Beste,

Ik heb vier maanden geleden plotseling een pacemaker
gekregen (Biotronik edora 8 DR-T).
Heel veel problemen gehad tot nu toe met instellingen
etcetera.

Afgelopen week de pacemakerdraden vervangen, omdat het
24/7 bleef trillen bij me, maar ook nu na de operatie blijft de
pacemaker trillen. Ik word er helemaal gek van en weet echt
niet meer wat te doen. Heb ook al of sta in arousal stand.
Cardioloog geeft aan psychisch, maar ja ik voel het toch echt
de hele tijd in mijn hartstreek trillen en rommelen. Heeft
iemand een suggestie voor mij?

Door mariette/moderator (31.161.141.172) op Vrijdag, 22 Juni 2018 - 17:14:

Wat een ellende. Wat voel je precies? Trillen?
Voel je het als de pacemaker werkt? Misschien
staan de draden oer ongeluk op unipolair. Dan
kan je namelijk iets voelen als de pacemaker
een pulse geeft. Heb je een uitdraai gekregen?
Daar moet je eens op kijken of je kunt het
navragen. Misschien kan je iets beter
beschrijven wat je voelt. In zeldzame gevallen
is het mogelijk dat de nervus phrenicus
geprikkeld wordt als de pacemaker een pulse
geeft. Maar dat is geen trilling die je dan
voelt en ook geen rommelen.

Beschrijf het iets beter en ook wanneer je het
precies voelt en wanneer niet

Door Erik (80.115.89.36) op Dinsdag, 26 Juni 2018 - 03:44:

Ik voel het permanent ‘rommelen’ In de hartstreek. Combinatie
van rommelen, trilllen en hartkloppingen de gehele tijd. Gevoel
van trillen van mobiele telefoon is t af en toe maar dan niet
volledig 1 tril, maar ook kloppingen. Lastig uit te leggen.
Bepaalde vibratie ook.
Als ik primair iets anders doe, wandelen of auto rijdt dan heb ik
geen last. De gehele tijd als ik niks doe, even zit, tv kijk,
tussenpauzes bij t praten etc. S nachts maar een koptelefoon
op dat er relaxgeluiden zijn en een oxaxepam om te slapen en
dan slaap ik meestal een paar uur en dan wordt je midden in
de nacht weer wakker.

Het beheerst me helaas de gehele dag daarbij voel ik me al
vier maanden onveilig uiteraard. Voel me ook onbegrepen en
val buiten het standaardpakket wat men kent in t ziekenhuis
en dan heb je pech, want alles staat verder goed. Dat hebben
ze helaas al zo vaak tegen me verteld en elke keer bleek dat t
toch niet goed stond (gehele Av geleiding weg toen ik ben
gaan sporten terwijl ie de eerste acht weken zelfs 99% eigen
geleiding was, bleek foute instelling te zijn). Daarna een
hartslag die op liep qua ondergrens naar 95 gedurende twee
weken en mocht van pacemakertechnici niet langskomen want
alles stond goed, maar toen ik met de ambulance thuis
opgehaald was bleek dat de instellingen toch niet goed
stonden. Sta ook in over arousal stand (overleefstand).
Hartslag was voorheen wel 20 slagen lager.
En de specialisten geloven je verhaal niet, net of ik al die
klachten überhaupt kan verzinnen, ik voel me zo onbegrepen
en zo slecht al vier maanden. En inmiddels sta ik ook in een
chronische hyperventilatiestand waar heel veel verschillende
klachten zich voordoen.

Kent iemand een ervaren pacemaker cardioloog die naar de
patiënt wil luisteren en probeert oplossingen te vinden tot de
situatie is opgelost. En is er iemand die ooit een pacemaker
gehad heeft die niet goed werkte en vervangen moest worden.
Maw ligt het daaraan? Heeft iemand daar ervaring mee
toevallig, want ik zou zo graag verder willen in t leven en weer
willen genieten van mijn kids en mijn leven.

Door tineke (84.107.253.56) op Dinsdag, 26 Juni 2018 - 09:45:

Ik heb heel veel ellende gehad met mijn pacemaker
en ben in het streek ziekenhuis niet gehoord
daarna zelf een verwijzing voor het AMC geregeld
werd daar echt naar me geluisterd ben daar goed
geholpen Ben daar echt de speciale patiënt met
twee littekens en de zeer speciale pacemaker
custom made met een inerte coating uit America.
Dus als je meer wil weten ga je gang

Door mariette/moderator (31.161.141.172) op Dinsdag, 26 Juni 2018 - 09:58:

@ erik: Wat vervelend allemaal. Zou het kunnen dat
je extra overslagen hebt die je nu erg voelt? Je
schrijft dat je het in rust vooral voelt. Dat kan
heel goed door extra slagen komen die als een
vervelend gevoel ervaren kunnen worden. Ik zou ook
een second opinion aanvragen bij een andere
technicus die alles nog eens doormeet en bekijkt.
Eventueel zou een holter duidelijkheid kunnen
geven over het functioneren van de pacemaker en
eventuele extra slagen.

Door Myra (77.162.236.133) op Dinsdag, 26 Juni 2018 - 17:12:

Erik,
Ik zou een 2nd opinion aanvragen,kan ook via je
zorgverzekering
Heb het idee dat je al te lang doorloopt en
vertrouwen in je technicus/cardioloog is toch ook
wel weg( laat dan het hyperventilatie probleem
weg,anders word je meteen in dat hokje
geplaatst...)
Sterkte!

Door Erik (80.115.89.36) op Maandag, 02 Juli 2018 - 19:35:

Even een update. Ik heb vandaag kinesiologie gedaan en nu
blijkt daaruit dat metoprolol de boosdoener is van de meeste
van mijn klachten. Ik heb ze gekregen na een spect onderzoek
waar gezegd werd dat ik een tweetal plekken had in de vaten.
Na de hartkatheterisatie bleek dat er geen verkalkingen waren
in de vaten maar daarbuiten. De statine die ik twee weken
eerder gekregen heb gestopt. Met de metoprolol verder
gegaan, omdat de bloeddruk dankzij de situatie nog steeds
hoog was. Als je nu leest wat alle bijwerkingen zijn,
hartkloppingen, contra indicatie op Av geleidingsstoornissen,
slaapproblemen etc., ga ik er mee stoppen. Ik slik nu s
morgens 25 Mg en s avonds 25 Mg. Ga nu de avondpil niet
meer pakken een paar nachten en dan de ochtendpil ook
stoppen. Heeft iemand ervaring met het stoppen met
metoprolol?

Door mariette/moderator (31.161.141.172) op Maandag, 02 Juli 2018 - 20:45:

Ik zou niet zomaar iets stoppen want een hoge
bloeddruk is ook niet goed. Van metoprolol kan je
extra systolen krijgen (extra slagen) en die kan
je voelen zoals ik hierboven al beschreef. Zeker
in rust kan je dat als een naar gevoel ervaren.
Maar ook dingen als stress, cafeïne, chocolade etc
kan extra slagen geven. Ik zou echt nog een keer
een tweede mening vragen bij een ander ziekenhuis
en aandringen op een holter zodat ze precies
kunnen zien wat er nu gebeurt.

Door Myra (77.162.236.133) op Maandag, 02 Juli 2018 - 21:16:

Erik,
Het is niet verstandig om zomaar te stoppen met de
metoprolol,die heb je niet voor niks gekregen
Wat je wel kunt doen is vragen om een andere
betablokker bijv atenolol of nebivolol( er is
genoeg keus zullen we maar zeggen)
Ik ben overgestapt naar atenolol toen ik van de
metoprolol veel last kreeg van nare dromen en
hallucinaties,na overstap op atenolol helemaal geen
last meer gehad
Ook ben ik een poos helemaal gestopt met alle
hartmedicatie,dit in overleg met cardioloog,kreeg
toen een te snelle hartslag en ook een te hoge
bloeddruk
Maar die hoge bloeddruk voel je niet,en kan op
termijn wel schade aanrichten,
Dus zoals Mariëtte zegt,ga voor een 2nd opinion,leg
uit wat je klachten zijn
Nog even over bijsluiter van de medicatie,helaas
staan bij veel medicijnen grote lijsten met
bijwerkingen maar het hoeft niet altijd voor jou
van toepassing zijn,dus bij veel last van
bijwerkingen overleggen met je cardioloog

Door Erik (80.115.89.36) op Donderdag, 05 Juli 2018 - 08:58:

Wellicht even ter aanvulling. Toen ik plotseling de pacemaker
kreeg heeft de cardioloog ook aangegeven dan doen we ook
een spect onderzoek. Dat gedaan en daar bleek dat ik twee
plekken had in mijn aderen. Dus toen metoprolol, statine en
bloedverdunnend gekregen. Week later hartkatheterisatie en
toen bleek schoon, statine en bloedverdunner gestopt en
bloeddrukverlager gehouden. Door de stress en de
overleefstand waar ik nog een stuk in sta blijkbaar is bloeddruk
hoger dus nu op zoek naar homeopatische bloeddrukverlager
(iemand suggesties). Maar ik moet van die rommel af,
hartkloppingen zijn echt niet te doen. Maar dat een cardioloog
dat voor kan schrijven terwijl er staat heel zwaar oppassen
voor mensen met hartgeleidingsstoornissen.

Door Myra (77.162.236.133) op Zaterdag, 07 Juli 2018 - 13:05:

Erik,
Als je nachtelijke trillingen googled lees je een
topic van hartvolgers.org,kennelijk ben je niet de
enige met deze klachten,maar ook daar geen
oplossing

Door Myra (77.162.236.133) op Zaterdag, 07 Juli 2018 - 15:54:

Tjee,had vanmorgen een berichtje getypt en zie nu
dat het niet geplaatst is?
Erik,als je nachtelijke trillingen googled zie je
een topic hierover op forum hartvolgers.org,maar
ook hier geen duidelijkheid over de oorzaak,maar
je bent in ieder geval niet de enige....

Door mariette/moderator (31.161.141.172) op Zondag, 08 Juli 2018 - 14:20:

Ik denk nog steeds dat er sprake kan zijn van
extra systoles die erg gevoeld worden. Zeker omdat
het vooral in rust is. Daartoe is een holter de
meest aangewezen weg zodat gekeken kan worden wat
er nu precies gebeurt.

Door Erik (80.115.89.36) op Zondag, 08 Juli 2018 - 21:50:

Inmiddels met de medicatie gestopt, vanmorgen nog bij de
huisartsenpost geweest. Heel veel last van de overslagen die
ik voel bonken. Daar een bloeddruk van 120/60 en daarna nog
een keer 74 als onderdruk. Thuis een half uur later was die
173/120 en daarna normaal.
Maar hartslag 90 met na elke slag een overslag. Tis allemaal
bizar. Chronische hyperventilatie zullen we dan nu maar vol op
inzetten, want de rest is volgens de specialisten allemaal
Prima. Ik snap der af en toe helemaal niks meer van.

Door Fem (82.94.205.194) op Maandag, 09 Juli 2018 - 11:16:

Beste Erik,

Ik ben geen drager van een pacemaker (mijn
dochter wel), maar ik heb ook extreme
overslagen met periodes. Tijdens een aanval van
extrasystolen lig ik echt te schudden door de
overslagen.
Ook door de molen geweest en het zijn bij mij
extrasystolen uit de rechter kamer maar
volkomen onschuldig.
Moet zeggen sinds ik weet dat ze onschuldig
zijn zijn de aanvallen minder en als ik ze voel
negeer ik ze en het rare is dat ik ze bijna
niet meer heb.
Moet je ook erg boeren tijdens de overslagen of
heb je veel lucht in je maag, want dan zou het
hyperventilatie kunnen zijn. Wat bij mij ook
wel hielp was rescue spray van Bach bloesem, is
homeopatisch en kan geen kwaad.
stress en spanning kan hele rare dingen doen
met je lichaam. Veel sterkte

Door Ria (89.98.139.221) op Zondag, 28 April 2019 - 13:55:

Ik heb 9 oktober2018 een nieuwe pacemaker gekregen
en het blijft maar trillen links onder de pacemake,
pacemakertecnicus geweest, zegt dat dat niet kan,
kon mijn borstspier zijn, maar heel irritant, zijn
er meer mensen met deze klachten, met de vorige geen
last gehad, die voelde ik wel aanslaan maar niet dit
trillen

Door mariette/moderator (86.82.233.95) op Maandag, 29 April 2019 - 08:46:

Hoi Ria wat irritant lijkt me dat :-( Is het
constant of alleen als de pacemaker aanstaat?
Weten ze zeker dat de draden op 'bipolair' staan?

Door bart (178.117.118.1) op Maandag, 11 Oktober 2021 - 15:08:

ik ben drager van een pacemaker sinds 2007 batterij loopt bijna op zijn eind nu en vervanging zal vermoedelijk niet meer lang op zich laten wachten sinds een kleine week ervaar ik een kloppend gevoel (meegaand met hartslag ) in mijn linker borstspier, als ik mijn hand op de pacemaker leg voel ik deze dus effectief kloppen, deze ervaring nooit meegemaakt vroeger en je wordt er onrustig van. het beheerst zowat mijn ganse dag . Ik heb de indruk dat ik dit ook in geringe mate voel in mijn buik of maag . Nog mensen met dit toch wel enorm storend fenomeen?

Door mariette/moderator (83.128.152.239) op Donderdag, 14 Oktober 2021 - 10:24:

Hoi Bart

Het zou kunnen dat de pacemaker al op een soort
reserve stand is gegaan waardoor de pacemaker
unipolair prikkels afgeeft. Dit kan je voelen. Ik zou
even de technicus bellen voor een vervroegd uitlezen

Door Gerard (217.123.137.219) op Zondag, 17 Oktober 2021 - 17:16:

Dag Bart
Als je dit voordien nooit hebt gevoeld dan zou ik
naar de pm technicus gaan.
Heb zelf na het inplanteren van een nieuwe pm ook
zenuwschokjes gevoeld op de plaats waar de pm zat.
Het voelt hetzelfde als zenuwtrekjes van een
wenkbrauw maar dan precies op het moment als er ook
gepaced werd. Een andere instelling was de toen
oplossing.

Door Anne (213.127.2.27) op Vrijdag, 22 Oktober 2021 - 13:47:

Hallo, ik heb nu twee jaar een pacemaker
en sinds 2 maanden ook veel klachten. Niet
synchroon lopen van hartkamer en boezem en
bij andere instelling benauwdheid en
hartkramp. Ik krijg steeds meer medicijnen
want volgens de cardioloog is het spasmen
van de aderen. Ook ik slik metropool 100
mg. En heb last van overslagen.

Door Mandy (82.169.238.112) op Zaterdag, 23 Oktober 2021 - 09:25:

Hoi Anne,
Waarom heb je 2 jaar geleden een pm gekregen?
Als je spasme,benauwdheid en krampen hebt ,heb je
dan (ook) de diagnose CMD gekregen? CMD is
coronaire microvasculaire dysfunktie, de kleine
vaatjes van het hart werken niet goed..Diltiazem
werkt goed bij vrouwen met CMD,en kan verlichting
geven
Maar het kan misschien ook zijn dat je niet de
juiste instelling hebt van de pm? Google eens de
website Vrouwenhart,linksonder zie je CMD staan,en
lees je veel ervaringsverhalen van vrouwen.Ik zou
een 2nd opinion vragen.

Door Mandy (82.169.238.112) op Dinsdag, 26 Oktober 2021 - 08:47:

@ Anne: ?

Door tineke (84.107.249.34) op Woensdag, 27 Oktober 2021 - 08:41:

Anne ik kraag van mijn pacemaker ook steeds meer
klachten. Ritme stoornissen in boezem en kamer
gingen tegen elkaar op. Was een draad uit mijn hart
aan het draaien die die klachten gaf Torax foto daar
was dat op te zien. en later kwam er ook nog uit dat
ik allergische was voor de gehele pacemaker. Heb nu
een speciale gecoate pacemaker. Het bij allergologie
2 keer een allergie test gehad. Heb nu nagenoeg geen
medicatie meer. Sterkte er mee.
groet tineke

Door Nico (83.86.140.171) op Vrijdag, 26 April 2024 - 22:47:

Weet niet of je toevallig slechthorend bent en daarnaast ook last
hebt van tinnitus. Mocht dat het geval zijn: kijk dan eens naar
pulsatiele tinnitus. Artikel van UMC Maastricht. Pulsatiele tinnitus
geeft gebonk, geklop, en kan samenvallen met hartslag. Ik heb
daar last van. Vraag voor mij, als ook pacemakerdrager, is nu of
het een of het ander of misschien wel het een én het ander is
(pacemakersyndroom). Ik ga naar UMC/AMC Amsterdam om dat
uit te zoeken. Technische mensen, eventueel kardioloog, en ook
KNO arts en audioloog. Ik moet dat dus zelf “coördineren” want
artsen kijken niet verder dan hun eigen specialisme. Ik heb naast
laag hartritme, waarvoor pm, last van duizelingen, en dus ‘s nachts
geklop / gebonk.

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Maandag, 29 April 2024 - 16:44:

Ik hoor zelf ook enorm de hartslag in mijn oor bonken.
Niemand kan daar eigenlijk iets mee/aan doen dus ik
let er niet meer op en ga gewoon door.