Puistjes op borst sinds pacemaker
Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Pacemaker vragen algemeen: Puistjes op borst sinds pacemaker
Misschien een hele rare vraag van mij. Maar sinds dat mijn pacemaker
geplaatst is heb ik last van puistjes op die zijde van mijn borst.
Hier heb ik eerder eigenlijk nooit last van gehad.
Zijn er misschien mensen die dit herkennen?
Ik herken dat. Mijn huid rondom de pacemaker heeft veel
kleine pukkeltjes en puisjes. Geen idee hoe dat komt maar is
gekomen na de implantatie en het is nog niet weg.
Wat vervelend (maar aan de andere kant fijn) dat jij hier ook
last van hebt. Ik dacht in eerste instantie dat het op toeval
berustte. Ik heb ook geen flauw idee wat de oorzaak bij mij is,
behalve dan dat het na de implantatie is gekomen. Misschien
dat de huid daar nog erg onrustig is, ik weet het niet.
Wat wel opvallend is, is dat mijn litteken ook niet mooi en strak
genezen is. Het is meer een keloid litteken geworden, is dit bij
jou ook zo?
Beste Noa,
Mijn dochtertje heeft vorig jaar een pacemaker gekregen en
eerst leek het een mooi lijntje te worden maar het werden 2 vrij
brede streepjes naar beneden. Dik en paarsig. Na een jaar
was het nog dik maar kleurde in de zon (ondanks de
zonnebrandcreme) mooi mee en nu na 11/2 jaar is het nog wel
breed maar wel plat nu.
Groetjes,
Femke
Hoi Noa,
Het litteken is bij mij wel plat en smal maar nog wel erg
rood/paars (implantie was in mei). Ik ben benieuwd wanneer
die pukkeltjes eens weggaan. Ik drink veel water in de hoop
dat dat helpt. Ik slik sinds kort Verapamil en Flecainide, dat
heeft mijn huid eerder slechter dan beter gemaakt.
We moeten geduld hebben denk ik.
Hee Hartje! Wat toevallig, ik heb ook Verapamil en Flecaïnide
geslikt. Ik ben er nu inmiddels mee gestopt omdat ik morgen
een vierde ablatie zal krijgen. Misschien heeft dat wel met de
puistjes te maken, aangezien we het beide hebben en
dezelfde medicatie gebruikte.
Femke fijn om te horen dat het litteken bij uw dochter wel
verkleurd is. Wel vervelend dat het nog dik is. Mijn litteken is
erg dik, maar het voet wel heel glad, net zijde ofzo. Heel gek.
Het is paars/rood en er zitten heel veel gesprongen aders in.
De implantatie was in augustus, dus misschien dat het nog tijd
nodig heeft om mooi te worden. Alhoewel ik niet denk dat het
nog een mooi dun streepje gaat worden, dit was het in eerste
instantie wel.
Beste Noa,
Bij min dochter was het eerst ook een streepje maar werd
helaas ook rood dik en met adertjes. Nu na 1 1/2 jaar is het
plat heel zacht (idd net zijde) en gewoon huidskleur. En wordt
het toch nog steeds mooier. Denk dat je het de tijd moet
geven.
De adertjes in het litteken heb ik ook. Het lijkt een beetje op de
kleine gesprongen adertjes die sommige mensen op hun
wangen hebben.
Ik ben niet heel blij met de medicatie. Veel bijwerkingen. Ik heb
een enorme piep in mijn oren, ben verstopt, heb hoofdpijn, ben
af en toe misselijk maar ben bovenal voortdurend hartstikke
moe. Mijn hartslag is wel veel mooier regelmatig nu, dus ik zie
het nog even aan. Hopelijk wordt het allemaal wat beter.
Noa heel veel succes morgen! Ik zal voor je duimen dat je
meteen goed resultaat merkt. Mag je dezelfde dag naar huis of
moet je nog even blijven? Sterkte met alles!
Dankjewel! Als het goed is mag ik dezelfde avond/nacht nog
naar huis. Vorige keren duurde de ablaties altijd 6 uur, tegen
11'en kon ik dan het ziekenhuis verlaten. Hopelijk is dat
vandaag ook zo 
Ik snap dat je niet blij bent met de medicijnen. Ik had er ook
veel bijwerkingen van. Continue brandend maagzuur, extreme
misselijkheid en obstipatie die alleen op te lossen was met
laxeermiddelen. Echt geen pretje. Bovendien werkte de
medicatie niet want tijdens iedere pacemaker controle waren
er ritmestoornissen, dus vandaar weer de keus voor een
ablatie. Ze weten nog niet precies wat er aan de hand is, in
iedergeval het probleem dat boezem en kamer tegelijkertijd
samentrekken en daarnaast tachycardieën (kon van de
sinusknoop, atrium zelf of av-knoop afkomen). Ben dus erg
benieuwd of ze wat gaan vinden en wat dat dan is.
.
Als je wil, laat je ons dan weten hoe het is gegaan?
Hee! De anesthesie was erg goed, ben geen enkele keer
wakker geworden. Rond 2 werd ik opgehaald, iets over 6 was
ik terug op de verpleegafdeling. Heb niet kunnen spreken met
mijn elektrofysioloog omdat ik teveel gesedeerd was (sliep dus
nog lekker toen ze al klaar waren). De anesthesioloog heeft
me teruggebracht naar de verpleegafdeling en die vertelde dat
het weer de sinusknoop is geweest waarin ze hebben
gebrand. Maar of ze nog meer hebben gedaan weet ik niet.
Terug op de verpleegafdeling had ik 39 graden koorts, beide
hakken hadden blaren van het liggen. Extreem veel pijn
tussen de schouderbladen door het vele branden en dus vocht
in het hartzakje. Uiteindelijk mocht ik kiezen, naar huis of
blijven. Ik heb er toen voor gekozen om lekker naar huis te
gaan, rond 00:45 waren we pas thuis. Nu thuis is het te doen
met maximale dosis paracetamol en rechtop zitten en rechtop
slapen. Plat liggen lukt niet. Wel erg misselijk en koortsig dus
ik denk dat ik er een gratis griepje bij gekregen heb.
Hart is heel wisselend, nog erg van slag. Ene keer pacemaker
ondergrens van 80, andere keer zit ik over de 140 terwijl ik
niets doe. Afwachten dus
Fijn dat het achter de rug is Noa! En wat goed dat je helemaal
onder zeil bent geweest. Wil het rechtop slapen een beetje
lukken, da's toch best een kunst.
Ik hoop zo dat ze m nu te pakken hebben! Hebben ze gezegd
hoe lang de koorts en misselijkheid mag duren? Mag je gauw
terug voor controle en een verslag van de operatie?
Geduld is inderdaad het juiste woord voor nu. Hoop dat je je
snel weer wat beter gaat voelen. Hou moed meid, het komt
goed!
heel veel sterkte gewenst en ik hoop dat het nu wel de goede kant op blijft gaan
groetjes tineke
Even een update. Ik voel geen verschil met voor of na de
ablatie. Wel een hoog ritme, eerste paar dagen echt standaard
boven de 110, waarschijnlijk had dit ook met het griepje te
maken. Nu zit ik rond de 90 in rust. Maar nog altijd
aanvalletjes van racen, waarschijnlijk veroorzaakt door de
pacemaker maar ook druk in de keel en kortademigheid bij het
minste of geringst. Ook was de controle ineens van tijd
verandert, op een onaangenaam tijdstip. Dus toch maar de
pacemaker poli gebeld. Daar kon ik vandaag terecht.
Tijdens de controle weer eigen ritme boven de 100 slagen per
minuut, vanuit de av knoop (av junctionale tachycardie).
Boezem en kamer gaan synchroon waardoor het hart dus
pompt tegen dichte kleppen. Hierdoor lijkt het regelmatig alsof
iemand m'n keel dichtknijpt. Dit wordt het pseudo-pacemaker
syndroom genoemd (omdat het dus niet optreedt door de
pacemaker maar door het eigen ritme).
Dit probleem had ik al voor de ablatie en heb meerdere keren
aangegeven dat dit me echt belemmerde.
Pacemakertechnicus heeft nog iemand van biotronik zelf erbij
gehaald, maar de conclusie was dat zij dus niet voor mij
konden doen. Er werd mij verteld dat de ablatie dus was
mislukt. Pacemaker technicus heeft nog geprobeerd m'n
elektrofysioloog te laten komen (die was aanwezig op de poli),
maar die wilde niet komen. Toen heeft hij geprobeerd de
afspraak die ergens eind februari stond te vervroegen, maar
ook dat ging niet.
Wat is dat onwijs balen voor je zeg.
Echt belachelijk zeg dat ie niet ff komt .Gaat tenslotte wel om de motor van je lijf. En dan die afspraak die niet vervroegd kan worden erg raar want in de afspraken zitten altijd gaten voor probleem gevallen.
Wens je heel veel sterkte toe Noa
groetjes Tineke
Goh, Noa dat is wel een vette tegenvaller. Je krijgt het wel voor
je kiezen. Februari voelt dan wel heel ver weg.
Is een second opinion een idee? Ik weet niet bij wat voor
ziekenhuis / cardioloog je nu loopt maar als je een specialist op
het gebied van ritmeproblematiek in een academisch
ziekenhuis te pakken kan krijgen is dat misschien een goed
idee. Ik denk dat daar toch meer kennis te halen valt.
Is er een kans dat de littekens van de ablatie zich nog beter
moeten vormen en je toch nog verbetering krijgt?
De ablatie die afgelopen week is gedaan is gericht geweest op
de sinusknoop. En het probleem zit in de AV-knoop, dus ik
denk niet dat dit een kwestie van herstel is. Hoe graag ik het
ook had gehoopt. Dit probleem speelde dus al voor de ablatie
en ik had gedacht dat mijn elektrofysioloog daar ook wat mee
zou doen. Kennelijk heeft hij dus eerst geprobeerd andere
stoornissen te verhelpen met de hoop dat dit mijn klachten zou
verminderen, maar dat is een pure gissing vanuit mijn kant
hoor want ik heb hem niet kunnen spreken. Ik heb van de
anesthesioloog moeten horen dat er in de sinusknoop gebrand
was.
Dit probleem is volgens mij alleen te verhelpen door de
AVknoop helemaal door te branden (medicijnen heb ik er al
voor gebruikt voordat de ablatie plaatsvond). Maar dat brengt
natuurlijk risico's met zich mee en vooral op mijn leeftijd.
Ik heb het idee dat ik met een second opinion ook niet ver kom
omdat het pseudo-pacemaker syndroom blijkbaar heel
zeldzaam is. Ik heb me echt rot gezocht en ben maar twee
andere mensen tegengekomen met dit probleem. Een andere
die toevallig dezelfde ablaties heeft gehad als ik en onder
behandeling is van dezelfde elektrofysioloog. En een ander
persoon ergens buiten Europa. Bij de een wordt de AV-knoop
aanstaande dinsdag behandeld en de ander heeft al een tijd
geen av-knoop meer.
Ik ben er wel echt behoorlijk klaar mee, begin echt de hoop te
verliezen. En daarbij dan nog de druk van school en werk.
Mss is een his bundel ablatie een oplossing! Dan doet de Pm
Gewoon z'n werk zonder verstoord te worden door de av
knoop !
Hallo Beer,
Dat zou voor mij echt een prima oplossing zijn. Maar ik ben
nog maar 21 jaar oud. En door de hisbundel weg te branden
heb je kans op hartfalen op latere leeftijd. Dus ik denk niet dat
cardiologen dat risico willen lopen bij mij..
Mochten ze de av knoop moeten ableren dan zou je daarvoor
de aller aller beste ableerder moeten hebben. Maar ja, wie is
dat en hoe kom je daar achter.... Je zou er in je komende
bezoek misschien naar kunnen vragen.
Bij mij is het probleem dat mijn eigen ritme (of eigenlijk alle rare
sprongen die mijn hart zelf nog maakt SVT's, retrograde
geleiding, runnetjes afib, PAC's) zorgen dat de pacemaker
steeds terug dondert naar 75 slagen (minimale hartslag). Ik
herken het gevoel dat je van de lucht wordt afgesneden. Echt
heel erg akelig.
Ik ben inmiddels gestopt met Verapamil, Flecainide en zelf
eergisteren ook met Apixaban. Ik hoop nu dat de
verschrikkelijke piep in mijn oren zal verdwijnen. Ik voel me net
een afkickende junk. Wat zijn dat heftige middelen als je er neit
tegen kan.
Mijn eigen ritme verstoord ook steeds de pacemaker. Het voelt
gewoon zo onaangenaam, ik kan hier gewoon niet mee
vooruit. Ik voel me een 80-jarige vrouw met ernstige COPD bij
alles wat ik doe.
Ik heb ook Verapamil en Flecaïnide gebruikt. Beide echt
ongelofelijk troep. Ze werkten niet en ik had veel last van de
bijwerkingen. Mijn maag is er nu gewoon nog steeds door
getekend. Nooit last van maagzuur gehad, maar sinds ik die
medicijnen heb gebruikt heb ik er constant last van. Tijdens
het gebruik van de medicijnen kon ik er gewoon niet door eten.
Wat vervelend zeg die piep in je oren, dat is idd ook een
bijwerking van zowel Verapamil als Flecaïnide. Het zijn zeker
zeer heftige middelen.
Noa,
Ik denk niet dat je leeftijd het criterium is.., wel de
leefbaarheid! Als je zo als het nu is niet kunt functioneren..
Nou dan heb je weinig keus lijkt me!
Ik moet morgen weer terug naar de pacemaker poli, want mijn
elektrofysioloog wil alles op papier hebben staan. Ik heb nu
een magneet die op de pacemaker gehouden moet worden.
Maar ik begrijp het niet goed, want ze hebben het tijdens
iedere pacemaker controle op papier staan. Er zijn minstens
10 ecg's waarop het probleem te zien is. En buiten dat, de
pacemaker heeft ook al een aantal keer het probleem
opgeslagen in het automatische geheugen.
Het lijkt wel of ze me totaal niet geloven of serieus nemen.
Ik denk niet dat ze je niet serieus nemen. Ik denk dat ze willen weten
hoe het er op dit moment aan toe is. Dat je morgen terug mag komen
wil in mijn ogen zeggen dat ze er mee bezig zijn en de pm technicus
misschien vorige keer iets niet goed heeft geregistreerd of zo.
Heb je een thuismonitor-systeem en bedoel je dat met een magneet?
Of bedoel je het ding dat ze tijdens de pm controle kort op de pm
houden om contact te maken met de software op de computer?
Net als Beer denk ik: als dit niet leefbaar is dan heb je misschien, hoe
eng ook, geen keus. Als jij en de cardioloog alle informatie hebt
ingewonnen, bij verschillende elektrofysiologen en een AV ablatie
zorgt dat jouw leven aanzienlijk verbeteren zou... als het niet anders
kan.
De ontwikkelingen staan niet stil. Ik zou er vanuit gaan dat, mocht
een AV ablatie inderdaad de enige uitkomst zijn, en je over een groot
aantal jaren bij de diegene mocht blijken te horen die hartfalen krijgen
van volledig pacen, er tegen die tijd betere therapie beschikbaar is.
Heel veel sterkte morgen, ik leef met je mee en hoop zo dat er gauw
verbetering voor je komt.
Ik voel me wel serieus genomen door de pacemaker
techneuten. Maar niet door mijn elektrofysioloog. Hij was
afgelopen donderdag nog te beroerd om te komen terwijl hij
nog geen twee meter verderop aanwezig was. De pacemaker
technicus had toen duidelijke ritmestroken die weer afwijkend
waren.
Nee het is geen home-monitoring. Het is gewoon echt een
zware magneet (wit rechthoekig blokje met daarop de tekst
Biotronik). Weet niet of je hier foto's kan invoegen, anders had
ik het laten zien. Volgens hen slaat de pacemaker dan een
strookje op als dat blokje door mij op de borst wordt gelegd.
We zullen het morgen alenaal wel weer gaan zien, maar ben
bang dat er weer niets uit gaat komen. Ik hoop dat er morgen
een mogelijkheid is om de elektrofysioloog zelf ook nog te
spreken, ik zit met zoveel vragen.
Ik zelf durf het risico van een AV-ablatie wel te nemen. En
inderdaad, de ontwikkelingen staan niet stil dus wie weet wat
ze tegen die tijd allemaal uitgevonden hebben. Ik update jullie
morgen aan het eind van de middag.
Noa,
Niet in kringetjes rond blijven draaien.
Zelf bepalen en heft in eigen hand nemen.
Het zou verstandig zijn om jouw hele file ergens bij een onafhankelijk
elektrofysioloog neer te leggen. Klagen over jouw elektro helpt ook
niet....sterker nog ik zou niet meer naar zo iemand terug gaan.
Je bent er niet beter op geworden en ook zeker niet netjes
behandeld.
Ik zou me ook zeker geen zorgen maken over toekomstig hartfalen na
een his bundel ablatie ( in de toekomst ) wie dan leeft ,die dan zorgt.
Want als je het sowieso niet uit kunt houden zoals het nu is...heb je
dus nu geen leven en toekomst.
Noa vooral omdat het niet veel voorkomt zou ik zeggen das een mooie uitdaging.
Heb zelf heel heel heel veel problemen gehad tot dat ik eindelijk ben getest op allergieën en die waren er zeer veel daar schrokken ze van.
Was dus allergische voor de hele pacemaker maar ook voor de vervanger die ze anders zouden plaatsen.
Dus geef de moed niet op hoor
Wens je voor morgen heel veel sterkte
groetjes tineke
Oh ja en anders is er een organisatie en die heet Best Dokters en die werken wereldwijd aan problemen. Deze kan je inlaten schakelen door je zorgverzekering.
FF goochelen en je vindt er meer over
suc6
groet tineke
Eerst ruim 3 kwartier daar gelegen, pacemaker had veel
opgeslagen. Maar met de magneet is het niet gelukt (later
zelfs nog 3 maal geprobeerd terwijl ik daar was maar ook toen
deed hij het niet). Uiteindelijk heeft de pacemaker specialist
mijn elektrofysioloog erbij gehaald. Die is toen gekomen, hij
was heel vriendelijk en liet me weten dat hij hier net zo erg van
baalt als ik. Hij wil nu kijken wat m'n eigen onderliggende ritme
is en tot hoe hoog die gaat, daarom wil hij volgende week een
fietstest doen, maar daarbij moet dus wel mijn pacemaker
uitgeschakeld worden.
Er zijn twee scenario's: 1: atriaal ritme. Dan wordt het een
chirurgische manier want hij zegt ablaties gaan daarvoor niet
meer werken. Hij heeft dat nu al 4x weggebrand maar dus
geen effect gehad. 2 (wat ik eigenlijk wel weet maar niet
hoop): dan hebben we een groot probleem omdat het dan
nodaal ritme is dus vanuit de AV-knoop en die wil hij niet door
gaan branden. Alleen als ik dat constant heb (want niet zo is
omdat ik dus ook PM ritme erbij heb) dan wilde hij het wel
doen via een ablatie.
Dus we gaan weer eens fietsen! En afhankelijk van wat daaruit
komt wordt er dus een plan bedacht.
Fijn dat er eindelijk goed naar gekeken wordt! Ik denk dat hij
het de vorige keer te druk heeft gehad. Pacemaker uit en
fietsen dus, dat hebben ze bij mij in het ziekenhuis ook gedaan,
maar ik moest rondwandelen. Best spannend. Mag je snel of
wordt dat weer wachten?
Ik mag 6 januari komen, dus op zich best snel vooral met de
feestdagen. Ik kijk wel met een goed gevoel terug naar
vandaag. Wat meer duidelijkheid. Maar natuurlijk nog wel veel
onzekerheid over of en hoe dit opgelost gaat worden.
Ik hoop echt dat het toch een atriaal probleem blijkt te zijn.
Meeste kans op een daadwerkelijke behandeling. Best eng ja,
pacemaker uit en fietsen. Ben heel benieuwd hoe dat gaat
zijn.
Wat is er bij jou toen uitgekomen?
Noa ben zo blij voor je dat je eindelijk gehoord ben. Heel veel suc6 volgende week
groetjes tineke
Bij mij ging de pm volgens mij niet helemaal uit maar in een andere
stand zodat ze konden zien wat mijn eigen hart deed. Helemaal uit
kan ook niet want dan kom ik niet meer van m'n plaats.
Ik weet alleen dat hij zei dat er retrograde geleiding was, af en toe
een stuk atriumfibrilleren, af en toe een flutter, een SVT van 120
slagen en PAC's. Ik weet niks over waar e.e.a. vandaan komt. Het
verklaart wel dat mijn pm van de leg gaat bij inspanning.
Ik heb nu ik gestopt ben met de medicijnen weer regelmatig een hoog
ritme in rust en bij minimale inspanning. Bij mij werkte de pillen wel
tegen al die onregelmatigheden, maar ik werd er dood ziek van. Ik
probeer niet te veel al dat gerommel te letten maar daar moet ik
natuurlijk wel weer wat mee :-(. Bij inspanning wordt nu mijn adem
weer afgesneden.
Wat zegt je elektrofysioloog/cardioloog ervan? In principe zit je
in hetzelfde schuitje als ik. Nog altijd veel last van
ritmestoornissen waardoor de pacemaker ook van slag raakt.
En medicijnen die niet werken of je niet kunt verdragen. Bij mij
was het iedere keer een combinatie van niet werken en niet
verdragen dus dan heeft het ook gewoon echt geen zin om ze
te gebruiken. Wanneer moet jij weer terug?
Hier ook met inspanning veel last. Net zat ik staand tegen de
bovengrens van 160. Enige wat ik deed is opstaan. Meteen
zwart voor de ogen. Ben maar snel op de grond gaan liggen ;).
Ik ben echt super benieuwd hoe het gaat zijn om zonder
pacemaker te fietsen. Voor de pacemaker had ik nodaalritme
tot aan 105 die niet meer opliep met PVC's. Toen werd er dus
gezegd sick sinus met chronotroop incompetent. Maar nu zit
het Nodaal ritme vaak ook al rond de 100 in rust, dus ben zeer
benieuwd of die dan nog oploopt of dat het gewoon de max is
van mijn eigen (Nodaal) ritme.
Half januari ga ik weer terug. Eerst naar de pm kamer, dan naar
de cardioloog. Ik weet het even ook niet meer wat nu een goed
plan is. Ik ben helemaal klaar met alle veranderingen en wil
vooral rust. Dan maar niet fietsen. Zolang ik kan wandelen....
Vannacht weer wakker met een ritme van rond de 100-120 in
bed, terwijl ik niks doe. Ik verklaar het nu aan mijn cyclus.
