Hallo,ik heb in augustus 2012 een Biotronik
E.M.R bestendig gekregen na 3 ablaties. Heb
waarschijnlijk na een knieoperatie
narcoceschade opgelopen waardoor mijn
sinusritme ophol is geslagen . In het
U.M.C.G in Groningen is toen een pacemaker
geplaatst, zetten ze hem bijna onder mijn
oksel. Na lang zeuren had constant een blauwe
bovenarm omdat ik er steeds tegen aan zat is
hij verplaatst. Nu hebben ze hem onder mijn
bh band gezet, gedraaid zodat ik geen bh
meeraankan, alleen een met hele brede
banden . Ben naar een ander ziekenhuis
gegaan en heb nu een fantastische cardioloog
en pacemakertechnicus.Ben van de hel in de
hemel gekomen, deze vond het ook ronduit
slecht zoals hij nu zit maar vind het risico
van nog een verplaatsing groot vanwege
infectie, wacht liever dat de batterij leeg
is, en dat snap ik ook wel.Wilde wel graag de
naam weten van de specialist die dit gedaan
heeft,dus ik denk dat dit nog wel een
staartje heeft.Moet ik nu een klacht indienen
bij het ziekenhuis.?

Door Beer op Zaterdag, 19 September 2015 - 09:11:

Wat vervelend Margreet.
Een klacht indienen kan altijd, alleen is het maar de vraag of dat zin
heeft.....Ik bedoel een excuusbrief is gauw geschreven door het
ziekenhuis. Maar gedane zaken nemen geen keer . Jij zit ermee.
Je kunt je beter richten op de toekomst en je nieuwe fantastische
arts! Sterkte
Wat voor ritmestoornissen had je?

Door Margreet op Zondag, 20 September 2015 - 13:25:

Hoi Beer
Door die narcoceschade is mijn hart op hol
gegaan,bij de minste inspanning vloog mijn
hartritme naar 140 slagen per minuut dus ik was
in de ochtend al uitgeteld. Het gevoel dat je
de hele dag aan het hartlopen bent. Na 3
ablaties van de sinusknoop, twee in het U.M.C.G
waarvan de tweede bijna met dodelijke afloop,
branden dwars door mijn hartoor heen waardoor
mijn harzakje volliep met bloed is de derde in
het Eramus in Rotterdam gedaan en toen kreeg ik
een hartslag van 30 na twee maanden, en toen
moest ik een pacemaker . Weet je wat die
cardioloog in Groningen ook nog zei na die
tweede keer Mevrouw u moet er maar mee leven als
u morgen te horen krijgt dat u kanker heeft en
u heeft nog twee weken te leven moet u dat ook
aanvaarden .nou toen had ik het helemaal met die
vent gehad.Heb toen contact gemaakt met de
hoogte baas van de Toraxafdeling en mijn
verhaal vertelt en die heeft mij toen naar het
Eramus doorgestuurd. Helaas is het daar ook niet
gelukt maar ze waren daar wel vriendelijker.Ben
toen zo stom geweest om weer terug tegenaan naar
Groningen om die pacemaker daar in te zetten wat
dan niet goed ging,had ik altijd in het Eramus
moeten doen. GR Margreet

Door Beer op Zondag, 20 September 2015 - 14:10:

Hoi Margreet,
Heftig verhaal.Je hebt dus nog wel een gesprek gehad met de
verantwoordelijk cardioloog? Als ik het goed begrijp heb je
destijds wel een klacht ingediend en bent daarna dus
doorverwezen naar
Rotterdam om vervolgens dus in Groningen een PM te krijgen en
die procedure is dus ook niet goed gelukt....
Waar loop je nu?
Had je je ritmestoornissen al voor die knieoperatie?
Wat jij beschrijft klinkt namelijk naar IST ( inappropriate sinus
tachycardie ). Heel lastig te ableren en eindigt helaas maar al te
vaak met een PM. Waarom ben je trouwens teruggegaan naar
Groningen voor de PM?

Door Margreet op Maandag, 21 September 2015 - 21:49:

Hoi Beer
Het was ook IST ,en dat blijkt ook hoe moeilijk
dat te ablèren is. Ik heb geen gesprek meer
gehad met de cardioloog in Groningen maar met
het hoofd van de afdeling Professor van Gelder,
die heeft mij doorgestuurd naar het Eramus. Ben
naar Groningen teruggegaan omdat het van hieruit
250 km is naar Rotterdam,stom want nu zit ik met
een pacemaker die niet goed zit.Ben nu in Emmen
en dat bevalt uitstekend, fijne cardioloog en
p.m technicus. Ik had voor die knieoperatie al
wel een hogere hartslag, gebruikte daar een half
tabletje selokeen voor.Heb in 2005 een
schouderoperatie gehad en toen stonden midden in
de nacht ineens allemaal artsen om mij heen
omdat mijn hartslag toen ineens omhoog
schoot.Vanaf die tijd gebruikte ik die selokeen.
Dus die Professor in het Eramus had wel gelijk
met die narcoseschade,heb teveel narcoses gehad
in mijn leven
Gr Margreet

Door Beer op Dinsdag, 22 September 2015 - 07:58:

Hoi Margreet,

Ik heb toch een beetje het gevoel dat je afgescheept bent.
Je hebt waarsch geen narcoseschade maar te maken met
sinusknoopdisfunktie na 3 mislukte ablatie's. Er zijn veel mensen
met veel operatie's .....zonder schade. En die proffesor heeft jou
vervolgens afgescheept naar het Erasmus. Nou lekker dan.
Doordat je sinusknoop niet meer goed werkt krijg je of SSS of
sinuspauze's en daarom is een PM nodig.
Ik hoop niet dat je nog heeel jong bent...( niet dat het op latere
leeftijd niet erg is! )
Ik weet van 2 jonge meiden (tussen 20 en 30 ) die allebei
geëindigd zijn met een PM. Echt te erg, vooral omdat die PM ook
niet altijd de oplossing brengt.
Het is iig fijn dat je nu een fijne arts en technicus hebt maar het
verhaal wat daaraan vooraf gaat verdient geen schoonheidsprijs.
Kun je het allemaal een plaatsje geven? Verwerken?

Door Margreet op Dinsdag, 22 September 2015 - 22:26:

Hoi Beer
Je heb helemaal gelijk het verdient echt geen
schoonheidsprijs, ik kan het wel een plekje
geven maar die cardioloog in Groningen die mij
de kanker toewenste die zou ik graag nog eens
een keer willen spreken. Maar zoals jij in je
vorige mails al zei, ze houden elkaar allemaal
de hand boven hun hoofden,ik heb nog wel eens in
gedachten om een keer naar het klachtenbureau te
bellen.Ik was 59 jaar toen ik de p.m
kreeg,daarvoor goed gezond en sportief, nu kan
ik door die p.m niet meer klimmen want dan gaat
mijn eigen hart bonken en de p.m gaat dan
ingrijpen en dat is zo'n rotgevoel, hart in de
keel,en dat krijgen ze niet goed afgesteld. Als
is het al wel beter nu ik in Emmen onder
behandeling ben,maar als ze de bovengrens hoger
afstellen dan vliegt hij als ik even in de stoel
heb gezeten en ik sta op gelijk naar 140
slagen.Ik moet in november weer naar de
cardioloog en dan wil ik het met hem erover
hebben of hij hem misschien eerder wil
vervangen ook omdat hij op zo'n rotplek zit.Zo'n
batterij gaat toch minimaal 8 á 10 jaar mee en
dan moet ik nog + 5 jaar met deze doen. En
misschien ook een andere die beter af te stellen
is. Gr Margreet

Door Beer op Woensdag, 23 September 2015 - 08:56:

Hoi Margreet,

Ja helaas voelen die cardiologen niet letterlijk wat een mislukte
ingreep met iemand doet. En iid ze bijten elkaar niet. Zitten
allemaal in werkgroepen en kennen elkaar daarvan of zijn oud
studiegenoten... Voor de patient is het vechten tegen de
bierkaai.
Zelf heb 3 abatie's achter de rug en leef nu met een halve
conditie, een halve baan en halve pensioenopbouw...
en heb nog steeds ritmestoornissen...
( ik was tussen de ritmestoornissen door en voor de ablatie's
door SUPER fit ). Helaas kwamen de aanvallen te vaak en moest
ik wel het ablatie pad op omdat ik m'n werk niet meer kon
volhouden.
Ben nog een heel stuk jonger dan jij.
De cardio wil een 4e ingreep doen maar geen denken aan...
Aan mijn lijf geen polonaise meer.
Je kunt mensen ook kapot ableren....

Door Margreet op Woensdag, 23 September 2015 - 22:12:

Hoi Beer
Ik zou ook geen vierde ablatie doen,je hart
krijgt toch elke keer weer een beschadiging. Ik
kan mij voorstellen dat het voor jouw moeilijker
is als voor mij, IK werk al jaren niet meer
omdat wij altijd een eigen akkerbouw bedrijf
hebben gehad en wij dus voor ons eigen
oudedagsvoorziening moesten zorgen.Mijn man is
altijd een goede ondernemer geweest dus
financieel hebben wij het niet slecht, maar dan
wil je er ook nog een beetje van genieten. Maar
dat proberen wij ook wel te doen, maar dat is
best wel eens moeilijk als het door toe doen van
artsen die niet naar jouw klachten goed willen
luisteren en dan niet goed handelen. Vooral
zoals in jouw geval als je nog zo jong bent.Gr
Margreet

Door Beer op Donderdag, 24 September 2015 - 07:39:

Hoi Margreet,

Dank voor je berichtje. Ik denk dat er helaas veel meer mensen
zoals jij en ik rondlopen...punt is dat deze gevallen onder gaan
in de anonimiteit omdat de cardiologen maar blijven schermen
met de
hoge succespercentage's bij ablatie's.
Er wordt zwaar onderschat wat voor impact het heeft op het
leven van de patiënten als deze om wat voor reden dan ook niet
tot de succesgroep behoren..
Er is nog nooit een cardio geweest die gevraagt heeft of ik het
allemaal wel trek....Nee, maar wel een 4e ablatie af willen
dwingen.
Ik wens ons dat we de kracht krijgen om er nog iets van te
maken.
Gr Beer

Door Margreet op Vrijdag, 25 September 2015 - 20:24:

Hoi Beer
Ja,een cardio die begrip voor je hebt,en ook
eens vraagt hoe gaat het met jou. Die heb ik nu
wel,de eerste keer dat ik bij hem kwam zei hij
Mevrouw Rennen wat heeft u al veel meegemaakt,
ik begon spontaan te janken dat had nog nooit
een specialist tegen mij gezegd. Laatst kwam ik
hem ook tegen in het ziekenhuis, moest daar voor
iets anders zijn,en hij zag mij kwam naar me doe
en vroeg hoe het met mij was, nou dat is toch
geweldig. Nee ik heb het nu echt getroffen,
anders moet je eens een seciond openion vragen
wat een andere cardioloog er van vind. Wens jouw
een fijn weekend toe.gr Margreet

Door Beer op Zondag, 27 September 2015 - 08:52:

Nee voor mij geen cardio's meer. Ik heb een heel rouwproces
doorgemaakt en ben er nu klaar mee.
Het moet maar gaan zoals het gaat en ik doe wat ik kan en niet
meer.
Ik heb een 'ziekenhuisallergie' ontwikkeld en mij krijgen ze daar
vrijwillig niet meer naar toe.
Gr Beer

Door Margreet op Zondag, 27 September 2015 - 11:10:

Kan mij dat helemaal voorstellen, ik heb een
allergie ontwikkeld voor het U.M.C.G, kom er
liever ook niet te vaak.Nu heb ik waarschijnlijk
een hernia zou het liefste naar een privé
kliniek gaan maar ik zit met die pacemaker, maar
ik ga wel kijken waar ik het snelste en het
beste geholpen kan worden, gelukkig is mijn
broer arts die moet maar even voor mijn lobbyen,
heb het ook helemaal gehad met die lange
wachttijden. Wens jouw veel sterkte toe, en
misschien komt er ooit eens een oplossing voor
jouw probleem, bij mij heeft het 3 jaar geduurd.
Gr Margreet