Zoon 16 met hartproblemen

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Ritmestoornissen: Zoon 16 met hartproblemen
Door Moeder op Zaterdag, 24 Mei 2014 - 10:05:

Onze zoon heeft na regelmatig wegvallen een reveal geplaatst
gekregen.
Nu is die een aantal keer uitgelezen en hier is uit gekomen dat
hij overdag een ritme heeft van 45 pm met soms uitschieters
naar de 200 + pm.
Waar ik me het meeste zorgen overmaak ,is het feit dat zijn
ritme in de nacht daalt naar 26 pm en dat hij soms een
sinuspauze heeft van 5 seconden.
Is dit heel gevaarlijk? En hoe groot is de kans dat hij hiervoor
een pacemaker moet?
Ik vind het een eng idee,dat zijn hart soms even stopt.
Wie heeft er meer info?

Door Mariette/moderator op Zaterdag, 24 Mei 2014 - 16:21:

@ moeder: ik kan me voorstellen dat je vol met
vragen zit. Maar wat zei de cardioloog na het
uitlezen van de reveal? Wat zijn de plannen
eventueel? Ik kan je niet adviseren, dat zal de
cardioloog doen. Ik adviseer je wel om alle vragen
die je hebt nu alvast op te schrijven, zodat je bij
een bezoek niets vergeet!

Door Moeder op Zaterdag, 24 Mei 2014 - 16:41:

Hallo,dank je voor het reageren.
De cardioloog wilde mijn zoon voor een efo en eventuele
ablatie doorsturen naar breda,maar daar was hij te jong voor.
We wachten nu op een oproep vanuit het sophia in Rotterdam.
Dit is voor de snelle ritmes.
Voor wat betreft de trage ritmes zei hij,als u zoon net zo oud
was geweest als u ,dan had hij een pacemaker gekregen.
Maar omdat hij nog zo jong is,hanteren we iets andere
waardes,en ik vind dat hij nu op het randje zit met de pauzes
zei hij.
Hier deed hij dus nog niets aan.
Maar kunnen die pauzes echt geen kwaad als ze 5 seconden
duren? Mijn zoon wordt snacht,s soms echt heel beroerd
wakker

Door Moedér op Vrijdag, 13 Juni 2014 - 19:57:

Hallo, even een update.
We zijn gisteren in het sophia geweest en waarschijnlijk heeft
hij ergens een extra bundel.
Hij wordt nu in de ritmegroep besproken en hopelijk hebben
we dan in de loop van volgende week een behandelplan.
Zijn reveal hebben ze ook weer uitgelezen en er waren hele
snelle ritmes van 300 slagen pm. Te zien
Ook weer brady,s in de nacht met asystolieën .
Hopelijk weten we volgende week meer,want zoeken hij ook
niet blijven lopen.
Alleen wordt gij nu een beetje angstig omdat hij het woord
operatie hoorde .
En dat is niet zo goed voor,zijn schoolresultaten helaas...

Door Mariette/moderator op Vrijdag, 13 Juni 2014 - 21:21:

@ moeder: dank voor de update! Wat vervelend al die
onzekerheid. Ik hoop dat jullie snel meer weten en
dat er een oplossing komt. Sterkte!

Door Moeder op Woensdag, 02 Juli 2014 - 20:46:

Hallo,
We zijn uiteindelijk met onze zoon in het erasmus mc
belandt,waar hij gisteren een efo heeft ondergaan.
Hieruit blijkt dat zijn geleiding niet klopt.
Zijn hartslag valt van 200 ineens terug naar 30of 40. Daar zit
niks tussenin,en valt zijn hart stil.
Vandaag is zijn reveal verwijdert omdat hij morgen door de mri
gaat.
Dit omdat ze zeker willen weten dat gij geen vorm van
cardiomyopathie heeft.
Na aanleiding van die uitslag krijgt hij morgen een pacemaker
of icd.

Door tineke op Donderdag, 03 Juli 2014 - 10:33:

jeetje heel veel sterkte met je zoon moeder
groetjes tineke

Door Moeder op Donderdag, 03 Juli 2014 - 16:42:

Nou,we zijn ontslagen.......en hij lag al vanaf vanmorgen te
wachten.
Uit de mri kwam dat ze de hartspierziekte niet konden
bevestigen,maar ook niet ontkennen.
Dit willen ze nu middels jaarlijkse mri controle opvolgen.
Maar omdat er geen tweedraads mri bestendige pacemaker
was,mocht hij vandaag mee.
De pacemaker is besteld,en over 10 dagen mag hij
terugkomen voor plaatsing....

Door mariette/moderator op Donderdag, 03 Juli 2014 - 17:05:

Wat een spanningen allemaal zo... Nog 10 dagen
wachten dus! Hoe is hij er zelf onder?

Door Moeder op Donderdag, 03 Juli 2014 - 19:18:

Nou hij baalde eerst wel natuurlijk,want hij had gehoopt dat ze
het ineens zouden afwerken.
Maar dit is gewoon overmacht,en kan je niks aan doen.
Hij is wel blij om thuis te zijn,maar ziet er ook wel tegenop om
weer terug te moeten.
Maar het moest een tweedraads worden omdat hij soms maar
een hartslag van 11 slagen pm heeft en zijn kamers liggen dan
langer als 5 seconden stil. Vandaar nu een boezem en een
kamerdraad. En die moest dus mri bestendig zijn,en die
hadden ze niet.
In de papieren staat dat ze hem verdenken van nccm of arvc

Door mariette/moderator op Donderdag, 03 Juli 2014 - 22:10:

@ moeder: Ja dat is natuurlijk zo, nu is hij er nog
niet van af. Nog even geduld dus, maar
waarschijnlijk voelt hij zich een stuk beter en
zekerder straks na de ingreep. Heeft iemand binnen
de familie ook problemen?

Door Moeder op Vrijdag, 04 Juli 2014 - 09:32:

De familiegeschiedenis is:
Familiaire hypercholesterolemie
Vader met 40jaar een hartinfarct met 4 omleidingen
Een half jaar daarna zijn oom overleden door hartstilstand
Neef van vader heeft een pacemaker ivm met syncope
En het broertje van zijn oma op 15 jarige leeftijd overleden aan
plotse hartdood.
Er speelt dus nogal wat in de familie van vaders kant

Door Moeder op Maandag, 07 Juli 2014 - 08:57:

Nou,dat ging nog snel.
We zijn vanmorgen gebeld door het erasmus.
Onze zoon moet morgen om 2 uur binnen zijn,en is
woensdagochtend als eerste aan de beurt voor zijn
pacemakerimplantatie

Door Mariette/moderator op Maandag, 07 Juli 2014 - 15:33:

Super! Minder lang wachten dus. Fijn nieuws. Veel
sterkte

Door tineke op Dinsdag, 08 Juli 2014 - 20:55:

heel veel sterkte toegewenst en op naar een goed herstel
groetjes tineke

Door Moeder op Woensdag, 09 Juli 2014 - 18:59:

Nou,hij zit erin hoor!
Ging niet allemaal van een leien dakje.
Ze hebben hem dieper ingebracht omdat hij zo mager is en
zijn kamerdraad liet tot 3 x toe los.
Uiteindelijk is het gelukt en werkt hij goed.
De minimale waarde staat ingesteld op 50 slagen en de
bbovengrens voorlopig op 180.
Hij voelt zich redelijk,en als de controles morgenochtend in
orde zijn,mag hij morgenmiddag lekker mee naar huis

Door Mariette/moderator op Donderdag, 10 Juli 2014 - 09:44:

Fijn dat het nu goed gaat! Hoop dat hij vandaag weer
mee naar huis mag

Door Moeder op Vrijdag, 11 Juli 2014 - 09:49:

Hij is weer thuis hoor.
De pijn valt mee,en de pacemaker werkt goed.
Normaal was zijn hartslag bij het wakker worden laag in de 40
en bij de laatste controle in het ziekenhuis precies 50 waarop
hij afgesteld staat.
Bedankt voor al jullie hulp en reacties!

Door Mariette/moderator op Vrijdag, 11 Juli 2014 - 21:01:

Fijn! Ik hoop dat hij snel opknapt en weer
vertrouwen in zijn lichaam krijgt

Door Moeder op Zaterdag, 30 Augustus 2014 - 12:06:

Nou,onze zoon heeft zijn pacemaker nu 6weken,en het gaat
heel goed met hem!
Hij slaapt nu lekker door en heeft eigenlijk geen last meer van
vermoeidheid. Ook de concentratie op school gaat steeds
beter.
Hij heeft alleen wel verapamil erbij gekregen,omdat bij de
laatste controle er toch weer supraventriculaire tachycardie,s
te zien waren.
Gelukkig heeft hij weinig last van bijwerkingen van de
medicijnen.
Al met al zijn we blij dat hij met de pacemaker van zijn
klachten af is.
Zelf kan hij er gelukkig ook goed mee omgaan,en de
medicijnen neemt hij voor lief.

Door Femke op Zaterdag, 30 Augustus 2014 - 17:05:

Fijn dat het goed gaat met jullie zoon. Onze dochter van 9
heeft haar pacemaker nu bijna 6 weken en ze voelt zich fysiek
goed maar is mentaal nog erg bang en onzeker.

Groetjes,

Femke

Door Femke op Zaterdag, 30 Augustus 2014 - 17:08:

Nog een vraag. Je zegt dat jullie zoon heel mager is. Onze
dochter is dat ook en bij haar zie en voel je haar hart nu goed
kloppen. Zeker na inspanning. Is dat bij jullie zoon ook zo?

Door Moeder op Maandag, 01 September 2014 - 19:13:

Srry Femke,zeg je reactie nu pas.
Bij onze zoon kun je idd ook zijn hart goed zien en voelen
kloppen. Maar dat heeft hij van kleins af aan,dus daar kijken
we niet meer van op.
Jammer dat je dochtertje het er geestelijk wat moeilijk mee
heeft.
Nu scheelt het wel natuurlijk dat onze zoon al 16 is. Ook is hij
vrij nuchter als persoontje.
Ik hoop dat het met wat begeleiding snel weer wat beter gaat
met je dochter

Door Femke op Maandag, 01 September 2014 - 21:24:

Bedankt voor je reactie. Scheelt inderdaad als je zelf wat
nuchter in het leven staat en al 16 bent.

Carlijn is zeer onzeker en angstig dat ze zich weer niet lekker
zal gaan voelen. Het valt haar zwaar om te vertrouwen op de
pacemaker en dat begrijp ik wel.

Woensdag gaat ze naar een psychologe. Ik hoop dat ze daar
wat aan heeft.

Door Moeder op Dinsdag, 02 September 2014 - 09:27:

Hoi Femke,
Dat is ook te begrijpen,ze is per slot van rekening nog maar 9.
Mijn man had na een zware open hart operatie ook heel veel
angst.( hij was tijdens een tweede spoedoperatie niet
helemaal onder narcose).
Hij heeft hiervoor ook psychologische hulp gehad,en dat deed
hem goed.
Maar een meisje van 9 hoort zoiets natuurlijk nog helemaal
niet mee te maken,en dat hakt erin bij zo,n kind.
Maar geef het de tijd,en laat haar er veel over praten als ze er
behoefte aan heeft. Laat haar er wel zelf over beginnen,en ga
er niet om vragen,anders benadruk je het steeds weer.
Het heeft gewoon veel tijd bodig,maar ik weet zeker dat ze
zich met wat hulp veel beter gaat voelen.
Ik wens jou en je dochter heel veel beterschap en succes!

Door Moeder op Maandag, 20 Oktober 2014 - 18:12:

Hier weer een berichtje van ons.
Onze zoon wordt dinsdag de 28e opgenomen voor weer een
Efo en ablatie.
Naast geleidingsstoornissen heeft hij ook
hartritmestoornissen,waar hij ondanks medicijnen nog steeds
veel last van heeft.
De vorige keer kregen ze niks opgewekt,dus nu gaan ze wat
harder proberen .
Willen jullie voor hem duimen dat het deze keer wel lukt?

Door marion op Maandag, 20 Oktober 2014 - 18:39:

We gaan duimen hoor, ik hoop dat het deze keer gaat lukken!

Door tineke op Maandag, 20 Oktober 2014 - 19:17:

duim voor jullie mee
dikke knuf tineke

Door Femke op Maandag, 20 Oktober 2014 - 21:47:

Sterkte!!!

Door mariette/moderator op Dinsdag, 21 Oktober 2014 - 12:20:

Sterkte volgende week!!

Door Moeder op Donderdag, 30 Oktober 2014 - 08:18:

Nou,onze zoon heeft het weer achter de rug.
Alleen de uitkomst is een domper.
Het komt er op neer dat het wel een ritmestoornis lijkt,maar er
geen is.
Dit is,puur zijn eigen ritme door een overactieve sinusknoop.
De dokter zei letterlijk,hij heeft een sinusknoop met ADHD .
En hier kunnen ze verder niks tegen doen,dus hij moet er mee
leren leven.
Hij moet leren om op de rem te trappen als zijn sinusknoop
weer eens overuren draait.

Door m op Donderdag, 30 Oktober 2014 - 09:32:

Hoi moeder,
zijn het overslagen bij inspanning?
en met even rusten gaat het dan over?
ik denk dat ik dat ook heb,moet uitslag event looprecorder nog
afwachten
mar dat is,als je nog zo jong bent wel heel vervelend
en extra medicatie helpt ook niet?
groetjes

Door Moeder op Donderdag, 30 Oktober 2014 - 18:40:

Hoi m,
Hij heeft geen overslagen,maar gewoon een super hoog ritme.
Zijn hartslag schiet ineens door naar 210.
Maar het is een regelmatig sinusritme.
Vandaar dat ze zei een sinusknoop met ADHD.
Medicijnen hoeft hij nu niet meer te slikken omdat hij daar
meer last dan baat bij heeft.
Het leek heel erg op svt,s,maar was het dus uiteindelijk niet.
Zijn pacemaker werkt verder naar behoren,alleen met dit hoge
ritme moet hij zien te leren leven


Voeg Bericht Toe


Naam:  
E-mail: