Hallo Rolf,

Hier ben ik weer een keertje haha, was het maar niet nodig hé?
Ik hoop dat je mijn verhaal nog kent, de schokken en ellende met deze 3e pacemaker de Sorin Neway?
Ze kwamen er niet uit wat ik had, en een grotere zeur kan je je niet voelen, dat zeg ik, en dat meen ik!
Ik ben doorgestuurd uit Zwolle naar het VUmc in Amsterdam, daar een pm controle gehad en daar keken ze ook al zo raar, dit hadden ze nog nooit meegemaakt dat schokken, een collega techneut gebeld die bekend is met de Sorin Neway, maar die had dit ook nog nooit gezien. Hij gaat met testen ook ineens Unipolair werken, terwijl de laeds op Bipolair staan, normaal zegt Zwolle.
De Neway schijnt trouwens een achterhaald type te zijn, zeiden ze later in Zwolle ook! heb ik weer...

Maar to the point, de laatste tijden heb ik naast het schokken een zeer snel oplopende hartslag, als ik opsta, ja opsta zo'n 120 slagen per minuut en als ik praat of loop schiet de hartslag naar zo'n 145 ongeveer. Helemaal buiten adem en wat duizelig.
Vorige week weer eens opgehaald door de ambulance voor de verandering, omdat ik pijn op de borst had en in de linkerarm ik zweette en was best angstig. Alles goed natuurlijk, maar wel 4 April een fietsproef. ( Hoe doe je dat als niet eens kan lopen).

Vandaag naar de techneut in Zwolle geweest, ik had Amsterdam wel gebeld een paar maal maar werd niet teruggebeld.
Dus met de hoge hartslag naar Zwolle!
Ik ben het zo zat echt strontzat...en ik ging met draden aan mijn lijf staan, zo van, "Kijk", en dit moet kunnen en dit en dat, springen en huppeltje etc.

Toen keek mijn technicus naar de monitor er zei, zie je dat??? Ik zei, wat?
Blijkt dat de pacemaker dwars door mijn eigen hartslag heen zit te pacen en dit vanaf zo'n 110 slagen per minuut. Jaahhh, vandaar dat zitten alleen maar wil, en ik me niet kan bewegen, de hartslag liep op tot over de 200.
Dit is dus in ruim 2 jaar niet gezien, maar goed dat ik me ben gaan bewegen met draden en al van de meetapperatuur.

EINDELIJK snap ik het geschok ook, dat komt van dat pacen door mijn eigen hartslag heen, en dat is hetzelfde als toen de vorige ( Intermedics) leeg was. Ik heb verteld toch dat dat nooit over is gegaan?

Gek die hoge hartslag, ik heb een pacemaker voor een Mobitzblock/Wenkenbachblock in rust!!!

Nu heeft de tecnicus de Gestimul. AV Vertr op 350 ms gezet. Stond op 250 ms
En de Gesensde AV Vertr. op 340 gezet, stond op 250.
Ik wil graag snappen wat dit precies betekend en vooral wat dit doet, en wat dit is!?
Ik voel me wel wat stiller van binnen, maar heb wel een rommelige hartslag, beetje slordig zeg maar.
Nu ben ik iemand die als de DOOD is voor een hartblock, kan dit met deze 350 respect, 340 ms?
Ik vraag dit omdat ik vanavond met mijn dochter in Intratuin was, en dat ging aardig, maar toen ik ging zitten in de auto werd ik naar, een beetje een blockerig gevoel, ik zeg gevoel, ik weet niet wat het was.

Heb jij nog verdere suggesties, ideeen?
Ik zeg erbij dat ik vreselijk ben afgevallen, en ondergewicht hebt, omdat ik al mijn spiermassa kwijt ben na die jaren van niets kunnen doen.
Dit geeft mijn techeut ook toe, dat ik er slecht en mager en witjes uitzie:-(

De Fall back staat op Med.

Ik hoop zo dat je dit leest. alle ellende komt dus toch door de pacemaker:-(

Liefs Yentl

Door Yentl op Vrijdag, 25 Maart 2011 - 17:48:

Hier ben ik weer.
Ik ben vandaag naar Zwolle geweest, voelde me niet lekker met de 350, 340 ms AV vertr.
Toen is hij op 300 gezet, in de auto weer naar gevoel, terug en nu is hij op 275 gezet.

Ik hoorde dat ze in Amsterdam in overleg waren om mij een nieuwe pacemaker te geven.
Een AI plus????????????
wat is dat nu voor een pacemaker, nooit van gehoord.
Rolf, jij?

Liefs Yentl

Door Yentl op Vrijdag, 25 Maart 2011 - 19:49:

Ik nog even:-(
Ik zie ineens dat in dan kleine stukje in de auto de pacemaker 8% heeft ingegrepen in Atrium en ventrikel. stond op 300 ms Gestim AV vert + 300 Gesensde AV vert.
Maar wat ik ook zie op het strookje is dat:

Aanpassing AV Vert. op OFF is gezet, stond op LIN.
Ven. gevoeligheid is op 1.0 mV gezet, stond op 3.0 mV
Atr. Gevoeligheid is op 0.3 ms gezet, stond op 0.5 ms.
Atr. Refr. (PVARP) is op 200 ms gezet, stond op 250 ms.

Dit is gisteren gedaan, gelijk met de 350 ms gestim, en gesensde AV vert.

Ik maar denken dat ik naar was van die 350 ms, dus dat staat nu op 275 ms( was altijd 250 ms)

Maar wat doet die sensor LIN, die nu op OFF is gezet, en wat doen die andere veranderingen?

Ik voel me akelig op de borst en niet veilig in eigen lijf, klinkt raar, maar ben erg onrustig.
En nu zag ik dit, plus ineens die 8% in zo'n 10 minuten.

Alstjeblieft kan je me dit uitleggen, ik maak me nu erge zorgen.
Enne...oké ik heb een flauwvalfobie dus een ev block is een ramp met een hoofdletter R.

Ik ben nu zo onzeker, en dan plannen voor een AI Plus pacemaker? Wat is dat voor een ding?

Sorry voor mijn gevraag, maar voel me niet veilig en ben onzeker, heb even behoefte aan steun en uitleg en als het verantwoord is geruststelling.
Kan je je hier wat raar van op de borst voelen?

Liefs en bedankt Yentl

Door Rolf op Zaterdag, 26 Maart 2011 - 01:02:

Dag Yentl,

Er is een hoop veranderd aan de instellingen van de pacemaker. Aan de hand van de vorige berichten lijkt het er op dat de pacemaker de eigen signalen niet goed kon zien, en daardoor dwars door het eigen ritme stimuleerde. Dit is als het goed is opgelost door de ventriculaire gevoeligheid van 3 mv naar 1 mv te programmeren. Waarschijnlijk is er een redelijk tot goede eigen doorgeleiding tussen het atrium en het ventrikel, vandaar dat de AV tijd verlengd is van 250 naar 350 ms. Op deze manier wordt het ventrikel waarschijnlijk minder vaak gestimuleerd, en krijgt de eigen geleiding meer de kans. De PVARP is verkort in verband met de verlenging van de AV tijd. De PVARP+AV delay (TARP) bepalen het maximale ritme wat de pacemaker in het atrium kan zien.
Ik neem aan dat met een AI plus pacemaker het volgene bedoel wordt:
Als er goede eigen geleiding is, dan stimuleert de pacemaker alleen in het atrium (AAIR), het ventrikel wordt hierbij nauwkeurig bewaakt. Mocht er geen geleiding zijn (block) dan schakelt de pacemaker om naar de DDDR modus. Bij het pacemakermerk Medtronic wordt dit de MVP modus genoemd.

De verandering van de sensor kan ik niet helemaal verklaren. Het lijkt er op dat deze is uitgezet. Mogelijk in verband met het grillige gedrag hierboven beschreven.

Hopelijk gaat het met de nieuwe instellingen beter. Groeten, Rolf

Door yentl op Zaterdag, 26 Maart 2011 - 03:44:

Hey hallo Rolf,

Ik snap wat je schrijft, maar hoe komt het dan dat in de 10 minuten max, in de auto de pacemaker in Atr. en Ventr. ineens 8% ingegrepen heeft. Normaal was dit atriaal <1% en Ventriculair 5%.
En vanwaar dat rare gevoel op de borst ( geen pijn ) sinds deze instelling?

Geldt het bovenstaande wat je schreef, de instellingen ook nog als de gestimuleerde AV Vertraging weer terug is gezet naar 275 net zoals de Gesensde AV Vertraging?

Ik voel me er aardig raar van, nu een hele zware hartslag! En vreemd gevoel op de borst, trekt een beetje door het lichaam heen, niet fijn.

En wat betekend Lin toch? Ik kan het niet vinden op google en wat er al staat snap ik niet.
Ja dat het met vertraging te maken heeft.

Wat een rare fratsen heeft deze pm, en daar ligt het wel aan want met 275 ms voel ik me ietsepietsie beter dan met 350 of 300!

Een AAI pacemaker vind ik een vreemde keuze, als je een AV-block hebt dan werkt het atrium toch goed, en hapert het in het Ventrikel door dat block?
Zou je eerder aan VVI denken toch? Alhoewel is geprobeerd en ik werd accuut naar bij de technicus, ik zei zet terug dat ding, snel...

Ze vinden me en in Amsterdam en in Zwolle een héél vreemd geval, snappen er niks van.
Ik ook niet, maar baal als een stekker.

Ik ben een type dat graag dingen begrijpt, dat geeft mij meer rust! Niet weten maakt me angstig.

Jij zei bv in dat andere topic, VVI of DDD, dat dit een moderne pacemaker was met veel aan boord.
Nu hoor ik weer dat het een achterhaald ding is waar niet veel inzit...ik ben de weg kwijt en kan niet begrijpen waarom ik in dat gepace en geschok blijf hangen sinds ik te lang met een lege pacemaker heb gelopen.
Dus...een andere is denk ik puur een gok, deze was ook nieuw, geen verandering.

De technici snappen dit ook niet, hebben het zelfs nooit gezien dat iemand zo ligt te schokken.
Plus heerlijk rustig hart in rust, terwijl opstaan goed is voor 120 en lopen voor zo'n 145.
Springen in het ziekenhuis leverde over de 200 op.
Waarom doet zo'n ding dat, niemand begrijpt het, geen wonder dat ik doodop ben en afval.

Liefs Yentl die zit te piekeren:-(

Door yentl op Zaterdag, 26 Maart 2011 - 03:48:

Rolf, ik stort mijn hart uit en hoop ook op antwoord:-)

Maar die LIN wat doet dat en wat gebeurd er als dat uit staat?

Nogmaals liefs yentl

Door yentl op Zaterdag, 26 Maart 2011 - 03:54:

Nog 1 ding. Ja ik moet naar bed:-(

Als ik stop met lopen en weer stilsta of ga zitten,dan krijg ik me toch een rare roffels en rare slagen, zodat je automatisch gaat kuchen, je kan op dat moment niet alleen de trap af bv.
Is met deze afstelling erger. Wat is wijsheid, deze ellende of een snelle hartslag?
Is daar nu geen afstelling voor te vinden? Rustige hartslag en geen raar gepace en hartslagen en geschok?
En de hartslag voel je ook in je buik.

Slaap lekker:-)
Liefs Yentl

Door yentl op Zondag, 27 Maart 2011 - 18:26:

Laat iemand aub met ideeen komen!

Vandaag heb ik wel een kwartier achter elkaar zitten schokken en ik kan je vertellen dat dat er heftig aan toe gaat, als je hele bovenlichaam meeschokt. Zichtbaar!
Mijn dochter moest me vasthouden, vreselijk,
ik moet weten wat dit is, anders kan het niet opgelost worden!
Spier, zenuw die mee stimuleert, foutje in pm?
Kan niet, is begonnen toen de vorige leeg was....


Mijn moeder klopte me gewoon even op de rug een paar keer, tussen de schouderbladen en toen begon het, dat was een trigger.
Ik voel me nu nog naar van binnen.

We bevinden oms in een doolhof vol raadsels, artsen weten het niet.

Nogmaals het is begonnen toen ik te lang met een lege pm heb gelopen, zelfde klachten.
Een nieuwe pm heeft hier geen verandering in gebracht.

Daarom zie ik weer een andere niet meer zitten, immers deze heeft ook niets opgelost.

Instellingen anders helpen niet!

Ik ben niet snel jaloers, maar alleen kunnen zitten en liggen is vreselijk.

Hoe kan dit nu, wat kan dit zijn?
Dit gaat nu al 2 1/2 jaar zo. Ik geef het op, dit is NIET normaal.
Straks is er wat beschadigd ofzo.

Liefs een wanhopige Yentl

Door marion op Zondag, 27 Maart 2011 - 20:03:

yentl,
ik heb vreselijk met je te doen, maar ik weet natuurlijk de oplossing ook niet
wat ik wel weet dat dit niet normaal is,dat ze je zo laten lopen..
laat je huisarts je cardioloog bellen

laat je cardioloog de pm fabrikant bellen

of laat je cardioloog je doorverwijzen naar.. tja weet het ook niet, maar zo doet niemand iets voor je..maar als hij het niet weet moet ie een oplossing bedenken

bel je ziektekostenverzekeraar, zij weten
misschien waar je wel terecht kunt
misschien in belgie?


laat je opnemen in het ziekenhuis, en eis dat je
je helpen...
zolang jij thuis blijft zitten gebeurt er toch niets?
ik hoop dat rolf je nog een antwoord geeft
je vraag was duidelijk aan rolf gesteld, vandaar dat ik, en misschien anderen niet gereageerd hebben
ik kan alleen maar zeggen:heel veel sterkte, ik hoop dat het goed komt...

Door yentl op Zondag, 27 Maart 2011 - 20:51:

Lieve Marion,

Dank je voor je antwoord, je reactie, jullie mogen ook reageren, wie weet zit er iemand die dit herkend/gehad heeft!.

Ik loop/zeu/klaag al ruim 2 jaar in Zwolle en ben voor en second opinion doorgestuurd naar Amsterdam VUmc.
Maar niemand heeft dit ooit gezien ik was een vreemd geval.

Ik trek genoeg aan de bel meis, maar de meeste cardiologen kijken alleen in het dossier en niet naar mij.

Elke instelling faalt.
Ik ben zo ongerust en bang, ik weet dat het ( word saai) begonnen is met het laten lopen met de lege pm.
Het is nooit weggegaan, ik leef als een invalide, en waar het wegkomt weet niemand.

Waarom zou ik een andere nemen als het een gok is, als men niet weet waar het vandaan komt.
Ik heb weleens gezegd dat ik een icd heb ipv een pacemaker.

Ik weet wel dat ik dit niet lang meer trek.
Ik hoop ook dat Rolf nog reageert en een idee van de oorzaak heeft, of iemand kent die dit weet misschien.

Liefs dat je reageerde
Knuff yentl

Door Rolf op Maandag, 28 Maart 2011 - 00:10:

Dag Yentl,

Ontzettend vervelend zijn de beschreven klachten. Er kunnen diverse oorzaken zijn. De technici van het VU en Zwolle hebben alle metingen en uitdraaien van de pacemaker. Met deze gegevens kunnen ze natuurlijk een hoop meer vertellen over de werking van de pacemaker. Zelf kan ik dit type pacemaker niet. Mogelijk hebben de klachten te maken met de sensor (in de DDDR mode). De meeste sensoren reageren op trillingen. Als de sensor te gevoelig is afgesteld dan kan deze ongewild het ritme nerveus laten reageren. De schokken die je voelt kan onder andere komen door pocketstimulatie. Echter het blijft gissen. Meten is weten. Ik denk dat het verstandig is om contact op te nemen met het ziekenhuis. Aangesloten op de meetapparatuur kan mogelijk naar een oplossing voor de problemen worden gezocht.
Groeten,
Rolf

Door yentl op Maandag, 28 Maart 2011 - 01:36:

Lieve Rolf,

Zonder zielig te willen doen, dit is een hel!
Mijn pacemaker staat in de DDD mode zonder de R.
Dit was niet nodig vonden ze.
Maar mijn hart versnelt wel spontaan door de pacemaker.

Maar Rolf, hoe kan het dat als iemand, in dit geval mijn moeder me zachtjes tussen de schouderbladen slaat, ik zo'n kwartier zit te schokken?
Waar zit het verband?

De ellende is dat men het in het ziekenhuis ook niet meer weet. In Amsterdam had men ook nooit zoiets gezien.

En waarom ik weinig of geev vertrouwen in een andere pacemaker heb is simpel.
Het is immers begonnen toen in te lang rond heb gelopen met een lege pacemaker en deze nieuwe heeft daar geen verandering in gebracht, sorry dat ik in herhaling val:-(

Ik redeneer zo: Waarom zou weer een andere daar dan wel verandering in brengen?
Wanhopig ben ik, en de mijn tecnicus piekert ook al ruim 2 jaar waar dit aan kan liggen.

O ja. De vorige zat in een andere pocket iets lager, deze zit in een nieuwe pocket vlak onder het sleutelbeen onder de huid.
Ik heb altijd heerlijk kunnen leven met pm, tot hij te leeg was en maar raak vuurde.
Vanaf die tijd heb ik dit.
Zou er iets beschadigd kunnen zijn heb ik al gedacht, in het hart zelf ofzo?

Maar het kan dus ook zo zijn dat een mens zo schokt met het hele lijf door pocketstimulatie?

O man, wat zou ik graag een oplossing willen.

Ik ga dinsdag maar weer naar Zwolle, dan is mijn technicus er weer, tot die tijd maar stil blijven zitten en heel voorzichtig bewegen.

Toch raar dat de pacemaker dwars door het hart heem stimuleert als ik me beweeg zonder dat de R aanstaat.
O misschien niet onbelangrijk, mijn hele buik klopt mee, alsof de aorta helemaal bonkt, zo noem ik het maar.

Liefs en dank je voor je moeite.
Ik ben blij dat je er bent
Yentl

Door yentl op Maandag, 28 Maart 2011 - 01:43:

Rolf? Nog even dit, dat zou weer wat verheldering brengen.

Kan een lichaam door pocketstimulatie zo heftig schokken, dat je op je hurken vast je vast aan de tafel zit te houden?
Zichtbaar voor anderen beweegt mijn hele bovenlijf in heftige schokbewegingen??????
En waar voel je pocktestimulatie, op de plek van de pocket alleen?
Of door je bovenlijf? Moeilijk te omschrijven.
Ik weet zelf niet of het het het hart is, lijkt er wel op, maar kan ook het middenrig of spieren zijn, héél aparte gewaarwording.

Wel belangrijk als ik maar stil zit of lig heb ik het zelden.

Liefs Yentl

Door yentl12 op Maandag, 28 Maart 2011 - 02:09:

Ik bedenk nog 1 ding:
Is pocketstimulatie te verminderen met de afstelling, of niet?
Ik heb het idee dat het met deze afstelling erger is dan anders, de Lin uit, 275 AV delay etc wat hierboven staat.

Ik laat het dinsdag weer terug zetten naar hoe hij stond, stimuleer de pacemaker wel door het hart als ik beweeg, maar dit is helemaal niet te houden.

En... hoe ontstaat pacemakerpocketstimulatie? Een defect? of???

Morgen gezond weer op
Liefs yentl

Door Rolf op Maandag, 28 Maart 2011 - 22:05:

Dag Yentl,

De klachten die je beschrijft zijn wel erg heftig. Zulke heftige schokken zijn niet normaal. Ik denk dat het verstandig is om chronologisch de fout op te sporen. Zelf zou ik het volgende proberen:
- Eerst kijken of het probleem te maken heeft met pacing (testen of de klachten weg zijn bij eigen niet gestimuleerd ritme)
- Zo ja, dan zou ik kijken bij welke lead het probleem optreedt Atrium, Ventrikel of beide.
-Alleen bij unipolaire stimulatie treedt in sommige gevallen, bij bipolaire stimulatie mag er geen pocketstimulatie optreden. Is dit wel het geval dan is de isolatie van de lead defect.
- Uiteraard is het verstandig dat de drempel, signaalamplitude en de weerstand per lead worden gemeten. Aan de hand hiervan is te zien of de lead goed functioneert.
- Als er waarden afwijken dan zou ik een X-thorax (röntgenfoto) laten maken.

Pocketstimulatie is een ongewenste stimulatie van de spieren bij de pacemakerpocket. Dit kan optreden bij unipolaire stimulatie. De stroom gaat hierbij van de pacemaker via de lead naar het hart, en weer terug via de huid naar de behuizing van de pacemaker. Vooral als de grootte van de pacepuls (spanning) hoog is afgesteld dan kan niet alleen het hart maar ook het spierweefsel gestimuleerd worden. Bij bipolaire stimulatie gaat de stroom via de binnenste geleider naar het hart (tip). Via de ring elektrode gaat de stroom weer terug naar de pacemaker. De stroom gaat dus niet door de huid.

Er zijn een aantal problemen die ook kunnen voorkomen bij pacing:
- Diafragmastimulatie; als de ventrikel lead helemaal onder in het hart is geplaatst (RV-apex) dan kan bij hogere output instellingen niet alleen het ventrikel worden gestimuleerd, maar ook het middenrif. Dit geeft een hikkend gevoel.
- Frenicus stimulatie; Aan beide zijkanten van het hart loopt een zenuwbaan, de nervus frenicus. Als de lead hier dicht bij geplaatst is dan kan ook deze gestimuleerd worden.
- Als de isolatie van de lead beschadigd is (vaak in de buurt van de eerste rib) dan kan er ook ongewenste stimulatie zijn van de borstspier.

Een hoop technische informatie. Maar wel nuttig.

Groeten,

Rolf


De reden hiervan kan zijn

Door yentl op Maandag, 28 Maart 2011 - 23:39:

Lieve Rolf,

Dank je wel.
Ik neem dit mee naar Zwolle morgen als je dat goed vind!?
het zijn inderdaad nogal een aantal zaken waar het aan kan liggen, in Amsterdam vonden ze het wel gek dat een lead unipolair ging testen bij het doormeten. Hij heeft hier nog een collega over gebeld, maar die had er ook nog nooit van gehoord.
Dus bipolair afgsteld en bij testen unipoliar gaan werken.
maar in Zwolle zeggen ze dat dat normaal is, ik weet het ook niet.

De schokken zijn zeer hevig, anderen schrikken ook erg als ze het zien. Ik kan het met geen mogelijkheid tegenhouden, en ztom maar soms maak je zelfs een oeh uhh geluid door de kracht van de schokken.

Toen bij de technicus in Zwolle de pacemaker zomaa spontaan door mijn eigen ritme ging pacen, schokte in niet, dat is het rare.

Als de leeskop erop gelegd word en eraf gehaald word, schok ik.
En thuis zomaar uit het niks, vooral bij, voor en na bewegen.

Kan/kunnen lead(s) toch defect zijn zonder dat men het kan meten? Dat het een ander soort defect is?

Ik blijf het verdacht vinden dat dit probleem begonnen is met de lege pm. En nooit is verdwenen.
Dit maakt me bang/bezorgd en ik vind eigenlijk dat ze er eerst maar eens achter moeten zien te komen waar het vandaan komt en hoe het ontstaan voor ze me een nieuwe/andere pm geven.
Ik wil er dan wel zeker van zijn dat deze klachten over zijn.

Gisteren trok ik mijn trui uit, hup, schok, schok, en meteen een hartslag van zo'n slordige 140. Belachelijk toch, ik geloof niet, zo voelt het niet dat mijn eigen hart dat doet, het word ergens door aangelingerd zeg maar.

Liefs en dank je wel
Yentl

Door yentl op Maandag, 28 Maart 2011 - 23:49:

Te snel getypt, sorry, staat een beetje raar al die fouten:-(

Heb ik al verteld dat ik heb staan springen in Zwolle? Ik geloof het wel.
iig, ik schokte niet toen de pm door eigen hart pacete,
Schokken komen dus spontaan.
Hmm vandaar vaak pijnlijk op borstbeen misschien.
O ja, en de pocket voelt als een grote schaafwond. Kan dat ermee te maken hebben?

Ik hoor het morgen wel weer, ik wil wel de vorige instelling terug ook al pacete hij door mijn eigen hartslag. Wat ik nu heb is 3x niks, nu schok ik me helemaal rot, ben er beroerd van.

Maarre... niet onbelangrijk, zulke schokken kunnen niet van het hart zelf komen neem ik aan?
Ik bedoel zonder inmenging van de pm, echt het hart zelf!.

Och, jammer dat niemand ergens dit eerder heeft gezien.

Liefs Yentl

Door yentl op Dinsdag, 29 Maart 2011 - 00:00:

Hé bah, ik doe alles in 3x valt me op:-((((((

Ik weet niet of je gezien heb dat ik schreef dat nadat mijn moeder me tussen de schouderbladen klopte, ik vreselijk ging schokken.
Dit heeft erg lang geduurd, kwartier ofzo, en het gevoel is de hele dag en nacht blijven hangen, rare hartslag erbij.

wat is/kan het verband zijn tussen klopjes rug en schokken?
je weet maar nooit welke aanwijzing eruit komt, ik zoek en zoek.

Liefs yentl

Door yentl op Dinsdag, 29 Maart 2011 - 22:26:

Rampzalig!!!
Vandaag naar de pacemakertechnicus geweest.
Eerst naar de auto lopen, toen ik erin ging zitten, vreselijk naar en schokken en uhh, kuch, oehhh. Het zakte weer.
Toen vanuit de auto naar de pacemakertechnicus, nouuu, wat een ramp!
Toen ik weer ging zitten, weer helemaal naar en schokken als een gek, ik schaamde me dood, iedereen keek naar me, en op een gegeven moment kon ik niet anders dan op mijn hurken op de grond zitten zo beroerd, en die schokken waren een ramp.
Hij had niet veel tijd dus ik kon niet veel vragen, maar hij heeft hem wel teruggezet, was het er niet helemaal mee eens, maar ik zei, dit KAN ECHT NIET!!!

Wat is er nu veranderd!
De gestim. AV Vertr. van 275 naat 250
De gesensde AV Vertr. van 275 naar 250
Aanpassing AV Vertr. van OFF naar LIN.
Ven.gevoeligheid van 1.0 MV naar 3.0 mV
Atr. Gevoeligheid van 0.3 mV naar 0.5 mV
Atr.Refr. (PVARP) van 200 ms naar 250 ms.

betekend dit zoveel? Kan dit zoveel doen?
Want het schokken is weer over, rare gevoel is weer weg.
Alleen pacet die waarschijnlijk weer dwars door mijn eigen hart heen, dat was tenminste zo.
Maar dit liever dat het weekend, kapot ben ik!

En Rolf! Weer wat ontdekt! Ik heb toch altijd dat elektrische gevoel op de borst, beetje pijnlijk vooral bij felle geluiden alsof je stroom voelt lopen ik kan het niet anders zeggen.
En.... dat was het weekend met die ellende wel weg.

Dus...ook dat moet met de pacemaker en/of de leads te maken hebben lijkt mij dan.

Op de vraag van mijn man of dit alles ( schokken) geen kwaad kon voor het hart kregen we geen antwoord.

Maar wat ik me nu afvraag Rolf, komen die schokken nu van de pacemaker of van het hart zelf! Nu is het dus weer veel beter, kan tenminste gewoon door de kamer lopen en gaan zitten zonder naar te worden en me rot te schokken.
Ik vraag me werkelijk af of dit door de pm komt of door het hart zelf, of door iets wat de pacemaker met het hart doet! Als je begrijpt wat ik bedoel.

Volgens de technicus staat alles bipolair dat was het enigste dat ik even kon vragen.

Ik snap er geen hout meer van, als ze de leads doormeten is het goed. Zeggen ze!
Maar ik weet het niet hoor, dit zijn toch geen normale dingen.
Ik maak me zo ondertussen erg bezorgd.
Plus het feit dat ze me waarschijnlijk een AAI PLUS pacemaker willen geven, straks heb ik zo'n ding, en ligt het aan de draden!
Want daar zat mee in oid, en dan konden ze beter zien waar het aan lag, maar ik ben natuurlijk geen proefkonijn.
Plus het feit dat ik een AAI een vreemde keuze vind bij een AV block!

Dit hele verhaal is superbelangrijk wat ik hier allemaal zeg en een raadsel.
ik heb een medisch detective nodig.

Liefs Yentl

Door Rolf op Dinsdag, 29 Maart 2011 - 23:51:

Dag Yentl,

De enige manier om te weten te komen of de schokken te maken hebben met pacing is het tijdelijk programmeren van de pacemaker op een laag ritme. Er moet natuurlijk wel eigen ritme zijn. Als bij volledig eigen ritme deze schokken ook optreden dan heeft het niets te maken met het pacen. De gevoeligheid van de pacemaker is op beide kanalen minder gevoelig gezet. Dit is geen probleem mits de intrinsieke P-top en R-top goed worden gedetecteerd. Gelukkig zijn de leads goed. Gelukkig zijn de kloppingen minder aanwezig. Zou het een Pacemaker tachycardie geweest zijn (ook omdat na verlenging van de PVARP minder zijn).

Groeten,
Rolf

Door yentl op Woensdag, 30 Maart 2011 - 01:06:

Hoi Rolf,

Ik geloof niet dat de schokken met pacen te maken heeft.
Dit denk ik omdat toen bij de technicus de pacemaker door mijn eigen hartslag zat te pacen, ik geen schokken kreeg.
Het komt na bewegen, al is het gaan zitten.

Wat is een Pacemaker Tachycardie? Uh wat is PVARP en die sensor LIN, wat is dat?

Maar ik wil je niet in de war brengen, dus Pacemaker tachycardie, en wat is daar aan te doen.

Mocht het dat zijn, kan dat dan van tijd tot tijd spontaan optreden, en gaat je hartslag daar ook zo spontaan van omhoog?

Liefs en je bent een schat, dank je:-)
Yentl

Door yentl op Woensdag, 30 Maart 2011 - 01:25:

Ik heb het al gevonden denk ik:-)
Je had eens een dezelfde soort vraag van onze Loes beantwoord:-)

Maar hoe moet ik het zeggen, het is toch altijd AV en niet VA? Kan je daar eventueel zo van schokken? Ik vraag maar:-)
Ik plak je antwoord aan Loes even.

Liefs Yentl

Dag Loes,

Het is goed om te zorgen dat het ventrikel zo weinig mogelijk wordt gestumuleerd. Om de AAI modus te gebruiken moet het heel zeker zijn dat de geleiding tussen atrium en ventrikel goed is. Verder moet er heel erg op gelet worden dat sommige medicijnen de AV geleiding kunnen beinvloeden. Zelf stellen we vaak de pacemaker in op DDD of DDDR met een lang AV delay (max 250ms) met een AV hysterese (AV tijd wordt extra verlengd als er goede geleiding is). Als er veel ritmestoornissen zijn dan is de DDDR modus te prefereren boven de DDD modus. Als er regelmatig last is van VA geleiding en Pacemakertachycardieen is het handig om de PVARP (tijd dat de pacemaker niets doet met het atriale signaal na ventrikel contractie)van de pacemaker te verlengen. Ook is het handig dat de pacemaker na een PVC (extra slag van het ventrikel) de PVARP iets verlengd om zo de retrograde P-top (van de VA geleiding)niet te zien. Het adviseren welke modus het beste is, is het beste door de behandelend arts te bepalen. Hij heeft natuurlijk alle informatie over de ritmestoornissen e.d.
Groeten,
Rolf

Gezien mijn klachten en het bovenstaande ben ik tegen een AAI Plus pacemaker, hoe denk jij hierover Rolf?
Yentl:-)

Door Yentl op Woensdag, 30 Maart 2011 - 01:34:

Zie:-( ... weer 3x een bericht, het is ook zo belangrijk en moeilijk als je geen techneut bent.

Nu weet ik waar de PVARP voor is, maar nog niet wat een pacemaker tachycardie is, word dit nu veroorzaakt door de pacemaker of reageert de pacemaker op die VA ( ???? ) en heet het daarom pacemaker tachycardie?

Aaarrghh ik snap het niet.

Liefs Yentl

Door ria op Woensdag, 30 Maart 2011 - 09:33:

hoi Yentl,wat zit je ongeloofelijk in de knoop he,
je hoort te slapen s'nachts, ik heb echt met je te doen, loop zelf ook hele nachten op de vloer met ritmestoornissen,

Rolf,mijn cardioloog overweegt een hisablatie omdat ik na 8 ablaties nog steeds last heb van ritmestoornissen, veel te snelle hartslag ,zo uit het niets, ook in rust, maar wel regelmatig, hij is er niet van overtuigd dat het met een hisablatie opgelost is, ben ik dan wel van een deel van mijn klachten verlost, een pacemaker heb ik al, mischien kun jij me raad geven,
bedankt alvast

Yentl, ik hoop dat je zo spoedig mogelijk weet waar je aan toe bent en wat de beste oplossing voor je is, ik leefmet je mee,

gr ria

Door yentl op Woensdag, 30 Maart 2011 - 17:35:

Hoi Ria,

Meid ik ben op, versleten en ik kan wel janken.
Nu zijn die schokken over, ik voel ze aankomen maar het zet niet echt door kan ik beter zeggen.
Maar nu zit ik met een dreigend eng gevoel op de borst. En ik ben zo moe en slap.
Het duurt gewoon te lang, na twee en een half jaar ben je aan het eind van je krachten.
Ik ben inmiddels zo afgevallen en heb geen spier meer over, ik krijg nu Nutridrink van de Dietiste, omdat ik onder mijn gewicht zit.
Dit kost zoveel energie, en je wilt zo graag hé!
En het kan niet, het maakt me verdrietig en wanhopig en hoe langer het duurt hoe minder je durft.
Plus het feit dat door die cardioloog in Zwolle mijn vertrouwen totaal weg is.
Ik weet het niet meer, en de pacemaker is goed zeggen ze, nou ik weet het niet.
Wat ik ook ontdekt heb, ik dat met die nare afstelling mijn oren niet suizen en ik geen elektrisch gevoel heb, en met deze schok ik minder maar suizen de oren weer de hele dag.
Ik zie vandaag al tegen mijn man, ik geef het op.
Ze moesten het zelf maar eens voelen al is het maar 1 week.

Ik heb ook met jou te doen meis, zo wil je niet leven. Je wilt lekker bezig zijn en 's nachts slapen enzo.
Die snelle hartslag uit het niets ken ik helaas.
Maar het lijkt wel of door te lang lopen met die lege pm allemaal klachten erbij gekregen heb.
Nu moet ik maandag een fietsproef en de verwachting is dat ik maar 1 minuut volhou, het is om het uit te gillen.
Ik wil leven, dingen doen.
Ik wil dat ze het vinden!!!! Ik wil wakker worden zonder dat nare gevoel in mijn lichaam, bah.

Lieve meid, ik wens jou ook héél veel sterkte.

Liefs Yentl

Door Rolf op Woensdag, 30 Maart 2011 - 21:45:

Hoi Yentl,
Er zijn inderdaad een hoop technische termen. Om het eenvoudig te houden heeft iedere fabrikant nog een hele reeks specifieke termen. Veel van deze termen zijn moeilijk te begrijpen zonder de timing van de pacemakers te snappen. Toch wil ik best het een en ander verduidelijken.
De PVARP is de Post Ventriculaire Atriale Refractaire Periode. Dit is de tijd dat het atriale kanaal (gedeeltelijk) blind is na een ventriculair gestimuleerd of gesensed event. Een atriale sense wordt door de pacemaker tijdens de PVARP niet doorgegeven naar het ventrikel. Dit ter voorkoming van te snelle hartslagen.

Een PMT, of wel pacemakertachy is een soort ritmestoornis die in stand wordt gehouden door de pacemaker. Dit is te vergelijken met een hond die zijn eigen staart ziet, en achter zijn staart aan gaat (in rondjes). Voorwaarde van een PMT is retrograde geleiding. Dit is geleiding van het ventrikel naar het atrium (in plaats van normaal van het atrium naar ventrikel). Bij een extra samenknijping van het ventrikel ontstaat dan een retrograde p-top, welke weer wordt opgepikt door de pacemaker, die daarna het ventrikel weer te vroeg stimuleert enz. Dit geeft kloppingen. Door de PVARP te verlengen wordt deze retrograde p-top niet gezien en zal een pmt dus geen kans krijgen. De meeste pacemakers hebben een functie waarmee pmt,s kunnen worden voorkomen.

Je schreef dat de PVARP was verlengd, vandaar dat ik dacht aan een pmt. Maar dit hoeft niet zo te zijn natuurlijk. De technicus in het ziekenhuis heeft de beschikking over alle diagnostiek, grafieken en metingen hij kan veel vragen gerichter beantwoorden dan ik. Het blijft natuurlijk erg vervelend deze klachten. Hopelijk wordt er een oplossing gevonden met de juiste medicatie in combinatie met de juiste instelling.

Het is wel een vrij technisch verhaal. Hopelijk heb je er iets aan. Heel veel sterkte,
Rolf

Door Rolf op Woensdag, 30 Maart 2011 - 22:07:

Hoi Ria,

Een hisablatie zorgt er voor dat alle onrust (ritmestoornissen) uit het atrium niet meer wordt doorgeleid naar het ventrikel. Na na 8 ablaties nog steeds last te hebben van ritmestoornissen met snelle doorgeleiding kan dit de klachten oplossen. Wel is het zo dat het de eerste keuze is om ratecontrol te proberen. Hierbij wordt een betablocker zoals selokeen voorgeschreven (max 200 mg). Echter als dit nog geen effect heeft, of als iemand niet tegen deze medicatie kan dan is een hisablatie een optie. Het grote voordeel is dat het ventrikel ritme dan mooi laag is, en kan de sensor van de pacemaker het ritme prima reguleren. Er is natuurlijk ook een nadeel. Na een succesvolle hisablatie is iemand afhankelijk van de pacemaker. Het ventrikel wordt dan 100% gestimuleerd. Bij vervanging van de pacemaker zal de ingreep wat langer duren (tijdelijke pacinglead). Ook is bij een hoog pacingpercentage in het ventrikel een grotere kans op hartfalen.
Maar ook een hart wat regelmatig (veel) te snel gaat kan tot een vergroot (gedilateerd) hart leiden.
Het is verstandig om met de behandelend cardioloog te overleggen wat de beste optie is.
Groeten,
Rolf

Door Yentl op Woensdag, 30 Maart 2011 - 23:38:

Hallo Rolf,

Ik snap in ieder geval wat je me uitlegt, dat is al wat.
Het vervelende is dat mijn technicus nog nooit een PMT heeft gezien, maar... ook nog nooit heeft geziend at de pm dwars door mijn eigen ritme paced. Doordat ik altijd muisstil moet blijven liggen, de pacemakerslagen zag hij pas toen ik ging staan.

De PVARP staat nu bij mij op 250 ms, ik weet niet wat "normaal" is?

Wat ik nu merk zijn idd wat kloppingen die je noemt, ik noem het een zeer zwakke vorm van die schokken.
Dus die hevige schokken zodat je hele lijf meeveert kan dat een heftige vorm van PMT zijn?

Ik neem aan dat bij een VA geleiding het bloed tegen dichte kleppen aankomt, denk ik hoor.

Is wat ik denk mogelijk? Of zit ik hier te zwetsen? Kan maar zo.

He valt me gewoon op dat de schokken geminimaliseerd zijn tot hardere kloppen.

Ik zou het schokken ook een andere naam kunnen geven wat misschien duidelijker is.
Dan zou ik zeggen hele zware klappen, samen met naar worden.
Maar... hoe kan je hele lijf meedoen, alsof je, ja hoe vergelijk is het aanzicht?
In een film zie je weleens dat iemand gereanimeerd word, nou zo zien die schokken er van buiten bij mij uit.

Kan dit met PMT? Eventueel?
Ik voel me nog wel wat eng van binnen, beetje onrustig ook kloppend gevoel in de buik. En zenuwachtig gevoel.

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 30 Maart 2011 - 23:43:

Is dit alles gevaarlijk Rolf?

O. de cardioloog uit Amsterdam heeft vandaag ook nog gebeld. ( Dr. Res ) Ik heb hem nog maar 1x gezien. Weet niet wat hij wil, of waarom hij belde!
Helaas sliep ik en hij wilde mij spreken, hij zou vandaag terugbellen, maar dat is niet gebeurd.

Ik hoop dat hij morgen belt.

Liefs Yentl

Door Yentl op Donderdag, 31 Maart 2011 - 00:05:

3e keer weer, ik moet dit afleren!

Kan er doordat er iemand op je rug klopt ( heb ik verteld, dat mijn moeder dat deed) een PMT ontstaan?
Daarvan moest ik zo'n kwartier schokken.

En kan een (eventuele PMT) ontstaan na bewegen, omdat die klappen/schokken juist dan ontstaan bij mij?

Of kan dat nog een andere reden hebben, ik dnek dus bij afremme van het hart, denk ik hoor.
En als men op mijn rug klopt, of als ik op mijn buik duw, dan word ik ook naar.

Dank je, Ik ben erg dankbaar voor je hulp.

Liefs Yentl

Door ria op Donderdag, 31 Maart 2011 - 08:43:

Hoi Rolf, hartelijk bedankt voor je uitleg,ik heb nu sinds maandag metoprolol voorgeschreven gekeregen, smorgens 100 mg, savonds 200 mg, moet zeggen dat mijn hart rustiger is maar ik ben zelf bij de minste inspanning benauwd en kortademig, heb ontzettend hoofdpijn en ben misselijk, kan dat van de metoprolol komen?
En moet je voor een hisablatie de ritmestoornis opwekken? Mijn cardioloog zegt dat ik aardig jong ben voor een hisablatie, ben 40jaar, maar zo is het ook niet wat,loop voor mijn gevoel de hele dag tegen de storm in, heb een gezin met jonge kinderen en wil toch wel graag mijn dagelijkse dingen kunnen blijven doen.

gr Ria

Door Riekie op Donderdag, 31 Maart 2011 - 21:12:

Hallo Ria&Yentl
Ik heb ook een hisabelatie gehad 17 jaar geleden,ik was 39 jaar jong,
Ik had zware ritmestoornissen ook door de boezemstoornissen kreeg ik ook kamer stoornissen et als gevolg klein hartstilstandjes.
Het bracht heelveel angesten met zich mee voor mij en mijn gezin. Ikheb tot op de dag van vandaag nog steeds boezemstoornissen een fluttter ,kleppen die lekken ,slaapstoornissen ,neuropathie diabethes mijn zevende p.m in totaal ben ik 28 operaties verder waarvan 17 aan en voor mijn hart.
Het is zwaar maar er is ook zoveel wat de moeite waard is om dagelijks door te gaan.
Hier vind je rolf die ons zoveel mogelijk anwoorden geeft als hij kan .
Alle mensen die on steunen en gaat zomaar door.
Ria wat ik jou wil zeggen als een arts het besten zou vinden op een hisabelatie te doen overdenkt het dan of vraagt de menig van een tweede cardioloog.
Ik heb na al die tijd wel lichte hartfalen gekregen maar anders was ik er al lang niet meer geweest.
Yentl wat erg toch voor jou dat het zo rond spookt in je lijf en hooft.
dat je zo enorm angstig bent en klemmend naar een oplossing zoekt.
Ik weet wat je door maakt ik heb dat zelf ook gedaan en doee het soms nog wel eens.
maar ik heb de rust gevonden door tegen mij zelf te zeggen .
Als het mijn tijd is om te gaan dan is daar geen houden aan al staan daar honderd cariologen om mijn heen!!
Ria sterkte met je keuze
Yentl Sterkte enVeel kracht toegewenst maar vooral rust in je lijf en hooft.
Riekie

Door yentl op Vrijdag, 01 April 2011 - 00:08:

dank je lieve Riekie:-)

Het wordt me gewoon teveel, eerst alles kunnen, dan te lang lopen met een lege pm met daardoor de ontstane schokken.
je verwacht dat als je een nieuwe pm krijgt het weer oke is, maar nee het probleem word niet opgelost.
ruim 2 jaar niets kunnen, schokken, afvallen, nu astronautenvoeding erbij om aan te sterken.
En stress en angst en ja daar val ik van af.
Ik wil zo graag dat ze vinden wat het is en dat ik weer verder kan.

het is geen gezicht dat geschok voor anderen en het voelt erg naar alsof je laatste uurtje geslagen heeft.

Liefs Yentl

Door Riekie op Vrijdag, 01 April 2011 - 10:46:

Hallo Yentl
Ik weet dat het je soms wanhopig maakt omdat er maar geen oplossing komt.
Maar als jij tweejaar met een lege p.m loopt hen je dan wel een p.m nodig wat zegt jou carioloog hier over.
Ik zelf weet het gelijk als mijn p.m leeg raakt ik heb geen eigen hartritme.
Maar weet geen enkele cardioloog een oplossing voor jou probleem ,mens daar word je natuurlijk onzeker van en angstig.
Wat ik had toen ik die schokken kreeg is wat rolf jou hier boven heeft uitgelegt het diafragma werd gepacet.
Maar het gebeurt nu ook nog wel eens maar dan ervaart ik het als een hevige kramp bij mijn p.m En dan kan ik mijn arm even niet gebruiken en het voelt nog dagen beurs aan.
Maar dat is toch weer anders als dat wat ji omschrijft yentl.
Ik hoop echt voor jou dat er een cardioloog met een oplossing komt.
Sterkte Riekie

Door yentl op Vrijdag, 01 April 2011 - 15:01:

Hallo Riekie,

Nee geen 2 jaar een lege pm. 2 jaar ellende sinds de vorige leeg was, daar heb ik een paar weken mee gelopen, toen is alles begonnen.
Ik heb nog wel een eigen hartslag.

Liefs Yentl

Door yentl op Vrijdag, 01 April 2011 - 15:05:

Rolf, ik heb Dr. Res nog gesproken en hij vroeg zich af of het aan mijn hart lag of aan de pacemaker!!!!!
Ikzelf denk ( en hoop) aan de pacemaker, omdat dit allemaal begonnen is met die lege.

Mijn technicus in Zwolle nog gesproken en er is geen sprake van een PMT, maar van Fusie pacing wat in het ventrikel begint met zo'n 110 ppm.
het gekke is als hij dan de instellingen veranderd, zodat het eigen hart voorrang krijg, de schokken beginnen.
dat is het raadsel.

Maandag een fietsproef van misschien 1 minuut verwacht hij:-( daarna een consult met een ritmecardioloog.
Hopelijk weet hij wat em hopelijk komt er niets ernstigs uit.
Ik ben nu wel een beetje bang aan het worden.

Liefs yentl

Door yentl op Zaterdag, 02 April 2011 - 22:44:

Rolf? heb je dit gelezen over de fusie pacing?
En dat als hij de pm verzet, de schokken (zichtbaar voor anderen)?

Liefs Yentl

Door Rolf op Zondag, 03 April 2011 - 22:28:

Hallo Yentl,

Je hebt dus fusieslagen. Bij een fusieslag "vuurt" de pacemaker op het zelfde moment dat het hart ook samenknijpt. Je kan het vergelijken met twee mensen die door de zelfde deur willen. De een moet voorrang hebben op de ander. Het is mij alleen onduidelijk waardoor deze fusieslagen resulteren in van die schokken. Er is dus sprake van eigen av geleiding. Wij stellen het AV delay meestal iets langer in als er sprake is van fusie. Nog mooier is het om hierbij nog een AV hysteresis toe te voegen mits dit in de pacemaker geprogrammeerd kan worden. Ik ben benieuwd hoe het gaat met de fietsproef. Waarschijnlijk willen ze kijken tot welk ritme de AV geleiding goed werkt. Als deze waarde voldoende hoog is, zou een AAIR/DDDR (MVP mode) pacemaker een optie zijn.
Groeten,
Rolf

Door Rolf op Zondag, 03 April 2011 - 23:21:

Hallo Ria,
Voor zover ik weet wordt bij een HIS ablatie geen ritmestoornis opgewekt. Door middel van een efo catheter wordt de his bundel opgezocht. Als het juiste punt wordt gevonden dan wordt hier het radiofrequente signaal afgegeven.
Groeten,
Rolf

Door Yentl op Maandag, 04 April 2011 - 02:40:

Hallo Rolf,

Nee, nu heb ik bijna geen schokken zoals je pm nu staat afgesteld, zie boven, het rijtje met de AV delay op 250.

Toen ze de pm anders ingesteld hadden vorige week, eerst een AV delay van 350, toen 300, en toen 275...Toen had ik die schokken.

Nee niet helemaal, bij 350 had ik in de auto bij mijn dochter een blockgevoel ( weer na bewegen, wandelen in Intratuin)
Nij 300 voelde ik me niet lekker, en bij 275 had ik de schokken.
Nu bij 250 geen schokken, maar dus fusiepacing.
rarara, ze snappen er niets van!
De AV hysteresis sensor staat OFF, ik weet niet waarom en wat dit is/doet.

Ik las ergens op dit forum een bericht aan jou waarin je het ook had over een MPV pacemaker, en dat als de AAI naar mode DDD gaat dat je duizelig kan worden en overslagen kan hebben. En nog wat.
dat lijkt me niet fijn.

Morgen zal ik zeggen hoe de fietsproef is gegaan.

Liefs Yentl

Door Yentl op Maandag, 04 April 2011 - 18:09:

Rolf, de fietsproef ging niet door.
Ik zat op de fiets en ze hadden me aangesloten, dopjes en bloedrukmeter.
Maar ik had terwijl ik daar rustig zat, een hartslag van 123 ppm. En allemaal pacemakerslagen, dus de pacemaker jaagt toch mijn hart op blijkbaar.
En zoals ik al zei de AV delay verlengen wil niet, word ik zo beroerd van.
De ritmecardioloog wist niet of dit pacemakerslagen waren!!!! Raar.
Nu morgen naar mijn technicus en dan meer weet zien, waarschijnlijk even rammelen.
Ik heb om een holter gevraagd, maar ze wilden Amsterdam niet in het vaarwater zitten.
Dus als die arts belt uit Amsterdam stel ik dat maar voor.

Ik begin te denken dat dit een pacemaker met een foutje is, zou dat kunnen? Als je hem niet goed in kan stellen?
Ik zag op het ecg strookje allemaal hoge pieken, heel regelmatig met puntjes erop, en ook naar beneden, dat was deus die pacemaker, en volgens de instelling grijpt hij alleen in als het nodig is.
Ik begrijp er niets meer van en de artsen volgens mij ook niet.

Kortom, ik ben geen stap verder.
Morgen eerst maar weer naar de technicus.

Liefs Yentl

Door tineke op Maandag, 04 April 2011 - 21:34:

als ik dit lees lijkt het wel dat je een maandagochtend pacemaker heb gekregen
hopelijk kunnen ze in a`dam er wel wat mee
groetjes tineke

Door Yentl op Maandag, 04 April 2011 - 22:44:

Hoi Tineke,

Weet je dat ik dat ook al heb gedacht? Dat er een foutje of storing in de pacemaker zit!
Hij staat zo ingesteld dat hij alleen in moet grijpen als het nodig is.
Verder moet hij zijn mond houden omdat ik een eigen hartslag heb.
Ik begrijp er werkelijk niets meer van.
En de ellende is de artsen en de technici ook niet.
echt balen, geen wonder dat je niets kan zo.

Lieverd, héél veel sterkte morgen.
Moet je een nacht blijven of mag je dezelfde dag weer naar huis?

Héél veel kracht en liefs:-)
Yentl

Door yentl op Dinsdag, 05 April 2011 - 20:59:

Rolf?

Dr. Res heeft vanmorgen gebeld, en hij zei, even kort door de bocht maar je krijgt een nieuwe pacemaker. Een Biotronic of Medtronic, ik meen dat hij zei dat je de Biotronic zelf op afstand kan bedienen???????
En nog bij mijn eigen technicus geweest, maar deze pm kan niet zo ingesteld worden dat ik geen klachten heb, en het ECG stilzittend op de fiets waren idd pacemakerslagen.

Volgende week belt dr. Res me terug, ik moest het eerst maar eens laten bezinken.

Plat gezegd ik ... 7 kleuren ... je weet wel.
Ik ben als de dood voor ventrikelfibrileren, dan ben ik de pijp uit. Als deze 1 milisec. eerder of later dat weet ik niet meer zou pacen, en dat doet hij dus met elke slag wat niet moet, dat was de kans daar wel op, nu niet.
Ik moet nog maar even erop vertrouwen, doodeng!!!!

Liefs Yentl

Door marion op Woensdag, 06 April 2011 - 11:31:

hoi yentl

dus toch een nieuwe pm, ik snap dat je bang bent, maar zo doorgaan is gewoon geen optie
ik heb idd gelezen dat er een pm bestaat, die ze vanuit het ziekenhuis kunnen bedienen, dus je kunt dan gewoon thuis blijven!
zou misschien ideaal zijn na deze hectische periode
heel veel sterkte, nu nog weer wachten op de operatie

Door tineke op Woensdag, 06 April 2011 - 11:56:

yentl
fijn he als ze je eindelijk echt naar je luisteren
heel veel sterkte
ik heb het achter de rug en kan weer gaan opknappen maar ze kwamen er ook achter dat ik ook een rib het gekneusd
dus verlopig nog rustig aan doen
groetjes tineke

Door marion op Woensdag, 06 April 2011 - 12:17:

hoi tineke,

fijn dat jij het ook weer achter de rug hebt
inderdaad ook rustig aandoen, een gekneusde rib is ook erg pijnlijk
groetjes

Door Lil op Woensdag, 06 April 2011 - 14:19:

@ Yentl,

Heb je hele verhaal gelezen,
heb geen tips voor je maar wil je toch even heel veel sterkte en beterschap wensen met al dit gedoe, tis toch echt afschuwelijk.
Hoop dat je met je nieuwe pm verlost bent van al deze ellende!

Groetjes, Lil

Door Noor op Woensdag, 06 April 2011 - 16:55:

Hoi Yentl en Tineke,
Probeer je maar aan de situatie over te geven Yentl; jij kan er toch niets aan doen. En spanning maakt het er niet beter op. En ik weet, dat is veel makkelijker gezegd dan gedaan, hoor. Ik wens je heel veel sterkte en ben ervan overtuigd, dat je bij dr. Res wel goed zit.
Tineke, gelukkig heb jij het achter de rug. Ik hoop, dat je snel opknapt. Sterkte!
Groetjes,
Noor

Door ria op Donderdag, 07 April 2011 - 11:49:

Hoi Rolf, ik heb nu van de cardioloog propafenon
voorgeschreven gekregen omdat ik tegen de metoprolol hellemaal niet kon, was erg duizelig en liep rond als een zombie,
weet jij of je veel bijwerkingen kunt krijgen van propafenon,
of is het toch beter om de hisbundel door te branden, heb je in ieder geval geen last van bijwerkingen van medecijnen toch,
?gr Ria

Door Yentl op Donderdag, 07 April 2011 - 15:30:

Hoi Tineke,

Wat heerlijk voor je meiske, dat je het weer achter de rug hebt, man man, ook nog een gekneusde rib, die noodstop is hard aangekomen zeg!
Ik ben zo blij dat je een menselijke behandeling hebt gehad:-))))))
En ben je nog misselijk geweest van de pijnstilling dit keer? Door Dr. Res zelf gedaan?
En moest je nog een nacht blijven meid?

Sterkte hoor.

Liefs Yentl

Door Yentl op Donderdag, 07 April 2011 - 15:36:

Hallo Noor, Tineke en Marian.

Nee zo kan het ook niet doorgaan, ik zit alleen met de volgende vraag...
Ik ben dus voor een second opinion naar Dr. Res gegaan, blanco. Hij had ook geen dossier van mij en ik ben verder ook niet onderzocht alleen een ECG en pacemakercontrole.

Maar hoe moet deze arts nu weten wat ik precies heb, en hoe komt hij aan de instellingen daarvoor?
Er hoort toch contact te zijn met Zwolle, snappen jullie wat ik bedoel.

Dit is even een stresspunt. Hij kan toch niet zonder iets te weten over mij wat doen?
Daar breken mijn man en ik ons hoofd over eigenlijk. Snap je?
Hoe denken jullie hierover?

Liefs Yentl

Door tineke op Vrijdag, 08 April 2011 - 11:21:

yentl
als het goed is heeft of gaat hij de gegevens opvragen ik kwam daar ook blanco want mijn oude cardioloog wilde mijn gegevens niet geven dus het VUmc heeft ze als nog op gevraagd
dus daar moet je je niet druk overmaken
ik ben niet door dr res zelf geholpen maar door een ervaren collega
deze was geduurende de ingreep heel aardig en lief
als ik pijn had moest ik het zeggen en ging hij bij verdoven en heb ik later ook zuurstof door mijn neus
heb ook een drukverband erop gehad dit was nier fijn door mijn zere rib
nu vanmorgen zag ik onder de pleister vandaan een hele grote bloed uitstoting verschijnen
moet nu dag en nacht een bh dragen van wege het gewicht van mijn borsten om te zorgen dan mijn lidteken mooi kan gaan genezen
heb nu zo goed als geen pijn meer en slik helemaal geen pijnstillers meer sinds gisteren
heel veel sterkte yentl
groetjes tineke

Door Yentl op Zaterdag, 09 April 2011 - 01:55:

Hoi Tineke,

Oké, dat veranderd de zaak:-) Ik dacht al hoe doen ze dat? Ze weten toch niets van mij, dus zat me al druk te maken over instellingen enzo, misschien stom, maar ik dacht ze weten niet hoe ze hem on moeten stellen, een mens denkt er wat van af als je in zo'n situatie zit.
Ik hoop dat ze zoch niet laten beinvloeden door de cardioloog die ik 17 jaar gehad heb en me zo naar heeft behandeld, die heeft met een chagrijnige kop in mijn dossier gezet dat ik geen pacemkaer nodig had, en daarvoor hebben anderen hun excuus weer aangeboden. Dus het zal wel een vreemd dossier zijn.

Heerlijk dat je nu al geen pijn meer hebt meid:- Ik ben héél blij voor je, en wat een ( tussen aanhalingstekens) fijne behandeling heb je gehad, echt menselijk.
Maar waarom heb jij zuurstof gehad, had je het benauwd? Lijkt me niet horen bij een pacemakerimplantatie, of was het vanwege de rib?

Liefs Yentl

Door yentl op Zaterdag, 09 April 2011 - 01:57:

En Tineke, nog misselijk geweest van de pijnstilling, belangrijk voor mij whahhaha.

Ja drukverband lijkt me niet fijn, in Zwolle moest je uren achter elkaar op je rug liggen met een zandzak op de wond, dat vond ik ook maar niks.

Liefs Yentl

Door tineke op Zaterdag, 09 April 2011 - 10:10:

hoi yentl
de zuurstof kreeg ik omdat ik een licht roesje erbij kreeg (had ik niet ingetikt vergeten)
ik het VUmc moet je na de ingreep 8 uur plat liggen (lekker op de po piesen op bed) en het druk verband die ik nu kreeg had ik de vorige keer niet maar omdat de zo diep hebben moeten snijden en ik mijn ascal niet had gestopt bloed het erger (heb het twee keer gevraagd en een week stoppen was niet nodig) dus ook als ze zeggen dat het niet moet doe maar wel deze cardioloog zei dat hij liever heb dat je ermee stop tijdens de ingreep en er na krijg je 3 keer antibiotica dmv een infuus
ben helmaal niet misselijk geweest erna want in de papieren stond wat ze de vorige keer hadden gebruik en die kreeg ik nu dus niet
echt de ingreep in vergelijking bet de vorige keer is mijn 100% meegevallen
de pacemaker zit nu echt heel diep in mijn lichaam omdat ie zo diep en schuin naar binnen zat tegen het botvlies van mijn rib
ik hoop nu dat ik er ongeveer 4 a5 jaar van af ben
ik lees wel wanneer jij moet ik hoop voor je dat het erg snel zal gebeuren
fijn weekend
groetjes tineke

Door yentl op Zaterdag, 09 April 2011 - 22:07:

Ja meestal moet je wel de bloedverdunners stoppen.
Ik hoop zo dat je nu eindelijk eens geluk mag hebben en heerlijk ( nou ja) jaren verder kan.

8 uur plat??? jemig, ik heb moeite met op mijn rug liggen, op een gegeven moment word ik er akelig van, moet ik overeind. Dr. Res zei aan de foon dat je na een uur of 4 weer naar huis mag, mits je geen nieuwe leads krijgt natuurlijk.

Wat ik je nog vragen wil, stellen ze in het Vu de pacemaker voor de ingreep in, of zetten ze hem erin met de fabrieksinstelling, dat had ik de laatste keer in Zwolle, en dat heb ik als akelig ervaren. Best eng als het AAI plus word, dat is een instelling die ik nog nooit heb gehad, en van Amsterdam naar huis is een best eind, heb geen zin om akelig te worden in de auto.
dan is Zwolle wel lekker dichtbij:-)
Ik ben zo'n sukkel dat ik me aan een arts hecht, maar dat vertrouwen is weg. helaas.

Liefs Yentl

Door tineke op Zondag, 10 April 2011 - 10:23:

bij mij hebben ze de pacemaker alleen verplaatsd en in de operatiezaal hebben ze gelijk een pacemaker test gedaan en kreeg een druk verband omdat het een flinke ingreep was geweest het is evengoed nog aan de dikke kant
iedereen in onze zaal moest 8 uur plat liggen
bij eentje hadden ze een nieuwe pacemaker geplaatsd zonder nieuwe leads
bij een ander hadden ze leads een een eerste ICD
geplaatsd
die twee hadden ook geen druk verband
yentl geef je er maar aan over als ik lees hoe het nu met jou gaat kan het alleen maar verbeteren
hoop dat je heel snel aan de beurt ben
ik ben na de ingreep gewoon weer onder controle bij mijn oude ziekenhuis maar wel bij een andere cardioloog en de mannen van de pacemaker controlle zijn wel de zelfde in hun heb ik wel vertrouwen
fijne zondag
groetjes tineke

Door Yentl op Zondag, 10 April 2011 - 23:36:

Ja dat is ook zo, de instellingen stonden bij jou nog goed.
Man, 8 uur op je rug... nou ja ik zie wel.
Deze week belt de dokter als het goed is, ik ben benieuwd wat hij zegt.
Ik heb geen flauw idee hoelang de wachttijden zijn in het VU.
Ja het is ook de bedoeling dat ik de controles gewoon bij mijn eigen pacemaker technicus doe, het is niet te doen elke keer naar A'dam te gaan.

Weet je wat de vreselijke twijfel bij mij is?
Dat deze problemen begonnen zijn met het laten lopen met een lege pm, foutje bedankt!
En dan verwcht je dat de problemen over zijn als je een nieuwe krijgt en dat is het nu net, dat is niet gebeurd. Dat is wat me onzeker maakt met weer een andere.
Alhoewel ze wel toegaven nu, dat ze me een ander soort hadden moeten geven.
En ik hoop dat de arts me uit wil leggen waarom AAI, ik heb altijd VVI of DDD gehad.
Dus al met al vind ik het nogal verwarrend, en onzeker.
Maar je hebt gelijk dat het zo ook niet kan, door de tuin lopen is nog te veel.
je gaat je in je hart stiekem afvragen of het niet aan mijn hart zelf ligt.
maar aan de andere kant, wel raar dat dat begint met die lege.
Kom ik weer terug in de cirkel met het idee dat het dan nu over had moeten zijn.
daar zit ik in te malen, een vicieuce cirkel.

Liefs Yentl

Door Noor op Maandag, 11 April 2011 - 14:31:

Hoi Yentl,
8 uur op je rug is voor mij nieuw, ik heb dat nooit gehad.
Maar zelfs, wanneer het moet, dan kun je het gewoon. Dat heb ik al vaker gemerkt.
Ik moest nu 6 weken op m'n rug slapen na m'n heupoperatie. En als klap op de vuurpijl kreeg ik ook nog een hard kussen in de vorm van een soort driehoek tussen mijn benen, zodat ik niet kon omrollen. Feest natuurlijk, maar zoals ik al zei, wanneer het moet, dan doe je het gewoon.
Dat gaat jou ook zeker lukken. Eerst maar aan de beurt zijn.....
Sterkte,
Noor

Door Yentl op Maandag, 11 April 2011 - 21:05:

Hoi Noor,

Jij bent toch ook in het VU door Dr.Res geopereerd? Wat is jou ervaring dan?

Meid toch, dat ik ook niet fijn 6 weken op je rug slapen met een kussen tussen je benen.
Hoe gaat het nu met je heup?
Kun je alweer wat beter?

Liefs Yentl

Door Ria op Dinsdag, 12 April 2011 - 09:28:

hoi Yentl,
Ik kan me voorstellen dat
je nu begint te malen
en dat je van die onzekerheid
helemaal gek word,
je wilt natuurlijk zoveel mogelijk
informatie maar ik denk ook
dat ieder mens verschillend
is en het niet bij iedereen het zelfde
verloopt haal de goede dingen van
iedereen eruit anders heb je straks
zoveel verschillende ervaringen
dat je het helemaal niet meer weet,
ga er vanuit dat het bij jou goed komt
en heel veel sterkte gewenst, gr Ria

Door yentl op Woensdag, 13 April 2011 - 00:22:

Hey hoi Ria,

Klopt, ik maal me suf en zie allemaal beren.
Deze ellende heeft gewoon te lang geduurd, na bijna 3 jaar zeuren en mij de schuld geven is mijn vertrouwen tot het nulpunt gedaald!

Plus het feit dat ze nu toegeven me een "verkeerde" pacemaker hebben gegeven.
En..weer..het is begonnen met die lege, stom laten lopen en niets zeggen.

Ja, ik heb het niet meer! Zot niet voor niets aan de astronautenvoeding. Ze kunnen veel goed doen maar je ook kapot maken.

Dus ik maal, dat klopt. Mijn vertrouwen is wecht weg. dat is een héél erg rotgevoel.

Liefs Yentl

Door yentl op Woensdag, 13 April 2011 - 00:23:

Sorry begin ook al chinees te schrijven!
Liefs Yentl

Door tineke op Woensdag, 13 April 2011 - 10:04:

meid ik kan je wel begrijpen
je vertrouwen is op dit punt helemaal weg
maar de redding is nu nabij
heb vertrouwen
als een de 1 een kneus is in zijn werk dan zijn ze echt niet allemaal zou hoor gelukkig
ik hoop voor je dat je heel snel aan de beurt ben
dan kan je opknappende de zomer in dat is toch wel een heel fijn idee toch
en je vertrouwen komt wel weer terug hoor
van mij krijg je een dikke dikke knuffel groetjes tineke

Door Noor op Woensdag, 13 April 2011 - 16:12:

Hoi Yentl,
Ik ben wel door dr. Res geopereerd, maar dat was samen met mijn eigen cardioloog in m'n eigen ziekenhuis (dus niet in 't VU). Ik was best wel slaperig door het roesje (na allebei de keren). Dus ik zal best veel op m'n rug gelegen hebben, maar dat van die 8 uur verplicht is mij niet gezegd en op de po plassen was er ook niet bij.
Verder ben ik wel weer wat aan het opknappen na de heupoperatie. In huis scharrel ik al zonder krukken rond en vandaag heb ik voor het eerst weer op m'n fiets gezeten (m'n kruk kon ik gelukkig meenemen). Dat geeft mij weer wat vrijheid, want ik heb geen auto en ben dus afhankelijk van m'n fiets. Toch heb ik nog veel pijn (o.a. door de complicaties bij de operatie), maar dat schijnt er bij te horen in mijn geval. Maar aan pijn ben ik wel gewend en 't is al wat beter geworden.
M'n pm-controle heb ik maar even naar het eind van de maand verschoven. Ben wel benieuwd of er iets van de operatie geregistreerd staat.
Ik duim voor je, dat je zo gauw mogelijk geholpen wordt en dat het dan eens beter gaat.
Sterkte,
Noor

Door Yentl op Zaterdag, 16 April 2011 - 00:14:

Hoi Tineke en Noor,

Maar even samen in 1 mail, anders zeg ik 2x hetzelfde hahaha.
Dank jullie wel voor jullie steun, erg lief:-)

Ik ben ongerust omdat ze zowel in Zwolle als in Amsterdam dit nog nooit hebben meegemaakt en niet weten wat het is.
Ik heb deze week bijna elke dag in het ziekenhuis gezeten om even aan de pacemaker te rammelen.
Dit omdat hij nu ook al door mijn eigen hart stimuleert als ik gewoon praat. dus ik kan niets meer momenteel.
Ze snappen het het echt niet. En het is ook nog in het ventrikel, dat is kwalijker dan het Atrium.
Als ik op de rug lig word ik héél naar, moet snel overeind, een bh hoef ik al helemaal niet aan te doen, dan krijg ik enorme klappen in het hart.
ja ik ben behoorlijk bang, bang dat het mijn hart is, dat het niet goed komt, en dat komt door het begin, met die lege pm.

Dr. Res heeft nog niet gebeld, en ik ben zo zenuwachtig door alles dat ikzelf niet eens meer durf te bellen.
het is een belabberde toestand.

Dit brengt me op een andere vraag, en ik hoop dat er meer zijn die dit lezen.
VOOR ik naar A'dam ging was het ook verre van ideaal, maar op het ECG wat ze daar gemaakt hebben hield de pm zich wel kalm, met andere woorden hij pacete niet door mijn eigen ritme heen, maar krijg ik dan een pm controle dan is het mis. En dat krijg je bijna niet meer goed. Heel 2009 heb ik zo gelopen, en begin 2010 is "het" goed gesprongen, ik had weer een rustige hartslag, ja armen kan ik niet bewegen en niet werken en haar wassen enzo.
Maar als ik niets deed was mijn hart kalm, je voelt je dan ook veel beter.
Maar ja door die controle zit ik nu weer in de situatie van 2009.
Mijn pacemaker/hart raakt altijd van slag, en het wil niet overgaan, vandaar deze week 3x een deel ven een testje in de hoop dat het goedschiet, maar helaas.
je word doodmoe van die klappen en het gevoel, dat je de hele dag de marathon loopt. Onregelmatig en héél snel kloppen doordat de pm erdoorheen pacet, je zou nooit een controle meer willen.

Noor, wat dat plat liggen betreft a,dam zal wel andere regels hebben, ik begrijp dat je in je eigen ziekenhuis geopereerd bent.

Fijn dat jullie weer opknappen lieve meiden:-)

Liefs Yentl

Door tineke op Zaterdag, 16 April 2011 - 17:06:

zal ik je ff proberen te troosten
alles wat ik in mijn leven heb gemakeerd zeiden ze altijd dit of zo hebben we het nog nooit gezien
na een nood stop met de auto hebben ze nog nooit gezien dat de pacemaker zo uit de pocket kan raken en ook nog een gekneusde rib kan veroorzaken
hellpsyndroom gehad meestal wordt de moeder alleen maar zieker en dikker werd dus alleen maar dunner en mijn ziekte verloop ging op en neer wel een gezond kind op de wereld gezet met 30 weken ze is nu 14,5 jaar en gewoon gezond
mijn rechter arm binnen in mijn schouder de langebiceps in gescheurt bij de aan hechting
normaal kan je niks met zo een arm ik heb er 3 jaar mee gelopen heel veel pijn gehad en ook wel bewegings verlies 3 keer geopereerd en gaat nu redelijk
heb 11 jaar geleden 50/60 of meer TIA~s gehad door een hals ader waar een flapje los zat en deze veroorzaakte bloed propjes ader is geheel afgesloten geweest en weer open gesprongen hadden ze ook nog nooit meegemaakt en in de halsader is niks maar dan ook niks meer tezien
heb wel aan de linkerkant deels verlamt geweest van korte duur hoor dan de hele kant dan alleen je arm voet been tong mond
hier heb ik heel weing aan over gehouden als je me niet ken zie je helemaal niks aan me
dus Yentl hou moed dat ze het nog nooit hebben meegemaakt betekent NIET dat ze er niks aan kunnen doen
ik denk zelf als je een nieuwe pacemaker krijg dat je je al heel veel beter voelen gaat
ik duim voor je dat je heel heel heel snel aan de beurt bent
en de wonderen zijn de wereld niet uit hoor
ik vind het jammer dat je niet in de buurt won dan kon ik je persoonlijk steunen
knuf tineke

Door yentl op Dinsdag, 19 April 2011 - 21:13:

Lieve Tineke,

wat lief van je, ja jij woont in Apeldoorn toch? Ik in Wijhe tussen Deventer en Zwolle.
Jij hebt ook al héél en héél wat meegemaakt meis.
het is teveel op om te noemen.
Tja, sommige mensen worden door het leven gedragen en sommigen door het leven getrapt.
Ik heb respect voor je, echt!!!

Ik heb ook veel meergemaakt maar meer op een ander gebied, door ellende in de jeugd.
Daar heb ik het één en ander aan over gehouden.
Het gaat te ver om dat hier allemaal neer te zetten, niet dat je het niet mag weten, maar internet is zo openbaar hé?

Ik heb Dr. Res ook eerlijk mijn angsten gemaild, maar nu hoor ik dus helemaal niets meer.
Misschien wil hij me niet meer helpen, of is hij ziek, ik weet het niet.
Ik ben in ieder geval eerlijk geweest.

Rare pacemakers...deze gaat nu al door mijn hart pacen als ik alleen maar praat, ik moet me heel kalm houden.
En de afstelling lukt niet anders, ben ik zo beroerd op een andere manier.
raar allemaal.

Ik heb ook nog kiespijn, 2 kiezen waar een zenuwbehandeling aan moet gebeuren, maar ik kan zo echt niet in de stoel zitten bij de tandarts, die boort overal behalve in mijn kies, en je bent toch nerveus bij de tandarts en dan krijg ik het nog erger. aaahh rotkiezen!

Liefs Yentl

Door Yentl op Dinsdag, 19 April 2011 - 21:15:

Mijn pacemakertechnicus geeft nu wel toe dat ze beter een andere erin hadden kunnen zetteb=n, maar ja daar heb ik nu niet veel meer aan.

Liefs yentl

Door ria op Dinsdag, 19 April 2011 - 21:54:

hoi Yentl,
wat vervelend dat je nu niks weer hoort,
weet je nog niet waar je aan toe bent en
je voelt je al zo rot met ook nog kiespijn,
hoop dat er snel duidelijkheid voor je komt
veel sterkte,
gr ria

Door Yentl op Woensdag, 20 April 2011 - 00:14:

Hoi Ria,

Het lijkt de wet van Murphey wel of hoe je dat ook schrijft.
Alles komt tegelijk.
Ik hoop ook dat ik snel wat hoor, en vooral dat ik wat tot rust kom, stress doet er ook geen goed aan.

Ik heb echt een eerlijke mail gestuurd waarin ik open was, en nu hoor je niets mee, ik weet het ook niet.

En je mag toch vragen waarom ze voor AAI willen gaan, terwijl ik altijd DDD en eerst VVI heb gehad, AAI is totaal wat anders toch!

Ik wacht maar weer af, mar ze hadden me veel eerder moeten helpen, in 2008 zei een cardioloog in Zwolle al, als dit over 3 maanden nog zo is gaan we je opereren, maar deze lieve arts kreeg kanker, vreselijk.
En nu is het al 2011, en je word er geestelijk ook niet bepaald stabieler van.

O hou op, vreselijk die 2 kiezen, en ik kan daar nu echt niet zitten.
lekker pakket zit je dan in , bah.
En dat afvallen staat me ook niet aan, ik ga allerlei soorten beren zien, of ik bedenk ze wel:-(

Liefs Yentl

Door Yentl op Dinsdag, 03 Mei 2011 - 16:58:

Wie is er nog meer in A'dam VUmc geopereerd, en wil me bellen?
Ik heb bericht gahd en ze wilden me overmorgen al opnemen, maar ik weet van niks en moet heb volgende week woensdag nog een consult met Res.

Helaas zit ik qua angst nu zo aan de grond, ben OP door die 2 1/2 jaar, heb geen geestelijke weerstand meer.
Heb even steun nodig, en een positief ervaringsverhaal.
Gewoon...ik ben zo door de rooie dat ik liefst alles afblaas en voor de rest van mijn leven in een hoekje kruip.

Dit is geleidelijk gegaan, ik heb echt even hulp nodig van een positief verhaal daar.
Opereren ze daar in een echte operatiekamer of ook in een cathkamer? En ik wil persé geen roesje of narcose. Allen steun.

Als me me privé mailt kunnen we misschien even bellen.
Raar verzoek misschien, maar zit echt stuk!

Liefs Yentl

Door ria op Dinsdag, 03 Mei 2011 - 18:33:

hoi Yentl,
ik heb echt metje te doen , ik kan je helaas niet niet helpen heb geen ervaring met dat ziekenhuis,ik wens je alle sterkte en leef met je mee,
gr Ria

Door marion op Dinsdag, 03 Mei 2011 - 19:35:

lieve yentl,
ook ik heb geen ervaring met dat ziekenhuis.
ik denk dat al jouw problemen van je oude pm komen
je krijgt een nieuwe, ik denk dat je dan van al je klachten af bent.
probeer rustig je blijven,hoe moeilijk dat ook is
je krijgt een NIEUWE pm, het oude kreng gaat eruit...
natuurlijk hebben ze daar ook echte operatiekamers... en deskundig personeel. ik snap je wantrouwen, na wat er allemaal gebeurd is
waarom vraag je morgen geen gesprek met de betreffende arts die je opereert? , of bel dr res.
anders nog even
ik hoop dat je iemand bij je hebt die je nu steunt en meegaat naar het ziekenhuis,, want dat heb je echt nodig
een virtuele knuffel van mij, en echt blijf nu ook sterk, je bent al die tijd sterk gebleven hè?

Door Yentl op Woensdag, 04 Mei 2011 - 01:01:

Lieve Ria en Marion,

Het is de spuigaten uitgelopen echt!
Woensdag heb ik nog een gesprek met dr Res, maar misschien een goed idee om een gesprek aan te vragen met degene die me opereert.

Vanmorgen hebben ze al gebeld, wilden me overmorgen al opereren, maar Res is met vakantie en de technicus ook.
Volgens Res weet ik TE veel van pacemakers, vond hij raar, misschien zat het toch tussen mijn oren!!! Verdorie, ik heb dat hier op dit forum geleerd, bepaalde benamingen, en mijn technicus zegt dat dat ding eruit moet. het is slecht dat jij continu door mijn ventrikel pacet, en niet meer anders in te stellen is zonder dat ik nog beroerder word.

Dat rotdossier ook van mijn oude cardioloog die achtervolgd je en Res zei ook nog, nouuuu hij grijpt niet zoveel in. Nou en... ik ben daar blij mee. En de tecnicus daar zegt dat ze zat patienten hebben waarvan de pm nog minder ingrijpt.

Zo vreemd, ik zal wel iets verkeerd doen, het lijkt of iedereen me aan moet vallen.
En niet geloven dat ik alleen nog kan zitten. Ben maanden niet in een winkel geweest.
ja 1 x. Om met pasen een grafstukje op het graf van mijn vader te leggen, nou ik heb het geweten, en mijn dochter was erbij gelukkig die heeft me moeten ondersteunen.

Ze wil woensdag ook met me mee naar Res om voor me op te komen, dat is echt superlief.

Ik ben idd altijd zo sterk en positief mogelijk gebleven, maar ik ben nu aan het eind van mijn latijn. geestelijk en lichamelijk, en maar vechten tegen de bierkaai.

De ellende is dat er blijkbaar geen communicatie is tussen Zwolle en Amsterdam, Zwolle heeft gezien dat hij overal dwars doorheen pacet, zelfs als ik praat, moet stil zitten/liggen en niet teveel zeggen.

Maar dat geloofd Amsterdam weer niet, en ze nemen blijkbaar geen contact met elkaar op.
Moeilijk.

Ik heb echt een probleem sinds ik deze heb, en dat is niet psychisch, hoe kan ik psychisch een pacemaker overal doorheen laten pacen.

Ik wil gewoon serieus genomen worden en begrip, ben het vechten zo moe, kik wil weer kunnen lopen en douchen zonder naar te worden en die heftige schokken.

Op tv zie je weleens dat er iemand gereanimeerd word in een film ofzo toch??
Nou zo zien die schokken van mij er ook uit.

Ze vinden het maar een raar verhaal, maar het is helaas de waarheid.

Dank je voor de knuffel, ik hoop dat ik me sterk kan houden, doe mijn best.
Vraag me af hoe ze aan een instelling komen, ik ben niet onderzocht daar.
Ik heb werkelijk nog nooit zo in de shit gezeten en dat door een cardioloog die in een scheiding lag en het nodig vond me te als een stuk vee te behandelen.

Liefs Yentl

Door marion op Woensdag, 04 Mei 2011 - 10:50:

Yentle,

ik weet dat je gelijk hebt, je hoeft ons niet te overtuigen, we geloven je.
weet je, ergens is er iets misgegaan met je pm
je geet dit door aan cardioloog/pm technicus, zij kunnen het niet oplossen
en toen is er nog iets misgegan, namelijk de communicatie tussen jou en de artsen
je wordt niet geloofd, je bent niet goed begeleid, en hierdoor is jou frustratie natuurlijk erger geworden, hierop weer een vekeerde reactie van de artsen, dan dan wordt het een vicieuze cirkel waar je niet meer uitkomt, en jij bent het slachtoffer
daarom bedoelde ik, probeer kalm te blijven, hoe moelijk dat ook is
ik loop zelf ook al jaren met ernstige spierzwakte, heb dus ook een pm, en 2 immuunziektes
ben hierdoor arbeidsongeschikt, revalidatie jaren terug lukte niet
toen zelf maar conditie op willen bouwen met wandelingetjes ging maar matig
toen bedacht ik toch maar weer fysio te volgen, voor chroniche reuma, ging eerst achteruit, maanden lang, toen ik daar van hersteld was, ging ik niks vooruit..(9 maand fysio).totaal geen conditieopbouw, en dit al 6 jaar..
nu blijkt mijn spieren zo zwak dat ik helemaal niet voldoende zuurstof opneem, ga beginnen met langdurige fysio op basis van hartfalenprotocol, misschien dat ik dan iets verbeter.
dit alles nadat ik jaren lang heb lopen leuren langs artsen , heb het zelf nu bereikt met behulp van internist.
dus ik heb ook moeten knokken, voor jou geldt hetzelfde
ik hoop dat het met een nieuwe pm weer beter met je gaat
ik zal aan je denken, en hoop op goed bericht
dus ook nog een tip. ik las ook dat je zo erg achteruit bent gegaan qua spierkracht, misschien is t.z.t. de hartfalenfysio ook goed voor jou
sterkte!

Door Yentl op Woensdag, 04 Mei 2011 - 16:35:

Lieve Marion,

Mijn hemel, hoe is het mogelijk dat wij als patienten zo moeten knokken voor onze gezondheid zonder geloofd te worden, ik vind dit echt niet kunnen. Meid, meid jij hebt ook al in die molen gezeten en nog. Ik weet nu wat je doorgemaakt moet hebben, wat voel je je dat machteloos he?
het ergste is dat ze het op psychisch gaan gooien, dat kan ik echt helemaal niet uitstaan, zoiets bedenk je toch niet?? Dan zou je aps echt ziek zijn, ik ben zo blij hier wel begrip te krijgen.

ja hartfalen, ik hoop niet dat ik dat heb, want meer dan 2 jaar nutteloos gepace door je ventrikel met elke hartslag is niet goed.
Ik heb nooit hartfalen gehad, nouuuu als ik dat nu zou hebben, is het hun fout, zo van laat maar lopen, ... volgende!!

Héél slecht dat een arts hoe moeilijk hij het ook heeft zijn patienten zo gaat behandelen, dan zou hij beter even in de ziektewet kunnen gaan oid.

Misschien willen ze woensdag in A'dam een hartecho maken, daar moet je op kunnen zien of je hartfalen hebt toch????
Wat voor een klachten heb jij behalve moe zijn en geen spierkracht?

Bij mij kom het denk ik zelf omdat ik die 2 jaar niets heb kunnen doen, zonder afgestraft te worden door mijn hart of pacemaker.

Ik ben héél blij met je mail lieverd, want zoals jij hebt beschrijft zo is het precies gegaan.

het enge voor mij is dat ze het allemaal maar een raar verhaal vinden, en dit nooit eerder gehoord of meegemaakt hebben, dat maakt het eng, snap je?

Lieve knuffel Yentl

Door marion op Woensdag, 04 Mei 2011 - 18:20:

yentl,

ik heb wel spierzwakte en weinig zuurstofopname in mijn spieren,maar geen hartfalen, sorry misschien ben ik even niet duidelijk geweest
oorzaak is(nog)onbekend, waarschijnlijk immuunsysteem, maar gebleken is dat deze fysio beter is, omdat je dan je beenspieren versterkt, en vandaar uit gewone fysio.
niet denken dat je nu hartfalen hebt, mijn hartecho was ook prima
maar je kunt op je kop gaan staan, blijkbaar kun je niet uitleggen aan dokters hoe ernstig de vermoeidheid is, bestond er maar een thermometer waarop dat af te lezen is...
en je moet oppassen hoe je reageert op hun ongeloof, want het hokje hysterisch is zo aangevinkt hè? en daar kom je niet zo makkelijk van af...

Door Yentl op Donderdag, 05 Mei 2011 - 00:10:

hallo Marion,

Ja dat had ik wel zo begrepen, maar gelukkig heb je geen hartfalen, gelukkig:-)
Mijn beenspieren zijn idd ook zwak, dus hartfalenfysio is een andere manier van fysiotherapie begrijp ik.
Ik weet wel dat als alles weer goed mag komen ook ik veel werk zal hebben mijn krechten weer terug te krijgen.

O ja, klopt, als je een beetje tegenspreekt, of je reageert wat emotioneel, dan heb je meteen een depressie oid!
Vreselijk, ze zouden het zelf moeten hebben, of als het hun eigen vrouw was, hoe zouden ze dan reageren?

Goed idee die thermometer. Uitvinden en patent aanvragen.
Helaas we zullen het moeten doen met onze mond en uitleggen, en dan jaaaaa...ongeloof.

Mijn situatie ook, nooooiitt van gehoord, ben blijkbaar de enige, bah.

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 25 Mei 2011 - 23:08:

Hallo Rolf.

Hier even een update, misschien heb je het wel gevolgd, maar je hebt nog meer te doen:-)

Nou ik ben in Amsterdam geweest, dochter mee, we kwamen op Schiphol uit whahah, afslag gemist.
Maar we waren toch nog op tijd.
Eerst een ECG, ook staand en toen liggend. Wat een verschil, staand alleen maar pacemakerslagen en andere rommeligheid. Liggend was normaler in mijn ogen dan hé!

We hebben hem nog aangesproken op het laatste telefoongesprek, maar dat nam hij allemaal terug gelukkig.
Mijn dochter heeft hem ook nog haarfijn verteld dat ik prima ging met de 2 vorige pacemakers.
En met deze al 2.5 jaar niets kan, niet eens even staan.

Wat blijkt! De hele pacemaker doet alleen maar dingen die hij niet moet doen en het is ook niet meer anders in te stellen.
En niet alleen door mijn hart heen pacen met elke slag, nee hij deed ook andere dingen die hij niet moest doen, geen wonder dat ik me al zo lang zo naar voel.

Nu was er ineens wel begrip, en daar heb ik dan 2.5 jaar voor gevochten, niet te geloven toch? Kan er woedend om worden.

Ik hoorde snel van hem, er moet echt een nieuwe in, hier kan ik niet mee doorlopen.

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 25 Mei 2011 - 23:13:

Rolf?
Waarschijnlijk word het een Medtronic, ik zal niet mogen kiezen natuurlijk, maar zou graag een pacemaker willen die MRI dus meer stralingsbestendig is, omdat ik daar nogal veel last van heb.

Hoe bevallen deze pacemakers en werken ze net zo als de andere, of hebben ze nog "kinderziektes".

Of de draden vernieuwd worden weet ik niet, kon ook een overbrengingsprobleem zijn, kAN!

Hoe heet de MRI bestendige pacemaker, heb je daar verschillende types in?

Liefs Yentl

Door Noor op Donderdag, 26 Mei 2011 - 15:33:

Hoi Yentl,
Wat lijkt me dat een opluchting, dat er eindelijk eens iets wordt vastgesteld. Het is toch niet te geloven!!! Kan me goed voorstellen, dat je tegelijkertijd ook woedend bent.
Maar goed, hopelijk ben je gauw van deze ellendige pm verlost.
Wat MRI-bestendig betreft; Ik heb gehoord, dat dat alleen maar kan, wanneer je oude draden, die niet MRI bestendig zijn, ook verwijderd. Het gaat dus niet alleen om de pm, maar ook om de draden.
Mij leek het namelijk ook wel wat met m'n artrose en andere kwalen, maar dat ging dus niet.
Sterkte weer.
Groetjes,
Noor

Door ria op Donderdag, 26 Mei 2011 - 20:00:

Hoi Yentl, gellukig dat er nu eindelijk een oplossing lijkt te zijn, ik ben blij voor je dat je nu weet waar je aan toe bent en hoop dat je snel aan de beurt bent voor en nieuwe pm en dat je dan je leventje weer kunt oppakken,
heel veel sterkte en succes de komende tijd,
gr ria

Door Rolf op Vrijdag, 27 Mei 2011 - 00:21:

Hoi Yentl,
Medtronic is wereldwijd marktleider op pacemaker en ICD gebied. De werking is uiteraard prima, en er zitten geen kinderziekten in (zover ik weet natuurlijk) De Medtronic Enrhythm MRI is een MRI bestendige pacemaker, die ook de MVP (AAIR met DDDR backup) heeft. Een ander type is de Medtronic Revo, ik weet niet of deze in Nederland wordt gevoerd.
Een MRI proof pacemaker systeem bevat ook MRI proof leads. Zonder deze leads kan iemand in principe niet in de MRI. Als je bestaande leads hebt, die nog goed werken dan is het natuurlijk niet verstandig om deze af te doppen (isoleren) en er nieuwe naast te leggen. Hopelijk voel je je beter met de nieuwe pacemaker.
Groeten,
Rolf

Door yentl op Vrijdag, 27 Mei 2011 - 21:51:

Hallo Rolf,

Ik sprak de technicus uit Zwolle vandaag nog even, want voor de controles straks moet ik toch weer naar hem en dat geeft niks want hij is wel goed.
Ik meen dat hij nog een ander soort medtronic noemde, ben de naam kwijt.

En wat ik je dolgraag wil vragen, want daar maak ik me nogal zorgen om is het volgende.

Sinds de pm controle is A'dam is mijn hart steeds sneller gaan kloppen, en toen ze in Zwolle even de ventricuaire lead testen, dat wat 1, sindsdien heb ik als ik maar even sta, minuutje ofzo hele zware rare diepe lage kloppingen ik kan het niet anders zeggen en dan ga ik zweten en moet op mijn hurken gaan zitten, of op een stoel, dan zakt het weer.

Hoe kan het doormeten van die lead zoiets veroorzaken, ik weet zeker dat dit erbij is gekomen door die lead meten.

Ik wil dit héél graag weten, want het voelt ze naar en het is het ventrikel, dat ik me er zorgen over maak.

verder wachten op de oproep.

Liefs Yentl

Door yentl op Vrijdag, 27 Mei 2011 - 21:56:

Hallo Ria en Noor,

Wat een gedoe en gevecht voor jezelf hé? jammer dat ze je niet geloven en dat het zo lang moest duren, tropenjaren.

Ik weet dat ik mijn energie beter kan gebruiken, doe ik ook.
Ik bedoel alleen maar dat het zo jammer is dit was niet nodig geweest.

Als, als, als...achteraf, het is gebeurd en bid dat ik op mag knappen en me lekker kan gaan bewegen en douchen etc.
Ik verlang erzo naar!

Ben alleen bang voor een teleurstelling, omdat ik met de onbeantwoorde vraag zit dat het begonnen is met die lege pm, te lang mee gelopen.
En deze heeft niets opgelost.

Nu hoop ik zo dat de volgende wel wat oplost, dat is mijn onzekerheid. het idee.

Ik wou dat iemand me dat kon verklaren, maar ja.
Rolf misschien?

Liefs yentl

Door Rolf op Donderdag, 02 Juni 2011 - 23:58:

Hallo Yentl,
Om de stimulatiedrempel van het hart te meten wordt deze test altijd op een hoger ritme gedaan dan het eigen ritme. Ook hebben ze waarschijnlijk een Wenckebachtest gedaan, waarbij het ritme in het atrium steeds wordt opgevoerd, totdat het hart af en toe gaat haperen. Dit is belangrijk om te zien tot welke hartslag het atriale ritme wordt doorgegeven in verband met de MVP pacemaker.
Al deze tests worden uitgevoerd met tijdelijke instellingen. Na de meting of als de programmeerkop wordt verwijderd zal de pacemaker op de normale instellingen terugkeren.
Tenzij dat natuurlijk bewust een of meer parameters gewijzigd zijn.
Groeten,
Rolf

Door Yentl op Dinsdag, 28 Juni 2011 - 19:40:

Hallo Rolf,

Dinsdag word ik geopereerd in Amsterdam. Ik geloof dat ik een Medtronic krijg en ze willen dachten ze me zo wie zo een nieuwe ventrikel lead geven, deze zat wat te diep in het hart?? Zo heb ik het begrepen, misschien heb ik het wel mis.

Maar de vorige keer ging dat mis, met de 1e leads toen kreeg ik ventrikelfobrilleren, mijn hart schijnt nogal gevoelig op prikkels te reageren zijn de cardioloog in Zwolle toen al.

De pacemaker word van te voren ingesteld en tijdens de operatie. is dit normaal?
Ik reageer nogal fel en vind het een rotgevoel dat controleren van draden. Hoe moet je dan stil liggen? Als je daardoor weer niet lekker word.

De ev MPV pacemaker kon je zo instellen dat hij met eem modeswitch niet een slag laat lopen.

heb jij nog wat uitleg, cq geruststelling?
O ja, ik kwam aan een apparaat die fibrilleren ev opving?
het is allemaal zo anders dan in Zwolle, dat ik er vreselijk tegenop zie.

Als je dit leest, hoop ik dat je reageert:-)

Liefs Yentl

Door yentl op Dinsdag, 09 Augustus 2011 - 18:41:

Hallo Rolf,

Ik heb in Amsterdam een nieuwe pacemaker gekregen een Medtronic Advisa Sure Scan. en een nieuwe ventrikellead, die was heel vreemd ondanks goed meetwaarden helemaal aan gort.
Alle isolatiemateriaal was weg, de hele draad lag bloot en het was niet meetbaar.

Ik bleef wat schokken en toen zagen ze dat ik "last" had van een Farfield R wave, en hebben ze de partial+ aangezet, nu geen last meer van schokken.

Wat gek is dat als ze met 1 draad meten de ventruculaire ik er een hartslag van 150 aan overhoud. Zodra de leeskop er de volgende dag weer op word gelegd, normaliseert dat weer.
Hoe kan dat toch?

Nu een probleem, mijn man heeft aan mijn linkerarm getrokken de kant die ik moet ontzien een week of 8.
En nu zit ik met een hele zware dreunende hartslag waardoor ik niet in slaap kom, en die oploopt bij staan. Zwaar irritant, kan er wat losgegaan zijn?
Ik heb het gevoel dat er wat veranderd is sinds hij aan mijn arm getrokken heeft.

Liefs Yentl

Door Rolf op Woensdag, 10 Augustus 2011 - 20:12:

Hallo Yentl,
Het is goed om te horen dat de schokken nu afwezig zijn. Je
hebt een goede pacemaker gekregen. De Advisa Surescan is
een topmodel. Dus de oude draad had een isolatiedefect, dit
is een verklaring voor alle schokken die je voelde bij bipolaire
ventrikel stimulatie. De Advisa heeft handige functies om
farfield sensing weg te blanken, zoals partial+ hierbij wordt na
een ventriculaire sense het atrium iets ongevoeliger dan bij
een partial blanking. Met deze nieuwe lead heb je nu gelukkig
geen schokken meer. Het is vreemd dat bij een meting een
hartslag van 150 ppm ontstaat. Mogelijk is dit een
pacemakertachycardie bij het drempelen van het atrium. Als
dit het geval is dan kan de PVARP bijgesteld worden, en de
PMT Intervention aan worden gezet. Het is zeer belangrijk
dat het arm aan de kant van de pacemaker niet te zwaar
belast wordt. De draad moet goed in groeien, dit zorgt voor
goede drempels en dus voor een lange levensduur van de
pacemaker. Mocht er twijfel bestaan dan is het verstandig om
contact op te nemen met de technicus voor een controle.

Groeten,

Rolf

Door Yentl op Woensdag, 10 Augustus 2011 - 23:04:

Hallo Rolf,

Dank je voor je duidelijke antwoord:-)
Ja volgens de chirurg in het VU lag de hele ventriculaire lead "aan gort", raar dat dit niet meetbaar was.
Nadat de Partial+ is aangezet is het overgebleven geschok veel en veel beter.

Ik print dit uit wat je poste, want ik denk echt dat wat jij zegt een PMT een niet ondenkbare optie is. Ik ben dan ook blij te horen dat dit met de Advisa goed op te lossen is. Het is toch raar dat je telkens na een doormeting omhoog schiet met je hartslag en als men de leeskop een dag daarna er weer op legt dat het dan weer "goedschiet" zeg maar, dis is trouwens al een probleem van jaren.
maar ze blijven over conditie zeuren. Terwijl ik uren kan wandelen als de hartslag normaal is en na een meting hebik op de stoel al het gevoel dat ik de marathon loop. Dus daar ligt het niet aan.
Gelukkig is er nog de mogelijkheid van een PMT.

Waarom doet de pm dat? na een meting?

En na het trekken aan mijn arm schok ik helaas wel weer, ben ook bezorgd of er niet iets mee gebeurd is.
Ik zal morgen Amsterdam even bellen en tevens over de ev PMT beginnen.

Wat is PVARP trouwens en wat doet dat? Naar boven of beneden afstellen?
uhh PMT intervention is neem ik aan voorkomen van?

O ja, kan je van een PMT ook van die rare schokken krijgen, geen elektrische maar BAMMM zichtbaar met je bovenlijf?

Als laatste, wat mag je nu wel en niet met je arm? O ze hebben de lead nu met een bochtje in het ventrikel gelegd, dat was fysiologischer en je had minder kans op ritmestoornissen.

Dank je voor je zeer nuttige info, echt super.

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 10 Augustus 2011 - 23:22:

Rolf, de snelle hartslag na een meting gaat samen met een hele zware dreunende hartslag dit nog even ter informatie.

Hopelijk leid ik je nu niet af van mijn vorig post:-)

Nogmaals liefs yentl en nogmaals bedankt

Door Yentl op Donderdag, 11 Augustus 2011 - 00:27:

Ben ik nog even.
Is het een idee om de PMT intervention zo wie zo aan te zetten preventief? En de pvarp zo wie zo bij te stellen, als die al aan staat, geen idee eigenlijk of die aan staat.

Wat ik ook raar vind is dat toen ze de Partial+ hebben aangezet en ik een hartslag had daarma van 150, was terug te zien op het histogram, dat de pacemkaer ineens 5.5% meer had ingegrepen dan normaal ondanks de hoge hartslag.

Héél wat vragen in 3 mails, maar het lost mijn puzzle wel weer op.
Ik ben je echt dankbaar dat je dit doet voor ons:-)

Voeg de 3 mails maar samen in je antwoord LOL

Liefs Yentl

Door Yentl op Donderdag, 11 Augustus 2011 - 14:54:

Mooie boel!!!!!!!!
bel ik Zwolle, "ach ik zou wel geschrokken zijn"!
Bel ik Amsterdam! "Raar, ze moeten echt even kijken"! Kan ik bij jullie terecht dan?
"Nee", ga maar naar Zwolle.
Dus geweigerd door 2 ziekenhuizen.
hebben ze dan nog niets geleerd van 3 jaar zeuren, en toch gelijk hebben, nu ben ik zogenaamd geschrokken, jaja.
Nou ja, daar zit ik dan weer, ben woest, of meer zwaar teleurgesteld, fijn dat ik een paar weken heb mogen genieten!

Liefs Yentl

Door Yentl op Donderdag, 11 Augustus 2011 - 17:14:

O en het was geen PMT, anders hadden ze dat wel gezien.
Waarom zit ik altijd met een puzzle, en blijft het gewoon niet goed?

Liefs Yentl

Door Olga op Donderdag, 11 Augustus 2011 - 17:37:

Jeetje, Yentl

Al deze technische afkortingen en vragen gaan
natuurlijk mijn pet te boven. Ik kan me goed
voorstellen dat je teleurgesteld bent. Je hebt ook
wel veel pech met zoveel gevoeligheden bij testen en
bijzondere complicaties. Ik duim voor je dat de rust
van die eerste paar weken met de nieuwe pm na een
tijdje weer terugkeert.

Groeten van Olga

Door Rolf op Donderdag, 11 Augustus 2011 - 19:19:

Hoi Yentl,
Aan de hand van je omschrijvingen dacht ik aan een
mogelijke pacemakertachycardie (PMT). Het kan natuurlijk
ook iets anders zijn. Het is natuurlijk alleen exact uit te
leggen met de EGM's, ECG en markers. Ik hè zelf wel eens
mee gemaakt dat bij het meten van de atriale drempel een
PMT ontstond. Op het moment dat het atrium niet meer
volgde ontstond door de retrograde P-top een PMT. Door de
PVARP ( een tijd dat de pacemaker niets doet met signalen
uit het atrium nadat het ventrikel is samengeknepen) te
verlengen kon ik de PMT weer stoppen. De zware hartslag
die je er voor voelt kan een PVC (ventriculaire extra slag) zijn.
Hierna kan weer een retrograde P- top ontstaan, wat tot een
PMT kan leiden. Maar zonder de bijbehorende ritmestrookjes
blijft het natuurlijk speculeren. De PMT Intervention kan
eventueel worden aangezet. Bij veel pacemakers zetten we
deze functie standaard aan, iedere fabrikant heeft hier zijn
eigen naam voor. Voor een PMT is altijd een ding nodig, dat
is retrograde geleiding (een teruggeleiding van het ventrikel
naar het atrium). Om te kijken of iemand deze VA geleiding
heeft kan de pacemaker tijdelijk op VVI worden
geprogrammeerd (hoger dan het eigen ritme). Als in het
atrium steeds na enige tijd een signaal wordt gezien dan is er
retrograde geleiding. Een hele hoop vrij technische kost.
Hopelijk kan je hier iets mee.
Groeten,
Rolf


's

Door Yentl op Vrijdag, 12 Augustus 2011 - 01:32:

Hallo Rolf,'

Dank je voor je uitleg, het is duidelijk en ik snap het ook nog:-)
Wat ik niet snap is dat ze al deze testen niet bij me doen. het word altijd maar afgedaan met pm is goed en hart is goed. dat zal ook wel, maar hij doet wel iets wat niet moet of anders moet kunnen.
Ik heb idd met de 1e 2 pm een VVI instelling gehad en nooit deze problemen meegemaakt.
Sinds hij op DDD staat heb ik deze kunsten.
Op mijn vraag een tijdje terug of ze hem niet beter op VVI konden zetten, was het antwoord dat dit beter voor het hart is.
Ik geloof ze wel, maar dit gedoe kan ook niet goed voor het hart zijn en ik ben niet pacemakerafhankelijk, 2e graads AV Block.
Dus....

Ik heb het idee dat die pvc's door de pacemaker veroorzaakt worden. En daarna komt die schok, altijd na inspanning, nou ja momenteel naar de keuken lopen. Dat kan dus een retograde P top zijn die ik voel als schok? En hoe kan je dit voorkomen met welke instelling?
En als je geen PMT hebt kan die functie toch gewoon aan als ik het goed begrijp?

Ik zal dit meenemen wat je schrijft, volgende week woesdag moet ik zo wie zo nar Zwolle, dus even volhouden maar en hopelijk doen ze er niet laatdunkend over en lacherig.
Het kan goed zijn en daar moeten ze voor zorgen.
Sinds mijn man aan mijn arm getrokken heeft ( goed bedoeld hoor hij wilde me naar zich toetrekken) heb ik die stomme schokken ook weer.

Nu maar eens zien of ze me geloven volgende week.

Dank je voor je antwoord:-)
Je bent uniek, en speciaal dat wil ik even kwijt zoveel moeite en tijd je neemt voor ons!

Liefs Yentl

Door Yentl op Vrijdag, 12 Augustus 2011 - 01:34:

Olga, ik heb goed de smoor in en ben het stontzat.
Vooral als je na 3 jaar eindelijk een paar weken hebt mogen proeven hoe LEVEN ook alweer is, lopen en bezig zijn.
Dan nu dit weer.
En me weer zo benaderen, daar heb ik meer dan genoeg van.

Liefs Yentl

Door Noor op Vrijdag, 12 Augustus 2011 - 13:20:

Yentl,
Dit is toch niet te geloven allemaal. Wat heb jij een pech. Maar ik denk, dat het ergste is dat je zo moet vechten om serieus genomen te worden. Toch doe je het geweldig tot nu toe, vind ik.
Ik hoop, dat er snel iets aan je klachten worden gedaan.
Ben net terug van 2 keer vakantie met vliegen en al. Het fouilleren op de luchthavens valt niet altijd mee, iets van privacy bestaat er blijkbaar al helemaal niet. Maar ja, er zijn ergere dingen.
Van de pm verder geen last gehad, daarentegen heel veel van mijn (geopereerde) heup. Het lijkt wel, of er altijd iets niet ok moet zijn. Daar word ik wel eens moe van. Maar gelukkig waren m'n vakanties hartstikke leuk verder en voor de pijn.... ach, de paracetamol is er goed voor, zal ik maar zeggen.
Groetjes en heel veel sterkte!
Noor

Door Yentl op Vrijdag, 12 Augustus 2011 - 19:18:

Rolf, mocht het een PVC zijn met een daarop volgende retrograde P top, kan hier dan wat aan gedaan worden met de instellingen buiten de PMT intervention aanzetten? Of samen met.
Zou veel rare toestanden schelen.

En, hoe lossen jullie het op als je een patient hebt die gevoelig qua hart reageert op een doormeting? Die na die tijd blijft zitten met een vreemde andere hartslag?

Liefs Yentl

Door Yentl op Vrijdag, 12 Augustus 2011 - 19:20:

Ik word mijn eigen advocaat Noor:-(.
Dank je dat je vind dat ik het geweldig doe, maar ik vecht door hoor, het moet goed kunnen.
natuurlijk kan dat.
heerlijk meid dat je zulke fijne vakanties hebt gehad.
Ik kan niet want we hebben 3 schotse collies, als die in een pension moeten kan ik wel thuis blijven, Te duur. En ze zijn er ook te gevoelig voor.

Liefs Yentl

Door Rolf op Dinsdag, 16 Augustus 2011 - 23:32:

Hoi Yentl,
Het is natuurlijk eerst verstandig om te kijken of je last hebt
van retrograde geleiding (@ VVI pacing). Normaliter krijgt
deze geleiding geen kans. Alleen bij een PVC kan dit een
kloppend gevoel geven (vaak bij de hals). De pacemaker
heeft een PVC respons, waarbij na een PVC de refractaire
periode eenmalig wordt verlengd om zo een pacemakertachy
(PMT) te voorkomen.
Heel enkel hebben we een patiënt die last heeft van de
metingen. We proberen altijd de drempel metingen niet te
snel uit te voeren (meestal 10 slagen boven het eigen hart
ritme). De sense test proberen we op een niet al te laag ritme
uit te voeren. Het grote voordeel van je nieuwe pacemaker is
dat deze capture management en sensing assurance heeft op
beide kanalen. Met andere woorden, de pacemaker kan zich
zelf controleren (doet hij dagelijks) en instellen, de
meerwaarden houdt hij bij in diverse grafieken. Tijdens de
controle hoeft dan alleen maar de pacemaker worden
uitgelezen en geen metingen meer worden gedaan.
Groeten,
Rolf

Door Yentl op Woensdag, 17 Augustus 2011 - 02:25:

Hallo Rolf, even een snel berichtje. Ik ben laat vanwege aanleg Interactieve tv en alles ging mis grrr.

Morgen moet ik naar de technicus en de cardioloog, ik zal jouw ideeen meenemen.

Maar...je zegt hier voor mij iets héél waardevols, ik heb al zolang ik een pacemaker heb, dit jaar 19 jaar, last van de controles, altijd is mijn hart van slag nadien.

Nu is mijn hart ook steeds van slag, dat is nu ook mijn klacht, misschien is het een theorie dat dat komt door het dagelijks controleren en ev bijstellen van de pacemaker.
Zo ja, dat ben ik er mooi klaar mee, dat blijft mijn hart van slag.
Snap je hoe ik dit bedoel?
Dan heb ik nu hetzelfde effect als na een controle, maar dan elke dag.

Is dat in de pacemaker ev te veranderen dat hij niet dagelijks controleert?

het is maar en gedachte die bij me opkomt nu is dit lees?
In ieder geval een belangrijke vraag voor me morgen:-)

Liefs Yentl

Door Rolf op Woensdag, 17 Augustus 2011 - 11:11:

Hallo Yentl,

De automatische dagelijkse metingen hebben geen negatieve invloed op het hartritme. Het is wel op handmatig te zetten, maar het is aan te bevelen om dit op automatisch te laten. Mogelijk komt er af en toe een ritmestoring voorbij. De pacemaker kan deze ook opslaan in de pacemaker.
Groeten,

Rolf

Door Yentl op Woensdag, 17 Augustus 2011 - 15:54:

Hallo Rolf,

Ik ben bij de technicus en de cardioloog geweest en ik heb jou ideeen meegenomen, ik noem het ideen omdat je mij niet persoonlijk kent en op mijn varhaal af moet gaan en me niet zelf kunt doormeten:-)

Maar het is geen PMT, geen PVC geen Retrograde P top. niks noppes.

Ze konden zich wel vinden in het feit dat ik last kon hebben van de testjes die deze pacemaker zelf dagelijks uitvoert. Vooral gezien het feit en de ervaring van 19 jaar dat mijn hart blijkbaar wel heel gevoelig reageert op doormetingen, en controles. Het is altijd raak, het hele hart is dan van slag.

Maar de technicus heeft gekeken of de autoamtische functie uitgezet kan worden en dat het handmatig gedaan kan worden.
Laat ik nu net de pacemaker hebben waarbij het NIET uitgezet kan worden!!!!!!

Wat nu? Heb jij nog een idee. Ze konden hem op VVI zetten, maar mijn ervaring leert dat testen op 1 lead veel naarder is dan op 2.
het idee kwam naar voren omdat de 1e 2 pacemakers op VVI stonden en ik nergens last van had, ja doormeten en gevolgen. Maar verder niet.

Maar..Atrium en Ventrikel moeten samen werken dus is DDD weer beter.

Volgende week moet ik nog 1 keer naar Amsterdam, dat is de gewoonte dat ze je nog een keer willen zien.
Ik zou het bespreken daar is afgesproken met de technicus en cardioloog en dan zien we verder wat we kunnen/moeten doen.

Nogmaals wat nu? Blijkbaar kan het bij mij niet uitgezet worden, en die rare hartslagen moeten daaraan liggen. Want verder is alles oké!

Jij zegt dat de dagelijkse metingen geen invloed hebben op het hartritme, maar dat heeft een handmatige controle ook niet als het goed is.
En daar zit nu net het probleem, mijn hart schijnt daar wel heel gevoelig op te reageren met alles rariteiten van dien, eeuwige zonde, dat ik nu net die ene pacemaker heb.

Ik heb de Medtronic Advisa DR MRI A3DR01
s/n PZK6107635
Mode: DDD

O mijn Hemel, ik heb hier de hele uitdraai van de pacemaker, een boekwerk hahah.

Ik wil wel voor je opschrijven hoe alles afgesteld staat, dan ben ik nog wel even bezig.
Niet erg hoor, maar misschien vind je het niet nodig.
Denk je wat te kunnen ontdekken of een idee eruit kunnen halen, dan zet ik het hier neer:-)

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 17 Augustus 2011 - 16:43:

aah joh, ik zet het er toch neer!
Komt ie!.

Battery Voltage
(RRT=2.83V)
17-Aug-2011
Voltage 3.06V

Remaining Longevity
Estimated at 8 years
Minimum 5.5 years
Maximum 10 years

Sensing Integrity Counter
(if>300 counts, check for sensing isssues
Since 03-Aug-2011
Short V-V Intervals 0

Atrial Lead Position Check
No measerment since reset

Lead Impedance
A pacing ( Bipolair) 342 ohms 17-Aug-2011
RV Pacing (Bipolair) 589 ohms 17-Aug-2011

Sensing
P-Wave Amplitude 0.8mV 17-Aug-2011
R-Wave Amplitude 4.4mV 17-Aug-2011

Pacing Summary
Mode DDD
Mode Switch 171bpm

Rates Lower 50bpm
Upper Track 140 bpm
Upper Sensor 130 bpm

AV Intervals
Paced AV 250ms
Sensed AV 250 ms

Pacing Details
Amplitude: Atrial 1.50 V RV 3.50 V
Pulse Width:Atrial 0.40 ms RV 0.40 ms
Capture Management:Atrial en RV Adaptive
Amplitude Margin: Atrial 1.5X RV 2.0X
Min. Adapted Amplitude: Atrium 1.50V RV 2.00V
Acute Phase Remaining: Atrial Off RV 27 days
Acute Phase Completed: Atrial 12-Jul-2011
Sensitivity: Atrial 0.45 mV RV 0.6mV
Pace Polarity: Atrial Bipolair RV Bipolair
Sense Polarity: Atrial Bipolar RV Bipolair
Lead Monitor: Atrium Adaptive RV Adaptive
Min Limit: Atrium 200 ohms RV 200 ohms
Max Limit: Atrium 2000 ohms RV 2000 ohms

AV Therapies
Rate Adaptive AV Off

Rate Respnse
ADL Rate 95 bpm
Optimization: On
ADL Response 3
Exertion response 3
Activity Threshold Medium LOw
Activity Acceleration 30 sec.
Activity Deceleration Exercise
ADL Setpoint 5
UR Setpoint 18

refractory/Blanking
PVARP Auto
Minimum PVARP 250 ms
PVAB Interval 150 ms
PVAB Method Partial+
A. Blank Post AP 200ms
A. Blank Post AS 100ms
V. Blank Post VP 200ms
V. Blank Post VS 120ms

Arrhythmia Interventions
A. Rate Stabilization Off
A. Preference pacing Off
Post Mode Switch Off
Conducted AF response Off
V. Rate Stabilization Off

Additional Features
rate drop response Off
Sleep Off
Non-Com[p Artial Pacing On
NCAP Interval 300ms
MRI SureScan Off
PMT Intervention Off
PVC response On
V. Safety pacing On
Implant detection Off/Complete


Device Information
Device medtronic Advisa DR MRI A3D PZK610763S

AT/AF Detection
Detection A. Interval (rate)
Monitor
At/AF 350ms (171 bpm) no Rx 350 ms

AT/AF Therapies
AT/AF ATP Rx1 Rx2 Rx3 Shared A.ATP
AT/AF Rx Status Off Off Off A-A Minmum ATP Interval 150 ms
Apacing Amplitude 6V
A.Pacing Pulse Width 1.5 ms

Stop Atrail therapies After
Disable all A. Rxs if A.lead position is suspect? NO

Atrial Lead Position Check
Nu measurement since reset

VT Detection
Detection V.Interval ( rate)
Monitor 400ms (150 bpm)

Data Cellection
Source Range
EGM 1 Atip to Aring +/- 8MV
EGM 2 RCtip to RVring +/- 8 mV
EGM 3 Can to RVring +/- 8 mV

Monitored EGM 1 and EGM 2
Pre-arrhythmia EGM Off

AT/AF Daily Burden 6 hr
Avg.V.Rate During AT/AF 6 hr at 100 bpm
OptiVol Threshold 60

Device date/time vandaag
Holter telemetry Off


Hijgggggg, zucht. pff. Hopelijk zie jij wat? Ik zie genoeg maar weet niet wat het is.

Liefs yentl
p.s. als je dit gelezen hebt mag het wel verwijderd worden hoor.

Door tineke op Woensdag, 17 Augustus 2011 - 17:16:

meid wat een type werk pfff
gaat nog niet naart behoren lees ik
maar toch wel beter als eerst
hopelijk is het nu wel snel een keer optimaal zou zo fijn voor je zijn
groetjes tineke

Door Yentl op Woensdag, 17 Augustus 2011 - 22:42:

Nee absoluut niet. Jammer, het gekke is dat toen de vanmiddag de leeskop erop hadden gelegd alles de rest van de middag goed was.

Tot ik vanavond mijn T shirt over mijn hoofd trok.
Misse boel, schokken en hele nare hartslagen. hget lijkt wle of ik het met bewegen ook krijg.

Ze hebben wel de instellingen van de oude overgenomen, had dezelfde klachten toen.

Ik weet niet waar het aan ligt, maar wou dat het eindelijk eens goed was, dan voel je je een ander mens.

Gek, vanmiddag toen het goed was ben ik met mijn dochter naar een dorp in de buurt geweest, heerlijk, alles ging prima.

Tot in mijn kleren over mijn hoofd trok, dat is toch héél raar?

Liefs Yentl

Door Rolf op Zaterdag, 20 Augustus 2011 - 12:14:

Hallo Yentl,
Wat een enorme lijst met parameters, daar ben je vast een
hele tijd mee bezig geweest. Hieruit blijkt hoeveel instel
mogelijkheden de Advisa pacemaker heeft. De volgende
zaken vallen op:
De ventriculaire output staat op 3,5 V. Als de nieuwe ventrikel
draad goed is ingegroeid, en de meerwaarden goed zijn dan
kan na enige weken mogelijk de output worden verlaagd.
De signalen (P-toppen) uit het atrium zijn wat laag 0,8 mV.
De atriale gevoeligheid is 0,45 mV. In principe zou ik de
atriale gevoeligheid nog iets gevoeliger zetten. Maar je hebt
ook aangegeven dat je far field sensing had. Het zou dus best
kunnen dat de gevoeligheid niet gevoeliger gezet kan worden.
Eventueel kan de Atriale blanking nog aangepast, of dat deze
van partial+ naar Absolute wordt gezet. De technicus die de
controle doet heeft alle intrinsieke signalen op de programmer
en kan natuurlijk het beste oordelen wat goed is.
Zelf ben ik een voorstander van de automatische metingen.
Deze zijn meestal niet merkbaar, en de pacemaker staat altijd
op de goede setting qua output. De pacing is zo veiliger, en
de batterij levensduur is vaak langer.
Groeten,
Rolf

Door yentl op Zaterdag, 20 Augustus 2011 - 16:45:

Hallo Rolf,

Ja het was echt thuiswerk hahaha.

Allereerst, misschien begrijp ik de dagelijkse controle/testjes van de pacemaker verkeerd!. Ik versta eronder dat de pacemaker dagelijks doet wat de technicus jaarlijks doet. Of... bedoel men met dagelijkse controle/test, "gewoon" opslaan wat de pacemaker heeft gezien/gedaan. Dan voel je er natuurlijk niets van.
Dit is voor mij onduidelijk, wat hij dagelijks doet.

Wat ook opvalt is dat en daar heb ik opgelet, is dat ik dezelfde klachten heb als de vorige, als ik mijn linkerarm gebruik. Vooral bij boven mijn hoofd strekken en er wat kracht mee zetten, daar reageertmijn hart of de pacemaker vreemd op, en daar krijg ik een brok van ik de keel en op de borst. Hoe kan dat nu?

Wat betekend het als de signalen (P-toppen) uit het atrium wat laag zijn, wat doet dat?
Wat is het voordeel van Atriale Blanking met Partial+ ( wat ik nu heb) naar Absolute?

Wat ik zie op de formulieren is dat de Atriale Impedantie eerst 475 was toen 437 en toen 342, en dat binnen 17 dagen, is dat normaal?
Bij 475 staat daarboven

EGM (mV) 0,9 (farfield) -1,3

Opmerking van technicus aan Amsterdam, "toch VVI programmeren'?

Zou ik minder last hebben bij bv DDI?
het is toch vreemd dat je last hebt met de arm bewegen.

Liefs Yentl

Door yentl op Zaterdag, 20 Augustus 2011 - 16:58:

Kan VVI in mijn geval of DDI, misschien heb ik dan minder last. Ik heb de pm alleen als backup.
En dan zoveel problemen dat moet toch anders kunnen ingesteld worden?

laat je door dit niet afleiden van bovenstaande mail, dit schoot me gewoon te binnen.

Liefs en bedankt Yentl

Door Anoniem op Donderdag, 25 Augustus 2011 - 11:11:

Misschien is het handig om een keertje een holter mee naar huis te nemen. Dan weet je precies wat er gebeurd. Zo blijft het gissen!

Door Yentl op Donderdag, 25 Augustus 2011 - 15:39:

Dat kan ik vragen ja:-)
Maar het schijnt dat in deze pacemaker ook veel opgeslagen word. Ze hoeven deze pm ook niet door te meten, alleen een uitdraai te maken omdat hij elke dag zelf test en opslaat.

het is tot nu toe voor mij en hun nog een raadsel waarom het zo gaat.
Zoals je waarschijnlijk gelezen hebt, begon dit met te lang doorlopen met een lege pm.
Waarom het zo blijft begrijpt tot nu toe niemand.
Misschien toch een kwestie van afstelling!?

helaas zit ik met een vervelende ontsteking en heb prednison en antibiotica en moest daardoor Amsterdam verzetten.
Ik moet er nu 21 September naar toe.

Liefs yentl

Door Rolf op Zondag, 28 Augustus 2011 - 19:00:

Hallo Yentl,
Het is vreemd dat je klachten voelt als je je linker arm optilt.
Eventueel kan je dit melden bij de controle in Amsterdam.
Het is eventueel een optie om dit te testen als je bent
aangesloten op het programmeer apparaat. Hierbij kan het
EGM en markers worden bekeken als je je linker arm optilt.
De atriale impedantie is wel een stuk lager geworden, het is
goed om dit in de gaten te houden. Eventueel kan bipolair en
unipolair de impedantie worden gemeten, dit kan worden
vergeleken met elkaar. Ik ben zelf geen fan van VVI pacing.
DDI pacing als backup wordt ook vaak bij ICD's gebruikt.
Groeten,
Rolf

Door Yentl op Dinsdag, 30 Augustus 2011 - 03:06:

Hallo Rolf,

Een latertje:-)
Ja dat zal ik doen de 21e. Goed idee, ik had daar zelf niet aan gedacht dat ik dat tijdens het testen kon doen.

Klopt ik zag ook dat de atriale impedantie ineens snel naar beneden gaat. Misschien stomme vraag, maar houdt dat in dat de lead ook bijna op is of een lek kan hebben? Deze lead is dit jaar 19 jaar oud.

Zei mijn technicus ook. DDD was beter voor de samenwerking van boezem/kamer.
DDI als backup, maar ook voldoende bij een AV2 block? Beter DDD dan denk ik, als ze de afstellingen goed krijgen.

Nog even terugkomend op mijn bovenstaande vraag.
Ik plak hem even:

Misschien begrijp ik de dagelijkse controle/testjes van de pacemaker verkeerd!. Ik versta eronder dat de pacemaker dagelijks doet wat de technicus jaarlijks doet. Of... bedoel men met dagelijkse controle/test, "gewoon" opslaan wat de pacemaker heeft gezien/gedaan. Dan voel je er natuurlijk niets van.
Dit is voor mij onduidelijk, wat hij dagelijks doet.

Liefs Yentl

Door Yentl op Dinsdag, 30 Augustus 2011 - 03:17:

De signalen (P-toppen) uit het atrium zijn wat laag 0,8 mV. Kan dit met de daling van de impedantie te maken hebben?
De atriale gevoeligheid is 0,45 mV. In principe zou ik de
atriale gevoeligheid nog iets gevoeliger zetten. Maar je hebt
ook aangegeven dat je far field sensing had. Het zou dus best
kunnen dat de gevoeligheid niet gevoeliger gezet kan worden.

Wat is het voordeel van Atriale Blanking met Partial+ ( wat ik nu heb) naar Absolute?
Dit snap ik niet, wat is het ev voordeel Rolf?


De rest
Eventueel kan de Atriale blanking nog aangepast, of dat deze
van partial+ naar Absolute wordt gezet.
En dat de P toppen wat laag zijn, wat doet dat met je. Waar wijst dat op bedoel ik?

Zo nu snel mijn bedje in.
Liefs en dank je voor de info, echt nuttig. Veel technici vertellen bijna niks

Door Liesbeth op Dinsdag, 30 Augustus 2011 - 12:38:

Dag Yentl,
Ik heb niet de tijd gehad om heel je verhaal te lezen, maar misschien kan dit je eventueel nog helpen : Ik heb ook in het begin veel last gehad van schokken t.t.z. mijn linkerarm vloog elke keer in de lucht wanneer mijn pm pacet. De cardioloog zei me toen dat dat misschien is omdat mijn pm te dicht bij mijn arm geimplanteerd werd. Ondertussen voelde ik het pacen ook superhard in mijn hart. Uiteindelijk werd dit verholpen door tegen een veeeeel lager voltage te pacen, een voltage dat in normale gevallen te laag is om te werken, maar bij mij volstaat dat blijkbaar. Op een bepaald moment kreeg ik dan een hartslag van in rust 120 en meer. Na veel geprobeer met betablokkers waar ik niet goed tegen kon, is een geweldige cardioloog op het idee gekomen om me Procoralan te geven, een medicijn tegen chronische angina pectoralis. Die man wist dat wat ik daar had, soms voorvalt bij jonge vrouwen en dat dat medicijn dan de beste remedie is, met weinig (geen eigenlijk) bijwerkingen. Als je nog steeds last hebt van een te hoog ritme kan je dat misschien eens voorleggen ? Misschien dat je daardoor terug moet naar één van de vorige instellingen die er waren toen je dat probleem had, maar daardoor kan het misschien gewoon opgelost worden. Het is wel zo dat dit medicijn relatief duur is en hier in Belgie niet wordt terugbetaald door de mutualiteit. 1 euro per pil, ik moet 2 halfjes per dag nemen.
Groetjes en hopelijk gaat het snel goed,
Liesbeth

Door Yentl op Dinsdag, 30 Augustus 2011 - 17:05:

Hoi Liesbeth,

Lief dat je reageert:-)
Dat schokken had je dat ook met je hele bovenlichaam, of alleen je arm, ik dus met bovenlijf. Mijn arm vliegt niet de lucht in, ik bedoel dat mijn hart e/o pacemaker gek gaat doen als ik mijn arm omhoog doe.
Deze nieuwe pacemaker zit op een andere plaats, maar de arm in de lucht doen geeft rare hartslagen, net zoals de vorige.

Rolf zei ook al, dat als de draad goed is ingegroeid, de voltage terug kon worden gebracht die staat nu vrij hoog, zoals je hierboven kan lezen.

Voor zover ik weet heb ik geen Angina pectoris, dan heb ik die medicijnen toch ook niet nodig.
Ik begrijp dat jij wel AP had? of begrijp ik hier iets verkeerd?

Maar tegen een lager voltage pacen is misschien een idee.

Ik weet niet wat Rolf hier van zegt?

Liefs yentl

Door Rolf op Dinsdag, 30 Augustus 2011 - 23:24:

Hallo Yentl,
De technicus die de pacemaker controleert kan natuurlijk het beste zeggen hoe de atriale lead er voor staat. Het is vrstandig im de leadimpedantie in de gaten te houden. 19 jaar is een behoorlijke tijd voor een lead, maar deze kan natuurlijk nog prima werken. De tests zullen natuurlijk duidelijkheid geven.
De pacemaker meet iedere dag de impedantie van beide leads. Als er eigen ritme is dan meet de pacemaker de grootte van deze signalen. Ook voert de pacemaker drempelmetingen uit via de capsure management. Hierbij slaat het ritme niet over als de spanning onder de drempelwaarde komt. Er wordt dan een backuppuls gegeven. Hierdoor zijn de metingen voor bijna alle mensen niet merkbaar. Al deze meetwaarden worden opgeslagen in grafieken.
De P-toppen zijn 0,8 mV, de pacemaker kijkt over een muurtje van 0,45V en ziet de signalen goed. Bij ritmestoornissen kan de p-top de helft of zelfs nog lager zijn. Deze zullen mogelijk niet goed worden gezien. Het kan best zijn dat het niet verstandig is om de pacemaker gevoeliger in te stellen, zoals far field of het zien van stoorsignalen. Als de far field signalen net zo groot zijn als de P-top dan stellen we de blanking vaak wat langer in. Bij een absolute blanking ziet de pacemaker gedurende de hele blanking geen stoorsignalen.
Groeten,
Rolf

Door yentl op Woensdag, 31 Augustus 2011 - 00:43:

Hallo Rolf,

Klopt, dat vonden wij ook. Misschien was het beter geweest de atriale lead ook te vervangen, omdat hij al zo oud is.
Maar ik attendeer ze de 21e er wel op dat de impedantie zo daalt.

Je zegt dat de pacemaker drempelmetingen doet, en dat het ritme niet overslaat als de spanning onder de drempelwaarde komt.
bedoel je hiermee die impedantie van de atriale lead, of die 3,5 V van de ventriculaire output? die dus omlaag kan. Uhhh m.a.w. welke spanning onder welke drempelwaarde?
Even onduidelijk voor me:-(

En je bedoeld met de P top is laag die 0.8 mV neem ik aan, omdat de pm over een muurtje kijkt van 0,45. Dus zou de P- top hoger dan 0,8 afgesteld kunnen worden eer hij aan de 0,45 zit, zie ik dat goed zo?

EGM (mV) 0,9 (farfield) -1,3 dit stond op het strookje (boekwerk)

O, en een technicus merkte ook nog op dat ze nooit hebben kunnen meten dat die lead aan gort lag omdat de draden misschien om elkaar gedraaid zaten en daardoor de metingen steeds goed waren.
Dit blijft men vreemd vinden, zo niet onbegrijpelijk omdat dit nooit voorkwam.

Ook dat zou ik navragen in Amsterdam.
Hopelijk is en blijft de atriale lead nog een tijd goed, gezien het toch nog wat geschok van me al is het wel milder.
Anders kan ik weer onder het mes ieuuww.

Liefs Yentl

Door Liesbeth op Woensdag, 31 Augustus 2011 - 02:34:

Dag Yentl,

ik heb ook helemaal geen Angina Pectoris, maar moet gewoon dat medicijn nemen, omdat daardoor mijn hartslag zonder bijwerkingen naar beneden gaat (tegen gewone betablokkers kan ik niet) en ik veel minder hartkloppingen heb, want die had ik ook. Je kan het tijdens je consultatie gewoon even aanhalen als voorbeeld.
Als je echt geen oplossing vindt daar, zou ik je eventueel voorstellen om hier in Belgie bij mijn cardioloog, Professor Brughada op consultatie te komen, die is wereldwijd bekend en zeer zeer goed. Er is zelfs een syndroom naar hem genoemd (dat hij heeft 'ontdekt', men dacht eerst dat ik dat had, maar uiteindelijk is dat gelukkig niet zo). Hij is werkzaam in het Universitair Ziekenhuis te Jette (Brussel), en is o.a. de cardioloog van vele europese koningshuizen, niet dat dat belangrijk is, maar gewoon om aan te halen dat ie echt heel bekwaam is.
Brussel is uiteindelijk ook niet zo heel ver van Amsterdam he. Wel even checken hoe dat gaat met jullie ziekteverzekering en zo. En rekening houden met een zeker wachttijd vooraleer je als nieuwe patient op consultatie kan (kan oplopen tot enkele maanden).

Groetjes, Liesbeth

Door Yentl op Donderdag, 01 September 2011 - 14:50:

Hallo Liesbeth,

hartelijk dank voor de info:-)
Ik zal het onthouden.
Maar eerst maar eens naar Amsterdam de 21e, kijken wat ze daar zeggen.

Amsterdam was al een second opinion, dus raar als ik daar ineens wegga. Alsof ik dan ga shoppen bij dokters, en dat is nooit goed,
Dus eerst Amsterdam gewoon afwachten.

Ik zal dit zeker onthouden, dank je:-)
Fijn te weten dat er e.v. nog meer uitwijkmogelijkheden zijn:-)

Liefs Yentl

Door yentl op Zondag, 04 September 2011 - 23:57:

Hallo Rolf,

Heb je mijn vorige vraag hierboven nog gelezen?
Kom ik wat wijzer in Amsterdam, althans dat snap ik het beter:-)
Ik zie wel wanneer je even tijd hebt.

Liefs Yentl

Door tineke op Dinsdag, 27 November 2012 - 10:29:

hoe is het nu met yentl??
groetjes tineke

Door marion op Dinsdag, 27 November 2012 - 11:42:

dat vraag ik mij eigenlijk ook al een hele tijd af....
misschien geen bericht goed bericht??
toch jammer dat je dat dan niet weet, goede berichten zijn ook zo belangrijk....

Door Rolf op Maandag, 03 December 2012 - 10:04:

Hallo Yentl,
Hoe gaat het nu? Ik heb deze zomer veel gestudeerd, en heb niet altijd de tijd gehad om op dit forum te kijken. Hopelijk gaat het nu beter.
Groeten,
Rolf

Door Yentl (94.215.48.238) op Vrijdag, 14 Januari 2022 - 02:10:

Hallo Allemaal,hier Yentl.
Ik leef nog steeds maar het
blijft problematisch.
Ik loop nog steeds met de
oude draad waarvan de
impedantie in 2011 al
minder werd.
En weer een hoge hartslag
bij staan. Zitten lukt wel.
Totaal buiten adem als ik
loop/sta.
Plus elektrische schokjes
door mijn oren heen die ook
nog eens sissen.
En weer nemen ze me niet
serieus.
Ik heb er patent op.
Liefs Yentl

Door Linda (82.169.238.112) op Vrijdag, 14 Januari 2022 - 23:46:

Yentl, heb je verhaal jaren geleden gevolgd,en je
hier ook geantwoord...Ben ook niet serieus
genomen,veel boezemfibrilleren veel ablaties,kon
geen inspanning leveren..Aangegeven bij beetje
inspanning,pijn tussen schouderbladen, wisten ze
geen raad mee.Om een lang verhaal kort te
houden,na verhuizing nieuwe artsen nieuwe kansen
dacht ik. Niet dus,heeft nog jaren geduurd voordat
ik een verwijzing wilde/eiste naar prof Maas,en
nu een diagnose erbij,namelijk cmd,angina pectoris
bij inspanning ,kreeg na verhuizing wel een andere
pm..maar met de huidige medicatie gaat het iets
beter..maar alles blijft chronisch Ik was zo blij
met de diagnose! Eindelijk duidelijkheid!
Misschien moet je ook een verwijzing eisen,dus
Radboud Nijmegen of een andere vrouwenpoli
cardiologie? Schrijf nu onder een andere
naam,Jaren terug bleek dat eerste pmtechnicus
hier mee las.... en kreeg het advies maar eens te
stoppen met al dat gechat....

Door Yentl (94.215.48.238) op Zaterdag, 15 Januari 2022 - 02:20:

Mijn berichten willen niet
posten.
Wat raar

Door Yentl (94.215.48.238) op Zaterdag, 15 Januari 2022 - 02:22:

Is Rolf ook nog steeds
aanwezig hier?

Liefs Yentl

Door Yentl (94.215.48.238) op Zaterdag, 15 Januari 2022 - 02:24:

Gewoon doen wat goed is
voor jou R ... klopt de R ?
Liefs