Zoon zit in een dip

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Dagelijks leven: Zoon zit in een dip
Door Moeder op Dinsdag, 10 Maart 2015 - 09:26:

Hallo allemaal,

Onze zoon van nu 17, heeft sinds juli een pacemaker
gekregen voor sinusarresten.
In het begin ging dat allemaal nog wel redelijk,maar de laatste
maanden gaat het steeds slechter,met name psychisch .
Hij slaapt weer ontzettend slecht en is ontzettend down.
Hij voelt zichzelf een slappeling omdat hij nu niet zo kan
sporten als hij voorheen deed.
Gisteren tijdens de voetbaltraining ging het weer mis,veel te
hoge hartslag,pijn op de borst en heel benauwd.
Volgens de cardioloog valt aan de hoge hartslag niets te doen
omdat de focus vanuit de sinusknoop komt. ( hartslag gaat
over de 220).
Met hem praten helpt niet,want hij trekt een muur omhoog ,en
daar kom je niet doorheen.
Ook naar de huisarts geweest voor hulp,maar volgens de
huisarts maakt hij geen depressieve indruk.
Wie heeft er ook ervaring met deze gevoelens,en weet hoe wij
onze zoon kunnen helpen?
Hij verliest echt het plezier in zijn leven,en dat is ontzettend
pijnlijk om te zien.

Door Lieke op Woensdag, 11 Maart 2015 - 20:48:

Beste Moeder,

Lastig. Mijn situatie is niet hetzelfde, maar herken de gevoelens
wel een beetje. Ik was 27 jaar, ik was een brandweervrouw en
brandweerduiker, ook was ik erg sportief. Toen ontdekte ze een
ernstige hartaandoening, ik kreeg een ICD/ pacemaker en begon
met betablokkers slikken. Ik moest vanzelfsprekend stoppen bij
de brandweer en ook lukt sporten minder goed als daarvoor.

Hierdoor had ik het gevoel dat ik een groot gedeelte van mijn
identiteit verloor. Hier had ik het een hele poos moeite mee.
Ik ben verder gaan zoeken naar sporten die ik nog wel fijn kon
doen (bijv. wielrennen ipv voetbal) en medicijnen die me goed
helpen, maar weinig bijwerkingen geven. Ook ben ik met een
psycholoog gaan praten, je hoeft volgens mij niet perse
depressief te zijn om naar een psycholoog te gaan. Dit heeft mij
erg geholpen.

Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Lieke

Door Moeder op Donderdag, 12 Maart 2015 - 08:37:

Hoi lieke,
Dank je wel voor,je reactie.
Ik had ook graag gewild dat hij met een psycholoog gaat
praten,maar de huisarts wil geen verwijzing geven.
Dus ik denk dat we er toch nog maar eens heen gaan,dat we
toch een verwijzing willen.
Wat betreft voetballen,dat gaat in principe heel goed,alleen
heeft hij altij op heel hoog niveau gespeeld bij nac. En het doet
hem pijn dat dat dus niet meer lukt.
Hij is nog heel onzeker over zijn lijf,en dat zal nog wel even tijd
nodig hebben.
In het begin was hij heel nuchter over wat er allemaal
gebeurde,en dat komt er nu eigenlijk pas uit.
Dus ik denk dat we maar gewoon een verwijskaart gaan eisen.

Door marion op Donderdag, 12 Maart 2015 - 11:17:

Beste moeder,
wat vreemd dat je huisarts hem niet wil doorverwijzen..
maar je kunt ook via de cardioloog vragen om
hartrevalidatie,dat is om fysiek sterker te worden,maar is ook
voor psychologische hulp
zij weten precies waar je zoon mee zit lijkt me
Voor een volwassene al niet gemakkelijk,laat staan voor een
puber,en een pm plaatsing is wel een indicatie voor
hartrevalidatie
Sterkte ermee

Door Moeder op Donderdag, 12 Maart 2015 - 13:14:

Hoi Marion,
Dank je voor je berichtje .
Ik kan het idd eens aankaarten bij de cardioloog.
En tja...onze huisarts is een beetje een rare zullen we maar
zeggen.
Toen onze zoon klachten kreeg van wegvallen,bleef hij bij
hoog en laag vol houden dat hij niks aan zijn hart had,en dat
het tussen zijn oren zat,omdat het een puber was.
Tot hij op de voetbal onderuit ging,en hij met de ambulance
werd opgehaald.
Hij is daarna opgenomen,en toen is het balletje gaan rollen.
Bleek hij sinusarresten van 15 seconden en een hartslag van
33 te hebben,maar volgens de huisarts was zijn trage hartslag
gewoon een sporthart......dus niet

Door marion op Donderdag, 12 Maart 2015 - 13:25:

Lijkt me tijd voor een nieuwe huisarts...

Door Moeder op Donderdag, 12 Maart 2015 - 15:04:

Dat zouden wij ook wel willen,maar er zitten hier 3 huisartsen
in 1 praktijk,en die nemen niet elkaars patiënten over helaas

Door Gerard op Donderdag, 12 Maart 2015 - 18:48:

Vanwege sinusarresten heb ik ook een p.m gekregen en kon ook slecht slapen. Nadat ze de p.m op een lagere bewaking hadden ingesteld ging het slapen veel beter. Mijn rust pols was ca 43 met uitschieters naar 35 en de aanvankelijke bewaking was ingesteld op 50/min. Heeft me heel veel moeite gekost om de instelling van 50 naar 40 te krijgen omdat de cardioloog die ik toen had geen risico wilde lopen zoals hij zei.
Wat was de rust pols van uw zoon, en waar is hij op ingesteld? En als uw zoon sport gaat zijn hartslag dan langzaam met het sporten mee omhoog of "ongecontroleerd"? Met een hartslagmeter is een en ander goed te volgen. Heb zelf veel aan sport gedaan (en nog)en weet dat je conditie als je een tijdje niet heb kunnen sporten flink achteruitgaat. Misschien is z'n conditie aan de slechte kant en moet hij langzaam weer gaan opbouwen. Probeer met u mee te denken, want het is heel erg om je eigen kind te zien lijden.

Door Moeder op Donderdag, 12 Maart 2015 - 18:58:

Hoi Gerard,
Dank je voor je bericht.
De pacemaker van onze zoon staat ook ingesteld,op 50.
Zijn hartslag in rust was rond de 40/45 maar snachts dipte hij
naar 23 slagen.
In principe gaat zijn hartslag naar geleiding van zijn inspanning
omhoog,maar soms gebeurt het dus,dat hij daarna ineens
doorversneld.
Zijn cardioloog noemde het een sinusknoop met ADHD ,die
soms doet wat hij zelf wil.
Meestal als hij sport zit hij rond de 195 slagen,maar versneld
hij daarna ineens door naar 230. ( uitkomst van de reveal die
hij ook heeft gehad).
Maar omdat het eigen ritme is vanuit de sinusknoop,kunnen ze
daar niks mee.
Hij heeft twee efo,s gehad,omdat ze dachten dat het een
ritmestoornis was,maar was het dus niet..
Maar ik zou idd eens naar de instellingen kunnen vragen,of ze
daar iets mee kunnen.
Bedankt voor het meedenken,want het is idd niet leuk om je
kind zo te zien

Door marion op Donderdag, 12 Maart 2015 - 19:00:

Daarom denken ik ook dat hartrevalidatie goed is,dan kun je
kijken hoe de hartslag verhoging gaat,hoe je conditie moet
opbouwen etc
de fysiotherapeuten hebben weer korte lijntjes met de pm
techn. en cardioloog...

Door Moeder op Donderdag, 12 Maart 2015 - 19:52:

Hoi Marion ,
Weer bedankt voor je berichtje.
Ik ga dat idd eens aankaarten bij de cardioloog.
Er is ons toen wel zoiets aangeboden in het erasmus mc,maar
wij wonen daar op anderhalf uur rijden vandaan.
Maar misschien mogen we met een verwijzing vanuit
Rotterdam wel dat programma volgen bij een ziekenhuis in de
buurt.
Ik ga toch eens informeren of dat mogelijk is.

Door Gerard op Vrijdag, 13 Maart 2015 - 09:07:

Mij heel wat duidelijker. Begrijp alleen nog niet waarom de p.m op een hogere waarde is ingesteld als zijn rustpols. Dit betekend dat hij heel veel wordt gepaced terwijl het misschien niet nodig is. Met een insteling van 40 kan er toch niets gebeuren terwijl de sinusknoop zoveel mogelijk z'n werk kan doen en hij dan misschien beter kan slapen want snachts is 50 zeker te hoog. Heb zelf zeker 15 jaar op 40 gezeten waarbij het percentage pacing langzaam is opgelopen van 0,5% toen naar ca 75 % nu. Vanwege o.a koude problemen is de instelling via 45 (ca 5 jaar) naar nu 50 gezet(ook al 5 jaar). Echt ik zou dit eens bespreken met de pm-technicus !!!!!
Hoor heel graag het argument waarom voor 50 is gekozen en niet voor 40. Hoop je hebt hier wat aan.

Door Moeder op Vrijdag, 13 Maart 2015 - 09:24:

Hoi Gerard,
Weer bedankt voor je bericht.
Zoals ik begreep staat hij op 50 omdat onze zoon veel
klachten had bij zijn normale rusthartslag.
Hij was altijd moe en duizelig,en door hem dus wat hoger te
zetten zou dat verminderen.
En dat doet het ook wel,hij is wel minder moe enzo.
Maar het zou dus idd kunnen dat het voor hem toch net te
hoog is.
Zeker voor in de nacht,omdat hij zich dan echt opgejaagd
voelt.
Dus ik ga volgende maand als we weer naar de
pacemakerspecialist moeten ,toch een navragen of er
misschien aan de instellingen gesleuteld kan worden.
Bedankt weer!

Door mariette/moderator op Vrijdag, 13 Maart 2015 - 10:36:

Er is op veel pacemakers ook een optie om in de
nacht de ondergrens te laten zakken. Vraag daar
ook eens naar!

Door Frans op Vrijdag, 13 Maart 2015 - 12:57:

Dag Mariette,
Ik denk dat deze functie niet van toepassing is voor wie een eigen hartritme heeft.
Groeten,
Frans

Door Moeder op Vrijdag, 13 Maart 2015 - 14:25:

Allemaal bedankt voor jullie reacties!
Ik ga gewoon eens vragen wat de mogelijkheden zijn,en dan
hopen dat we wat verbetering kunnen krijgen.
En ook een verwijzing naar een psycholoog eisen,want het
van hem af praten zal ook geen kwaad kunnen.

Door mariette/moderator op Vrijdag, 13 Maart 2015 - 15:56:

@ frans: waarom niet? De ondergrens gaat gewoon
omlaag gedurende de nacht. Ik vind voor jonge
mensen een ondergrens van 50 uberhaupt erg
hoog, zeker voor iemand die veel sport/gesport
heeft.

Misschien toch eens een andere cardioloog
raadplegen die meer ervaring heeft met jonge
sportieve mensen. Het ligt ook net aan de
technicus of hij of zij bereid is om te kijken
met een inspanningstest wat er gebeurt qua
pacemaker en wat de beste instellingen zijn.

Heel wat patienten krijgen de
standaardinstelling en moeten het daar mee
doen.

Door Lieke op Maandag, 23 Maart 2015 - 20:22:

Mijn eigen ervaring is, dat het soms even
zoeken is naar de meest ideale afstelling van
de pacemaker. Mijn pacemaker was in het begin
heel dom afgesteld, voor iemand van mijn
leeftijd (toen 24) en het leven dat ik leidde.
Het heeft bijna een jaar geduurd voordat er een
instelling was gevonden die voor mij goed was
(dit had ook te maken met soms een
onwelwillende technicus, die niet verder wilde
kijken en enkel zei dat de pacemaker goed
werkte).

Daarnaast zou mijn advies voor je zoon zijn om
te vragen naar de mogelijkheden voor
hartrevalidatie in een revalidatiecentrum. Daar
zijn meerdere disciplines betrokken bij de
begeleiding, dit kan hem weer wat vertrouwen
geven in zijn lichaam en zoeken naar zijn
fysieke grenzen. Tevens treft hij daar wellicht
lotgenoten. Er is ook psychische begeleiding,
misschien dat het op deze manier voor je zoon
minder 'zwaar' is om psychische hulp te
krijgen.


Voeg Bericht Toe


Naam:  
E-mail: