Ik heb een vraag..

ik heb momenten dat ik me heel eenzaam voel.. waarom moet ik zo'n raar ding in mij.. ze zeggen wel je blijft net zo lang leven.. wie heeft het bewijs.. ik ben wel eens bang dat mijn pm er mee ophoudt.. ik hoef ook maar het woordje hart of pm of iets met de tijd dati k in het ziekenhuis lag te horen of ik raak van slag in mezelf.. k heb vaak het gevoel dat ik anderen tot last ben dus praat ik er niet over. Ik doe me zelf groot voor.. maar ik heb verschrikkelijk nare herinneringen aan alles.. en ik kan het gewoon niet accepteren dat ik zo'n 'ding' heb. waarom ik? ik weet wel dat er veel ergere dingen zijn.. mah ik wil dit helemaal niet! Zo heb je nix en zo ineens heb je een pacemaker.. ik kan dit gewoon niet goed snappen soms. Ik ben bang dat ik het nooit zal accepteren.. Ik heb nu sinds januari 2006.. Ik moest het gewoon ff kwijt dit.. misschien lucht het wat op.. pff.. mja

Gr.. mij

Door riekie op Woensdag, 02 Augustus 2006 - 17:48:

Hallo Aniek
Nou ook deze momenten herken ik,met zo vele en toch zo alleen!
Ik denk ook dat het in mij zelf zit ,ik wil niet zeuren.
Dus zwijg ik als ik mijn rot voel,en keer ik naar binnen toe.
Ik denk ook wel dat de omgeving en de reacties van mensen de mee te maken heeft.
Vaak hoor je oh een p.m dan is alles over en opgelost!
En zo werkt het nou net niet,jammer genoeg.
Ook je eigen herinneringen doen je soms de das om!
Het moet slijten het heeft tijd nodig echt waar aniek.
Ik zelf heb mijn p.m al van 1994 en nog heb ik dat gevoel zo nu en dan.
Ook maak ik mijn kwaad om mensen die denken dat het zo van zelf sprekend is een p.m.
Ook ben ik af en toe boos op mijn lijf dat het mij in de steek heeft gelaten.
Maar vooral ben ik boos op de artsen dat zij zonder waarschuwing een p.m hadden gezet!
wel werd na de efo verteld waarom de p.m buiten boord lag en de rede!!
Maar toch schrikken het niet begrijpen ik had toch niks het viel allemaal wel mee!!(volgens de artsen)
Daar aniek heb ik de meeste problemen mee gehad.
Het een plaatsje geven in mijn leven afhankelijk zijn van draadjes en een pm.
En het onverwachte maar het lukt mijn vrij aardig .
Ik praat de nu ook makelijk over, Heb lak aan wat de mensen zeggen of denken??
Ik doe wat mijn lijf mij toe staat en mopper af en toe wel als dat wat weinig is!
Maar het komt langzaam aan weer op zijn pootjes(draadjes) terecht!!!!!
Groeten En sterkte Aniek.
Riekie

Door Wietske op Donderdag, 03 Augustus 2006 - 20:18:

Beste Aniek en Riekie,

Ik snap precies hoe jullie je voelen. Sinds de kerst 2000 heb ik plotseling een p.m. gekregen. Heb een totale AV-blok. Alleen de mensen in mijn naaste omgeving zijn er van op de hoogte. Eerst dacht ik dat het mijn eigen schuld wel zou zijn geweest. Vooral door opmerkingen van misschien leef je wel ongezond !. Terwijl ik niet rook en drink en wel sport. Nu blijkt het waarschijnlijk erfelijk te zijn. Daar heb ik nu vrede mee. De p.m. heb ik toch wel snel geaccepteerd. Iedereen denkt wel dat je alles weer kunt. Op domme vragen reageer ik al niet meer. Omdat ik al een aantal dagen vooral vroeg in de morgen eerst duizelig ben en niet al te snel draai en loop vroeg mijn chef of ik de p.m. niet zelf kon instellen. Nou ja, laat maar weer. Had een afspraak gemaakt voor bij de cardioloog, maar ja is nu op vakantie. Bij een ander kan ik niet terecht,of mijn huisarts moet het voor me regelen,maar die is ook op vakantie. Dan voel ik me wel eens ellendig. Wil ook niet zeuren. Heb de cardioloog maar 2 keer gezien na de operatie. Weet het soms ook niet meer. Toevallig kwam ik deze site een tijdje geleden tegen. Vind het fijn dat ik mijn verhaal eens kwijt kan. Meestal zeg ik dat het goed met mij gaat.
Liefs en sterkte uit het hoge Noorden, zeggen ze dan
vriendelijke groeten,
Wietske

