Weet het ziekenhuis het nu ook niet meer ???
Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Pacemaker vragen algemeen: Weet het ziekenhuis het nu ook niet meer ???
Hallo,
Voor degene die mijn verhaal nog niet kennen, even in het kort...
man 29 jaar , aangeboren congenitaal AV-block ( ??hoop dat dit de exacte term is) oftewel aangeboren trage hartslag .
Tot mijn 22e jaar goed kunnen functioneren.
Maar licht teruglopende frequentie naar 38 normaal en 22 slagen in rust.
In 1998 eerste PM, geen goed gevoel.
3 jaar sukkelen, dan wordt pas opgemerkt dat er een draadbreuk in een lead is.
2001 nieuwe draad en PM, lichte verbetering.
okt 2003 , last van wandelende PM, weer operatie, na een week of wat is de PM alwéér verschoven, operatie wordt geweigerd, tijd voor een ander ziekenhuis. Daar komt veel meer aan het licht.
De draden liggen verkeerd, te strak, en 1 draad is wederom kapot , en de andere draad funtioneerd maar voor 30%, de pm krijgt te weinig info van de boezems , en kan geen goed signaal geven( hoezo voelde ik me niet goed, en terwijl ziekenhuis S. zei dat alles okee was .....?!?! )
Inmiddels is gebleken dat ik 100% PM afhankelijk ben. Nu het probleem. Mijn (3e) ziekenhuis durft mij niet te opereren, omdat de kans op complicaties/infecties te groot is doordat het al vele malen is geopereerd. Maar ik zit met een niet goed functionerende PM.
De draden uit 1998 durven ze er beslist niet uit te laseren, en die uit 2001 evt. wel, ( wie zegt dat juist deze draad stuk is??) Nu moet ik morgen voor de tigste keer weer mijn PM anders laten instellen ( terwijl de importeur er reeds bij is geweest, en die zegt ook dat er maar weinig van functioneerd) om hem in de standy modus te plaatsen, dwz als het echt noodzakelijk is dan doet ie wat, en dit gaan ze doen terwijl mij is verteld 100% PM afhankelijk te zijn ????? erg vreemd.
Ik heb vrijwel geen uithoudings vermogen, als ik ( vooral met deze wind) ga fietsen val ik na 500 mtr van duizeligheid bijna van de fiets.
Kortom na 3 verschillende ziekenhuis ben ik niks verder, als alleen dat ik inmiddels op m'n 29e jaar jong(!!) al in de w.a.o zit 
Wat rest mij nog te doen... lijkt wel of niemand me kan helpen, en ik krijg de indruk dat ze mij niet durven te helpen.Je moet maar wachten wachten en wachten , maar wordt niets wijzer.
U ziet, ik wordt er bijna hopeloos van ! BAH
En dit alles wanneer je nu hoort dat je beter nooit een PM had moeten krijgen,want nu zit je er aan vast
Zelf heb ik het gevoel dat mijn lichaam alle niet natuurlijke zaken uit het lichaam probeert te werken.. wie ervaart dit ook ?
hallo dennis.
ik ben in 1991 voor het eerst geopereert aan een aandoening van een en een mogelijke retachycardie.
sinustachycardie.daar zijn dus ook mijn sinusknoop en bundelvanhis.weg gehaalt daarna werd ik dus totaal afhangkelijk van mijn pm.die er in 1993 ingezet is.helaas heb ik ook de ervaring gehad dat hij niet bleef zitten en moest toen vaak over gedaan worden toen ze hem eindelijk onder de spier hadden zitten ging het een tijd goed, nu moest ik in 2003 weer een nieuwe pm en daar ben ik nu nog mee bezig mijn eigen cardioloog wou hem naar de zoveelste los lating niet meer plaatsen dus ik naar eindhoven toe nu zit hij onder de spieren en ik heb nu nog steeds het gevoel dat hij niet goed zit maar in mijn oksel,ook ik loop dus nu een jaar thuis en bij mijn zit rechts waar ze de oude pm uit hebben gehaald ook nog een stuk uode draad waar ik veel hinder van onder fin maar ook die word er niet uitgehaald volgens de cardiloog uit eindhoven is dat te gevaarlijk dus moet ik er mee zien te leven,en ik werkte hier voor gewoon 38uur met heel veel plezier en zet alles op alles om weer aan de slag te kunnen.bij mijn werkt alleen de bedrijfs arts niet zo goed mee ,hij vind dat ik niet voor hondert %MAG GAAN WERKEN STRAKS . HOOP DAT JE HIER WAT MEE KUNT GROETJES ANITA.
Hoi dennis,
Ik ben vorig jaar geopereerd omdat de pm. los kwam en de bedrading omhoog kwamen. Oke, denk je dan dat is gebeurd. Nu ben ik 9 maanden verder en wat denk je weer hetzelfde verhaal. Nu loop ik weer terug bij de vaatchirurg. en deze weet het allemaal beter ik ben niet dik genoeg ik werk te hard en dat zouden de redenen zijn dat de pm. loskomt onzin!!!!. Ik vraag alleen aan hem mij te helpen, maar ja blijkbaar is dit voor bepaalde arsten vrij moelijk. Ik moet vandaag een echo laten maken om te kijken hoe het ervoor staat. Ik vraag mezelf wel eens af of men geen intake gesprek had moeten houden. wat betreft werkzaamheden die je doet of je rechts of linkshandig bent zodat men van tevoren al kan inschatten wat de juiste plaats is om een pm. te inplanteren, en het beste vast kan zitten. Voor alle duidelijkheid ik ben pm. afhankelijk vanwege afsterving van de geleiding in het hart. Maar had ik een andere keus mochten ze hem er direct uit halen. Dit is dus puur mijn mening.
Gr. Petra
petra over dat intake gesprek ben ik het 100% met je eens, ik was vrachtwagen chauffeur en zit altijd met de gordel op mijn linker schouder (pacemaker plaats op de Li-borst) en nu zegt de "nieuwe" cardioloog dat het geen probleem was om hem rechts te plaatsen, dat was niet mogelijk elders ( hadden ze die dag zeker geen zin in) .
cardiologen zijn blijkbaar de baas, je moet doen wat zij zeggen, overleg is er ( bij de meesten ) nauwelijks.
Al moet ik zeggen dat ik in winterswijk zéér tevreden ben met mijn cardioloog, maar die hebben de middelen niet mij verder te helpen helaas.
ik heb ook nog nooit een intake gesprek gehad.
er moest een pacemaker in en waar dat vroeg niemand ,ik ben dus rechts en daar is hij ook geplaatst erg onhandig moet ik bekenen.
nu zou me dat ook niet meer gebeuren,ik blijf nu op mijn hoeden li-of niet .
Ik kreeg mijn pm binnen 2 dagen en zag mijn cardioloog voor het eerst op de operatiekamer. In dit ziekenhuis was het de gewoonte om hem rechts te plaatsen, maar ik had in het foldertje gelezen dat het afhankelijk is van rechts- of linkshandig zijn. Na enige discussie hebben ze de apparatuur helemaal omgezet. Bij mij zit hij nu links en daar ben ik wel blij mee. Voor mensen die nog moeten: duidelijk opkomen voor jezelf! Ik ben zeker voor een Intakegesprek, maar bij mij was daar geen tijd voor.
Hallo Petra,
Was jij altijd al mager, of ben je dat later geworden. Ik ben nl. een beetje aan het "lijnen", maar nu ben ik een beetje geschrokken. Mijn pm zit nu goed, maar als hij zou gaan "wandelen" doordat ik magerder word laat ik het maar zitten.
hallo anoniem.
ook ik kreeg een pm en moest hem een paar keer laten plaatsen daar hij uit z.n poket kwam volgens mijn cardioloog heeft het niets te maken met mager of dik.ik werk gewoon maar moet wel steeds uit kijken ,dat ik niet te veel trek en deuw met deze arm.ook mijn werd niet gevraagt of ik hem rechts of lings wou .nu heb ik hem lings laten zetten en dat vind ik een stuk fijner.
hallo rolf.
ik heb bijna al deze mail.s gelezen,en zag dat als jij kan mensen wel een antwoord wil geven. mijn vraag is stel dat je na de pm plaatsing je nog steets beroerd blijft voelen ook na het hooger zetten van de pm op 70 inpl van 60 blijf ik duizelig en blijf zweten zijn er dan nog andere opsies als alleen weer een keer rond lopen met een holter???want dat zijn ook maar momentopnames weet jij soms waar het nog aan kan liggen..
Beste Dennis,
Je verhaal is duidelijk neergezet. Toch willen we je adviseren nog een andere mogelijkheid te proberen. In het Antonio ziekenhuis te Nieuwegein hebben ze technieken om bijna alle pacemaker draden zonder al teveel complicaties te verwijderen. Je kunt als je zo jong bent niet met een slecht werkend systeem door het leven. Ons advies is neem eens contact op via eventueel je huisarts met de cardiologie in het Antonius !
hallo
ook mij is niks gevraagd of ik hem links of rechts wilde. Ik heb het nog gevraagd. Maar er werd meteen gezegd rechts. Ik nog: ik ben harstikke rechts maarja was geen discussie mogelijk. Hebben jullie nog last ervan?
ik heb hem nu 3 weken. Ik sport (basketbal) ze zeggen dat ik dit straks weer kan?!Ik ben verpleegkundige en moet dus ook weer met rechts gaan tillen, trekken enz. Denken jullie dat ik daar ngo last van kan krijgen?
hallo marina.
je kunt deze vraag of je jou sport nog meg doen het beste aan jou pm thecneut vragen die weet dat vaak nog beter als jou cardioloog.ik mocht ook niet meer aan tennis doen. mijn hebben ze ook niet gevraagt waar ik hem wou ik ben ook rechts en daar zit hij ook .tewijl ik weet dat je best mag kiezen,ik weet niet of jij jou beroep nog uit kunt oevenen de eerste 6weken zowie zo niet eerst moeten de draaden weer ingroeien en met jou werk zou ik die zeker vol maken ,want daar jij jou arm rechts veel gebruikt met het werk zo ik toch voorzichtig ermee omgaan. groetjes kim.
Bedankt voor je reactie. Ik ben nog niet gaan sporten, denk dat ik dit seizoen gewoon oversla teminste met wedstrijden. Ik word in december waarschijnlijk weer ingepland. Vind het best weer eng. Ik werk in de thuiszorg en ben dus alleen. Maarja ik zie wel. Ik doe nu ook onbewust al dingen die ik eigelijk niet zou mogen. Bv arm in de lucht, laatst tilde ik een kind van 3 kilo op. Gewoon echt onbewust.
Maarja...de andere cardioloog zei dat ik alles weer mocht. Dus ja...
hoe merk je trouwens dat je pacemaker aan het wandelen is?
hallo marina
als je last heb van een wandelen pm merk je dat door dat hij over meegaat waar jij je arm houd en hij gaat gewoon recht op staan en beweegt heel erg veel .en met sommige bewegingen doet het erg veel pijn en hij zit niet netjes op een vaste plek meer ,bij mijn gaat hij zelfs tot in de oksel.en heeft eerst ook rechts gezeten nu hebben ze hem naar dat hij 9keer uit zn pokket is gegaan maar links neer gezet maar dat heeft ook geen baat gehad hij zit nu in mijn oksel.maar ik heb voor mezelf besloten dat zolang de draad blijf zitten ik de pm ook laat zitten. hoop voor jou dat de joue niet los zit. groetjes anita
Hoi Anita,
Ik heb het idee dat de mijne niet loszit, teminste hij gaat niet wandelen. Maar ik heb hem nu pas 4 weken dus ja...Maar wat ik wel denk of het echt zo is, ik ben niet objectief meer, het lijkt of hij wat omhoog komt laat maar zeggen. Ik heb paar x rare beweging gemaakt op bed en nu lijkt het erop. Maarja ik wacht het af!
Groetjes Marina
hallo marina.
als hij echt los zit merk je het echt wel bij elke beweging die je dan maak heb je er last van,maar jou cardioloog kan dat zo voelen hoor .dus als je van jou onrust af wilt komen vraag het hem gewoon.sterkte en als je nog wat wilt weten ik geef graag antwoord hoor groetjes anita.
Hoi Anoniem (15-10-04)
Grofweg zijn er twee hoofdgroepen pacemakerpatienten:
- mensen met een hartblok.
Af en toe of permenent worden de hartslagen van de bovenkant van het hart niet doorgegeven naar de onderkant. Dit kan resulteren in een vertraagde hartslag of in hartslagen die uitvallen.
- mensen met een zieke sinusknoop. Hierbij gaat de bovenkant van het hart regelmatig te snel of te langzaam. er kunnen regelmatig ritmestoornissen optreden aan de bovenkant van het hart. DE geleiding tussen de bovenkant en de onderkant van het hart is in tact.
Je hebt last van duizeligheid en zweten. Het zou best kunnen zijn dat je in de categorie patienten valt met een zieke sinusknoop (SSS). (Dit staat op het PM pasje als indicatie, zoals E2).
SSS patienten hebben wel eens ritme stoornissen. de goede geleiding zorgt er voor dat de onderkant van het hart dan ook sneller mee doet, dit kan het beschreven gevoel veroorzaken. Enige aanbevelingen:
- De pacemakertechnicus kan de pacemaker ondervragen, de pacemaker geeft informatie of er ritmestoornissen zijn geweest.
-Als u een pacemaker met 2 draden heeft icm SSS, dan is het aan te bevelen dat de pacemaker zo wordt ingesteld dat de eigen geleiding de voorrang heeft (resultaat:krachtiger hartslag)
Dit kan verklaren waardoor het verhogen van het basis ritme (van 60 naar 70) weinig effect heeft gehad. Hopelijk kan je iets met deze info.
Groeten,
hallo alsnog bedankt voor de infomatie maar ik heb geen sinus knoop meer ik ben in utrecht geholpen via een hartoperratie want daar zat ook een storing later heb ik een ablatie gehad en daarna een pm ,maar helaas voel ik zelf heel vaak toch nog een snelle storing opkomen hij is na de operratie wel eerder weg maar wordt er desondanks wel erg beroerd van zoals ik al zy veel zweten en erg misselijk mijn is daar toen ook verteld dat ik het via een andere weg toch weer terug zou kunnen krijgen,zou dit dan nu het geval kunnen zijn ook ben ik een pech vogel met pm inplanteren heb steeds opnieuw de pech dat mijn pm aan de wandel gaat telkens als hij opnieuw moet raakt hij al naar een paar dagen los ook daar zou ik heel graag vanaf willen nu heeft een andere cardioloog ons gezecht dat hij dan beter in de buik geplaatst kan worden daar hij nu links is gezet en ook daar blijft hij niet normaal op zijn plek zitten weet u antwoord of dat dan wel goed zou gaan??????????
Hallo allemaal, wij 'hebben' Djordy (11 jaar) en pacemaker dragend sinds 1996 (zijn geboorte jaar). Djordy heeft oa. een aangeboren totaal hartblok en dus geheel pacemaker afhankelijk. Omdat Djordy destijds nog een baby was toen hij de pacemaker kreeg is die in de buikholte geplaatst. Hij heeft hier totaal geen last van, doet echt alles. Op zijn buik slapen, van de glijbaan en ga zo maar door. Vooral door nog andere afwijkingen is hij conditioneel enigzins beperkt in uithoudings vermogen.
Hij wordt in Groningen behandeld...daar zijn ze gespecialiseerd in ritme problematiek. Wellicht een optie voor sommigen om daar in ieder geval een tweede mening 'te halen'.
Veel sterkte met alles,
Elisabeth