Zwangerschap, abortus & ritmeproblematiek

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Ritmestoornissen: Zwangerschap, abortus & ritmeproblematiek
Door Jozephiene op Maandag, 26 Oktober 2015 - 21:35:

Ik ben sinds 2004 een van de gelukkige om te
leven met een AVNRT, die na 13 keer!!! ableren
toch steeds weer terugkeert en niet zonder
medicijnen te behandelen is. In maart van dit
jaar kwam er een opname van ruim 3 weken bij in
het ziekenhuis en bleek ik nog een
ritmestoornis te hebben; eentje die minder
voorkomt maar wel erg vervelend is, de IST.
Tijdens die opname hebben ze me wederom
geableerd en de AVNRT geprobeerd door te
branden (want ook die was weer terug).

Rond de sinusknoop (die de IST veroorzaakt)
hebben ze niet durven branden omdat de
pacemakerafhankelijkheid daardoor ernstig wordt
vergroot. Op zich probleem opgelost, zal je
denken. Nu wil echter het geval dat er steeds
een nieuwe focus in het hart lijkt te ontstaan
die gaat vuren. Ze zijn dus bang dat ook de
pacemaker een tijdelijke oplossing blijkt. En
dat er een andere plek in het hart weer voor
een probleem gaat zorgen.

In maart, tijdens datzelfde onderzoek, hebben
ze ook de coronaire vaten bekeken, die waren
prima! De pijn op de borst die ik soms had
bleek door de IST en de AVNRT te worden
veroorzaakt. De pompfunctie is dus prima, ik
heb een ietsjepietsje lekkende hartklep, maar
allemaal binnen de norm die zoveel mensen
hebben.

Afgelopen augustus bleek ik, ondanks Mirena-
spiraal, zwanger. In overleg met de gynaecoloog
en cardioloog probeerden we wat aanpassingen
van de medicijnen omdat velen van mijn lijst
zeer schadelijk konden zijn tijdens de
zwangerschap. Om een lang verhaal kort te
maken; het werkte allemaal niet. Ik schoot van
de ene stoornis in de andere en met het extra
bloedvolume leek mijn hart het heel erg zwaar
te hebben.

Het dringende advies van de gyn en cardio was
de zwangerschap af te breken op grond van
ernstige vasculaire morbiditeit. De
zwangerschap is met 10 weken afgebroken.

Dat is dus iets dat ik niet begrijp! Want mijn
hartspier en pompfunctie zijn gezond! Ik heb
alleen maar ritmestoornissen. Hoe kan het dan
zijn dat mijn hart het niet aan kon? Natuurlijk
weet ik dat ik met dit soort vragen naar mijn
cardioloog moet en dat ga ik ook zeker doen,
maar toch hoop ik hier wat opmerkingen etc te
lezen en/of herkennen.

Mijn medicatie:

2 x 150 mg Dabigatran (Pradaxa)
200 mg Atenelol
30 mg Promocard
2 x 10 mg Ivabradine
2 x 40 mg Pantazol
80 mg Diovan

Door Beer op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 11:08:

Hi Jozephiene,

Vervelend verhaal helaas ben ik er zelf ook bekend mee.
Wil je nu echt zeggen dat je 13!!!! verschillende ablatie's hebt
gehad of hebben ze tijdens een ablatie 13 keer gebrand?
Voor een AVNRT of IST worden in de regel geen bloedverdunners
voorgeschreven? Allen in de periode na eeen ablatie slik je 6
weken ascal ( aspirine )
Zijn er nog andere hart/vaat problemen in het spel?

Ikzelf heb 3 ablatie's achter de rug en te maken met AVNRT, IST
en AT...ook bij mij is er sprake van een focus of foci, die steeds
weer beginnen te klieren.
Mijn cardio wil een 4e ablatie doen maar ik doe voorlopig niets
want wil absoluut geen pacemaker.

Misschien heb je een conditie die jouw niet is verteld? Ik bedoel
AVNRT of IST vallen niet onder ernstige vasculaire comorbiditeit,
ik denk dan eerder aan een embolie/trombose of
levensbedreigende ritmestoornis?
Dat zou ook verklaren waarom je zoveel medicijnen slikt...
Ik slik alleen sotalol als het hart weer begint te klieren, anders
geen medicatie.

Door Noa Janssen op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 11:17:

Hallo Jozephiene,

Ook ik heb een AVNRT gehad, deze is na 1 ablatie verlopen.
Daarnaast heb ik ook IST, en daarvoor heb ik 3
sinusknoopablaties gehad. De laatste sinusknoopablatie werd
gecombineerd met ook een ablatie van de atria omdat daarin
ook stoornissen zaten. Als gevolg van de sinusknoopablaties
ben ik geëindigd met een pacemaker.

Hetgeen dat jouw cardioloog zegt over dat er steeds nieuwe
focussen ontstaan ken ik maar al te goed. Ondanks de
pacemaker heb ik alsnog veel problemen. De pacemaker zit er
nu drie maanden in. Eerste drie weken ging alles goed, daarna
ging het snel bergafwaarts. Ik blijk weer twee andere
ritmestoornissen er nu bij te hebben. Ik weet niet precies wat
voorn. Eentje komt uit de atria en eentje komt uit de buurt van
de AVknoop. Die vanuit de AVknoop zorgt ervoor dat de
boezem en de kamer tegelijkertijd samenknijpen. Cardioloog
duurt niet meer te ableren.

Wat verschrikkelijk om te horen dat jij je zwangerschap hebt
moeten afbreken. Ik heb hier zelf geen ervaring mee, ben zelf
nog maar 21. Maar ook ik heb een kinderwens voor in de
toekomst.

Je slikt trouwens wel echt een hele waslijst aan medicatie.
Werkt de medicatie wel?

Door Jozephiene op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 13:59:

Hi Beer,

Dank je wel voor jouw reactie, ik heb
inderdaad 13 verschillende EFO'S en
aansluitend ablaties gehad, je leest het
goed. De keren die ze hebben gebrand zijn
denk nog velen malen hoger. De
bloedverdunners slik ik omdat ik een klein
herseninfarct heb doorgemaakt, 2 jaar
geleden. De kans is heel klein bij geen
AF, een mogelijk kan zijn dat het toch
door de 1 van de ablaties is opgetreden.
Ze hebben in ieder geval geen AF op kunnen
wekken.
Als ik die medicijnen niet slik heb ik
geen leven, dan is mijn levenskwaliteit
echt 0 omdat ik dan continue
ritmeproblemen heb. Ondanks alle ablaties,
mijn hart creëert gewoon elders weer een
focus. Ik heb GEEN ritmestoornissen in de
kamers, ze zijn gelukkig niet
levensbedreigend. Wel collabeer ik op de
AVNRT en dan kun je je afvragen of je been
en arm breken omdat je net bovenaan de
trap staat niet al levensbedreigend genoeg
is. Want dat is er wat er gebeurd. Ik weet
ondertussen ook niet meer wat wijsheid is.
Nogmaals; de pm kan een oplossing zijn
maar het hart doet toch wat het wil...
Er zijn geen andere vaarafwijkingen
gevonden. Waarom wil je geen pm? Want soms
lijkt me dat een heerlijkheid!

Door Beer op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 14:14:

O nee lieverd die PM geeft bij heel veel mensen ook weer
problemen...vooral als je jong bent. Dat is echt een laatste
redmiddel. Het zou ook behoorlijk gecompliceerd worden ivm
met mijn werk.Trouwens met die PM los jij jouw problemen ook
niet op!
Dus ik " sukkel " verder en hoop er het beste van. ( mijn keuze )

Waar wordt jij behandeld? In Nederland of in Belgie?
Mss is het goed dat er eens een andere specialist naar jouw geval
kijkt. Een frisse blik kan misschien helpen.
Ik weet wel dat 13 keren ableren iets is wat mijn electrofysioloog
nooit zou doen....Je kunt kunt door te veel ableren weer andere
ritmeproblemen krijgen namelijk. Ik denk dat dat bij jouw aan de
hand zou kunnen zijn !

Dit is dus precies de reden dat ik geen 4e ablatie wil en ondanks
het feit dat ik veel heb moeten inleveren ( halve baan etc slechte
conditie ) denk ik dat het er met nog een ablatie niet beter op
wordt. Eerder slechter.

Door Beer op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 14:15:

Trouwens een herseninfarct als complicatie bij ablatie kan heel
goed.
Ik heb zelf een trombose in de kuit gehad na een ablatie.
( tja.....wat moeten we dan nog zeggen...... )

Door Jozephiene op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 16:30:

Hoi Noa,

Argh..wat een naar bericht! Het is soms
toch om moedeloos van te worden? Hebben ze
bij de sinusknoopmodificatie in eerste
aanleg te weinig geableerd waardoor het
niet weg was en je nu pm afhankelijk bent?
Mijn cardioloog zegt dat sommige mensen nu
eenmaal de pech hebben dat het hart
gevoelig is voor een nieuwe focus en dat
meerdere ritmestoornissen bij dezelfde
persoon niet vaak voorkomt, ik lees hier
al het tegendeel!
Noa; slik jij nu wel medicijnen tegen die
nieuwe ritmestoornissen? En helpen die
wel? Lijkt me ook enorm frustrerend, denk
je dat je met je pm geholpen bent, komt er
weer wat anders voor terug. Ik vind het
echt naar voor je!
Mijn medicijnen helpen wel, zonder heb ik
geen leven.

Ik heb het nu 16 jaar maar begin langzaam
maar zeker radeloos te worden. De eerste 2
keren ben ik in Duitsland geableerd, goede
en kundige artsen, het komt gewoon steeds
weer terug.

Beer, ik word behandeld in het Leyenburg
Ziekenhuis in Den Haag waar ik echt een
heel fijne arts heb. Daarvoor liep ik
onder controle in het LUMC en daar heb ik
echt zeer slechte ervaringen. Ik heb nu
wel een enorm begripvolle arts die echt
met me meedenkt, alleen levert het niet op
waar ik op hoop. Alhoewel ik de hoop
misschien ook moet opgeven ooit weer een
normaal hartritme zonder medicijnen te
hebben. Die dacht ik mogelijk te bereiken
met een pm, maar dat gaat dus ook niet
altijd op!

Ai...Dus ook trombose, we zijn echt niet
alleen. Maar jeetje, soms ben ik het echt
spuugzat.

Ik ben trouwens 35, heb het vanaf mijn 19e
ongeveer.

Door Jozephiene op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 16:31:

Ik zie een aantal spelfouten staan,
excuus. Ik post via mijn mobiel en kan dan
niet meer wijzigen!

Door Beer op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 17:09:

Niet druk maken om de spelfouten. Is niet belangrijk : ))
Ja, ik zou wel eens willen weten hoeveel jonge vrouwen zoals wij
met deze problemen kampen.
Veel artsen stellen namelijk dat de succespercentage's 98% zijn
en dat er weinig complicatie's zijn. Ergens heb ik toch het
vermoeden dat het aantal mensen zoals wij die blijven
sukkelen...toch hoger ligt.
Maar door de verspreiding dmv het aantal ziekenhuizen merk je
dat niet zo. En het ergste is nog dat onze jonge levens behoorlijk
zijn verpest! Werk je? Trouwens dit is voor niemand leuk oud of
jong!
Weet je zeker dat het de AVNRT is die steeds terugkomt?
Het klinkt mij eerder naar focus/foci die bij een Atriale
tachycardie horen.
Trouwens je kunt gewoon bij je cardioloog blijven en toch nog
eens een 2e mening vragen bij een expertise centrum in
Nieuwegein of Eindhoven...
Dat is geen belediging naar jouw arts toe maar assertief
optreden in je eigen belang. Het lijkt me wenselijk en goed voor
jouw gemoedsrust. Ik heb dat zelf ook gedaan juist om ook uit te
sluiten dat ze iets over het hoofd zouden zien......
Maar aangezien deze ritmestoornissen vooral jonge meest
vrouwen treft zijn we helaas de sjaak!

Door Jozephiene op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 17:17:

Hi Beer!

Dat denk ik dus ook; dat het werkelijke
aantal vele malen hoger ligt; ik geloof
die 98% niet. Wat je zegt; de spreiding is
te groot om gedegen onderzoek te doen. De
eerste 3 jaren ben ik overigens geheel
niet seriets genomen; het zal allemaal
tussen de oren zitten. Ik heb talloze
psychiaters bezocht die allemaal tot
dezelfde conclusie kwamen; er was mentaal
niets met mij. Behalve dat mijn vertrouwen
in artsen enorm beschadigd was. Ze hebben
de atria onwijs goed nagelopen zeggen ze.
Want dat is nl mijn angst; dat ik een keer
een fatale ritmestoornis krijg. Maar ze
hebben alle keren niets vanuit de kamers
op kunnen wekken. Die angst om dood te
gaan is gelukkig nu te verwaarlozen maar
in het begin was ik daar bang voor. Juist
omdat niemand mij geloofden. Ik werk in de
continuedienst bij de politie, iets dat
steeds slechter is vol te houden maar door
mijn eigen eigenwijsheid en niet eerlijk
zijn bij de bedrijfsarts nog te doen is.
Op mijn tenen. Dat is waar....

Door Jozephiene op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 17:19:

Zijn dat goede centra in Nieuwegein en
Eindhoven? Ik hoor wel veel goede verhalen
over Angela Maas, een vrouwencardioloog.
Maar zij is geloof meer een
interventiecardioloog, hebben we minder
aan....

Door Frans op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 17:41:

Dag,
Graag had ik heel kort mijn verhaal gedaan, alleen maar om jullie toch wat hoop te geven.
Het begon een 8 jaar geleden met boezemfibrilatie. Zeer hoge hartslag, dat niet met medicatie te verhelpen was.
Toen begon het, ablatie , Minimaze, rond 2 hartkleppen een ring, omdat er een minimaal verlies was vastgesteld.
Dit met geen enkel positief resultaat tot gevolg.
Daarna heeft men een his ablatie gedaan, dus met pacemaker, nog altijd met hartritmestoornissen tot gevolg.
Omdat de stoornissen vanaf de atriale kant kwamen, sprak de dokter om een Pulmonale longvenen ablatie te laten doen, aangezien deze techniek goed op; punt staat.
Ik heb dit dus laten doen, de stoornissen zijn verdwenen. Dit is nu toch al 4 jaar geleden.
Ik fiets wekelijks een 70 tal Km, heb eveneens een grote tuin enz.
Mijn leven is van het niet meer zien zitten, tot
groot genieten dit elke dag.
In zijn verslag schreef de dokter het volgende :
Deze patient had nooit een pacemaker nodig gehad , als de techniek van Pul. Longvenen ablatie toen zo op punt had gestaan.
Dit is dus een ander verhaal, ik wil hiermee iedereen hoop geven die het nu moeilijk hebben.

