Hallo allemaal, vandaag moest ik voor de fiestest, om te zien wat het extra medicijn (digoxine, lanoxin) doet tegen mijn hartritmestoornissen. Ik zelf heb helemaal geen veranderingen bemerkt. Wel had ik nog steeds last van een druk op mijn borst, alsof iemand met zo'n stik van de echo op je borst zit rond te draaien. Tijdens een vorig consult werd er aangegeven dat ik geen teruggeleiding meer had, sinds mijn pacemaker op een ondergrens van 70 was gezet. De pacemaermodus staat op DDI, vanwege veel pvc's en teruggeleidingen. Met DDD had ik ook veel overslagen.

Ik ben er vanmiddag lang geweest. De verpleegkundigen die de fietstest begeleiden,waren oprecht geinteresseerd. Heb gezegd dat ik volgens mijn gevoel de teruggeleidingen nog steeds heb, en me af en toe bijna voel wegvallen. Ook ben ik erg moe, met weinig bijzonders overdag. Ik maak ongeveer halve dagen, slaap 's ochtends lang, anders kom ik de dag echt niet door.


Tijdens de fietstest heb ik gevraagd of ze iets zagen omdat ik een druk en naar gevoel op de borst had. Uiteindelijk blijkt het zo te zijn (ik heb ook een holter gehad) dat ik nu veeeeeeeel meer overslagen heb als voor de pacemaker. Is er iemand van jullie die hier een verklaring voor heeft?

Het lijkt op boezemfibrilleren ook te zijn, maar daar is men het niet over eens, dat schijnt moeilijker te intepreteren te zijn als je een pacemaker hebt. WEl was duidelijk dat ik weer teruggeleiding heb, AV dyssynchronisatie, veranderingen in P toppen en zowel een te korte als een te lange P-Q tijd op de ecg's. De boezem gaat helemaal zijn eigen gang zeggen ze, is geen geheel met de kamer.

Ik heb nu in augustus een pacemaker gekregen en ik voel me belabberd. Mijn energie, mijn leven is weg. Ik wil mijn hart terug! Komt dit ooit nog goed? Mijn dossier is op het bureau van de op de hoogte gestelde cardioloog gelegd (een hele fijne trouwens), en ik word gebeld binnenkort over het volgende plan. Ik heb twee ablaties gehad en toen zijn ook de ritemestoornissen ontstaan. Helemaal uitschakelen van de sinusknoop (ik heb nu ectopische ritmes) durft men (nog) niet.

Af en toe zijn er ook geleidingsstoornissen, waardoor men de pacemaker niet op AAI durft te zetten. Ik heb nu tambocor, verapamil en lanoxin. Hoe moet het verder? Zal ik kinderen kunnen krijgen met mijn energieniveau en ritmestoornissen? Artsen hebben volgens mij geen idee wat voor invloed deze stoornissen hebben op je leven.

Is er iemand die een idee heeft wat geprobeerd zou kunnen worden? Andere instelling van pacemaker, andere medicatie?

Ik word hier gek van. Sorry, maar jullie zijn even mijn uitlaatklep!

Veel groetjes

Loes