor ik dat ze weer even willen wachten. Ik heb in totaal met 3 cardiologen bemoeienis. 2 verschillende ziekenhuizen van EFO's en mijn eigen behandelend cardio. Dus ik vind het ook moeilijk. Maar ik blijf erbij (ook omdat ik veel positieve verhalen lees) dat ik de kwaliteit van leven ook erg hoog in het vaandel heb staan. Nu ben ik enorm beperkt, mag niet alleen zwemmen, kan niet met mijn zoontje alleen buiten gaan wandelen omdat we hier veel water hebben, hij is net 3. Als ik flauwval (wat ik dus vaak heb gehad van de tachy's) loopt hij het water in. En dat vind ik een enorme beperking. Ik kan niet werken, ik werk in de executieve dienst bij de politie, omdat de "aanvallen" zomaar kunnen optreden. Maar nu wil mijn eigen behandelend cardio toch weer even wachten. Ondertussen is het al 2 jaar geklungel. Maar ja, wat moet ik zeggen. Kan ik uberhaupt iets eisen? Want nu ben ik het zat, ik heb het er net met mijn man over gehad, die moet ook om de haverklap naar huis komen omdat ik me niet lekker voel. Zo kan het ook niet langer door gaan. Maar hoe zegt je zoiets; ik wil een pm. Ik vind het moeilijk hoor. Het liefste nog gisteren. Zeker na de afgelopen dagen!

Door Anoniem op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 00:00:

Debbie, ik heb alle 3 de ablaties in het Dijkzigt in Rotterdam gehad, voor chronisch paroxysmaal pulmonaal atrium fibrilleren.

Door Afibber op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 22:43:

Debbie, werk je bij Hollands Midden, ik wel. Zo ja, dan kun je me evntueel op kantoor bellen.

Door Debbie op Zondag, 06 Augustus 2006 - 09:45:

Nee ik werk in Haaglanden.

Door Afibber op Zondag, 06 Augustus 2006 - 13:08:

Ok, nou ik zit dus op het hoofdkantoor in Leiderdorp.

Bij ons in het korps hebben ze nog 2 of 3 ritme-klantjes, eentje daarvan heeft een pacemaker. Maar dat zijn geen executieven.

Door Debbie op Zondag, 06 Augustus 2006 - 19:24:

Echt waar? Ik ken niemand bij ons. Bij mij was het al snel duidelijk..heel het korps wist het. De 1e keer dat het mij nl. overkwam was ik aan het werk. Ze denken overigens bij mij ook dat ik vermoedelijk ook Prinzmetal heb.

Door Afibber op Zondag, 06 Augustus 2006 - 22:14:

Wat is dat, Prinzmetal?

Door Debbie op Maandag, 07 Augustus 2006 - 20:14:

Prinzmetal is een tijdelijke verkramping van de vaten naar het hart. Hierdoor krijg je TIJDELIJK dezelfde symptonen als die bij een infarct kunnen horen. Het is letterlijk hartkramp en zo voelt het ook. Erg naar!

Door Hanny op Maandag, 07 Augustus 2006 - 20:18:

Prinzmetal-angina, ook variant-angina genoemd, is een vorm van angina pectoris die optreedt door een plotselinge krampachtige samentrekking van de spierlaag in de kransslagaderwanden, een zogeheten coronair spasme. Bij Prinzmetal-angina staat het optreden van de pijn niet in verband met lichamelijke inspanning. Zuurstoftekort van de hartspier door coronaire spasmen is in het geval van Prinzmetal gewoonlijk van korte duur. Waardoor de spasmen worden opgewekt, is echter niet bekend en ze worden daarom idiopathisch (met onbekende oorzaak) genoemd. Bij Prinzmetal-angina treedt de pijn op de borst gewoonlijk 's nachts op (aanvallen in clusters). Daarbij kunnen ook verschijnselen optreden als angstgevoelens, ademnood, misselijkheid en flauwvallen (syncope). Als de diagnose niet aan de hand van en ECG is te stellen, kan een provocerend onderzoek nodig zijn. Coronairangiografie, waarbij rontgenfoto's van de kransslagaders worden gemaakt na inspuiting van een contrastvloeistof, kan helpen bij het opsporen van het gebied waar de coronaire spasmen optreden. Het is echter niet ongebruikelijk dat coronairangiografie een normaal beeld te zien geeft. Prinzmetal-angina wordt allereerst behandeld met middelen als nitraten die onder de tong worden gelegd. Voor patiënten die goed reageren op de medicatie is de prognose over het algemeen gunstig en is het risico van een hartinfarct gewoonlijk klein.

Groet,
Hanny

Door Amber op Maandag, 01 Oktober 2007 - 14:44:

Bovengenoemd verhaal klinkt erg bekend!! 20 juli dit jaar "openbaarde het zich" bij mij. Inderdaad ontzettend angstig om mee te maken, daarbij kwam dat mijn eerste aanval ook 3kwartier duurde en erg slecht hartfilmpje opleverde zodat ik niet naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis maar naar leiden werd gebracht. Na catheterisatie (alles ok), longfoto (ok), hart-echo (geen schade) werd de test met infuus gedaan en bleek dat ik coronair spasme heb. Met medicatie (amlopidine) naar huis maar na een week weer een aanval die vanzelf binnen een half uur wegtrok. Heel erg moe (van de medicijnen denk ik) 6 weken doorgesukkeld tot de volgende aanval. Weer naar Leiden en amlopidine weg en aan de nifedipine. Week later weer aanval (2x achter elkaar midden in de nacht)en nacht erna weer. Dubbele dosis nefidipine en na week weer aanval en afgelopen zaterdagavond dus de 8e laatste aanval. Morgen naar de cardioloog.
Ik herken me in het verhaal dat je wilt dat je leven enigzins normaal door moet gaan. Ik ben ook pas 39 en heb 2 jonge kinderen. Ik word hier behoorlijk moedeloos van. De aanvallen zijn echt heel naar maar ik raak niet meer in paniek. Maar de uren erna ben ik uitgeschakeld van de hoofdpijn van de nitro-spray. Elke keer staat je leven weer op zijn kop....

Door Greetje op Maandag, 20 Oktober 2008 - 11:47:

hallo allemaal
Ik heb alle berichten gelezen. Het valt me op dat de meeste stoornissen komen bij een te traag ritme.Ik heb echter een veel te snel ritme,zo erg dat ik het gevoel krijg dat zelfs mijn bed meeschudt. Ik heb nu amlopidine,Lanoxib, Valsartan, Bisoprolol en Acenocoumerol. Ik word echter zo misselijk en beroerd van al die pillen
Ik heb ook maagpijn, het voelt alsof er een ballon in opgeblazen wordt. Het middel lijkt wel erger dan de kwaal. Heeft iemand hier ervaring mee? Graag een antwoord van een van jullie. Groetjes Greetje

Door Betty op Zondag, 09 November 2008 - 11:21:

hallo beste mensen
Wat mij op valt is dat er steeds wordt gesproken over te trage hartslag. Ik heb echter een ritmestoornis waarbij mijn hart zowat uit mijn lijf rammelt. Ik heb dit permanent en wort er af
en toe gestoord van. Slecht slapen of helemaal niet, doodmoe en beverig. Zijn er onder jullie ook mensen die hiervam last hebben en wat doen jullie er aan?

Door Herman op Maandag, 10 November 2008 - 10:20:

Dag B etty,
Lijkt mij op boezmfibrilatie, kan door medicatie (B- blokkers) beholpen worden. Ofwel pacemaker + medicatie, laatste mogelijkheid His ablatie met pacemaker. Wat zegt de cardioloog?.
Groeten,
Herman

Door wimpy op Zondag, 08 Maart 2009 - 11:30:

Hallo, ik ben wimpy en 40. Na twee ablaties en een pace maker implantatie heb ik nog steeds heel erge ritmestoornissen. Nu hebben de artsen gezegd dat ze mijn sinusknoop volledig zullen doorbranden zodat mijn hart enkel nog klopt op pacemaker ritme. Ik stel me hier vragen bij. Hoe zal mijn verdere leven evolueren? Zijn er mensen die deze ingreep al hebben ondergaan en hoe gaat het met hun levenskwaliteit?