Wie weet raad?

Vorige week vrijdag ging het weer mis. Ik voelde me duizelig worden, ging zweten en voelde een erge druk en suizen in mijn hoofd. Daarna bewustzijn even verloren. In eerste instantie dacht men aan een draadbreuk van mijn pacemaker DDDR. De pacemaker grijpt alleen in als mijn hartritme onder de 45 komt. Als hij niet zou werken, zou een te laag hartritme de oorzaak kunnen zijn van het wegvallen. Deze klachten had ik nl. ook voordat men (6 mnd. geleden) constateerde dat ik een geleidingsstoornis (hooggradig AV-block) had en waarvoor ik dus een pacemaker kreeg. De pm deed gelukkig prima zijn werk, maar bij het uitlezen bleek dat mijn hartritme soms ook veel te hoog was (zonder lichamelijke inspanning). Dit is een nieuw feit en nog niet eerder aan de orde geweest. Helaas kunnen ze de pm niet op datum uitlezen, dus is niet meer na te gaan of ik dat hoge ritme die bewuste vrijdagmorgen heb gehad of wellicht in de afgelopen maanden. Het vermoeden rees dat de ritmestoornis zijn oorsprong heeft in de hartkamers. Ik heb gisteren een onderzoek gehad naar het zgn. Brugada syndroom. Dit is een aandoening waarbij de electrische activiteit van het hart is verstoord. Vanochtend uitslag gekregen; ik heb deze ziekte niet. We zijn nu weer terug bij af. Men weet de oorzaak van de collaps niet. Ik sta nu aangemeld voor een Elektrofysiologisch onderzoek (EFO) en Ablatiebehandeling. De verwachting is dat ik over 2 weken wordt opgeroepen. Ik hoop dat ze dan een diagnose kunnen stellen en mij daarop kunnen behandelen, zodat de rust opnieuw kan wederkeren. Tot die tijd blijf ik zorgen houden.
Herkent iemand deze verschijnselen?

De week aan de telemetrie bewees ook dat ik voel wanneer mijn pm een impuls afgeeft. Ik voelde de afgelopen week 3 keer een druk op mijn borst en op dat moment liet de monitor telkens zien dat ik dan een pacemakerritme had.

Groetjes,
Hanny

Door Theo op Vrijdag, 02 Juni 2006 - 09:15:

Hallo Hanny,
Ik heb zelf a.g.v. 3de graads avblock nu ruim een jaar een pacemaker. Ik weet waarover je spreekt en ken je angst. Zoals jij je situatie beschrijft vind ik dat men wel erg snel besluit tot ablatie. En, blijkbaar geeft een ecg - gemeten over een relatief korte tijd - geen aanvullende of verhelderende informatie. Nergens schrijf je over Holteronderzoek! Waarom draag je bijvoorbeeld een week lang geen holterkastje waarbij dan wél de relatie gelegd kan worden tussen storing en moment van storing? Zomaar een suggestie van een leek, maar misschien....?
Sterkte,
Theo

Door theo op Vrijdag, 02 Juni 2006 - 09:22:

Hallo Hanny,
De laatste zin van jouw bericht was buiten mijn scherm gevallen. Als jij met de week telemetrie de Holter bedoelt, dan heb ik natuurlijk niets gezegd.
Toch veel sterkte toegewenst.
Theo

Door Hanny op Vrijdag, 02 Juni 2006 - 13:41:

Hoi Theo,

Dank voor je reactie. Ik heb de eerdere correspondentie tussen jou en Rolf met veel interesse gelezen en ken jouw situatie een beetje. Hopelijk gaat het nu wat beter met je.

Ik moet misschien wat duidelijker zijn v.w.b. mijn verhaal. Voorgeschiedenis: De pm heb ik tgv een AV block en bij laag ritme (< 45) valt hij in.

Vanwege een collaps (wegvallen met snurkend geluid) ben ik vorige week vrijdag opgenomen in het ziekenhuis. Men wilde natuurlijk weten wat hieraan ten grondslag lag. Direct daarop werd mijn pm uitgelezen en men concluceerde dat ik hoge ritmes (nieuw feit) heb gehad. Wanneer dit plaatsvond is niet bekend. Hier heb ik verder ook nooit iets van gemerkt.
Men sprak ook van de mogelijkheid van een cirkeltachycardie, maar ik dacht niet dat dit vermoeden gebaseerd was op de info die de pm liet zien na uitlezen vrijdag jl.

Ik heb een week aan de telemetrie gelegen maar deze wees niet uit dat ik soms een hoog ritme had. In deze niks opgeleverd dus. De oorzaak van de collaps weten we dus nog steeds niet.

Wel werd via de telemetrie duidelijk dat ik 's ochtends vaak een pacemakerritme heb. Dit voel ik dan ook duidelijk door een druk op de borst. Deze klachten had ik al maanden, maar volgens de cardioloog kwamen deze klachten voort uit een kramp van de kransslagader. Deze theorie -en een aanname in mijn geval- kunnen we nu dus aan de wilgen hangen. Ik voel simpelweg wanneer mijn pm actief wordt (pacing bij < 45).

Volgens mij moet in mijn geval nu een EFO duidelijkheid geven over de hamvraag waarom ik een collaps kreeg. Was cirkeltachycardie de oorzaak? Heb ik uberhaupt (levensbedreigende) ritmestoornissen? Veel open vragen dus.

Ik heb eergisteren de mogelijkheid van een holteronderzoek aangekaart. Volgens arts verwacht men ook dan niks te registreren en tevens werd gerefereerd aan de registratie via de pm. Ik weet het ook allemaal niet meer, maar ik probeer de angst niet te laten overheersen. Ik hoop dat men via EFO een diagnose kan stellen waarop behandeling.

Groetjes,
Hanny

Door Theo op Zaterdag, 03 Juni 2006 - 10:59:

Hallo Hanny,
Blijkens jouw beschrijving zijn ze nog niet in staat een diagnose te stellen. Afgaand op jouw klachten, onderzoeken ze zelfs de mogelijkheid of jouw hartprobleem van erfelijke oorsprong is, zoals het Brugadasyndroom. (Komen deze hartklachten voor in jouw familie? En is daar onderzoek naar gedaan?) Juist hier word ik dan onrustig: Geen duidelijke diagnose en toch al praten over wegbranden! Je hebt je hoop op EFO gevestigd en terecht. Laat ze onderzoeken! Zoals Brugada zijn er nog een aantal erfelijke hartafwijkingen, die pas later manifest worden en in rust jouw klachten geven. (Bijv: LQTS-type 3) En precies op het terrein van deze erfelijke hartproblemen wordt uitgebreid onderzoek gedaan. Het AMC speelt bij dit onderzoek een belangrijke en centrale rol in samenwerking met Amerikaanse onderzoekscentra.
Misschien vertel ik je niets nieuws, loop je al bij VU, AZU, AMC of in Maastricht en maak ik je nodeloos ongerust, maar anders: waakzaamheid geboden. (Je lijkt mij trouwens iemand, die zelf al behoorlijk – letterlijk en figuurlijk – de vinger aan de pols houdt.)
En wat mijzelf betreft: Het gaat beter, maar dat heeft hoofdzakelijk te maken met ‘het leren omgaan met angst en fysieke mogelijkheden. Ik heb nog bij lange na niet de conditie van vóór de operatie. En zolang de medici mij geen duidelijk antwoord op mijn vragen kunnen geven, blijf ik alert en zoekend. Zoals ik al meer naar voren heb gebracht: Ik ben niet van koninklijke huize, ik ben in een ziekenhuis nummer 12078567! Dus waakzaamheid geboden.
Sterkte en groet, Theo

Door Hanny op Zaterdag, 03 Juni 2006 - 17:28:

Theo,

ik ben inderdaad het type dat de regie in eigen hand wil houden. By the way, ben doorverwezen naar Eindhoven voor EFO.

Dank voor je interessante reactie. We keep in touch.

Groetjes,
Hanny

Door Petra op Maandag, 05 Juni 2006 - 18:07:

Hoi Hanny,

Ik zie dat je naar eindhoven gaat voor een EFO. electro fisologisch onderzoek. Dat is bij mij gebeurd in Belgie. Dit onderzoek heeft uitgewezen wat er precies mankeerde aan de gehele oorzaak. Ik wil niet nogmaals mijn verhal ophangen. Kijk maar eens naar mijn ervaringsverhalen en dan het verhaal van Petra. Dat ben ik.

Heel veel sterkte met het onderzoek en hopelijk brengt het jou ook net zoveel positief nieuws als bij mij.

Groetjes Petra

Door Hanny op Dinsdag, 06 Juni 2006 - 16:55:

Hallo Petra,

Nou daar word ik niet vrolijk van. Misschien een suggestie om eens contact op te nemen met een psychotherapeut voor EMDR therapie. Dit is een goede therapie bij het verwerken van traumatische ervaringen.

Groetjes,
Hanny

Door Petra op Woensdag, 07 Juni 2006 - 17:32:

Hoi Hanny,

Ik heb inderdaad al wel eens gedacht hiermee naar buiten te komen. Je doet het niet zo snel.
Ik heb nu alleen gemerkt dat ik vreselijk bang was voor een doodgewone pacemaker controle. Het zweet stond in mijn handen en ik was harstikke bang. Terwijl ik niet kinderachtig ben aangelegd.

Ik moet volgende week weer op controle ik ga dan kijken hoe het dan is. Mischien dat ik dan uiteidelijk voor mezelf de conclusie kan trekken dit is echt angst. dan moet ik verder gaan om hulp te zoeken.

Hanny, jij ook toi toi

Door Mariette/Moderator op Woensdag, 14 Juni 2006 - 15:29:

Hallo Hanny

Ik had al gereageerd op het berichtje over de EFO waar niets uitkwam, en de suggestie kantel tafel naar voren kwam. Ik heb dit bericht weggehaald, omdat ik hier weer veel meer lees over jouw wegrakingen.

Ik begrijp dat je na de wegraking terecht bent gekomen bij de cardioloog vanwege eerdere ritmestoornissen en de PM. Het verhaal klinkt echter veel meer als een zgn vasovagale collaps. Je voelde het aankomen, werd zweterig en kreeg een drukgevoel rond de borst.

Ik denk dat het verstandig is om eventueel de kantel tafel test te doen, maar ook een consult te vragen bij de neuroloog. Ik verwacht daar weinig van op basis van jouw korte verhaal, maar dit is alleen van een afstand, en gebaseerd op te weinig gegevens. Vandaar mijn advies.