hallo allemaal,
de laatste tijd weer telkens hartritmestoornisen, die alleen weggaan met een cardioversie(3x in 5 weken), en als toetje een longembolie, vorige week!
ik gebruikte vroeger ascal, nu acenocoumarol. volgens de cardioloog kan dit niet van de hartritmestoornisen komen(ivm bloedsomloop?) je kunt wel een hartinfart of herseninfarct krijgen van hartrimestoornissen.het wordt nog uitgezocht of SLE hier mee te maken heeft
mijn 1e vraag:
waarom hebben dan zoveel mensen op dit forum een longembolie doorgemaakt?
ik typ het woord longembolie en en er komen zoveel reacties..
maar ben eigenlijk te moe om dit allemaal door te lezen.

ik heb alle medicatie al gehad, krijg misschien weer een pulomionale venenablatie, zit ik natuurlijk ook niet op te wachten, maar zo kan het ook niet verder
vandaar mijn 2 e vraag:

iemand al eens een 2e PVA gehad, en heeft dat dan uiteindelijk geholpen?

verder wens ik jullie alle goeds voor 2012
liefs marion

Door anoniem op Maandag, 02 Januari 2012 - 16:34:

Marion,
Ik heb ooit een oproep gedaan naar mensen die een
pulomionale venenablatie ondergaan hebben.
Jij was de enige die hierop heeft gereageert.Ik denk dus niet dat je hierop veel reaktie zal hebben.
Zeker voor een zulke 2 ingreep.
Ik moet in maart een pulomionale venenablatie ondergaan.
Spijtig dat we niet meer prive hierover kunnen communiceren.
Hopelijk maakt de moderator hier werk van.
Ik wens je in elk geval het beste voor 2012.
Moge de 2° ingreep je eindelijk verlossen van je problemen.
Groeten

Door marion op Maandag, 02 Januari 2012 - 19:11:

Ik wens je heel veel succes toe!
Ik moet eind van de maand naar de cardioloog, ik heb denk ik, alle medicatie al wel gehad, en hij gaf al eerder aan na te denken over een 2e PVA...
laat je nog weten hoe het gegaan is?sterkte ermee!

Door anoniem op Maandag, 02 Januari 2012 - 20:15:

Ik kijk met belangstelling uit naar de uiteindelijke beslissing.
Om een sinusritme te verkrijgen sprak mijn cardioloog van een elektro-shock. Zit wel met een hisablatie.
Normaal wordt de pacemaker dan uitgeschakeld.
Nog veel sterkte.

Door Marleen op Dinsdag, 03 Januari 2012 - 19:22:

@ Marion
Hallo Marion
Wat vervelend, ook nog een longembolie!
Ik heb tia `s gehad door hartritmestoornissen, gebruik wel sintrom, maar helaas was de stolling INR niet optimaal op dat moment.
Volgens de cardioloog schieten propjes, ontstaan in het hart, vaak naar de hersenen. Trombose ontstaan in de onderbenen of bekken, geven vaak een longembolie,i.v.m. de bloedsomloop. Tenminste zo heb ik het begrepen, anders weet Mariette het je het eventueel wel precies te vertellen

Ik heb een 2e longveven ablatie gehad. Er is mij van te voren verteld , dat er grote kans is dat de PVA in 2 keer zou moeten. Het kan zijn dat ze in de 1e keer niet de longveven in z`n geheel dicht krijgen. Ieder geval is anders natuurlijk...
Ik heb geen boezemfib. meer (paar keer nog, maar te verwaarlozen), helaas wel een irritante flutter , re-enry tachycardie er aan overgehouden.
Nu moet je niet meteen ontmoedigd zijn natuurlijk, ik behoor helaas tot de 25% waar het niet meteen gelukt is. Meestal vind je mensen bij wie het wel geslaagd is niet op forums.
Bij een 2e longvevenen ablatie , gaat de carioloog alle longvenen bijlangs , kijken waar er nog een lekkage zit.
Na de 1e ablatie, zijn de littekens van het branden nog gezwollen, het kan zjn bij genezen van de littekens, dat er ergens toch nog een gaatje zit.

Ik zou in december nog een ablatie krijgen, maar is uitgesteld , omdat ik een tia kreeg. Bij ablatie is ook een zeer kleine kans op los schietende propjes.
Laat je even weten hoe het gegaan is bij de cardioloog? Is er al iets bekend over oorzaak van je longembolie?

veel sterkte ermee
en hoop ik een gezond 2012

groet
Marleen

Door marion op Dinsdag, 03 Januari 2012 - 19:56:

hoi marleen,
bedankt voor je antwoord,
ik had inmiddels ook begrepen dat je van hartritmestoornissen een hart/herseninfarct kunt krijgen, dus geen longembolie idd door de bloedsomloop. maar misschien wel van de cardioversies?
en toch vraag ik me dan af waarom zoveel mensen op het forum een longembolie hebben gehad
volgende week weet ik meer, misschien is het een auto immuunziekte
je hebt gelijk als er bij een PVA een gaatje overblijft "piept"er zo weer een ritmestoornis doorheen, dat is me toen ook uitgelegd, vandaar dat de operatie meer dan 6 uur duurde
je ontmoedigt me helemaal niet, ben eerder realistisch: de ritmestoornissen gaan hun 14e jaar in! perioden geen last/beetje last/veel last
maar soms heb ik flutters dan weer fibrilleren, ik denk wel eens zoveel littekens in het hart kan toch ook niet goed zijn, dan verplaatst het zich weer naar een andere plek
jij hebt er dan weer een flutter aan over gehouden, ik bedoel maar, het houdt eigenlijk niet op!
en dan heb je ook nog tia's erbij! dat is ook niet gemakkelijk marleen
volgende week weet ik meer van de internist,week later de cardioloog
op dit moment heb ik weer de oude medicatie,een wisseling van medicatie wil in het begin nog wel weer eventjes werken.... zolang als het duurt
ik wens jou ook vooral een heel gezond 2012, en ik laat nog weten hoe het verder gaat
groetjes

