Onze dochter van nu bijna 12 jaar is in okt jl. Opgenomen in het
UMCG met een acute totaal blok van haar hart en heeft na veel
onderzoek een pacemaker gekregen. Ze was kerngezond en
sportte veel, ze zit op voetbal, maar nu dringt langzaam tot
haar door wat er allemaal gebeurt is en wat de gevolgen
hiervan zijn. Zijn er nog meer kinderen in deze leeftijd met een
pacemaker zodat ze contact kan krijgen met leeftijdgenoten
die ook een pm hebben, of ouders van kinderen waar wij onze
zorgen mee kunnen delen?

Door mariette/moderator op Donderdag, 09 Januari 2014 - 13:23:

Hallo Sandra

Wat ellendig voor jullie :-( Zag je dat er ook een
apart deel op het forum is voor kinderen? En er is
ook een stichting voor kinderen de
pacemakerfoundation.

Sterkte!

Door Elisabeth op Dinsdag, 14 Januari 2014 - 23:36:

Djordy (bijna 18) heeft vanaf babytijd een pacemaker ivm 3e graads avblok. Hij weet dus niet beter maar doet eigenlijk alles.
Wellicht kunt u bij de patienten vereniging aangeboren hartafwijkingen nog meer info en lotgenoten vinden.

Misschien/wellicht is een vakantieweek met lotgenoten een idee ?

Door Digna op Woensdag, 05 Februari 2014 - 15:40:

Beste Sandra,

Wat een schrik voor jullie!
Ik heb zelf een aangeboren totaal AV-block en heb toen ik 16
was een pacemaker gekregen. Inmiddels ben ik 48 en ik leid
een heel normaal leven. Zo heb ik twee kinderen gekregen en
werk ik. Mijn pacemaker wordt af en toe vervangen, maar dat
is een hele kleine ingreep. De draden heb ik al 32 jaar.
Ik vertel dit om je een hart onder de riem te steken; heel veel
sterkte; ik hoop dat het goed gaat met jullie en jullie dochter.

Door liesbeth op Woensdag, 11 Juni 2014 - 22:48:

Fijn om eens iets meer te horen. Ons dochtertje
van 5 kreeg in januari een pacemaker. Er werd bij
haar ook totaal onverwacht een diagnose van
derdegraads AV-block gesteld, op het moment dat ze
gemonitord werd voor een operatie voor
"elfenoortjes". Het stemt toch wel tot nadenken.
Nu zit hij nog in haar buikje, binnen een tiental
jaar, als de draden stukgaan door het groeien,
wordt hij verplaatst naar onder het sleutelbeen.
De draden die er nu zitten (los in de buik)
blijven er dan gewoon zitten. Een beetje angstig
ben je toch wel hé, naar de toekomst toe. Kunnen
die draden niks kwetsen als ze breken, zal dat
geen problemen geven naar haar hartritme toe, valt
haar hart dan wel weer gewoon in? De dokters
stellen je natuurlijk wel gerust, maar het blijft
wel je eigen kind hé. enfin, voorlopig gaat alles
heel goed, en we houden de moed erin hé. Ik ben
allang blij dat zij zich goed voelt, er geen last
van is, en een gewoon, gelukkig kind is. Daar
doen we het toch voor hé.

Door Marianne op Donderdag, 12 Juni 2014 - 16:27:

Hallo Sandra,
Mijn naam is Marianne Dokter ,voorzitter e oprichtster van de Pacemaker Foundation, speciaal voor kinderen met een pacemaker.Zelf ben ik 35 jaar pacemaker dragend. Bekijk onze website...www.pacemakerfoundation.nl
Groet,Marianne

Door Femke op Woensdag, 30 Juli 2014 - 14:06:

Hoi Sandra,

Hoe is het nu met je dochter?

Onze dochter carlijn (9 jaar) heeft vorige week dinsdag een
pacemaker gekregen. Ze heeft ook een totaal av blok.

We wisten al met 6 maanden dat ze ooit een pacemaker zou
krijgen, maar hadden nooit verwacht dat het, ondanks de
regelmatige controles, ineens acuut nodig zou zijn.

Carlijn voelt zich erg onzeker en voelt haar hartslag nu erg.

Ze zou graag met een leeftijdgenootje mailen. Ziet je dochter
dat zitten?

Groetjes,

Femke

Door kalter op Woensdag, 20 Augustus 2014 - 20:48:

Hoi Femke,
wat een schrik voor jullie. Hopelijk gaat het nu goed met
carlijn.
onze dochter vind het wel leuk om met haar te mailen. Als je je
mail adres stuurt dan stuurt Chloé wel een mail terug.
Groetjes Sandra