Door riekie op Vrijdag, 04 Augustus 2006 - 22:32:

Hallo Wietske
Ja daar gaan wij allemaal mee in de fout!zeggen dat alles goed is.
En een p.m is nooit je eigen schuld hoe kom je daar nu bij!!
Wietske je hart laat het af weten ,Bij mij door dat het hele geleiding systeem stuk is bij anderen geld denk ik eigelijk het zelfde!
Maar wietske en die chef ja zeg ik weet ook niet of die wel goed spoort??
Ik weet dat je erg duizelig kan worden daar heb ik ook last van.
Maar wat voor werk doe jij wietske, dat kan ook een probleem als jij met machine,s werkt(magneeties veld) bevoorbeeld???
En wat zie jij je cardioloog weinig ! hoe vaak gaat jij op controle voor je p.m elk half jaar toch?
Hopelijk zie je dan ook je cardioloog ik wel .
In het ziekenhuis waar ik ben mag je altijd zelf bellen als de iets is(daar heb ik de huisarts niet voor nodig)Ik vind het allemaal een beetje raar wietske dat jij je cardioloog zo weinig heb gezien in zes jaar??
En wietske je bent geen zeur en klagen mag dat lucht op!
En fijn dat je deze site heb gevonden dan kan je lezen dat je hier alles kan vragen of vertellen.
Wietske groeten uit het brabantse land houdoe,
En hou je haaks Riekie

Door Wietske op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 09:52:

Beste Riekie,

Bedankt voor je bericht. Ik werk niet met machines, en denk er meestal ook wel om. Het klopt dat ik mijn cardioloog maar 2 x heb gezien in 6 jaar. De eerste keer een paar weken na de implantatie en toen een maand of 2 later omdat ik ook steeds duizelig was. Er werd mij toen verteld dat het niet aan de p.m. lag Verder ga ik meestal i x per jaar voor controle in januari.
6 weken geleden kon ik terecht bij de p.m. controleur omdat ik s-morgens vroeg van de trap af was gekletterd omdat het zwart voor mijn ogen werd. Volgens de dokter wat overspannen zeggen ze dan maar. Heb deze aankomende week vrij en kan maandagmorgen terecht bij de plaatsvervangende huisarts. Ik probeer dat hij dan met het MCL in Leeuwarden belt voor een afspraak. Vind het een onzin dat ik niet bij een andere cardiloog terecht kan, er lopen daar wel een stuk of 8 rond.Heb ook niet veel zin om me ziek te melden. Heb laatst 2 weken vrij gehad en heb alleen maar uitgerust. Dat is ook wel fijn. Heb intussen het boek over p.m. ontvangen. Stond ook op deze site. Toch wel nuttig om te weten hoe het werkt. Wanneer ik lees wat je allemaal hebt meegemaakt vind ik me toch nog een bofkont. De meeste mensen denken even een p.m. en alles is weer o.k. Dat dacht ik eerst zelf ook. Tenminste dat vertelden de cardiologen ook nadat ik mijn p.m. had ontvangen. Ik kon gaan bergbeklimmen en diepzeeduiken, alles weer. Nu ben ik niet zo sportief. In het begin was ik al moe van naar mijn werk toe te fietsen, vooral wanneer iedereen mij voorbij stoof. Toen heb ik dat ding wel eens vervloekt. Ik laat nog wel horen hoe het verder gaat.
groetjes,

Wietske

Door mariette/moderator op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 13:44:

Hallo allemaal

Ik lees een boel verdriet en onzekerheid. Negeren dat je een pacemaker hebt, is niet altijd de beste oplossing. Wanneer je eenmaal een pacemaker hebt, is het zaak ermee te leren omgaan. Probeer erachter te komen wat het voor jou betekent. Wat het voor je doet, en ook met je doet. Heb je beperkingen door de pacemaker? Of is het meer een gevoel? Voel je angst? Voel je onzekerheid?

Ik denk dat het voor veel mensen prettig is om te weten HOE de pacemaker werkt. Op de site staat onder de rubriek 'verslagen' veel informatie over de werking van een pacemaker.

Daarna kan je eens bij jezelf gaan bekijken welke gedachten je hebt over de pacemaker en over jezelf. Die kan je eens opschrijven en kritisch bekijken.

Ik hoor wel eens mensen zeggen dat ze nu niet meer zouden kunnen fietsen of sporten. Als je weet hoe de pacemaker werkt, dan zie je waarschijnlijk dat dat wel degelijk kan, sterker nog: dat het eigenlijk beter zou moeten gaan. Soms is dat ook een kwestie van weer durven.

Door riekie op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 15:21:

Hallo Mariette
Nou ik ben het gededelijk met je eens,In heel veel gevallen zou je alles weer (normaal)moeten kunnen doen!
Maar neem nu mij geval ik heb zoveel problemen met mijn hart .asd sluiting, div abelaties ,van flutter en bundel van his chronisch boezem fibrilleren.
Dat een p.m eigelijk niks meer toe voegt,het houd het hele zaakje aan de gang!!
Maar ik heb wat uithoudings vermogen niks meer gekregen zins ik mijn p.m heb.
Maar net als jij zeggen zo veel mensen het zou toch moeten kunnen?
De cardioloog maakt zich de mee af !!met je hart geeft zelf aan wat je wel en wat je niet kunt??dah
En ik heb zo iets van ik probeert constant mijn grensen te verleggen.En dat lukt mij niet ben op revalidatie geweest en daar werd duidelijk dat mijn vermogen niet erg groot was voor mijn leeftijd en hartprobleem.
Maar dan nog heb ik zo iets van dat kan ik nog wel op krikken.
Het is een gevecht dat ik never nooit niet kan winnen!
Maar mariette als ik dan leest wat jij weer schrijft dan krijg ik toch weer twijfels.
Van doe ik wel genoeg moeite? Ik weet ook wel dat de revalidaties arts mijn heeft verteld dat de niet meer in zit maar toch???
Begrijp je mariette dat dit weer twijfels brengt.
Ik ben niet bang ik heb mijn p.m geacepteerd, ben nog wel boos over de manier van hoe ik mijn p.m heb gekregen , maar dat moet slijten.
Nee mariette de wil is de wel maar het vermogen niet!!!!JAMMER GENOEG
Groeten Riekie

Door mariette/moderator op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 16:34:

Hoi Riekie

Ik denk dat je een deel van mijn berichtje niet hebt gelezen. Ik schrijf juist dat het belangrijk is, om erachter te komen wat het voor jou betekent. Voel je angst, voel je boosheid, heb je beperkingen? Ik lees in jouw berichtje een stuk boosheid, en een stuk angst.

Het heeft niet te maken met 'goede wil' of grenzen verleggen.

Ik postte inmiddels ook een berichtje over een korte cursus. Ik ben benieuwd of anderen hier wellicht behoefte aan hebben.

Binnenkort zal ik een mailing doen uitgaan om mensen te polsen. Aanmelden voor de nieuwsbrief kan ook via de website

Door aniek op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 18:02:

Bedankt voor de reacties.. ik zal die verslagen eens lezen.. misschien helpt het wat.. ik vraag me af hoe oud de meesten hier zijn ik zelf ben 18. en ik hoorde ook over een boek over een pacemaker.. is dat ook wat voro mijn leeftijd? Of zal ik er nix voor snappen..

Mariette.. je zei " Als je weet hoe de pacemaker werkt, dan zie je waarschijnlijk dat dat wel degelijk kan, sterker nog: dat het eigenlijk beter zou moeten gaan. "


dat het eigenlijk beter zou moeten gaan is bij mij niet aan de orde. Ik was kern gezond... door een stomme fout (kan gebeuren zucht) van de dokters heb ik zo'n ding..

mja.. ik zie wel.. ik heb nix te willen

Door riekie op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 21:19:

Hallo Mariette
Nou de boosheid klopt wel !
Maar de angst nou nee ik ben al negentienjaar hartpatient waar van twaaljaar p.m afhangkelijk.
Angst heb ik wel gekent hoor ,maar ik heb meer moeite met mijn beperkingen.
Mariette jou berichtje begrijp ik wel !
Alleen in mijn geval heb ik alles geprobeert om mijn conditie en uithoudings vermogen te verbeteren.(Eigelijk dwangmatig)
Maar de arts heeft hier de rem op gegooit en mij met de neus op de feiten gedrukt.
Wat niet meer kan ,moet je ook niet proberen af te dwingen,en dat kost tijd en kracht omdat af te geven,
Maar mariette ik zou graag jou berichten willen lezen alleen krijg ik ze niet gevonden??
Zal wel aan mij liggen ben nog niet zo goed op de computer.
Groeten Riekie

Door mariette/moderator op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 22:32:

Hoi Riekie

Wat bedoel je met jouw laatste zin? Ik schreef een oproepje onder 'dagelijks leven'. Als je links in de menu balk kijkt, kan je via 'laatste dag' kijken welke berichtjes zijn gepost. Of bedoel je dat niet?

Door riekie op Zaterdag, 05 Augustus 2006 - 23:37:

Hoi Mariette
Nou dat bedoelde ik! wist het niet te vinden .
Dank je wel ik leest het nu nog even door.
Dag Riekie

Door Bernadette op Zondag, 20 Augustus 2006 - 18:33:

Hoi allemaal,

wat herken ik jullie verhalen toch ontzettend goed. Ik kan ook maar moeilijk accepteren dat ik met een pacemaker rond loop. Ik weet dat het tijd nodig heeft, maar toch. Zonder dat ding zou ik met een tijdbom rond lopen volgens de cardioloog. Leuk om even te horen.
Ik baal er ook zo van dat mijn conditie veel slechter is dan voor de operatie. Weet ook niet hoe ik die kan verbeteren. Ik fiets bijna elke dag, loop met de hond een paar keer per dag. Toch blijf ik heel gauw moe, duizelig, misselijk en ben ik aan het zweten. Het laatste kan ook met de leeftijd te maken hebben, maar ik kan het zelf oproepen en dat hoort er dan weer niet bij. Donderdag ga ik terug naar de cardioloog en hoop ik meer te weten. ik moet er natuurlijk wel rekening mee houden dat ik ook sarcoidose en dunne vezel neuropathie heb. Het probleem doet zich dan wel voor dat alle artsen zeggen dat ik bij de andere moet zijn voor de oplossing. Want hun specialisme zou voor mij geen probleem mogen zijn. Mooi, van ze gezegd. Maar ik zit ermee.

Groetjes en allemaal heel veel sterkte in het verwerken,

Bernadette

Door Leen op Zondag, 20 Augustus 2006 - 19:08:

Hoi Aniek,

Ik kom af en toe eens kijken op deze site en zag zonet je berichtje waarin je vertelde dat je 18 jaar bent! Ik heb mijn PM van mijn 17 jaar en ben er nu 19. Ik heb me ook zo ellendig gevoeld na de plaatsing van mijn PM. Had soms het gevoel dat niemand mij verstond omdat. Ben blij te weten dat ook jij nog zo jong bent. Heb je vragen, stel ze me gerust!!

Vele groeten

Door Bennie op Donderdag, 16 November 2006 - 13:54:

Alle ,

Sinds 3 augustus dit jaat heb ik ook een PM de eenvoudigste die er is , maar toch inderdaad heb ook ik heel veel moeite om zo`n idng in me lijf te hebben...zal het nooit kukken accepteren denk ik...ik ben ook nog maar 46 jaar en verder zo gezond als een mannelijke vis...althans dat zeggen de doktoren.....