Groeten,
Frans

Door Noa op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 18:36:

Hallo Jozephiene,

De eerste ablatie was een sinusknoop en AVNRT ablatie in
een, dat is gedaan in Antwerpen. De AVNRT zou geheel
gelukt zijn, de sinusknoop was mislukt omdat de
middenrifzenuw teveel in het gebied lag. Na de ablatie wist ik
eigenlijk meteen al dat het mislukt was, hartslag was gewoon
nog hoger dan voorheen. Toen 3 maanden revalidatie gevolgd,
haalde helemaal niets uit want kon echt letterlijk niets. Zat in
een groep met patienten boven de 80, die mochten en konden
meer dan ik.

Daarna overstap gemaakt naar het Catharina. Daar een
tweede sinusknoopablatie gekregen. Die leek in eerste
instantie goed te zijn gegaan. Hartslag was beduidend lager.
Maar na een maand lag ik weer op de EHH. Hartslag ging van
160 naar 40 in secondes, bleef wisselen en daarbij kreeg ik
pauzes in de hartslag. Toen kreeg ik een derde spoedablatie.
Dat was toen weer een sinusknoop ablatie met Atriale
tachycardie ablatie. Gevolg daarvan was lage hartslag die niet
meer opliep met inspanning waardoor er dus een pacemaker
moest komen.

Nu dus weer twee ritmestoornissen. Ik heb twee maanden
geleden Verapamil gekregen, heel veel bijwerkingen en tijdens
de laatste pacemakercontrole weer ritmestoornissen. Nu zit ik
sinds 1,5 week aan de tambocor. Voor mijn gevoel soms nog
ritmestoornissen, bijwerkingen zijn wel minder als met de
Verapamil. Deze week weer terug voor een pacemaker
controle en gesprek bij mijn elektrofysioloog. Gaat geen leuk
gesprek worden denk ik.

Fijn om te horen dat de medicatie wel werkt bij jou. Wat erg
zeg, dat je er al zoveel jaar mee rondloopt. In mijn geval was
een pacemaker zeker niet de oplossing, ja alleen om de te
lage hartslag en de symptomen die ik daarvan had te
voorkomen. Maar een ritmestoornis wordt door de pacemaker
niet verholpen.

Zelf dacht ik ook dat ik alle hartproblemen door de komst van
m'n pacemaker achter me kon laten, helaas kwam ik van een
koude kermis thuis. Het feit dat ik nu weer ritme problemen
heb vind ik niet zo erg, maar dat ik daardoor niet vooruit kom
met mijn werk en mijn studie en dus geen normaal leven kan
leiden, daar zit ik wel echt heel erg mee. Soms lijkt het wel een
never ending story, maar daar kunnen jij en Beer over mee
praten ;)

Door Beer op Dinsdag, 27 Oktober 2015 - 20:13:

@ Frans, Dank voor je positieve bericht! Helaas zijn de
ritmestoornissen die wij hebben anders dan AF.
We kunnen helaas geen appels en peren vergelijken.
Verder ben je na een hisbundel ablatie 100% PM afhankelijk en
dat is normaal gesproken geen optie bij jonge vrouwen. ( lees:
geen enkele cardioloog zal dat doen ). Trouwens men doet dat
sowieso liever niet omdat je bij een 100% PM afhankelijkheid ook
meer risico loopt op hartfalen! En dat is niet fijn als je nog jong
bent.

@ Jozephiene,
Angela Maas is idd veel met vrouwencardiologie bezig maar zij is
geen electrodoc! Ze houdt zich vooral bezig met ischemische
hartziekten. ( Lees: aderverkalking in de kleine vaten bij vrouwen
) en is echt bezig om vrouwen en hartziekten op de kaart te
zetten.
Het probleem is ook dat sommige artsen doen alsof ischemische
of mechanische ( klepgebreken ) erger zijn dan ritmestoornissen
omdat die ritmestoornissen niet maligne zouden zijn ! Nou wake
up call maligne of niet ze verpesten onze jonge levens.
Alleen al in jouw geval, het ontzettend verdrietige verhaal
omtrent je zwangerschap, dan werk gerelateerde problemen en
ik zal ze de kost ook niet geven waar de partner het op een
gegeven moment niet meer trekt.
We worden niet eerlijk genoeg voorgelicht en al helemaal niet
over de zogenaamde zeldzame complicatie's bij ablatie's...
Want zeldzaam of niet...je zult het maar treffen ( trombose/
embolie ). Ik was er met 6 maanden heparine spuiten vanaf maar
jij zit levenslang aan de anti-stolling! Trouwens iedere keer als ik
die kuit weer voel dan denk ik ....het zal toch niet....en als je het
1 keer gehad hebt is er helaas een verhoogd risico op een 2e
keer pffffffft.
Trouwens het allerbeste ritme centrum zit in Frankrijk ( Bordaux
)
Ik denk dat jouw situatie complex genoeg is om op het
allerhoogste expertise niveau nog eens na te kijken want je bent
echt te jong om het erbij te laten zitten ( tenzij dat je eigen keus
is natuurlijk )
Ik heb na al mijn vreselijke ervaringen besloten om geen 4e
ablatie meer te doen omdat ik niet denk dat ik er nog beter van
wordt. Ik neem nu een afwachtende houding aan en richt mij op
alles wat ik nog wel kan ( das helaas wel 50% minder ) maar dat
is dan maar zo...

@Noa, gebruik je nu Verapamil enTamboccor door elkaar...nee
toch? Ook voor jouw geldt dat een frisse blik geen overbodige
luxe zou zijn lijkt me...

Door Jozephiene op Woensdag, 28 Oktober 2015 - 11:37:

Frans; Dank je wel voor je bericht! Het
lijkt me heerlijk om weer zo'n actief
leven te kunnen leven, helaas is dat in
mijn geval absoluut niet zo. Ik houd mijn
werk vol door op mijn tenen te lopen maar
mijn kwaliteit van leven is echt minimaal.
Niet omdat ik pessimistisch ben ingesteld,
integendeel zelfs; maar omdat dat
vervelende hart al 16 jaar mijn leven
ruïneerd. En ik van een actieve
marathonloopster in iemand ben veranderd
die op sommige dagen niet eens een trap
kan oplopen. Dat is hoe ik nu mijn leven
ervaar...

Maar ik ben wel ontzettend blij te lezen
dat jouw hart weer doet wat het moet doen
en je weer actief kunt zijn!

Door Jozephiene op Woensdag, 28 Oktober 2015 - 11:51:

Hoi Noa,

Over Antwerpen heb ik hier meer gelezen;
ik heb mijn eerste ablaties in Krefeld in
Duitsland laten uitvoeren. Ze zijn ook
daar verder qua technieken, maar ja, als
het hart toch doet wat het niet moet doen
valt er weinig tegenop te ableren vrees
ik.

Ik vind het wel herkenbaar te lezen dat
jij eigenlijk ook meteen voelde dat het
niet geslaagd was en dat je hartritme te
hoog bleef. Ik kan elke hartslag, bij
wijzen van, uitekenen. Niet omdat ik er zo
bewust mee bezig ben, maar omdat ik het
continue voel.

Ik begrijp nu waarom jij je pm hebt
gekregen. Dat is ook een voorstel dat ik
heb gedaan aan mijn cardioloog, of het ook
in een andere richting kan werken, dus
omdraaien. Mij als het ware overdoseren
met anti-aritmica en dan als het ware een
vele te traan ritme creëren en daar dan
weer een pm plaatsen. Ben ik er alsnog
vanaf, dacht ik! Maar dat werkt helaas
niet zo, omdat voor een verschillende
focus op verschillende plekken weer
verschillende medicatie voorhanden is.

Wat je zegt herken ik ook; die
ritmestoornissen vind ik tot daar aan toe.
Het feit dat je leven plat ligt; dat is
pas erg!

Die revalidatie heb ik ook gevolgd na de
eerste ablaties, zelfde laken en pak als
jij....tussen de oudjes over een balk
lopen, leuk!

Ik heb ook Vera gebruikt (Isoptin is dat
dacht ik hè?), had ik ook veel
bijwerkingen van. Ik heb nu Atenolol en
Ivabradine als hoofdmedicatie, wellicht
iets om eens te bespreken of dat ook een
mogelijke optie voor jou is? Want daar heb
ik in ieder geval geen bijwerkingen van.

Alhoewel Ivabradine echt juist alleen weer
helpt bij IST en echt op de sinusknoop
werkt, dat heb je dan misschien juist weer
niet nodig denk ik.

Succes bij de electrofysioloog! Ik neem me
ook altijd voor van alles te zeggen en dat
doe ik ook altijd, maar uiteindelijk
denken zij altijd de specialisten en de
kenners te zijn en bepalen het beleid. En
dat is het 'm nou juist; wij voelen het,
niet hun!
Laat je niet met een kluitje het riet
insturen!!! Succes!

Door Jozephiene op Woensdag, 28 Oktober 2015 - 11:57:

Maligne is het zeker! Het verpest
inderdaad alles; werk, levensvreugde,
relaties, alles! Ik vind het ontzettend
invaliderend, echt ruïnerend!

En het mooiste van alles is wat jij zegt;
dat vaatproblemen voor cardiologen
zwaarder wegen en dat veel serieuzer wordt
genomen. En sorry dat ik het zeg, en
mogelijk stoot ik enorm veel mensen voor
het hoofd; ik had liever ergens een stent
dan dit leven wat je maar moet accepteren.

