ik heb sinds 2009 mijn 2e icd en die stond op dddr stand omdat mijn hartslag bij inspanning inzakte.
de laatste jaren merkte ik wel dat ik het steeds en steeds meer nodig had.
na de zwangerschappen kreeg ik het helemaal zwaar. gebroken nachten met de kinderen/huishouden/werk.
op sommige dagen was het poetsen van mijn tanden al te veel en kreeg ik ritmeproblemen.
ook ging het percentage pacen in de kamer omhoog.

maarr sinds afgelopen augustus voel ik continu gepace in de kamer.
net op controle geweest en idd 100%pacing in de kamer... en nu...
ze hebben geprobeerd om het uit te zetten en kijken naar onderliggend ritme.. wat voelt dat naar zeg, werd er flink duizelig van... duss.. amper tot geen eigen ritme meer.

draden zijn gecontroleerd en die zijn prima. ze hebben nog een xthorax foto gemaakt en vanavond overleg met ritme team.
wordt morgen teruggebeld.

iemand ervaring hiermee? is er iets tegen te doen qua medicatie zodat de av geleiding verbeterd?
en wat als de pacemaker storing heeft... dan is het einde verhaal?
en hoe vervangen ze dan een icd als de batterij op is?
en het continue pacen is dat niet slecht?
ben pas 34 en moet nog een aantal jaren met mn hart doen....

Door pacemakertechnicus op Donderdag, 20 November 2014 - 11:31:

Beste Anne,

Mensen die langzaamaan steeds meer pacemakerafhankelijk worden zie ik best vaak.
Er is een probleem met het geleidingsprobleem van het hart en dat wordt in de regel eerder langzaam erger als beter. daar is weinig aan te doen.
Er zijn geen medicijnen die de voortgeleiding echt verbeteren. tenminste niet in pil vorm. via het infuus wel, maar dat is alleen voor absolute noodgevallen.
Een storing van een pacemaker komt niet veel voor. althans, een echte storing zie je eigenlijk nooit (dan bedoel ik in de software van de pacemaker). wat wel kan gebeuren is op termijn dat een draad breekt. echter gaat dat meestal geleidelijk aan. een draad breekt meestal niet ineens en bij de pacemakercontroles zie je dat meestal ruim van tevoren aankomen. enkele uitzonderingen daargelaten.
Bij de wissel van de pacemaker/ICD zal bij een echt pacemakerafhankelijke patient een tijdelijke pacemakerdraad in het hart worden gelegd via de lies. zo weten we dan zeker dat je niet stilstaat. direct na de wissel wordt die draad weer verwijderd.
Overigens zijn maar weinig mensen echt pacemakerafhankelijk. meestal is het een kwestie van even een wat langere tijd de pacemaker op 30 zetten, sms even een keertje diep ademhalen en dan zie je toch het eigen ritme wel weer er bovenuit komen. maar goed als ik je verhaal zo hoor dat je er echt niet lekker op wordt, dan is de kans groot dat er tijdens een eventuele wisselprocedure een tijdelijke externe pacemakerdraad wordt gebruikt.

Door pacemakertechncius op Donderdag, 20 November 2014 - 11:33:

oh ja, mocht je nog medicijnen gebruiken die de eigen voortgeleiding drukken dan kan een arts overwegen om die te stoppen. denk dan aan bijvoorbeeld betablokkers, digoxine, amiodarone. echter worden die pillen vaak niet voor niets gegeven, dus doe dat alleen in goed overleg met je cardioloog.

Door anne op Dinsdag, 25 November 2014 - 10:49:

bedankt voor je uitleg!

volgende week moet ik terug voor ecg echo en gesprek dus ben benieuwd.
ik gebruik sotolol, maar dat is voor de vt en te hoge hartslag, dus ik neem aan dat ze hieraan niks gaan veranderen.

de draden zitten er nu ruim 11 jaar in. dus ik neem aan dat die binnen nu en een jaar of 8 dus worden vervangen?
en hoe zien jullie dan dat de draad niet goed meer werkt? te hoge weerstand ofzo?
maar dat is toch voor mijn niet direct gevaarlijk dan?
denk dat het ook verstandig is om die home monitor van Medtronic te laten plaatsen. dan zien ze een eventuele draadbreuk sneller of niet?

en hoe vaak zien jullie mensen die hartfalen krijgen door het pacen in de kamer? of is dat maar sporadisch?

Door mariette/moderator op Dinsdag, 02 December 2014 - 08:42:

@ anne: de draden zitten er bij mij al vanaf 1996
in zonder problemen.

Door pacemakertechnicus op Woensdag, 03 December 2014 - 16:45:

sorry voor de late reactie. ik kom hier niet dagelijks. Ik ben redelijk druk met van alles. ik heb patiënten die al meer als 20jaar met hun draden doen. helaas ook die na een paar jaar al aan nieuwe toe zijn.
er zijn een aantal dingen die een draad tot onbruikbaar maken:
- een draadbreuk, die herkennen we aan een hoge weerstand. soms kan er nog voor worden gekozen om de draad "anders" te programmeren als noodoplossing, maar in regel wordt een draad dan vervangen.(overigens kunnen pacemakers zelf ook de draad anders programmeren als ze een draadbreuk detecteren. een draad breekt vaak niet ineens maar in delen. er zitten zo'n 13 draden in een pacemakerdraad en die breken meestal niet ineens. vaak zien we een draadbreuk langzaam ontstaan en kunnen we bijtijds in laten grijpen.
- isolatiebreuk, dan wordt de weerstand juist laag
- door een inkapselingsreactie van de draad in het hart kan het signaal dat de pacemaker ziet van het hart zo klein worden dat er niet meer veilig met de draad kan worden gewerkt en door dezelfde reactie kan ook de stroom die nodig is om het hart samen te laten trekken zo hoog worden dat de batterij te snel leeg gaat of de pacemaker simpelweg niet genoeg stroom kan leveren.
in al deze gevallen zal een draad vervangen moeten worden.
Je pacemakertechnicus kan in zijn dossier als het goed is terugkijken of de meetwaarden de afgelopen jaren stabiel zijn geweest. indien dit het geval is dan kan een draad waarschijnlijk nog wel een tijd mee al is dat geen absolute garantie. een plotse draadbreuk komt ook voor en die zien we uiteraard niet aankomen.
Een home monitor geven we meestal mee aan patienten waarbij we daadwerkelijk een probleem verwachten en niet standaard al is het beleid hierin per ziekenhuis verschillend. Wij doen het in ieder geval alleen bij vermoeden van of bewezen problemen. inderdaad kun je door intensievere controles via home monitor problemen sneller aankomen.
Hartfalen zien we niet vaak ontstaan bij patienten. in Theorie heeft een patient die meer als 50% van de tijd in de kamer wordt gepaced een wat hogere kans op het ontwikkelen van hartfalen. in praktijk zie ik het echter vrij weinig. in de 9 jaar dat ik nu als technicus werk heb ik het 1 of 2 keer meegemaakt dat we hebben kunnen bewijzen dat hartfalen echt kwam van de pacemaker. op 1400 patienten valt dat denk ik wel mee.