Bepaalde dagen van de maand voel ik meer ritmestoornissen
dan andere. Blerk. Ik word er zo moe van....
Ik snap je echt helemaal. Ik ben er ook echt klaar mee.
Maargoed, wij kunnen er wel helemaal klaar mee zijn maar dat
lost natuurlijk niets op. Het is gewoon zo balen iedere keer
weer. Je denkt een stap vooruit te zetten maar gaat er
vervolgens twee achteruit.
Mag ik vragen of het jou wel lukt om te werken en/of studeren?
(weet niet wat jouw leeftijd is)
Slaat jouw pacemaker die stoornissen ook op? Van
bijvoorbeeld vannacht? Bij mij stond het eerst zo ingesteld dat
hij pas ritmestoornissen op zou slaan vanaf atriaal 180 en
ventriculair 220. Daar kwam ik bij lange na niet aan. Nu staat
het op atriaal 120 en ventriculair 160 dacht ik.
Voor als ik je niet meer spreek vanavond, en alle andere die
dit bericht lezen: prettige jaarwisseling!
Heel iedereen veel geluk en gezondheid in 2016 toe en hoop dat het
een beter jaar wordt dan 2015.
Ik werk op dit moment niet maar zit in de ziektewet. Weet niet of de
pm ritmestoornissen opslaat. Ik denk het wel want de laatste keer
konden ze zien dat ik 2x een SVT van 110 slagen had gehad een tijd
lang en een flutter.
Vandaag heb ik mij fietstest gehad met pacemaker uit. Ik zou
van te voren eerst naar de pacemaker poli moeten zodat ze de
pacemaker uit konden lezen want die slaat ritmestoornissen
op. Ik had dus om 10:30 afspraak bij de pacemaker poli en
11:00 de fietstest. Dus ik wachten totdat ze me halen voor de
pacemaker poli, 10 voor 11 was dat nog steeds niet. Ik naar de
receptie en die vertelde me dat ze dat tegelijk met de fiets
11:15 werd ik gehaald. Pacemaker technicus erbij, dus ik
vraag zou je de pacemaker uit kunnen lezen en de
ritmestoornissen uit kunnen printen voor mijn elektrofysioloog
nog voordat je de pacemaker uitzet omdat anders alles gewist
wordt. Dat zou hij doen. Dus hij zegt begin maar met fietsen. Ik
vraag of die de pacemaker uit gezet heeft, hij zegt nee. Dus ik
uitgelegd dat dat juist de bedoeling was van deze fietstest.
Toen mocht ik dus gaan fietsen. Eigenlijk al heel snel super
duizelig en kortademig, ik kon gewoon echt niet meer. Weer
druk in de keel. Begon met hartslag van 111 in rust, max
tijdens de fietstest was 150. Perioden van atrium en ventrikel
die tegelijk samenknijpen, afgewisseld met normale AV-tijden.
Ik moest nog lang uitfietsen om hartslag te laten dalen en
daarna lang zitten, maar de hartslag bleef aan de hoge kant.
Dus toen ik zat vroeg ik hoeveel ritmestoornissen de
pacemaker technicus had uitgeprint vanuit het geheugen van
de pacemaker. Zegt ie; O, dat moet ik nog doen. En ja hoor,
wat bleek. De pacemaker heeft alle opgeslagen
ritmestoornissen gewist, hij kon alleen nog maar de lijst met 20
ritmestoornissen zien maar de individuele ECG stroken
konden niet meer geprint worden.
Het is dus weer eens super verlopen, niet dus. Soms snap ik
gewoon echt niet waarom het niet gewoon een keer goed kan
gaan. Ik snap ook niet waarom mijn hartslag tijdens de vorige
fietstest (voor de pacemaker) niet meer opliep (dus
chronotope incompetentie) en hij het nu ineens wel doet. Ik
heb de pacemaker juist gekregen voor chronotope
incompetentie.
Wegwezen daar! Ergens anders helemaal opnieuw beginnen.
Er constant mee bezig blijven en over klagen heeft geen zin, hoe
vervelend de situatie ook is!
Het zou zo maar kunnen zijn dat je 'onnodig' een PM hebt gekregen..
Het hart kan zich namelijk na ( minder goed gelukte ) ablatie's weer
herstellen...
Dit gaat gaat niet goed omdat je in een negatieve spiraal zit met dat
ziekenhuis. Ik vind dat je alles ook heel erg beredeneerd en
tegelijkertijd niet goed voor jezelf opkomt!.
Dus huisarts en dan verwijzing voor geheel onafhankelijke 2nd
opinion.
Dit is mss niet wat je wilt horen maar je moet uit die vicieuze cirkel.
Ik denk dat het inderdaad tijd is voor een second opinion. Heb
je nog een afspraak met je cardioloog staan om de uitslag van
vandaag te bespreken? Ik denk dat het bij jouw pacemaker
technicus aan kennis ontbreekt om jou te helpen.
Nieuwegein schijnt goed te zijn in cardiologie. Of anders
Groningen. Het is echt nodig denk ik dat je iemand met een
andere / frisse blik op de situatie gaat zoeken.
Dat je een second opinion vraagt is trouwens normaler dan je
denkt, dat doen heel veel mensen.
Aankomende dinsdag heb ik een afspraak staan om de uitslag
van gister te bespreken. Dit gesprek wacht ik dan ook af, komt
daar niets uit dan ga ik inderdaad voor een second (fourth)
opinion.
Ik snap best wat jullie bedoelen van een ander ziekenhuis en
second opinion, maar feit is wel dat dit al het derde ziekenhuis
is, en dat er nu problemen spelen die gewoon echt te
specialistisch zijn dus ik kan niet zomaar hij een willekeurig
ander ziekenhuis binnen wandelen. (Voorbeeldje; Radboud is
een ziekenhuis dat ook bekend staat om goede zorg, maar zij
kunnen niets voor mij betekenen). Ik wil mijn huidige
cardioloog ook niet voor het hoofd stoten, want die man doet
inmiddels wel echt zijn best voor me.
En aan het feit dat het gister zo mis is gegaan bij de
pacemakerpoli kan hij niets doen. Baalde wel gewoon dat alle
ritmestroken verwijderd zijn. We wachten af tot dinsdag en dan
zie ik wel of ik andere richtingen op moet gaan of niet.
Nogmaals, ik snap jullie punt wel echt hoor. En dat opkomen
voor mezelf is inderdaad een probleempje, maar dat begin ik
steeds beter te leren.
Maar maar maar....
Luister nou eens naar jezelf. WEER zit je alles goed te praten en te
beredeneren....
Je bent een kampioen in redeneren en ontkennen en jezelf
diagnostiseren..
Weet je...Je kunt gewoon zo doorgaan MAAR dan moet je ook niet
meer klagen!
Waarom weerleg je steeds alles ipv luisteren.
Wil je soms niet beter worden. Heb je ziektewinst?
Mijn god, dit vind ik echt de meest belachelijke opmerking
ever. Vooral als je weet wat mijn geschiedenis is. Ik denk niet
dat er iemand is die er meer voor over heeft om gewoon weer
vooruit te kunnen. Je moet eens nadenken wat je zegt, want
hier kwets je mensen echt ongelofelijk mee hoor! Ik baal
iedere dag van het feit dat ik op deze manier moet leven, dat
weet je dondersgoed.
Ik diagnosticeer niet, ik geef alleen aan wat ze mij verteld
hebben. Van diagnosticeren is helemaal geen spraken. Wie
zegt dat ik op deze manier doorga? Ik zeg alleen dat ik het
gesprek van aankomende dinsdag afwacht omdat ik wil weten
of ze nog iets voor mij kunnen betekenen.
Ik luister heel goed, maar ik heb zeker ook een eigen mening.
En volgens mij is dit mijn leven en bepaal ik nog zeker altijd
zelf welke artsen of ziekenhuizen ik bezoek. Lekker makkelijk
praten voor jou, jij zit niet in deze situatie. Dan is het heel
makkelijk om fouten te ontdekken en die op iemand anders te
weerleggen. Je kunt wel zeggen je moet dit of je moet dat
doen, maar je piept wel even anders als je zelf in deze situatie
zou zitten. Je kunt voor niemand zeggen wat hij of zij moet
doen, je kunt alleen advies geven. Ik heb je advies begrepen
hoor en ik zeg toch dat als hier niets uitkomt ik zeker een
second opinion overweeg.
Wat wil je nou nog meer? Dat ik alaminuut naar een ander
ziekenhuis ren? Je weet zelf dat de gezondheidszorg in
Nederland niet zo werkt. Wat heeft het voor een zin om naar
een ander ziekenhuis te gaan als je niet eens weet wat er
speelt? Ik wil de diagnostiek gewoon rond hebben en dat weet
ik aankomende dinsdag.
Ik hou voortaan mijn mond wel, want kennelijk mag je hier
niets van je af schrijven om er weer tegenaan te kunnen.
RAAK! Wat een kinderachtige reactie. Zo te lezen weet je dus wel hoe
het zit. En nu kun je rustig beginnen na te denken over alle goede
adviezen en reflecteren op je eigen aandeel in deze situatie.
Heel veel succes daarmee!
Nee dit is lekker volwassen. Ik denk eerder dat je zelf ook je
reactie mag overlezen, als we het dan toch over zelfreflectie
gaan hebben.
En dit! is nou precies jouw probleem. Altijd het laatste woord willen
hebben. Met jouw mond is niks mis.
Je zwenkt heen en weer als een dronkelap...arts goed arts fout.
PM technicus goed pm technicus fout...ziekenhuis goed ziekenhuis
fout...al eens naar jezelf gekeken?
Een PM krijgen , eerst goed dan fout
Himmelhoch jauzend zum tode betruept. Dat is echt op jouw van
toepassing.
Een heel groot stuk van deze ellende heb je aan jezelf te danken .
Noa,
Als men in "Zoek naar woord" Beer intikt weet men genoeg.
Alle reacties van deze persoon komen als dominant voor. Verdraagt geen enkele mening, en zijn wil moet wet zijn.
Beste Noa, tracht hierboven te staan, ik ben zeker dat het goed komt met je situatie.
Frans
Dat denk ik ook!
Succes verder.
Wens je heel veel sterkte toe Noa valt allemaal niet mee. Weet er alles van als je een apart geval ben. Zomaar naar een ander ziekenhuis is vaak moeilijk. Suc6 dinsdag hoop zo dat je eindelijk een stapje verder kom.
groetjes tineke
Moderator, waarom sta je berichten zoals die van Beer toe? Dit
soort mensen zorgt dat dit forum onbruikbaar wordt. Wat een
afschuwelijke opmerkingen. Ik ben echt geschokt.
Hartje5 beer was toen ook samen met een jozefien niet netjes tegen mij.
daar heeft ze toen wel wat van gezegd misschien heeft ze het nog niet gezien?
groetjes tineke
Misschien is dit wel gewoon een internet troll!
Wie zegt dat beer beer is? Iedere gek kan van alles bedenken.
En trouwens er wordt niet gescholden en ook al is de schrijfstijl niet
heel politiek het is vrijheid van meningsuiting en daar kan de
moderator niks tegen doen.
En jij Tineke was ook niet al te aardig in het betreffende topic, dus het
mes snijdt aan 2 kanten.
Verder niet over opwinden...is slecht voor het hart.
Ik bezoek al jaren diverse fora en daar worden dit soort zaken
in goede banen geleidt en grijpt de moderator in als het
kwetsend of onbehoorlijk wordt. Het lijkt me een goede zaak
als dat ook hier zou gebeuren.
Vrijheid van meningsuiting heeft niks te maken met het
harteloos kwetsen van iemand die het al moeilijk genoeg heeft.
Dit forum zou een plaats moeten zijn waar mensen elkaar
steunen en informeren. Wat heb je anders in vredesnaam aan
lotgenoten contact?
met je eens hartje5
erg jammer zo
groet tineke
Dag dames
Ik heb alles eens nagelezen en ik heb al eerder
geschreven dat iedereen hier gast is en ik
ervan uit ga dat men zich kan gedragen.
Maar er wordt niet gescholden, en als iemand
iets schrijft dat een ander 'onaardig' vindt,
kan ik daar weinig van zeggen of vinden. Dat
gebeurt in het 'echte leven' ook. Schouders
ophalen en verder lezen zou ik zeggen.
Modereren betekent niet berichtjes verwijderen
die misschien iemand als 'onaardig' bestempelt.
Ik geloof niet dat iemand erop uit is om een
ander te kwetsen eerlijk gezegd in deze thread.
Gewoon negeren als het niet van toepassing is
en niet teveel over opwinden.
Het is en blijft lotgenoten contact. Ook al is
het wellicht een andere mening dan je zelf
hebt.
Mariette dat ben ik niet met je eens. Een jong iemand met
serieuze hartproblemen zeggen dat ze een groot stuk van de
ellende aan zichzelf te danken heeft buitengewoon
onfatsoenlijk. Dat heeft niks met gewoon onaardig zijn of een
andere mening hebben te maken.
@ Hartje: dat staat er niet. Er staat een dringend
advies om ergens anders een tweede mening te
vragen en niet bij dat ziekenhuis te blijven
hangen.
@ noa: hoe is het afgelopen met het onderzoek?
Weet je inmiddels al meer?
Ik denk niet dat NOA hier nog zal posten.
Vast wel, want er is toch door veel mensen genoeg
meegeleefd! Ben erg benieuwd
Ik heb zeker getwijfeld of ik nog zou reageren.. Maar
inderdaad ik heb veel steun ontvangen van veel mensen.
Onderzoek wees uit dat er twee ritmestoornissen waren;
eentje vanuit de boezem (Atriale tachycardie) en eentje vanuit
de av-knoop (AV-junctionale tachycardie). Deze laatste zorgt
ervoor dat de boezems en de kamers tegelijkertijd
samenknijpen en het hart dus tegen gesloten kleppen pompt.
Ik heb de fietstest maar 3 minuten vol gehouden, geeft denk ik
wel aan hoe het met mijn inspanningsvermogen ingesteld is.
Ik sta nu op de wachtlijst voor een 5de behandeling. Dit zal
een normale ablatie (endocardiaal) zijn in combinatie met een
ablatie van de buitenkant van het hart (epicardiaal). Ze gaan
dus in de binnenkant en buitenkant van het hart branden, dit
gaan ze waarschijnlijk tegelijkertijd doen. Mijn elektrofysioloog
zal dit in combinatie met een collega van hem gaan doen.
Ze hebben dit nog nooit eerder gedaan. De collega van mijn
elektrofysioloog heeft wel ervaring met het uitvoeren van
ablaties van de kamers (dus voor kamerritmestoornissen),
maar dus niet voor de boezems. Uberhaupt hebben ze het in
Nederland nooit eerder gedaan bij boezemritmestoornissen. In
Amerika is er wel een arts die dit vaker gedaan heeft, met zeer
goede resultaten. Mijn elektrofysioloog gaf aan dat hij wel
goede hoop zag op een goede uitkomst met dit plan. Dit is het
laatste wat er geprobeerd zal worden, mocht dit niet werken
dan is de enige andere optie nog via een thoracaal chirurg.
Nu is het dus een kwestie van wachten op een oproep. Gaat
wel veel planning in zitten; twee elektrofysiologen en
anesthesieteam, plus HCK die de hele dag beschikbaar moet
zijn.
Ik zou toch echt een andere opinie willen!
Vooral omdat er al zoveel niet wenselijk is verlopen .
Trouwens epicardiale ablatie's bij de boezems worden zeker wel
toegepast. Vooral bij moeilijk te behandelen AFIB. ( MAZE of MINI
MAZE ) ( thorascopische ablatie ) Hierbij worden aan de buitenzijde
van het hart lijntjes getrokken om een barrière op te werpen tegen de
ritmestoornissen, als dit van binnenuit ( bij een longvenen isolatie niet
lukt ).
Verder heeft het er ook mee te maken of de atriale tachycardie in de
linker of rechterboezem zit..atriale tachycardie wordt gezien als een
benigne conditie.
Ik persoonlijk zou toch echt gaan voor een center of excellence die
de nodige ervaring hebben. ( Bordeaux )
Het komt op mij allemaal een beetje over alsof je gebruikt wordt in je
zwakte ( doordat je zo'n last hebt ) als experiment.
Er wordt geen Mini-Maze gedaan. Ze gaan via het maagkuiltje
onder het sternum door en via die weg naar de buitenkant van
het hart, het is dus geen thorascopische ablatie. Het gaat hier
dus niet om lijntjes trekken zoals bij een mini-maze. Het is echt
het mappen van zowel de buitenkant als de binnenkant van
het hart. Deze twee maps kunnen dan op elkaar gelegd
worden en op die manier kunnen ze de plekken waar
stoornissen zitten nauwkeuriger wegbranden aan zowel de
binnenkant als buitenkant van het hart. Na de ablatie zal er
een drain achter gelaten worden om het overtollige vocht weg
te krijgen uit het hartzakje.
Oorzaak dat mijn ablaties mislukt zijn (dus dat de
ritmestoornissen steeds terugkeren na een aantal weken, en
bij de laatste zelf meteen) was volgens mij elektrofysioloog
een te dikke boezem en ritmestoornis gelegen aan de
buitenkant van het hart.
Ik ben bereid om alles te proberen om beter te worden. Ik voel
mij niet een 'proefkonijn' of een 'experiment'. Natuurlijk is het
de eerste keer dat ze dit doen, maar eens moet de eerste keer
zijn. Mijn elektrofysioloog gaf zelf aan dat hij veel kans van
succes hierin zag, ik vertrouw op zijn deskundigheid en grijp
dan ook iedere kans om beter te worden aan. De behandeling
is aan mij voorgesteld en ik heb hiermee ingestemd en ik sta
er nog altijd achter.
De vraag die zich stelt is ...Je bent begonnen met IST en een AVNRT
die is weggebrand. Vervolgens een PM..Hoe kom nu aan deze
stoornissen...?
Juist.. van al die mislukte ablatie's..waarschijnlijk door de vorming van
littekenweefsel.
Het gaat van kwaad tot erger en het is dan ook interessant om te zien
dat jij in die artsen nog vertrouwen hebt.
Behoorlijk naief of uit nood geboren.
Van een goedaardige ritmestoornis ( wel heel vervelend ) naar een
leven met giga complicatie's.
Trouwens ik heb nergens gezegd dat er bij jouw een mini maze wordt
gedaan! ( goed lezen )
Er zijn dus zeker specialisten die ervaring hebben met ableren aan de
buitenkant van het hart.
Een te dikke boezem klinkt niet goed en weet je hoe je atriale
tachycardie geactiveerd wordt ( automatic, triggered activity of re-
entry ?
Ik zag op je twitter dat je met een studieboek zat over
hart/ritmestoornissen.
Ik begon inderdaad met een IST en AVNRT. En inderdaad er
zijn nieuwe ritmestoornissen ontstaan. Dit heb ik vooraf nooit
geweten en nooit gewilt, maar een keus die je toen gemaakt
heb kun je niet meer terug draaien. Mijn elektrofysioloog heeft
ook aangegeven dat hij hiervan heel erg baalt. Dat ik een
pacemaker heb, is misschien wel rot maar zodra ik pacemaker
ritme heb voel ik me goed. Ik weet dus hoe het is om me wel
goed te voelen. Punt nu is dat de ritmestoornissen door het
pacemaker ritme heen gaan waardoor de werking van de
pacemaker wordt belemmerd. En dit moet opgelost worden,
want ik kan zo absoluut niet vooruit. Vandaar dit nieuwe plan.
Ik lees uit je berichtje heel wat bekritisering op mijn keuze om
opnieuw een behandeling aan te gaan. Ik weet dat jij kampt
met ritmestoornissen als gevolg van ablaties en dat jij de
keuze hebt gemaakt om er niets mee aan te laten doen. Ik heb
hier alle respect voor. Alleen ik zelf kan het leven op deze
manier zoals het nu is niet accepteren, waardoor ik met een
nieuwe behandelingen ingestemd heb. Dit is mijn keus, net
zoals jij jouw keus gemaakt hebt om niet verder behandeld te
willen worden.
Ik studeer verpleegkunde en volgde een theoretische minor
over Acute zorg. Wij moeten op school voor de minor beperkt
ECG's kunnen lezen (en wat ritmestoornissen kunnen
herkennen), vandaar die studieboeken. Ik had daar afgelopen
week tentamens over. Aankomende periode zou ik moeten
starten met stage, maar dat zit er voor mij niet in. Dus ik zal
me een half jaar uit moeten schrijven.
Ik las ook dat je naar het UWV moet!
Trouwens het is mijn volste recht om kritisch te zijn ( gelukkig, heeft
me voor veel ellende behoed ).
Verder valt ook wel op dat je en op twitter en op een eigen site en bij
een aantal andere fora schrijft. Waarschijnlijk om verhaal te doen en
steun te krijgen. Dat is prima maar ik vind het wel een beetje
exhibitionistisch..
Ik bekritiseer trouwens niet dat jij kiest voor behandeling. Ik
bekritiseer wel dat je je licht niet elders opsteekt na alle ellende.
Ik begrijp dat oprecht niet. Beetje als een ezel stoot zich niet 5x aan
de zelfde steen...en idd ja het blijft jouw keuze maar ik begrijp dat
niet.
Ik duik m'n bedje in.
Aankomende week inderdaad gesprek bij het UWV. Tuurlijk is
het jouw recht om kritisch te zijn. Ieder maakt zijn eigen
keuzes en dat respecteer ik. Je mag best mijn keuze niet
begrijpen.
Ik doe mijn verhaal voor mezelf (om het van me af te
schrijven), maar ook voor anderen die in een of dezelfde
situatie zitten. Ik heb zelf altijd veel steun gehad aan andere
mensen (voornamelijk engelstalig) en ik hoop dit ook voor
andere te kunnen zijn. Er is zo weinig over IST bekend, en ik
hoop op deze manier het wat onder de mensen te brengen die
hierover informatie zoeken. Het heeft niets met exhibitionisme
te maken. Ook jij zit op meerdere forums, waarschijnlijk ook
om steun te krijgen of andere te helpen. Niets mis mee toch?
Ik denk dat er hier iemand is die appels met peren vergelijkt.
Bj mij hebben ze Mini maze toegepast zonder succes.
Daarna gaf een longvenen ablatie mij een volledige verlossing van ritmestoornissen.
Lieve NOA ,
Je snapt nog steeds het punt niet. Je blijft heen en weer hakketakken
en je kunt niet heel goed met feedback omgaan.
Het punt is dat mensen meer zorg besteden aan een hypotheek ,auto,
ze laten offreren etc. Alles wordt goed uitgezocht.. Jij daarentegen
gaat een zoveelste behandeling doen..precies daar waar alles is
misgegaan. Je bent niet levensbedreigend ziek en hebt tijd om alles
echt goed te laten uitzoeken.
Dat is het punt. Jouw keuze om te doen wat je wilt doen maar mijns
inziens ben je van een jonge vrouw met IST naar een jonge vrouw met
mislukte ablatie's, PM en een behoorlijk ( dat zeg je zelf ) slechte
levenskwaliteit gegaan.
Op deze manier hoef je ook niet te denken aan een zwaar beroep
zoals verpleegkundige. ( dat zal er echt niet inzitten ).
Misschien komt het omdat je zo jong bent en de gevolgen niet goed
kunt overzien.
Ik wens je succes toe met alles.
@ Noa: er is dus wel wat meer duidelijkheid
over de oorzaak van de problemen. Nu dus nog
een oplossing. Ik heb alles gelezen, ook wat
Beer schrijft.
Hoewel het allemaal wat kritisch
klinkt, snap ik op zich het punt wel enigszins
dat hij/zij aandringt op een tweede mening. Ook
al ben je tevreden over de behandeling en
adviezen, het kan geen kwaad misschien, want
zulke behandelingen die ze nu voorstellen zijn
niet meer omkeerbaar natuurlijk. Dat kan een
probleem zijn. Hij/zij schrijft ook dat er
voldoende tijd is om dingen uit te zoeken en
dat is ook waar denk ik.
Ik weet het natuurlijk ook niet, iedereen is anders en elk probleem is anders. Ik hoop in ieder geval van harte dat de weg die je inslaat zal leiden tot succes en dat
je weer snel verder kunt met de opleiding. Het
is allemaal niet niks waar je voor staat en
welke beslissingen nu het beste zijn.
@ frans: wat een goed bericht dat bij jou dat helemaal naar volle tevredenheid heeft geholpen. Zijn de ritmestoornissen al lang weg nu?
Voor iedereen: als iemand een ervaringsverhaal
kwijt wil voor op de site...graag! Op de site
zelf staan ervaringsverhalen maar nog veel te
weinig. Werkte een behandeling? Of juist niet?
Schrijf erover en stuur het op, dan plaats ik
het op de website.
Ik ben het ook eens met Beer en wat Mariette schrijft.
Trouwens met kritisch zijn ( ook al willen mensen het niet horen )
is niks mis. Waren er maar meer mensen zo kritisch. Ik zou het heel
fijn gevonden hebben om met zo iemand als Beer te hebben kunnen
sparren. Iemand die je een spiegel voor houdt is op de momenten dat
je er zelf te diep in zit heel fijn.
Ik hoop dat hiermee alles opgelost gaat zijn, en ja ik weet dat
er een aantal van jullie er totaal anders over denken. Toch sta
ik achter deze behandeling.
Bedankt allen . Ik hou jullie tegen die tijd wel op de hoogte
over hoe de behandeling is verlopen.
@ Noa: nee hoor, ik denk er niet anders over. Dat
laat ik graag aan de behandelaars over :-) Maar
soms is een tweede mening goed bij ingrijpende
dingen. Maar als jij helemaal happy bent dan is da
heel erg belangrijk. Ik hoop dat het allemaal snel
en goed geregeld wordt voor je. En graag! Keep us
posted. Ben heel benieuwd, leef met je mee. Enig
idee hoe lang je moet wachten?
Ik heb een goed gevoel over deze behandeling, en ben er in
'zekere' zin ook blij mee, in hoeverre je blij kunt zijn met een
behandeling. Nee geen flauw idee wat de wachttijd is. Weet
wel dat het een heel gedoe is met plannen. Meestal word ik
een week van te voren gebeld met een datum. Dus het is
afwachten op dit telefoontje. Sowieso is mijn elektrofysioloog
op dit moment nog op vakantie en moet hij nog met zijn
collega de agenda's naast elkaar leggen. Ik hoop op eind
februari begin maart.
Vandaag heb ik ook de beslissing moeten nemen om een
halfjaar te stoppen met mijn studie, omdat stage lopen er nu
dus gewoon niet in zit. Hele moeilijke beslissing.. Aan de ene
kant valt er ook weer een last van me schouders af nu ik een
beslissing genomen heb, maar aan de andere kant is het toch
wel heel moeilijk want ik zou niets liever willen dan mijn stage
lopen.
@ noa: geeft misschien ook een beetje rust nu.
Krijg je een beetje coulance bij de opleiding? Kan
je straks weer gewoon instromen?
Mariette/Moderator,
Vaststelling van VKF in 2003.. Elke medicatie faalde
Minimaze in 2005, geen resultaat.
His bundel ablatie ivm therapieresistente VKF (linkszijdig).
Pulmonale vene isolatiee lineaire lesies over dak van linker atrium, linker en rechter atriale isthmus in kader van VKF en VK flutter was een succesvolle procedure, gedaan in 2012.
Sindsdien ritmestoornis vrij.
Er zijn maar heel weinig electrofysiologen in Nederland, die heel
veel van IST afweten en ook veel ervaring mee hebben en een
behandeling durven te verrichten. De meesten zullen je ook
gewoon naar huis sturen en zeggen werk gewoon aan je
conditie, als je lang genoeg wacht gaat het wel over (als je hart
moe wordt zeker...). Het is dus zoeken naar de naald in een
hooiberg om een tweede competente arts te vinden. Noa had al
ervaring gedaan in Antwerpen, wat toch eigenlijk goed
aangeschreven staat. Ik had dezelfde ervaring opgedaan in HET
hartcentrum van Belgie, Aalst, waar ze ook niets gaan doen voor
IST. Wanneer je begint met een ablatie, dan zullen er wel meer
kunnen volgen en soms ook meer dan twee. Om dat te begrijpen
moet men wel weten wat er tijdens een ablatie gebeurt en hoe
het hart in elkaar steekt. Voor mij is het volstrekt logisch dat het
hart soms weer opnieuw met een ritme opkomt wat er niet
hoort. Welke eerst ondergeduwd was door het aanwezige ritme
en wat dan na ablatie de kans krijgt. Storingen, die er zijn
verdwijnen niet gewoon weer. Dan kun je second opinion doen
of niet. Het enige dat je dan krijgt is een cardioloog die
voorzichtig is en zegt, sorry, je moet er maar mee leren leven
want ik durf niets te doen. Ik begrijp Noa volledig omdat dit haar
enige kans is. Want doe je niets dan zul je de rest van je leven zo
blijven voelen. IST is vaak heel moeilijk te 'genezen', velen
hebben een lange geschiedenis aan ablaties ... een cardioloog in
Amerika heeft daar wel goede prestaties geleverd, door
epicardiale ablaties van de boezem waarna de patiënten weer
konden functioneren.
Hier zijn heel veel mensen die boezemfibrilleren hebben en
daaraan geholpen zijn, een keer of ook wel vaker.
Boezemfibrilleren is een ritmestoornis waar elke elektrofysioloog
denk wel dagelijks mee te maken heeft en waar ze heel veel
routine mee hebben. Men kan dit niet met IST vergelijken.
Tegenwoordig hebben de meeste cardiologen wel van IST
gehoord, maar nauwelijks iemand die er wel ervaring mee heeft
kwa behandeling. En dan moet je blij zijn dat je bij een
elektrofysioloog terecht bent gekomen, die er wel ervaring mee
heeft en vooral ook begrijpt dat je niet vooruit kunt.
Dit zijn werkelijk appels met peren.. Heike jij bent waarschijnlijk wat
ouder dan NOA...
NOA zou nog een leven voor zich moeten hebben.....
IST is officieel geen ritmestoornis. Het is een permanent verhoogd
sinusritme waarschijnlijk aangestuurd door het autonome
zenuwstelsel en is benigne.( wel lastig )
AF daarentegen is wel een ritmestoornis met een heel behoorlijk
risico op embolie/CVA. En daar wordt het dus maligne en is het zaak
er wat aan te doen.
IST heeft vaak een gunstig beloop.Dwz dat het beter wordt naarmate
men ouder wordt.
Het betreft vaak jonge vrouwen die in de verpleging werken.
Het is dus heel onverstandig om op die jonge leeftijd maar te blijven
ableren tot PM of erger aan toe.
Gelukkig branden de meeste elektrofysiologen zich hier dan ook niet
aan.
Trouwens als ze direct epicardiaal waren gaan ableren had NOA geen
PM nodig gehad . Ze kan simpelweg de consequenties niet overzien
op haar leeftijd.
Lieve Beer, ik ben ouder dan Noa maar nog altijd een leeftijd
waar ik zou moeten kunnen werken en waar ik nog lang mee
door moet. Ik ken nauwelijks iemand bij wie het ook maar een
beetje gunstig verloop heeft gehad, behalve bij iemand die nu
ook 100% daarvan afhankelijk is. Als je 20 bent en moet
wachten tot je 60 bent om een rustiger ritme te krijgen em te
kunnen beginnen met werken, dan ben ik de eerste die zegt,
ableer nu maar in de hoop dat ik daarna wel iets meer kan.
Wanneer je de erste stap gedaan hebt, dus eerste ablatie, dan
kun je onder de volgende eigenlijk niet onderuit om no
enigszins je redelijk te gaan voelen. Elektriciteit is nooit
voorspelbaar, bij de ene valt het goed uit en de andere krijgt
iedere keer weer ergens anders foci die de kans krijgen.
Oordelen over iemand die je niet kent is mijne inziens niet
aangebracht. En ook niet over de cardioloog, doe je volgens
mij niet kent. Iedereen moet zijn leven zo aanpakken zoals hij
denkt dat het het beste is. Als je niet voor ablatie kiest dan
moet je dat voor de erste keer doen en je realiseren dat je je
leven niet in de maatschappij mee kunt draaien.
Ik heb een his ablatie.
Dit belet mij niet om
- Te sporten, fietsen ,80 Km/ week is een minimum
-Mijn tuin te onderhouden, ong.4are.
Spitten enz . Kweek alle groenten en aardappelen.
-Ik ben op pensioen maar heb een bijbaantje , gewoon omdat ik niet kan stilzitten.
Lieve Heike,
Je kennis is niet voldoende.
FOCI hebben niets met IST te maken!
Ook over oordelen gaat het hier niet. Over een kritische mening
hebben wel.En dat mag.
Verder is je tekst niet helemaal duidelijk. Dan met name de
zinsvorming. Alinea's aanbrengen leest makkelijker.
Je text staat vol germanismen dus ik neem aan dat je Duitse bent.
( urteilen ist nicht angebracht )
Trouwens jij weet niet wie ik wel en niet ken.
Het punt is dat men van te voren kan weten dat ablatie bij IST heel
vaak niet helpt. Integendeel het wordt er alleen nog maar erger van.
Ook de elektrofysiologen weten dit .
Als men zich een beetje inleest in internationale studies/resultaten
dan zou je kunnen concluderen dat ablatie in veel gevallen de
oplossing niet biedt.Een PM geeft heel vaak ook niet het gewenste
resultaat . Maar waarom een anatomisch perfect hart kapot ableren
op zo'n jonge leeftijd met alle gevolgen van dien.
Dat mijn zinsopbouw niet overal goed is kan kloppen, omdat ik
het op mijn mobieltje vlug aan het tikken was en in de
wachtkamer zat. Dat is trouwens zo irrelevant als het maar zijn
kan. Foci kunnen na ablaties opkomen die je o.a. voor IST
ondergaan hebt net als simpele extrasystolen. Bij Noa heette
het dan ook niet meer IST maar b.v. AT. Deze foci kunnen al
hebben bestaan buiten haar IST evenzo als haar AVNRT ook
bestond tijdens haar IST. Sommige mensen kunnen met IST
nog wel een redelijk leven leiden, maar IST kan ook heftig
invaliderend zijn waardoor je echt niets meer kan. En wanneer
medicijnen ook niet werken is er wel een kans dat ablatie
tenminste verlichting kan geven. En nog eens, als je een
ablatie gehad hebt en je hebt dan klachten zoals zij door haar
nodaal ritme, dan snap ik heel erg goed dat je liever 100%
geplaced wilt worden dus is een volgende ablatie
onvermijdelijk. Klopt uit veel internationale studies komt uit dat
ablatie vaak niet helpt of onvoldoende maar je moet wel
afwegen of je totaal geïnvalideerd wilt blijven of een kans
hebben om toch weer beter te kunnen functioneren zeker als
je ook al de medicijnen geprobeerd hebt. En er zijn degelijk
mensen bij wie het geholpen heeft die zelfs ook aan sport
doen. Men kan niet kort door de bocht zeggen, stop nu met de
ablatie, zij heeft toen de eerste stap gedaan en dan is er geen
weg terug totdat het tenminste zo ver gaat dat ze weer iets
meer kan zeker omdat ze zo jong is.
Men kan van te voren weten dat veel behandelingen niet goed
af kunnen lopen/niet het gewenste effect teweeg brengen. Ook
ablatie boezemfibrilleren geeft vaker geen goed resultaat en
toch laten mensen dit massaal ableren.
Beste Beer, laat Noa aub een beetje meer in haar waarde.
Ook al bedoel je het goed, maar genoeg is genoeg. Dit leest
allemaal helaas niet zo fijn waarop ik gewoon moest reageren.
Wer lesen kann, ist klar im Vorteil!
@ beer: alinea's worden niet altijd weergegeven in de tekst op de site. Dat hangt ook van
de browser af. Is niet zo belangrijk allemaal. Ook niet of iemand met fouten of
germanismen schrijft. Dit soort dingen schrijven, irriteert alleen maar
@ heike: Toch is het niet verkeerd dat er meerdere meningen op een forum verschijnen waar
anderen ook weer iets aan kunnen hebben. Noa heeft haar beslissing genomen en dat is
prima. Ik hoop dat het werkt en dat ze over een tijdje hier happy kan melden dat ze weer
studeert en van de klachten af is. Discussie is op zich prima denk ik, want anderen zijn
wellicht ook op zoek naar informatie. Zie het allemaal dus niet als een 'aanval' maar als
informatie. Iedereen kan doen (en laten) wat hij of zij ermee wil!
@mariette,
Onzin. Als je even enter drukt verschijnt er een nieuwe regel.
Dus zo kun je alinea's maken ongeacht de browser.
Geschreven stukken worden op die manier beter leesbaar en dan is
het ook nog de kunst om de text juist te interpreteren.
Dat lukt helaas ook niet altijd...
@ Mariette, ben er helemaal mee eens, het begon hier wel op te
lijken dat men haar een mening op wil drukken en dat zij het fout
gedaan heeft. Geschreven woorden komen vaak harder aan dan
gesproken woorden. Iedereen zijn mening maar ook iedereen in
zijn waarde laten.
@ beer: toch is het zo. Ik heb er namelijk ook
last van op mijn laptop onderweg. Maar wie ben ik,
ik onderhoud de site al jaren in mijn eigen tijd
en op eigen kosten. Haha
@ heike: Ja snap ik. Ik geloof ook niet dat
iedereen gezegend is met communicatieve
eigenschappen of iets als empathie maar het is en
blijft toch nuttig. Zo zal ik me ook niets moeten
aantrekken van Beer die mijn opmerking over de
alinea's maar 'onzin' vindt :-)
Precies! Gewoon met een korreltje zout nemen! )