Door mariette op Woensdag, 04 Januari 2012 - 23:30:

@ marion: heb nu pas weer goede verbinding en zie jouw bericht over de longembolie. Wat ontzettend vervelend. Had je een scan om die embolie vast te stellen? Had je veel last? Het verschil tussen de een en de ander 9herseninfarct en embolie in de long) is inderdaad het soort bloedsomloop. Een longembolie komt meestal door een stukje stolsel dat loslaat van een trombose in de been of bekkenvaten. Dat zijn in dat geval de aderen (het zuurstofarme bloed, dat op de terugweg is naar het hart dus). Dat stolseltje wordt meegenomen naar boven, en komt dus als zuurstofarm bloed de longen in, waar het vastloopt in de vaatjes die te klein zijn om het door te laten. Even simpel gezegd, want er zijn nog meer mechanismen. Een stolseltje in de hersenen kunnen meerdere oorzaken hebben. Vanuit de carotiden (halsslagaderen), of via een ritmestoornis rechtstreeks vanuit het hart (dáár ontstaat het stolsel dan). Overigens kan - in theorie - ook een stolsel uit het veneuze systeem naar de hersenen schieten wanneer er een opening is tussen linker en rechterharthelft (een zogenaamd septumdefect).

Maar nogmaals... stolling is een enorm ingewikkeld proces en er zijn meerdere oorzaken waardoor een trombose etc. kan ontstaan. Ik ben benieuwd of er in jouw geval nog iets uitkomt. Waarom denken ze bij jou aan een auto immuun ziekte? Heb je ook een stollingsafwijking? is dat ook wel eens nagekeken? Gebruik je de pil?

Door marion op Donderdag, 05 Januari 2012 - 11:22:

hoi mariette,

bedankt voor je antwoord
ik heb idd longembolien gehad, in beide longen, d-dimeer was verhoogd,meteen aan de antistolling snachts
bevestging de volgende dag middels ctscan
ik heb de eerste dagen wel veel pijn gehad, maar daarna zakte het snel weg, gelukkig
wel erg vermoeid, maar ja dat ben ik altijd!
ik heb een sle-achtige autoimmuunziekte, maar welke is al jaren niet duidelijk, wel ontstekingen in aders en pezen
ik word nu getest op APS=anti phosfolipiden syndroom, dit kan trombose veroorzaken, is dus ook een auto immuunziekte
mocht dit zo zijn, dan heb ik wel verklaring voor veel klachten, en zal ik altijd trombosepilletjes moeten slikken
misschien dan overstappen op het nieuwe medicijn ,of anders cursus zelf leren prikken
volgende week weet ik meer
groetjes

Door mariette op Donderdag, 05 Januari 2012 - 19:33:

@ marion: ik hoop dat je nieuws krijgt waar je iets aan hebt. Antistolling moeten gebruiken is in principe niet zo erg. Ik gebruik het nu sinds 1990 dus alweer een hele tijd. Maar een verklaring of in ieder geval iets waar je misschien iets mee kunt, zou wel fijn zijn. Laat je horen wat de uitslagen zijn?

Door carola op Donderdag, 05 Januari 2012 - 21:23:

hi marion,

Wel goed dat ze je op aps gaan testen
vaak gaat sle samen met aps toch?

Ik heb hetzelf niet maar wel een vriendin van me die ook trombose(die zit nu nog in de buikholte) heeft gehad en een embolie.

hoop dat ze erbij jouw ook snel achter komen wat het is .
sterkte

Door marion op Woensdag, 11 Januari 2012 - 13:42:

vanmorgen een 4e cardioversie in zes weken tijd,en tussendoor de longembolie

de longembolie komt niet vd sle,dus het is nog een raadsel
krijg volgende week echo van benen/buik, of daar trombose zit(Internist)
andere medicatie voor de hartritmestoornissen, het allerlaatste middel
volgende week bespreken over een ablatie,maar dit zal toch geen pva zijn, maar een "gewone",dus korterdurende,maar gèèn garantie!
voorlopg zit mijn balboekje vol met afspraken,
ik ben bekaf
groetjes

Door tineke op Woensdag, 11 Januari 2012 - 17:52:

jeetje das veel 4 keer hopelijk blijft het nu weg
maar mag ik vragen wat pva is kan er niet uitkomen
groetjes tineke

Door marion op Donderdag, 12 Januari 2012 - 11:00:

pva is een pulmonale venen ablatie, daar waar de longaders uitkomen in het hart
het schijnt dat daar veel hartritmestoornissen worden voorkomen

vòòr de pva had ik nog 2 ablaties, die duurden ook korter
ga eens navragen aan de cardioloog waarom hij nu denkt dat het op een andere plaats zit(kunnen ze dat zien op de ecg bijv?)het is wel zo, maar dat zal bij alle ablaties zijn, dat als je een klein stukje niet ableert, dat er dan toch weer een ritmestoornis door kan piepen, daarom duurde de pva ook zo lang, het is preciesiewerk
groetjes

Door tineke op Donderdag, 12 Januari 2012 - 11:47:

ik ga dit meenemen 24januari als ik al niet eerder aan de bel moet trekken omdat het echt niet meer gaat
dankje wel
gr tineke

Door anoniem op Donderdag, 12 Januari 2012 - 12:40:

Tinneke en marion
Dit staat mij te wachten op 20 maart.
Dit is geen echte ablatie.Ze branden een groot aantan zenuwen door. Dit geeft een littekenweefsel.
Na 3 maanden maakt dat een isolatie.
Mij geven ze een grote kans tot succes.
Komt van de atriale kant(begrijp ik ook niet goed).
Toch eerst afwachten, eerst zien en dan geloven,zeggen ze bij ons.
groeten

Door marion op Donderdag, 12 Januari 2012 - 13:55:

hoi tineke,

ik heb je verhaal even teruggelezen, maar ik zie dat jij ook een hele ziektegeschiedenis hebt, net als ik
ik denk dat dat ook zo complex is dat het daarom ook zo moelijk op te lossen is, en dan zoveel medicatie...
missschien is daar je vermoeidheid ook aan te wijten?tesamen met je lage hartslag, en dan weer
die ritmestoornissen,je zit de hele tijd op een soort van rollercoaster niet?
je kunt altijd een ablatie/cardioversie bespreken met je cardioloog, weet natuurlijk niet of dat voor jou een uitkomst zal zijn
ik moet het zelf ook wel afwachten, maar heb eigenlijk ook geen keus, zegt de cardioloog ook.
laat je nog weten wat de cardioloog er over zegt?
@anoniem
je bedoelt een pulmonale venen isolatie?
dat is volgens mij hetzelfde als een ablatie
dat gedeelte wat wordt gebrand(ablatie)wordt dan geisoleerd,zodat hier geen ritmestoornissen meer komen
ik zou er zeker voor gaan, niet iedereen is een pechvogel, de meesten hebben het geluk dat ze er voorgoed van afzijn
succes, en laat nog weten hoe het verder met je gaat?

Door marion op Donderdag, 12 Januari 2012 - 14:10:

tineke,

heb jij last van boezemfibrilleren of boezemflutters?
ik heb nl. begrepen, maar als het niet goed is dan moet mariette het maar corrigeren:
boezemflutters zijn ritmestoornissen vanuit een bep. plek in het hart,deze wekken ze op met een ablatie dus deze gaan ze wegbranden
boezemfibrilleren is een chaotische ritmestoornis, dus niet op èèn plek in je boezem, maar dus chaotisch volgens mij kan dat niet met een ablatie?
weet het niet zeker, ik heb allebei de ritmestoornissen wel gehad,

Door tineke op Donderdag, 12 Januari 2012 - 14:47:

zal het simpel zeggen eerst gingen de boezems niet na elkaar maar tegen elkaar op hart bonkte er uit toen kreeg ik de pacemaker
daarna is ie ophol gegaan met een snelheid van 188 slagen en sinds dien een rommeltje

nu heb ik snelle bonkende slagen dan weer heel snel dan weer met een pauze en daarna een harde bonk dan weer heel langzaam en stop een harde bonk en daarna soms weer heel netjes 60 slagen per minuut
dus ik kan wel zeggen een puinhoop en geen pijl op te trekken
groetjes tineke

Door tineke op Donderdag, 12 Januari 2012 - 14:50:

we kunnen wel een boek schrijven en tuurlijk laat ik weten hoe het gaat aflopen
ik vind dat je dat ook op de site hoor tezetten voor je zelf en om andere te helpen
gr tineke

Door marion op Donderdag, 12 Januari 2012 - 15:54:

tis zeker heel rot om mee te maken
boezemflutters geven heeft een heel regelmatige hartslag,en dan te snel
boezemfibrilleren is een hele onregelmatige hartslag, en die is vervelender om te voelen dan fibrilleren(daar wordt je op den duur natuurlijk ook doodmoe, en duizelig van)
van het bonken,schudden,dan weer neer ploffen van het hart is volgens mij fibrilleren,tenminste in mijn ervaring
ik beschrijf het net zo als jij!

Door Marleen op Vrijdag, 13 Januari 2012 - 20:49:

@ Marion

Even terugkomen op dat je misschien een PVA krijgt
Ik sta ook op de wachtlijst voor een eventuele nieuwe ablatie (ik heb er al 4 gehad; 3 PVA+Flutter).
Gisteren naar de cardioloog geweest, maar hij vond het beter om toch het maar even uit te stellen en nog iets met meer medicatie te proberen.
Ik heb een paar maanden geleden tia`s gehad , bij een ablatie is ook een zeer kleine kans op losschieten van een embolie, vandaar. Hij vond het beter even te wachten totdat er betere antistollingsmedicijnen op de markt komen.
Omdat jij ook een longembolie gehad hebt, is het misschien verstandig om als je naar de cardioloog gaat, om daar over na te denken en te vragen over risico`s . Ik ben ook maar een leek en ieder geval is natuurlijk anders, maar toch!
Dabigatran wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar, is duurder dan trombosedienst (?), ik ben nu ook maar gaan zelfmeten.
Sterkte bij de cardioloog en laat even weten hoe het gegaan is
groet
marleen

Door marion op Zaterdag, 14 Januari 2012 - 11:35:

marleen,

bedankt voor je antwoord, ik ga het zeker vragen aan de cardioloog ivm de longembolie
ik krijg deze week al een buikecho, en van de benen, misschien komt daar iets uit.
het probleem is dat ik alle,maar dan ook alle medicatie al heb gehad, en niks helpt
ik had begrepen dat dabigatran binnenkort wel vergoed wordt maar misschien duurt dat nog even?
jullie horen nog van mij

Door Marleen op Zaterdag, 14 Januari 2012 - 15:13:

Marion
Mijn cardioloog vertelde dat hij het aan meerdere patiënten had voorschreven met uitgebreide artsenverklaring, maar de zorgverzekeraars doen nogal moeilijk op dit moment, willen het alleen voorschrijven voor een korte periode bij heup/knie operaties.
Er schijnt volgens hem nog al wat krtiek te zijn op het massaal voorschrijven van Dabigratan, daar er volgens kritici er geen langere termijn onderzoek is gedaan. Er wordt een vergelijking gemaakt van het te snel vrijgegeven medicijn Viox, dat later ook weer uit de handel is genomen
Het fijne weet ik er ook niet van, of het toch wordt vrijgegeven, mijn zorgverzekering weigert het in ieder geval. Misschien weet Mariette het?

Ik heb ook alle medicatie gehad, zelfs amiodarone , breken de stoornissen gewoon door heen.
Ben nu iets uit proberen met een zeer hoge doses verapamil, lanoxin,diovan en betablokker, zodat de hartslag zo laag wordt, dat de pacemaker de hartslag overneemt (ben gedeeltelijk afhankelijk
van de pm sicksinus sydrome)Vergelijkbaar met een Hisbundelablatie, maar dan chemisch met medicijnen, als ik het goed begrepen heb..
ben nog maar net bezig, maar voelt al iets beter.

Ik hoop dat er iets duidelijk wordt volgende week voor je!
Lijkt me erg zwaar ook nog een auto-immuumziekte

Houdt moed! sterkte ermee

groet
Marleen

Door marion op Vrijdag, 20 Januari 2012 - 12:48:

hoi allemaal,

de cardioloog geeft aan dat de longembolie toch wel vd hartritmestoornissen kunnen komen
geen trombose in de benen,gelukkig
ik krijg nog 1x een "gewone"ablatie,komen de ritmestoornissen weer terug dan zal ik waarschijnlijk een hisablatie krijgen, want alles is al geprobeerd
Mijn internist zegt dat de dabigatran nog steeds niet wordt vergoed, maar zodra dat wel het geval is dan ga ik over op dabigatran,of anders maar zelf prikken
dus embolie komt waarschijnlijk van de hartritmestoornissen, aps wordt nog wel een keer gecontroleerd, vanwege sleachtige immuunziekte, maar ik heb ook nog een hypertheroide(slechtwerkende schildklier)
marleen, ben jij niet heel erg moe van al die medicatie?
groetjes

Door Marleen op Zondag, 22 Januari 2012 - 16:17:

@ Marion
Dus toch weer een ablatie! Weet je al wanneer? Wachtlijsten zijn lang...
Ik vroeg mij af, kan de schildklier ook een trigger zijn voor je BF? Omdat je ook medicatie hiervoor gebruikt.
Ik heb ook wel eens gelezen dat er bij sle ook wel eens stollingsproblemen voor komen
Ik had van m`n cardioloog in het (acad.) ziekenhuis eerst ook te horen gekregen dat hij aan een hisbundelablatie dacht. Hij zag er geen heil meer in, omdat ik al zoveel ablatie`s gehad heb.
Ik heb toen een secondopinion gevraagd bij een ander acad. ziekenhuis. Hisablatie is wel onomkeerbaar, definitief, is niet terug te draaien (is geen maze ablatie!). Bovendien geeft hisablatie door het continu pacen van de kamers een kleine kans later op hartfalen, volgens de cardioloog.
Stond nu wel bij de secondopinion cardioloog op de wachtlijst, maar was 50% kans van slagen, + nog tia`s, dus maar even op de lange baan geschoven.
Ik ben nu aan het zelfmeten, bevalt prima.Geeft wel wat meer zekerheid, dat je elk moment zelf even kan checken of de INR nog goed is
Ik hoorde dat er binnenkort nog een nieuw stollingsmiddel op de markt komt, hopelijk niet zo duur, dat de zorgverzekeraar dit wel vergoedt.

groetjes
Marleen

Door marion op Zondag, 22 Januari 2012 - 16:39:

hoi marleen,

waarschijnlijk al binnen 1 maand de ablatie, ik ga naar belgie, daar zijn de wachtlijsten niet zo lang, dus dat scheelt enorm!
ik vind het ook heel erg moeiijk, de hisablatie, ben nu niet bezig met de komende want dat ken ik nu wel, maar idd een hisablatie is onomkeerbaar.
maar als je nu alles al geprobeerd hebt? ik ben al extreem moe, oorzaak onbekend, dus die ritmestoornissen kan ik missen als kiespijn. maar hoe zal mijn energie zijn als ik pm afhankelijk ben? ik moet er nog heel goed over na denken, en dat van hartfalen, dat heb ik ook gelezen..
tja als je meerdere ziektes hebt dan is het ook moeilijk zoeken waar nu alle klachten vandaan komen
ik ben wel goed ingesteld met de thyrax
stollingsproblemen kunnen idd van sle komen, de komende tijd wordt ik hier ook nog op gecontroleerd
maar mijn eigen cardioloog denkt dat het toch van de hartritmesttornissen komt, andere cardioloog zegt van niet.....tja....
krijg jij dan weer een PVA?
heb jij een cursus(je)gevolgde om zelf te meten? dat wil ik ook graag, maaar als de nieuwe medicatie wel wordt vergoed, kies ik liever daarvoor, dus ik wacht nog maar even af
in een ander topic las ik dat je je afvroeg of jouw pm ook problemen heeft met betrouwbaarheid batterijen
als je twijfelt bel dan gewoon met je pm technicus, hij zal dat dan toch wel weten?
ik kan me voorstellen dat je ook nu nog maar even wacht met ablaties, en die tia's dat lijkt me ook heel erg naar
wat een ellende toch hè? er komt allemaal meer bij, en er gaat niks af,
sterkte ermee, groetjes

Door Marleen op Dinsdag, 24 Januari 2012 - 18:17:

Hoi Marion
Even teruggelezen, je krijgt dus geen PVA?
Wie weet.., slaagt deze ablatie wel en is hisbundelablatie helemaal niet in beeld! Ik neem aan dat de cardioloog wel mogelijkheden ziet, anders zou hij het toch niet voorstellen? Heeft hij een slagingspercentage genoemd? Heb je nu boezemfibrilleren of een flutter?
Wel snel binnen een maand, ik hoop echt voor je dat het een succesvolle ingreep wordt!
Die eeuwige vermoeidheid zul je wel kunnen missen als kiespijn!

Mijn cardioloog zei dat hij niet vermoedde dat Dabigratan snel vergoed zou worden of misschien wel helemaal niet, en adviseerde zelfmeten
Ik heb net 2 ochtenden de curus gevolgd (2u.)
Je leert hoe je moet prikken +voorlichting over stolling en krijgt de zelfmeetapparatuur mee om te oefenenen (is vergelijkbaar met de manier van diabetici)
Vandaag net voor het eerst per mail m`n INR doorgeven en per mail m`n nieuwe doceerlijst gekregen. Ik werd vroeger al thuis geprikt, dus hoefde niet naar de trombosedienst.
Je kunt ook even googelen voor informatie. Er was hier we een wachtlijst, hou er wel rekening mee
groet
Marleen

Door marion op Woensdag, 25 Januari 2012 - 11:34:

hoi marleen,

ik heb geen garantie, omdat het wel weer terug kan komen
ik heb in het verleden fibrillaties gehad,en nu flutters, maar nu een a typische flutter, ecg beeld geeft toch een iets ander beeld dan de gewone flutter
ik wil zelf ook leren prikken maar dan moet ik zeker weten dat ik levenslang aan de trombosepillen moet, en dat is nu nog niet zeker.
ik hoorde van een verpleegkundige trombosedienst dat het nog niet op de markt is omdat dan alleen de rijke mensen het kunnen verloorloven, en cardiologen willen het juist aan iedereen voorschrijen, en dat het dan vergoed wordt.
dus afwachten maar
groetjes

Door Noor op Zaterdag, 28 Januari 2012 - 15:24:

Hoi Marleen,
Ik prik m'n INR ook al jaren zelf.
Maar bij de cursus heb ik ook geleerd, hoe ik mijzelf moet doseren. Super handig; ik kan nu gelijk inspelen op situaties en heb (behalve de controle eens in de ca. 9 maanden) nog nauwelijks contact met de trombosedienst (wel een tel.nr. voor vragen of "nood"situaties).
Groetjes
Noor

Door marion op Zondag, 29 Januari 2012 - 11:42:

ik heb van de poli waar ik mijn bloed laat prikken, gehoord dat je thuis mag prikken/cursus mag volgen als je levenslang "veroordeeld"bent aan de trombosepilletjes. dus moet het nog maar afwachten..
groetjes

Door Marleen op Donderdag, 23 Februari 2012 - 12:07:

@ Marion
Hoe gaat het met je?
Heb je al een ablatie gehad of is er al een datum bekend? Ik meende dat je noemde binnen een maand, was wel benieuwd!
Laat even weten hoe het e.e.a. verlopen is!

groet
Marleen

Door marion op Donderdag, 01 Maart 2012 - 16:46:

hoi marleen,

het duurde allemaal veel langer dan ik dacht..
maar 27 maart krijg ik de ablatie
toch weer een pulmonale venenablatie, na overleg cardiologen, dus dat valt me toch wel tegen
had op een "gewone"ablatie gerekend
langer in ziekenhuis, langere narcose etc
in moet een aantal dagen van te voren inr laten meten, kan zijn dat het dan toch nog afgeblazen wordt(heb sinds deze week pas een goede inr waarde:2.4...)
maar zo kan het ook niet verder, vorige week in het ziekenhuis(6e keer in 3 maand), hartslag 200, mijn hart bonkte bijna uit mij lijf...
ik hoop dat het tot die tijd rustig blijft, hoe vaak kun je een cardioversie krijgen?
hoe gaat het nu met je marleen?

Door mariette/moderator op Donderdag, 01 Maart 2012 - 18:30:

Ik heb toevallig net op de website onder 'nieuws' en dan 'hart in het nieuws' een bericht geplaatst over een nieuwe techniek bij atriumfibrilleren (3 januari 2012). Nog niet erg bekend maar misschien wel nuttig om even door te nemen en even over na te denken en te bespreken.

Door Marleen op Vrijdag, 02 Maart 2012 - 14:22:

@ marion
Tsja,dat is balen, maar goed... stel dat het dit keer wel lukt!
Dus onder narcose? Ik heb dat nooit gehad, altijd met sedatie, een middeltje waar je wat rustig van wordt en pijnstilling natuurlijk. Dat was lang stil liggen, geloof me!
Helaas doen ze dat hier niet onder narcose, als het kon graag!
Maar hopen dat de INR nu goed blijft. Ik vroeg me af doen ze wel cardioversie, als de INR niet goed is? Ik heb een keer meegemaakt dat de INR te laag was , ging het klappen niet door.
Soms helpt ook wel eens door goed op je voeding te letten, bijv. als je veel groene groenten (broccoli) eet, zit vit.K in, heeft nogal invloed op INR
Ik zou zeker even lezen wat Mariette aangaf, bij het kopje "nieuws".
Ik heb een consult gehad bij dr.Pison /Lameir in Maastricht over zo`n hybride ingreep. Helaas waren mijn ritmestoornissen niet complex genoeg hiervoor. Ik heb voornamelijk een hardnekkige flutter en maar zelden boezemfibrilleren.
De slagingspercentage voor zo`n gecombineerde ingreep ligt erg hoog!!
Anders even googlen, als je er niet uitkomt wil ik wel even wat informatie mailen.
Ik ben nu echt uitbehandeld, alleen een hisbundelablatie zou nog kunnen. Ik ben momenteel wat aan het rommelen met medicijnen en schuif die beslissing even voor me uit.
Het is onomkeerbaar zo`n hisablatie met kleine kans op hartfalen, ik twijfel erover afhankelijk te zijn van een pacemaker, met die recall helemaal.
Ik hoop voor je dat het een beetje rustig blijft tot 27 maart. Is er iets bekend of je auto imuum ziekte invloed heeft op de stolling?
sterkte!
groet
Marleen

Door marion op Zaterdag, 03 Maart 2012 - 13:09:

hoi mariette,
bedankt voor de verwijzing, ik heb het gelezen maar vond het toch wel ingewikkeld allemaal
ik heb een site gevonden waarbij aan patienten precies uitgelegd word hoe het gaat
het is van thoraxcentrum twente, en hierin wordt heel simpel uitgelegd wat er allemaal staat te gebeuren als je hier word opgenomen
ik ga hier zeker over nadenken, maar denk dan moet ik weer helemaal door de medische molen, en weer een wachtlijst van maanden denk ik
zolang wil ik ook niet wachten, als deze pvablatie nog niet voldoende is dan wil ik graag op de wachtlijst staan, in ieder geval de moeite waard dan
kunnen we een pmafhankelijke operatie dan misschien overbodig maken...
@ marleen
bij een cardioversie is de grens een inr van 2.0 had ik begrepen, ik zat er net onder, maar kreeg wel de cardioversie
daarom moet ik een aantal dagen voor de ablatie mijn inr laten meten, doorfaxen,en dan wordt beslist of het doorgaat
ik weet dus niet welke waarden goed zijn bij een ablatie, dus dat wordt nog spannend...
wat jammer voor je dat deze techniek voor jouw niet mogelijk is, ik denk dat dat komt omdat de flutters op verschillende plekken in je hart voorkomen, en fibr. bij de longvenen
zeker weten doe ik dat (natuurlijk)niet
ik heb flutters en fibrilleren, dus dan zou ik ook nog last van flutters kunnen houden...
zoals je al gelezen het,,heb ik idd een site gevonden waarbij het allemaal beschreven is, valt mij op dat het toch ook wel een behoorlijke ingreep is, 2 sneetjes onder de oksel en dan ook littekentjes branden, maar je moet hierna wel degelijk revalideren, wel beter dan een open hart operatie natuurlijk
ik hoop ook dat het nu eventjes rustig blijft, we wachten maar af
ik snap dat je twijfelt over een hisablatie, er komt een moment(denk ik) dat je er wel voor open staat omdat je gewoonweg niet anders kunt, de ritmestoornissen beinvloeden je leven dan zo erg, dat je eigenlijk zeer beperkt bent
dat hartfalen door een pm, ik denk zelf dat alsmaar electroshocks en de ablaties ook niet goed voor je hart zijn, en dat dat op den duur ook wel nadelig is.
moeilijk allemaal hè?
sterkte ermee, ik houdt jullie op de hoogte
groetjes van mij

Door marion op Zondag, 04 Maart 2012 - 12:14:

eigenlijk is er toch niet zoveel verschil tussen de ablaties?
allee de ene gaat via lies, en de ander via sneetjes oksel, maar de behandeling :branden zodat er littekentjes komen is het zelfde
misschien kan bij de nieuwe ablatie makkelijker alle plekjes worden weggebrand?
als ik de folder van het zieknehuis lees, moet je nogal wat verwerken qua emoties, en je daar op voorbereiden, en dat dat allemaal logisch is, er is nogal wat gebeurt!
goh als ik de ablatie heb gehad dan ga je naar huis, thats it!
maar goed, het is niet anders, nu al weer last van AF, als het blijft dan weer naar het ziekenhuis...

Door marion op Woensdag, 07 Maart 2012 - 10:20:

zondag last gehad( met opname,) maandag slecht gereageerd op infuus tambocor, weer cardioversie 7e in de rij,
vanmorgen weer last, ben bang dat ik nu in de categorie chronisch fibrilleren val....

Door mariette/moderator op Donderdag, 08 Maart 2012 - 11:27:

@ marion: tjee het zit je ook niet mee meis :-( Hoe voel je je nu en wat zijn de plannen?

Door marion op Donderdag, 08 Maart 2012 - 11:39:

hoi mariette,

het is nu dus chronisch geworden
gisteren weer een cardioversie gehad, en vanmorgen al weer AF
ik heb nu andere medicatie erbij, lanoxin, en de tambocor is verhoogd naar 300, plus nog de nebivolol
ik hoop dat hiermee de hartslag verlaagd word, en dat het boezemfibr. minder last geeft
nu, daar merk ik nog niet veel van. en hoe gaat dat snachts? ik slaap al superslecht, en door dat gebonk helemaal niet meer... ik zal het moeten afwachten....
maar ja, extra medicatie heeft nauwelijks de tijd gehad om in te werken
ik ga proberen het zo vol te houden tot 27 maart, dan is de PVA gepland
groetjes

Door Marleen op Donderdag, 08 Maart 2012 - 12:33:

@ marion
Tsjonge, wat ontzettend vervelend allemaal!
Even over dat slechte slapen,ik ben ook een slechte slaper en heb ook nebivolol gebruikt . Betablokkers staan wel bekend om slecht inslapen/doorslapen en wilde dromen.(zie bijsluiter). Misschien is er wat aan de dosering te doen?

Misschien moet de nieuwe medicatie even een paar dagen inwerken, ik hoop echt dat de hartslag zo laag wordt dat dat de ritmestoornisen er niet steeds doorheen breken.
Ik heb wel met lanoxin en verhoging van andere medicatie bereikt dat BF spontaan na een paar uur weer in het sinusritme schiet, maar goed, ieder geval is anders.
Anders even bellen naar het ziekenhuis of je op een spoedlijst kan, als je het niet redt? Stel dat er ingrepen uitvallen en je kunt eerder terecht?
Ik probeer ook maar mee te denken.., ik wens je heel veel sterkte, voel met je mee
groet
Marleen

Door marion op Zaterdag, 10 Maart 2012 - 16:57:

hoi marleen,
sjonge wat heb ik me beroed gevoelt, afgelopen dagen.. kon nog niet even lopen of enorm duizelig, tegen flauwvallen aan..
inderdaad de lanoxin heeft een paar dagen de tijd nodig om optimaal te werken.
het gaat nu al iets beter...
maar ik heb lanoxin jaren geleden ook gebruikt,dus vraag me ook af of dit tijdelijk gaat werken, dus maar weer afwachten
als ablatie niet helpt is de enige mogelijk heid pmafhankelijk zijn
groetjes

Door ida op Zondag, 11 Maart 2012 - 21:17:

Marion, ik zie veel herkenbaars in jouw situatie.
Bij mij is de flutter na ablatie wel verdwenen, maar het fibrilleren niet; uiteindelijk zou ik daarvoor ook een his-ablatie moeten ondergaan. Dat is indertijd ook zo gepland, maar na plaatsing van de pacemaker voelde ik me al een stuk beter en besloot de HIS-ablatie uit te stellen. Dat is inmiddels 6 jaar geleden en ik ben er nog steeds blij om.
Maar wat je medicatie betreft: die tambocor heb ik ook vrij lang gebruikt en de vervelende gevolgen waren niet mis. Wordt je leverfunctie gecontroleerd ?
Ida.

Door marion op Maandag, 12 Maart 2012 - 12:49:

hoi ida,

bedankt voor je reactie
even een vraagje, want het is me niet helemaal duidelijk:
je heb een pm, maar bent niet pmafhankelijk?
m.a.w. je hebt je eigen hartritme nog volledig, en de pm grijpt alleen in als ie te laag wordt?
dat is bij mij nu ook het geval
gebruik je dan helemaal geen medicijnen meer?
de laatste PVA is nu 5,5 jaar geleden, toen ben ik ook gestopt met de lanoxin(wisselwerking reumamedicatie), maar moest later weer andere medicatie nemen
mag ik vragen welke klachten je had van de tambocor?
dit medicijn kan in nl juist wel goed verdragen
ik weet zeker dat de nierfunctie wordt gecontroleerd bij de cardioloog,leverfunctie weet ik eigenlijk niet...
ik denk leverfunctie wel bij internist en reumatoloog
groetjes

Door Ida op Maandag, 12 Maart 2012 - 19:35:

Dag Marion,
Ik ben inderdaad niet pacemaker-afhankelijk en de pm grijpt in als dat nodig is.
Had oorspronkelijk een vrij grote dosis sotalol, maar heb dat langzaam maar zeker (in overleg) kunnen terugbrengen tot 2 x 40 mg per dag; heel weinig dus.
Ik heb soms wel ritmestoornissen, maar dat is goed te verdragen en niets in vergelijking met de toestand van vóór de pacemaker.
De tambocor bezorgde me een leverbeschadiging; werd echt doodziek. Lever zou onherstelbaar beschadigd zijn, maar wonder boven wonder heeft het zich na verloop van tijd goed hersteld.
Bovendien had ik veel last van haaruitval en dat is nu niet meer het geval.
Ik had ongeveer een jaar tambocor geslikt toen het mis ging.
Controle van je leverfunctie kan in elk geval geen kwaad. Zelf moet ik altijd om dat soort dingen vragen bij de cardioloog.
Maar elk lichaam reageert anders, dus voor jou is het misschien wel de beste medicijn.
Groetjes,
Ida.

Door marion op Donderdag, 29 Maart 2012 - 11:00:

hoi allemaal,
even een berichtje van mij
ik heb dus 27 maart een 2e PVA gehad, van de 4 longvenen zinj er 2 weer geableerd
operatie geslaagd, maar ik heb een traumatische ervaring gehad met de narcose!!!!
ik zou dit graag willen vertellen maar niet op een openbaar forum, helaas....
ik heb veel te verwerken en wil niet dat iedereen meeleest....

Door Helga Bruggink op Donderdag, 29 Maart 2012 - 17:07:

Hallo marion,
ik leef heel erg met je mee en hoop dat het spoedig beter met je mag gaan.
Heel veel beterschap en ik denk an je hoor.
Groetjes van Helga.

Door marion op Vrijdag, 30 Maart 2012 - 22:47:

dank je wel helga,maar....
ik heb vanmiddag weer een cardioversie gehad....

Door Helga Bruggink op Zaterdag, 31 Maart 2012 - 11:25:

Hallo Marion, wat een ellende voor je zeg. Hoe voel je je nu en hebben ze nog andere mogelijkheden om je te helpen?
Ik hoop het zo.
Ik moet volgende week vrijdag voor mijn pacemaker (DDD)naar het ziekenhuis. Momenteel hebb ik geen last van flauw vallen of hartritme stoornis (merkbaar dan).
Hoop dat het middel(pacemaker) niet erger is dan de kwaal. Heel veel groetjes en beterschap en duim jij vrijdag 6 april voor mij? Helga.

Door marion op Zaterdag, 31 Maart 2012 - 13:05:

hoi helga,
op dit moment gaat het wel, natuurlijk verschrikkelijk moe, maar dat lijkt me logisch
het kan zijn dat de 4e ablatie ook niet gaat helpen, in dat geval is er alleen nog maar 1 oplossing, nl pacemaker afhankelijk worden...
en als dat de enige oplossing is, dan grijp ik die met handen aan..
want zo heb ik ook geen leven meer....
ik begrijp uit jou verhaal dat jij dus ook pm afhankelijk word?
probeer dat dan ook maar te zien als een middel waarbij je je leven weer terugkrijgt, hopelijk dan geen flauwtes en ritmestoornisen meer, en onzekerheid etc..
heb begrepen dat je er weinig informatie hebt gekregen
tip: stel al je vragen op papier, zodat je alles kunt vragen wat je nog wil weten, is gewoon erg belangrijk
fijn dat je aan me hebt gedacht en:natuurlijk ga ik aan je denken en duim ik voor je, ik wens je een voorspoedige operatie toe, en we horen wel hoe het gegaan is

Door marleen op Maandag, 02 April 2012 - 17:13:

@ Marion
Hoe gaat het inmiddels met je?
Toch weer een cardioversie?
Ik hoop voor je dat het goedkomt, het is wel zo dat je pas na een paar maanden pas kan zeggen of de ablatie geslaagd is, littekens van het branden zijn nog gezwollen
Ik weet niet wanneer jouw pm geplaatst is, heb jij een idee wanneer je pm ongeveer vervangen moet worden?
Ik heb mijn pm nog maar 2 1/2 jaar, duurt nog even. Er is voor mijn pm ook een recall Klinkt misschien overdreven, maar een Hisbundelablatie ondergaan en helemaal afhankelijk worden van een pm waarvan de batterij niet betrouwbaar is,heb ik m`n twijfels over.

sterkte en ik hoop dat je voortaan alleen maar een rustig sinusritme hebt!
groet
Marleen

Door marion op Maandag, 02 April 2012 - 17:43:

ja ik weet dat je het de eerste maanden het nog moet aankijken, maar dit is al de 4e ablatie...
maar cardiologen zijn ook versteld van het feit dat de medicatie de hartslag ook niet omlaag brengt, en nu dus wel chronisch, het komt telkens sneller terug
kan eigenlijk niet eens met mijn scootmobiel over een hobbelige weg, hard hoesten, alles kan een ritmestoornis oproepen
mijn pm is bijna 7 jaar oud, bij een pm afhankelijke operatie verwacht/eis ik wel een nieuwe pm, lijkt me logisch.het ligt eraan hoevaak de pm moet inspringen, dit scheelt natuurlijk per persoon.
heb jij ook een kastje waarmee je elke week de pm laat doorlezen/meten? en via tel.lijn verzendt?
geeft wel een veiliger gevoel
groetjes

Door Helga Bruggink op Woensdag, 02 Mei 2012 - 19:09:

Hallo marion,
hoe gaat het nu met jou? Mijn PM implantaie verliep volgens het boekje en ook de tijd erna en het herstel.
Echter precies na de eerste PM controle kreeg ik een boezem flutter en ben sindsdien doodmoe en niet vooruit te branden en wordt heel naar na het eten. Heb een verdubbeling gekregen van Tambocor (van 100 mg naar 200 mg) en van 150 naar 200 mg met
etoprololcuc. Morgen moet ik weer naar de cardioloog en houd rekening met een ablatie.
Herkennen jullie dat naar worden en die moeheid?
Groetjes en bedankt van Helga.

Door marion op Woensdag, 06 Juni 2012 - 19:48:

hoi alllemaal,
pas geleden een pmcontrole gehad, de 1e na mijn ablatie, was dus benieuwd of er ritmestoornissen waren geweest, want ik voel regelmatig "iets"op de borst,meestal bij inspanning. en wat bleek??!!
de pm had helemaal niks geregistreert!!!
het ziekenhuis waar de operatie plaatsvond(niet mijn eigen ziekenhuis) heeft de instellingen verandert!!!
en niemand weet dat!!!!(ik niet,pmtechn.niet,staat niet in operatieverslag) door de veranderende instelling zijn ritmestoornissen iig niet opgenomen,dus nu weet ik ook niet of er ritmestoornissen zijn geweest....pm weer iets anders afgestelt, en nu voel ik de pm heel erg,meestal als ik me omdraai in mijn bed!!! zucht..
mocht deze week langskomen, het blijkt idd dat dan de pm werkt , en dat voel ik. ook worden de ritmestoornissen weer geregistreert,tenminste de 1e staat genoteerd...dus word vervolgd....