Hallo allemaal,

Binnenkort zal ik een pacemaker geïmplanteerd krijgen, dit zal
er een zijn met twee leads. De reden voor de implantatie is dat
mijn hartslag na verschillende ablaties niet meer voldoende
stijgt tijdens inspanning. Daarnaast soms ook periodes van
een lage hartslag in rust.

Nu heeft mijn vraag vooral te maken met mijn opleiding. Ik zal
namelijk de week voordat mijn opleiding begint, of in die week
zelf, mijn pacemaker krijgen. Mijn vraag is vooral, is het
realistisch om gewoon fulltime te studeren in die eerste
week/weken? Het is een HBO studie met behoorlijk wat
studielast. Daarnaast vroeg ik me af of je gewoon een
schooltas (met laptop en school toebehoren) mag/kan tillen in
de week van/de week na de implantatie?

Alvast bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen.

Door Edwin op Maandag, 03 Augustus 2015 - 06:51:

Beste Noa,

Net na de implantatie heb je daar een wondje
zitten vd operatie.
Daar ga je echt geen tas op hangen.
Bij mij was blauw rood groen en geel en
pijnlijk.
(kneuzing) pijn.
Overigens de implantatie voelde ik weinig tot
niks van.
School kan je mijns inziens als je uit het
ziekenhuis bent gewoon op pakken, echter kan je
de 1e weken wat moe zijn.
PS
Tillen ka je ook met de andere kant (aan te
raden).

Let op,
Je leest altijd/vaak slechte ervaringen op een
forum.
De andere duizenden waar het goed en bijna
pijnloos ging lees je niet.

Door mariette/moderator op Maandag, 03 Augustus 2015 - 10:57:

Hallo Noa

Normaal pak je de draad gewoon meteen weer op na
implantatie. Jij weet gelukkig al dat je er eentje
krijgt en ook waardoor. Je wordt er dus niet ineens
door overvallen zoals veel mensen.

Direct na de ingreep heb je een (kleine) wond waar de
pocket gemaakt is (ruimte waar de pacemaker zit). Dat
kan zelfs blauw en dik zijn de eerste tijd en zal wel
gevoelig zijn. Een tas - zoals boven ook gezegd -
gewoon aan de andere kant dragen.

Studeren kan gewoon.

Succes met de ingreep, hoop dat je ervan opknapt!
Laat nog eens horen hoe het gegaan is als je wilt?

Door marion op Maandag, 03 Augustus 2015 - 11:00:

Hoi Noa,
Idd,je krijgt een wond op de plaats van de pm,en deze moet
genezen,en de eerste 6 weken niet tillen
Verder geen narcose,alleen plaatselijke verdoving,dus daar heb
je ook geen last van
Is het niet mogelijk dat je eerder de pm krijgt?
Verder denk ik dat je baat zult hebben nu de hartslag wel stijgt
bij inspanning,en minder moe enzovoort
Succes ermee!

Door Noa Janssen op Maandag, 03 Augustus 2015 - 11:11:

Hallo allemaal,

Bedankt voor alle reacties. Zoals ik nu begrijp mag ik mijn tas
wel tillen aan mijn andere arm? Dat is in iedergeval al erg fijn,
was bang dat dat ook niet mocht en dan wordt het natuurlijk
wel wat lastiger. Zit er ook een bepaald max. aan het gewicht
dat je mag tillen? En geldt dat dan voor alleen de arm aan de
kant van de pacemaker?

Over de implantatie zelf maak ik me niet zo druk, ik ga ook
geen ervaringen lezen. Ik laat het lekker over me heen komen.
Ervaringen zijn toch weer sterk persoonsafhankelijk, dit heb ik
ook gemerkt bij mijn ablaties. De meeste personen zeiden
namelijk dat het totaal geen pijn deed, daar had ik me dus ook
op voorbereid terwijl het bij mij zoveel pijn deed dat ik de keren
daarop steeds sedatie kreeg.

Mijn conditie is nu heel slecht, omdat ik dus al heel wat jaren
bezig ben met de ene ablatie naar de andere en totaal niet
vooruit kon, dus dat wordt straks na de implantatie wel flink
opbouwen. Sportschool mag gewoon?

Door Edwin op Dinsdag, 04 Augustus 2015 - 09:49:

M.b.t. het tillen.
dat kan nooit zo,n belangrijk isueu zijn.
Niet aan de kant van de pacemaker en gewoon
voorzichtig doen 1e 6 weken.
Dit heeft vooral te maken dat de draad op zijn
plek blijft zitten je wilt niet dat deze los komt
of iets dergelijks.

Door Noa Janssen op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 06:43:

De implantatie zit erop. Mocht onverwachts snel komen omdat
er iemand was uitgevallen, kreeg hierover een dag van te
voren het telefoontje.

De implantatie zelf is me echt zwaar tegengevallen, heb het
echt onderschat. Ik dacht dat doe ik wel ff zonder al te veel
pijn. Maar moet zeggen dat het echt een marteling was, heb
iedere snee/branding/trekken aan de pocket en hechting
gevoelt, volgens mij was de verdoving echt bar en bar slecht.
En in plaats van verdoving bij te spuiten kreeg ik wat
pijnstilling ingespoten. Misschien ben ik trouwens ook wel
gewoon kleinzerig.

Nu ook heel erg veel pijn aan mijn sleutelbeen. Iedere kleine
beweging doet echt veel zeer. Verpleegkundige zei dat het bij
mij waarschijnlijk zo'n pijn doet vanwege het dikke stugge
weefsel door de leeftijd en omdat ik op die plek vrijwel geen
vet heb maar alleen dik klierweefsel. De pacemaker zit rechts
omdat ik dus links ben. De CLS functie staat aan (dit is iets
nieuws en werkt pas na 2 weken ongeveer). Maar hoe het
precies werkt weet ik ook niet echt, misschien iemand hier die
daar wat over weet? Het litteken zit schuin (ik dacht dat het
altijd of horizontaal of verticaal zou zijn, maar bij mij zit het dus
schuin). Weet nog niet of de pacemaker boven of onder de
snee geplaatst is want op zich is het bij het litteken zowel
boven als onder erg gezwollen.

Nu hopen dat de pijn goed afzakt zodat ik kan wennen en een
conditie kan opbouwen. Lowerrate staat trouwens op 70
(eigen verzoek) en upper op 160.

Door mariette/moderator op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 08:49:

@ noa: Wat ellendig dat je pijn gehad hebt tijdens de
ingreep. Dat is vervelend. heb je een Biotronik
gekregen? Ik heb wel wat vragen/vraagtekens bij jouw
berichtje.

Normaal wordt eigenlijk gewacht met het aanzetten van
de CLS totdat alles genormaliseerd is. Daarna wordt
gekeken hoe het gaat en wat er eventueel nodig is
voor bijstellingen. Het instellen van het profiel
gaat ook het beste als alles weer 'normaal' is.

En die lower rate, hoe kwam je bij 70 als minimale
waarde? Het is ALTIJD beter om het eigen ritme
voorkeur te geven dus een lagere minimale frequentie
hoort daarbij. Of dan in ieder geval een resting rate
instellen voor de nacht. Je hoeft niet bang te zijn
dat je ineens een lage hartslag krijgt, want het rate
respons systeem in de pacemaker zorgt er juist voor
dat je bij activiteit niet te laag komt te zitten.
Mag ik vragen welke overwegingen je had? En de upper
rate staat juist weer wat laag, want ik denk - uit
het eerste bericht - da je vrij jong bent (gezien de
opleidings vraag). Sport je ook nog?

Hoop dat je snel van de pijn af bent en dat de
zwelling ook snel weg zal zijn. Heb je goede
pijnstilling?

Door tineke op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 09:06:

Alle twee mijn littekens zijn schuin hoor
en zo veel pijn is helemaal niet nodig weet ik nu uit ervaring ben al 6 keer onder het mes geweest waarvan 3 keer plaatselijk waarvan 1 keer zeer pijnlijk en de andere keer kreeg ik een roesje en dat was heel erg fijn
Na de ingrepen was het bij mij ook altijd heel dik en gevoelig das redelijk normaal
Normaal gesproken wordt de pacemaker altijd links geplaatst
wens je veel sterkte met het herstel
groetjes tineke

Door marion op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 10:02:

Hoi Noa,
fijn dat je de operatie achter de rug hebt,
ik denk ook dat je een biotronik evia hebt?
er is uitleg te zien over cls van evia als je googled
toch heeft het bij mij enige tijd geduurd voordat ik goed sas
ingesteld
mijn ondergrens is ook 70,ik denk zelf wegens forse
chronotrope incompetentie
snachts merk ik het vooral met omdraaien in bed, of als ik eruit
moet om naar de wc tegaan,van mij mag hij snachts ook wel
wat lager ingesteld worden,zal het de volgende keer eens
vragen..
mijn pm zit ook rechts,op mijn verzoek,ben super linkshandig
en dat is dan wel een voordeel als je pm rechts zit nu de wond
moet genezen

Door Noa Janssen op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 10:52:

Ik denk zelf dat ik zoveel pijn heb gehad omdat er te weinig
verdoving is gegeven. Toen hij moest gaan hechten zei hij ook
dat de verdoving al uitgewerkt was en het dus erg pijnlijk zou
zijn. Dat was het dus echt ook, maar plaats van dat hij wat
bijspuit qua verdoving.

Ik heb de Biotronic Eluna 8, met dus de CLS functie en die
hebben ze meteen aangezet, waarom weet ik ook niet. Hij gaf
wel aan dat het 2 weken duurde voordat die functie werkte?

Ik wilde de lowerrate graag zelf op 70 hebben omdat ik me bij
een hartslag van 60 niet goed voel. Ik heb Inappropriate
Sinustachycardie gehad waarbij mijn rusthartslag altijd boven
de 120 was. Mijn lichaam is hoge rusthartslag gewend,
vandaar dat 60 voor mij laag voelt en niet lekker. Natuurlijk kan
dat een kwestie van wennen zijn en het kan goed dat hij straks
lager ingesteld kan worden. Maar voor nu ben ik er erg blij
mee.

Ik ben inderdaad aan de jonge kant, 21 jaar. De
pacemakertechnici waren aan het twijfelen over de upperrate,
ze twijfelde tussen 160 en 180 maar uiteindelijk werd het 160.
Ik heb een lange tijd door dit alles niet gesport, hiervoor deed
ik aan fitness en turnen. Nu wil ik weer gaan fitnessen en
turnen laat ik achterwegen.

Ik gebruik nu paracetamol en heb Naproxen meegekregen
voor als het met paracetamol niet te onderdrukken is. Ben
straks wel even heel erg naar geweest met extreme
misselijkheid en diarree maar dat is nu goed weggezakt. Het is
zeker een voordeel nu met de wond dat hij rechts zit, ben daar
ook echt blij mee. Schouder zit goed los en kan ik ook rustig
rond bewegen, alleen het sleutelbeen is gewoon heel erg
pijnlijk. Maar dat is ook gewoon logisch, ze hebben er toch
ruimte zitten maken en zitten wroeten.

Door marion op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 12:34:

Bij een cls funktie kijkt de pm wat het hart op dat moment
nodig heeft qua hartslag,bloeddruk e.d.
Zo heb ik het tenminste begrepen,een cls funktie reageert ook
op stressvolle momenten (al moet ik zeggen dat ik dat zelf niet
zo goed merk,maar dat is misschien ook wel de bedoeling
haha)
Bij mij geen hartslag verhoging bij fietsen,maar moet toegeven
dat mijn conditie zeer slecht is,(waarschijnlijk andere oorzaak)
Eigenlijk zou het wel fijn dat dat je revalidatie zou kunnen
volgen?
PS je wond hechten terwijl de verdoving al is uitwerkt?
Schandalig!

Door Noa Janssen op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 12:49:

Dus jouw hartslag loopt door de CLS functie niet op met
inspanning? Want de bedoeling was juist dat mijn hartslag
door de pacemaker weer zou oplopen met inspanning. En dan
om de eventuele perioden van bradycardie te voorkomen.
Hoelang heb jij de CLS functie al aan staan? En hoe bevalt het
je tot nu toe? Mijn conditie is op dit moment ook erg slecht,
maar zodra de pijn weg is hoop ik deze flink op te kunnen
bouwen.

Jup, hij heeft het echt gehecht terwijl hij zei dat de verdoving
uitgewerkt was, en dat was ook echt wel te voelen. Dacht echt
van, wat is dit nou en wat heb ik mezelf in hemelsnaam aan
gedaan. Maargoed, heb het achter de rug. En zolang je er
maar iets voor terug kijkt, dan ben je de pijn snel weer
vergeten. Vooruit kijken😁

Door tineke op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 13:26:

Suc6 met je herstel Noa
en zeker niet netjes als ie zeg verdoving is zo goed als uitgewerkt hechten is ook niet fijn
Zou het daar met een controle nog wel ff over hebben hoor
gr tineke

Door marion op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 18:25:

Hoi Noa,
Je moet niet bezorgd zijn hoor,jou hartslag zal vast omhoog
gaan,ik schreef ook dat bij mij de hslag niet verhoogd bij
fietsen,dus wel bij lopen etc
mijn situatie is echt anders ,ik heb ook andere ziektes,dus
nogmaals:geen zorgen
succes met opbouwen van je conditie,en zoals Tineke zegt,ik
zou het ook aankaarten bij je cardioloog,ik vind dat echt niet
kunnen

Door Noa Janssen op Zaterdag, 08 Augustus 2015 - 19:44:

Hallo Marion en Tineke,

Ik ga het ook met mijn cardioloog bespreken. Degene die de
pacemaker implanteerde was niet mijn eigen cardioloog.

Mijn hartslag is al een aantal keer in rust boven de 110
uitgekomen, zou dit door de CLS functie komen? Voor de pijn
heb ik een paar uur geleden Naproxen genomen en nu is het
goed te doen , dus hopelijk vannacht een betere nachtrust.
Bedankt voor al jullie berichtjes

Door Hartje5 op Donderdag, 13 Augustus 2015 - 18:14:

Hoi Noa,

Ik heb op 28 mei ook een Biotronik Eluna 8 met CLS
gekregen. Daarvoor heb ik een hybride ablatie ondergaan,
mijn conditie is nog erg slecht. Ik heb nu de indruk dat de
pacemaker traag reageert als ik me inspan. Ben heel snel
buiten adem. Begin binnenkort met een revalidatietraject. Ik
ben benieuwd of dat verbetering zal brengen.

Ik hoop dat de pijn snel wegtrekt en je aan de pacemaker
went en ben benieuwd naar je ervaringen met de CLS
functie.

Door mariette/moderator op Donderdag, 13 Augustus 2015 - 19:53:

@ noa: hoe gaat het inmiddels met je? Wanneer moet je
terug komen?

@ hartje: is jouw CLS functie meteen aangezet of pas na
enige tijd? Er is nog van alles te programmeren dus ik
zou zeker een afspraak maken

Door Noa Jansssen op Donderdag, 13 Augustus 2015 - 20:50:

Het gaat inmiddels al srg goed met me. Pijn is zo goed als
weg, ben wel nog helemaal beurs en blauw. Ik heb zelfs weer
een wandeling van 45 minuten kunnen maken, terwijl ik voor
de ablatie nog geen 10 minuten kon lopen. Hartslag gaat goed
mee met inspanning, maar nog wel wat vertraagd. Het is wel
zo dat het de ene dag beter gaat als de andere, vandaag had
ik namelijk meer moeite met de wandeling (maar misschien
ook de hitte?)

De CLS functie is wel echt wennen. Bij mij is deze meteen
aangezet tijdens de implantatie. De pacemaker heeft
regelmatig in rust een hoge hartslag tot de bovengrens van
mijn pacemakerinstelling; 160. Dit kan ineens liggend optreden
maar ook zittend, of in de auto. Erg vervelend want ik voel me
dan erg benauwd. Maar na een aantal minuten is het dan weg,
dus het is uiteindelijk wel te overzien en al een hele
verbetering met mijn klachten van voor de pacemaker en
ablaties. Ik weet niet of meer mensen dit zo ervaren met de
CLS functie? Er is namelijk nog zo weinig over bekend.

Door Noa Janssen op Donderdag, 13 Augustus 2015 - 20:51:

Ohja, vergeten erbij te zetten maar op 24 september heb ik
mijn controle afspraak bij de pacemakerpoli en daarna bij de
cardioloog.

Door mariette/moderator op Vrijdag, 14 Augustus 2015 - 16:56:

Dat is dus nog even wachten als het pas in september
is. Die hoge hartslag 'om niks' is op zich wel
vreemd. Maar daar had je toch vóór de plaatsing ook
juist last van? Ik hoop voor jou dat dat wel weg is.
Want je kunt nu nauwelijks onderscheiden wat eigen
hartfrequentie is en wat door de pacemaker komt
natuurlijk.

De CLS is niet zo nieuw. Was jij nou in Eindhoven
geholpen? Ik dacht dat ze daar vooral Medtronic
gebruikten.

Als je veel last hebt van die hoge hartslag zou je de
techneut even kunnen bellen om te overleggen.

Door Noa Janssen op Vrijdag, 14 Augustus 2015 - 22:23:

De hoge hartslag in rust had ik voor mijn eerste drie ablaties.
Na mijn laatste ablatie heb ik geen hoge hartslag meer gehad,
enkel bradycardie.

Ik dacht dat CLS nieuw was haha, want degene die me de
pacemaker gaf kon me er niet veel over vertellen. Ben
inderdaad onder behandeling in Eindhoven. Weet niet met
welke merken ze allemaal werken, maar ik heb dus een
biotronik.

Vandaag in rust geen hoge hartslag gehad. Vannacht een
hartslagmeter gedragen. Minimale hartslag was 69 (komt dus
wel overeen met m'n minimale instelling van 70) en maximale
was 116, dit was gewoon ergens midden in de nacht.
Gemiddeld was hij 74.

Ik weet totaal niet wanneer ik pacemaker ritme heb en
wanneer niet. Weet uberhaupt niet of hij wel paced, maar dat
lijkt me wel anders was hij wel onder de 69 gekomen.

Het is niet zo dat ik er mega veel last van heb, want het komt
maar een aantal keer per dag. Maar als ik het heb voel ik me
wel extreem kortademig. Gelukkig zakt het ook wel weer snel.
Kan na het weekend natuurlijk wel even bellen en informeren
of ze dit vaker zien wanneer de CLS functie aan staat. Want ik
denk dat het daaraan ligt, of in iedergeval dat hoop ik echt met
heel m'n hart. De hoge hartslag is pas sinds de pacemaker
implantatie, maar kan natuurlijk ook toeval zijn.

Door Hartje5 op Zaterdag, 15 Augustus 2015 - 15:09:

Fijn om te lezen Noa dat de pijn wegtrekt en dat je vooruit
gaat. Hopelijk komt er een oplossing voor je plotselinge
hoge hartslag, dat is een rotgevoel! @Mariette: Ik weet niet
of de CLS functie aanstaat wel weet ik dat de pacemaker
85% in de boezem en 20% in het ventrikel paced en de
laatste keer de AV-interval is verlengd omdat mijn geleiding
goed is maar ik sick sinus syndroom heb. Ik heb nog heel
veel last van extra slagen en gerommeld en gebons.
Woensdag heb een fietstest, ik ben benieuwd wat daar uit
gaat komen. De afgelopen drie dagen heb ik met een holter
rondgelopen. Hopelijk krijg ik binnenkort wat meer
duidelijkheid.

Door Noa Janssen op Maandag, 17 Augustus 2015 - 14:46:

Hopelijk komt er wat uit bij jou Hartje5.

Ik heb vandaag gebeld vanwege de soms optredende tachy in
rust, kan morgen op de poli komen om de pacemaker uit te
lezen.

Door mariette/moderator op Maandag, 17 Augustus 2015 - 14:59:

@ hartje: hoop dat de holter wat duidelijkheid geeft
wat de klachten veroorzaakt!

@ noa: succes morgen. Schrijf alle vragen op. Vervelend
dat die techneut weinig van de CLS functie weet, want
dan schiet het instellen en fine tunen ook niet zo op
:-(

Door Noa Janssen op Dinsdag, 18 Augustus 2015 - 15:38:

Ik ben net geweest. We zijn helaas niets wijzer geworden. We
weten dus niet of de tachycardie van de pacemaker af komt of
van het eigen ritme. De pacemaker stond zo ingesteld dat hij
pas ritmestoornissen zou opslaan die boven de 220 slagen uit
zouden komen. Steeds als ik last heb van de tachy in rust zit
hij rond de 140, dus het had ook niet opgeslagen kunnen
worden. Nu staat hij ingesteld op 120, dus mogelijk dat we dan
meer weten.

Hij vertelde wel dat als het de CLS functie is ze er niet veel
aan kunnen veranderen omdat er vrijwel niets te wijzigen valt.
Hij had het over of alleen uit of alleen aan, meer viel er niet in
te stellen.

Nu lag ik daar en maakte hij een ECG. Op dat moment had ik
eigen ritme. Hij zei dat m'n kamer op sommige momenten
eerder samenkneep dat mijn boezem. Dus ipv boezem-kamer,
kamer-boezem. Heeft iemand daar ooit van gehoord? Ik vind
het maar raar klinken.

Pacemaker paced in de boezem voor 95% en in de kamer
voor 1%.

Door Hartje5 op Dinsdag, 18 Augustus 2015 - 17:13:

Mmm... je bent nog niet veel wijzer dus. Wanneer heb je
weer een afspraak zodat ze kunnen uitlezen? Wil de
cardioloog je een holter geven? Ik weet niets over de
kamer-boezem slagen. Zijn dat soms VES-sen (ventriculaire
extrasystolen)?

Wat jammer dat er aan die CLS functie weinig te fine tunen
valt, daar had ik mijn hoop een beetje op gevestigd. Goed
om te weten dat het registeren van ritmestoornissen
ingesteld kan worden.

De afgelopen dagen heb ik een ontzettend onrustige
hartslag. Voortdurend extrasystolen en een hoge
rusthartslag. Heel irritant.

Door mariette/moderator op Dinsdag, 18 Augustus 2015 - 17:41:

De CLS functie kan dus ook beter láter worden
aangezet omdat de functie als het ware 'leert'. dat
kan dus het beste gebeuren als alles wat rustiger is
dan direct na de ingreep. Al die fancy instellingen
doen overigens vaak meer slecht dan goed, zeker als
ze niet goed worden gebruikt/ingesteld.

Klinkt als extra systolen en dat kan je ook voelen.
Dat is soms heel vervelend maar verder totaal
onschuldig.

Heb je overlegd hoe het eigen ritme voorrang krijgt?
Is daar nog iets aan gedaan? Die 95% moet omlaag
kunnen met eigen ritme. Denk eraan dat de kans op
hartfalen op latere leeftijd groter is met een
pacemaker die eigenlijk 'voor niks' aan het pacen is.
Indien mogelijk áltijd eigen hartslag voor laten
gaan.

Ik koos zelf er bijvoorbeeld ook voor om altijd een
1e graads blok te hebben om te voorkomen dat de
pacemaker gaat inspringen 'om niks'.

@ hartje: vervelend. Ben je al aan het
sporten/bewegen?

Door Noa Janssen op Dinsdag, 18 Augustus 2015 - 18:20:

Hij zei dat het geen VES was. Met VES ben ik bekend, dat had
ik nu voor 7%. Was af te lezen vanuit de pacemaker. Maar dit
was nu eigen ritme, hij zei dat de pacemaker dit niet zou zien
als VES omdat het dat in wezen niet was? Ik snap het zelf ook
niet goed. Het was in iedergeval dat m'n kamerslag eerder
kwam dan de boezem.

Hij heeft het niet gehad over die 95% naar beneden brengen.
Weet niet of ik dat ook wel wil want met het pacemaker ritme
voel ik me eindelijk goed sinds 3 jaar (behalve dan de
aanvallen van hoge hartslag in rust, als dit dan door de Pm
komt). Ben bang dat wanneer m'n eigen ritme meer de
voorgrond zal krijgen ik terug bij af ben.

Fijn om te horen dat de CLS functie ook later nog beter kan
worden. Daarvan ga ik nu ook gewoon uit. Het is tenslotte nog
maar 10 dagen geleden, dus het is nog wennen. Zowel de
pacemaker aan mij als ik aan de pacemaker.

Heb wel een hele uitdraai gekregen met daarop alle
instellingen. Wel interessant om te lezen. Wanneer ik weer het
idee had dat m'n hartslag in rust weer zo hoog is geweest
mocht ik opnieuw bellen en zou het weer uitgelezen kunnen
worden. In principe staat de volgende afspraak nog op 24
september.

Hartje, hoge hartslag in rust doet me denken aan mijn
problemen. Is dat constant? Of ook in aanvallen? En staat bij
jou de CLS aan? Misschien is het anders gewoon het gevolg
van de CLS en moet deze zich nog beter zien aan te passen
aan ons.

Door marion op Dinsdag, 18 Augustus 2015 - 22:20:

Het was bij mij ook lastig om goed de biotronik goed in te
stellen,
mocht je toch op den duur niet tevreden zijn en klachten
houden,bedenk dan dat je pm technicus altijd de pm technicus
van biotronik zelf kan inschakelen, zij zijn uiteindelijk de expert
van jou type pm
bij mij wilde hij in 1e instantie niet komen want"cls system
moet gewoon werken" uiteindelijk na hard werken (voor hem!)
en voor mijzelf (inspanningstest ) bleek dat een te verbeteren
viel..
natuurlijk het is voor jullie nog kort geleden maar wel aan de
bel trekken als iets niet normaal aanvoelt
die extra systemen heb ik hok, de ene dag merk ik er meer
van,altijd bij wat inspanning,ga ik eventjes zitten dan gaat het
weer over

Door marion op Dinsdag, 18 Augustus 2015 - 22:21:

extra systemen moet natuurlijk systole zijn,mijn tablet is een
beetje dement....

Door Hartje5 op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 12:15:

Vandaag de start van de revalidatie. Ik had gerekend op
een fietstest maar er werd gestart met een 'soort van
fietstest'. Fietsen op 70% van mijn maximale vermogen
gemeten bij de laatste echte fietstest. Die fietstest was een
week naar de hybride ablatie. Ik mocht een half uur fietsen
op 40 watt. Er was geen arts, alleen een fysiotherapeut, Die
kon me niet zo veel nieuws vertellen. Wel viel op dat mijn
hartslag nauwelijks oploopt bij meer inspanning. In rust was
ie 80 en bij inspanning 83. Pffff... daar krijg je het warm
van. Ik vraag me af op de CLS überhaupt wel aan staat :-(.

@Noa bij mij is de 'onrust' in rust niet regelmatig. Het zijn
volgens mij bij mij extra systolen. Ik voel het in mijn keel.
De hartslagmeter vindt mijn hartslag dan 'niet meetbaar'.

Volgende week donderdag heb ik een afspraak bij de
cardioloog en een check-up bij de pm technicus. Ik hoop
zo dat die iets kunnen doen...

Door Hartje5 op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 12:16:

@marion. De kans op hartfalen, neemt die ook toe als er
veel in de boezem wordt gepacet of alleen bij veel pacen in
de kamer?

Door Noa janssen op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 12:52:

Hartje, het lijkt erop of jouw CLS niet aan staat. Wanneer ik
wandel zit mijn hartslag tegen de 130, terwijl mijn rusthartslag
70 is. De CLS reageert bij mij heel goed op inspanning en
emoties enz, alleen is hij soms in rust dus van het padje af.

Een toename van maar 3 slagen van rust naar inspanning is
echt niet goed, zo kun je je niet inspannen. De reden dat ik
een pacemaker kreeg was onder andere dus ook omdat m'n
hartslag bij inspanning niet toe nam. Misschien is het een idee
om langs je Pm-technicus te gaan? Op deze manier heeft
hartrevalidatie geen nut.

Door marion op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 15:30:

@hartje,ik denk dat je vraag over hartfalen bedoelt is voor
mariette
ook bij mij geen hartslagverhoging bij fietsen. ...Reden nog
steeds onduidelijk, cls is wel ingeschakeld
een "gewone" pm reageert op bewegingen bovenlichaam zoals
bij lopen,op de fiets beweeg je je bovenlichaam niet,of minder
en ziet de pm dit misschien niet als inspanning?

maar bij een cls funktie zie dat wel moeten,zoals bij Noa,daar
lukt het wel
@Noa,wat merk je dan bij emoties? Meteen een hogere
hartslag ofzo?

Door Hartje5 op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 16:00:

@marion (deze keer echt :-): Hoe doe jij dat dan, fietsen als
de pacemaker niet reageert? Reageert de CLS functie wel
op andere lichamelijke activiteit? Hoe ga je daar mee om?
Wat heeft de pacemaker technicus van Biotronik nog aan
verbetering kunnen uitvoeren bij jou? Jeetje als dit zo
blijft....

Door Noa Janssen op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 17:16:

Ik heb nog niet gefietst, dus ik weet niet of mijn hartslag dan
ook oploopt. Maar tijdens het wandelen gaat het heel erg
goed. Trappen zijn nog wel heel lastig, wanneer ik boven aan
kom ben ik helemaal bekaf. Zeer kortademig dan ook. Maar
kan natuurlijk ook nog door mijn slechte conditie komen.

Voor de pacemaker bleef m'n hartslag bij bijvoorbeeld
zenuwachtigheid gewoon constant laag, nu merk ik dat die
echt weer hoger wordt. Ik zelf vind dat prettig, een verhoogde
hartslag hoort er toch wel bij als je zenuwachtig bent.

Door Hartje5 op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 17:19:

@Marion en @Noa, ik heb mijn pacemaker trouwens ook
rechts zitten. Maar daar zal het vast niet aan liggen.

Door marion op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 17:35:

Ik heb er andere ziektes bij,dus je kunt niet echt een
vergelijking maken
Heb al 8 jaar een scootmobiel en fiets niet meer,alleen bij fysio
heb hartrevalidatie gehad en daar kon ik ook niet opbouwen
ik fiets nu ongeveer 20 minuten op 25 watt.....Dit is met de
nieuwe pm,daarvoor kreeg ik de trappers niet eens rond...
Ik moest fietsen met ec g, en het heeft 1 uur geduurd,vraag me
niet wat er allemaal is ingesteld/veranderd,dat weet ik niet
Kennelijk kon de pm technicus van biotronik een en ander wel
verbeteren,bij lopen gaat hsl wel omhoog maar dan soms weer
extra systole
ik ben qua energie heel erg beperkt,moet tussendoor veel
rusten
maar het viel me dus op dat bij jou ook geen hsl verhoging bij
fietsen is,wel bij lopen?
idd doorgeven aan pm technicus,wellicht andere instelling

Door Frans op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 18:53:

Eens gelezen dat een pacemaker reageert op sensoren.
Ern pacemaker zou reageren op beweging en of ademhaling.
Dus meer bewegen of vlugger ademhalen zou de pacemaker
een hogere hartslag geven
Klopt dit Mariette?
Aangezien ik een eigen hartslag heb, zijn bij mij beide
sensoren uitgeschakeld.
Ik weet ook niet of elke pacemaker beidesensoren heeft.
Groeten,
Frans

Door mariette/moderator op Woensdag, 19 Augustus 2015 - 19:19:

@ frans: er zijn verschillende sensoren. Ieder merk
heeft een andere sensor. De Biotronik is de enige met
de CLS

Zo heb je bewegings sensor, MV sensor, QT interval
sensor, CLS sensor, PEA sensor en dual sensoren. Ieder
merk heeft weer wat anders. Dat maakt het zo lastig
ook!

Door Frans op Donderdag, 20 Augustus 2015 - 10:14:

Dag Mariette /Moderator
Bedankt voor de info.
Ik zelf heb een Pacemaker type Medtronic Adapta DR ADDR01.
Groeten,
Frans

Door mariette/moderator op Donderdag, 20 Augustus 2015 - 10:43:

@ frans:

Medtronic maakt gebruik van Vibratie en acceleratie
methode met een Lichaamsbeweging sensor (o.a. Sigma,
Kappa, Adapta, Advisa, EnPulse, Enrhythm, Sensia,
Versa)

Door Gerard op Vrijdag, 21 Augustus 2015 - 12:20:

Dag Mariette

Heb er heel vroeger eentje gehad die op temperatuursprongetjes in het bloed reageerde.

Vr. gr. Gerard

Door Hartje5 op Donderdag, 27 Augustus 2015 - 14:42:

Vandaag op controle geweest. De CLS functie stond wel
aan maar op 'normaal' en is nu wat gevoeliger afgesteld.
Dit zou kunnen werken maar kan ook leiden tot een hoge
hartslag wanneer dat niet nodig is, afwachten dus. Ook
mijn basishartslag is verhoogd van 60 naar 80 slagen, in de
hoop dat dit leidt tot minder extra slagen. Nu twee weken
'test-rijden' en dan weer terug. Ik ben benieuwd. De
pacemaker technicus gaf aan er heel veel instellingen
konden worden aangepast maar dat het zoeken zou
worden naar wat voor mij werkt. Het percentage pacen in
de boezem was afgenomen van 20 naar 4 procent, dus
da's mooi.

Hoe gaat het bij jou Noa?

Door Hans op Donderdag, 27 Augustus 2015 - 18:47:

Wat de plaatsing van mijn pacemaker betreft, had ik geen keuze bij mijn cardioloog.
Deze zou en moest rechts plaats hebben, alhoewel ik rechtshandig ben. Wat dan ook gebeurd is.
Zijn motivatie was dat de afstand pacemaker naar hart korter is als deze rechts zou ingepland worden. Versta ik niet goed, het hart ligt toch links, als de pacemaker langs deze kant ingepland zou worden ,lijkt mij dan de afstand dan korter.
Kan er mij iemand zeggen of deze logica gegrond is?
Dank.

Door Noa op Donderdag, 27 Augustus 2015 - 22:05:

Hallo Hartje,

Fijn dat ze pacemaker anders ingesteld hebben, hopelijk
passen deze instellingen beter bij jou. Over twee weken heb je
dus meer duidelijkheid, fijn zeg.

Met mij gaat het wel goed. De hoge hartslag in rust heb ik niet
meer gehad, wel nog tot 110 ongeveer maar niet meer de 140.
Heb wel last met traplopen en heuvels op lopen, dan ben ik
echt kortademig. Ook voel ik regelmatig overslagen. Dus
eventjes tijdens de volgende pacemakercontrole overleggen,
misschien dat er nog wat bijgeschaafd kan worden. Mijn CLS
staat ook op normaal.

Door Hartje5 op Donderdag, 27 Augustus 2015 - 22:34:

Hoi Noa,

Wat goed dat het ergste ge-race in rust weg is. Trap op,
heuvel op of gewoon fietsen met wat tegenwind leidt bij mij
ook tot flinke kortademigheid. (Hijgen bovenaan de trap).
Hopelijk doet de gevoeliger afstelling daar wat aan. Bij mij
reageert ie trouwens ook goed op emotie. Als ik schrik,
'schrikt' mijn hart ook.

Mijn upper rate staat nu op nog op 120, geen idee waarom,
vergeten te vragen. Ik ben ook vergeten om een uitdraai te
vragen. Die maakte de technicus wel voor de cardioloog,
ben wel benieuwd wat daar allemaal op stond.

Ik schreef het trouwens fout in mijn vorige bericht: De
pacemaker paced bij mij 84 procent in de boezem, in de
kamer is het pacen afgenomen van 20 procent naar 4
procent.

Laat je horen hoe het jou verder vergaat?

Door Hartje5 op Donderdag, 27 Augustus 2015 - 23:30:

Ik heb trouwens een technische manual van de Bioltronik
Eluna 8 hier gevonden:
www.biotronikusa.com/global/assets/product_manua
ls/pacemakers/M4160-B%2012-
14_Eluna%20ProMRI%20Technical%20Manual_MN032r3s
c.pdf

Een aantal dingen die ik wilde weten heb ik er al uit
gehaald. Zo is het niet mogelijk een night rate in te stellen
in CLS modus. De CLS functie kan ook worden uitgezet,
dan werkt de pacemaker in 'motion based rate adaptive'
mode, op basis van beweging dus.

Het is geen makkelijk leesvoer maar wel interessant!

Door Hartje5 op Donderdag, 27 Augustus 2015 - 23:48:

https://www.biotronik.com/wps/wcm/connect/int_web/ema
nuals/emanuals/. In het Nederlands, toch makkelijker ;-).

Door Noa janssen op Vrijdag, 28 Augustus 2015 - 11:05:

Hallo Hartje,

Wat fijn dat het pacen in de kamer is afgenomen! De boezem
zal nu wel toe nemen omdat je ondergrens nu 80 is geworden.
Hoe voelt dat voor jou die ondergrens van 80? Als jij nu in rust
bent is hij dan precies 80? Bij mij staat de ondergrens namelijk
op 70, stoms is m'n hartslag dan 69 maar gemiddeld genomen
in rust zit hij op 73.

Ja ik ben dan ook heel kortademig, zo erg dat ik gewoon de
eerste vijf minuten geen woord uit kan brengen. De
handleiding heb ik ook gelezen , toch erg handig he.

Ik heb van de pacemakertechnicus wel een hele uitdraai
gekregen met alle instellingen erop, volgens mij is het 20
bladzijdes dik haha.

Door Hartje5 op Zaterdag, 29 Augustus 2015 - 22:18:

Hoi Noa,

Bij mij is mijn hartslag nu vaak in rust 100. Voorheen, toen
de ondergrens op 60 stond was hij vaak 80. Ik snap het niet
zo goed. Het lijkt alsof de pacemaker er standaard 20
slagen bovenop doet. Heb sinds de aanpassingen wel veel
meer kleur in mijn gezicht. Ik heb heel veel extra systolen,
misschien verhogen die rust hartslag? Ik weet het niet.
Sinds de gevoeligheid van de sensor scherper is afgesteld
kan ik makkelijker de trap op en wandelen heuvel op gaat
ook beter. Slapen daar en tegen gaat minder, de hoge
hartslag stoort. Ik ben er duidelijk nog niet...

Door Noa-janssen op Zondag, 30 Augustus 2015 - 04:53:

Hallo hartje,

Wel heel fijn om te horen dat door de sensor gevoeliger in te
stellen je wel makkelijker trap kan lopen en heuvel op kan.
Misschien moet ik ook even langs bij de pacemakertechneut.
Mijn hartslag is in rust gemiddeld genomen 73, maar zit soms
ook op 80. Misschien na die twee weken kijken of je de
ondergrens van 80 kunt verlagen naar 75 of 70. Misschien dat
je daardoor makkelijker kunt inslapen.

Door Noa Janssen op Dinsdag, 08 September 2015 - 20:32:

Update vanuit mijn kant. Afgelopen vrijdag terug geweest omdat
de sensor niet goed meer opliep bij inspanning en ik mij niet
goed voelde. Sensor is toen gewijzigd naar stand High. Het
weekend ging het eigenlijk nog slechter, voelde me niet zo goed
en weer problemen met dat de sensor niet goed opliep. Hartslag
daalde ook nog tijdens inspanning terwijl ik dezelfde intensiteit
aanhield. Hartslag werd ook niet hoger dan 120 terwijl de sensor
op maximaal 160 afgesteld staat. Veel druk op de borst gehad
tijdens het fietsen op de sportschool. Daarnaast had ik ook het
idee dat ik steeds meer eigen ritme terug kreeg en dat voelde
niet prettig. Toen maar weer naar het ziekenhuis gebeld.

Vandaag kon ik dus weer langskomen, de sensor zou dan nu
anders afgesteld worden. Plaats van High zou hij op low moeten
om sneller te reageren. Toen ik daar eenmal lag en er een
hartfilmpje gemaakt werd, kwam de technicus tot de conclusie
dat het niet mijn pacemaker was die mij problemen gaf maar
mijn eigen ritme. Hij had het over AV-junctionaal ritme van 100
slagen per minuut en waarbij de boezems tegelijkertijd
samenknijpen met de kamers. Dus niet eerst boezems en dan
kamers, maar beide tegelijkertijd op het zelfde moment. Na een
collega technicus erbij gehaald te hebben en verschillende
instellingen geprobeerd te hebben bleef dit AV-junctionaal ritme
van 100 aanhouden. Zeer vervelend gevoel voor mij.
Geprobeerd mijn eigen arts te bereiken maar die was er niet,
toen werd er een andere arts bij gehaald.

Uiteindelijk is er besloten om mijn ondergrens te verhogen naar
100 slagen per minuut zodat de pacemaker voor het grootste
gedeelte boven het eigen (AV-junctionale ritme) zou pacen. Nu is
de upperrate dus 100 en de highest rate 160. De CLS sensor
staat op Treshold medium. Dit is voor nu een tijdelijke oplossing,
over 3 weken zou ik al een afspraak hebben bij de cardioloog.
Dus tot dan proberen we het op deze manier te overbruggen.

Iemand waarbij dit bekend voorkomt of hier meer weet over
heeft?

Voor mij is het super balen. Ik dacht dat mijn problemen door de
pacemaker eindelijk opgelost zouden zijn (na 3
sinusknoopmodifcaties gecombineerd met AVNRT-ablatie en
ablatie voor Atriale tachycardie), maar nu blijkt er weer een
probleem te zijn. Mijn eigen ritme voelt dus totaal niet goed,
maar wanneer ik daarin tegen pacemaker ritme heb voel ik me
uitstekend (mits de pacemaker voldoende oploopt).

Door mariette/moderator op Woensdag, 09 September 2015 - 08:51:

@ Noa: wat vervelend allemaal. Toch is het jammer dat ze direct al die settings zo
hebben gezet vanaf de implantatie, want een hart wordt ook extra geprikkeld door het
aanbrengen van de leads etc. Maar dat is nu gebeurd en nu moet je verder. Misschien
is het geen gek idee om (ook) voor te stellen dat een technicus van Biotroniks mee
komt kijken naar de beste instellingen. Zeker als ze eigenlijk niet eens lijken te
weten of het nu op low of high moet staan. Het klinkt een beetje als uitproberen en
daar schiet je weinig mee op. Bovendien 'leert' de pacemaker en op deze manier dus
ook niet. Hou er rekening mee dat een hart reageert op de pacemaker en de prikkels
die gegeven worden tijdens het pacen. Het is zeer zeker niet zo dat méér pacen beter
is. Ik begrijp heel goed dat je je blijkbaar goed voelt als de pacemaker het ritme
'overneemt' maar het zou ook fijn zijn om de oorzaak van dat eigen ritme te
achterhalen. Is dat plotseling? Is dat een reactie op de pacemaker? Iets anders?
Allemaal vragen die beantwoord moeten worden.

Veel succes, schrijf alles op en laat eventueel iemand meekijken die er écht iets van
weet! Hou er rekening me dat een cardioloog meestal helemaal niets weet van de
pacemaker zelf en de instellingen.

Door Frans op Woensdag, 09 September 2015 - 09:37:

Dag Mariette,
Of een cardioloog enig benul heeft van de werking van een pacemaker hangt alleen af of die cardioloog hiervan een opleiding heeft gehad.
Er zijn ook klinische cardiologen, die ook wel pacemaker instellingen controleren, maar of de instellingen juist zijn ,laat deze cardioloog over aan de technicus.Een cardioloog met als specialisatie pacemakers, zal zelf beslissingen nemen over eventuele instellingen. Deze cardioloog zal zelf instaan over de plaatsing of vervanging van pacemakers.

Door Hartje5 op Woensdag, 09 September 2015 - 10:11:

Hoi Noa,

Wat rot dat het zo loopt! Hopelijk heeft de cardioloog over
drie weken een goed antwoord voor je. Misschien ben je
geholpen met een betablokker, of heb je die al? Drie weken
is lang om met zo'n ritme en al die onzekerheid rond te
moeten lopen.

Ik weet niet hoe je Engels is maar je zou kunnen overwegen
je oproep ook nog te plaatsen op
www.pacemakerclub.com. Daar post een vrouw Inga (uit
Berlijn) met een achtergrond die lijkt op die van jou.

Ik hoop dat je hier iets mee kan. Voor nu, sterkte!

Door Noa Janssen op Woensdag, 09 September 2015 - 10:53:

Het probleem is niet de pacemaker instellingen zeiden ze
gisteren. Probleem komt vanuit mijn eigen AV-knoop. De
sensor had zich ook automatisch weer terug gezet naar stand
medium ipv stand high (wist niet dat dat kon?).

Ik had er al last van voordat de pacemaker geplaatst werd
alleen was dat toen bij een hartslag van rond de 40. Logisch
want normaal is een AV-ritme ook rond de 40. Nu blijkt dat
mijn AV-knoop zo is gaan functioneren dat hij tot boven de 100
slagen uitkomt. Zelf kan ik er op internet niets over vinden, ook
niet over wat er mis is wanneer de boezem en de kamer
tegelijkertijd samen knijpen. Ze zagen het op zeer weinig en
het had waarschijnlijk te maken met de sinusknoop ablaties
die ik gehad heb.

Ik ben nu niet aan medicatie. Voor de ablaties heb ik
verschillende medicaties geprobeerd (ivabradine en
verschillende betablokkers), deze werkte toen niet. Maar
misschien is dat nu wel anders.

Vervelend is gewoon dat het allemaal zo onduidelijk is voor
mij. Ik kwam met het idee dat het gewoon 'even' een wijziging
in instelling moest zijn en kom terug met een pacemaker
waarvan de lowest rate op 100 staat ter overbrugging van het
gesprek met de cardioloog. Er zijn gister zoveel termen
genoemd, maar ik heb daar natuurlijk geen verstand van.
Maar ze begrepen allemaal wel dat dit ritme voor mij absoluut
niet prettig was.

Door Hartje5 op Woensdag, 09 September 2015 - 11:25:

Hoi Noa,

Ik heb je een prive berichtje gestuurd.

Door Beer op Woensdag, 09 September 2015 - 12:52:

Als ik het goed begrijp ben je van de regen in de drup gekomen.
Eerst is je hele hart ( sinusknoop ) kapot geableerd en dan nu het
drama met de
pacemaker. Ja, artsen doen er veel te luchtig over en de patient
heeft het nakijken...
Sterkte

Door mariette/moderator op Woensdag, 09 September 2015 - 13:56:

@ frans: laten we er maar voorzichtig van uitgaan dat
cardiologen er 'wat minder' van af weten dan prettig is
bij probleem gevallen. In het geval van Noa lijkt het
er ook niet echt op dat de technicus er erg veel van
weet. Dat de sensor direct na plaatsing is aangezet is
ook niet optimaal

@ noa: ik begrijp dat het eigen ritme is, ik wilde
juist benadrukken dat hart reageert op instellingen en
dus een ander - niet optimaal - ritme kan laten zien
ineens.

Door Noa Janssen op Woensdag, 09 September 2015 - 14:52:

Mariette, wanneer dit ritme een gevolg zou zijn van het hart dat
reageert op de instellingen, wat zou er dan gedaan moeten
worden?

Bij een pacemaker met CLS functie staat hij automatisch aan op
stand medium, vanaf de implantatie zei de techneut. Komt
omdat de sensor leert waardoor hij dus eerst een periode moet
leren. De sensor leert pas als hij ook daadwerkelijk aan staat. Zo
is het mij verteld.

Ik heb nu een fenomeen gevonden dat volgens mij hetgeen
beschrijft wat er aan de hand is: Non-paroxysmale AV Junctional
Tachycardie. Dat beschrijft ook het feit dat de boezems en
kamers tegelijkertijd samenknijpen (AV-dissociatie). Maar zeker
weten doe ik natuurlijk niet.

Hartje5 wees mij trouwens op een verhaal van een patiënte die
precies beschrijft wat er nu met mij ook aan de hand is. Toch
wel erg fijn om te weten dat er meer mensen zijn/waren met dit
probleem.

Over 2,5 week heb ik waarschijnlijk meer duidelijkheid, en
hopelijk komt er dan ook een plan.