Hallo allemaal, een half jaar geleden heb ik hier een bericht gepost dat ik misschien wel een pacemaker zou krijgen. Uiteindelijk is er besloten dat ik in januari 2007 mijn tweede ablatie zou krijgen. Bij de eerste ablatie zou gepoogd worden de sinustachycardie (wel regelmatig ritme) op te lossen. Dat is niet gelukt. Wel hebben ze een AVNRT gezien. Die is doorgebrand. Tweede ablatie heb ik januari 2007 gehad en vijf uur op de tafel gelegen. Uiteindelijk een hartslag van 90. Veel 'vroege' hartslagen hadden ze het over. Na de ablatie heel veel klachten gekregen, met name dat mijn hart nu onregelmatig is. Op de holter hebben ze de volgende zaken gezien:
- sinusknoop: onregelmatig sinusritme
- supraventriculair: PAC (premature atrial contraction) met aberrantie (op internet stond daar bij bundeltakblock oid)
- AV junction: AVj escape slag, versnel AVj ritme, AVj tachycardie
- atrium: versneld atrium ritme, atriale escape slag en atriaal escape ritme
Dit waren de supraventriculaire zaken.

Ook nog ventriculair: PVC's solitair, multiform en maximaal 25 per uur. PVC's in trigeminie.

Daarnaast nog ST depressie. Minimum hartslag: 41, maximaal 86, met uitschieting naar 101.

Mijn hartslag is sinds de ablatie in rust rond de 50/55. Hij reageert nog steeds als zijnde tachycardie in de ochtend, maar kan dus niet meer zo hoog komen door de ablatie. Mijn klachten: kortademig bij opstaan uit stoel, druk op borst. Snel transpireren. Gevoel dat mijn hartslag niet meegaat met inspanning. Daarnaast als ik moe ben (en dat is nogal eens) wordt hij erg onregelmatig.
' s Nachts in bed heb ik iets heel engs regelmatig: ik lijk weg te vallen en 'vecht' dan om terug te komen: mijn handen en armen gaan tintelen en mijn blaas is kortdurend even niet aangespannen geweest. Je schrikt je wild.

Atriaal ritme komt zeer veel voor in de holter staat er. P top morfologie en atriaal escape ritme.

Kan iemand me helpen welke pacemaker het best zou kunnen? Ik sta nu op de wachtlijst en het duurt ongeveer vijf weken. Rolf, zou jij aub ook willen reageren? Ik heb geen idee wat ze bij mij willen plaatsen en als ik al mijn klachten en medicatie aan de artsen had overgelaten, had ik nog steeds in een rommeltje gezeten.

Ik wacht in spanning af!

Alvast bedankt voor jullie hulp,

groeten Loes

Door Eric op Zaterdag, 02 Juni 2007 - 13:25:

Hallo Loes,
Pacemakers worden in eerste instantie toegepast bij een -door slechte sinus werking of geleidingsstoornis- te trage hartslag.
Jaren geleden zijn extra functies aan de pacemaker toegevoegd die het mogelijk maken hartritme stoornissen te detecteren, te voorkomen of op te heffen. Dit gebeurt meestal door de hartslag iets verhogen.Jammer genoeg werkt dit lang niet bij iedereen en in alle gevallen.
De pacemaker kent verder de mode switch. Waargenomen onregelmatigheden worden dan genegeerd en het hart wordt met een voorgeprogrammeerd ritme gestimuleerd. Verder hebben deze pacemakers een geheugen waar later veel informatie uit kan worden gewonnen.
Een pacemaker die dit alles kan is een DDDRP. Voor de betekenis van de letters zie elders op deze site. Voor dit systeem zijn twee draden nodig, één in de boezem en één in de kamer.
Ziekenhuizen gebruiken meestal maar één of twee merken pacemakers. De producten van grote fabrikanten als Medtronic en Vitatron worden vaak toegepast.
Belangrijk is de plaatsing van de draden. De atriale draad wordt tegenwoordig vaak met een klein kurkentrekker vormig schroefje in de scheidingswand vastgezet.
Na plaatsing van de pacemaker volgt een periode van het zoeken naar de optimale instelling. Geduld en grondige kennis van de werking van de pacemaker zijn dan belangrijk.
Pacemakerfabrikanten kunnen op verzoek van de technicus experts sturen om te assisteren.
Sterkte en het beste!

Door Rolf op Zondag, 03 Juni 2007 - 15:51:

Hallo Loes,

Ik denk ook dat het het meest handig is om een DDDRP pacemaker te implanteren. Deze pacemakers hebben een zgn. overdrive functie waarbij de pacemaker steeds het ritme van het atrium probeert te stimuleren boven het eigen ritme. Mijn voorkeur zou op dit moment uit gaan naar een Vitatron T70 DR A2. Dit is de nieuwste versie van de T70. Enige voordelen van dit type:
- Niet aleen overdrive functies aan boord, maar ook post PAC (Atriale extrasystole) functies die ook effectief zijn.
- beat to beat modeswitching; als er toch AF ontstaat dan gaat de pacemaker niet een paar slagen sneller mee doen.
- Vliegwiel functie, zorgt dat het ritme stabieler blijft.
- Veel diagnostiek m.b.t. het ontstaan van AF, hetgeen handig is voor het instellen van de antitachy functies.
- Meer opslagcapaciteit (kan ritmestoornissen opslaan in het geheugen) zonder dat dit noemenswaardig meer stroom verbruikt. (bij sommige merken kan dit wel 3 jaar levensduur van de batterij kosten).
- digitale pacemaker; het signaal van de leads wordt digitaal verwerkt.

Maar er zijn natuurlijk ook andere pacemakers leveren die zeer goed werken, zoals de St. Jude Victory XL DR, Medtronic Adapta DR of de Guidant (Boston) Insignia Ultra DR.
Voor AF is het type lead ook belangrijk. Wij hebben heel goede resultaten met de St. Jude Optisense 1699TC lead, deze is nagenoeg ongevoelig voor stoorsignalen. Hierdoor is de pacemaker gevoeliger af te stellen zodat AF beter gedetecteerd wordt. Maar er zijn natuurlijk nog meer goede leads. De positie van de atriale lead is vaak in het septum. De ventrikellead zou het beste in het rechter ventrikel uitstroomgebied kunnen worden geplaatst (RVOT). Vooral als er ooit een ablatie zou worden gedaan is dit de beste positie.
Een hoop info, en mogelijk best technisch. Mocht je verdere vragen hebben dan zal ik deze beantworden.

Met vriendelijke groet,
Rolf

Door Loes op Zondag, 03 Juni 2007 - 19:19:

Rolf............in 1 woord: geweldig, dank voor je antwoord. Had al gehoopt dat je zou reageren, maar zag dat de laatste berichten al van een poosje geleden waren. Maar ik heb geluk: hartelijk dank.
Ik ga morgen mijn cardioloog bellen, Dr. Wever, hoofd in Antonius. Hoe kan ik dit nu het beste voorstellen zonder dat een arts zich overrompeld voelt? En wat, mocht hij dit niet willen? Heb ik dan opties? Ik heb gezien alle informatie die je geschreven hebt, veel vertrouwen in je. Mag ik vragen in welk ziekenhuis je werkt? Mocht mijn arts het hier nu niet mee eens zijn (om inhoudelijke redenen, of qua werken met een bepaald merk, of verzekeringtechnisch), is er dan een optie dat ik dan van ziekenhuis kan veranderen waar ze dit wel doen? Bv. in het ziekenhuis waar jij werkt? HEt lieftste blijf ik vanzelfsprekend in nieuwegein, prettigst voor mezelf en voor arts. Maar ja, ik wil wel graag de best passende pacemaker. Hij had het nog over een derde draad gebruiken, maar deze 'standby' te laten staan, dus nog niet actief te maken, maar wel alvast te plaatsen.
Ik heb veel begrepen van je uitleg, ook al is het technisch. Nogmaals veel dank.
ERic, ook dank, je wordt al met al een stuk wijzer zo.

Ik hoor graag van je.

Groeten Loes

Door loes op Zondag, 03 Juni 2007 - 19:23:

oja: is het mogelijk de pacemaker te krijgen van Vitatron en de leads van st. Jude's of is dit per definitie gekoppeld?
Groeten Loes

Door Rolf op Zondag, 03 Juni 2007 - 23:09:

Hallo Loes,

Ik heb voor je gekeken op de VITHAS site. HIerop staat dat in het Antonius ziekenhuis Medtronic, Vitatron, Guidant en Ela pacemakers worden geimplanteerd. De kans is dus groot dat zij een T70DR pacemaker op de plank hebben liggen. De T70A2 versie is nog maar 2 week op de markt, de kans is groot dat het nog een T70A1 is. Dit is ook een hele goede keuze. De Pacemakers en leads van bijna alle merken zijn voorzien van de zelfde aansluiting (IS-1), en zijn zonder problemen op elkaar aan te sluiten. Je hebt het over een derde lead, wil de cardioloog een biventriculair system (hartfalen device) inbrengen? De T70DR is namelijk een pacemaker waar 2 leads op kunnen worden aangesloten.
Ik werk overigens in het sint Lucas Andreas ziekenhuis in Amsterdam.
Groeten,
Rolf

Door Loes op Donderdag, 07 Juni 2007 - 14:12:

Hallo Rolf, ik heb gebeld naar het antonius. Het wordt doorgegeven aan de cardioloog, maar hoe en wat heb ik niets over gehoord. Volgende week maar weer eens bellen. Ook om een gesprek (op de poli of evt. telefonisch) over het type pacemaker en de zaken eromheen heb ik geen informatie gekregen. Puur de zin: ik zet u op de wachtlijst (5 weken) voor een pacemaker. Ja, hij had het over een evt. een derde draad, die nu nog geen toepassing zou hebben, en daarom op 'stand by ' zo staan. WEllicht lijken mijn klachten op hartfalen, omdat ik bij opstaan zo kortademig ben? Ik heb zelf geen idee. Er zou dus geen derde draad op aangesloten kunnen worden op de T70dr? Wat zijn redenen om een derde draad (actief of passief werkend)aan te brengen? Is dit puur voor hartfalen? Dat mag ik toch hopen dat ik dat niet heb. Ik ben 32.
Stel nu dat ze een AAIR willen plaatsen (ik heb even wat rondgeneust op internet), is dat ook een goede optie? Of zou het echt een DDDR moeten zijn.
Ik laat het je allemaal weten, ik word vanmiddag nog gebeld door mijn cardioloog uit Apeldoorn (heb hier ook een cardioloog ivm de eerste hulp bezoeken) daar staat als het goed is de 'wegvallen' op op het holter. Ik heb na het werk (ik werk vijf uur per dag) op maandag en dinsdag drie van die aanvallen achter elkaar gehad en overweeg om met mijn werkgever te praten over drie uur per dag werken. Hoe vermoeider ik ben, hoe meer ik van die wegvallen krijg (ben bang dat ik er echt een keer ' in blijf' .)en hoe onregelmatiger de hartslag wordt. Klinkt dat logisch eigenlijk of is daar geen verband mee? Ik vind het namelijk niet makkelijk om me (gedeeltelijk) ziek te melden, vandaar mijn vraag.....

Ik laat je het weten en ik ben echt reuze blij met je berichten. Hartelijk dank. Ik ga ook volgende week nog eens bellen wat voor pacemaker het wordt, dan laat ik het je weten en zou ik graag vernemen wat jij ervan vindt!

Groeten, Loes

Door marion op Donderdag, 07 Juni 2007 - 15:15:

hoi loes,

ik wil je veel sterkte toewensen, en als je wegvalt lijkt me dat ook erg akelig idee.
ik heb zelf tijdens een ritmestoornis ook een enorm akelige hartslag, bonken, schudden en ploft dan weer terug..
je moet de uren dat je niet werkt, wel als ziekte laten noteren, als je vrijwillig een stap terug doet in je uren, en je raakt volledig arbeidsongeschikt dan tellen alleen de uren mee die je nog werkt voor je uitkering.
dus let daar even op.
groetjes van marion

Door Loes op Donderdag, 07 Juni 2007 - 16:24:

Hoi Marion, dank voor je bericht. Ja, ik zou me dan ook wel ziek melden, want dat is het tenslotte.
Wat betreft die kortademigheid: ik heb nu voor de eerste keer er eens een bloeddrukmeter bijgehaald. Als ik zit is de bloeddruk 100-110/60 ongeveer. Toen ik ging staan daarna (het is middag), heb ik na ongeveer 10 sec opnieuw de bloeddruk gemeten. Nu was de bloeddruk 134/75 en de hartslag 95! Is dit wel een normale reactie? Zou ik daarvan zo buiten adem raken. Maar wat gebeurt er dan op zo'n moment, is er iemand die dit weet?

Marion, jij ook veel sterkte, en over dat schudden.....en ken ik ook! Heel vreemd gevoel.
Wat voor ritmestoornis heb je?

Groeten Loes

Door marion, op Donderdag, 07 Juni 2007 - 16:42:

ik heb al verschillende ritmestoornisen gehad, en 2 ablaties., voor flutters en af
de laatste tijd veel meer ritmestoornissen, dit keer in een gebied waar de longaders uitkomen in het hart.de pm. + verschillende medicijnen kunnen het niet tegen houden, nu weer een wisseling van medicijnen, tambocor, maar deze heb ik al vaker gehad. ook nog lanoxin en nebilet. zie topic pulmonale venen ablatie,
op dit moment is het rustig, maar dat heb ik altijd na wisseling medicijnen. zodra het terugkomt dan maak ik een afspraak voor onderzoeken,en een pulmonale venen ablatie.
ik heb ook cvs en schildklier werkt te traag. helaas heb ik ook een andere imuunziekte die zich ontwikkeld nl. sle, pijnlijke gewrichten en aders
je ziet ik heb mijn handen al vol aan al mijn ziektes, en nu de ritmestoornissen nog even wegblijven heb ik geen zin in onderzoeken en operaties. ik wordt behandelt in belgie, en als ik bel kan ik gauw terecht.
ik denk wel dat je bloeddruk stijgt als je opstaat, maar of deze waarden normaal zijn weet ik niet. ik wil express mijn bloeddruk etc, niet meten, deze is bij controle altijd goed, je wordt er alleen maar onzeker van...
groetjes terug

Door Loes op Donderdag, 07 Juni 2007 - 17:48:

Hallo Marion ik herken veel van je aandoeningen, misschien kunnen we daar prive een mailtje over sturen? Groeten Loes

Door Loes op Donderdag, 07 Juni 2007 - 20:05:

Hoi Rolf, ik heb nog een vraag aan je: ik heb dus die DDDR doorgegeven van Vitatron aan Nieuwegein, weet jij of ze bij het antonius bekend zijn van implanteren van biventriculaire pacemakers? Ik neem eigenlijk wel aan dat de arts die bedoelde, gezien de drie draden....Mocht hij dit niet in gedachten hebben, zal ik dan akkoord gaan met een DDDR? Of zou ik dan naar Amstedam komen.moeten. Hoe lang is daar de wachtlijst?

En nog heel even over de indicatie voor CRT: hartfalen. Daar ga je toch op mijn leeftijd (32) niet een normale hoge leeftijd mee bereiken? Of heb ik dat mis? Dacht dat dat ook te maken had met dec. cordis ed...die mensen zijn er meestal niet goed aan toe en langzamerhand verslechtert het. WEet jij daar meer van?

Groeten Loes

Door Rolf op Donderdag, 07 Juni 2007 - 21:43:

Hoi Loes,

Om goed in kaart te brengen of een CRT-P (biventriculaire pacemaker) uitkomst biedt moet er eerst met behulp van echo worden gekeken of er dissynchronie is van de ventrikels. Alleen als dit wordt aangetoond zou een CRT-P pacemakerpaker kunnen helpen. In Nieuwegein kunnen ze prima een biventriculair systeem implanteren. Ze implanteren ook ICD's. Uit je eerste bericht had ik begrepen dat je voornamelijk atriale ritmestoornissen hebt met een redelijk normale geleiding van het atrium naar het ventrikel. Bij een hoog wenckebachpunt (hartslag waarbij het ritme van het atrium 1:1 wordt doorgeleid naar het ventrikel)zou in theorie een AAIR pacemaker geplaatst kunnen worden. Maar tijdens de ritmestoornissen kan dit beperkingen geven mbt medicatie (betablockers e.d.). Vandaar dat een DDDR pacemaker een veel veiliger gedachte is. Maar dan wel een DDDR pacemaker die extra functies heeft om ritmestoornissen te onderdrukken (overdrive, post pac response enz.), de eigen AV geleiding de voorrang geeft (AV hysterese), een goede omschakeling van pacingmodus bij ritmestoornissen (modeswitch), ventrikel ritme stabilisatie waneer er een atriale ritmestoornis is.
Waneer uit een echo blijkt dat beide ventrikels niet synchroon samenknijpen (mbv Echo) dan kan een CRT-P pacemaker een goede optie zijn. Bij dit type pacemaker moeten beide ventrikels het liefst 100% worden gestimuleerd. Met een CRT-P pacemaker kan je net zo goed oud worden als met een gewone pacemaker. Het ecg en echo moeten dus goed worden geanalyseerd om een keuze te maken voor een bepaald type pacemaker. Ook in ons ziekenhuis is er een wachttijd van een paar weken, bovendien moet natuurlijk het hierboven genoemde vooronderzoek worden verricht.

Op de volgende sites kan je veel Nederlandstalige informatie vinden over pacemakers/crt pacemakers:

Pacemakers:
http://www.guidant.nl/Patient/Living/pace_index.aspx
http://www.vitatron.nl/patients/

T70:
http://www.vitatron.com/physicians/

Hartfalen/CRT-P:
http://www.guidant.nl/Patient/Living/hf_index.aspx

Op deze sites staat gedetaileerde informatie met animaties, plaatjes en duidelijke uitleg.
Groeten,
Rolf

Door Loes op Dinsdag, 12 Juni 2007 - 21:15:

Hallo allemaal, ik heb van de week bericht gehad nadat ik zelf heb gebeld. Het bericht was dat mijn dossier zoek was, uiteindelijk kwam mijn vriend op het idee dat die nog bij de poli 'fietstest' (of ergo zoals men het daar noemt) zou moeten liggen, omdat ik volgende week nog moet fietsen. Ik heb dus teruggebeld en het dossier ligt als het goed is nu op het bureau van de cardioloog. Zodra wachtlijstbeheer van hem hoort, hoor ik van hen. Nieuws was ook dat er momenteel geen wachtlijst is. Jullie horen van mij!

Groeten Loes

Door Loes op Donderdag, 14 Juni 2007 - 11:38:

Ik heb nog een vraag aan jullie: zou ik de pacemaker het liefst onder de spier laten plaatsen of onder de huid? Ik ben voornamelijk rechtshandig,heb fibromyalgie dus de spieren op het borstbeen doen wel pijn. Ik slaap voornamelijk op mijn buik. Gezien de verhalen over wandelingen van de pacemaker ed en daarbij het esthetisch resultaat, heb ik het idee dat ik het best kan vragen om het links te laten inmplanteren onder de spier. Klopt dat?

Groetjes uit het groene gelderland

Door Rolf op Vrijdag, 15 Juni 2007 - 12:04:

Dag Loes,
Ik denk dat de pacemaker het beste onder de spier (submusculair) kan worden geplaatst. De pacemaker zit dan dieper onder de huid, en is minder zichtbaar, de kans dat de pacemaker los gaat zitten is ook kleiner. Bij rechtshandige mensen is het aan te bevelen om de pacemaker links te plaatsen.
Groeten,
Rolf

Door Loes op Vrijdag, 15 Juni 2007 - 17:15:

thank you. Ben blij met de reactie. VAn mijn cardioloog nog immer niets gehoord, vanochtend weer gebeld. Ik sta nu wel op de wachtlijst (die er dus zo goed als niet is), maar blijkbaar moet er nog steeds overleg komen over hoe en wat. Ik bel volgende week weer. Wil er toch zeker van zijn dat het en onder narcose, en links onder de spier en dat het een DDDR of CRT zal zijn. Ik blijf het wel erg raar vinden dat je helemaal geen intake gesprek of overleg of wat dat ook hebt....

Groeten Loes

Door Loes op Maandag, 18 Juni 2007 - 20:22:

Goeieavond allemaal! Ik ben van het weekend twee keer zeer beroerd geweest: beide keren totaal onverwacht (wel moe, maar toch), ineens leek ik van het ene op het andere moment gigantisch griep te hebben: maar ik kreeg hevige druk op de borst, uitstralend naar de maag, ik was hartstikke misselijk (vrijdags overgegeven, de laatste keer was vijftien jaar geleden!), emmer naast het bed, rillerig, gapend en ellendig. Heb de film van die avond niet meer afgekeken en met waterige ogen het bed ingedoken. Ellendig was ik. Kent iemand dit? Wat is dit?
De volgende dag extra moe, katerachtig, maar ging wel weer. Vandaag op het werk (werk nu nog maar paar uur per dag), zo moe, beetje druk op de borst en omdat ik toch goed wilde werken, merkte ik dat mijn hart 'niet mee wilde' hij ging sneller slaan en ik raakte steeds meer uitgeput. Na de episode van het weekend vanmiddag toch maar besloten ziekenhuis te bellen: van secretaresse, naar wachtlijstbeheer (die wisten nog niets meer), naar de poli voor een tel. afspraak. Die kon niet eerder dan over twee weken, dus weer terug naar secretaresse gestuurd. Die besloot gelukkig te gaan overleggen met cardioloog. Maar ik moest ook naar de huisarts gaan. Ik dus naar de huisarts: die schrikt zich wezenloos (ik heb normaal iemand anders) van iemand van mijn leeftijd met zo'n probleem. Vijftien minuten voor mijn huisarts bezoek belt de secretaresse me terug op de mobiel : ik sta nu op de spoedlijst en de operatie staat onder voorbehoud voor volgende week. Niemand weet welke pacemaker, narcose wel of niet oid, maar dat hoor ik vrijdag als ik dan wachtlijstbeheer krijg dat de operatie door gaat. De huisarts gaf aan dat ik toch even niet aan werk moest denken, dat het psychisch behoorlijk wat is, een pacemaker krijgen, zeker op jonge leeftijd. Maar ik was bovenal lichamelijk overbelast. En daar kon je ook heel misselijk van worden. Ik moet zeggen als ik moe was heb ik wel gemerkt dat ik ook wat draaiierig en moe was, maar nog nooit echt zo'n aanval.
Hopelijk kunnen jullie me wijzer maken!

Het was mij de dag wel. Alvast bedankt voor de antwoorden,

groeten van Loes

Door marion op Maandag, 18 Juni 2007 - 22:48:

hoi loes

goed dat je de cardioloog gebeld hebt, als ik eerder een afspraak wil bel ik altijd naar zijn secretaresse, dus rechtstreeks en dan kun altijd wel eerder terecht. maar dit heb ik zelf(gelukkig)niet meegemaakt, maar ik kan me voorstellen dat je je knap beroerd hebt gevoeld!.
misschien was werken ook iets te veel van het goede, en kon je beter nog thuis blijven ,maar ja dat is achteraf makkelijk gezegd natuurlijk

ik hoop dat je snel aan de beurt bent voor een pm. en dat het nu eventjes rustig blijft.
goed dat je huisarts aangeeft dat een pm krijgen niet zomaar een operatie is, ik vind dat de meester cardiologen , maar ook buitenstaanders daar nogal nuchter over zijn, je moet het zeker even verwerken.
maar als met de pm nu al je klachten wegblijven dan is het toch zeker de moete waard, hebben ze daar nog iets over gezegd?
in ieder geval heel veel sterkte, en laat nog van je horen wanneer je de operatie krijgt

groetjes van marion

Door Loes op Maandag, 18 Juni 2007 - 22:51:

Hoi Marion, dank voor je bericht. Ivm mijn klachten heb ik je ook nog niet gemaild, mijn excuses daarvoor. Ik kijk nu steeds maar in de spiegel of ik nog steeds zo wit ben: ik heb moeite met ziek melden, maar het is even niet anders. Ik laat het weten, hopelijk hoor ik vrijdag iets definitiefs! Hoe gaat het verder met je?

Groeten Loes

Door marion op Dinsdag, 19 Juni 2007 - 10:41:

hoi loes,


ik snap dat je je handen vol hebt met je ritmestoornissen en dat je niet kunt mailen, geeft niks hoor.
ik denk dat ik ook weer meer last zal krijgen , vanmorgen wakker met ritmestoornis, en vanmorgen weer last gehad maar dan houdt de pm het tegen, evengoed voelt het wat onrustig.
als het de komende tijd vaker voorkomt dan ga ik afspraken maken in gent voor onderzoeken en krijg ik waarschijnlijk de pulmonale venen ablatie.
maar dan met het echt weer doorzetten en moet ik veel last krijgen, we wachten nog maar even af.
sterkte loes, ik hoop voor je dat het allermaal goed komt, ik hoor nog van je.
groetjes marion

Door Loes op Dinsdag, 19 Juni 2007 - 17:07:

O jongens jongens jongens! (meisjes). Dit is onvoorstelbaar!
Ik heb vanochtend gehoord dat de 27ste volgende week doorgaat. Maar.......men wist niets van mijn wens tot algehele narcose, niets daarvan dus. Dan ging het veel langer duren. Niemand voelde zich aansprakelijk voor het feit dat ook niemand van mijn wens op de hoogte was. Op mijn vraag wat voor pacemaker ik ga krijgen, wist men ook geen antwoord. De cardioloog moest maar even bellen. Mijn cardioloog is het hoofd ritmelogie en die heb je binnen twee weken niet tel. aan de lijn. Dus moest er weer overlegd worden. Zojuist vijf minuten geleden belt dr: ik moest u bellen....ja, ik zou graag willen weten wat voor pacemaker ik krijg, veel informatie daarover hebben we niet ontvangen. (ik heb notabene zelf maar een folder gezocht over een pacemaker!). Dat was absoluut NIET WAAR, hij had het er uitvoerig met me over gehad. Het enige dat hij heeft gezegd is: ik zet u op de wachtlijst. Ik weet nog niet eens wat nu de hoofdreden is. De zaken die ik in het eerste bericht schrijf in dit topic, heb ik zelf gekopieerd van het ziekenhuis!
Toen de pacemaker: ja, hij wilde een 1 draads, maar ik had zelf een vollediger pacemaker gewild. Nou: echt niet waar. Ik heb wel gezegd, waarschijnlijk een 2 draads gezien de ritmestoornissen. Daarop gaf hij als antwoord: zeker 2 draads en misschien 3 draads, die laat ik dan standby staan. Maar dat moet ik nog even bekijken. IK BEN ER HONDERD PROCENT ZEKER VAN DAT HIJ DIT GEZEGD HEEFT! Toen ik hem dat vertelde, zei hij ronduit: dat is niet waar, dat heb ik nooit gezegd. Punt. WAt moet je erop zeggen. De arts klonk al geirriteerd toen hij belde, daarna nog erger. Terwijl het zijn eigen 'fouten' zijn, zijn geheugen heeft hem in de steek gelaten.
Wat moet ik hier nu mee???????? Hij was zo gepikeerd, dat ik ook echt niet verder durfde, ik had echt een aanvaring gekregen. Ik heb niet het idee dat hij echt voor zijn ogen heeft wie ik ben en wat ik heb en waar we het precies over hebben gehad.

Aan de ene kant denk ik: ok gelukkig nog een DDDR pacemaker. Over de P erachter durfde ik echt niet meer te vragen. HEb net een antwoord terug van een VITHAS forum, dat er zeker ook gekeken moet worden naar de specificaties ervan ivm mijn jonge leeftijd. Wat moet ik nu???????????? Ik weet dat het stom is, maar die man kom ik niet verder mee, en ik durf al helemaal niet meer te bellen. Maar het gaat wel om mij!

Heeft iemand een idee? Toch maar gewoon laten gebeuren? En wat als het een DDDR is en geen DDDRP? Rolf weet jij dat? Bah, ik baal als een stekker. Ik kan het niet helpen dat die man overbezet is!

Een droevige Loes

Door marion op Dinsdag, 19 Juni 2007 - 20:49:

loes,

wat een toestand zeg, dit geeft je allemaal geen gerust gevoel...
ik kan helaas niets adviseren ben natuurlijk ook maar een leek.
misschien is de desbetreffende pacamakertechnicus in het ziekenhuis wel bereidt onm je te woord te staan?
gewooon bellen, zeg dat je een pm krijgt binnenkort en nog met heeeel veel vragen zit.
je hebt jezelf er al helemaal in verdiept dus je hebt toch concrete vragen?
ik zou het anders ook niet weten, sterkte, want deze chaos kun je nu eigenlijk niet gebruiken
marion

Door Riekie op Dinsdag, 19 Juni 2007 - 21:14:

Hallo Loes
Nou zeg wat is dit nou vervelend zo niet balen
Mijn advies is deze ,laat je gewoon opnemen!!
En stel dan de arts al deze vragen gewoon opnieuw.En vol houden je niet laten operen voordat jij je antwoorden heb!
Jammer voor de arts ,maar als je het nou niet doet .
krijg je later spijt en dan baal je nog veel meer.
En loes ik weet dat het niet mee valt om het zo te doen!!
Maar het werkt wel.maar als je voor de opnamen deze vragen stelt. Dan ga jij op de wachtlijst omdat jij narcosen wilt!
En als je er al ligt ,dan moeten zij gewoon in gesperk met jou.
Het is niet de leukste manier ,maar het werkt WEL.
Ik heb het zelf ook zo gedaan ,en ik heb mijn anwoorden gekregen,de artsen zijn er niet echt blij mee.
Maar dat ben ik ook niet met alle onzeker heden,
Maar ik moet vijf jaar met de p.m verder leven.
En kan niet terug als het mij niet bevalt ,over vijf jaar ben ik dan weer aan de beurt.
En de arts draai zijn eigen om en is de klaar mee!!
Sterkte loes en laat wat van je horen.
Probeert het vol te houden ik duim voor jou TOI TOI TOI
Groeten Riekie

Door Rolf op Dinsdag, 19 Juni 2007 - 23:58:

Dag Loes,

Een hoop zorgen allemaal, wel of geen narcose, 1,2,3 draads pm? Vervelend allemaal.
Over het algemeen kan ik zegen dat zonder narcose de pacemakerimplantatie over het algemeen prima te doen is mits er van te voren wat valium wordt gegeven (worden mensen behoorlijk suf/slaperig van), het prikje van de verdoving is vaak gevoelig, maar als de plaatselijke verdoving goed is ingewerkt dan is het aanprikken meestal bijna niet pijnlijk meer. Mocht het toch gevoelig zijn dan is het goed om dit kenbaar te maken aan de implanteur, want dan kan er nog wat bij verdoofd worden. De keuze van 1,2 of 3 draden hangt af van de indicatie;
1 draads PM (VVIR) bij chronisch boezemfibrilleren.
2 draads PM (DDDR) bij paroxysmaal boezemfibrilleren, zieke sinusknoop en AV blocks
3 draads PM (DDDRV) bij hartfalen (sterk verminderde pompkracht van het hart door dissynchronie van de kamers)
De meeste DDDR pacemakers hebben wel functies aan boord om ritmestoornissen te onthouden, proberen te voorkomen en om te schakelen naar een andere modus bij atriale ritmestoornissen.
Een ziekenhuis heeft vaak meerdere typen pacemakers op voorraad, ik ga er van uit dat ze het meest gunstige model kiezen m.b.t. je leeftijd en de atriale ritmestoornissen.
Toi toi toi
Groeten,
Rolf

Door anita op Woensdag, 20 Juni 2007 - 09:39:

Hallo Loes jeetje zeg het lijkt wel mijn oude cadioloog die was ook NOOIT duidelijk..
Meid praat er nogmaals mee als je er al bent,net wat Riekie zegt ik heb dat ook zo gedaan.Had genoeg van plaatselijk ..En nu in het nieuwe ziekenhuis hoef ik dat van hun ook nooit meer.
Ik wens jou heel veel sterkte en laat je niet kisten.Hoop dat het goed komt en dat je jou gesprek krijgt..Susses en denk erom het is jou lichaam.Groetjes liefs Anita.

Door Loes op Woensdag, 20 Juni 2007 - 11:45:

Allemaal heel erg bedankt voor jullie reacties. Ik ben echt droevig, het is gewoon onrecht. Daarbij heb ik de onzekerheid of deze arts echt wel weet wie ik ben. Ik heb overlegd met een paar mensen en ik doe het volgende: eerst wilde ik een klacht in gaan dienen maar volgens mij zijn sommige dingen nog net zo ouderwets als vroeger, zeker bij het hoofd ritmelogie. Oftewel, de arts heeft de macht. Ook al heb ik via de wet WGBO recht op informatie, ik trek toch aan het kortste eind met als risico dat hij me niet meer wil opereren. Ik heb gisteren zes keer een gevoel van wegraking gehad in bed, ik wil erg graag geholpen worden en ik hoop dan ook maar dat het helpt. Dus de klacht laat ik maar voor wat het is. Dat komt wel als de pacemaker geplaatst is!
Maar verdorie, ik hoop toch wel dat het een DDDR wordt. En rolf, over een P heeft hij het niet gehad, hij dacht dat hij in simpele taal moest praten denk ik en had het alleen maar over 1 of 2 draden.
Nu heb ik bovenaan mijn afdruk van de uitslag van de holter neergeschreven. EEn depressie van ST segment: rolf, weet jij wat dat precies is? Ik kwam via google uit op iets van een bundeltakblock. Maar is de geleiding dat WEL goed? Ze zeggen steeds maar dat de geleiding wel goed is, maar ik ben er zelf onzeker over. Wat denk jij? En die plaatselijk verdoving, kan dat ook wel als de pacemaker onder de spier wordt geplaatst? Oh jongens, het lijkt me zo'n pijn doen. Is die pijn vergelijkbaar met de ablatie en het opschuiven van de catheters? Ik heb daar zo'n pijn gehad, ik kon precies voelen welke ze opschoven. Toen het bewijs geleverd was, werd er bijgespoten, maar het bleef pijnlijk. Ik zit er echt over in. Ik kan nog 1 keer het wachtlijstburo bellen met de vraag wanneer ik dan aan de beurt ben met algehele narcose, maar dat zal wel een stuk later worden. En ik heb zoveel klachten, dat ik echt in dubio sta.

Ik kies er nu maar voor om vrijdag as. (ik moet dan voor fietsproef en thoraxfoto) mijn dossier in te kijken. Ligt hij niet bij de fietsproef, dan maar zoeken waar het wel is. Op deze manier hoop ik iets wijzer te worden, en zo min mogelijk mensen te irriteren. Ik wil graag irriteren om het zo maar te zeggen, dit is gewoon onrecht, maar ik denk echt dat ik zelf er de dupe van ga zijn.

Wat denken jullie? Rolf zou jij ook willen reageren? Ik heb veel meer aan jullie als steun en informatie en Rolf als voorlichtende arts! Dank aan iedereen!

Door Riekie op Woensdag, 20 Juni 2007 - 16:29:

Hallo Loes
Rolf is geen arts ,wel een hele fijne p.m tegneut die ons ongelovelijk veel steun en anwoorden geeft.
wat jou dossier betreft heb je alle rechten om de in te kijken een een copie te maken !
Mij dochter is verpleegkundige en die zeg altijd mam het is van jou dat dossier!
Maar loes wij kunnen wel kijken ,maar wij begrijpen niet alles wat er staat,
En soms leest je ook wel dingen die je verkeert interpeteerd en dat is ook niet goed.
Word je alleen maar angstig van,Wat de pijn betreft iedert ervaart dat op zijn eigen manier.
Maar ik vind dat het zwaar onderscat word(SORRY ROLF) maar dat is echt waar.
Het is absoluut niet te verglijken met een cateter of abelatie.
IK zelf heb mijn p.m onder de spier gekregen (hij is daar trouwens weer weg geschoten)
En ik heb nu volledige narcose gehad en het gebeurt nooit meer anders!!!
Ik hen ook div malen plaatslijke verdoving gehad en kalmerings pillen maar vond het vrij heftig.
En doe het nooit meer.
Maar loes je twijffeld, je maak je groote zorgen ,kan jou huisarts niet bij springen en het voortouw nemen.
Als je kunt loes vraag ook eens in het ziekenhuis naar patientezorg.
Die hebben vaak ook nog wel wat in de pap te brokkelen!
Of de p.m verpleegkundigen die heb je inmiddels in heel veel ziekenhuizen.
En die regelen eigelij al deze problemen.
Loes vraagt de gewoon om of zij ook een p.m verpleegkundigen hebben ,misschien kan die wat zorgen van je over nemen

Door Loes op Woensdag, 20 Juni 2007 - 17:20:

Hai riekie, dank voor je bericht. Ik wist hoor dat Rolf een pacemakertechnicus is, maar hij geeft meer informatie dan mijn eigen arts ooit gedaan heeft, vandaar die zin. Ik wil eigenlijk ook volledige verdoving, zie er zo ontzettend tegenop, zeker ook omdat ik hem onder de spier wil (als ze daar al mee akkoord gaan). Omdat ik met de ablaties al zoveel pijn had. Maar uitstellen voor langere tijd voor het implanteren kan eigenlijk niet vanwege de klachten. Het ziekenhuis zei dat het dan veel langer ging duren. Ik zit echt in dubio....

Door mariette/moderator op Woensdag, 20 Juni 2007 - 21:22:

Hallo Loes,

Wat een ellende maak je allemaal mee. Ik heb - eerlijk gezegd - vanwege vakantie niet de hele discussie gevolgd, maar lees wel dat je nog veel vragen hebt en dat er nog veel onduidelijk is. Ik vraag me af of de huisarts iets voor je kan betekenen. Kan hij/zij niet bellen met de cardioloog om te achterhalen wat nu precies de bedoeling is?

Wat betreft de implantatie zou ik zelf niet zo snel kiezen voor een volledige narcose. Afgezien van de vraag of het ziekenhuis hier uberhaupt mee in zou stemmen, is een algehele narcose ook niet echt goed voor een lichaam. Bovendien lijkt het me ook niet nodig. Dat zeg ik als arts, maar ook als patient. Ik heb zelf nu driemaal een ingreep gehad, en het valt achteraf meestal mee. Zeker als ze een beetje een 'roesje' geven (strikt genomen bestaat er niet zoiets als een roesje, maar het geven van Dormicum wordt een roesje genoemd meestal). Jij bent de enige die het kan beslissen, maar ik zou tegen de ingreep zélf niet al teveel opzien.

Wel is het nodig dat je precies weet wat er gaat gebeuren en ook waarom, zodat je weet wat je kunt verwachten.

Ik hoop dat de huisarts nog iets voor je kan betekenen.

Door Riekie op Woensdag, 20 Juni 2007 - 22:19:

Hallo Mariette
Nou mariette ik vond het nogal zwaar met een roesje.
Dormicum deed bij mij niet zo veel ,de artsen hadden mij zoveel mogelijk gegeven als dat zij mochten.
Maar de arts zij normaal gesproken is een pantient een heel eind in dromenland maar bij mij liept dat toch anders.
En ik wil loes geen angst aan jagen ,maar ook geen halve waar heden vertellen.
Er zijn heel veel lotgenoten die helaas de ervaring hebben net als ik.hartstikke veel pijn en ik praat niet over eenmaal p.m implanteren.
Ik heb al zevenmaal mee gemaakt,en ik kan je wel vertellen mariette stress is ook niet goed voor een patient.
Ik vind dat een arts er te luchtig over praat en net doet of het bijna niks voorsteld.
Nou en als je daarna terug komt op je kamer ,naar zo`n ervaring nou mariette dan voel ik mij echt pas bedonderd.
En ik vertrouwde mijn artsen voor geen meter meer.
Ik heb daarna nog een paar keer geprobeert ,maar heb steeds de zelfde ervaringen ,heftig, pijnlijk en erg stress vol.
Ik heb de laaste keer nov 2005 gehele narcose gehad naar div gesprekken.
En ik moet je zeggen dat is prima bevallen en het gebeurt bij mij niet anders meer.
Ik heb dit al met mijn cardioloog door gesproken Dan komt hij voor geen verassingen te staan en ik ook niet.
Maar loes nog even over jou praat met jou huisarts en zeer zeker ook met de cardioloog .
Het moet duidelijk zijn wat jij wil maar ook hoeveel de artsen met je mee kunnen en willen gaan.
Loes je kan de o.k bijna niet uitstellen ,maar de onzekerheid en stress is ook niet goed voor je hartritme .
Sterkte ik duim voor jou dat je wensen en gesprkken uit mogen komen.
Riekie

Door Loes op Donderdag, 21 Juni 2007 - 11:52:

Goeiemorgen allemaal, ik heb nog gebeld naar wachtlijst beheer. Zij kon er niets aan doen aan het hele gedoe. Dat snap ik natuurlijk, zij geeft de data door. Ik heb aangegeven dat ik er ontzettend van baal, zonder info en niets gedaan met de opmerkingen die ik heb doorgegeven. Ze verwees me naar de arts (nou die ga ik niet meer bellen, is geen redelijk gesprek mee te voeren momenteel) of zijn secretaresse. die is om 2 uur weer bereikbaar dus ik ga haar eens vragen waarom zij niets heeft gedaan met de zaken die ik via haar heb doorgegeven aan de arts. De operatieplekken zitten nu vol, het zou dan 9 juli worden (nu staat het op 27 juni). Misschien moet ik dat maar doen wat denken jullie? En wordt een implantatie onder de spier eigenlijk ook wel gedaan via plaatselijke verdoving???? Dat wist wachtlijstbeheer niet. Dus als dat niet zo is, dan heb ik helemaal niets aan de 27ste. Betekent wel dat ik nog langer niet ga werken.
Ik heb trouwens mijn huisarts niet ingelicht, ik denk dat het niet zoveel zin had, ik ben vrijdag bij hem geweest maar het woord biventriculaire pacemaker ging hem te ver, zoveel achtergrond hebben ze daar niet, ze hadden nog nooit uberhaupt een jong iemand met een pacemaker gehad.
Dus vandaar.

Ik hoop nogmaals op jullie reactie!

Door Loes op Donderdag, 21 Juni 2007 - 13:13:

Hehe wat een opluchting, ik heb de datum verzet naar 9 juli, hoe onverstandig het misschien ook is in de tussentijd omdat ik op de spoedlijst stond. Het wordt nu onder voorbehoud 9 juli.Geloof niet dat ze blij was met me, maar dat is vreemd, wat het komt door hun communicatieproblemen dat ik niet onder narcose ben ingepland. Ik zag het echt niet zitten nav de vorige ablaties om nog zoveel pijn te hebben, laat staan nog meer. Je bent helemaal uitgeput na vijf uur ablatie door de pijn en de spanning, tenminste ik wel. En dan was ik nog wel goed ontspannen zeiden ze. Nou, dan mag ik nu toch wel kiezen voor narcose lijkt me. Ik heb genoeg pijn gehad. Nu dus nog langer wachten, maar er zit niets anders op. Ik vind het vervelend voor mijn werkgever, dat wel. Maar ik probeer maar in mijn achterhoofd te hebben wat mensen tegen me zeggen: ja alles waar, maar.....je gezondheid gaat voor.

Ik merk dat ik nu rustiger ben nu ik weet dat ik narcose krijg. Zometeen om twee uur de secretaresse nog bellen, want daar bij haar of de arts is er niets gedaan met mijn verzoek om algehele narcose. Dat ik hem graag onder de spier wil, was dus ook niet bekend. Ik zal wel lastig zijn, maar ik ben gewoon een moderne patient met enige medisch kennis (ik ben verpleegkundige). En ik eis helemaal niets, ik wil alleen maar uitleg en informatie en als het enigszins mogelijk is, graag wat overleg!

Zucht. Nou, ben benieuwd hoe zij straks reageert.
Bedankt voor al jullie STEUN!!

XXX, Loes

Door Riekie op Donderdag, 21 Juni 2007 - 14:11:

Hoi loes
Gelukkig dat je voor zelf heb gekozen,er komt dan wat rust voor jou.
dat de artsen niet blij zijn met ons eigen menig,Dat is dan heel jammer mmaar wij moeten het ondergaan.
En een abelatie eist al veel van ons lichaam ,en een o.k doet daar nog eens een schepje boven op.
Maar al die stress is ook niet goed voor ons allemaal.
Maar loes jij heb nu een ieder geval het heft in eigen hand genomen.
Knap hoor petje af!!!!
Op naar 9 juli mijn trouwdag dus vergeten zal ik het niet die dag ,Dan ben jij een ieder geval in mijn gedachten.
Sterkte en hou het voel tot die dag
Groetjes riekie en een dikke knuffel!
P.S JE BENT NIET LASTIG JIJ KOMT VOOR JE EIGEN OP!!

Door marion op Donderdag, 21 Juni 2007 - 16:11:

hoi loes,

goed gedaan hoor,dat je voor jezelf opkomt, en je hebt groot gelijk ook!
nu even rustig bijkomen en inderdaad niet gaan werken, maar aan je zelf denken.
en dan is het 9 juli voor dat je het weet....
heel veel sterkte intussen, en ik ga ook aan je denken hoor
groetjes van marion

Door Loes op Donderdag, 21 Juni 2007 - 16:43:

Marion en Riekie, heel veel dank, ben erg blij met jullie! Ik ga ook zeker mijn best doen om vanaf nu te ontspannen. Ik heb de secretaresse nog gebeld, en wat zei zij: !!! Ze had een schrijven van het verzoek om algehele narcose bijgevoegd in mijn dossier!! Dus zij had het goed verwerkt, wachtlijstbeheer niet. Kon de desbetreffende persoon niet bereiken, maar heb de melding daar wel doorgegeven. TEvens aan de secretaresse gevraagd om door te geven dat ik de pm links onder de spier wil en of het een DDDRP is, met name de laatste twee letters. Dat zou ze doen, het was een prettig gesprek. Ze zei dat ik eigenlijk ook de medische vragen aan de arts moest voorleggen, ik heb gemeld dat ik gezien de mijns inziens nogal geirriteerde reactie ik daar niet veel zag uitkomen, behalve meer irritaties. Ze begreep het allemaal wel. Nou, pfff het was me het dagje wel. Voorlopig kan ik me koest houden (tjonge ik verveel me zo snel, maar ja moet toch iets ontspannends zien te doen; weet iemand nog een leuk recept ofzo?) en hopelijk is nu alles koek en ei. Nogmaals bedankt voor jullie reactie, ik voelde me wel gesterkt in het gesprek!

Groetjes Loes

Door loes op Vrijdag, 22 Juni 2007 - 21:00:

Hallo allemaal, ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest in Nieuwegein. Moest weer een ECG maken voordat ik de fietstest mocht doen. Omdat we al rennend van de rontgen afkwam, was het aantal hartslagen normaal, nl 73. Wel zag ik op het ECG staan: verkorte geleidingstijd, en daarbij een getal 114. Er stond ook iets dat een referentie was in dat kader, namelijk kleiner dan 120. Rolf, weet jij dit? Is dit dan marginaal of is er toch een verstoorde geleiding. En als je boven naar mijn holteruitslag kijkt, zou je dan kiezen voor de AAI of DDDRP? Ik schrok me namelijk wild. Ik heb met toestemming mijn dossier mogen inzien en daar stond (voor 29juni nog, de oorspronkelijke opname, nu verschoven naar 9 juli) een AAI pacemaker! Zonder R erachter. Is dat nu wel het goede? Ik twijfel zelf omdat er ook staat depressie ST segment (wat houdt dat precies in? ), helemaal bovenin de rimtestoornissen die ik beschreven heb en in het ECG van vanmorgen verkorte geleidingstijd.

Ik heb het internet nog eens nageplozen: AAI met name bij niet/slecht werkende sinusknoop, nou dat klopt dan. Maar geen R erachter.
Een DDD bij ook slecht werkende sinusknoop maar dan met geleidingsproblemen. Of bij problemen met AV knoop.

Rolf kun jij zien in mijn bovenste typgedeelte of ik problemen met de AV knoop heb (heb wel een AV knoop re entry ablatie gehad, maar volgens mij heeft dat niet geholpen)? Wat zouden volgens jou argumenten kunnen zien voor toch een DDD (RP)?

Ik ben vanmiddag naar de poli gegaan en het hele verhaal uitgelegd. Ze vroeg later aan mij of ik wilde veranderen van arts. Ik zei nee, ik wil gewoon voorlichting en informatie. En liefst geen AAI, zeker niet zonder R, maar dat tussen haakjes. Ze is naar de arts geweest, en ook hij hoeft mij niet perse kwijt. Dus ik was geen lastige patient, anders had hij dat absoluut aangegeven dat hij liever zag dat ik bij een ander kwam. Volgende week donderdag belt hij met de uitslag van de fietstest ed.

Kunnen jullie me helpen met argumenten in mijn geval voor de DDDRP? Als het goed is, krijg ik nu een fatsoenlijk telefoongesprek met de arts, dus ik hoop het voor te kunnen leggen.

Trouwens nog iets geks bij de fietstest: mijn bloeddruk ging met hartslag omhoog, maar onderdruk bleeft achter: tussen 55 en 65, waardoor ik uiteindelijk op hoogste niveau een bloeddruk had van 175/60. Zegt dit iets of is dat normaal?

Kunnen jullie me nogmaals helpen? En Rolf, wil jij ook helpen met de argumentatie?

Thank you en allemaal: een fijn weekend!

Door Loes op Zaterdag, 23 Juni 2007 - 11:30:

Getver, zit ik net te kijken of er misschien al een berichtje is, begint er een ritmestoornis. Het lijkt dan wel of er 2 harten zijn: het gaat boemboem....boem. GEk word ik daarvan. En dit staat natuurlijk nooit op de ecg's oid. Herkent iemand dit? Onregelmatig, en het lijkt wel of er twee harten zijn, de ene boem is harder dan de andere boem......ik kan er meestal weer 'uit' komen, door in beweging te komen.

Groeten Loes

Door mariette/moderator op Zaterdag, 23 Juni 2007 - 16:00:

Hallo Loes

Het klinkt eerlijk gezegd een beetje als een extra systole (bijvoorbeeld een PVC). Dat voelt een beetje zoals jij beschrijft. Onschuldig, maar een naar gevoel. En ja hoor, zulke dingen laten zich vaak vangen op een ECG, zeker als je er veel op een dag hebt. Treedt vaker op bij stress en dingen als koffie, chocolade etc.

Door mariette/moderator op Zaterdag, 23 Juni 2007 - 16:04:

Overigens lees ik nu jouw vraag over de '114' van de fietstest. Ik neem aan dat dit over het PR-interval gaat. Dat valt binnen de normale limiet.

Een verkorte geleidingstijd treedt ook op bij bijvoorbeeld WPW, maar dat hadden ze dan inmiddels wel eens bij je gezien als daar sprake van zou zijn.

Door Loes op Zaterdag, 23 Juni 2007 - 16:40:

Hallo Mariette, als ik jou dan mag vragen: als je bovenstaande holteruitslagen ziet, zou ik volgens jou dan een DDD moeten hebben of zou een AAI voldoende zijn ondanks de PVC's? Voor de volledigheid: ik had zowel een sinus-reentry als een ANVRT. Volgens mij is deze laatste nog niet helemaal weg, omdat hij bij de twee ablatie weer re-entry gaf. Maar goed, dat weet ik dus niet helemaal zeker.

Groeten Loes

Door Ruud op Zaterdag, 30 Juni 2007 - 23:07:

Hallo Loes, Ik ben op 27 juni door Dr. Wever voorzien van een DDDR pacemaker van Medtronic type Adapta ADDR03. Ik heb om het oplossen van atriumfibrileren in juni 2004 een maze-operatie gehad. Na deze maze-ok is er een sick sinus syndrome opgetreden door dat de sneden in het hart meer bindweefsel hebben aangemaakt dan verwacht. Hierdoor is er s'nachts een bradycardie ritme van 25 met asystoly's tussen 4 en 6 sec.
Hierdoor ken ik jou symptomen erg goed. Nu 3 dagen na implantatie van de DDDR pm voel ik mij al stukken beter. Mijn arts is ook dr. Wever en deze man is zeer deskundig maar komt een beetje warrig over. Mijn implantatie heb ik met plaatselijke verdoving gehad en alleen het aanprikken van de ader voor de doorvoer van de leads is wat gevoelig geweest. Ook bij de afstelling van de pm heb ik niets gevoelt dan alleen een ritme verandering van een paar seconden. Ik kon ook kiezen voor algehele narcose maar daar ben je vaak beroerder door dan bij plaatselijke verdoving.
De gehele ingreep is mij meegevallen en ik mocht 6 uur na de implantatie als weer lopen. Ik hoop je hiermee een beetje gerustgestelt te hebben. Voor vragen kan je ook mijn e-mail gebruiken.

Door Loes op Donderdag, 05 Juli 2007 - 22:40:

Het is eindelijk zover: gisteren hebben we te horen gekregen dat aankomende maandag 9 juli, de implantatie van de pacemaker doorgaat. Net een aanval van hartkloppingen gehad, rustig zittend op de bank, vanuit het niets. Zou dat ook bij een sick sinus horen..Aders waren kloppend te zien in mijn keel, en zo voelde het dan ook. Keelkloppingen...

Ik dank jullie voor jullie reacties tot zover! Na de implantatie zal ik laten weten hoe het allemaal is gegaan en dat ik me hopelijk beter voel.

Groeten Loes

Door Rolf op Donderdag, 05 Juli 2007 - 22:48:

Dag Loes,

Het hartklopen heeft inderdaad te maken met het sick sinus syndroom. Hierbij gaat het hartritme soms te laag, soms te snel maar gelukkig ook nog normaal.
Succes bij de implantatie.
Groeten,
Rolf

Door marion op Vrijdag, 06 Juli 2007 - 10:56:

hoi loes,

heel veel sterkte loes, ik hoop dat het allemaal meevalt maandag, en dat je inderdaad verlost bent van je klachten.
ik denk aan je, en hoor nog wel van je
groetjes marion

Door Riekie op Vrijdag, 06 Juli 2007 - 13:28:

Hallo Loes
Sterkte a,s maandag ,zal aan je denken.
Hopelijk gaat het allemaal lukken!!
Groeten Riekie

Door wolly op Vrijdag, 06 Juli 2007 - 13:36:

Hoi Loes,

Heel veel sterkte voor maandag!
Veel pm dragers zullen aan je denken maandag, en uitkijken naar een berichtje van je,

Vriendelijke groet,
Wolly.

Door Ruud op Zaterdag, 07 Juli 2007 - 18:44:

Beste Loes,
Heel veel sterkte maandag, het helpt echt.
Ik ben 200% opgeknapt na de implantatie.

Groetjes Ruud

Door Loes op Zaterdag, 07 Juli 2007 - 21:28:

Allemaal hartstikke bedankt, ik ga er met frisse moed heen maandag! Tot snel!

Groetjes Loes

Door anita op Maandag, 09 Juli 2007 - 19:42:

He Loes ik hoop dat je alweer thuis bent.
En dat alles goed is verlopen..
Veel succes....goetjes Anita.

Door Loes op Dinsdag, 10 Juli 2007 - 17:52:

Hallo allemaal, ik ben nog niet zolang thuis, helemaal kapot. Erg moe. Onder volledige narcose ging ok, in het ok verslag staat procedureop ok ivm subpectorale positie (achter de spier) via subclavia punctie door chirurg moeilijk ging. Derhalve via venu cephalica moeizame positionering RV apex: uiteindelijk goede meetwaarden. RA lead makkelijk lateraal kunnen plaatsen. Verdere procedure ongecompliceerd. Chirurg was Dr. Defauw/Monnink en er was iemand van Guidant bij.

Ik heb een nieuwe versie van de Guidant Insignia gekregen. Er staat Guidant Insignia DDD LK 55 MTK 177. Iemand een idee wat dit betekent??? Hij staat op DDD stand, niet op AAI.

's nachts kreeg ik enorme hartkloppingen, ze hebben me aan de telemetrie gelegd, maar daar zagen ze niets op. Snapte er niets van. Ik was niet lekker (van die gevoelens van wegvallen, bonzen en hartkloppingen) en de buurman van de kamer ernaast die elke minuut moest hoesten, hielp niet erg mee. Ik heb drie uurtjes geslapen.

Bij het aankleden de volgende ochtend was ik kortademig en er is een ecg gemaakt. Heb toch behoorlijke overslagen en tachycardieen vanuit een ectopisch ritme (niet vanuit de sinusknoop). Daar kan de pacemaker dus niets aan doen (Ruud, bij jou stond hij ' ingesteld op PVC's ' ?) (ik heb dat gevraagd maar dat kon niet zei men) en daar kan je naar van zijn. Dus daar blijf ik last van houden. Inmiddels is nu de verapamil 1.5 keer verhoogd naar 240 mg langwerkend.

Mijn laagste rate staat op 55, de hoogste weet ik niet. Hij moet misschien naar de 60 (hoe lager de hartslag is hoe meer overslagen ik heb). Ze hebben hem ook verder niet uitgelezen, maar ik heb wel het idee dat hij wat heeft gedaan. Ik voel wel af en toe een piepklein schokje. En ik had het idee gisterenavond dat een ritmestoornis wel ineens ophield! Eens kijken hoe het morgen gaat hoor, vandaag kun je eigenlijk niet meerekenen, ben zo brak als wat.

Maar: deed de operatie plek bij jullie ook zo'n pijn? Allemachtig, liggen is een probleem zeg. De wondpijn is sterk aanwezig. Ik kan bijna niet liggen, alleen op de zij met de arm gestrekt op mijn been, anders krijg ik gigantische pijn, alsof de pacemaker geplet wordt.
Heb morfine op uitslaapkamer gekregen wegens pijn in mijn arm....hoe dat komt weet ik niet. Zit nog wel iets vocht in de hand en arm.

Nou nou, het was me het epistel wel. Maar wat ben ik blij dat ik onder algehele narcose ben gegaan zeg gezien die moeizame implantatie. Waardoor zou die subclavia eigenlijk niet gelukt zijn?

Allemaal hartstikke bedankt voor jullie aanmoedigingen en nu hoor ik HEEL GRAAG jullie ervaring de eerste week na ok. En Rolf (en natuurlijk andere deskundigen), kun jij wat met bovenstaande gegevens? Ik heb nog meer laten kopieren (wat ben ik toch bijdehand, maar ja, kan me niet schelen):

A RV LV
Voltage 3,2 9,4 mV
Drempel 1,2 0,6 V
Positie lat apex, post
Fixatie screw screw
Fixatie device + ehtibond

Punctie : 2 keer.
Sluitingslagen: 3x vicryl


Groetjes en tot snel, dan ben ik hopelijk niet duf meer!

Loes

Door Iet. op Dinsdag, 10 Juli 2007 - 22:48:

Loes, gelukkig dat je het achter de rug hebt en dat alles goed is verlopen. Ik heb nog aan je gedacht gisteren.
Mijn pacemaker is vorig jaar namelijk ook op een maandagmorgen geplaatst, in hetzelfde ziekenhuis . Narcose was er toen niet bij en er ging van alles mis, zó erg zelfs dat ik vijf dagen op de hartbewaking belandde !
Ik zal je het verhaal besparen, maar elke operatie houdt een risico in, dus als alles - zoals bij jou - zonder ernstige complicaties verloopt , is dat een reden om blij mee te zijn.
Vriendelijke groet,
Iet.

Door Loes op Woensdag, 11 Juli 2007 - 09:41:

Hai Iet, dank voor je bericht. Jeetje wat een verhaal en wat naar voor je zeg. Weet je nog welke chirurg je had? Ik moet zeggen, t is fijn om thuis te zijn, maar ik verga van de pijn, dat wel. Is dat normaal? En iets raars: ik voel af en toe met de hartslag mee of bijna mee, een klein soort stroomstootje! Wat is dat???

Groetjes van Loes
En Iet, is het nu wel goed met je? Ik hoor het graag.

Door Iet op Woensdag, 11 Juli 2007 - 11:41:

Loes, zo'n stroomstoorje herken ik wel, als ik in een bepaalde houding zit of lig komt het nog een enkele keer voor, voel het dan in mijn rechterzij.
Wel vervelend dat je nog zo'n pijn in je arm hebt; daar heb ik dan weer niet zo veel last van gehad, maar op je zij liggen is er de eerste weken gewoon niet bij.
Het gaat verder redelijk met mij; de pacemaker werkt goed,daar ligt het niet aan, maar ik ben extreem vermoeid en krijg over een week een functie-onderzoek van mijn hart.
Maar ja, ik ben wel een stukje ouder dan de meesten van jullie en hoe je het ook wendt of keert : de ouderdom komt altijd met (meer) gebreken :)
Iet.

Door Loes op Woensdag, 11 Juli 2007 - 15:01:

Nog een vraagje: jee wat trekt die wond, ik kan niet helemaal rechtop lopen. Hadden jullie dat ook. Kan me niet uitstrekken zeg maar, zodat mijn rug recht is.

Groeten van Loes

Door Loes op Woensdag, 11 Juli 2007 - 20:43:

Het stroomstootje voel ik ter hoogte van mijn linker borst (pm links subpectoraal, achter spier) ongeveer links naast de tepel. Iemand die dit bekend voorkomt of wat het veroorzaakt.
En ook een jippie: heb nauwelijks nog pijn in mijn arm :-)

Groeten Loes

Door Ruud op Woensdag, 11 Juli 2007 - 21:58:

Beste Loes,
Het kan zijn dat er tijdens de operatie een zenuw geraakt is en dat geeft een sensatie als stroomprikkeling. Ik heb daar een tijdje last van gehad na mijn openhartoperatie. Als het goed is gaat dat vanzelf weg maar kan een tijdje duren.

Groeten Ruud

Door Riekie op Woensdag, 11 Juli 2007 - 22:23:

Hallo Loes
Fijn dat je weer thuis bent,en alles toch nog redelijk is verlopen.
Het beurzen gevoel dat hou je nog wel even.
Je heb een o.k gehad daar moet je nog van herstellen.
Ook is de p.m onder de spier gezet,En dat geeft dat blauwe plekken gevoel en net wat ruud ook zeg misschien een zenuw geraakt.
Dat stroomstoot gevoel dat word geleidelijk minder.
Ik zelf heb dat ook nog een poos gevoeld.
Maar gelukkig kan je nu aan het herstellen komen.
Loes sterkte en rustig aan langzaam weer op bouwen!!!
Groeten Riekie

Door Rolf op Woensdag, 11 Juli 2007 - 23:14:

Dag Loes,
Fijn dat de ingreep weer achter de rug is. Een Insignia is een prima pacemaker, heb je een 1298 (Plus) of een 1291 (Ultra)gekregen? Als het goed is staat de pm DDDR geprogrammeerd in plaats van AAIR. Wel met een lange AV tijd (AV hysterese) om de eigen geleiding de voorrang te geven. Prima meetwaarden overigens. De wond kan nog wel pijnlijk zijn, de pacemaker zit onder de spier. Dit is de eerste weken gevoeliger dan onder de huid, maar wel de meest mooie plaats om de pacemaker te hebben.
Groeten,
Rolf

Door Loes op Donderdag, 12 Juli 2007 - 10:21:

Hoi Rolf, ik kan het nergens terugvinden welke type het is, heb er ook nog naar gevraagd, maar toch niet volledige antwoord gekregen. Er was een dame van Guidant bij en die had het over een nieuwe versie. Zegt jou dat iets? Ik ga vandaag de pacemakertechnici maar eens bellen over die stroomstootjes. Verder ben ik, dwz mijn hartslag, heel rustig, zo rustig dat ik niets voel. Raar hoor, maar zeker prettig! De tachy's en de kortademigheid zijn er nog, hiervoor kreeg ik 240 Verapamil langwerkend. Het ecg was afwijken zag ik, met veel aspecten benoemd. HEb het zelf helaas niet kunnen zien in het dossier. Volgende keer!

Bedankt voor de reacties!

Groeten van een zeer pijnlijke Loes die net uit bed komt, en een lange nacht met draaien heeft gehad. Tot snel.

Door wolly op Donderdag, 12 Juli 2007 - 13:26:

Hoi Loes,

Je hebt het toch maar mooi achter de rug.
Ik heb ook een Guidant Insigna (1298 plus).
Ben toen ook op maandag geopereerd, op donderdag naar huis gegaan, en ik herken je ongemak wel. Je
moet er gewoon even de tijd voor nemen.
Ik dacht eerst ook dat ik nooit weer op die zij zou kunnen slapen, merk er nu niets meer van.
Misschien een paracetamol voor het slapen gaan? Of doe je dat al?

Neem de tijd om op verhaal te komen,
Sterkte, en vriendelijke groet,
Wolly.

Door Rolf op Donderdag, 12 Juli 2007 - 23:26:

Hoi Loes,
Prettig dat die ritmestoornissen nu achterwege blijven. Soms helpt het alleen al om het atrium op een minimaal ritme te houden. De PM heeft een hoop opties aan boord om het ritme netjes te regelen. De stroomstootjes kunnen te maken hebben met de pacemaker polariteit. Als de polariteit unipolair is dan gaat de stroom ook een stuk door de huid, door de pacemaker bipolair te laten programmeren kan het (overigens ongevaarlijke) probleem worden opgelost.
Groeten,
Rolf

Door Loes op Vrijdag, 13 Juli 2007 - 15:29:

Getverderrie, ik moet zo naar de huisarts. Vanaf woensdag heb ik bij ademhaling (laat staan een rondje lopen) pijn op, eigenlijk meer in de borst en in de rug op dezelfde hoogte. Verder ben ik kortademig zoals ik al meldde. Eerste twee terugbelletjes van de assistente van de huisarts zei dat er geen infectie zou zijn van de wond. Ik heb aangegeven dat ik daaraan ook niet dacht, maar eerder een klaplong. Dat kon niet, want dan had ik dat direct gehad. Maar goed, ik moest maandag terugbellen als ik het nog had. En waarom ik zo laat had gebeld: nou , omdat ik probeer niet zo snel aan de bel te trekken.
Na een uur belde de assistentie alsnog terug: ik moest toch maar even komen. Om 15.50 moet ik er zijn. Ik heb aangegeven dat ik me een stuk geruster zou voelen als er een thoraxfoto gemaakt zou worden, als is het maar ter geruststelling. Maar goed, weet niet of dat gebeurt, eerst maar naar de huisarts.
Ik laat het jullie weten! Bedankt voor alle reacties tot zover, ik kijken regelmatig elke dag!

Groeten Loes

Door Ruud op Vrijdag, 13 Juli 2007 - 17:43:

Beste Marloes,
Je kan ook met de afd.E3 bellen van het Athonius, ook daar kunnen ze je helpen als je het niet vertrouwt. Men is daar sneller met reageren dan de huisartsen en mijn ervaring is dat je meestal meteen naar het ziekenhuis kan komen.

Groeten Ruud

Door anita op Vrijdag, 13 Juli 2007 - 17:49:

Hoi Loes ik hoop dat het mee valt met jou en dat er niets geks is gebeurt..Hoor het staks vast nog wel.Meis ik wens jou sterkte en hou je taai..Hier doet onze huisarts ook niet moeilijk hoor maar wel de assitente soms .Onze huisarts weet dat ik nooit zomaar bel ,en word wel boos als ik vaak te laat bel.Groetjes Anita.

Door marion op Vrijdag, 13 Juli 2007 - 18:40:

hoi loes,

heel veel sterkte hoor,goed dat je er achter aan gaat, zo vlak voor het weekend
hopelijk valt het mee,
groetjes marion

Door Loes op Vrijdag, 13 Juli 2007 - 19:37:

Hoi dames (en heer!), ik ben geweest. Ze heeft geluistered naarde longen en volgens haar was dat goed. Ze zegt dat het spieren zijn die verkrampt zijn. Ik vroeg of je daar ook kortademig van word dan en ze zei van wel. Ik hoop dat ze gelijk heeft. Ze zei in elk geval geen klaplong.

En ze vroeg 'hoe ze de pacemaker erin hadden geplaatst, of dat via de arm was' ?????????!!!!!!!!!!! Ik weet niet, maar volgens mij is dat niet helemaal duidelijk. Onder de spier zei ik en via de venen........

Hmm nou ja, misschien heeft ze wel gelijk. Maar het is verdomd lastig, pijn bij ademen en kortademig zijn. Volgens haar goed bewegen en goed inpakken. Dus heb ik maar een hobbeltje naar de supermarkt gemaakt (vlakbij) en een hyacint gekocht. Mooi zijn ze he. En met puffen en steunen ik weer terug. Gelukkig kon ik bij schoonmoder eten :-)

Litteken ziet er beter uit, nog wel verdikt (voelt net zo als dat je over sleutelbeen gaat) maar niet meer zo blauw en minder dik.

Nou, dan ga ik maar weer verder herstellen. Bij Ruud ging het zo snel, ik snap er geen sikkepit van. Zou het enige verschil dan plaatsing onder spier of onder huid zijn? Hoe voelden jullie je de eerste week van de ingreep????

Ps. O ja, Ruud: ik heb E3 gebeld woensdag, maar ze hadden allemaal spoedjes en als ik dacht dat ik moest komen, dat maar via de huisarts moest regelen......jij bent een bofkont! ;-)

Groeten van Loes

Door Loes op Zondag, 15 Juli 2007 - 22:37:

Wie weet het antwoord: als de pacemaker uitgelezen wordt, is het 'pacemaker-geheugen' dan weer leeg? Kun je dan dus overmorgen niet meer uitlezen wat je gisteren al uitgelezen hebt?
Ik vraag het even omdat we zaterdag contact opgenomen hebben hier met het ziekenhuis, ivm toch wel erg vaak voorkomende stroomstootjes. Krijg ze behalve, vastzittend aan de ademhaling, nu ook in een fibrillerende 'soort'. Lekker als je net in bad ligt of bezoek hebt. Ik weet dat het niet gevaarlijk is, maar men wil hier in onze woonplaats de pm graag uitlezen morgen of overmorgen. Echter, ik ga vrijdag naar Nieuwegein en wil het liefst dat zij het daar doen. Daar gekocht, daar ook serviceonderhoud zeg maar. Lijkt me ook prettig voor de ziekenhuizen. In onze woonplaats vond men het geen enkel probleem. Maar ja, eenmaal uitgelezen pacemaker is weer 'leeg' voor informatie?????

Oja, hebben jullie ook een startmoment van een ritmestoornis en dan ineens: is het gestopt. Weer rustig ritme. Ik voel ze allemaal starten, een paar seconden, daarna wordt het een 'wedstrijdje' lijkt het wel. Soms doet de stroomstoot ' ook mee' . Het is wat. MAar nu na zes dagen, ben ik eindelijk minder kortademig en voel ik dat de pacemaker zijn werk doet.

Groetjes Loes

Door Rolf op Dinsdag, 17 Juli 2007 - 23:51:

Dag Loes,
Sommige grafieken kunnen (handmatig) worden gewist bij de Insignia. Maar er zijn ook trends die dagelijks worden aangevuld, deze worden niet gereset. Ik ben benieuwd wat de stroomstootjes veroorzaakt, mogelijk staat de pacemaker unipolair ingesteld. De oplossing is dan eenvoudig; van unipolair naar bipolair programmeren. Op het rate histogram is mogelijk te zien waar de kortademigheid vandaan komt.
Groeten,
Rolf

Door Loes op Woensdag, 18 Juli 2007 - 10:43:

Dag Rolf, dank voor je antwoord. De stroomstootjes zitten er nog steeds, ik merk dat ik wel 'ongeduldiger word met ze'.
Ik heb nieuwegein gebeld en daar zeiden zedat ze vrijdag alleen maar wondcontrole doen, en dat ze de pacemaker zo kort na ok (bijna twee weken) nog niet uitlezen, omdat de draden eerst goed moeten ingroeien. Aangezien ik iemand aan de lijn had die ook wachtlijstbeheer mede regelt, heb ik hem toch verzocht het na te vragen, dat als ik voor wondcontrole kom vrijdag, er ook ruimte is voor eventuele bijstelling. Hij is het gaan vragen en dat was zo. Je rijdt niet even zomaar een dik uur heen en terug, zeker nu niet. Moet ik telkens iemand vragen om te rijden.

Ik wacht het af vrijdag. Rolf, kunnen ze hem nu wel uitlezen na twee weken of heeft dat geen zin? Ik heb namelijk zelf welhet idee dat er heel wat 'opgenomen' is.

Ik zal de kortademigheid ook bespreken, heb het opgeschreven. En ik ga vragen welk type ik nu precies heb!

Groeten, Loes