Ja, natuurlijk maak je je zorgen als je je
kuit weer voelt; dat begrijp ik echt
onwijs goed! Zeker omdat dat verhoogde
risico er ook is! Ik heb het ook als ik
hoofdpijn heb. Ik haat het. Dan denk ik;
ach, gaan we weer. Eerlijke voorlichting
zal ontzettend veel helpen; ik vind dat
elke ritmepatient abtistolling standaard
moet krijgen. Want als je ergens een
ritmestoornis hebt, heb je ook verhoogde
kans op AF, en die kunnen weer leiden tot
de ellende die jij en ik hebben
doorgemaakt. Echt charmant ook als je
stottert op je 35e als je moe bent omdat
er ergens in je hoofd een bloedprop is
blijven hangen. Of als je kwijlt als je
moe bent terwijl je thee drinkt...

Door Jozephiene op Woensdag, 28 Oktober 2015 - 12:00:

Hi Beer,

Snap dat je niet nog een ablatie wilt na
je ervaringen, soms weet ik ook echt niet
meer waar ik goed aan doe. En mijn
cardioloog is echt onwijs begripvol, maar
ik wil een oplossing, ik wil er vanaf! Of
in ieder geval een stukje levensvreugde
terug!!

Door Beer op Woensdag, 28 Oktober 2015 - 12:32:

Hi Jo,

Begrip??? Schijt aan dronken naatje oftewel in correct Nederlands
daar koop jij niks voor. Je krijgt er geen fijner leven door en er
moet ook brood op de plank. Wij zijn tenslotte niet van de types
die voor een WIA uitkering gaan..... ( dat zijn andere types, no
offence ). Trouwens dan zouden we voor ons beroep worden
afgekeurd en dan zegt het UWV oooooo u kunt nog wel voor 4
euro per uur op een callcenter werken. Tuuuuuuuuurlijk. Need I
say more?
Dan zou ik het laatse stukje waardigheid ook nog verliezen,
namelijk mijn ooooo zo geliefde werk.

Hoe gaat het in je relatie? Ik bedoel ik probeer niet te veel te
klagen want ik kan me voorstellen dat dan op een gegeven
moment daar de koek ook op is...

Al deze dingen zijn mij niet gevraagd. Heeft u hulp nodig? trekt
u het wel? Wat kunnen we voor u doen? Er wordt geen
hartrevalidatie aangeboden ( dat na een slechte fietstest waarbij
ik 30% van m'n conditie heb ingeleverd )
En ze proberen hun " fouten" op jouw psyche af te schuiven.
Kun je wel denk ik dan...als je ziek bent sta je sowieso niet sterk
en dan is het heel lastig om op het juiste moment voor jezelf op
te komen!! Vervolgens kom je dan in een negatieve spiraal.
Nee alleen maar als je er zo mee zit moet je het opschrijven zei
de cardio..........OMG echt een spin heeft nog een beter
ontwikkeld EQ!

Ook vind ik dat o.a de hartstichting mensen met mechanische of
ischemische hartproblemen belangrijker vind en dat de enige
stoornis die wat meer aandacht krijgt AF is. Het lullige is dat AF
gemiddeld gewoon op latere leeftijd optreedt...no offence tegen
de ouderen onder ons maar zij hebben hopelijk een groot stuk
goed leven gehad. Wij daarentegen zijn vanaf jonge leeftijd
helaas behoorlijk de klos. En ja natuurlijk mevrouwtje...uw
ritmestoornissen zij benigne....natuurlijk DR, betaalt u ook mijn
verloren inkomsten en m'n verloren gegane pensioenopbouw en
ja als u dan toch bezig bent ......tot m'n 70ste graag!!!

Door Beer op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 10:51:

Hi Jo,

Er zijn op de eoa manier berichten verwijderd?
Als deze berichten zijn verwijderd door de moderator dan was het
netjes geweest om daar melding van te maken. Als het iets
technisch is dan heb niets gezegd: ))

Door mariette/moderator op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 11:28:

Niks verwijderd, wat mis je?

Door tineke op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 11:47:

Beer ook ik vond mijn werk heerlijk maar dat ging echt niet meer
heb gevochten tot en met maar het ging echt niet meer
als je dus in de WAO zit ben je je waardigheid verloren klink echt niet leuk zo als jij dat zeg
denk dat je maar ff voor je eigen moet gaan spreken en niet oordelen over anderen aub
Ik ben er ook in inkomsten achteruit gegaan en niet zo weinig ook
daar kan je over blijven zeuren maar daar kom je niet verder mee
was al jong afgekeurd net 40 jaar
en zit daar al 9 jaar in
mijn leven daar geniet ik nog steeds van ondanks dat ik elke middag in bed lig omdat het lijf niet mee werkt
groet tineke

Door tineke op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 11:52:

En ik heb in het ziekenhuis overal voor moeten vechten en dat doe ik nog steeds einde is nog niet in zicht
opgeven dat komt in mijn woordenboek niet voor
ook ik heb geen enkele hulp/revalidatie aan geboden
Hup een pacemaker erin binnen een week en niet zeuren we hebben geen praatgroep want dit komt bij jongen mensen nooit voor
Ja je vol met pillen trappen daar warren ze goed in
gr tineke

Door Beer op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 12:49:

2 berichten van jozephiene zijn weg!
En mijn antwoord daarop.

Door Beer op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 12:50:

@tineke, als je mijn post goed had gelezen......
Jij voelt je blijkbaar aangesproken!

Door mariette/moderator op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 15:57:

@ beer: niet dat ik weet, maar vandaag/vannacht is de
website naar een andere server gegaan. Helaas wist ik
dat pas vanmorgen. Niet bewust of bedoeld iets
weggehaald dus. Maar ik zie van 28.10 berichtjes. Waren
ze van vanmorgen? Overigens liever vragen etc. per mail
even sturen, anders komt alles door elkaar heen.

Door Beer op Donderdag, 29 Oktober 2015 - 16:29:

Ja , Jo had een 2 postings van rond 01.00 vannacht en ik had daar
vanochtend vroeg rond een uur of 7 op gereageerd. Deze berichten
3 stuks in totaal zijn verdwenen.

Bedankt voor het navragen en voor de opheldering.
Fijne avond.

Door Jozephiene op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 01:17:

Tineke; je hebt de post van Beer dan echt
níet goed begrepen!!!!
En je voelt je dan idd aangesproken maar
de strekking van het verhaal vat je écht
helemaal verkeerd op!

Door Jozephiene op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 01:18:

Ik mis idd ook wat berichten...

Door Jozephiene op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 01:28:

Het gaat idd om het stukje waardigheid dat
je niet wilt verliezen! Dat wilde jij
tenslotte ook niet. En het is allemaal
heel erg, voor een ieder, maar iedereen
heeft er op een andere manier last van. Ik
was 19 toen ik met de WIA in aanraking
kwam...ik had liever dat contact pas gehad
op mijn 40e! En jij waarschijnlijk ook
weer 20 jaar later! Er wordt hier niemand
veroordeeld en we spreken juist voor ons
zelf! We hebben nooit gezegd dat er iemand
hier minder is omdat hij of zij wel in de
WIA zit. En de ene ritmestoornis is de
andere niet. Sommige zijn prima mee te
leven, andere zijn enorm invaliderend. En
dat is waar het over gaat. De ene kan
prima leven na een Mini Maze en fietst
weer 70 km per week, de andere moet wel 20
keer op de tafel. Appels met peren
vergelijken kan niet, ieder ervaart het
anders maar oordeel zelf ook niet. Wij
hebben niet gezegd dat jij minder bent dan
anderen, wel zijn sommige nu eenmaal
behept met meerdere ritmestoornissen. Maar
de levensvreugde wordt verpest. En als jij
zegt dat je nog van het leven volop kan
genieten is dat fijn voor jou; want dat
kunnen wij stukken minder. En dat heeft
toch echt een andere reden dan
pessimistisch ingesteld zijn...

Door Beer op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 07:18:

Hi Jo!

Het was een gesprek tussen ons en over ons inderdaad.
Tineke heeft de boodschap niet goed gelezen /begrepen !

Ze schrijft dat ik maar ff voor m'n eigen moet gaan spreken...
Wat een slecht Nederlands taalgebruik! Trouwens ik schrijf voor
mezelf en vanuit mezelf en spreek niet voor anderen.
Dit is ook het laatste wat IK ( voor mezelf sprekend ) hier over wil
zeggen!!

Ik heb er alles aan gedaan om NIET met de WIA in aanraking te
komen en dat heeft geresulteerd in een halve baan en halve
pensioen opbouw...en daar ben ik super trots op!
Alle ablatie's hebben plaatsgevonden in mijn vakanties alleen
toen ik met de complicatie trombose te maken kreeg ben ik er 6
weken uit geweest.
Dit komt omdat ik een absolute droombaan heb waarvan ik op
m'n 4e al wist dat ik dit ging worden.
Het heeft wel 200% mentale weerbaarheid vereist en dat doet het
nog ...want m'n werk en een onvoorspelbaar hart is niet fijn.
Leven met een onvoorspelbaar hart is niet fijn.......

Het kan zijn dat ik later in m'n leven aan de PM moet ( er is wel
schade door het veelvuldig ableren....) maar ik stel dat zo lang
mogelijk uit en dat is MIJN beslissing en die van mij alleen.

Door Jozephiene op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 13:36:

Hi Beer!

Ik wilde jou een pb sturen, naar dat gaat
niet omdat het denk is afgeschermd.
Werk je voor de overheid toevallig?

Ik ben vanmorgen bij de cardioloog
geweest, ik kon meteen door naar de EHH.
Nu net klaar, dus ging relatief snel.
Bloeddruk hoger dan normaal en ritme in
rust (onder alle medicatie) al rond de
100. Ik wist het; de IST is terug. Terwijl
ik vorige week nog riep dat mijn medicatie
zo goed aanslaat!

Om een lang verhaal kort te maken; ik heb
er Selokeen, Lasix en Isoptin extra bij
gekregen. Weet je wat de elektrofysioloog
zei? Een normaal hart had al lang stil
gestaan onder je huidige medicatie. Ah,
een opsteker! Kennelijk kan mijn hart veel
hebben ;)

Er wordt nu een plan gemaakt. De heren
gaan om de tafel. Ik vroeg hem; wat zal U
zelf doen als u de IST had? Hij vertelde
me dat een moeilijke vraag te vinden maar
toch absoluut de sinusknoop dan aan te
pakken, juist omdat het zo invaliderend
is. Ik weet het ook even niet neer.

Omdat mijn HCG nu gewoon ook nog te hoog
is verwacht ik over een maand of 3 weer
meer te horen. Tot die tijd aanklooien met
medicatie. Zoals al zoveel jaren....

Door tineke op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 17:06:

Dus nu ga je gewoon lopen beledigen over taal gebruik Beer Das leuk en vriendelijk Not
En als het verhaal zo pive is hoort het hier niet thuis

Door tineke op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 17:09:

Ik zit trouwens voor de tweede keer in de WAO ben er de eerste keer voor 100% uit vandaan gevochten

Door Beer op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 17:25:

Moderator zou u Tineke willen verzoeken zich niet meer op
ongepaste/ onvriendelijke wijze in het gesprek tussen Jozephiene
en mij te mengen? Hartelijk dank.

Door tineke op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 19:09:

Het is een openbare site??????????????????
En voor prive gesprekken moet je hier niet zijn

Door mariette/moderator op Vrijdag, 30 Oktober 2015 - 20:31:

En bovendien is iedereen hier te gast op een site die
in mijn eigen tijd en op mijn eigen kosten wordt
gedraaid......Voor anderen dus!

Iedereen is hier welkom, maar ik vind het wel prettig
als men elkaar respecteert en vriendelijk bejegent.

Maar dat lukt vast wel :-)

Door anne op Woensdag, 18 November 2015 - 18:49:

jozefiene/

jeetje wat een verhaal en 13 keer een ablatie
.. respect hoor. ik vond 1x al te veel.

hier een 35 jarige moeder van 2 kinderen van 4
en 2 jaar.
slik bloeddrukverlagers en betablokker.

wij wilden 'bewust' zwanger raken en de
ervaring met de artsen wat dat ze er niks over
konden zeggen. ieder lichaam reageert anders.

je krijgt een extra bloedsomloop , en je
bloedvolume neemt toe. ik heb veel
ritmestoornissen gehad in beide
zwangerschappen, welke wel uit zich zelf
stopten. heb hierdoor wel een paar keer in het
ziekenhuis gelegen en bij beide zwangerschappen
bedrust gekregen vanaf een week of 23.
fijn was het niet, ik kon niks meer of ik kreeg
een ritmestoornis.snel plat liggen op de bank
en hopen dat het overging.

maar bij jou gaan de ritestoornissen niet over
zonder medicatie op de ehbo/hart unit? dat zou
wel flink balen zijn. wil je ooit kinderen?

ik heb zelf een verminderde pompfunctie,
lekkende klep, ben volledig pacemaker
afhankelijk sinds een jaar. (thank god had ik
al een pacemaker) heb nu alleen veel last van
overslagen, af, vt.
reactie van de cardioloog vorig jaar; leer er
maar mee leven (daar kwam het op neer)
reactie dit jaar op het feit dat ik steeds
minder kan en bv de efteling in een rolstoel
moet doen: mevrouw u zit in een vicieuze
neerwaartse cirkel. u doet minder, verliest
conditie en spiermassa. dus wat u dan doet kost
weer meer energie en veroorzaakt
ritmestoornissen. etc. oftewel ik moest er
doorheen en gaan sporten.
euh ja fijn... maar als ik na 1 dag sporten
weer 3 weken last heb van continu
overslagen/fibrilleren , wie zorgt er voor mijn
kinderen? de cardioloog? nee idd.
pfff ze kunnen proberen om nog een ablatie te
doen. pacemaker afhankelijk ben ik al.
maar weet niet of ik dat zie zitten.
ben de laatste keer zo vaak out gegaan
vreselijk was het. 4,5 uur lang. daarna amper
nog hartslag waardoor ik een externe pacemaker
draad even in kreeg. dus ik sukkel nog maar
even door totdat beide kinderen op de
basisschool zitten, dan heb ik meer rust en
wellicht gaat het beter.


Voeg Bericht Toe


Naam:  
E-mail: