Mijn verhaal
Toen ik geboren werd was er bij toeval een cardioloog aanwezig die een hartgeruis constateerde.Op 5jarige leeftijd kreeg ik een 5jaarlijkse controle in Academisch zkh Leiden.
Ik heb een congenitaal totaal AV-blok
*14-12-1982 werd plaatselijk onderhuids 2kamer DDD systeem pacemaker type Medtronic 7000;leads atrial biotronic pec60/4fh unipolar endo;p.s.i. 841/60 unipolar endo. geimplanteerd door cardioloog dr Sydney een vrouwelijke arts academisch zkh te Leiden.
Na 2 dagen in ziekenhuis werd ik ontslagen,
operatie geslaagd!Daar stond ik dan als 20jarige bezig met mijn examen, begeleiding hoe en wat had men nog nooit van gehoord!
Deze pacemaker was mobiel geworden en veroorzaakte pijnen in rechter arm en kreeg een rode opgezette hand.
*12-11-1985 pacemaker werd vervangen onder gehele narcose,geplaatst onder een spier,pocketverplaatsing, in het Antoniuszkh te nieuwegein. Type Biotronic Diplos 05 aangesloten opzelfde leads.
Ik hervatte mijn werkzaamheden en kreeg te maken met enorme vermoeidheidsklachten die ik toeschreef aan prive omstandigheden en het aanvaarden van een nieuwe baan.Op 3 oktober onderging ik mijn jaarlijkse controle en kreeg een andere cardioloog.Deze vond het vreemd, dat pm controle niet halfjaarlijks werd uitgevoerd en bleek dat deze "op" was en onmiddelijk vervangen moest worden.Vandaar de extreme vermoeidheid!Het onbegrip dat je meemaakt ten aanzien van je "vrienden" en afspraken.
Overleg was niet meer mogelijk en ging abrupt de o.k in met gemengde gevoelens wat ze nu weer gingen doen!
*09-10-1991 3e verwisseling omdat pacemaker op was. type teletronics aurora 6291 aangesloten op zelfde leads
Op 31 oktober meldde ik mij ziek,was net met mijn nieuwe baan bezig i.v.m pijnen.Mijn stemmetje bleef zeggen dat er iets niet klopte met de bedrading!Kreeg pijnstillers en kalmeringsmiddelen.
Na wirwar van meningsverschillen en ergenissen bij doktoren werd mij medegedeeld dat ik maar eens naar een psycholoog moest gaan!Ben ik gek?hihi.
1992 weer een operatie n.a.v aandringen van mijn kant.Uitslag NIETS aan de hand.
Uit betrouwbare bron kreeg ik te horen van een assistente dat er wel degelijk iets aan de hand was.De electroden van de pacemaker hadden losgelaten en er mankeerde iets aan de draad.
Wie is gek?
1993: in verwachting,mooier geschenk kon ik niet wensen.Na 3 maanden zwanger kreeg ik een extreme hik.Het hield niet op.Met ambulance naar zkh. Impulsen pm bedrading was niet in orde.Konden niets doen.Iedereen moest van mijn kindje afblijven!Heb een gezonde zoon nu inmiddels 14 jaar.
Ondertussen moest ik mijn leven drastisch veranderen!fysiotherapieen,ergotherapie,haptonomie etc.
*30-12-1994 een zware operatie,duurde ruim 8 uur omdat de bedrading niet goed functioneerde.
Tijdens operatie heeft men getracht de bedrading er letterlijk uit te trekken,wat mislukt is.De oude atriale draad ligt ten hoogte van de vena cava superior.De oude ventriculaire draad was rafelig en er leek een breuk te zijn ter hoogte van de boezem.Het distale gedeelte van deze draad zat waarschijnlijk ergens in de boezem vast.Het proximale deel van de draad was mobiel en bewoog richting de proximale sensor van de vdd draad.
Uiteindelijk Hebben ze gekozen voor type Vitatron imp 15q VD2415k i.v.m het niet kunnen verwijderen van de oude leads en er moest toch een nieuwe draad aangelegd worden!Deze keuze voldeed niet volledig aan de werking van een ddd pacemaker gezien mijn hartafwijking.Dit type gaf alleen maar problemen,later bleek dat iedereen met dit type pm,deze onmiddelijk moest laten verwijderen,om je rot te lachen,ook dat nog.Kwamen bij mij wel te laat met deze gegevens want hij was er al uit!
Na de operatie bleef ik extreme pijnen houden omstreken maag,Rechterarm en hand.Doorverwezen fysiotherapie geen effect kortom bleek accuut tromboseaanval te hebben door vatbeschadiging!Kan er ook nog wel bij?Medicijnen sintromittis voor een bepaalde tijd. Na stoppen medicijn bleef last houden rechterarm!
Later kreeg ik een 2e accute aanval ik kon mijn rechterarm niet meer bewegen,huisarts omschreef dit fenomeen aan psychisch en stress,had ik dit niet eerder gehoord?3 dagen later naar de spoedpolie 2e keer accute tromboseaanval.Blijven lachen?
Nu voorgoed aan de fenprocoumon,inmiddels geleerd zelf te prikken en inr-waarde te meten(prikpen) met coaguchek system,dan kan ik hetzelf controleren hoef ik niet naar de trombosedienst met die rotprikken!Een aanrader voor trombosepatienten.Zo leer je nog eens wat!
Maagpijnen werden steeds erger.Onderzoeken gedaan niets gevonden.
*8-11-2000 nieuwe implantatie pacesetter type 5346 mode VDDR levensduur 10 jaar.
*heden 2008 smorgens sta ik op met pijn en ga ik slapen met pijn.Vooral in het midden kuiltje van mijn maag enorme steken en alsof er iets vastzit een enorme prop?Rechterzijde kan ik niet meer op liggen doet zeer.extreme vermoeidheid en duizeligheid.
Heb mijn leven nog drastischer moeten veranderen en loop bij een haptonoom die mij masseert, ontspant en aanhoort.Zijzelf verklaard dat de pijnen die ik heb niet psychisch zijn!Ik gebruik geen antidepressiva omdat ik mezelf wil zijn en blijven voelen en doe het uitstekend met haar hulp.Emoties moet je verwerken, maak van je hart geen moordkuil hihi.
Cardiologisch gebied:
Geringe tricuspidalisklep insufficientie.
Cholesterol te hoog (erfelijke kwestie)medicijnen.
Operatie zo lang mogelijk uitstellen.Heb dus nog 2 jaar de tijd(pm gaat 10 jaar mee)
Optie alle bedradingen verwijderen durven de chirurgen hier in nederland niet aan tenzij het moet!Risico op overlijden is te groot en of daarmee de pijnen omstreken mijn maag etc.weggaan?
Bij verwisseling is het de vraag of ze nog wel aan de rechterkant de pm kunnen plaatsen i.v.m vatbeschadiging en de pocket.Waarschijnlijk moeten ze aan de linkerkant,hoe dan met de bedrading?Kunnen ook niet de pm die eigelijk voor mij optimaal functioneert geven.Advies uitzingen en eventueel pijnpoli!
Omdat ik in al die jaren iedereen maar over mij heen heb laten lopen in afwachting tot.....niet denken aan...leef nu...pacemaker werkt...ben ik na het plotselinge verlies van mijn vader en moeder,die mijn ogen weer hebben geopend,de afgelopen 2 jaar de medische "molen" weer ingegaan om definitief uittesluiten of het toch niet wat anders is!
Afd Gynacologie:Menstruatie blijft weg inmiddels al 1 jaar?overgang.HB is nog nooit zo goed geweest.Vleesbomen.curretages,bleek allergische reactie te hebben voor amoxciciline!Enorme jeukaanval werd helemaal rood,kreeg geen lucht en blies op als een ballon!Fijn als je nog onder het mes moet? Conclusie onderzoeken kan niet deze pijnen veroorzaken.
Internist:patient met aspecifieke klachten:Vergrote gal,sludge:Geen ziekte v crohn,geen heliobacter,
Abdomen scan:geen tumoren uitslag goed.
MLD arts:echoscopie maag(met roesje natuurlijk!)uitslag goed.
colonscopie dikke darm onderzoek.Heerlijk drankje maar niet heus)uiteraard met roesje.klein poliepje konden het niet weghalen i.v.m.bloedverdunners moet controle blijven houden.Geen kanker?zag er goed uit.
Dunne darm rontgen
ok weer een heerlijke melkachtige papje!Over 2 weken uitslag Gal echo:over 2 weken uitslag: gal weghalen?Kan de pijn zijn aan de rechterkant?
Bloedonderzoek:goed
Op internet en forums staat genoeg over technische snufjes qua werking pacemaker etc.Weet er alles van.
Ben op zoek naar:
info over gebroken draden en eventuele klachten.
Second opinion? Gespecialiseerde artsen op dit gebied hier in nederland of buitenland.
Eventuele onderzoeken die ik nog kan doen.
endocarditis(Staphylococcus on the pacemakerleads)symptomen en wat voor onderzoeken zijn hiervoor nodig?
Is dat het misschien wat ik heb?
Wie kan mij verder helpen?
Laatst