Ik ben sinds bijna 2 jaar bekend met de ritmestoornis AVNRT. Hier heb ik
inmiddels 3 keer een EFO voor gehad en 2 keer een geslaagde ablatie. Inmiddels
heb ik het wederom teruggekregen. Ook hebben ze een Reveal geplaats, een
constante hartritmemonitor. Deze registreerts tachy's boven de 165 bpm en
brady's onder de 30, en pauze's van 3 sec. of langer. Afgelopen weekend heb ik
weer 2 tachy's van boven de 200 gehad, echter deze zijn niet geregistreerd door
welke reden dan ook.
Kan het zijn dat het complex tijdens de ritmestoornis zo veranderd is tijdens de
tachy dat de Reveal het als zodanig niet heeft herkend?

Maar ik maak me ergens zeer veel zorgen over! In maart 2005, tijdens zo ongeveer
het begin van alle ellende, ben ik tijdens een onwelwording beland op de EHBO
van het Lange Land Ziekenhuis te Zoetermeer (GA DAAR NOOIT HEEN!!). Ik lag daar aan de monitor, dus
niet aan een 12-afleidingen ECG, en kreeg daar een vreselijk nare ritmestoornis.
Het was geen tachycardie die ik "normaal" heb. Die herken ik feilloos en voelen
heel erg anders aan. Ik zal proberen het duidelijk uit te leggen. Er gebeurde
iets waardoor ik erg raar in mijn hoofd werd. Ik keek nog schuin op de monitor
en zag alleen een golfbeweging, er was geen sinusritme meer te zien, en ook geen
P-toppen. Ik verloor ook snel het bewustzijn. Een erg nare ervaring en ik kwam
wel snel bij. Er stond een arts-assistent aan mijn bed en een verpleegkundige.
Er was op dat moment geen cardioloog in huis. De arts-ass. vertelde dat er
tijdelijk geen pompfunctie was vanuit het hart maar dat het zichzelf had
hersteld. Dat ik me pas zorgen moest maken als ik
er niet zelf uit was gekomen.
Ik vroeg om een ECG of in ieder geval een ritmestrook van de monitor. Dit heeft
ze geweigerd omdat ik me niet zo aan moest stellen. Nu ben ik geen cardioloog
maar ik weet inmiddels HOE een normaal ritme of een tachycardie vanuit de
boezems eruit zien. Dit was het zeker niet. Omdat het zo anders was dacht ikzelf
(na enig speurwerk en gesprekken) dat dit een storing vanuit de kamers zou
moeten zijn, een ventrikeltachycardie, of een ventrikelfibrillatie. De klachten
kwamen overeen, maar nog belangrijker, ik heb dat thuis meteen nagetekend. Nu
was dit niet zo moeilijk, aangezien er duidelijk alleen een grote groene
golfbeweging te zien was. Ook een voorbeeld ECG van kamerfibrilleren op internet
kwam precies overeen met wat dat ik toen had. Om een lang verhaal kort te maken,
als dit het geweest zou zijn, hoef ik niet zo blij te zijn. Echter dan zou er
een defi geplaatst moeten worden ipv een pacemaker waar ze nu aan gaan denken.
Ik vind dit nogal een verschil. De kans op herhaling is ook behoorlijk groot en
zoiets moet zeker serieus genomen worden.
Bij een tachycardie valt de pompfunctie niet weg, het complex veranderd ook
niet, alleen het gaat behoorlijk sneller. Het feit dat ze toen zei dat de
pompfunctie wegviel vind ik een kwalijk geheel. Dit komt niet voor bij een tachy
vanuit de boezems. Nu heb ik alle gegevens binnen (mijn dossier vanuit het Lange
Land Ziekenhuis te Zoetermeer) en staat dit incident weggeschreven onder een
supraventriculaire tachycardie. Er staat niet eens in beschreven dat ik
wegraakte. Sterker nog; er is geen printje gemaakt etc. Ik ben nu al 3 dagen aan
het bellen, uiteraard kan niemand zicht iets herinneren, er kan ook geen copie
meer worden getoverd. Het enige wat ik te horen krijg; "Ja mevrouw, fouten maken
is menselijk, het kan idd zijn dat het een kamerritmestoornis was." "Schrijft u
maar een klacht, daar leren wij alleen maar van!" Er is alleen een beoordeling
gemaakt door de arts-ass. niet door de cardioloog, ze had echter niets om te
laten zien. Wat kan ik hiermee? Ik bedoel; het is een verschil tussen leven of
dood. Maar dat is voor hun bijzaak. Ik begin ondertussen behoorlijk zenuwachtig
te worden omdat dit dus nooit meer boven water kan komen. Als dit namelijk zo is
gebruik ik ook niet de juiste medicatie. Verapamil (handelsnaam Isoptin) is dan
niet geschikt als anti-aritmica. Deze kunnen nl. zelfs ritmestoornissen vanuit
de kamer opwekken. Verder zie ik dat uit een eerder 24-uurs holteronderzoek naar
boven is gekomen dat ik veel extra slagen vanuit de kamer (VES) vertoon. Dit
heeft toch ook een relatie mbt kamerritmestoornissen? Ik bedoel; veel VESsen
lokken toch ook weer een VT uit en dus uiteindelijk een VF?

Verder stuiter ik alweer een paar dagen van de ene tachycardie in de andere. Af
en toe schiet er een bradycardie doorheen door de extra medicatie die ik moet
nemen tijdens een tachycardie. Ik kreeg van mijn cardioloog snelwerkende Isoptin
erbij. Deze moet ik dan innemen naast de standaard 240 mg SR Isoptin. Ook zei de
cardioloog dat ze een beetje met hun rug tegen de muur stonden wat mij betreft.
Ook een geruststellend antwoord waar je echt wat aan hebt! Wat kan ik er verder
nog aan veranderen?

In mijn 2e EFOverslag staat: kamerstimulatie met 3 extrastimuli geeft geen
aanwijzing voor een tachycardie. Kan ik er dan vanuit gaan dat er zich geen
extra focussen bevinden in de kamers? Of is dit gewoon een resultaat van de EFO
en hebben ze dan niet specifiek hoeven zoeken in de kamers? Ik hoop dat iemand mij
aan een antwoord kan helpen!

Door eric op Zondag, 27 Augustus 2006 - 20:05:

Hallo anoniem,
Zelfs voor een expert is het natuurlijk niet mogelijk een goed antwoord te geven op uw situatie.
Het lijkt erop dat u wel degelijk een ventriculaire tachycardie of ventrikel fibrilleren hebt gehad en daardoor het bewustzijn even hebt verloren.
Een eerste gedachte is inderdaad een pacemaker/defibrillator.
Deze zijn duur en men is daarom terughoudend met implanteren. Het mocht eens niet nodig zijn! Met Vessen bedoelt u PVC's (premature ventricular contractions) denk ik. Die komen veel voor en worden over het algemeen als niet gevaarlijk beschouwd. Tienduizenden in een half jaar is geen uitzondering. Kennelijk weet uw huidige cardioloog geen goede behandelmethode voor uw klachten.
Waarom gaat u niet naar een ander ziekenhuis.
Zelf heb ik goede ervaringen in het AZM (Maastricht) Eindhoven heeft ook een goede naam op cardiologisch gebied en misschien Leiden.
Een beetje steun van een huisarts hierbij kan helpen.

Door Anoniem op Zondag, 27 Augustus 2006 - 20:13:

Beste Eric,

Dankuwel voor uw snelle reactie! Ik ben inmiddels 3 ziekenhuizen verder en ben nu onder behandeling in het LUMC in Leiden. Ze overwegen wel een pacemaker maar volgens mij helpen die niet voor VT of VF's. Een goede huisarts heb ik al helemaal niet, zij wil niets eraan doen. Helaas woon ik ook in een regio waar je niet naar een andere huisarts kunt.

Door mariette/moderator op Zondag, 27 Augustus 2006 - 22:12:

Wat een nare ervaring heb je gehad! Ik kan me voorstellen dat je nu niet meer precies weet wat er aan de hand is. Ik lees wel dat je je erg veel zorgen maakt, hoewel de onwelwording al langer geleden is. Hoe lang geleden is de reveal geplaatst? Ik vroeg me af waarom je denkt dat je weer een snelle hartslag hebt gehad, afgelopen weekend. Tel je dan de pols? Hoe lang duurde de episode dan? Hoe vaak wordt de reveal uitgelezen?

Ik weet niet goed hoe we je kunnen helpen. Het Lange Land was blijkbaar geen succes, maar je bent nu in het LUMC onder behandeling als ik het goed begrijp. Daar ben je in ieder geval in goede handen. Hebben zij de reveal ook geplaatst?

Over een VES of een PAC of PVC hoef je je geen zorgen te maken, ook al kan dit vervelend aanvoelen. Dit is geen voorloper van een andere stoornis en is ongevaarlijk. Zelfs korte runs of triplets zijn in de meeste gevallen ongevaarlijk.

Heb je ook - naast de medische kant nu in het LUMC - voor jouw zorgen hulp gezocht? Uit jouw berichtje lees ik toch een enorme bezorgdheid en een voortdurend bezig zijn met het hartritme en alle gevaren die eventueel kunnen optreden. Begrijp me niet verkeerd, ik weet heel goed dat er fouten gemaakt worden, en dan je vooral zef moet blijven meedenken, maar als de Reveal tot op heden nog geen enge dinen heeft aagetoond, wordt het misschien toch ook langzaam tijd om alles een plekje te geven en iets minder aandacht te schenken aan het hartritme, en alles wat er gebeurt in het lichaam. Hoe moeilijk dat ook lijkt.

Door Anoniem op Zondag, 27 Augustus 2006 - 23:33:

Dank voor je reactie!
De Reveal is in januari van dit jaar geplaatst. Dat incident vond plaats in maart 2005. Dus dat was, helaas!, erna. De episodes van die tachycardieen vonden dit weekend plaats. Dit zijn mijn "bekende" tachy's. Ik lag toen aan de monitor in de ambulance. Vandaar dat ik precies weet hoe of wat. De Reveal wordt elke 2 maanden nagelopen, of indien gewenst, eerder. De onwelwording van vorige jaar, is gelukkig niet meer opgetreden. Maar omdat ik zo zeker weet dat dit anders was ben ik wel bang voor herhaling. Zeker omdat de afloop in de meeste gevallen niet gunstig is.

Door mariette/moderator op Maandag, 28 Augustus 2006 - 08:00:

Hallo maar weer

Ik lees dat je afgelopen weekend weer naar de SEH bent gebract blijkbaar (omdat je schrijft over de ambulance). Ik neem aan dat de ritmestrook van de ambulance wel is beoordeeld. Het vervelende is nu dat er een situatie is waarbij er eigenlijk een normale Holteruitslag ligt, een Reveal zonder bijzonderheden en een EFO. Wat zou je nog meer willen hebben om enigszins gerustgsteld te worden?

Je houdt je straks vast aan opmerkingen die je gehoord hebt vorig jaar, over pompfunctie etc. Ik weet niet precies wat jij verstaat onder pompfunctie, maar zelfs bij een PVC is de pompfunctie 'veranderd'. Ook het complex op een monitor zal er heel anders uitzien en een runnetje KAN iemand naar maken, zeker als er nog de spanning van een SEH bijkomt.

Je schrijft dat je bang bent voor herhaling. Ik neem aan dat je dan doelt op de nare ervaring van vorig jaar, waarbij je bent weggeraakt. Zoiets is altijd erg naar, maar aan de andere kant ben je nu dus al anderhalf jaar zonder zo'n soort episode geweest. Dat is toch behoorlijk lang, maar ik krijg het gevoel dat je er nog bijna dagelijks mee bezig bent. En het moet me toch van het hart dat ook dit niet echt bevordelijk is voor een ritme, en zeker niet voor het 'lekker voelen'. Wat er ook gebeurd is vorig jaar, je komt er nu blijkbaar niet mer achter vanwege slechte documentatie van het ziekenhuis (wellicht). Misschien is er helemaal niets bijzonders geweest, want een kamertachy of iets dergelijks was vast gewoon in het dossier geplakt ter objectivering. Artsen zijn daar gek op. En watnog belangrijker is: er is eigenlijk niets anders gebeurd dan dat je een nare ervaring hebt gehad. De artsen hebben niets hoeven doen, alles is automatisch weer 'goedgekomen'. Als je inmiddels al op zoveel plaatsen onder behandeling bent geweest, en inmiddels zoveel diagnostiek is geweest, dan zou ik niet weten wat je nog meer zou willen.
Vandaar mijn vraag waarmee zou je wel gerustgesteld zijn? Wat zou je willen? Waarmee ben je geholpen?

Door Afibber op Zaterdag, 02 September 2006 - 13:02:

Nou, over kamertachy´s, ik was eens in Dutisland en kreeg toen ook een ritmestoornis. Ambulance erbij, enzovoorts. Hoorde ik die ambulance-arts (in D. is het verplicht dat er bij een cardiale melding een arts op de ambulance erbij zit) tegen de EH-arts zeggen dat hij sporadisch VT complexen had gezien. Mijn eigen cardioloog heeft daar vraagtekens bij, vooral omdat het daarna nooit meer is gezien, maar hij bleef dat volhouden. Ook toen was er geen strook.