Door marion op Donderdag, 16 November 2006 - 14:44:

hallo bennie,

ik weet niet om welke klachten jij een pm hebt gekregen, ik een voor mijn boezenfribleren, en hij geeft

therapie af als er een ritmestoornis optreedt, dus ik ben niet pm afhankelijk, dus ook een "eenvoudige" pm. alleen:hij werkt niet altijd, moet nog 3 med. erbij gebruiken, maar de laatste tijd gaat het goed. en het klopt wat ik ook gelezen heb mensen denken met een pm ben je van alle klachten af, nou niets is minder waar, getuige dit forum.
ik heb nu sinds 1,5 jr de pm, ben 47 jr. en heb het al wel een plaatsje gegeven, alleen: als er problemen komen en de pm werkt niet dan wordt je ook weer opstandig, als de pm naar behoren werkt kun het ook makkelijker accepteren, als je alles weer kunt, maar ja dat heeft zijn tijd ook nodig
groeten van marion

Door Bernadette op Donderdag, 16 November 2006 - 16:51:

Hoi Bennie, ik heb er sinds juni eentje. Een met 2 draden voor een geleidingsstoornis. En echt ik dacht precies hetzelfde als jij. Dat ding accepteer ik nooit. Nu, ben ik dus bijna 5 maanden verder. En ik heb hem gewoon geaccepteerd. Vergeet vaak dat hij er in zit. Soms voel ik wel een schok of voel ik het litteken, maar dat is alles.
Dus heb geduld. Maar blijf er wel over praten. dat heeft bij mij geholpen met het accepteren. Het ding hoort nou gewoon bij mij.Moet er wel eerlijk bij vermelden dat ik heel veel andere ziektes heb, die vaak meer problemen geven als mijn pacemaker.
Succes met het verwerken. Bernadette

Door marion op Donderdag, 16 November 2006 - 18:07:

hai bernadette,

ik las je verhaal van 20 aug over je verschillende Ziektes, ik heb hetzelfde meegemaakt, polyneuropathie, schildklier,sle in ontwikkeling, en ik denk hierdoor uiteindelijk cvs, en echt waar, je loopt bij verschillende artsen, en ze kijken naar hun eigen specialiteit, er is niemand die nu al je klachten eens naast elkaar legt, dus ik ga naar een reumatolooog, internist, cardioloog en in gent voor de diagnose cvs, hierdoor heb je allerlei klachten waaronder ook neurologische, heb me hierin verdiept en kan alles nu beter plaatsen, het helpt mij ook op verschillende forums te gaan kijken, en dan merk je dat je niet de enige bent,bij mij staat de pm problemen ook niet op nr.1 op dit moment, net als jij
groeten van marion

ps wat betekent dunne vezel neuropathie, , ik heb sensibele polyneuropathie dus last van zenuwpijn, prikkelingen, soms verdoofd gevoel.

Door Bernadette op Vrijdag, 17 November 2006 - 09:07:

Hoi marion,
ik heb ook last van prikkelingen, verdoofd gevoel, lichaam wat in brand staat. En dat laatste vooral in mijn handen en armen. Ook draag ik 's nachts spalken om kramp in handen te voorkomen. Dunne vezel neuropathie betreft de dunne vezels die dus eigenlijk ook door heel je lichaam heen lopen. Het is eigenlijk iets wat nog niet zo lang bekend is. Een echte verklaring is er ook moeilijk voor te geven.
Wat houdt sensibele polyneuropathie precies in. Waar zitten jouw klachten. Heb je toevallig ook atrofie ( dus dunner worden van spieren ) in je handen. Mijn vingers zijn steeds dunner aan het worden en dan vooral onder de kootjes. Maar waar dit vandaan komt, weten ze nog niet.
Groetjes, Bernadette

Door marion op Vrijdag, 17 November 2006 - 11:23:

hoi bernadette,

ik heb gelukkig geen last van atrofie in de spieren, wel zenuwpijn prikkelingen, tintelingen dus meer last van gevoel=sensibel in de zenuwen van re.arm-re.been en li.arm, amitriptyline helpt iets, het haalt het ergste branderige gevoel weg. de meeste last had ik snachts,dus weinig slaap.Op dit moment heb ik wel last van mijn handen en armen, maar dit komst door de sle, dit is een ziekte waarbij de antistoffen tegen je eigen celkernen in je bloed hebt, deze veroorzaken een onsteking in het bloedvat en deze geeft weer ontstekingen in je organen. had deze zomer last van pijnlijke blauwe plekken op de pols, deze zwlt op en er ontstaat later een littekentje, op heel veel plekken op mijn vingers, wel 60 of zo heb ik deze littekentjes, heb ook het gevoel dat de aders in mijn vingers zich samentrekken en dat doet veel pijn.Dit gevoel heb ik ook wel eens in mijn tenen, heb ook last vangewrichtspijn op sommige plekken. als deze ziekte zich verder ontwikkreld kun je dus last krijgen van je organen, aders, gewrichten, bindweefsel speekselklieren etc. etc. al met al dus een kl...ziekte! Wat ik nu zo lastig vind is dat je op een gegeven moment niet meer weet waar je klachten vandaan komen, bij welke ziekte hoort het, en als je dan ook nog niet geloofd wordt door de neuroloog, dan kun je zo kwaad worden, ben hier in de buurt naar een neuroloog geweest en die zij dat ik zo nuchter over mijn hartproblemen sprak, hoe kan dat nu is toch heeeel eng, en mijn moeder was ook al aan een hartstilstand overleden, dus ik moest nietzo nuchter zijn, al mijn klachten kwamen van de schildklier en hartproblemen, plus pm. ik viel bijna van mijn stoel , het is ook nooit goed als je een beetje emotioneel bent, zeggenn ze je hebt het nog niet verwerkt, en als dat wel zo is ben je te nuchter, en dit kunnen ze allemaal in 10 minuten constateren!!ik ben naar rotterdamm gegaan en werd ook niet geloofd, dus ook geen onderzoeken, ben toen naar gent gegaan op aanradenvan mijn cardioloog, want ik werd elke keer weer naar hem teruggestuurd, en hierdoor bleek bij een emg wel degelijk sprake van polyneuropathie en overprikkeling van zenuw naar spier, dus last van spiertrekkingen en trillingen.

Door marion op Vrijdag, 17 November 2006 - 11:28:

nog even mijn verhaal afmaken, er ging iets mis,

de sle is in ontwikkeling, dus last van mijn organen heb ik gelukkig nog niet, maar hopen dat het blijft sluoimeren, dan valt er wel mee te leven., en dat valt me op bij dit forum,we kunnnen en moeten onze grenzen elke keer een beetje verleggen, en ons niet overal bij neerleggen, maar de moed er in houden Is voor mij toch soms ook wel moeilijk , in gent hebben ze cvs geconstateerd, dus mijn energie is zeer beperkt, ben veel thuis, en moet mijn energie de hele dag verdelen, en tussendoor weer rusten.
en dat ga ik nu ook doen, al weer te lang achter de comp. geweest

groeten van marion

Door Bernadette op Zondag, 19 November 2006 - 09:59:

Hoi Marion,
ben eens op google gaan zoeken wat het verschil is tussen dunne vezel neuropathie en sensible polyneuropathie. Bij mij is mijn EMG altijd goed. Ik heb dus geen problemen met mijn zenuwgeleiding. Verder lijken de twee wel erg veel op elkaar.
Wat je schrijft in je laatste mail herken ik helemaal. Elke keer weer je grenzen verleggen, veel rusten, en beperkte energie. Maar het belangrijkste blijft voor mij ook elke keer weer, en ik denk voor de meeste van dit forum. Moed erin proberen te houden. En genieten van de kleine dingen die we nog wel kunnen, dus niet kijken naar een ander die nog even alles zonder problemen doet.
Groetjes, Bernadette