hallo,

ik ben lien en ben 16j.
heb (nog) geen pacemaker maar wou toch effe berichtje plaatsen. ik heb inmiddels al 2 ablaties gehad, een derde zit eraan te komen met 20proc kans op pacemaker. ik ben er dus nog redlk goed van op de hoogte in tegenstelling tot andere verhalen die ik hier lees v mensen die van niets wisten enz. ik vraag me alleen af, een pacemaker op zich is toch niet zo erg? of legt het toch heel wat beperkingen op? en waarom hebben jullie een pm gekregen? door een ablatie met poging om een ritmestoornis weg te branden? en miss rare vraag.. is het waar dat je een pm kan zien zitten aan de buitenkant? idd, heel wat vragen maar ik zou het fijn vinden als iem kon antwoorden! groet lien.

Door Eric op Zondag, 04 Februari 2007 - 14:23:

Hallo Lien,
Een pacemaker is niet erg! Op deze site lees je over mensen die problemen hebben. De meeste pacemakerdragers functioneren normaal en hebben weinig of geen problemen. De pacemaker wordt bijna altijd onder de huid onder het sleutelbeen geplaatst. Je ziet meestal een kleine verdikking onder de huid zitten. De insnijding waardoor de pacemaker wordt geschoven geneest meestal tot een dun wit streepje.
Het beste, Eric

Door marion op Maandag, 05 Februari 2007 - 12:42:

hoi lien,

ik kan me voorstellen dat je schrikt van sommige berichten op deze site.Zoals eric al verteld een pm kan ook een oplossing zijn voor je ritmestoornissen, en ben je van je problemen af. Dat geld alleen helaas niet voor iedereen vandaar dit forum,Ikzelf heb ook 2 ablaties gehad maar de ritmestoornissen kwamen terug. Met een ablatie proberen ze plekjes weg te branden zodat je ritmestoornis wegblijft, bij heel veel mensen is dit afdoende en dan heb je ook geen pm nodig.Bij mij hielpen de ablaties niet, dus een pm, waarbij toen gezegd is dat ik 25% kans heb dat de pm ook niet voldoende zal helpen, nu dat is gebleken.
Maar het hoeft bij jou allemaal niet zo te lopen, lien. Bij mij is de pm wel te zien van de buitenkant, hij zit bij mij vlak onder de huid, dus je ziet hem wel zitten,alleen als ik een shirtje draag met een lage, wijde hals zie je het litteken, maar ook hier wen je aan hoor.
als je nog vragen hebt stel ze gerust.
en anders laat nog van je horen of je een pm krijgt, of hopelijk dat de 3e ablatie voldoende is
groetjes van marion

Door lien op Dinsdag, 06 Februari 2007 - 13:05:

hallo,
dank voor jullie berichtjes. myn ablatie is achter de rug en is gelukt! het was wel heel dicht tegen de bundel van his, maar gelukkig hebben ze nx geraakt dus geen pacmaker .

Door marion op Dinsdag, 06 Februari 2007 - 16:09:

hoi lien,


nou dat is een goed bericht, fijn voor je dat het zo
goed is afgelopen!
groetjes van marion

Door Eric op Dinsdag, 06 Februari 2007 - 17:30:

Hallo Lien,
Heel fijn dat de ablatie goed gelukt is! Gefeliciteerd!
Eric

Door Rudy op Woensdag, 26 Augustus 2009 - 20:40:

Hoe kan je dat nu zeggen? een pacemaker is niet zo erg. Lekker de rest van je leven afhankelijk zijn van een batterijtje, Als of je een polshorloge bent. En al die mensen om je heen die allemaal doen als of het een feestje is om een pacemaker te krijgen. Een dokter die een dagje Efteling erger vind, Ik zie geen mensen drie kwartier in een rij staan wachten om E32,50 te betalen om een pacemaker te mogen krijgen. Ik kan er echt tegen dat stomme gelul.

Rudy.

Door tineke op Donderdag, 27 Augustus 2009 - 14:40:

ik ben blij dat ik hem heb aan de ene kant aan de andere kant vind ik het niet fijn
veel spierpijn je kan hem zien met afdrogen voel ik hem iedere keer weer
met elke beweging irriteer ie met auto rijden heb ik er ook last van met name de gordel van de auto

Door mariette/moderator op Donderdag, 27 Augustus 2009 - 15:48:

@ Rudy: ik ben erg benieuwd waarom je zo'n heftige reactie hebt geplaatst. Heb je zelf een pacemaker? Heb je nare ervaringen?

Ik hoor graag jouw verhaal/ervaring.

Door Henny op Donderdag, 27 Augustus 2009 - 15:53:

hallo Rudy

ik las je bericht op de pacemaker site Toen mij verteld werdt dat ik een pm nodig had vondt ik het niet zo fijn , maar als je verder denkt wat voor dingen die je zonder pm niet kunt doen ,en nu ik een heb merk ik dat ik met de pm meer dingen kan doen Voor mij is het elke dag een feestje dat hem heb gekregen

Door rudy op Donderdag, 27 Augustus 2009 - 20:09:

Hallo iedereen
Ik zal mij eerst even voorstellen: Mijn naam is Rudy ben 33 jaar En heb vandaag besloten om geen pacemaker te laten inzetten. Maar mijn reactie ging meer over dat iedereen in mijn omgeving doet als of het leuk is om een pacemaker te krijgen. En het heel stom of raar vond dat ik dat misschien niet zou willen. Dus een excuus als ik iemand gekwetst heb met mijn reactie, Het was een beetje, The heat of te moment.
Rudy.

Door Lieke op Donderdag, 27 Augustus 2009 - 22:56:

Hallo Rudy,

Fijn dat je in ieder geval een keuze hebt over het wel of niet laten inbrengen van een pacemaker. De meeste mensen hebben die keuze niet.
Verder deel ik je mening dat niemand zo'n pacemaker voor de lol laat zetten, echter het is ook niet het einde van de wereld en berengt voor heel veel mensen een hoop goede dingen. Zoals een kans op een normaal leven en een goede kwaliteit van leven.

Groet,
Lieke

Door mariette/moderator op Vrijdag, 28 Augustus 2009 - 08:21:

@ Rudy: welkom op het forum. Wat vervelend voor je dat er was voorgesteld dat je een pacemaker moest krijgen. Wat was de reden daarvoor? Blijkbaar kon je kiezen of je er wel of geen wilde laten plaatsen. Zoals Lieke al schreef: velen hebben die keuze niet.

Waarom koos je ervoor om geen pacemaker te laten implanteren? Angst ervoor?

Je schrijft dat iedereen in jouw omgeving deed alsof het leuk is om een pacemaker te krijgen. Wat deed jou vermoeden dat jouw omgeving zo dacht? Heeft er werkelijk iemand gezegd 'goh leuk joh?' Ik denk dat haast niemand zo zal reageren. Misschien meer van 'het is niet zo héél erg'?

Natuurlijk ben ik blij voor je dat je een keuze gemaakt hebt (iedereen is daar vrij in) maar ik ben wel nieuwsgierig waarom je er geen wilt, en wat de aanleiding was om er eventueel een te plaatsen.

Door Rudy op Vrijdag, 28 Augustus 2009 - 18:54:

Dank je wel voor jullie reactie,
Om helemaal bij het begin te beginnen, Ben ik 30 jaar geleden geopereerd aan mijn hart. Omdat er een gaatje in zat, Dat hebben ze dicht gemaakt en alles was eigenlijk weer goed. Ik ben altijd netjes op controle geweest Waardoor ze er achter kwamen dat mijn hart minder ging kloppen. Tot ik rond mijn 12de nog een hart slag van rond de 30 slagen had. Toen werd mij al verteld dat ik later als ik ouder was wel eens een pacemaker zou kunnen krijgen, Maar verder nooit over nagedacht ik wist eigenlijk niet eens wat het was tot voor kort. En de controles gingen goed, Nooit problemen. Ik hoefde ook steeds minder vaak te komen. Eerst om het jaar later Om de 2 jaar en de laatste keer zelfs om de 3 jaar, En dat is nu iets meer dan een jaar geleden. en nooit iets aan de hand. Wel is een beetje kramp maar dat kwam van het borstbeen en iets met spieren niet ernstig was mij verteld.
Maar inmiddels 3 weken terug zat ik te eten en ik werd een beetje draaierig Dat had ik wel vaker als ik te snel opsta of hele drukke bewegingen maak, dat zal iedereen wel hebben dacht ik dan. Maar nu kwam het uit het niets en heftig ook en het wilde maar niet over gaan. Uit eindelijk de dokter gebeld Of zo een vervangend post voor in het weekend dan. Die kwam door de telefoon tot de conclusie dat het een evenwicht storing was en schreef een medicijn voor wat heel ergens anders voor was. Ik had nog gevraagd of het iets met mijn hart was, maar dat kon absoluut niet. En uiteindelijk is het vanzelf weer over gegaan na een paar uurtjes. Maar toch 'S maandags maar even een afspraak met de echte huis dokter gemaakt en die heeft mij gelijk naar het ziekenhuis door verwezen. Daar een E.C.G laten maken. Toen kwam de dokter met het verhaal dat ik een pacemaker moest. Was het zomaar ineens later.

Dus zo is het ongeveer gekomen.
En daar begon ook de irritatie van iedereen die heel blij enthousiast gaat lopen doen, Dat begon al bij de dokter. Die heel blij nonchalant zat te vertellen hoe dat gaat en werkt met een pacemaker. Ik zeg, je verteld het als of je het over een dagje Efteling hebt. Zegt hij, een dagje Efteling is erger. Mijn vriend vond het helemaal tof dat ik een pacemaker moet. Op mijn werk vinden ze het ook allemaal zo goed. Een iemand die wil zo graag een pacemaker dat hij het direct zo laten plaatsen al het mocht, Malloot. Dus iedereen vind het helemaal te gek. Maar het moet er wel bij mij ingestopt worden.
Voor de zekerheid moest er nog een echo gemaakt worden, Waar ik dan gisteren de uitslag van kreeg. Dat de dokter vind dat ik er maar een pacemaker in moet laten stoppen. Hij had alles al besteld en ingepland. Die stond wel even raar te kijken dat ik vertelde dat ik niet wil. En in plaats van te luisteren naar mijn verhaal bleef hij maar doorgaan met zijn verhaal.
"Met respect voor een ieder." Ik ben toch niet een duracel konijntje Waar je een batterijtje in stopt ik wil niet op een batterij leven dat is toch niet echt, En dat schijnt niemand te kunnen begrijpen en te accepteren. En ik denk dat iedereen die keuze heeft, Misschien dat een dokter het niet zo brengt, Maar als je niet wilt dan kunnen ze daar niks tegen doen. Ze blijven wel proberen, Nu moet ik over 3 weken weer terug komen. om weer te vertellen dat ik niet wil, en hij ging een afspraak maken om met iemand te praten die het zelfde heeft gehad als ik. Dat is wel moeilijk maar dat heeft hij er wel voor over. En ik heb een trauma van de operatie die ik 30 jaar geleden heb gehad. En ruzie thuis omdat ik niet wil. Dus die pacemaker beheerst mijn leven al genoeg, En dan hebben ze hem er nog geen eens ingestopt kun je na gaan. Ik vind het wel goed geen batterijtjes voor mij.

Rudy.

Door rudy op Vrijdag, 28 Augustus 2009 - 19:05:

Ik zit nu mijn verhaal terug te lezen, En ik wil nog even laten weten dat, Ik iedereen vrij laat in zijn keuzes. En ik ben helemaal niet tegen een pacemaker. Alleen niet voor mij. Maar dat geld ook voor een hanenkam of spijkerbroeken.

Rudy

Door mariette/moderator op Vrijdag, 28 Augustus 2009 - 22:20:

Hallo Rudy

Wat vervelend voor je dat het allemaal zo gelopen is. Ik denk dat het vooral erg belangrijk is om te weten welke afwijking je hebt waardoor je klachten hebt. Misschien helpt dat ook bij het overwogen een keuze te kunnen maken voor wel of niet. Natuurlijk heb je nu (in het heet van de strijd) geroepen dat je niet wilt, en dat is je goed recht.

Maar ik zou zelf wel willen weten wát er precies is. Alleen een trage hartslag, of iets ernstigs in de geleiding waardoor de kans zou bestaan dat ik zomaar zou kunnen overlijden, of achter het stuur iets zou kunnen krijgen. Ik zou namelijk nooit anderen iets willen aandoen denk ik. Dus voor mij zou het erg belangrijk zijn om te weten wát er precies aan de hand is. Zeker ook voor mijn partner en naasten.

Het is erg vervelend dat je een arts hebt getroffen die niets heeft uitgelegd (zo lijkt het) en alleen heeft geroepen dat je een pacemaker nodig hebt en dat het een peuleschilletje is. Zeker als je ook nog eens hele slechte ervaringen met ziekenhuizen of artsen hebt gehad in het verleden.

Denk er nog eens over na, en ga bij jezelf na of je werkelijk nu weet wát er aan de hand is bij jou en wat de pacemaker zou betekenen, zowel wél als níet geplaatst. Betrek daar dan ook jouw omgeving bij, vooral in gevoelszin en positieve zin niet qua reacties op een eventuele ingreep.

Sterkte.

Door Rudy op Zaterdag, 29 Augustus 2009 - 11:41:

Dank je wel voor je reactie, Wel prettig om op deze manier te kunnen praten. Zonder dat iemand direct een mening heeft of mij een egoïst noemt. En de afstand van internet helpt daar ook wel bij denk ik.
Ik wil eerst even rechtzetten Dat ik geen trauma heb over gehouden aan de operatie van 30 jaar terug. Ik kan mij daar ook nagenoeg niks meer van herinneren, en dat kleine beetje wat ik dan weet is zeker niet negatief. De dokter nu in het ziekenhuis heeft dat trauma verzonnen als reden waarom ik geen pacemaker zou willen. Maar de operatie is wel het laatste waar ik mij druk over maak.

De rest kom ik later nog op terug, ik moet nu weg.

Rudy

Door miek op Zaterdag, 29 Augustus 2009 - 13:44:

rudy,

ik kan me je reactie heel goed voorstellen gelet op mijn eigen situatie. Ik heb inmiddels 3 kunstkleppen (maart jl tweede hartoperatie gehad). Sinds 2 maanden ritmestoornissen; onlangs het advies gekregen een pacemaker te laten implanteren. Ik ervaar ook "tegenzin" en aarzelingen (weer een ingreep)en heb dezelfde ergernis opgelopen door reacties van de buitenwereld op deze aarzeling (dit is een peuleschil, niets vergeleken met je eerdere hartoperaties etc). Maar ondanks deze emoties weet ik ook dat ik voor mezelf hier "goed" uit moet komen want anders krijg ik later toch problemen. Voor mij betekent "goed" dat ik tot een goed afgewogen oordeel wil komen: risicos versus voordelen van alle opties.

Als ik dan op basis van die uitkomst een besluit neem dan weet ik dat het voor mezelf goed voelt en dan zal ik daar vrede mee hebben ongeacht welke reactie van wie dan ook.

In het traject van besluitvorming ben ik afhankelijk van specifieke deskundigheid (cardiologen, met veel ervaring in pacemaker en hartkleppen en weet ik wie nog meer). Uit eigen ervaring weet ik dat je die deskundigheid moet zoeken (bijv via sites als deze); en dat je je niet moet laten afschrikken door artsen die niet in staat zijn om op een toegankelijke manier te communiceren. Uit eigen ervaring weet ik ook dat er zeker deskundige en goed communicerende artsen zijn, die zich kunnen inleven in je aarzeling etc.

Rudy, ieder mens is anders en misschien vind je het helemaal niks maar misschien is er toch iets in deze benadering dat je aanspreekt, daarom mijn
"zoektocht":

* beweegredenen pacemakerimplantatie eigen cardioloog zo nodig nog een keer laten uitleggen
* andere, op dit gebied ervaren, cardioloog second opinion vragen
* aarzelingen bespreekbaar maken, afzetten tegen uitkomsten gesprekken cardioloog en second opinion.
* beslissen
* tevreden zijn met die beslissing

Ik zelf ben nog niet toe aan een beslissing maar zit ook nog in eerste fase en ben inmiddels op zoek naar deskundigen voor een second opinion.

In ieder geval veel sterkte bij het nemen van een besluit en je kunt ook mailen buiten dit forum om

miek

Door Rudy op Zaterdag, 29 Augustus 2009 - 19:47:

Bedankt voor je begripsvolle reactie Miek. Maar het is nog niet wat ik bedoel. Wat ze willen met die pacemaker, en hoe ze dat willen doen dat weet ik allemaal wel. Maar ik wil gewoon zelf leven,uit zich zelf mijn lichaam levend laten zijn, zo als dat hoort. En niet leven omdat er een batterijtje in mij zit wat er voor zorgt dat ik leef. Net zo als dat ik geen antidepressivum wil gebruiken Dan ben je een soort van kunstmatig vrolijk, dat klopt niet. Niet dat ik depressief ben in tegendeel.Maar even voor de vergelijking. En dan maar een beetje draaierig en af en toe een weg trekker of kramp. Maar geen leven als een duracel konijntje.

gelijk maar even terug komen op vanmorgen.
Ik moet het echt opzoeken, want ik heb mij er nog nooit in verdiept. maar wat ik heb heet een congenitale hart afwijking met daar bij een av/junctional ritme rond 29/m. En de operatie die ik heb gehad heet Sluiting van asd type 2. Maar wat nu een gevolg van wat is, ik heb geen idee. De klachten die ik er van heb, is dat ik een beetje draaierig ben met af en toe een weg trekker. Dan wort het donker om mij heen en alles lijkt en klinkt als of het ver weg is. En een beetje kramp in mijn borst. Maar volgens de dokter kan ik er niet door dood gaan. En inderdaad met auto rijden en werken als timmerman met machines moet ik een beetje uitkijken. Maar dat moet ik nu ook dus dat ben ik wel aan gewend. Het enigste wat de dokter uitgelegd heeft is dat er in een pocket Onder mijn huid een ding word ge plaatst dat met 2 elektrische draadjes door mijn bloed aders naar mijn hart gaan, die er met stroomstootjes voor zorgen dat mijn hart blijft kloppen. En om de 4 jaar moet er een nieuw ding ingezet worden. En hij heeft een pacemaker laten zien. En hij ging de operatie zelf doen omdat we in de 2 afspraken die we gehad hebben elkaar beter hebben leren kennen. Hij had alles al geregeld voor de operatie. En pas helemaal als laatste werd verteld dat ik als ik het niet wil ze niks kunnen doen. Dus ik had een week om er over na te denken, Zonder dat ik duidelijke criteria had om een keuze op te baseren.

Dus wat de beweeg redenen van de dokter zijn om een pacemaker te plaatsen snap ik wel. En bij een second opinion zal er vast wel de zelfde uitkomst uitkomen. En ik aarzel niet, ik ben niet bang van een pacemaker. Ik wil het gewoon niet. En dat is mijn beslissing. Waar ik tevreden over ben. Mijn probleem zit juist in dat andere niet kunnen of willen begrijpen en accepteren waarom en dat ik geen pacemaker wil.

Jij ook veel sterkte bij het maken van een beslissing Miek, En ik ben erg benieuwd naar de criteria die je daar bij gebruikt.

Rudy

Door mariette/moderator op Zondag, 30 Augustus 2009 - 10:38:

@ Rudy: inmiddels lijk je wel nóg zekerder van jouw beslissing. Behalve dat ik werkelijk hoop dat je niemand doodrijdt als je in de auto een 'wegtrekker' krijgt zoals je dat zelf noemt, is dat jouw eigen beslissing en dat hebben mensen in principe maar te respecteren. Je bent in ieder geval niet lichamelijk geschikt om een auto te besturen.

Alleen denk ik dat je teveel belang toekent aan de pacemaker. In principe hoeft een pacemaker helemaal niet te werken, alléén maar als er een pauze valt. Het is dus totaal niet juist dat de pacemaker je 'in leven' zou houden.

Een tweede punt in jouw post is de levensduur van 4 jaar. Zéker als de pacemaker alleen als back up fungeert zal het apparaat jaren en jaren langer meegaan. Ik heb geen idee waar die 4 jaar vandaan komt. Met de huidige accu's zal de pacemaker zéker meer dan 10 jaar meegaan bij een back up functie en waarschijnlijk nog wel langer ook.

Het 'in leven gehouden worden' door een pacemaker, zoals een duracell konijntje door een batterijtje is dus een vergelijking die niet op juistheid gebaseerd is. Je kunt gewoon sterven met een pacemaker overigens.

Door Lieke op Zondag, 30 Augustus 2009 - 11:28:

Beste Rudy,

Het wel of niet laten plaatsen van een pacemaker is absolut jou beslissing. En inderdaad iedereen kan een pacemaker weigeren als hij of zij dat wil. Mijn pacemaker heb ik als back-up. Het krijgen van een pacemaker is niet niks, ook al is het niet echt een grote ingreep. Leuk is het krijgen van een pacemaker ook niet. De reacties uit jou omgeving vind ik wat dat betreft ook wat merkwaardig en heb ik zelf gelukkig niet gehad.
Volgens artsen heb ik een redelijke betrouwbaar escape-ritme (voor zover zo'n ritme echt betrouwbaar kan zijn). Ze zijn dus niet direct bang dat ik zou sterven. Zodoende heb ik zelf ook even de tijd gehad om na te denken over een pacemaker. Autorijden en dergelijke werd me op dat moment ook niet verboden, maar achteraf gezien had dat wel moeten gebeuren. Ik was, net als jij, niet meer geschikt om een auto te besturen. Ik viel ook af en toe weg (ik denk dat jij dat een beetje met wegtrekkers bedoelt). Het niet nemen van een pacemaker is jou eigen keuze en indirect ook een bewuste keuze voor risico's. De situaties waarin jij 'wegtrekkers' krijgt heb je namelijk niet zelf in de hand. Deze situaties zouden cruciaal en gevaarlijk kunnen zijn. Tot dusver is het ook geheel jou eigen keuze, maar je kunt het je naar mijn idee niet permitteren om een ander in gevaar te brengen! Wat denk je dat er zou gebeuren stel dat je in de auto een wegtrekker krijgt en een (mogelijke dodelijk) ongeluk veroorzaakt? Het lijkt me prima om die keuze voor jezelf te maken, maar stap dan onder andere niet meer achter het stuur, want daarvoor ben je absoluut ongeschikt!

Ik waardeer het dat je voor jezelf opkomt en je eigen keuze wil maken. Dat is ook je goed recht, maar denk ook een beetje na of de gevolgen van die keuze.

Door Rudy op Zondag, 30 Augustus 2009 - 21:30:

Jammer dat jullie er zo over denken, ook wel logisch eigenlijk.
Mijn beslissing had ik al gemaakt, Dat is niet meer of minder geworden. Daarvoor was ik ook niet hier. ik was op zoek naar een beetje begrip. En een manier om uit te kunnen leggen wat ik bedoel. Want dat is de grootste frustratie, het onbegrip door dat ik me zelf niet duidelijk kan maken. En ik weet ook wel dat je met een pacemaker gewoon dood kunt gaan, een duracel konijntje kan ook stuk gaan hoewel er een batterijtje in zit.
En ik bedoelde niet dat de pacemaker 4 jaar mee kan gaan, maar dat het batterijtje om de 4 jaar verwisseld zou moeten worden. Bij mij dan. Dit kan bij iedereen anders zijn. En hoe lang een pacemaker zelf mee kan gaan weet ik niet.
En over autorijden en mijn werk heeft de dokter gezegd dat ik voorzichtig moest zijn. Dat ben ik toch altijd al. Ik zal mezelf niet meteen een top coureur noemen maar ik kan wel gewoon goed rijden. En als dat straks niet meer gaat dan maar niet meer, Maar jullie kunnen eigenlijk ook niet autorijden als ik het zo lees. En dat er gevolgen aan mijn keuze zit dat weet ik, Dat hoor ik 100 keer op een dag. Dat zal dan wel zo bij mijn leven horen. Maar ik blijf wel echt.

Rudy.

Door Lieke F op Zondag, 30 Augustus 2009 - 23:30:

Er zit geen batterij in de pacemaker, dat is de pacemaker zelf, dus als de "batterij" vervangen moet worden, wordt heel het kastje (de pacemaker) eruit gehaald en een nieuwe ingezet. Dit kastje gaat zo'n 10 jaar meer, de leads (de draden) gaan als het goed is langer mee.

Door mariette/moderator op Maandag, 31 Augustus 2009 - 00:01:

@ Rudy: het blijkt wel dat je gewoon ook nog te weinig weet van een pacemaker. Lieke schreef het al: er zit geen los batterijtje in de pacemaker, het is een apparaat dat als geheel geimplanteerd wordt en inderdaad zéker 10 jaar mee gaat.

Waar lees jij nou dat wij ook niet kunnen autorijden? Ik raad je aan even op de website te kijken van het CBR, daar kan je gewoon vinden dat je niet medisch geschikt bent om een auto te besturen.

De arts had je daar goed over moeten voorlichten, net zoals hij je beter had moeten voorlichten over de levensduur van de pacemaker.

Maar goed, ik denk dat we de discussie hier wel kunnen sluiten.

Iedereen die gereageerd heeft, heeft jou in je waarde gelaten en had respect voor jouw beslissing. Alleen wel gevraagd of je ook anderen daar enigszins bij wilde betrekken (o.a. met autorijden). Dat lijkt dus niet mogelijk want je bent nog erg op jezelf gericht en dat mag ook.

Succes bij alle toekomstige beslissingen en bij het zoeken naar méér begrip. Ik denk dat je veel begrip krijgt en kreeg hier op het forum.

Door Rudy op Maandag, 31 Augustus 2009 - 20:19:

Dan moet dus om de 4 jaar dat hele ding vervangen worden zo als ik al eerder schreef. Tenminste dat is wat mij verteld is door de dokter. En dat zo een ding bij iemand anders wel 10 jaar meegaat dat zou best kunnen, heb ik ook nooit gezegd dat dat niet zo is.
En wat ik bedoelde met dat niet kunnen autorijden, is dat je afhankelijk bent van een pacemaker om te kunnen autorijden. Dus net als een roze trommelend konijntje afhankelijk is van een batterij om te kunnen trommelen.
Ik ga zo nog even kijken op de website van het CBR, In ieder geval heb ik nu een lichtere en kleinere auto met stuurbekrachtiging. Dat rijd en stuurt minder vermoeiend.Dus ik ben er zeker wel mee bezig. En dat ik erg op mezelf ben betekent niet direct dat ik niet naar andere luister, Maar ik trek wel zelf mijn conclusie. En daar wil ik andere best in betrekken. Alleen De kans dat ik wel voor een pacemaker kies is nagenoeg uitgesloten, en dat was van af het begin toch wel duidelijk. En ik heb niet helemaal de indruk gekregen dat iemand dat begrijpt.
Maar even goed wil ik iedereen bedanken voor zijn reacties, Het is niet voor niets geweest.

Rudy

Door Anny op Maandag, 31 Augustus 2009 - 22:14:

Hoi Rudy

Ik heb je constant gevolgd met je mening over de pm. Ik begrijp dat je het er moeilijk mee hebt.
Ook dat dit je koud op je dak valt. Maar ik ben er blij mee. Ik lach er altijd mee. Ik noem het mijn revisie motor. Maar door mijn revisie motor
leef ik nog. Nog elke dag met plezier. Man maak wat van je leven. Laat er zo een batterijtje inzetten zolas je het noemt. Na 6 weken mag je weer auto rijden. Wees blij je krijgt een 2de kans om te leven. Man wat denk je dat wij hoera roepen of hebben geroepen. Ja ik heb hoera geroepen want mijn rittmestoornissen die ik 24 uur per dag voelde voel ik niet meer. Ik ben zelfs pm ( battrij ) afhankelijk daar mijn AV knoop is door gebrand .Verder doe ik alles wat in mijn leven voorkomt. Man leef en denk niet alleen aan dat batterijtje van dat roze konijntje. Denk aan je nieuwe leven. Wat je weer allemaal mag en kunt. Ik hoop nog heel oud te worden met mijn batterijtje.
Wel wens ik je veel succes en denk er nog maar eens goed over na.

Veel sterkte

Groetjes Anny

Door Hermelijn op Dinsdag, 01 September 2009 - 15:34:

Hoi Rudy,

hoe je ook besluit, ik zal het accepteren. Natuurlijk! Maar,......
Als je soms wegvald en ook nog in de auto en je krijgt een ongeluk, ben je het haasje! Er is naamlijk geen verzekering die voor je betaald of betalen wil met indicatie hartfalen, pacemaker,...
Voor mij was dat de eenste reden om een pm te nemen.
Ik heb net als je een ASD II operatie ondergaan met een "parapluutje" versloten. De hartritmestoornissen kwamen weer vrolijk terug en ik ben ook soms weggevallen. Voor mij bleef aleen de Pm over als eenste mogelijkheid om weer auto te rijden.
Wat je ook beslist er zijn twee mogelikheiden:
Pacemaker - autorijden
geen pacemaker - lopen.

Ik wens je veel sterkte,

Hermelijn

Door Lieke op Dinsdag, 01 September 2009 - 18:07:

Beste Rudy,

Wat ik jammer vind is dat het lijkt (zo komt het op mij over) alsof mensen met een pacemaker niet 'echt' zijn. Zoals je dat eerder omschreef. Wij zijn als pacemakerdragers inderdaad afhankelijk van een 'batterij' om lekker te kunnen leven als ieder ander gezond mens. Mijn kwaliteit van leven evenals mijn eigen veiligheid als dat van een ander is voor mij het allerbelangrijkste. Het is prima dat je bijvoorbeeld een lichtere auto hebt die kleiner is en stuurbekractiging heeft, maar dat maakt niet heel erg veel uit als je wegvalt. Ook is in jou geval de geschiktheid om uberhaupt een auto te mogen besturen niet afhankelijk van de auto waar je in rijdt.
Zoals eerder al werd geschreven:
Autorijden.....pacemaker
Geen pacemaker.....niet autorijden!

Als jij zo prima kunt leven en nog liever even geen pacemaker hebt is dat begrijpelijk en luister dan ook naar je eigen gevoel. Maar vergeet de consequenties niet van de keuze o.a. mbt het autorijden.

Sterkte met alles.

Door Theo op Woensdag, 02 September 2009 - 12:21:

Beste Rudy,
Ik heb respect voor jouw mening: " ik wil zo'n ding niet" je beschrijft het met een zekerheid van: "zonder dat batterijtje wil ik 100 worden"
Ik heb nog niet gehoord van je, wat je wilt als dat niet (meer) mogelijk zou zijn zonder een PM.

Bedenk dat je ook in een situatie kunt komen, waarin je geen keus meer hebt!

Ik heb zoiets meegemaakt. Bij mijn 1e hartritmestoornis was al sprake van eventueel een PM. Daarna heb ik me uitvoerig laten screenen door een v/d beste professoren/cardiologen van dit land. Fietsproef wees uit een conditie van meer dan 20% boven mijn leeftijdsnorm. Dit bij een polsslag van 36.
Zijn advies: de eerste 5 jaar heb jij nog geen PM nodig en doen we niks.

1 maand later kreeg ik mijn 3e ritmestoornis en dacht nog, niks aan de hand, ik ben met 1 uurtje weer thuis, mij kan niks gebeuren. Maar na een vol etmaal en vele pogingen, was mijn hartslag niet meer onder controle te krijgen en dreigde ik weg te glippen. Grote paniek: buigen of barsten. Op het nippertje toch gelukt om me weer stabiel te krijgen. 3 dagen daarna een PM geplaatst. Ja/of nee is geen moment meer in me opgekomen. Ik had geen keus, sterker nog: veel meer speelde de vraag in me,
Waarom niet eerder geplaatst? Het had weinig gescheeld of ik was er niet meer geweest.
Waarom zou jou dit niet kunnen overkomen?
Wil jij dit risico lopen?
En zo ja, kun je het dan nog na vertellen?
Bedenk dat ook jouw hart z'n eigen merites volgt en jou niet eerst om toestemming vraagt om wel of niet verder te pompen.

Hoe het nu met me gaat? Ik doe alles weer, heb er geen enkele manier hinder van, ik voel niet eens dat ie er zit. En ik voel me heus geen Duracell-konijntje, maar ben heel gelukkig met mijn "witte-kat" als back-up, en bedenk steeds als ik weer lees over iemand met een plotselinge hart-stilstand:
Dit kan mij niet meer overkomen.
Dit laatste wens ik (wij allemaal denk ik)
jou ook van harte toe!

Door Rudy op Donderdag, 03 September 2009 - 18:00:

Ik weet het even niet meer. heb ik het dan echt bij het verkeerde eind? Mijn hele leven is naar de klote aan het gaan op het moment. Er hangt zo veel van af dat ik niet zo een ding wil. Ik raak alles om me heen kwijt. Al mijn dromen, toekomstplannen, Ik kan geen drie woorden wisselen met mijn vriend zonder dat er ruzie ontstaat. En iedereen lijkt zo gelukkig te zijn met een pacemaker. Ik weet het niet meer.

Rudy

Door Lieke op Donderdag, 03 September 2009 - 19:11:

Beste Rudy,

Die keuze is ook moeilijk, maar je moet voor jezelf een afweging maken tussen de voor en nadelen. Ook de vraag of een pacemaker vermijdelijk is, is daarbij denk ik wel belangrijk. Misschien is de pacemaker op dit moment niet absoluut strikt noodzakelijk (behalve voor deelname aan het verkeer), maar is hij dat wel over bijvoorbeeld twee jaar. Zijn al die problemen en moeilijkheden waar jij nu hierboven over schrijft het de moeite waard.
Persoonlijk ben ik niet zo zeer gelukkig met het fait dat ik een pacemaker heb, en dat ik hem nodig heb om mijn leven te leiden op de manier dat ik wil. Ik ben echter wel gelukkig met het feit dat er een apparaat bestaat als een pacemaker wat er bij mij voor zorgt dat ik een volledig normaal en zorgeloos leven kan leiden.
Het is voor jou misschien kiezen tussen ´twee kwaden´.Zelf heb ik ook enorm tegen het idee van een pacemaker aan zitten te hikken, maar achteraf ben ik blij dat ik hem heb en vind ik het stom van mezelf dat ik toch een bepaalde periode risico heb gelopen, in de breedste zin van het woord.
Het blijft je eigen keuze, maar anderen, zoals andere pacemakerdragers, kunnen wellicht wel ondersteunend zijn bij het maken van een beslissing.
Hoe dan ook, wat je ook beslist, ik wens je het allerbeste.

Door Anny op Donderdag, 03 September 2009 - 22:15:

Hoi Rudy

Je weet het niet meer. Dat kan ik begrijpen. Maar als ik tussen de regels door lees.Merk ik dat je veel angst hebt. Angst voor de toekomst, angst voor de operatie, angst voor de pm, angst voor alles,angst dat er iets niet goed gaat.
Ik kan me er wel iets bij voorstellen.Er komt ook veel op je af. Je hebt ruzie met je vriend als julie er over praten. Ook jouw vriend heeft angst. En wil je zeker niet verliezen. Je toekomst plannen zullen straks weer toekomst plannen worden. Soms zul je ze wel eens links of rechts bij moeten schaven. Maar ook voor jou is er een toekomst. Met dit schrijven heb ik even om gekeken naar mijn eigen leven. Rudy denk er goed over na. Een ieder wil het beste met je en zeker je vriend. Een pm krijgen of laten plaatsen is zeker geen kleinigheid ,maar een arts zal je zeer zeker geen pm aanbevelen als het niet nodig is. Rudy ik hoop tzt van jou een mail te krijgen met de mededeling dat alles goed is gegaan.
Nogmaals veel sterkte!

groetjes Anny

Door Yentl op Donderdag, 03 September 2009 - 23:42:

Lieve Rudy,

Ik kan me je weerstand héél goed begrijpen. Ook ik heb dit gehad, ik heb het krijgen van een pm een aantal jaren uitgesteld omdat ik er niet aan wilde, het idee dat IK, IK met een pm door het leven moest kon ik niet accepteren. Ook mijn omgeving pushte mij.
Maar steeds rot worden en last ondervinden is en voor jezelf en voor je omgeving niet fijn, zo niet belastend voor je leven.
Ik heb het gevoel dat je je vertrouwen in je lichaam kwijt bent, en het niet kunt accepteren.
dat begrijp ik heel goed.
Ik rijd trouwens gewoon auto:-)
Echt ik weet dat als je een pm zou "nemen" dat je zult merken dat je gewoon kan leven, gewoon plannen kan maken. gewoon auto kan rijden en je werk doen. Alles..
Ik weet dat artsen tegenwoordig terughoudend zijn om een pm te geven. Dus jij hebt hem gewoon nodig.
Je hebt heel veel vragen en heel veel weerstand, als je er meer van weet, dan word het misschien makkelijker.
Met een pacemaker ben je echt nog geen patient, ja kan lekker je leven hervatten zonder ruzie en met een veilig gevoel qua je hart.
Misschien wil je hier eens over nadenken?

Liefs Yentl

Door theo op Zaterdag, 05 September 2009 - 13:48:

Hallo Rudy,

Heb je alles al een beetje laten bezinken en er een nachtje over geslapen? Doet soms wonderen.
Do'nt panic, laat je de kop niet gek maken!

Ik was 17 toen ik het stempel hartpatient opgeplakt kreeg. Van de een op de andere dag, en ik voelde me prima. Ineens kwamen er duizend beren op m'n weg en zag ik allerlei verschrikkelijke ziektes op me afkomen.Je bent jong en je wilt wat. Hoezo toekomstverwachtingen?
Uiteindelijk zou ik pas op mijn 63e problemen krijgen. Moet je voorstellen, als ik vanaf mijn 17e hierover in had gezeten. Een heel leven weggegooid. Daarom mijn advies: wat je ook beslist; ga stap voor stap verder en maak je niet naar over wat er eventueel allemaal wel niet kan gebeuren. Drijf die beren terug in hun hok en leef je eigen leven.
Zet hem op !
Wij duimen voor je.
Theo

Door rudy op Zondag, 06 September 2009 - 18:53:

Jullie zijn erg lief, misschien met een niet zo goed hart maar wel op de goede plek. Ik heb er al 2 nachtjes over geslapen. En een heel lang gesprek met mijn vriend gehad. En ik wil het nog steeds niet, Maar ik besef me nu wel dat het een veel groter iets is dan leven met een pacemaker of niet. Inmiddels heb ik een tweede afspraak in een ander ziekenhuis gemaakt voor een second opinion, En kijken wat de mogelijkheden zijn. Van af daar ga ik verder zien wat ik ga doen.
Rudy.

Door Theo op Zondag, 06 September 2009 - 21:45:

Heel verstandig.
Ik wens je veel wijsheid en sterkte bij het nemen van je eindbeslissing.
Ondertussen ben je al aardig bijgepraat en ga je met iets meer bagage dat gesprek in.
Dat gaat wel lukken dus.
Succes,
Theo

Door Anny op Zondag, 06 September 2009 - 21:53:

Hoi Rudy

Ik wens je veel sterkte en veel succes. Ik hoop dat je het goede besluit neemt. Neem je vriend eens mee, als je voor een second opinion gaat.
Twee horen beter en kunnen elkaar aan vullen. Alleen al door de spanning kun je al dingen vergeten te vragen. Of misschien verkeerd horen.
Schrijf je vragen op een papiertje zodat je de dingen die jullie samen hebben besproken niet kan vergeten.
We horen nog wel hoe het afloopd

Groetjes Anny

Door Rudy op Donderdag, 10 September 2009 - 17:56:

Hallo iedereen, ik ben er nog steeds. Over ongeveer ander halve week moet ik weer naar het ziekenhuis voor een second opinion. Ik heb alles even een paar dagen laten bezinken. Dat scheelt al de helft, alleen van de stress van een pacemaker zou je al een hartkwaal krijgen.
Als ik bij de dokter ben geweest zal ik jullie op de hoogte houden.

Rudy.

Door riekie op Donderdag, 10 September 2009 - 22:59:

Hallo Rudy
Laat het inderdaad maar eens bezinken!
Hoe jij ook beslist het is en blijft jou eigen keuze!!!
En er zijn altijd mensen die het erg moeilijk zullen blijven vinden!
Maar jou gevoel moet goed zijn en verders ben je niemand iets verschuldig alleen je zelf!
Heel veel sterkte met jou beslissing.
Ik zelf heb al 13 jaar een pacemaker en vind het ook niet wauw.
en als ik nu weer zou moeten beslissen nou dan zou het met al mij ervaring best is moeilijk worden denk ik.
Maar dan zijn er mensen die het er nog moeilijker vinden als je dat zeg.
En die hebben niet helemaal ongelijk.
Maar leven met een pacemaker is niet makelijk maar wel mogelijk.
Maar genoeg hier over ik wens jou heel veel kracht en sterkte met jou keuzen
Groeten Riekie

Door Rudy op Woensdag, 23 September 2009 - 18:05:

Nou, Ik ben geweest voor mijn second opinion. Dus voorlopig zit ik weer in de molen van onderzoek. Vol spanning wachten we weer af. Over twee weken eerst een Holteronderzoek dan een echo en een fiets test en nog iets dat weet ik niet meer wat dat was. En dat kan natuurlijk weer niet allemaal op een dag dus moet ik maar even vijf keer terug komen, Maarja, ik hoop op het beste. Als ik iets meer weet laat ik het weer weten.

Groetjes Rudy.

Door mariette/moderator op Woensdag, 23 September 2009 - 18:25:

Hallo Rudy

Goed dat je geweest bent. Laat het maar even over je heen komen, en over enkele weken weet je misschien meer. Sterkte!

Door Lieke op Woensdag, 23 September 2009 - 18:31:

Spannend allemaal, weer die molen in. Jammer dat het allemaal niet zo snel gaat, maar er wordt nogmaals goed naar je gekeken, dat is wel wat waard!
Sterkte de komende weken en ben benieuwd naar de resultaten.

Door Anny op Woensdag, 23 September 2009 - 21:40:

Hoi Rudy

Tof van je dat je geweest bent!!!!
Je zit nu wel in de molen, maar ben blij dat het nu allemaal gaat lopen.
Het komt vast weer allemaal goed . Al is het met een pm. Ook voor jou gaat de zon weer schijnen .
Veel sterkte

Groetjes Anny

Door tineke op Donderdag, 24 September 2009 - 11:38:

ik ben blij dat je toch voor een second opinion
ben geweest
ik wens je veel sterkte toe

Door Rudy op Zondag, 27 September 2009 - 21:08:

Dank jullie wel.
Nog een weekje wachten, Gelukkig kan het allemaal iets sneller. Anders was ik twee maanden bezig. Maar mijn vriend heeft het ziekenhuis gebeld, en nu kan het allemaal in een week. Maar het is wel een beetje dubbel. Enerzijds is het wel fijn dat het zo snel kan nu, maar anderzijds zie ik er enorm tegenop. Ik ben blij als het achter de rug is.

Rudy

Door Riekie op Donderdag, 01 Oktober 2009 - 09:37:

Hallo Rudy
Top van je dat voor een second opinion .
En natuurlijk is het dubbel maar dat geeft toch niks!!!
Sterkte en groetjes Riekie

Door Jacqueline op Dinsdag, 06 Oktober 2009 - 00:26:

Hallo Rudy,

Heb je verhaal met veel interesse gelezen en kan me goed voorstellen hoe je je moet voelen. Hoop dat je betere uitslagen hebt van de second opinion in het ziekenhuis, maar mocht dat niet zo zijn dan wil ik je toch ff een hart onder de riem steken.

Zal niet zeggen dat ik dolgelukkig was toen ik mijn pacemaker kreeg. Ik was nl 17 jaar in de bloei van mijn leven en dacht echt dat dat leven daar ophield en ik voortaan als een oud vrouwtje door het leven moest. Maar niks is minder waar, voelde me na mijn eerste pm operatie NOOIT meer duizelig, viel nooit meer flauw en was ook niet meer zo moe en kon eindelijk doen wat alle jongeren willen doen, LEVEN!. Inmiddels ben ik bijna veertig en ga binnenkort voor mijn 4e pacemakeroperatie en ben er dolgelukkig mee dat ik hem heb. Als je epileptie hebt of andere rare dingen moet je je leven lang medicijnen slikken, of nare therapieen ondergaan. Wij hoeven alleen maar 2 x per jaar op controle en een keer in de 8 jaar of zo een pacemaker te vervangen wat onder plaatselijke verdoving gaat en zo gepiept is. Ik ben moeder geworden van een zoon met een natuurlijke bevalling, werk full time en heb een prachtig leven wat ik zonder mijn batterijtje niet gehad zou hebben, dus JA ik ben blij dat ik een pacemaker heb en zo volwaardig van het leven kan genieten.

Het zou jammer zijn als jij niet meer volwaardig van het leven zou kunnen genieten omdat je zou denken dat een "batterij" dat zou beletten. Wees blij dat er een oplossing voor je probleem bestaat en dat je geen fatale ziekte hebt zoals kanker of zo waarbij geen kans op genezing bestaat en mensen een moord zouden doen voor zo een simpele oplossing als een pacemaker om je te genezen.

Echt waar, ik veroordeel je absoluut niet maar vraag je wel om er nog eens goed over na te denken. Je leeft maar een keer, geniet ervan, met of zonder pacemaker!

Groetjes Jacqueline

Door theo op Dinsdag, 06 Oktober 2009 - 19:57:

Uit mijn hart gegrepen en..
Helemaal mee eens !

Door Jacqueline op Dinsdag, 06 Oktober 2009 - 23:19:

Hallo Rudy,

Nog even een vraagje want dit heb ik nog niet goed begrepen dus als de arts zegt of een pacemaker of dood, kies jij voor doodgaan?

Ik weet dat dit heel cru klinkt maar hier komt het wel op neer want als ik mijn pacemaker niet gehad had was ik al dood geweest.

Groetjes Jacqueline

Door Rudy op Woensdag, 07 Oktober 2009 - 16:37:

Nou het is nog net niet dat ze een pistool tegen mijn hoofd houden, van je doet het of ik schiet. Hoewel? Nee, ik hoef toch niet gelijk dood als ik geen pacemaker wil. En misschien kunnen ze het wel repareren, ik heb geen idee ik ben geen dokter. En dan ga ook nog steeds dood. Het duurt misschien wat langer, maar iedereen gaat dood hoor, dus niks keuze.
Voorlopig heb ik gisteren de hele dag met een cassetterecorder op mijn buik gelopen en een hele boel stikkers op mijn lichaam. Dat hebben ze vanmorgen weer weg gehaald. En gelijk een echo gemaakt. Morgen nog een fietstest, en dan wachten op maandag voor de uitslag.
Rudy.

Door Riekie op Woensdag, 07 Oktober 2009 - 21:53:

Hallo
Nou zeg laat rudy nu toch met rust ,zij heeft nu alle onderzoeken en wacht de uitslag af!
Al zou jij een beslising nemem waar wij van zouden kunnen schrikken dan is het nog jou beslissing.
Ik vind het erg zwart wit jacqueline om te doen of je zomaar kies voor de dood !!
Zo zalig makend is de pacemaker ook niet altijd het houd je in leven.
Maar er is niks mis mee als alles goed is of gaat.
Ik heb al div draad breuken gehad en div abelaties en nog steeds is het elke dag zwaar.
Ondanks dat ik ook niet levens moe ben maar ik denk als ik alles van tevoren had geweten ik ook geen pacemaker gewild zou hebben.
En dat het zeker mijn dood zou zijn geworden dat is zonder twijfel waar .
Maar ik heb nu door al deze problemen al mijn zevende p.m
En ik moet nog zeker als ik oud wil worden drie tot zeker vier keer een wissel ondergaan.
Ik ben nu 54 jaar jong en geniet van het leven .
Maar dat het gemakelijk is met een p.m zeker niet.
Ik ben pacemaker afhankelijk en heb geen onderliggend hartritme .
Ik word nu voor de zenentiende keer voor of aan het hart geopereerd en dat is niet niks ik ondergaat het niet altijd met vol goede moed sorry hoor maar het is niet altijd even leuk..
Ondanks dat hoop ik dat jij rudy voor het leven kiest maar jij alleen beslist.
Zonder een pistool tegen je hooft
Heel veel sterkte maandag.
Groeten Riekie

Door Jacqueline op Donderdag, 08 Oktober 2009 - 00:34:

Lieve Riekie en Rudy, sorry hoor als ik cru overkom want zo bedoel ik het helemaal niet. Natuurlijk is het ieder zijn keuze of hij behandeld wil worden of niet en hoe hij verder wil leven.

Heb alleen teveel meegemaakt in mijn omgeving met jonge kinderen overleden aan kanker, eigen kind erg ziek geweest maar gelukkig overleefd maar wel hartschade, dat ik "blij" ben dat ik zoiets eenvoudigs heb en dat het opgelost kan worden met een pacemaker. De nare verhalen van Riekie zijn gelukkig uitzondering op de regel want meestal is het leven met een pacemaker vrij eenvoudig en zijn er zelfs topsporters die er mee leven.

We zetten absoluut geen pistool tegen je hoofd hoor het is en blijft JOUW beslissing, maar denk ook aub aan de positieve kanten want die zijn er voor een hoop mensen wel degelijk.

