Arts belt donderdag: wie kan me helpen beargumenteren??!!

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Implantatie vragen: Arts belt donderdag: wie kan me helpen beargumenteren??!!
Door Loes op Maandag, 25 Juni 2007 - 20:55:

Hallo iedereen, ik heb al een topic gestart over de ritmestoornissen en de pacemaker die er 9 juli aankomt. Het topic is al redelijk lang en aangezien mijn pacemaker waarschijnlijk af gaat hangen van het tel. gesprek wat ik donderdag zal hebben met de cardioloog, start ik deze maar op.

Ik heb een consult gehad met de arts die niet meer weet dat hij een tweedraad of evt. driedraads pacemaker wil implanteren en nu heb ik gezien op het dossier dat een AAI (zonder R) pacemaker gepland is. De arts ontkent een gesprek over een 2/3 draads, hij weet het dus echt niet meer. Onderstaande stoornissen kwam in de holter naar voren:
- sinusknoop: onregelmatig sinusritme
- supraventriculair: PAC (premature atrial contraction) met aberrantie (op internet stond daar bij bundeltakblock oid)
- AV junction: AVj escape slag, versnel AVj ritme, AVj tachycardie
- atrium: versneld atrium ritme, atriale escape slag en atriaal escape ritme
Dit waren de supraventriculaire zaken.

Ook nog ventriculair: PVC's solitair, multiform en maximaal 25 per uur. PVC's in trigeminie.

Daarnaast nog ST depressie. Minimum hartslag: 41, maximaal 86, met uitschieting naar 101. Atriaal ritme komt zeer veel voor in de holter staat er. P top morfologie en atriaal escape ritme.

Mijn klachten: kortademig bij opstaan uit stoel, druk op borst. Snel transpireren. Gevoel dat mijn hartslag niet meegaat met inspanning. Daarnaast als ik moe ben (en dat is nogal eens) wordt hij erg onregelmatig.

Andere zaken heb ik ook nog gevonden, van de eerste harthulp waar we waren:
AV geleiding normaal. Het ECG en sccop liten wisselend ritme (sinusritme, atriaal ritme, geblokkeerd atriaal ritme 2:1 (is dit geleidingsstoornis of niet???) en AV juntioneel ritme). Status na AV knoop modificatie en sinusknoop.

Willen jullie me asjeblieft helpen om argumenten te verzamelen die ik kan voorleggen aan de cardioloog om een DDDR pacemaker te implanteren? En dan de P nog in DDDRP? hoe leg ik dat uit? Ik zou zo graag (klinkt zo raar, maar is wel waar) de Vitatron Dr 70 hebben, ik voel me daar het veiligst bij. En helemaal geen AAI. Ik wacht op jullie reacties, ik hoop dat jullie me kunnen helpen. Op twee sites (deze en VITHAS) heb ik als best passende pacemaker een DDDR als mening gekregen (net als de arts dus, maar die weet het niet meer), maar wat zijn de redenen precies? Ik heb zelf al gedacht aan de PVC's die voorkomen, maar ik weet niet of dat een argument is...

Groeten Loes

Door Eric op Maandag, 25 Juni 2007 - 22:15:

Hallo Loes,
Om een AAI pacemaker te kunnen toepassen moet de geleiding van boezem naar kamer goed zijn. Dit lijkt niet zeker volgens je beschrijving.
Verwacht geen wonderen van de P bij de DDDRP pacemaker. Slechts bij enkele patiënten worden de ritmestoornissen daarmee onderdrukt of opgeheven.
Een Vitatron dr70 lijkt toch een goede keuze omdat deze wel alle mogelijkheden biedt.
Groeten, Eric

Door Loes op Maandag, 25 Juni 2007 - 22:55:

Hoi Eric, ja het onderscheid tussen wel of geen goede geleiding weet ik dat dat een criterium is. Maar waar in mijn gegevens kun je zien dat het niet zeker is of de geleiding goed is? Kun je me dat vertellen? Dat zou ik dan wellicht kunnen aangeven donderdag. Hartstikke bedankt voor je reactie!
Groeten van Loes

Door mariette/moderator op Dinsdag, 26 Juni 2007 - 10:44:

Een 'normale' pacemaker met twee draden lijkt genoeg. Moderne pacemakers zijn dikwijls niet succesvol in het couperen van ritmestoornissen. Bovendien lees ik niet veel bijzonderheden in jouw bovenstaande mail. Als de voornaamste indicatie een block is, is dit ook voldoende.

Hou er rekening mee dat allerlei ritmes zoals de PAC's en PVC's gewoon door zullen gaan ondanks de pacemaker.

Zoals Eric schreef: verwacht er geen wonderen van. In eerste instantie is de pacemaker bedoeld als 'back up' tegen ernstige bradycardie/pauzes of een hooggradig block en ter voorkoming van collapsen of near collaps. Alle moderne uitvindingen ten spijt, als de klachten veroorzaakt worden door andere ritmestoornissen, is de implantatie vaak een teleurstelling.

Door Loes op Dinsdag, 26 Juni 2007 - 10:50:

Hallo Mariette, misschien begrijp je me verkeerd, ik wil ook een 'gewone' pacemaker, hoef geen speciale hoor oid. Mijn probleem is zoals ik boven heb vermeld dat de cardioloog eerst spreekt over 2 of 3 draden en dan nog over 1. Dus een tweedraadspacemaker, een gewone zoals jij noemt, moet ik waarschijnlijk donderdag voor 'vechten' met argumenten. Ik heb geen block voor zover ik weet.
Groeten Loes

Door Eric op Dinsdag, 26 Juni 2007 - 11:59:

Hallo Loes,
Er is sprake van tegenstrijdigheden en dus twijfel over de geleiding in de verslagen. Enerzijds spreekt men van AV-geleiding normaal, aan de andere kant van aberrantie, escape slagen, geblokkeerd AV-ritme en zelf zeg je dat het hartritme niet oploopt bij inspanning. Dit alles wijst er toch op dat de geleiding niet 100% betrouwbaar is.
De door jou gewenste pacemaker kan alles wat een AAI pacemaker kan. De keuze voor een DDDR lijkt dan ook de juiste. Misschien maak je je zorgen om niets.
Graag bevestig ik -als ervaringsdeskundige- de opmerking van Mariëtte dat PAC's en PVC's gewoon blijven bestaan ondanks de DDDRP pacemaker.
Groeten, Eric

Door Loes op Dinsdag, 26 Juni 2007 - 12:46:

Eric bedankt! Daarmee snap ik het beter en kan ik dit (de tegenstrijdigheden over wel/geen goede geleiding) beter voorleggen aan de cardioloog. Ik zit zo in spanning. Ik hoop maar dat hij zich niet aangevallen voelt door mijn eigen argumentatie....droom er elke nacht over, wat ik toch moet zeggen. Ik voel me zelf niet 'veilig' bij een AAI. En ik blijf maar denken 'hoe kan hij nou toch een AAI voorstellen, uberhaupt zonder R?...gedachtenspinsels alom. Als hij geen dddr wil plaatsen, zal ik akkoord moeten gaan met een AAI, ik heb weinig keus. Poli meldde al dat ik evt. bij een andere arts kon, als de communicatie niet goed liep, maar er was geen honderd procent kans dat deze dan weer akkoord zou gaan met de plaatsing van een pacemaker. Gek word ik ervan. Ik zou willen dat de communicatie met de arts mij niet zoveel energie kostte.....

Nogmaals dank! Groeten Loes

Groeten Marloes

Door Loes op Woensdag, 27 Juni 2007 - 20:12:

Hallo, weet iemand ook wat dit kan zijn: ik heb sinds maanden, maar toenemend korte aanvallen waarop lijkt dat mijn hart een paar seconden stilstaat. Het gebeurt altijd als ik 's avonds in bed lig, dan heb ik een rustige ademhaling. Ik schrik me wezenloos, je zakt als het ware weg en dat voel je. Dan probeer ik snel een voet te bewegen en dan ineens gelukkig, begint de hartslag weer. Ik krijg op dat moment wel hele erge prikkelingen in mijn hand, op het pijnlijke af. Soort tintelingen. Zou dit ook met de sinusknoop te maken kunnen hebben? Ook omdat ik escape rimes heb? Ik had er gisterenavond vijf achter elkaar en het is zeer beangstigend. Eigenlijk ben ik op dat moment gewoon bang dat je er een keer ' in blijft ' . Kan iemand van jullie dit nader verklaren? De cardioloog weet hier nog niets van en aangezien hij me morgen gaat bellen, wil ik het zo goed mogelijk proberen uit te leggen..

Groeten Loes

Door Loes op Donderdag, 28 Juni 2007 - 13:22:

Hij heeft net gebeld: ik kreeg er opnieuw geen speld tussen. ER stond iemand van de poli naast hem. Hij zei dat hij vanaf het begin al van een DDD gesproken heeft. Ik vroeg waarom er dan voorop het dossier een AAI stond gepland. Maar dat was alleen een optie zei hij. Hij wil in eerste instant alleen de boezems pacen, en de ventrikeldraad op standby laten staan. Hoe ziet dat eruit? Maar als het dan echt nodig was, kon ook daar de pacemaker zijn werk doen. De pompkracht was goed, van een derde draad was absoluut geen sprake. Daar heeft hij het wel over gehad, maar ik ga er maar niet meer op in.
Het schoot me niet snel genoeg te binnen om te vragen over de rate response of andere zaken. Balen. Het gesprek was ongeveer drie minuten en ik kon nog net vragen welk merk. Helaas had de arts daar het antwoord niet op. Ze werkten met Medtronic, Guidant en nog eentje. Vitatron werd (voor mij helaas ivm de info van Rolf) niet veel gebruikt.

Zou hij toch wel zorgen dat de R erbij komt bij de DDD? Hij zei nog wel dat ik me geen zorgen meer moest maken. Op de dag van de ok is hij er zelf niet. Mijn vriend belde net, ook de vraag of de R. Het probleem van het wegvallen kon ik niet bespreken. Helaas. Ik zal zo blij zijn als alles over is. Waarom moet toch alles zo gehaast en zo kortaf?

Zucht........ik wou dat alles achter de rug was.
Dat geregel kost me ontzettend veel stress.
Mijn vriend zei bel zijn secretaresse nog even. Ik durf echt niet meer. Ook niet over die R. Volgende week bel ik wachtlijstbeheer nog 1 keer of de operatie definitief doorgaat op 9 juli en probeer dan nog 1 keer te achterhalen welk merk het is en of er een R achterstaat. Een P zal het uberhaupt niet zijn.....zover heeft zich men volgens mij niet in mijn casus verdiept. Sorry dat ik het zo bot zeg, maar ondanks de tachycardieen denk ik niet dat er veel aandacht besteed is aan de keuze van de pacemaker. Misschien heb ik het mis, maar in ieder geval is er dan geen blijk van gegeven.

Groeten van Loes

Door Rolf op Vrijdag, 29 Juni 2007 - 00:09:

Dag Loes,

Je bovenstaand bericht maakt het voor mij een stuk duidelijker. Uit de voorgaande e-mails valt op te maken dat de stoornis in het atrium ligt. Te traag/te snel dit is waarschijnlijk de sinusknoop van het hart. Als de sinusknoop uitvalt dan zal het ritme bijvoorbeeld bij inspanning niet toenemen dus een pacemaker met een sensor is de indicatie. De elektrische geleiding tussen de bovenkant en de onderkant (AV geleiding)van het hart is waarschijnlijk goed. Er wordt dan een DDDR pacemaker geimplanteerd met 2 draden. De pacemaker wordt zo geprogrammeerd dat de eigen geleiding de voorrang krijgt. Met andere woorden als de geleiding goed is dan hoeft de pacemaker alleen aan de bovenkant te stimuleren, is de geleiding niet goed dan gaat de pacemaker ook aan de onderkant stimuleren. Dit gaat volautomatisch. Ik heb het over de Vitatron T70 pacemaker gehad, maar er zijn natuurlijk ook andere prima alternatieven zoals de Medtronic Adapta DR of de Guidant Insignia ultra DR of de St. Jude Victory XL DR.
Ik hoop dat het iets duidelijker is geworden.
Groeten,
Rolf

Door Loes op Vrijdag, 29 Juni 2007 - 14:04:

Hai Rolf, dank voor je bericht. Het was me wel een dag gisteren. Vanochtend belde de polimedewerkster nog terug dat er inderdaad een R achterstaat. Eind goed al goed. Gelukkig maar. Maar makkelijk is het niet. Gelukkig hoeft dat maar eens per 6 a 8 jaar. Nu maar wachten op de operatie op 9 juli.

Groeten Loes

Door Ruud op Zaterdag, 30 Juni 2007 - 23:25:

Beste Loes, dat is waarschijnlijk het slecht functioneren van de sinusknoop of te wel het sick sinus syndrome. Ik heb hier 24 uur per dag last van gehad en nu na de implantatie van de DDDR pm geen last meer van gehad om dat hij dit opvangt. Ook de instelling van een ritme van 60 p/m werkt bij mij s'nachts erg goed kom niet meer moe uit mijn bed. Veel succes de 9e en positief blijven denken. Ik heb vanaf 4 januari 2000 met ritmeproblemen gelopen en heb met PAF 19x een chemische carioversie gehad en daarna een Maze-operatie.Veel succes.


Voeg Bericht Toe


Naam:  
E-mail: