Dag allemaal, de pacemaker controle is uitgelopen op een fiasco.
Ik heb/had van die 'schokjes'. Ze hadden me bijna naar huis gestuurd tot de pacemakertechnicus een schokje zag op de monitor. Hij heeft uitdraaien gemaakt en is er direct mee naar boven gegaan naar de cardioloog. Ik moest direct een foto, later nog een echo. Hier zijn we al met al drie uur mee bezig geweest. Op de echo bleek ietwat vocht in het hartzakje en een pm draad (ventrikel lead)die zeer gevaarlijk 'lag' op een dun stukje hart en zich leek te verschuiven en te perforeren in de hartspier. Ik werd direct opgenomen op de hartbewaking. Ik baalde als een stekker. Mocht niet van de afdeling af. Ook bleek ik behoorlijk bloedarmoede te hebben, ik vraag mezelf af of dat komt door de tambocor. Ik had een ijzergehalte van 5.5 (normaal dacht ik dat dat moet zitten ongeveer tussen 11-24). Met veel vragen/verzoeken ferrograd gekregen vandaag.

Cardioloog zou spoedok gaan regelen, zou dan maandag of dinsdag plaatsvinden. Op de afdeling wist men van niks dus ik zat wel in de stress het hele weekend. Had ook verhoging, maar waar dat vandaan komt weten ze niet. Geen ontsteking bij pm oid.

Maandag middag geopereerd; twee blauwe polsen, ze moesten bloeddruk meten in mijn pols. Heb ik nog nooit van gehoord maar gelukkig kon dat onder narcose. Toen ik al onder narcose was, hebben ze nog een uur overlegd of ze via mijn zij de draad gingen terugtrekken (niet besproken met mij) of via het litteken. Uiteindelijk gelukkig voor mij via het litteken. Ik heb dus narcose gehad voor een paard. De draad is echter niet teruggetrokken maar in zijn geheel verwijderd. Had overal nieuwe wondjes gemaakt voor verplaatsing. Nieuwe draad erin op andere plek onderin hartwand geloof ik. RVOT was blijkbaar geen goede plek, daar zat de eerste draad ook niet trouwens.

Mijn pm is bijgesteld van 55 naar 65, vrijdag al. Echter, vandaag toen ik wakker werd en aan het ontbijt ging: tik, tik tiktik. Ik wist niet hoe ik het had. Dacht eerst dat ik het me verbeelde. Maar het was er echt. WEer allemaal overslagen uit de boezems (PAC's). Hetzelfde als de dag ervoor! Huilend en boos ben ik de gang opgegaan en heb verzocht me weer op de monitor aan te sluiten. Dat is gebeurd en weer geregistreerd. Wat baalde ik (nog steeds).

Pacemakertech is anderhalf uur met me bezig geweest: ik heb zoveel PAC's, die overheerst gewoon de pacemaker. De pacemaker laat 'spikes' (zo noemend zij dat) zien waar hij niethoort te vuren. Tik tik tik. Gek en moe word ik ervan. De instelling van pm (ik weet nu welke het is: een Guidant Insignia Ultra I) is nu DDI met lang AV nog iets. Uiteindelijk na weer de pacemakertech weer opgeroepen tehebben (ik kreeg de overslagen WEER terug) is de stand nu op 80. Minder PAC's, is beter zo zegt hij. Ik voel ze nu echter weer, hoewel wel wat minder. Ik werd met de dag slechter in het ziekenhuis. Ben zo blij dat ik weer thuis ben. Moet volgende week weer terug voor uitlezen en wondcontrole.

Het zit me niet mee. Ik weet het zelf. De minimum rate kunnen ze niet blijven verhogen, dus daarna zal het met medicatie aangepast moeten worden. Weet jij: veroorzaakt tambocor of verapamil bloedarmoede? Tambocor stond in de bijsluiter kon wel, maar volgens cardioloog was dat meestal in combinatie met verlaging witte bloedcellen.

Ik ben nu net een uurtjes thuis, ben bont en blauw en het gaat niet zo goed met me. Ik hoop dat het snel beter gaat.

Door marion op Dinsdag, 24 Juli 2007 - 21:59:

hoi loes,

tjee, ik weet gewoon nu even niet wat te zeggen.
je hebt wel een ongelofelijke pech zeg !
maar goed dat je voor controle naar het ziekenhuis moest, wat was er anders gebeurt, daar moet je even niet aan denken!
ik gebruik tambocor ook al een hele tijd, maar wel afgewisseld met andere medicijnen omdat de ritmestoornissen toch elke keer weer terugkomen, maar heb nooit last gehad van bijwerkingen. volgens mij wordt tambocor heel vaak gebruikt, maar ja kan natuurlijk bij iedereen anders vallen.
loes, heel veel sterkte, kan me voorstellen dat je het nu even niet ziet zitten,
groetjes van marion

Door Riekie op Woensdag, 25 Juli 2007 - 19:29:

Hoi Loes
het zou eens goed gaan met jou !altijd vette pech.
bah wat vervelend voor je hopelijk knap je weer snel op.
loes ik lees dat nu je thuis bent het nog niet zo lekker met je gaat.
Maar nu komt de klap pas,het heeft weer tijd nodig,voor je dit weer te boven bent.
Loes heel veel sterkte,en je ziet maar weer je moet zelf de vinger aan de pols houden.
Loes beterschap.
Riekie

Door Loes op Zondag, 29 Juli 2007 - 13:13:

Mag ik vragen aan Rolf of anderen die er verstand van hebben: wat kan dat tikken nu veroorzaken? Gek word ik ervan. Soms tikt hij als ik uitadem, de andere tik (te zien als Spike die er niet hoort) gaat precies tussen mijn hartslag door. Dat is helemaal een ramp. Is er iemand die weet hoe dit opgelost kan worden? Het zou veroorzaakt worden door PVC's of PAC's. Maar ja. De pacemaker staat nu op DDI met een lang av-delay. En op een minimum rate van 80. Even was het rustig, toen hij verzet was van 55 naar 80. Maar even lopen en hup: daar waren de tikken weer.
Kan iemand me helpen? As. donderdag moet ik weer terug. Aangezien er een nieuwe draad op een nieuwe plek zit, ga ik er maar even van uit dat er niet weer iets mis is met de draad......
Ik zoek al op Google, meestal in het engels is er het meest te vinden, maar op ticking en PVC krijg ik toch niet wat ik zoek.

Allemaal een fijne zondag,

groetjes van Loes en bedankt voor jullie steun!

Door anita op Zondag, 29 Juli 2007 - 20:55:

O ach Loes toch wat een vette pech heb jij weer.Meis zorg dat je bij controle goed alles laat na kijken en laat je niet gek maken ..En pas goed op jezelf.Loes ik geef jou een raad zorg dat je deze gebeurtenis ook goed verwerken kan.Jammer dat ik jou geen antwoord op jou vraag kan geven.Ik wens jou veel sterkte liefs groetjes Anita.

Door Iet op Zondag, 29 Juli 2007 - 21:01:

Loes, aan de ene kant was ik blij dat er weer een berichtje van je op het forum kwam, want ik was al bang dat je weer was opgenomen. Aan de andere kant is dat getik een vervelend verschijnsel ; ik kan me voorstellen dat je daar niet gerust op bent en ik hoop dan ook voor je dat het snel en op een niet belastende manier kan worden opgelost.
Hou je goed !
Iet.

Door Loes op Zondag, 29 Juli 2007 - 23:12:

Hai Anita en Iet, ik heb van de week nog gebeld naarhet antonius voor een extra echo. Vorige keer zeiden ze ook dat alles goed was (arts ass op afdeling, daar lopen alleen arts ass geloof ik, en het bleek dus niet goed). Nu hebben ze weer kort aan bed gekeken met echo. Maar pacemakerafdeling heeft het gevraagd aan de arts (ook volgens mij aan degene die me geopereerd heeft), maar hij (de monnink geloof ik) vind dit niet nodig. Neenee zij niet.........zo overtuigd. Het lukt me dus niet een echo te regelen. Ik weet niet wat ze donderdag doen. Wondcontrole en weer uitlezen, maar of ze dan verder nog iets weten.......ik vind het enorm balen. Maar ik heb echt heel veel steun aan jullie berichtjes dank jullie wel. En vertel eenshoe het bij jullie gaat. En over het verwerken: na de eerste ok wilde ik zo snel mogelijk de operatie in voor de amandelen en dan weer z.s.m. aan het werk, ik ben er al 2 maanden uit. Maar nu staat ook geestelijk mijn hoofd er helemaal niet naar. Met name de ochtend dat ik weer het getik voelde, heeft er behoorlijk ingehakt. Maar deze gevoelens zullen jullie ook zeker gehad hebben, al had het een andere oorzaak.
Ik slik braaf mijn ijzerpillen door en ik ga donderdag naar de afspraak. Ben alleen bang dat ik zelf niet veel invloed meer heb...ik ga natuurlijk nog een poging doen voor een echo, je weet nooit. Maar moe wordt je er wel van......

Welterusten en groetjes van Loes

Door Iet op Maandag, 30 Juli 2007 - 10:23:

Hallo Loes,
Met mij gaat het ook maar zo-zo. Na alle narigheid indertijd bij de implantatie was ik , eenmaal opgeknapt, best enthousiast. Had geen moeite met de acceptatie ven een vreemd voorwerp in mijn lichaam en voelde me min of meer herboren. Maar langzamerhand is het afgezakt. Extreme vermoeidheid, dikke voeten, pijnlijke gewrichten, duizelig, etc.etc. Bij de laatste controle door de cardioloog heeft hij een echo geregeld. Die is een paar weken geleden gemaakt. En nu maar wachten tot half augustus bij een telefonisch consult de uitslag komt. Ik dacht dat, als er echt iets mis is, ze wel eerder zouden bellen, maar volgens mijn huisarts mag ik daar niet van uitgaan. Blijft dus nog even spannend.
Groetjes,
Iet.

Door Loes op Maandag, 30 Juli 2007 - 10:39:

Iet, wat spannend. Half augustus dus. Dikke voeten dat hoort niet en die vermoeidheid ook niet. Maar ja, dat laatste heb ik ook, en volgens mij het moeilijkste om te behandelen.
Een echo maken en wat duurt dan die uitslag lang he. Allemachtig. Laat je weten wat de uitslag is?
Had de arts specifiek aangegaan waar hij evt. naar op zoek is?

Groeten Loes

Door marion op Maandag, 30 Juli 2007 - 18:58:

hoi loes,

je kunt inderdaad nog niet werken, en 2 maanden niet werken is in jouw situatie nog helemaal niet zolang hoor! zorg eerst dat je je wat beter voelt, uitgerust bent, en als je al je taken thuis makkelijk kunt, dan pas aan werken denken.

en dan komt inderdaad het verwerken er ook nog bij.
ik ben vandaag in gent geweest voor een ct scan van mijn hart.
bij een vorige ctscan bleek ik allergisch te zijn voor jodium, ik was compleet knalrood savonds, alsof ik verbrand was, had ook de zelfde pijn, en 1 dag later enorme jeuk, is echt nog vervelender dan pijn, heeft zo'n week geduurd.
dus nu preventief een medicijn tegen jodium-allergie. is verder allemaal goed gegaan,anders mag ik het ziekenhuis bellen[gent] en dan belt desbetreffende arts mij op , als mijn
allergie nog terugkomt> had ik nog nooit meegemaakt, een arts die je savonds mag bellen!
op 3 sept. word ik opgenomen en op 4 sep een pulmoale venen isolatie.
zie er tegenop door de cvs die ik heb.
ik voel me nu dood en doodmoe!
vanmorgen ook al weer naar de trombosedienst geweest, al de 3e keer in 4 dagen, moet eerst goed ingesteld zijn.
krijg ik bij de isolatie/ablatie ook te maken met jodium? weten jullie dat?
loes en allemaal groetjes van mij
marion

Door anita op Woensdag, 01 Augustus 2007 - 12:26:

Ja lieve Loes soms zijn de cardiologen moeilijk te begrijpen.Ook ik heb dat aan mijn eigen lijf onder vonden.Een week voor de vierdagen lag ik weer op de hartbewaking.Eerst zouden ze een nieuwe pm plaatsen met twee draden.Een dag erna zeggen ze nee we wachten tot deze helemaal leeg is en dan doen we het pas.Terwijl wij een dag ervoor samen een gesprek hadden met de arts .Snap jij er dan nog iets van nou ik niet ik was boos.En ook verdrietig dat ik hun niet meer kan volgen.En ja helaas vertrouwen doe ik door alles wat er mis is gegaan geen arts meer.Lievert ook ik werk allang niet meer .Ik hoop dat het voor jou straks beter uitvalt en dat ze toch een ego gaan doen.Ik wens jou strekte en kop op he meis.Groetjes liefs Anita.

Door Loes op Vrijdag, 03 Augustus 2007 - 11:59:

Hai anita, wat erg voor je. Ik begrijp precies wat je bedoelt. Ze ontnemen op een dergelijke manier jouw mogelijkheid om de dingen te kunnen overzien, en ook zelf de controle te hebben. Het maakt je afhankelijk. Hoe gaat het nu met je?
Ik ben gisteren terug geweest naar de pm controle, die specifieke persoon zou er dan zijn die ik op de afdeling gehad had. Ik heb zelf gereden, weet dat het nog niet mag, maar ik kan toch niet iedere keer een rit van een uur bij iemand op zijn nek zadelen... Ze willen graag, maar ikw il het niet. In ieder geval, die persoon was er niet, dus kreeg ik weer een ander. Die zei meteen dat hij niets ging veranderen, alleen uitlezen. Ze gaan Guidant inschakelen en dan moet een keer op een vrijdag weer een sessie plaatsvinden. Die man bleef maar zeggen 'fijn dat het zo goed met u gaat' . Op de vraag hoe het ging had ik gezegd 'wel redelijk', omdat je zodra je uit het ziekenhuis komt, thuis weer kunt beginnen met beetje opknappen. Nou, dat 'fijn dat het goed gaat' heeft ie wel vijf keer gezegd in een tien minuten durende sessie.
De pacemaker doet voor 53 procent zijn werk in de boezems (zegt jullie dat wat) en er is nu 1 op 1 geleiding. Hij zag maar 1 tachycardie?????
Maar goed: niks veranderd dus. Toen konik weer gaan: weer een uur terug naar huis. HEb nog wel een brief gevraagd uit mijn dossier. Daar staat op kleine plaatatelectase beiderzijds middenkwab: ik las via google dat dan een gedeelte van je long is samengevallen, meestal door slijm, een tumor (?!!) of een vergrote lymfeklier. NOOIT van gehoord. Ook geen informatie gekregen hierover, x thorax was goed. Jaja.........En geringe hoeveelheid pericardvocht. Lekker.

Vanmiddag naar dehuisarts: heb sinds de eerste ok enorme pijn soms (komt van de ene minuut op de andere opzetten) in mijn borst en keel, gaat ook naar de kaak en oren. Volgens spoedeisende hulp slokdarmspasme door terugvloeiend zuur.????// Hoe kom ik daar nou weer aan? Die pijn is niet te houden. Maar wat lees iknu in mijn brief: dat ze middels slokdarmechocardiografie de nieuwe situatie hebben bekeken op de ok. ????? Nu had ik het wel ook al na de eerste ok, maar misschien hebben ze dat toen ook gedaan. Ik neem de brief maar mee vanmiddag. En vandaar dat ik zo'n keelpijn had daarna! Maar ja, je moet het zelf maar raden........
Heb nog steeds twee blauwe polsen aande binnenkant, daar kun je me aan herkennen haha. Tot halverwege de onderarm: hebben ze in de slagader geprikt. Maar waarvoor weet ik ook niet.

Nog een goed nieuws: Ik kwam mijn arts tegen gisteren in het ziekenhuis, degene waaraan ik mijn brief heb geschreven. Hij gaf me een brede glimlach en bedankte me hartelijk voor de brief! Dus dat is helemaal gegaan zoals ik gehoopt had!

Nou, ik sluit weer even af, 't zal wel eenheel verhaal zijn. Ik hoor graag weer van jullie!

Groetjes x Loes

Door anita op Vrijdag, 03 Augustus 2007 - 14:38:

Hallo Loes je ziet maar weer ook bij jou dat ze het woordje het gaat goed met je heel graag uit blijven spreken.Nou ik krijg daar echt de kippevel van hoor.Mijn pm thechneut wilde wel gelijk het liefst een nieuwe zetten ,omdat hij ook door mijn oksel loopt.Maar hij zegt ook wij hebben daar geen zeggenschap over.En ook zij snappen niet waarom ik nu weer moet wachten,want zegt hij ze hebben toch kunnen zien bij de uit draai en bij de opname dat je ritmestoringen weer meer krijgt.Nou van mijn mogen ze allemaal de boom in hoor.Nu hij zo laag staat voel ik me nog beroerder en die black ouds gaan er echt niet van weg.Ik vind het echt super balen dat ik wel een pm lijk en geen mens met eigen gevoelens en leven.Ze zeggen toch wel eens je bent maar een nummer nou zo voel ik me ook.Laatst heb ik dat ook zo tegen mijn huisarts gezegt en die kent mijn al meer dan 23 jaar.Hij zegt dan Anita denk eraan je geeft je niet zomaar gewonnen ,want zegt hij je klaagt nooit en komt bijna nooit op mijn spreek uur en nu zeg je het hoeft voor mijn allemaal niet meer.Hij gaat zelf nu bellen om te kijken wat en waarom ze het nu niet doen en wat er loos is.Nou zou mijn benieuwe.En ik ja ik wil alleen mijn eigen ik terug dat is toch niet te veel gevraagt.Weet je door het pijnteam wordt ik echt super goed en lief behandeld daar zeggen ze dat mijn zenuwen verkeerd aan elkaar gegroeit zijn door te veel ingrepen op een plaatst.Vind ik niet gek hoor rechts hebben ze in twee jaar tijd 12 keer gesneden omdat het steeds fout ging.Nu zit hij links en niet lachen na een paar dagen zat hij ook daar weer los.Terwijl hij onder mijn spieren zit zelfs op mijn ribbekast teminste daar zat hij.Nu loopt hij door mijn oksel en sleutelbeen heen wat soms erg veel pijn doet bij verkeerde draai of beweging.Soms is het stuk gewoon blauw als ik in de nacht weer verkeerd heb gelegen.Ik heb van het pijnteam meer morvine gekregen en ook de tens hooger gezet.In de hoop om iets verlichting van de constante pijn te kunnen onder drukken.AAn de zenuwen kunnen ze niets meer doen op die plaatst zijn ook de spieren en peezen beschadigt foutje bedankt was dat.Ze kunnen het alleen helemaal vast zetten of blokkeren en dat wil ik nog niet.Meid hou jij de moed erin en je weet als er wat is roep en wij komen langs om jou te steunen .Ik wens jou nog een fijne dag en heel veel sterkte groetjes liefs Anita.

Door wolly op Zaterdag, 19 Juli 2008 - 11:22:

Beste Rolf en andere lezers,

Niet echt een pacemaker-probleem (ben wel pm drager), maar hierover lees ik soms toch wel iets op de site:
Tijdens een catheterisatie onlangs werd er bij mij vaatspasme geconstateerd. De klachten die ik had ( pijn op de borst, soms naar de arm, trekkerig gevoel in de hals) wijzen volgens de cardioloog mogelijk ook naar iets met de slokdarm. Ik lees dan bv over slokdarm-spasme. Toch vreemd om die beide spasmen te hebben? Komt dat vaker voor, is daar een verklaring voor, of is dat toevallig?
Is er iemand van jullie die een combinatie van dit soort (erg op elkaar lijkende) klachten heeft, of er iets over kan zeggen?
Ik zie door de bomen het bos niet meer, te meer daar de spray voor de ene spasme ook werkt voor de andere! Heel soms lees je over stress, maar eerlijk gezegd ben ik niet zo snel gestressd.

Ik hoop iets te horen!
Vriendelijke groet,
Wolly.

Door Noor op Zaterdag, 19 Juli 2008 - 14:22:

Hoi Wolly,
Ik had al sinds minstens 10 jaar dat soort klachten, pijn op de borst, uitstraling naar mijn arm, druk op m'n keel. Uiteindelijk heb ik 3 verschillende aandoeningen, die allemaal (volgens de artsen) dit soort klachten kunnen geven, namelijk: hartproblemen (veel te trage hartslag, vandaar de pm), littekenweefsel van het longvlies vanwege zware longembolien (ben dus aan de antistolling) en maag/slokdarmklachten (reflux en slokdarmspasmen) Voor het laatste (wat dus op zich niet levensbedreigend is, maar wel vaak heel erg zeer doet) slik ik amitriptyline (antidepressivum maar ook voor chronische pijnklachten).
Op zich heeft dit mijn pijnklachten sterk verminderd, maar de bijwerkingen (uitslag, moe, vreetbuien) vind ik niet zo tof. Het is dan tenslotte kiezen, waar je het best mee kunt leven.
Stress tot slot is natuurlijk voor al die klachten slecht, maar ik werk zelf in het onderwijs en dat is helaas een behoorlijk stressige baan.
Maar wat jij schrijft herken ik dus heel goed: je hebt veel klachten in dezelfde regio van je lichaam en weet uiteindelijk niet meer, wat waar vandaan komt. Ik had het gevoel, dat ik enigszins grip op de situatie had, maar dat kan ook zo weer veranderen (helaas vaker meegemaakt). Is het trouwens al, want ik kreeg een paar weken geleden opeens een bult bij mijn sleutelbeen op de grens van mijn borstbeen (was al bang, dat mijn pm aan de wandel was) en hup, ik had weer soortgelijke klachten. Waarschijnlijk is dit een reumatische aandoening (syndroom van Tietze), waarbij je ontstekingen hebt. Ook hier weer: niet levensbedreigend, maar erg pijnlijk. Zucht....
Groetjes,
Noor

Door wolly op Zaterdag, 19 Juli 2008 - 18:34:

Hallo Noor,

Dank voor je reactie. Dat is wel heel bijzonder lijkt me, want ook Tietze geeft klachten in de zelfde 'regio'. Is dat dan toevallig, of heeft het met elkaar te maken? Is daarover iets gezegd?
Sterkte in elk geval!
Wolly

Door Noor op Zondag, 20 Juli 2008 - 15:29:

Nou, ik denk, dat het meeste toevallig is, want Tietze hoort eerder bij mijn andere reumatische klachten (artrose, fibromyalgie). En helaas bekijken doktoren vaak alleen maar hun eigen specialisme en leggen amper verbanden.
Maar wat mij wel opvalt is, dat alle ellende bij mij vooral aan de linkerkant van m'n lichaam zit. Van pm (daardoor klachten linkerarm en sleutelbeen), trombosebeen, longembolien (meer aan de li- dan aan de re-kant) artrose (linkerheup) tot nu dan Tietze.
Het zal wel niets te betekenen hebben. Stomme pech of zo.
Nu is het wel zo, dat heel veel van die klachten ook bij fibromyalgie kunnen passen (lang leve internet en al die patientenpagina's, kijk maar eens!) Daar schiet je weliswaar verder niets mee op, want dat is alleen maar een soort verzamelnaam en niet iets, waar je een pilletje voor kan nemen en dan is alles over..
In ieder geval, wanneer jij er nog iets over hoort, laat het me a.u.b. ook weten.
Jij ook sterkte,
Noor

Door wolly op Woensdag, 08 April 2009 - 22:44:

Hallo allemaal

Al weer een tijdje later, en nog niet echt duidelijkheid. Vorig jaar n.a.v. pijn op de borst dus catheterisatie gehad. De grote aders waren goed.
Wel vaatspasme gevonden. Nu eigenlijk nog steeds gewoon wel pijn op de borst, niet dagelijks, wel heel regelmatig, het is geen drukkend gevoel op de borst zoals je soms wel leest. Het zou slokdarm kunnen zijn, maar ik neem al omeprazol, dus zou het beter moeten worden. Tietze is het niet. Volgens de cardioloog kan het dan nog spieren, of de kleine aders zijn. Wie heeft hier ervaring mee? Bv. de kleine aders?
Ik hoop iets van jullie te horen,
Een vriendelijk groet,

Wolly.