Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Ritmestoornissen: Wat voel je bij boezem fibrilleren?

Door john op Donderdag, 26 Mei 2005 - 19:37:

Ik heb slechts 1 vraag, en dat is meteen de vraag die de hartfalenverpleegkundige mij stelde,
De vraag was of ik boezemfibrilren had, wie legt me uit wat je dan voelt.Als je zoiets gehad hebt heb je daarna pijn, in de borststrek

Door Rolf op Donderdag, 26 Mei 2005 - 20:09:

Hoi John,

Ik heb op mijn pacemakerpoli honderden mensen gezien met boezemfibrilleren, er zijn mensen die het totaal niet voelen dat ze BF hebben, maar er zijn ook mensen die bijna met de ambulance binnenkomen. Over het algemeen zijn er de volgende symptomen:
- Vermoeidheid, de trap op lopen gaat in eens een stuk minder goed.
- BF gaat bijna altijd gepaard met een onregelmatig hartritme.
- Als de geleiding van het hart nog goed is dan kunnen ook wat snellere hartritmes ontstaan (moms tot 160 PPM), dit is voor de patient een erg angstig en onrustig gevoel. Het gaat vaak gepaard met zweten.
- Doordat bij BF de bvenkant en de onderkant van het hart niet goed samenwerken is de pompkracht lager waardoor zelfs dikke benen kunnen ontstaan.
- Mensen met Angia Pectoris kunnen pijn op de borst krijgen als het hartritme door BF te hoog wordt.

Goed om te weten:

Hoeveel te eerder de BF wordt behandeld des te makkelijker het weg te krijgen is.
Mensen met regelmatig boezemfibrilleren moeten bloedverdunners gebruiken om te voorkomen dat bloedpropjes ontstaan.
Als de benen opeens dik worden dan is het zeer aan te raden om contact op te nemen met de cardioloog of de hartfalen verpleegkundige.
Groet,
Rolf

Door johnpol op Vrijdag, 27 Mei 2005 - 12:55:

Beste Rolf, alvast bedankt, ik heb in het verleden een infarct, hartstilstand bij t dotterren, en een bypass operatie gehad, nu heb ik dus recent gehoord dat ik toch hartfalen heb, en merk dat ik mijn eigen lichaam nog steeds niet ken.
Soms als ik wakker word, of mischien dat ik er wakker van wordt, voel ik trillen cq fladderren in mijn borstkas daarna heb ik soms pijn in de borststreek, maar ook uitstralende pijn naar armen en of keel, ik denk nu dus dat het wel degelijk boezemfibrillatie is.
Ik zal het dus volgende week maar gaan melden.
Bedankt voor je reactie.
groet John

Door Anoniem op Donderdag, 02 Juni 2005 - 09:29:

Is het niet zo dat de richtlijnen bij boezemfibrilleren aangeeft dat je aan de anti-stolling moet, in plaats van 'bloedverdunners'? Volgens mij moet er groffer geweld aan te pas komen.

Door Anoniem op Donderdag, 02 Juni 2005 - 09:29:

Is het niet zo dat de richtlijnen bij boezemfibrilleren aangeven dat je aan de anti-stolling moet, in plaats van 'bloedverdunners'? Volgens mij moet er groffer geweld aan te pas komen.

Door riekie op Vrijdag, 03 Juni 2005 - 17:40:

Hallo Anomien
Ik boezemfibrileerd de hele dag heb nog nauwelijks gewoon ritme ,
En ik loop ook bij de trombosedienst maar toen ik zo af en toe last had van boezemfibrilleren had ik gewoon dagelijks ontstolling, Maaar nu gaat dat niet meer de risico zijn te groot,maar ik denk dat het wel een vraag is die de cardioloog in moet vullen hij alleeen weet of je in die risico groep valt??
En dan stuurt hij je vanzelf wel naar de trombose dienst,
Dus vragen aan je cardioloog.
groeten riekie

Door Henk op Vrijdag, 08 Juli 2005 - 21:56:

Bij boezemfibrilleren heb ik een onrustig gevoel van binnen als ik dan met een hartslagmeter de hartslag meet zit die tussen de 130 en 150 .
Aangezien ik ook een pacemaker heb is de hartslag wel regelmatig soms duurt het uren voor het weer over gaat .Ik heb wel momenten overdag dat ik even niet lekker wordt soms licht duizelig dat gebeurdt soms wel meer dan 10 x per dag .Ik zou graag weten wat er dan gebeurt ik ben nog wel steeds onder behandeling bij de cardioloog.

Door Rolf op Zaterdag, 09 Juli 2005 - 11:50:

Hoi Henk,

Als ik je verhaal zo lees dan denk ik dat er nog wel het een en ander aan de medicatie gewijzigd kan worden. Bij boezemfibrilleren wordt blijkbaar het ritme toch doorgeleid van de boezem naar de kamer, dit geeft die snelle ritmes tot 150 ppm gepaard met duizeligheid en mogelijk zweten. Om dit te verminderen kan de cardioloog een betablocker voorschrijven. Mocht dit niet genoeg helpen dan zou een ablatie van de HIS bundel te overwegen zijn. Moderne pacemakers hebben tegenwoordig een ventrikel ritme stabilisatie functie (VRS) aan boord, hiermee is de onregelmatigheid minder. U gebruikt waarschijnlijk wel antistolling/bloedverdunners. Ik denk dat het verstandig is om over niet al te lange tijd een afspraak te maken met de cardioloog en pacemakertechnicus. De technicus kan met de uitgelezen grafieken en meetgegevens de cardioloog inlichten zodat deze mogelijk de medicatie kan aanpassen.
Groeten,
Rolf

Door Petra op Zaterdag, 09 Juli 2005 - 16:00:

Henk, Rolf,

Dit was bij mij ook het geval, oplopende hartslagen een onrustig gevoel, waardoor je ook enorm op je lichaam gaat letten en alles gaat voelen wat niet normaal is. Ik heb hiervoor een betta blokker gekregen Selokeen 5 mg. per dag dat is minimaal, maar ik kan mezelf er zeer goed mee behelpen. Anders heb je net het gevoel een hele dag een marathon te lopen het is ontzettend vermoeiend.

Henk, Succes Dit is inderdaad toch een zaak voor de technicus en cardioloog

Door Henk op Zaterdag, 09 Juli 2005 - 18:45:

Bedankt Rolf en Petra.

Ik gebruik al beta blokkers disopyramide 3x100 en sotalol 3x40 (was 3x 80 ) maar naar aanleiding van deze klachten terug gebracht ik heb nu wel het idee dat de perioden minder heftig zijn , maar het gekte is dat ik ze alleen overdag heb bij lichte inspanning en niet in rust/slaap of als ik op de stoel zit en ook als ik op de racefiets zit kan ik rustig inspanning leveren met een hartslag rond de 130 140.
Een specialist van guidant heeft bij mij de instelling van de PM dusdanig ingesteld dat de hartslag hoger komt bij inspanning was ongeveer 105 is nu max 150,dat is wel prettig als ik op de racefiets zit maar als ik bv opsta uit de stoel heb ik soms ook al een hartslag van 130 140 dat vind ik toch wel vervelend maar in het ziekenhuis zeggen ze dat de PM goed staat afgesteld dus daar kom ik niet verder mee.
Ik heb nu al wel weer een afspraak voor een inspanningstest ook naar aanleiding van deze klachten. Ik heb ook wel eens gehoord dat je een paar dagen naar een centrum toe kan waar ze de PM kunnen instellen Rolf weet jij hier misschien ook iets meer van

Groeten Henk

Door Rolf op Zondag, 10 Juli 2005 - 11:03:

Hoi Henk,

Het kan best zijn dat de sensor van de pacemaker te agressief is ingesteld. Je kan dit vergelijken met het optrekken van een auto, de rate response factor is de mate van accellereren. Wij hebben het ook wel eens een enkele keer dat we de sensor "rate response factor" te hoog instellen. Als iemand dan een lichte inspanning verricht gaat het ritme te snel omhoog. Dit is heel gemakkelijk te controleren door een lichte inspanningstest in combinatie met de grafieken van de pacemaker. De rate response factor is gemakkelijk in te stellen.
Groeten,
Rolf

Door Henk op Zondag, 10 Juli 2005 - 18:41:

Hoi Rolf,

Bedankt voor jou bericht ik zal volgende week contact opnemen met de PM specialist . Ik heb nog meer vragen over boezemfibrillatie voordat ze mij de ondergrens van de PM hoger hebben ingesteld van 60 naar 65 had ik vaak last dat de BF optrad uit de lage hartslag hier had ik ook al last van voor dat de PM geplaatst werd (Okt 2004 ) maar nu heb ik het idee dat door het snel accelleren van de PM hier ook af en toe ( soms wel 2 dagen in de week )BF optreedt .Kan dit ook ? en is dit af te lezen uit de PM

Groeten Henk

Door riekie op Zondag, 10 Juli 2005 - 20:00:

Hallo Rolf
Nou donderdag op cotrole en dan hoor ik waneer ik de wissel of de nieuwe pacemaker ik krijg?
En wat voor een soort???
Maar rolf ik heb nog een vraagje ,mijn bloedruk gaat niet of nauwelijks om hoog ondanks het velagen van de diovan.ik had 160mg nu 40mg
Ik ben ook erg benauwd kan bijna geen inspannig veroorloven,Kan het zo zijn dat de pacemaker verder/of sneller is
leeg is gegaan als zij hebben in geschat?????
Of kan dit deze klachten niet geven .
Groeten riekie p.s de pols is maar twee keer onder de zeventig gegaan.hij staat afgestel op 70 minimaal

Door Rolf op Dinsdag, 12 Juli 2005 - 11:23:

Hoi Henk,

Er is inderdaad vaak een verband tussen de lage hartslag en het ontstaan van boezemfibrilleren. Als het ritme te laag is bijvoorbeeld 50 PPM, dan is er 1200 miliseconden (ms) tussen iedere hartslag. Als de pacemaker op 70 PPM wordt gezet is dit nog maar 850 ms. Na een hartslag is het hart een bepaalde tijd refractair (niet stimuleerbaar) dus er blijft een kleiner window over waar ritmestoornissen kunnen ontstaan. Veel moderne pacemakers hebben een overdrive functie waarmee de pacemaker steeds boven het atriale ritme stimuleert om zo boezemfibrilleren te voorkomen. De moderne pacemakers kunnen een hoop onthouden, vaak zijn er grafieken, histogrammen en tellers die vaak een hoop aanvullende informatie geven. Als je eventueel het merk en type meldt, kan ik je meer specifieke informatie geven.
Groeten,
Rolf

Door Rolf op Dinsdag, 12 Juli 2005 - 11:34:

Hoi Riekie,

Een spannende tijd voor je. Mogelijk zien ze op de echo de oorzaak van de bloeddruk. Het is goed dat de huidige pacemaker wordt gecontroleerd op batterijspanning. Over het algemeen is het zo dat de pacemaker bij een te lage batterijspanning zijn stroomverbruik beperkt door alleen de kamer te pacen zonder sensor. Het ritme zou dan ook lager worden bijvoorbeeld 63 ppm in plaats van 70 ppm. Ik denk niet dat dit het geval is, alle ziekenhuizen vervangen de pacemaker voordat de pacemaker in deze energie spaar modus terect komt.
Ik hoop dat ze iets voor je kunnen betekenen met een CRT pacemaker (wel met gescheiden ventrikel kanalen). Wij hebben veel patienten (80-90%) die hier5 enorm van opgeknapt zijn.
Groetjes,
Rolf

Door Henk op Woensdag, 13 Juli 2005 - 20:17:

Hallo Rolf
Ik wordt zo een stuk wijzer over wat een pacemaker allemaal doet bedankt voor die informatie.
Ik heb een pacemaker van het merk guidant type 1298 s-no 193428 mode DDDR (misschien kun je me hier nog wat meer informatie over geven). Ik heb afgelopen maandag nog gebeld met de PM specialist over het te snel ,, acceleren ,, van de PM hij zei dat de PM optimaal was ingesteld en eigenlijk niets meer voor mij kon doen ?? en de volgende stap was om die functie uit te schakelen. Zit hier ook nog een mate van instelling in bv 1 t/m 10
Ik vind het zowiezo al vreemd dat na het veranderen van een instelling aan de pacemaker je zo weer naar huis wordt gestuurd zonder een soort van test is dit normaal ??

