Hallo allemaal.

Ik vroeg mij eigenlijk af of hier ook mensen zijn die een ICD (Inwendige Cardioverter Defibrilator) hebben. Er zit een pacemaker functie in een icd maar het is tevens een defibrilator. Vorig jaar is het bij mij kantjeboord geweest na een hartstilstand en heb erg veel beschadiging opgelopen aan mijn hart. Om te voorkomen dat ik weer een hartstilstand krijg hebben ze bij mij een ICD geplaatst.

Mocht ik weer een hartstilstand krijgen of fibrileren dan krijg ik de schokken van dit apparaat en heb gelijk "hulp"zonder dat ik eerst op ambulance moet wachten.

Ook heb ik hier het verhaal gevolgd over de plaats van implantatie. Bij mij hebben ze hem wel onder de borstspier geplaatst onder het sleutelbeen. Ze zeiden dat ik te mager was om hem onder de huid te plaatsen. Bij iedereen is het anders heb ik gelezen.
Een ICD is dikker dan een pacemaker dus ondanks alles is bij mij een grote dikke bult te zien. Omdat hij onder de spieren zit worden de spieren ook mee opgetild en dat maakt dat het bij mij zo zichtbaar is.

Ik ben wel erg benieuwd of er voor mij ook lotgenoten zijn met een ICD.

Door apiehapy op Dinsdag, 20 Februari 2007 - 15:19:

Hallo Marianne, er wordt met mij en mijn cardioloog op 14 maart 2007 besproken omtrent het plaatsen van een ICD.
Dit alles van wege een blackout op 31 oktober 2006 en ze tot nu toe niets kunnen vinden.
Ben onder behandeling bij zowel de neuroloog als bij de cardioloog.
Heb in mei 1990 een TIA gehad, heb vanaf die tijd bloedvedunners en betablokkers, sta dus regelmatig onder controle.
Dus even afwachten tot 14 maart dan weet ik hopenlijk iets meer.

Door phillie op Zondag, 23 September 2007 - 14:33:

hoi mijn naam is phillie ben gehuwd en heb een dochter ik heb op 20 augustus een hartinfarct gehad met een ritmische stoornis op 7 september heb ik een icd gekregen ook ik heb een dikke bult en ook nog een flinke bloeduitstorting ik weet ook nog niet zoveel van mijn icd af daar ik het nog zo kort heb en ook heb ik er nog niet zo veel vertrouwen in
ik ga binnenkort wel starten met hartrevalidatie
ook ik ben ook zoek naar lotgenoten om met elkaar dingen uit te kunnen wisselen
groetjes phillie

Door mariette/moderator op Zondag, 23 September 2007 - 19:57:

Hallo Phillie

Wat een ellende heb je meegemaakt! Een ICD is niet niets, ik kan me voorstellen dat je daar erg aan zult moeten wennen en het een plekje moet geven.

Waar voel je een bult? Bij de plaats waar de ICD geimplanteerd is?

Door phillie op Maandag, 24 September 2007 - 18:32:

hoi nou ik voel die bult vanaf mijn schouder en deze plek loopt tot iets boven mijn tepel van mijn borst
maar woensdag moet ik bij mijn cardioloog op controle en dan zal ik aan hem eens vragen of dit wel normaal is zelf heb ik er geen rust mee
ik vind het wel zo opgezet en bij inspanning doet het ook behoorlijk pijn

Door phillie op Dinsdag, 25 September 2007 - 17:51:

hoi ik heb het bericht van marianne gelezen ik zelf ben ook heel dun en daarom zou het ook weleens kunnen zijn dat ik ook die dikke bult heb.
alleen vindt ik dat het steeds erger wordt die bult.
hij zit nu bij mij al aan de zijkant vlak bij mijn oksel
ik heb er geen rust mee wie heeft hier nog meer last van en kan mij daar iets over vertellen ook gloeit de bult helemaal

Door mariette/moderator op Woensdag, 26 September 2007 - 10:03:

Hoi Phillie

Vanmiddag heb je de afspraak bij de cardioloog toch?

Je moet het zeker op korte termijn laten beoordelen, want als de 'bult' gloeit en pijnlijk is, moet je er echt even naar laten kijken.

Laat je horen wat hij ervan gezegd heeft?

Door phillie op Woensdag, 26 September 2007 - 14:23:

hoi ik ben naar de cardioloog geweest al mijn controle's waren goed.
ook heeft hij naar die bult gekeken hij zei dat ik het goed in de gaten moest houden of hij niet dikker werd maar ik heb een behoorlijke bloeduitstorting en dat duurt ongeveer drie maanden eer die weg is ook zei hij dat het daar ook wel aan kan liggen maar zodra ik merk dat de bult groter wordt en koorts heb moet ik meteen contact opnemen met het amphia ziekenhuis in breda

Door mariette/moderator op Woensdag, 26 September 2007 - 14:43:

Oh gelukkig! Een bloeduitstorting 'gloeit' trouwens niet normaal, dus wel in de gaten houden. Wel kan de pijn van een bloeduitstorting inderdaad verschuiven en 'uitzakken'.

Sterkte met opknappen verder!

Door phillie op Zaterdag, 06 Oktober 2007 - 22:29:

hoi ik ben opnieuw weer niet echt gelukkig met mijn icd kastje het lijkt wel dat hij aan de wandel is gegaan
heeft hier iemand anders ook last van
mijn bloeduitstorting is nu ver weg maar heb momenteel veel last van de bult
maandag ga ik starten met hartrevalidatie en vrijdag moet ik op controle bij de cardioloog in breda
wel ga ik vragen of ik naar mijn eigen cardioloog in tilburg mag want 2 verschillende cardiologen werkt niet
groetjes phillie

Door Anny op Woensdag, 17 Oktober 2007 - 21:39:

Hoi allemaal
Onderstaand artikel vond ik op de site van hart patienten
Misschien wel intersant om eens te lezen
Daar er meerdere patienten wel een een draad breuk gheeft gehad

Groetjes Anny

Distributie draad voor hart gestopt
AMSTERDAM - Het Amerikaanse bedrijf Medtronic heeft wereldwijd de distributie stopgezet van een geleidingsdraad waarmee een implanteerbare defibrillator (ICD) op de hartspier wordt aangesloten. Dat maakte de Volkskrant gisteren bekend. Wereldwijd hebben bijna 300 duizend patiënten zo’n Fidelis-draad. In Nederland gaat het volgens Medtronics om ruim vierduizend hartpatiënten. De draad is sinds tweeënhalf jaar op de markt en heeft een iets verhoogd breukrisico. Vijf patiënten zouden volgens berekeningen van het bedrijf zijn overleden na zo’n draadbreuk. De kans op een breuk is volgens Medtronics erg klein. Bovendien waarschuwt het apparaatje als een draadbreuk dreigt. ‘De kans op breuk is erg klein, het probleem is niet levensbedreigend’, aldus Medtronic. In de VS raadt het bedrijf patiënten aan contact te zoeken met hun arts. ‘Dat hoeft niet acuut’, zegt cardioloog Harry Crijns, voorzitter van de Nederlandse cardiologenvereniging in de Volkskrant. Tijdens de eerste reguliere controle moet er naar worden gekeken, adviseert de vereniging haar leden. Vervanging door een nieuwe draad wordt afgeraden. Het risico op complicaties is dan veel groter, zegt Crijns. ‘De alarmfunctie van de ICD kan wat scherper worden afgesteld’, meldt Medtronic. Zo’n ICD regelt een juist hartritme. Het kan ook bij een uit de hand lopend harttempo ingrijpen met een stroomschok. Maakt u zich zorgen over uw ICD, neem dan contact op met uw cardioloog.

Door Gerry op Vrijdag, 07 Maart 2008 - 20:01:

Hoi mensen,

De vader van een vriendin van mij heeft op 24 oktober vorig jaar een icd gekregen, en is op de hobbel gegaan. Hij is 24 keer geklapt, en hij heeft het overleefd. (gelukkig) Nu blijkt dus dat een draad gescheurd is. Wij willen in contact komen met mensen die hetzelfde hebben gehad, zodat we er misschien wat aan kunnen doen.
Het gaat om de modelnummers
6930
6931
6948
6949

Wees niet ongerust, het komt weinig voor.
Je kunt me altijd e-mailen

Groetjes Gerry

Door Gerry op Zaterdag, 08 Maart 2008 - 13:08:

Sorry, wat vergeten. Het blijkt nu, dat de fabrikant, medtronics, al ver voor die tijd wist dat er iets niet goed was met deze draden. Misschien kunnen we er samen wat aan doen.

groetjes Gerry

Door Anny op Woensdag, 12 Maart 2008 - 12:16:

Hoi allemaal
Dit heb ik weer gevonden op de site van hartpatienten Ned.

Ik hoop dat jullie iets hebben aan deze informatie

Gr Anny


Complicaties pacemakers en ICD landelijk geregistreerd.
UTRECHT - De zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten kan beter. Dat stelt de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie (NVVC). Deze vereniging heeft daarom de voorzet gegeven tot het beter in kaart brengen van allerlei complicaties die kunnen optreden na implantatie van een pacemaker of inwendige defibrillator (ICD). De NVVC vindt in het kader van patiëntveiligheid dat de kwaliteit aanmerkelijk verbeterd kan worden door registratie. Op dit moment is botweg niet bekend hoeveel complicaties er optreden. In samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid en de Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft de NVVC de National Cardiovascular Data Registry (NCDR) opgericht.

Deze centrale databank is een vraagbaak voor ziekenhuizen die de eigen gegevens kunnen vergelijken met het landelijk gemiddelde. Waar nodig kunnen ze dan maatregelen nemen. Maandag kwam als eerste de landelijke pacemaker en ICD registratie online. Deze dataregistratie beheert inmiddels de gegevens van 45.000 pacemaker- en ICD-patiënten. Naast proceduregegevens worden ook technische gegevens over de gebruikte materialen geregistreerd, waardoor het in geval van recall (terugroep) procedures mogelijk wordt om patiënten snel te traceren en te informeren. Hartpatiënten Nederland juicht dit initiatief van de NVVC van harte toe!

Door diane op Zondag, 29 Juli 2012 - 08:06:

hallo mensen
ik heb nu 2 weken een icd met 3 draden,
ben moeder van 3 kinderen en 1 kleinzoon en ben 47 jaar,
liep al een tijd met steken onder mijn borst maar de huisarts zei kan gebeuren dus maak je zelf niet zo bang,
tot ik het weer kreeg en naar een plaatsvervanger ben gegaan,en die stuurde mij door naar het ziekenhuis,
allemaal onderzoeken gehad bleek dat ik een hartinfarct had gehad,
mij man en ik waren geschokt,
later vertelde hij mij dat ik een kastje moets doen en dat het beter was voor mij,
ik moch er over naar denken en de beslissing was snel genomen,
ik heb het gedaan heb veel pijn gehad tijdends de operatie,
nu 14 dagen later voel me nog niet de oude,wou gewoon weten hoelang het duurt voor ik weer 100 procent ben,
had gehoop gelijk maar dat is niet zo,
wie kan mij vertellen hoelang je weer de oude ben,??
de wond genees mooi,af en toe steken en een druk gevoel maar dat is normaal,
maar het liefst ren ik nu de helledag door het huis ,maar dat zit er nog niet in,jammer genoeg....
groeten diane de meer

Door marion op Zondag, 29 Juli 2012 - 15:02:

hoi diane,
2 weken is natuurlijk ook nog maar heel kort, je moet het echt nog even de tijd geven
de wond en het ingroeien van de draden is 6 weken,tot die tijd een beetje oppassen met armbewegingen
ik heb zelf een pm voor hartritmestoornissen, heb dus geen infarct gehad
maar ik kan me voorstellen dat het ook ligt aan de schade die het infarct veroorzaakt heeft aan je hart, en wat precies de oorzaak is geweest van je infarct
heeft de cardioloog het je allemaal goed uitgelegd?
denk dat je binnenkort toch nog wel langs moet komen, dan kun je het nog eens vragen
er zijn veel mensen die de draad snel weer kunnen opppakken, maar ik denk dat 2 weken echt te vroeg is hoor
groetjes

Door carola op Zondag, 29 Juli 2012 - 23:57:

hoi diana,

Zal zeker nog wel enkele tijd duren voor je alles weer kan,je mag ook niet alles doen omdat de leads vast moeten groeien en ook geen autorijden,maar neem aan dat dat allemaal wel uitgelegd is bij plaatsing icd.
ik heb zelf mijn tweede icd en ben 44 jaar.
en heb vier kinderen
ik kan veel maar wel in een rustig tempo,soms moet jeje leven wel wat aanpassen maar dat leer je wel.
weet je ook waarom je een icd hebt met drie leads?

Door sam op Donderdag, 04 September 2014 - 23:02:

Goede avond allemaal.

ik heb een vraagje ik ben 23 jaar en heb al ander half jaar een
icd alleen ik heb er een kasje bij gekregen dat ik me niet lekker
voelt .
Weet iemand welke knoppe ik in moet drukken.
heb af en toe erge steken onder me borst en me ziekenhuis
stuur me elke x weg.

Door Moeder op Vrijdag, 05 September 2014 - 10:48:

Hallo Sam, ik denk niet dat jij een ICD hebt gekregen,want
daar zit verder geen kastje bij.
Ik denk dat je een inwendige hartmonitor hebt(reveal).
Die houdt 24 uur per dag je hartritme in de gaten en als er dan
een verandering is ,neemt hij dit automatisch op.
Dat kastje krijg je er bij voor als je klachten hebt,dan kun je
zelf een opname maken.
Als je de reveal van medtronic hebt,is het de bedoeling ,dat
als je klachten hebt,je het kastje tegen je reveal houdt,en dan
op het hartje drukt wat op het kastje staat.
Je krijgt dan een pieptoon en de lichtjes gaan knipperen.
Als de lichtjes stoppen met knipperen is de opname gelukt.
Maar heb je hierover verder geen uitleg gehad dan?
Na een aantal maanden moet je dan terug naar de
pacemakerspecialist om de reveal uit te laten lezen.
Mijn zoon heeft er ook 1 gehad en zo is zijn hartafwijking
opgespoord.
Veel succes!