Nogmaals sorry als ik iemand beledig heb want dat was absoluut niet mijn bedoeling.

Groetjes Jacqueline

Door tineke op Donderdag, 08 Oktober 2009 - 10:58:

ik heb sinds feb dit jaar een pacemaker
ik kan niet zeggen dat mijn leven er makelijker op is geworden
ik kan ook niet zeggen dat een pacemaker iets eenvoudig is
dagelijks voel ik de pacemaker en heb er regelmatig last van
de plek voelt niet prettig een bh bandje die irriteert een arm die gaat slapen
de medicijnen die ik moet nemen
dus dat rudy er goed over na denkt dat kan ik mij heel goed voorstellen
ik had geen keus en met een week zat ie er in ik had ook niet echt een goede voorlichting gehad en daar baal ik wel van
ook rudy kreeg geen goede voorlichting en is daar door gaan twijfelen
en om het maar te zeggen ik heb ook heel veel meegemaakt in onze familie zieke vader en heel ziek zusje dus ik weet ook waar ik over praat

Door Riekie op Vrijdag, 09 Oktober 2009 - 09:07:

Hallo Jacqueline

Ik denk dat je is goed op deze site rond moet kijken vooral bij het onderwerp pacemaker problemen.
Dan kun je zien dat ik geen uit uitzonderling ben!!
En wat jj schrijf over dat jij zo happy bent en geen problemen heb met je p.m gelukkig!!
En dat je al veel mee heb gemaakt nou ik ben 54 jaar ik heb wat sterf gevallen en ernstig zieke kinderen mijn portie helaas ook gehad.
Maar dat maakt geen verschil hoe ik over mijn p.m denkt als ik goede voorlichting en had geweten wat ik nu weet en ervaar dan had ik het geen p.m genomen.
Maar ik vind het fijn dat jij geen problemen ondervind met jou pacemaker houden zo!
En laten wij hopen dat rudy genoeg informatie krijgt om duidelijk te kiezen.
Dat is bij mijn en zoals ik boven leest bij tineke niet gebeurt.
Ik ging voor een efo en werd op de ic wakker met een nood p.m en een his abelatie.
Twee dagen ernaar werd de p.m erin gezet.
En had ik als antwoord dat er teveel ritmestooornissen waren en dat hij had besloten zonder overleg de bundel van his te abeleren.
En dat ik nu afhankelijk was van mijn p.m....
En daar kon ik het mee doen.
Ik ben blij dat het nu anders kan gaan en ik heb er van geleerd dat ik nu van tevoren wil weten wat ze gaan doen.
En dat ik zelf een flinke mening heb en niet zo maar alles laat doen.
Maar als je blanco naar het ziekenhuis toe gaat voor een efo en terug komt p.m afhankelijk nou dan ben je voor het leven getekent.
Ik heb trouwens deze arts die dit heeft gedaan zonder overleg .Een brief geschreven hoe boos ik wel niet was op hem.
Hij heeft mij terug gebelt en uitgelegt wat de rede was waarom hij het had gedaan.
Gelukkig was ik er niet mee maar heb het wel een plekje gegeven.
Daarom jacqeuline reageer ik zo en fijn dat wij ons hart hier kunnen luchten .
En respect hebben voor elkaars mening.
Groeten Riekie

Door Lieke op Vrijdag, 09 Oktober 2009 - 11:31:

Inmiddels lees ik al een tijdje mee op dit forum en post ik af en toe een berichtje. Er ontstaan af en toe wat discussies bij een onderwerp die niet helemaal ter zake doende zijn. Iedereen reageert vanuit zijn eigen ervaring en gevoel, we moeten ieders reactie en standpunt accepteren.
Het is goed dat er zo'n forum bestaat waar mensen terecht kunnen met hun vragen en problemen. We merk ik dat het op forums als deze vaker gaat over de problemen en dergelijke, dan dat het vol staat met positieve verhalen. Dat is ook logisch.

Voor Rudy is het belangrijk dat er goed naar het probleem gekeken wordt. In sommige gevallen wordt er wel eens iets te snel een pacemaker geimplanteerd. Het is tevens voor het omgaan met en de verwerking van, belangrijk dat je goed bent voorgelicht en achter de beslissing van een pacemaker staat.
Persoonlijk ben ik blij dat er pacemakers bestaan, maar de vraag of ik blij ben dat ik een pacemaker heb is een hele andere. Daar ben ik namelijk absoluut niet blij mee, ik had hem liever niet gehad. Echter zonder pacemaker kan ik niet functioneren zoals ik nu doe. Dat ik sta waar ik nu sta en dat ik het leven met een pacemaker redelijk heb geaccepteerd is mede te danken aan hoe de artsen en anderen mij hebben behandeld en begeleidt.

@ Rudy, sterkte met de onderzoeken, neem de tijd die je nodig hebt voor het maken van een weloverwogen rationele beslissing. Zo te merken heb jij de tijd om er goed over na te denken, helaas is dat voor sommigen onder ons anders geweest. Ik ben benieuwd naar je uiteindelijke beslissingen en de redenen daarvoor.

@ Iedereen
Dit verhaal is mijn persoonlijke mening en ik hoop daar niemand mee te kwetsen.

Door Rudy op Maandag, 12 Oktober 2009 - 11:12:

Ik ben niet gekwetst of anderszins beledigd hoor. Ik kan wel wat hebben, wel lief dat jullie zo voor mij in de bres springen.
Ik ga straks naar het ziekenhuis voor de uitslag, Ik ben best wel een beetje zenuwachtig voor wat de de dokter gaat zeggen. En ik hoop dat hij een oplossing heeft.
Iedereen bedankt voor jullie medeleven. En vanavond of morgen zal ik posten hoe het vergaan is.

Rudy.

Door mariette/moderator/arts op Maandag, 12 Oktober 2009 - 15:01:

Sterkte vanmiddag. Ik ben erg benieuwd. Hou ons op de hoogte.

Door Rudy op Maandag, 12 Oktober 2009 - 20:26:

Nou het ging echt werkelijk helemaal nergens over.
Ik heb geen idee wat ik nu verder ben dan vanmorgen. Ik heb een of andere arrogante zelf in genomen ongeïnteresseerde dokter, die zonder blikken of blozen zegt" Ik heb de uitslag niet, Dus ik bel je van de week wel." En aan mij ging vragen wat de bedoeling was. Wie is nou de dokter? Dus ik weet het ook niet meer. Ik heb het wel een beetje gehad met die eikels van dokters. Dus maar weer wachten tot vrijdag, dat is ook goed voor mijn relatie.

Door tineke op Maandag, 12 Oktober 2009 - 20:55:

goed shit dit
hier baal je echt van
maak je je daar het hele weekend al zorgen om
sterkte tot vrijdag maar weer
groetjes tineke

Door anny op Maandag, 12 Oktober 2009 - 21:21:

Hoi Rudy

Wat vervelend geen uitslag.Maar laat de moed niet zakken. Wat zul je een rotweekend achter de rug hebben. Al die spanningen ba , ik moet er niet aan denken. Maar Rudy ik wens je veel sterkte. Het is te hopen dat je toch nog deze week de uitslag krijgt .

Groetjes Anny

Door mariette/moderator op Dinsdag, 13 Oktober 2009 - 03:38:

@ Rudy: hoe kan dat nou? Was er iets verkeerd gegaan dan met de afspraak? Kende je die man nog niet, had je die vóór de tests nog niet gezien? Dat is wel heel vervelend allemaal. Wel even doorzetten, het gaat om jouw lichaam en neem maar even die eikels voor lief dan!

Door Riekie op Dinsdag, 13 Oktober 2009 - 10:56:

Hallo Rudy
Ja dit kom je helaas ook soms tegen.
Ik vind dit heel erg vervelend voor jou maar zet nog even door!!
En zeg vrijdag aan de telefoon maar hoe je hier over denkt.
Vaak gaat het dan wat makelijker om je menig hier over te geven.
Als je het voor de eerste keer mee maakt wor je zo overrompeld en je valt dan volkoment stil!!
Maar aan de telefoon kan je vaak wel je emoties kwijt!!!
Sterkte vrijdag en hou het nog even vol!!!!!!!!
Riekie

Door Rudy op Dinsdag, 13 Oktober 2009 - 21:48:

Ik had deze dokter ook toen ik op de eerste afspraak voor de secend opinion kwam, en toen moest ik ook al vertellen wat hij moest doen. Hij heeft gewoon geen interesse in zijn werk, denk ik. En vrijdag ik kan mij er niks bij voorstellen hoe dat moet door de telefoon. Mag dat wel? En als dit al niet goed gaat. Vraag ik mij af of het wel een goede dokter is. Straks is hij net zo ongeïnteresseerd als hij moet opereren. Ik ben het Helemaal zat al dat gelul met dokters, onderzoeken en ziekenhuizen. Ik wil gewoon verder met mijn leven zo als het was.

Rudy.

Door riekie op Dinsdag, 13 Oktober 2009 - 22:20:

Hallo Rudy

Natuurlijk mag je vragen stellen!Maar als hij al zo ongeintereseert was bij je eerste gesprekt ,nou dan weet ik niet of dit wel de juiste arts voor jou is rudy.
Ik zou dan ook nog eens na denken wat moet ik nou met zo een arts .
Maar je moet je eigen niet laten ontmoedigen jij wilt natuurlijk verder met je leven dat snap ik wel.

Maar deze onzekerheid valt toch ook niet mee voor jou en je vriend en familie.
Ik heb makelijk lullen dat weet ik wel ,maar ik heb ook moeten knokken om gehoord te worden.
Rudy hopelijkvind jij vrijdag de kracht om deze arts te vragen of hij geen interessen heeft in jou probleem.
Of dat er helemaal geen problemen zijn met jou hart.
Rudy heel veel sterkte en moed a.s vrijdag ik denk met je mee.!!!!!
Ga er voor !
Groeten Riekie

Door Lieke op Woensdag, 14 Oktober 2009 - 10:40:

Beste Rudy,

Het klikt duidelijk niet tussen jou en je arts. Je zou ook kunnen vragen om een andere arts. Dat betekent niet dat alle onderzoeken opnieuw gedaan moeten worden, maar wellicht kom je dan bij een arts die wel je vertouwen wint.
Veel succes!

Lieke

(persoonlijk zou ik dit soort zaken ook niet per telefoon willen besprekenm geef dat aan!)

Door Rudy op Woensdag, 14 Oktober 2009 - 22:43:

Dank je wel.
Dat weet ik dat ik vragen mag stellen, maar ik heb niet echt vragen om te stellen. Alleen of ze kunnen repareren wat er met mij aan de hand is. En als ik nu weer een andere dokter wil dan gaat het weer langer duren, En daar heb ik geen zin meer in, om nog langer te wachten. Dat komt de situatie hier thuis ook niet ten goede.
En ik wil het ook niet met de telefoon doen. Ik weet ook niet waarom hij dat zo wil. Waarschijnlijk heeft hij geen zin in een afspraak, denk ik.

Rudy.

Door tineke op Zaterdag, 17 Oktober 2009 - 12:58:

hoi rudy
hoe is het verder verlopen
ben erg benieuwd
groetjes tineke

Door Rudy op Zaterdag, 17 Oktober 2009 - 21:44:

Het is helemaal niet verlopen. Hij heeft niet gebeld. Dus ik weet ook niet wat de uitslag is. Maar mijn vriend en ik hebben besloten om gewoon verder te gaan met ons leven en er nog iets leuks van te maken. En deze ellende lekker achter ons te laten. Want de stress die al dit ziekenhuis en dokter toestand met zich mee brengt gaat ons onze relatie kosten. En daar was ik best wel blij mee. Dus ik wil iedereen graag nog bedanken voor de reacties en steun.

Dank jullie wel,
Rudy.

Door mariette/moderator op Zondag, 18 Oktober 2009 - 10:02:

@ Rudy: is het niet erg onbevredigend om het zo af te sluiten dan? Heb je niet zelf even gebeld? Weet je, die artsen slapen er geen dag minder om of ze jou wel of niet bellen, of dat je wel of niet dood neervalt op straat. Zo hard is het, maar zo simpel is het ook. Jij hebt jouw leven en dat moet je vooral zelf in de hand nemen. Mijn opmerkingen over 'een ander meesleuren door jouw beslissingen' wat betreft het verkeer etc blijft bestaan.

Ik hoop van harte dat de relatie die je hebt wel is bestand tegen een stootje. Hoop ook dat jouw partner voor jou het beste wil.

Door tineke op Zondag, 18 Oktober 2009 - 10:37:

jeetje deze arts heeft zelf geen hart hoe kan ie dat doen???????????
ga naar een ander ziekenhuis want je moet toch weten wat je en hoe je verder moet
het gaat wel om jou gezondheid!!!!!!!!!!!
en je kan een gevaar zijn/worden voor andere
net als mariette zegt
het zal deze arts een worst wezen of je dood neer valt hij ligt er niet wakker van
leg wel een klacht neer bij hun dan heb je voor je eigen gevoel er alles aan gedaan toch
sterkte en succes er mee

Door Simona op Zondag, 18 Oktober 2009 - 15:34:

Beste Rudy,
Ookal werkt je hart qua mechaniek niet optimaal, liefde kan je altijd blijven voelen. Is het uit eigenliefde dat je ervoor kiest je zo slecht te laten behandelen door die debiele dokter? Wat zou je doen als je de liefde in je hart voor jezelf helemaal zou voelen?
Ik heb sinds 2 jaar een pacemaker; het is soms moeilijk en pijnlijk maar uit liefde voor mijn leven heb ik het gedaan en ben heel blij met die keuze. Laat je niet leiden door angst! Kies voor het Allerbeste voor jezelf en voor het allermooiste leven!!!
Succes, Simona

Door Riekie op Zondag, 18 Oktober 2009 - 16:52:

Hallo Rudy
Ja dit is erg vervelend dat jij net zo een arts moet treffen.
Maar ik vind wat hier boven word geschreven dat een ieder wel wat schrijft waar ook jij mee verder moet/kan komen.
Het is klote dat een arts niet terug belt,maar het is wat mariette ook zeg het is jou en een ander zijn leven!
Doe daar wat mee het advies komt uit een goed hart.
Rudy sterkte met je beslissing!!
Groeten Riekie

Door Lee op Zondag, 25 September 2011 - 14:19:

Hoi Rudy, hoe is nu twee jaar later?? is er wat gebeurd? Ik bedoel heb je een pacemaker of wil je nog niet of is het niet echt (meer) nodig (op dit moment)

Door jo 48 op Zondag, 14 December 2014 - 22:26:

Hallo,

Ik heb op 10 jaar zo een 8 tal keer boezemfibrilleren gehad met 3 ziekenhuisopnames ben 48 jaar,nu al 3 aanvallen op 8 weken,denk mede door stress en verkoudheid en infectie !!
altijd in winter aanvallen van 6 tot 8 uren aanval daarna stopt het vanzelf terug,ik neem dan extra sotalol en extra rytmonorm,laatste aanval snachts aanval van 3 tal uur,ddomoe ben ik daarvan,ik leef hele dag door met gedacht dat ik dat terug kan krijgen,krijg dit niet uit men hoofd gezet,met als gevolg met elke overslag direct paniek !!
prof stelde voor om een ablatie te proberen eventueel met pacemaker
maar ik zie dat niet zitten,mijn hartzakje is reeds weggenomen toen ik 23 was !! en zie de kombinatie ablatie en mijn vorige operatie ni echt zitten,heb momenteel maar hartslag van 40 slagen,doie reeds 8 jaar geen inspanningen meer ! uit angst voor aanval en ook omdat het aanval uitlokt

Door marion op Maandag, 15 December 2014 - 10:51:

Hoi Jo,
Bedoel je dat je eerst een pm krijgt en dan een hisablatie,dus
pm afhankelijk?
Of een " gewone" ablatie,en later evt een pm?
Ik heb al 4 ablaties gehad,en ook al 9 jaar een pm
Als ik je verhaal lees begrijp ik dat het boezemfibrilleren je hele
leven nu beinvloedt,en dat je geen inspanning durft te leveren,
dat is toch heel jammer!
Waarom zie je zo erg tegen een ablatie op?
Het is goed mogelijk dat dan je klachten voorbij zijn
sterkte met alles

Door marin op Vrijdag, 19 December 2014 - 11:40:

Gebeurt best wel vaak: geef je een antwoord op een vraag,of
probeer je mee te denken;krijg je geen enkel antwoord terug,
jammer hoor.....