Groeten,
Henk

Door Rolf op Woensdag, 13 Juli 2005 - 23:30:

Hoi Henk,

Je hebt een INSIGNIA Plus DR Tweekamer DDDR pacemaker. Hieronder een opsomming van de mogelijkheden:
Het INSIGNIA Plus stimulatiesysteem van Guidant is voorzien van geavanceerde gemengd-dubbele-sensortechnologie waarmee de arts frequentieadapterende therapie op de behoeften van de individuele patiënt kan afstemmen. Alle modellen zijn uitgerust met functies voor de behandeling van atriale aritmieën en met uiterst geavanceerde diagnostische functies, zoals opgeslagen EGM’s met onset en event markers. Gebruikersvriendelijke hulpmiddelen als Auto Sense en Quick Check helpen bij het stroomlijnen van de follow-up-bezoeken en verhogen de klinische productiviteit. De leadconfiguraties voldoen aan IS-1 en de apparaten zijn programmeerbaar voor zowel unipolaire als bipolaire stimulatie en detectie. Overige opties:
- Afzonderlijke atriale en ventrikulaire kanalen met 110 seconden geheugen opslagcapaciteit
- Zeven programmeerbare opgeslagen triggers om uiteenlopende ritmestoornissen op te slaan
De aanzet van de EKG's, in het geheugen opgeslagen, geven een inzicht in de origine van de ritmestoornissen
De sensor van de pacemaker is wel degelijk programmeerbaar. Standaard wordt via een wizzard de sensor afgesteld. Men voert dan de leeftijd in en of iemand aktief is of juist niet enz. Dit werkt prima bij 95% van de patienten. Maar als de sensor niet volledig naar behoren werkt gaan wij altijd een korte inspanningstest doen met onze patienten. We wissen dan voraf alle tellers (eerst printen we de data). Hierna stellen we de ritme trending in op een hoge resolutie. Hierna lopen we ongeveer 5 minuten op een rustig tempo door het ziekenhuis, hierna gaan we 5 minuten trappen lopen en daarna weer 5 minuten terug naar de pm kamer waar we de pm uitlezen. We beschikken dan over uitgebreide informatie van het hartritme. We kunnen zien hoe hoog het ritme is bij normaal wandelen (ong 100 ppm) en bij max inspanning (max ingestelde hartrate) en hoe snel het ritme stijgt en daalt. Via het scherm is na te bootsen hoe het ritme zou zijn geweest bij een andere instelling.
Eventueel is de test uit te voeren met de sensor uit, om zo te kijken hoe hoog het eigen ritme wordt bij inspanning. Er is inderdaad een mate van accelleratie in te stellen, dit is de slope.

Guidant heeft een nederlandse/belgische site waar heel veel informatie te vinden is voor de pacemakerdragers. Dit is www.guidant.nl/patient
Groeten,
Rolf

Door Henk op Donderdag, 14 Juli 2005 - 19:27:

Hallo Rolf

Dat is weer een heel brok informatie bedankt daarvoor ! Ik vind het wel vervelend ik heb al zo vaak ,, geklaagd ,, over het te snel oplopen dat ik haast het idee krijg dat de kennis bij ons in het ziekenhuis niet optimaal is wat betreft de afstelling van de PM . Welke weg zou ik het beste kunnen bewandelen richting cardioloog/pacemaker specialist ??
Verder heb ik nog een vraag als ik op een gewone fiets fiets en ik meet mijn hartslag dan zit ik zo op 150 ppm en dan zakt de hartslag ook bijna niet dit is bij geringe inspanning . Ga ik echter van houding veranderen dus met de armen op het stuur dan zakt de hartslag zo beneden de 100 ppm , heeft dit te maken met stand van de PM ?? op de race fiets reageert het ,, normaal ,

Groeten Henk

Door riekie op Donderdag, 14 Juli 2005 - 20:37:

Hallo Rolf
Nou ik ben op controle geweest!de pacemaker kan nog tot okt zeker mee???
Maar nu twijfel de arts weer over wat het nu moet worden de waarders waren zodanig dat hij nu toch voor de crt gaat.
Het hart heeft het erg zwaar,alle waarders waren toch weer behoorlijk slechter geworden.
Dus nu gaat hij in overleg met de anderen cardioloog,om toch maar de crt te plaatsen en dat gebeurd dan ruimschoots voor okt??
Al met al moet ik nu mij eigen rustig houden en aan de bel trekken als ik het nog benauwder krijg dan nu,En als de bloedruk niet omhoog gaat en de benen te dik blijven.
Ik hoor zo snel mogelijk van hem ,maar ja de vacantie tijd zit de tussen en dat is nu even behelpen.
Morgen moet ik mij ritme cardioloog bellen en die beslist weer of de medicijnen moeten worden aangepast??
Dus zo nu en dan weet ik het ook allemaal niet meer ,ik word zo moe van al dat gedoe!
Maar ik wacht het allemaal maar weer even af,ik heb de een hart hooft in .
Rolf je bent weer op de hoogte en ik heb mijn hart weer even kunnen luchten,bedankt groeten riekie.

Door Rolf op Vrijdag, 15 Juli 2005 - 14:20:

Hallo Henk,

Ik denk dat het verstandig is om ook de cardioloog op de hoogte te stellen van het probleem, dat overigens eenvoudig op te lossen is. Ik heb zelf ook wel eens gehad dat bij mij iemand op de poli kwam met de melding dat na een sensor afstelling deze iets te agressief was ingesteld. We gaan op zo'n moment net zolang door dat de sensor naar wens is ingesteld. De INSIGNIA Plus DR pacemaker heeft als aktiviteitssensor een accellerometer. Deze reageert op trillingen. Om deze goed in te stellen moet op een aantal parameters worden gelet:
* De aktiviteitsdrempel: Dit is het niveau waarboven de trillingen moeten uitkomen om mee te doen voor de sensor. Het kan best zijn dat deze drempel te laag is ingesteld. (heeft diverse instellingen tussen laag en hoog. Nominaal=medium)
* De response factor: Dit is de mate waarmee het ritme omhoog gaat bij inspanning (als het ware hoever het gaspendaal wordt ingedrukt bij een auto die optrekt...) Het kan best zijn dat deze waarde te hoog is ingesteld. (heeft diverse instellingen tussen pasief, 1-16 Nominaal=8)
* Reactieduur: De tijd die nodig is voordat het ritme omhoog gaat. (Instelbaar tussen 10 en 50 sec. Nominaal=30 sec). Mogelijk kan deze iets langer worden gezet.

De technicus heeft beschikking over een "expert ease" functie waar al deze zaken eenvoudig in te stellen zijn.
Mogelijk is de auto response functie een goede optie, de pacemaker stelt de response factor dan automatisch in. Ik zou gewoon met deze uitdraai naar de cardioloog/pm technicus gaan. Een goede pacemaker als deze moet natuurlijk ook goed afgesteld staan.
Groeten,
Rolf

Door Rolf op Vrijdag, 15 Juli 2005 - 14:22:

Hoi Riekie,

Ik hoop voor je dat je in aanmerking komt voor een CRT pacemaker, veel mensen knappen hierna een stuk op.

Groeten,
Rolf

Door marian op Vrijdag, 15 Juli 2005 - 19:24:

hallo Rolf,
Mijn p.m. is bij controle zo afgesteld, dat mijn eigen hartslag meer wordt gevolgd. Aangezien
ik nogal klachten heb, ben ik naar mijn cardioloog geweest. Volgens haar is de p.m. zo afgesteld, zodat de batterij langer meegaat. Klopt dit?
groet Marian.

Door marian op Vrijdag, 15 Juli 2005 - 19:31:

Hallo,
Nog een vraag van mij,marian. Ik ben nogal eens duizelig en mijn hart gaat vaak op hol.Ben bij
cardioloog geweest:hartfilmpje o.k., dus niet
bang zijn. Ben ik ook niet, behalve als ik die
klachten heb. Ben nl. zomaar weggevallen, daarna
kreeg ik p.m. Nu ben ik in onderzoek voor het
zgn. hyperventilatiesyndroom. Ik iemand hiermee
bekend?

Door riekie op Zaterdag, 16 Juli 2005 - 14:14:

Hallo Rolf
Nou mijn ritmecardioloog heeft gebelt ,en zij zeg dat de crt haar voorkeur niet heeft,Te gevaarlijk omdat ik al zo veel draden in mijn hart heb, en het hart heeft al veel meegemaakt dus vind zij het operatie met te veel risico??
Ik heb ook gevraagt waar de bloeddruk daling vandaan kwam/komt en zij zeg dat dat uit de boezems komt door het fibrilleren.
En dat zij daar nu even nog niks aan doet ,zij wacht de beslissing af welke pacemaker het word .
Nu moet de pacemakercardioloog de beslissing maar nemen ,ja je word der moe van twee cardiologen dat valt echt niet altijd mee.En zeker als zij het niet eens zijn .
Dus heb ik tegen mijn cardiologen gezegt dat zij het eerst samen maar moet uitvechten,en mij de buiten moeten laten dat ik wat van ze wil horen als zij der uit zijn .De afsraak staat nu dat zij de tweede week van augustus mijn laten weten wat het geworden is!!!
Dus wij wachten het maar weer even af.
Ik vind het wel in en in triest dat dit zo moet ,dat ik als patient hier tussen zit.
Rolf kan dat truowens bloesddruk daling vamn uit de boezems door het fibrilleren??
Groeten riekie

Door Henk op Zaterdag, 16 Juli 2005 - 14:28:

Hoi Rolf

ik heb een brief gemaakt voor de cardioloog met mijn problemen en wou tevens de antwoorden die ik van jou kreeg toevoegen als je daar tenminste geen bezwaar tegen hebt. Ik hoop dat er wat uitkomt

Groeten

Henk

Door riekie op Zaterdag, 16 Juli 2005 - 15:45:

Hallo Rolf
Srry vooor die schrijf fouten ,maar ik word nog wel ooit eens een type wonder??ha ha ha denk ik zelf.
Groeten riekie

Door riekie op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 11:22:

Hallo Rolf
Nou de kogel is de door de kerk zo als ze spreekwoordelijk zeggen.
Ik krijg de crt pacemaker niet!ik ben net gebeld door de pacemakerverpleegkundigen,Maar ik heb wel inspraak welke pace ik dan wel zou willen en welke pace daar voor geschikt zou zijn??in overleg natuurlijk met de cardioloog.
Nou wacht ik het maar af,maar twijfels zijn de nog steeds!
Maar volgens de cardio heeft het nu nog nog niet zo veel zin om de crt te plaatsen,het hart falen is nog niet zo erg dat ik het verschil zou merken???
En ik denk als ik hem nu krijg kan ik erger voorkomen of het hartfalen tot stoppen, of vertragen te brengen.Maar dat schijnt zo niet te werken.
Dus rolf gaan wij maar voor een anderen pacemaker welke??dat weet ik nog niet het advies van vitatron is een t70 ,dus moet ik daar nog wat info over vragen.
Maar rolf het is een ieder geval nu duidelijk dat het geen crt word,en dat de cardiologen op een lijn zitten en dat moet ook vind ik.
Al vast bedankt voor het luisteren en als jij nog advies heb dan hoor ik dat graag .
Groeten riekie

Door Rolf op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 19:25:

Hallo Marian,

Het is een goede zaak dat de pacemaker zo is afgesteld. Een eigen hartslag is altijd krachtiger en dus beter dan een gestimuleerde slag (Behalve bij mensen met een CRT pacemaker). Het eigen ritme krijgt nu meer de voorrang, en omdat de pacemaker minder pulsjes hoeft te geven gaat deze mogelijk ook langer mee. Er kan op 2 manieren worden gezorgd dat het eigen hart meer de voorrang krijgt:
-1- Door de basisfrequentie te verlagen, VB:als het eigen sinusritme 66 ppm is dat dan de basisfrequentie bijvoorbeeld van 70 PPM naar 60 PPM wordt gezet.
-2- Door de AV tijd te verlengen als iemand een goede AV geleiding heeft tussen de bovenkant en de onderkant van het hart.

De eerste optie is meestal prima, maar als iemand in rust duizelig is dan kan het ook wel eens handig zijn om de basisfrequentie juist iets hoger te zetten. Zo af en toe hebben sommige mensen dan minder last van duizeligheid.
Groeten,
Rolf

Door Rolf op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 19:31:

Hoi Henk,

Natuurlijk mag je mijn suggesties aan de cardioloog/technicus doorgeven. Hij/zij zal het er waarschijnlijk ook mee eens zijn dat zo'n goede pacemaker ook goed moet worden ingesteld om zo het maximale effect er uit te halen.
Groeten,
Rolf

Door Rolf op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 19:49:

Halo Riekie,

De behandelend cardioloog heeft een weloverwogen beslissing genomen dat een CRT pacemaker nog niet zoveel zin heeft op basis van de echo enz. Het is natuurlijk ook wel prettig om te horen dat het hartfalen nog niet zo ernstig is. Ik weet niet of er studieresultaten zijn waarbij iemand op de voorhand een CRT device krijgt. Wij starten aan het eind van het jaar wel met iets soortgelijks. Van de normale (niet CRT) pacemakers is de Vitatron T70 DDDR pacemaker helemaal de top. De T70 heeft een paar hele grote voordelen: Er zijn enorm veel grafieken aan boord waarmee een hoop info te verkrijgen over het hartritme. Bij een ritmestoornis kan de T70 zelfs stukjes EGM (soort ritmestrookje) opslaan. Er wordt in een lijst bijgehouden waneer er ritmestoornissen zijn geweest, hoe laat, hoe lang en hoe hoog was het ritme enz. enz. De cardioloog kan met behulp van al deze grafieken de medicatie ook beter afstemmen. En de T70 pacemaker heeft een aantal functies waarmee het ontstaan van ritmestoornissen kan worden onderdrukt. Vaak is er vlak voor een ritmestoornis al wat onrust aan de bovenkant van het hart. Door hierna sneller te pacen kunnen ritmestoornissen minder gauw ontstaan. Vooral als de bovenste draad in het atriale septum zit.

Maar er zijn natuurlijk ook andere pacemakers die op dit gebied flink aan de weg timmeren zoals de st. Jude Medical Identity, de Guidant Insignia en de Medtronic Enrhythm. En mogelijk nog een paar merken waar ik zelf geen ervaring mee heb. Als je info zoekt dan kan ik je wel wat internet links sturen naar de desbetreffende pagina's. De meeste zijn wel Engelstalig, maar er zijn ook een paar Nederlandse.
Groeten,
Rolf

Door riekie op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 20:37:

Hallo Rolf
Nou ik heb graag wat links voor meer info,En jij heb het de over als de leads in de atriale septum ligt. Nou bij mij zijn al deze problemen ontstaan naar dat ik atriale septum defect gesloten is op een te laten leeftijd.Ik heb over de hele boezemwand een litteken staan,het gat was vier-cm groot.
En ik had een hart dat vier keer de normalen groote had,plus een long die was ingeklapt.
Daarna heb ik al deze ritmestoornissen gekregen.door heel het hart ,ik heb ook div malen een totaal hartblok gehad.Daarna hebben zij een his abelatie toegepast,En mij verteld dat sinus knoop het niet/of nauwelijks doet de av kapot is of wel het hart doet net wat het zelf wil niks volgt elkaar .Dus makelijk een oplossing vinden gaat ook bijna niet volgen de cardioloog.En een pacemaker blijft toch een kunstmatig ritme en kan nooit een echt hartritme worden.
Maar rolf de cardio zeg dat ik net buiten crt valt en dat is op zich niet slecht ,Maar ik moet de wel rekening mee houden dat het snel kan veranderen hoeft niet maar het kan!?
en ik loopt niet op de zaken vooruit wie zien dan wel weer wat dan moet!
Rolf ik hoor het nog wel van je enik heel fijn dat je weer even naar mijn heb willen luisteren.
Groeten riekie

Door riekie op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 20:40:

Door Rolf op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 21:07:

Hoi Riekie,

Ik zal binnenkort diverse links naar je mailen. Ik denk dat het verstandig is dat ik ze binnenkort naar je persoonlijke e-mailadres (de link naar je adres via deze site) stuur omdat er bijlagen bij zitten. Ik zal eens vragen aan onze cardioloog of er een relatie is tussen niet biventriculair pacen en het verergeren van het hartfalen (hij is deze week op vakantie).
Groeten,
Rolf

Door riekie op Dinsdag, 19 Juli 2005 - 21:38:

Hallo Rolf
Nou graag en ik hoor het wel wat jullie cardioloog van deze stelling vind!
En ik vind het fijn als je het naar mijn mail adres zou willen sturen .Rolf alvast bedankt.
groeten riekie

Door Henk op Woensdag, 20 Juli 2005 - 20:03:

Hoi Rolf

Afgelopen dinsdag heb ik inspanningstest gedaan naar aanleiding van de klachten die ik heb , tevens heb ik een brief met m,n klachten en jouw suggesties afgegeven aan de cardioloog.Naar aanleiding hiervan moet ik 19 augustus een 48 uurs registratie doen en ik heb op 29 augustus een afspraak bij de PM specialist er zal dan ook iemand van guidant bij zijn om mijn klachten hopelijk te verhelpen

Ik wil je langs deze weg nogmaals bedanken ik heb erg veel steun gehad aan jou reaktie,s

Groeten

Henk

Door Henk op Zondag, 25 September 2005 - 09:03:

Hoi Rolf

Ik ben 3 weken geleden bij de PM specialist geweest ook iemand van guidant was erbij .Ze hebben eerst de uitdraai van de 48 uurs registratie bekeken en hun reaktie was dat de klachten ( zie eerdere berichtjes hierboven ) voortkwamen uit ritmestoornissen ( flutters ) en dat de PM goed was ingesteld .
Ze hebben een functie anders ingesteld zodat de PM sneller reageert met pacen als die flutters optreden.Maar in 1e instantie zeiden ze dat ook het snel oplopen van de PM bij geringe inspanning te wijten was aan ritme stoornissen.
En pas op het aller laatst op aan dringen van mij nog een verandering gedaan aan de PM . Ik kan er niet achter komen wat er nu precies veranderd is . Maar het resultaat is nu geweldig ik ben van die steeds terugkerende momenten af van even niet lekker worden .Ik heb gedurende deze 3 weken geen last gehad van BF . En ook de hartslag blijft bij geringe inspanning normaal en ook bij inspanning kan ik sporten met een hartslag tussen de 120-130.
Mijn vraag is zou de PM toch nog de oorzaak kunnen zijn van een aantal klachten of heb je dat nog niet eerder meegemaakt

Groeten ,

Henk

Door Rolf op Donderdag, 29 September 2005 - 20:50:

Hoi Henk,

Een goede zaak dat de pacemaker nu naar wens is ingesteld. Het is heel moeilijk om te zeggen dat de technicus de oorzaak is. En het is ook de ervaring die je moet hebben om de door de pacemakerdrager genoemde klachten te combineren met de grafieken en metingen en dit te vertalen naar een wijziging van de programmering.Het is wel zo dat de technicus van Guidant zich dagelijks met dit type pacemaker bezighoudt. Hierdoor kan hij veel meer ervaring hebben met de geavanceerde instellingen van de pacemaker. Ik ben best benieuwd wat er specifiek veranderd is aan de instelling. Gelukkig gaat het nu beter.
Groeten,
Rolf

Door Henk op Vrijdag, 30 September 2005 - 19:51:

Hoi Rolf,

Ik moet 28 oktober weer voor controle naar de PM specialist ik zal hem dan nog eens vragen wat er specifiek veranderd is aan de PM.
Vooral omdat ze in eerste instantie zeiden dat de PM goed was ingesteld en dat de klachten met medicijnen behandeld moesten worden , en nu ben ik met deze afstelling van een heleboel of nog beter van al mijn klachten af .
Ze hebben me wel verteld dat de PM niet kan voorkomen dat er BF optreedt maar daar heb ik na deze afstelling geen last meer van gehad terwijl ik daar voor meestal 2 dagen per week last had
Gelukkig beter zo

Groeten,
Henk

Door Henk op Zondag, 30 Oktober 2005 - 19:08:

Hallo Rolf

Afgelopen vrijdag 28 oktober weer bij de PM specialist op controle geweest , ik heb nog gevraagd wat er veranderd was aan de instelling van de PM volgens de specialist was de censor die reageert op de ademhaling uitgezet ? .
Verder bleek uit de uitdraai dat ik de afgelopen periode 0 % ritmestoornissen gehad heb . Daar ben ik natuurlijk erg gelukkig mee vooral na zo,n vervelende periode van allerlei klachten . Ik wil beslist de technicus er niet op aan spreken dat het lang geduurd heeft voordat de juiste instelling gevonden is , hij had voor mij altijd een luisterend oor en ik heb wel begrepen dat er het nodige over mij gepraat is . Ik schijn een ,, lastige patient ,, te wezen wat de juiste instelling van de PM aangaat maar dankzij deze site ben ik toch een stuk wijzer geworden en het heeft volgens mij bij gedragen aan het oplossen van mijn problemen . Het is erg belangrijk dat je precies kunt aangeven wat je voelt en ook een hartslagmeter kan je een stuk wijzer maken als je klachten hebt en ook bij is gebleken je moet net zolang door gaan tot je tevreden bent

Groeten,
Henk

Door loes haas op Zondag, 30 Oktober 2005 - 20:13:

hallo rolf ik wou eens wat vragen ik heb zeker al 20 hart ritmestoornissen slik nu sotalol heb een amblatiegehad niets helpt krijg steeds aanvallen van een uur gaat die zeker 200 per minuut gaan vraag aan de cardioloog voor een pacemaker maar zegt ze het komt uit de boezem dus niks aan de hand nu is mijn vraag zijn er geen pacemakers voor deze hartritmestoornissen de een zegt ja de ander nee kan ik daar een ant woord van krijgen aub vr gr loes

Door Rolf op Woensdag, 02 November 2005 - 14:03:

Hoi Henk,

Het blijft soms best lastig om in het begin de juiste instellingen te vinden. Het is inderdaad een goede zaak dat goed wordt aangegeven wat de klachten zijn. Dit in combinatie van de diagnostiek, grafieken en metingen moet leiden tot de juiste instelling. Soms kan het voorkomen dat dit na een paar controles pas is, er zijn namelijk een hoop instelmogelijkheden.
Groeten,
Rolf

Door Rolf op Woensdag, 02 November 2005 - 14:12:

Dag Loes,
In principe heeft de cardioloog gelijk, boezemfibrilleren is relatief onschuldig (wel met gebruik van antistolling/bloedverdunners). Maar om met een ritme van 200 PPM rondlopen is natuurlijk ook niet zo prettig. Als eerste optie wordt gekozen voor medicatie (betablockers), als dt te weinig resultaat heeft dan is een HIS ablatie te overwegen in combinatie met een pacemaker. Bij chronisch boezemfibrilleren is een pacemaker met 1 draad te prefereren (VVIR). Bij paroxysmaal (af en toe) boezemfibrilleren is een 2 draads pacemaker met AF onderdrukking aan te bevelen (DDDR).
Groeten,
Rolf

Door Afibber op Woensdag, 02 November 2005 - 14:23:

Rolf en Loes, mag ik vragen waarom jullie allemaal zo hangen aan een pacemaker voor boezemfibrilleren? Steeds meer en meer mensen worden geholpen met PVI of de maze-operatie. Een His-ablatie is tegenwoordig het laatste redmiddel. Ik zou zeggen, eerst kijken of het op een andere manier kan.

Groeten,
Afibber

Door Rolf op Woensdag, 02 November 2005 - 23:55:

Er zijn meerdere soorten behandeling mogelijk tegen AF. Eerst wordt met medicatie geprobeerd. Helpt dit niet dan kan hybride techniek (pacemaker+medicatie/HIS ablatie) veel bereikt worden. Mensen zijn vaak symptomatisch bij sterk wisselende en hoge ritmes van het ventrikel. PVI (longvenen ablatie) kan soms ook succes geven. Een maze operatie is veel zwaarder dan een pacemakerimplantatie (thoraxchirurgie), maar 95% is wel verlost van AF. De cardioloog is naturlijk de persoon om te beslissen wat per patient de beste oplossing is.
Groeten,
Rolf

Door Afibber op Zaterdag, 05 November 2005 - 18:50:

Hoi Rolf, in Amerika is het absoluut " not done " om een His-ablatie te doen. Verreweg de meeste mensen kiezen toch voor de maze. Vooral jonge en verder gezonde mensen, die anders nog lang door moeten met een onomkeerbare situatie. De HIFU-methode komt er ook aan, een methode zonder aorta clamp tijd en slechts via de linkerzijde 10 centimeter maar 1 uur durend. Ik zou als cardioloog echt niet zomaar een His-ablatie als eerste optie meteen geven, bij drug resistancy, maar ook zeker de maze-operatie opperen. Ik ken genoeg ex-afibbers die verder geen onderliggend hartprobleem hadden en die zeer goed van hun operatie herstelden en nu al jaren in sinusritme zitten.

Groeten,
Afibber

Door afibber op Zaterdag, 05 November 2005 - 18:52:

Rolf, ik vergat nog te zeggen, dat de maze ook het voorstel heeft van het verwijderen van het hartoor, wat de kans op trombolie AANZIENLIJK verkleint. Een his-ablatie heeft afib niet op, dus het risico blijft bestaan. Ik denk echt dat gezonde en jonge mensen beter uit zijn met een maze.

Door riekie op Woensdag, 09 November 2005 - 12:58:

Hallo Rolf
Nou de operatie heb ik weer gehad!!
Het is best goed gegaan ik ben wel geheel onder narcose geweest,Daar had ik zelf om gevraagt en ik weet heel zeker dat het nooit meer anders gebeurd(de anderen twaal keren zijn onder plaatlijke verdoving gegaan)
Ik moet nu over drie weken terug voor de afstelling ,Dat is gewoon even uitproberen en kijken!Dat komt ook vast wel weer goed en als ik geluk heb word het boezemfibrlleren minder??
Ik heb wel weer te horen gekregen dat mijn ritmestoornissen niet gemakelijk meer onder controle te krijgen zijn ,en dat het hart best wel snel achter uit gaat.
En dat ik niet raar moet op kijken dat de crt alsnog geplaats gaat worden,ik word hier wel een beetje angstig van maar dat zakt dadelijk ook wel weer weg.
Nou rolf alles bij elkaar gaat het best goed met mij .
Ik ben alleen benieuwd wat de pacemaker ons over drie weken weet te vertellen hoe het de voor staat?
Groeten Riekie

Door Rolf op Vrijdag, 11 November 2005 - 16:19:

Hoi Riekie,

Gelukkig zit de ingreep er weer op. De T70DR pacemaker is op dit moment een hele goede pacemaker om ritmestoornissen te (proberen) voorkomen. Het CRT verhaal vind ik wel een beetje vreemd, door tegelijk een CRT pacemaker te implanteren zou dat namelijk een implantatie schelen. Hiervoor zijn vast de nodige redenen geweest om eerst geen CRT pacemaker te implanteren. Ik ben heel benieuwd hoe het verder gaat.
Groeten,
Rolf

Door riekie op Zaterdag, 12 November 2005 - 10:06:

Hallo Rolf
Nou ik heb ook nog wel wat vragen over geloof mij maar!!
hier word een mens een beetje narrig van ,en ik weet heus wel dat het bij mijn niet allemaal even gemakelijk is.!!
Maar over twee weken moet ik terug voor de afstelling, En dan weet ik misschien waarom dat de arts dit nog even moest zeggen???
Maar als het nu een beetje mee zit ben ik de een iedergeval een tijdje af!!!
Rolf ik hou je nog wel op de hoogte .
Groeten riekie

Door Rob op Donderdag, 05 April 2007 - 16:35:

Hallo,
Ik heb een hoop items gelezen maar ik heb nog wel een vraag over mijn type pacemaker. Ik heb een Medtronic ADDR03 die in DDD mode staat. Ik heb twee geleidingen op de PM zitten.
1 jaar geleden hebben ze een algoritme aangezet die sommige BF kan onderdrukken. Daarna een hele tijd geen last gehad. De laatste weken komt BF echter steeds vaker voor, met name na inspanning of alcohol( kleine hoeveelheid).
Zijn er verschillende soorten BF? Wat kan ik de PM technicus vragen om dit te verhelpen? Mijn ondergrens staat nu op 50e

Door Rolf op Donderdag, 05 April 2007 - 18:18:

Hallo Rob,
Een jaar geleden is waarschijnlijk de atrial pacing preference functie aan gezet. Deze functie zorgt er voor dat de pacemaker steeds iets boven het eigen ritme stimuleert in het atrium. Op deze manier kan het ontstaan van atriale ritmestoornissen worden onderdrukt. Er bestaan twee soorten atriale (snelle) ritmestoornissen, boezemflutter en boezemfibrillatie. Boezemfibrilleren is het snel en zeer onregelmatig samentrekken van het atrium. Boezemflutter is een snelle atriale tachycardie waarbij het atriale ritme wel regelmatig is. De Adapta ADDR pacemaker kan bijhoude hoe vaak er een ritmestoornis is geweest d.m.v. de cardiac compass functie. Hiermee is op een soort jaarkalener een overzicht te zien. Ook zijn er ritmestoornissen opgeslagen in de pacmaker. Het is belangrijk dat wordt gekeken naar het ritme voordat de ritmestoornis ontstond, als voor een ritmestoornis het ritme laag was, dan is het soms beter om het basisritme iets hoger te zetten. Als de ritmestoornissen steeds vaker optreden dan is het verstandig om contact met de technicus of cardioloog op te nemen. Als alcoholgebruik ritmestoornissen start, dan is het natuurlijk aan te raden om dit te staken of sterk te verminderen. Dit werkt mogelijk beter dan welke therapie ook...
Groeten,
Rolf

Door Rob op Dinsdag, 10 April 2007 - 13:53:

Rolf,
bedankt voor deze informatie. Ik heb 14 Mei een afspraak met de PM Technicus en de cardioloog. I neem aan dat er een 24 uurs holter nodig is om te bekijken wat het ritme is voor de ritme stoornis?

Door Anny op Woensdag, 11 April 2007 - 21:49:

Hoi Rolf

Vandaag hebben ze een echo gemaakt van mijn hart
Er waren weinig afwijkingen
Einde van deze maand krijg ik een 24 uur holter
Dus verder maar even afwachten

Groetjes Anny

Door Eddy op Donderdag, 24 Mei 2007 - 16:15:

Hallo,

Ook ik heb BF. Ik ben reeds 3 jaar aan de cordarone (200mg per dag)(amiodaron). Dit medicijn is echt een paardenmiddel. De eerste 3 maand geweldige hoofdpijn en daarna ging het wel weer wat beter. Ik heb geen pacemaker, daar wil mijn cadioloog niet aan. Ik moet zeggen dat ik het laatste jaar weinig last heb van BF. Alleen de schildklier is door de cordarone lichtelijk verstoord waardoor mijn gewicht langzaam gaat toenemen. Ook mijn hartritme komt met heel veel moeite boven de 95 uit, waardoor inspanningen wat lastig worden.

Zijn er meer met deze verschijnselen icm met cordarone?

Groeten, Eddy

Door marion op Donderdag, 24 Mei 2007 - 17:08:

hoi eddy,

ik heb ook cordarone gebruikt en kreeg last van lichtflitsen, als ik van donker in licht kwam, maar was niet schadelijk. heb nu sinds 2 jr een pm, maar deze helpt ook niet voldoende, mijn cardioloog wilde eerst cordarone uitproberen was het laatste medicijn wat ik nog niet had gehad, had al langer last van vermoeidheid, enkele keren schildklier gecontroleerd en op een gegeven moment toch een te traagwerkende schildklier, uit onderzoek van internist bleek dat een auto-immuunziekte te zijn maar ik vind het wel toevallig dat dat gebeurt na enkele mAanden cordarone, volgens mij was dit een laatste zetje of zo... ik ben ook erg aangekomen, was heel erg moe, en last van kou, ik kon het maar niet warm krijgen. ik krijg nu al lang thyrax en ben vd extra kilos afgekomen.er is een topic over bijwerkingen cordarone op dit forum,
groetjes marion

Door Riekie op Zondag, 27 Mei 2007 - 00:39:

Hallo Eddy
Nou ik heb al 13 jaar last van boezemfibrilleren,
Ik heb wel een pacemaker maar niet voor het boezemfibrilleren , dat lukt gewoon niet het BF is niet onder controlen te krijgen.
Het is nu chronisch niks meer aan te doen!!!
ook ik heb coderone geslikt het hielp wel om het wat te verlichten.
ik heb ongeveer drie jaar coderone geslikt ben toen accuut moeten stoppen.
Ik kreeg en heb het nu nog dunne vezel neuropahtie,ofwel gevoels stoornissen en pijnlijke voeten en handen ook heb ik drie blinden vlekken in mij ogen.
daar is ook niks meer aan te doen de zenuwen zijn beschadig
mijn p.m doet het geweldig voor mij av blok de kamers zitten volledig op de p.m omdat de bundel van his is geabeleerd.
ook heb ik nog div abelaties gehad waaronder een poging om een flutter stil te leggen.
Ook is geprobeert om het boezem fibrilleren te door breken is niet gelukt.
Ik heb een legio medicijnen geprobeert ,maar dat haalde ook niks uit.
Nu slik ik nog verschilende soorten medicijnen.
maar het is dweilen met de kraan open niks helpt!!
BF is en blijft een groot probleem voor ons en voor de artsen.
Al blijf ik hopen dat er ooit nog eens een oplossing komt???
Ook herken ik de vermoeidheid kouden handen en voeten ook het gewicht hoor daar bij.
Ik slaap erg slecht en mijn inspannigs vermogen is slecht,
Maar het is net wat marion zegt kijk eens op het forum.
Eddy heel veel sterkte en als je nog wat wil vragen hier is de plaats om dat de doen!
Allemaal lotgenoten en een luisterend oor.
groeten Riekie

Door marion op Zondag, 27 Mei 2007 - 19:34:

hoi riekie,

even een vraagje aan je, heeft het masker tegen slaap-apneu jou nog geholpen, ben hier wel benieuwd naar, want het zou iets van je problemen op kunnen lossen, je hartproblemen krijg je er niet mee opgelost, ik weet het maar misschien slaap je dan beter,
sterkte riekie en groetjes van mij

Door riekie op Maandag, 28 Mei 2007 - 00:04:

Hallo Marion
Nee ik heb het niet gekregen ,omdat mijn zuurstof daling maar 4% was.
En ik maar negen keer in een minuut stopt en dat is te weinig voor behandeling!
ik zou geen verbetering merken,maar de volgende maand moet ik naar de neuroloog .
Die is van menig dat de wel iets moet gebeuren uit het onderzoek is gebkleken dat ik niet in mij diepe slaap kom??
Je moet per nacht dat vier maal doen?En ik doe het geen een keer en ik slaap nog geen twee uur per nacht,
Dat heeft het onderzoek uit gewezen maar dat had ik hem zelf ook aal verteld!
Maar wat zij hier mee kunnen of willen ik weet het niet???
Maar je hoort het nog wel.
Marion bedankt voor je belang stelling!
Groeten Riekie