Opnieuw problemen bij controle

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Ritmestoornissen: Opnieuw problemen bij controle
Door Loes op Woensdag, 10 Oktober 2007 - 17:40:

Hallo allemaal, ik ben vandaag tussendoor in mijn woonplaats bij de pacemakertechnicus geweest. Er waren invallers van Bionic/Biotronic (?) en ik voelde me net een beetje weeiig op de borst. Zij hebben me een uur uitgelezen en gedaan. Blijkt dat het toch niet goed zit. Die retrograde geleiding klopt, maar de pacemaker valt nog steeds in waar hij niet in moet vallen, want het een 'rommeltje' maakt. Ik kon me daar inderdaad niet lekker bij voelen. Ik had een totaal blok konden ze zien en AV dissynchronisatie, als ik dat goed zeg. En de pacemaker viel ook in op een P top. Misschien dat Rolf of Mariette dit alles meer zegt dan ik. Ik begrijp het wel, maar ik begrijp niet waarom Guidant (die heb ik oa. meerdere uitdraaien gestuurd) hier geen actie op hebben ondernomen. Zij wilden dit nu niet doen, omdat het niet 'hun' pacemaker is, en zij derhalve niet kunnen 'finetunen'. Nu gaan ze me ergens tussenplaatsen op korte termijn en wordt er iemand van Guidant bij gehaald. In principe is het volgens mij malpacing. Wat kan hieraan gedaan worden, iemand een suggestie? De heer die erbij was het het over evt. VVI modus. Of overpacen, maar dat willen ze liever niet, dat snap ik. Maar dat weeiige gevoel klopt dus. Ze hebben ook nog een pacemakertechnicus opgepiept die mij toendertijd in juli ook heeft gezien. Die vertelde de heren daar wel dat ik 'alles' voel. Maar ja, da's toch geen excuus voor een pacemaker die slecht invalt???? Daar ben ik toch wel van overtuigd. GElukkig heeft hij een snapshot/uitdraai gemaakt van een duidelijke opname zei hij. Nu gaan ze dus overleggen en wacht ik op de oproep.

Ik ben reuze blij met hun hulp en inzet. Maar ik vind het toch ook wel een klein beetje een rare pacemakerwereld. Waarom zegt guidant daar dan niets over? Ik ben blij dat ik hoor dat ik voel niet normaal is. Heb ook nog gevraagd of er een kans is dat ik opnieuw geopereerd zou moeten worden. Hij dacht van niet, maar je kan natuurlijk nooit nooit zeggen.

Ik voel me nu ellendig. Dat 'ding' heeft weer even op DDD gestaan, drempel gemeten (was mooi, o.8, zegt mij even niets) enz. Bah, rotgevoel is het. Maar het 'klotsen van bloed' door mijn eigen ritmestoornissen en het verkeerd invallen van de pacemaker gezien hebben maakt je wel gelukkig, in de zin dat je gevoel erkend wordt.


Rolf, Mariette, of iemand die iets weet van deze problemen, hebben jullie nog ideeen?

Dikke zoen van Loes

Door Riekie op Zaterdag, 13 Oktober 2007 - 12:59:

Hallo Loes
Eigelijk moet je blij zijn dat iemand het ondekt heeft,
Maar het is toch triest dat je eigen p.m tegneut dit niet kan ontdekken.
De p.m loopt slag tot slag maar bij jou slaat hij de plank mis!
Raar dat het zo maar kan??
Maar wat jou klachten betreft het onwel worden/je raar voelen dat herken ik wel.
Maar bij mij zijn de artsen er van de week ook nog bij geweest.
Ik word ook helemaal slap en weet het niet zo goed meer.
Maar wat er nu eigelijk gebeurt daar zijn de artsen en ik ook nog niet uit.
Het gebeurt ook overdag ik val even weg het lijkt wel of ik flauwval ben even de weg kwijt en dan gaat het wel weer.
Ik zweet heel erg ben misselijk heb daarna hoofpijn en ben erg in de war!!
Mijn man was er nu gelukkig bij hij is erg geschrokken.
Ik heb hem dat wel een uit proberen te leggen maar dat viel niet mee nu weet hij wat ik bedoel.Ook voor de arts die had het nog nooit gezien wel gehoord ,maar dan word het toch anders als hij het zelf ziet!!
Niet leuk voor hem maar voor mijn zelf heb ik zo iets zo nu hebben jullie het ook een keer gezien .
Ik heb die middag de p.m laten uit lezen ,maar zij vinden niks raars op hij heeft niet geweigerd zeg de p.m tegneut.
Ik zij ook als dat zo zou zijn dan was ik daar nu niet!! Bij de tweede gemiste slag word ik al onwel.
Maar hopelijk komt er bij jou een oplossing bij mij is die de nog niet!!
Misschien moet ik ook een ander er naar laten kijken in plaats van vitatron????
Sterkte en ik leest het nog wel wat het advies word!!
Groeten Riekie

Door Wietske op Zaterdag, 13 Oktober 2007 - 19:53:

Beste Loes en Riekie,
Heb jullie bericht gelezen en weet nu dat ik me dus ook niets verbeeld. Heb nu al een week of zes problemen.Kon eerst pas na 4 weken bij de p.m technicus terecht omdat ik me opgejaagd en vreemd voelde.Vroeg of ik een ongeluk had gehad omdat de grafiek aangaf dat de stimulatiedrempel opeens een stuk hoger stond afgesteld.Opnieuw ingesteld en moest over 4 weken weer terugkomen. Resultaat weer een andere p.m.technicus die vond dat de p.m. weer anders moest worden ingesteld. Een week later 'snachts wakker om 13.00 uur.Verschrikkelijk koud, misselijk. Kon niet van bed af,zo duizelig en oorsuizen.Tot 15.00 zo gelegen. Daarna voorzichtig van bed.Dekbed van trap gegooid en op mijn achterwerk de trap af.
Daarna op de bank gelegen en na een half uur 112 gebeld.Ben niet zo'n beller,maar zag het niet meer zo zitten. Zijn 3 kwartier gebleven,op het laatst ging het beter. Bloeddruk was aan de lage kant maar op het hartfilmpje was niets te zien.
Moest een afspraak maken met de dokter. Heb de p.m.controleur gebeld.Kon 'smiddags terecht.Heb mijn werk afgebeld,mijn collega's hadden alle begrip.Mijn broer mee naar de pm.controleur. Weer uitdraaien gemaakt.Wilde controleren wat er de laatste 24 uur was gebeurd.Maar mijn Medtronic p.m. is een veroudert type, dus dat kon niet.Volgens hem heb ik veel last gehad van cirkel-tachycardies.Na een week de p.m. weer anders ingesteld.Was dus wel dezelfde p.m.controleur van de vorige keer.Ben nu erg onzeker,ben nog steeds misselijk en heb regelmatig last van een soort krampen op mijn borst.Ik denk het zullen de zenuwen wel zijn.Ben nu wel weer aan het zwemmen ,alhoewel ik me wel kortademig voel. Gelukkig heb ik wel veel steun van mijn bedrijfsarts.Hij snapt wel dat ik nu angstig wordt om te gaan fitnessen.Hij zal een brief schrijven aan mijn cardioloog.Het liefst kreeg ik een nieuwe p.m. Moet volgend jaar wel vervangen worden, maar mijn vertrouwen is nu weg.Mijn bazin snapt dat niet.Ik kreeg de volgende dag een uitbrander dat ik haar als leidinggevende eerst had moeten inlichten.Meestal begint ze niet zo vroeg en mijn hoofd stond er ook niet naar.Ben toen maar een dag of 2 langer thuis gebleven.We hadden werkoverleg ,waar ik dus niet bij wou zijn,zou me alleen maar kwaad maken. Omdat ik nogal moeilijk voor mezelf opkom en nooit nee zeg heeft de bedrijfsarts een assertiviteitstraining voor me geregeld. Mijn baas ging hier nooit achteraan.Ik weet dat stress niet goed voor me is,dus ik hoop dat het helpt. Ik hoop dat al jullie problemen ook worden opgelost. Aan de andere kant is de p.m. al die jaren goed voor me geweest dus mag ik me ook wel weer gelukkig prijzen.Alleen baal ik wat van al dat onbegrip.Iedereen denkt dat je na een pm weer de oude bent.
vriendelijke groeten,
Wietske

Door Loes op Zondag, 14 Oktober 2007 - 21:00:

Je een pm en de oude zijn. Amehoela.
Ik heb vrijdag de cardiologe aan de lijn gehad, zij had een bericht op mijn voicemail ingesproken dat ze wel graag mijn klachten ook wilde horen. Ze gaan me dus maandag verder inlichten (morgen), maar dan moet ik ook naar de neuroloog in Nieuwegein (iemand nog een afspraak morgen ook in Nieuwegein??) dus ik hoop maar aan de ene kant dat ik gewoon naar de neuroloog kan, want ook daar moet je vier maanden op wachten.

Ik heb haar nav het voicemail bericht nog maar even teruggebeld en haar verteld dat ik het gevoel had dat er iemand met een steen aan het ronddraaien is op mijn borst. Het maakt je moeilijker ademen, kortademig enz.
Zij gaf aan dat alle klachten kloppen bij wat ze gezien hebben. Dat de pm totaal verkeerd inviel viel wel mee. Echter door de teruggeleiding die ik heb van kamer naar boezem, wordt het een zooitje en zijn er cannon waves. Het bloed klotst dan tegen gesloten 'deuren'. Nou je moet er maar een halve dag inzitten, gek word ik ervan. Het is beangstigend en zeer vermoeiend. Mijn hart ging zo snel bij het opstaan om de verlaging in bloeddruk bij opstaan te compenseren.

Al met al heb ik dus alle klachten van het pacemakersyndroom (heb ik inmiddels alles over gelezen) en de enige oplossing is sleutelen aan de instellingen. Zij had het over opnemen en dan een aantal dagen maar uitproberen. Alles lijkt mij een goed idee op dit moment. Alleen ze had het ook over VVI en aangezien ik een geleiding heb gehad van 2:1 lijkt mij dat geen goede oplossing, evenals AAI, kan iemand me hier een mening over geven?

Het beste lijkt mij misschien wel DDD met een modeswitch naar VDD?? Iemand die hierover een idee heeft? Ik durf geen AAI (in Nieuwegein ook niet) en met de R erachter krijg ik giga PVC's en retrograde geleiding die weer de hele rotzooi in werking zet. Maar nu zweet ik erg. Dat komt zei ze omdat mijn hart niet zelf snel genoeg de inspanning kan leveren die je hart op dat moment nodig heeft. Cirkeltachy's heb ik ook Wietske, misschien zitten we enigszins hetzelfde. Ook al ben ik geableerd vanwege re-entry tachy's, toch zijn ze er nog. Die tachy's kunnen atriumfibrilleren oproepen heb ik begrepen. En zie er maar weer uit te komen. De cardioloog zei daarom ook: doe vooral wat je wilt, niet te rustig, want hoe rustiger de hartslag, hoe meer problemen bij mij. Maar ja, het blijft wel moeilijk. En oja, ze wilde de verapamil misschien stoppen, dat zou in mijn geval zaken kunnen verergeren. Dan alleen de Tambocor aanhouden. Hebben jullie een idee over de medicatie?

Loes

Door Iet op Dinsdag, 16 Oktober 2007 - 21:30:

Hallo Loes,
Jij was dus gisteren in Nieuwegein, en morgen moet ik erheen voor een pacemakercontrolena de laatste bijstelling van een maand of wat terug.
Ook bij mij is er regelmatig iets mis; ik kan het gevoel eigenlijk niet benoemen, maar vaak gaat het gepaard met een soort warmtestuwing.
Maar je gewoon voelen zoals vroeger ? Dat is er niet meer bij. Ik probeer het te accepteren, maar je wordt er toch iedere keer weer met je neus op gedrukt als je alwéér iets moet afzeggen omdat je je beroerd voelt.
Verapamil is waarschijnlijk het enige middel dat ik nooit heb gehad ::)) Bijverschijnselen hebben ze allemaal, maar op het moment kan ik met de combinatie tambocor/atenolol aardig uit de voeten.
Groeten,
Iet.

Door Loes op Donderdag, 25 Oktober 2007 - 16:03:

Hallo Iet en anderen, ik heb afgelopen maandag een echo gekregen en een thoraxfoto. Beiden waren goed. Ik was een poos te vroeg erheen gegaan zodat ik mijn hartslag wat kon laten dalen, dan treden er meer ritmestoornissen op, dacht dan kunnen ze dat goed zien. Maar dat ging niet door: ik werd direct geroepen en heb de tests achter elkaar gedaan. Helaas voor mij, het is moeilijk om het allemaal aan te tonen.
Daarna bij de ritmeloge geweest. Die begrijpt dat ik buiten adem ben bij inspanning, ze denkt dat de hartslag niet goed meegaat met inspanning en wil hem wellicht volgende week op AAI(R) gaan laten instellen.
Ik moest gisteren een fietstest doen en heb er niet lang opgezeten. Vorige keer in nIeuwegein tot het uiterste (eigenlijk te ver zoals ik zie in al die ziekenhuisseries), en nu bij klachten even doorgefietst en daarna ook echt opgehouden. Ik krijg een druk op de borst, het voelde exact aan als de dame die de echogeleider (hoe heet zo'n ding) over je hart heen beweegt. Beetje zo'n drukkend, draaiend gevoel op de borst. Daarna zeer kort van adem. Ik heb er ongeveer denk ik 7-8 minuten opgezeten: hartslag ging ongeveer 140 en de bloeddruk steeg tot 170 bovendruk. Is dat normaal of is dat te hoog? Ik krijg dan namelijk ook echt een drukgevoel in mijn hoofd.

Maandag as. moet ik opnieuw naar de ritmeloge. Ik voel me belabberd en altijd in rust 's avonds op de bank komen de vreemde dingen. Ook als ik op visite ben en een praatje aan het houden ben met iemand. Ineens valt alles weg, je denkt weg te vallen, het is 1 seconde en floep, daar ben ik weer. Mijn handen beginnen dan te tintelen. IEmand een idee wat dat is? Ook ritmes van boemboemboemboem ipv boem-boem-boem. En dan weer overslagen. Het is net een lied met vier coupletten. Ik voel me beroerd daarbij. Ook als ik de trap oploop stijgt mijn bloeddruk naar 150/100. Terwijl ik toch middelen gebruik die de bloeddruk verlagen. Ik moest trouwens zonder inname van verapamil fietsen en de tambocor verminderen. Ik had een snelle geleiding of iets dergelijks en die middelen maakte het nog sneller. Behalve een werking dus ook een bijwerking.

Bij de fietstest lukt het zeker vijf keer niet om mijn bloeddruk te meten. De ene assistent had het met een andere over een 'te smalle.....' iets. Daarom zou de meter het niet kunnen meten. Jullie een idee wat ze daarmee bedoelt?

En is er iemand die verstand heeft van al die instellingen (iedereen onderhand wel een beetje toch! :-)) welke instelling uitgeprobeerd kan worden? Mijn klachten zijn exact aan het pacemakersyndroom, daar is ook de ritmeloge het mee eens. Wat nu?

Groeten van Loes

PS. Iet, ik moet 16 november weer in Nieuwegein zijn, jij toevallig ook?


Voeg Bericht Toe


Naam:  
E-mail: