Zul je net zien, zet ik een paar dagen geleden op dit forum dat het goed gaat met mijn hartritmestoornissen, kreeg ik gisteravond toch weer last, wat er nu bij gekomen is dat sinds ik een pm heb, last heb van felle gemene steekjes en krampen, enkele sec. en dan trekt het weer weg, dus ritmestoornis begint, krampjes, steekjes, echt pijnlijk, onder mijn borstbeen, ritmestoornis voorbij, en ook geen krampen meer.Heb dit nooit eerder gerhad, dus dit moet van de pm komen.
cardioloog herkent dit niet, zegt wel dat de pijn waarschijnlijk van het middenrif komt
pmm. technicus herkent dit ook niet, heeft gegevens opgestuurd naar medtronic{heb een dddr pm, de nieuwste}
zij zeggen dat de pm goed werkt, er is niks bijzonders te zien, maar zijn wel bereidt eventueel een keer langs tekomen.
HERKENT iemand dit??? het komt niet van spanning of stress, dit weet ik zeker
groeten van mij.ps. tijdens onderzoek in gent is een thoraxfoto gemaakt, zij konden ook niks bijzonders zien.

Door aniek op Dinsdag, 21 November 2006 - 18:40:

Ja dit herken ik. Maar ik heb er verder nooit aandacht aan besteeds. Zo heel af en toe een keer een steek van een enkele sec. wat jij beschrijft. Ik heb ook een dddr pm van medtronic. Maar bij mij is het wekelijks ofzo.. gewoon heel af en toe eens. Maar ik maakte me er eigenlijk niet zo druk om en dacht dat er bij hoorde. Maar nu ik dit zo lees komt het me zo bekend voor!! maar zoals ik al zei, ik heb er nog niets mee gedaan.

Door marion op Dinsdag, 21 November 2006 - 20:07:

hallo aniek,

toeval dat jij ook een pm hebt van medtronic, ik heb deze nu 1,5 jr. en het was de nieuwste.
alleen heb ik echt wel erge pijn van de krampen, elke keer enkele sec. maar dus wel pijn. soms heb ik meer last van de kramp dan van de ritmestoornis zelf, en dat kan toch ook niet de bedoeling zijn, het is dus niet alleen een kramp bij het beginn van de ritmestoornis maar om de zoveel sec, de hele tijd, totdat de ritmestoornis voorbij is.
bedankt vooor je antwoord
marion

Door aniek op Woensdag, 22 November 2006 - 07:37:

hmm ja ik heb verder geen last meer van ritmestoornissen. Het is bij alleen de kramp van een paar seconden.

Door marion op Woensdag, 22 November 2006 - 12:36:

aniek,

ik denk dat als je kramp voelt, die paar sec. dat dan de pm zijn therapie afgeeft, dit heeft effect op de ritmestoornis, maar bij mij heeft het geen effect de ritmestoornis wordt niet gestopt, dus gaat de pm door met als resultaat dat de steekjes doorgaan.
en toch vind ik het vreemd dat dan de cardioloog, pm tech. het niet herkennen, want dan zouden meer mensen dit moeten voelen, tenminste ik denk dat het zo gaat
soms voel ik ook weleens dat mijn hartslag als het ware verlengd wordt, dus niet boem boem boem maar booooeeeem, boooeeem, staat een beetje raar als ik dit zo lees, maar zo voelt het wel, en dit is wel van de pm is mij vertelt, dit gebeurt als mijn hartslag erg laag is, de pm denkt dan hartritmestoornis dus pacen. erg vervelend, want dat gebeurt dus meestal als ik in slaap val.
groeten van mij.

Door Bram op Vrijdag, 24 November 2006 - 11:23:

Hallo allemaal,
Ik heb een ADVANTA van Medtronic en heb ook af en toe last van deze scherpe pijnscheutjes en krampen, volgens de cardioloog inbeelding !!!
Maar ik weet zelf wat ik voel.
Verder heb ik soms als ik net in bed lig dat er een slag wordt overgeslagen.
Mijn pmtechn. zei dat de pm dan dezelfde metingen doet zoals je ervaart als de programmer zit angesloten.
Bij de laatste controle bleek dat mijn PM zelf de spanning had verhoogd op de leads.
Dit hadden ze beter eens van te voren aan me verteld, dan schrik je niet zo.

Groetjes Bram

Door Ria op Donderdag, 30 November 2006 - 14:36:

Hallo Marion,

Ik heb ook een Medtronic DDDR, zelfde als jij, nu bijna 2 jaar. Ik heb vanaf het begin aangegeven dat ik pijn had bij de pm, doch het werd ten stelligste ontkent. Nu negeer ik het maar, doch de pijnsteekjes komen meestal als de pm probeert de fibrilaties in toom te houden en dus moeite moet doen om ze te pakken. Ook als het niet lukt is het voelbaar. Ik besteed er maar geen aandacht meer aan. Het ergste voelbaar is wel na controle van de pm. Het is dan net of het de eerste weken weer meer voelbaar is. Het hoort er nu eenmaal bij, denk ik dan maar, zoals zo vele klachten die je krijgt door boezemfibrileren en ritmestoornissen. Ik probeer er zo min mogelijk aandacht aan te besteden. Ik ken nog maar weinig rustige momenten, ook al heb ik nu een pm.

Door marion op Donderdag, 30 November 2006 - 23:00:

hallo ria,

toch gek, dat jullie met klachten komen en het wordt gewoonweg ontkent, of ik en de rest met mij, ons eigen lichaam niet kennen, ik bedoel maar al 8 jr hartritmesoornissen, en na de pm opeens krampen, deze kan ik dus echt niet zomaar negeren, krimp gewoon ineen, enkele sec. en dan begint het later toch weer.
ik heb in dec. weer een pm controle, wil het nog wel opnieuw onder de aandacht brengen, zij zeggen gelukkig niet dat het tussen de oren zit maar als het blijft duren dan wil ik een gesprek met de vertegenwoordiger van medtronic, en print deze antwoorden dan ook gewoon uit en neem het mee!!!

groeten van mij

Door Rolf op Maandag, 04 December 2006 - 23:29:

Hallo Marion,

De Medtronic Adapta heeft een aantal hele mooie functies ingebouwd, maar soms kan het ritme hierdoor iets anders aan voelen. De omschreven problemen kunnen onder andere komen door:
-MVP™—Managed Ventricular Pacing instelling. Hierbij wordt maximaal gebruik gemaakt van de eigen AV geleiding van het hart. Als de geleiding te traag wordt dan slaat het hart 1 slag over.
-Atrial Capture Management and Ventricular Capture Management metingen. Hierbij wordt automatisch het pacemakerpulsje verlaagd om te bepalen bij welke pulsgrootte het hart goed reageert (drempelmeting). Als deze meting in het atrium wordt gedaan dan valt het atrium 1 slag uit, op dat moment knijpen het atrium en ventrikel niet synchroon samen. Dit is bij mensen soms merkbaar al een kloppend gevoel bij de hals. Als de pacemaker in het ventrikel gsst meten, dan kan de veiligheidspuls merkbaar zijn.
-Unipolaire pacing. Hierbij gaat de stroom door de huid retour naar de pacemaker, dus als de stroom langs een zenuw/spier komt dan is dit voelbaar.

Bovengenoemde mogelijke klachten kunnen worden opgewekt tijdens de pacemakercontrole. Op deze manier is er achter te komen wat de problemen veroorzaakt. Over het algemeen is het probleem vaak door een simpele herprogrammering op te lossen.
Groeten,
Rolf

Door marion op Dinsdag, 05 December 2006 - 19:21:

hallo rolf,

bedankt voor je antwoord, ben 4 dec. smorgens weer op controle geweest dus net voor je bericht.
pm technicus zegt dat er niets aan te doen is, alleen dan de pm uitzetten, maar we kwamen beiden tot de conclusie dat dat geen optie is.
hij geeft wel aan dat de pm hard moet werken om de ritmestoornis te stoppen, en dit lukt ook niet meteen, meestal duurt het wel een uurtje of zo.
komen de klachten steeds vaker terug dan zal ik dit antwoord aan hem voorleggen, want nu heb ik er eigenlijk nog een probleem bij: hartritmestoornssen plus kramp......
groeten van mij

Door Rolf op Dinsdag, 05 December 2006 - 21:47:

Hallo Marion,
De pacemaker uit zetten lijkt me ook geen optie, je hebt hem ten slotte niet zomaar gekregen. Wel is het handig om precies te kijken wat de eerder beschreven klachten veroorzaakt. Dit is mogelijk door provocatietesten. Je vertelt dat de pacemaker hard moet werken om ritmestoornissen te stoppen, waarschijnlijk staat de atriale stimulatie voorkeur functie (APP)aan. Hierbij gaat de pacemaker telkens iets sneller stimuleren dan het eigen ritme. Op deze manier kunnen ritmestoornissen worden onderdrukt. De kramp kan mogelijk voorkomen als het ventrikel ook te snel (en onregelmatig) volgt bij ritmestoornissen. Om te kijken of dit zo is dan kan naar het "V-rate during atrial arrythmia histogram" worden gekeken.

Op de volgende site is Engelstalige uitleg te vinden van de Adapta pacemaker:
http://www.medtronic.com/physician/brady/adapta/index.html
Groeten,
Rolf

Door marion op Woensdag, 06 December 2006 - 09:51:

hallo rolf,

bedankt voor je uitleg, ga site medtronic bekijken,
marion

Door eric op Woensdag, 06 December 2006 - 11:55:

Hallo Marion,
De AT500 van Medtronic had dezelfde APP (atrial preference pacing) functie om ritmestoornissen te onderdrukken. Bij mij werkte deze functie averechts en veroorzaakte soms zelfs ritmestoornissen bij bewegen van armen of plotseling opstaan uit een stoel e.d. Na twee maanden experimenteren is deze functie uitgezet met als resultaat een sterk verminderde last van ritmestoornissen.
Groeten,Eric

Door marion op Woensdag, 06 December 2006 - 12:43:

hallo eric,

bedankt voor je reactie,
groeten van mij

Door marion op Woensdag, 06 December 2006 - 12:47:

hallo eric,

bedankt voor je reactie,
groeten van mij

Door Ria op Dinsdag, 19 December 2006 - 15:56:

Hallo alle pm dragers,
Ik heb net weer allerlei bezoeken afgelgd, zowel aan pm techneuten, als bij doktoren en professoren. Op mijn vraag of de pm nog iets zal kunnen betekenen voor het opvangen van de ritmestoornis, krijg ik nu overal te horen dat de pm hier niets mee kan en dus niet geschikt is. Hij is er wel voor ontwikkelt, maar blijkt erg teleurstellend te zijn en je kunt er geen enkele hoop op hebben. Weer een illusie armer dus. Het zal toch echt moeten komen van de diverse ablaties om er vanaf te komen.

Door marion op Dinsdag, 19 December 2006 - 19:42:

hallo ria,

wat jij nu schrijft maak ik ook mee, vannacht weer een ritmestoornis gehad, duurde gelukkig niet zo lang.
mij is wel verteld dat ik 25% kans had dat de pm niet voldoende zijn werk zou doen m.a.w. de ritmestoornissen onderdrukken.
ik heb 2 ablaties gehad, vóór de eerste ablatie had ik een hele snelle regelmatige hartslag, dus lastig op de duur vermoeid en wat duizelig, na de ablatie waren de ritm.st. zo weer terug maar nu zeer onregelmatige hartslag, bonken schudden, het hart ploft weer neer, dan even regelmatig en alles begint weer overnieuw
ik ben vrijwel meteen helemaal beroerd en krijg meteen hoofdpijn., een paar maanden later een tweede ablatie: resultaat nihil
ik moet er eigenlijk mee leren leven, als het weer te erg wordt ga ik weer naar de cardioloog en dan krijg ik weer andere medicijnen.
als dat allemaal niet helpt en het wordt steeds erger misschien ook een hisablatie? , maar daar ben ik ook erg huiverig voor, dit garandeerd volgens mij ook niet dat het dan allemaal goed komt
ria, heb jij ook een te snelle hartslag bij ritmst? misschien is dat moeilijker te onderbreken dan een lage hartslag op te peppen?

groetjes van mij

Door Ria op Vrijdag, 05 Januari 2007 - 15:05:

Hoi Marion,

De beste wensen voor het nieuwe jaar, eveneens voor allen die deze site bezoeken en dat we maar mogen leren om met onze stoornis om te gaan. Om op jouw vraag terug te komen, marion, het is in de loop van de tijd bij mij chronisch boezemfibrileren geworden. Ook is gebleken dat de electrische geleiding niet goed meer functioneert, vandaar de pm. Bij fibrilatie gaat mijn hartslag van hoog naar laag en weer naar hoog. Soms, eigenlijk best wel vaak, heb ik een hsl van 240 en een paar sec later weer van 70 en zo gaat dat door, je zult het wel herkennen. Wat mij opvalt en wat ik zoal op alle sites lees, is dat bij "chronisch" er niet veel meer te doen valt dan acceptatie en proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan. Ik heb zelf besloten een periode zonder medicatie uit te proberen, behalve dan anti stolling,en ik moet zeggen dat me dat best goed is bevallen. Als ik slik heb ik ook minimaal 3x per week een fibrilatie aanval en dat is ook zo zonder medicijnen. Het enige gevaar is dat zonder medicatie mijn hsl te snel naar de 240 gaat, dat is met medicatie niet zo snel het geval. Maar daar komt bij dat ik nogal slecht tegen al die medicijnen kan en dus moet kiezen, als een zombie rondlopen met toch aanvallen of helder en minder moe zijnd zonder medicatie. Na allerlei bezoeken in nov/dec aan diverse artsen, is me wel gebleken dat ieder weer iets anders zegt. De een vindt te hoge hsl gevaarlijk voor de pompfunctie en de ander vindt dit niet. Ik moet nu nog deze maand naar een cardiochirurg in Nieuwegein, maar heb al voor 80% besloten me voorlopig niet te laten helpen. Je wordt als proefkonijn gebruikt en de resultaten zijn absoluut nog niet bekend. Ze geven nu de resultaten van de pas geopereerde patienten en komen dan op 80% kans van slagen. En dit betreft dan de mensen die het afgelopen jaar zijn geholpen. Mijn eigen cardioloog waar ik van begin af aan onder behandeling ben en waarin ik het volste vertrouwen heb, geeft me de raad, dat als ik een goede weg heb gevonden en de rust die daarbij hoort, er voorlopig niets aan te laten doen en te wachten tot er over een aantal jaren meer bekend is. De ontwikkelingen op dit gebied zijn momenteel enorm. In Nieuwegein beginnen ze een studie en zo is ieder ziekenhuis er mee bezig. Dus vele stapjes terug maar accepteren en dan je weg uitstippelen he? Ik ga het denk ik maar eens proberen het komende jaar, bevalt het niet dan kan ik me altijd nog op de wachtlijst laten zetten. Een hisablatie is voor mij geen optie, want dan kun je nooit meer terug en zoals ik van velen begrijp ben je dan ook niet van de problemen af en ze zitten wel steeds bij je hart te pieren met alle gevaar en risico vandien.
groetjes van Ria

Door Ria op Vrijdag, 05 Januari 2007 - 15:07:

Marion, nog even een vraagje. Hoe krijg je het voor elkaar om na twee maanden alweer een ablatie te krijgen. Ik heb voor de eerste 9 maanden moeten wachten en als ik nu weer een ablatie wil weer een minimale wachttijd van 6 maanden. Ook in Nieuwegein voor de nieuwe methode is al een wachttijd weer van 3 maanden.

Door marion op Vrijdag, 05 Januari 2007 - 16:57:

hallo ria,


ik woon bij de belg. grens en voor dit soort ingrepen gaan we naar gent, belgie.
mijn cardioloog en ziekenhuis werkt samen met gent, daar zijn bijna geen wachtlijsten, tenminste 3 jr geleden niet.
dus toen de 1e ablatie niet voldeed, heefrt het inderdaad maar enkele maanden geduurd voor de 2e
maar ja helaas, dit hielp dus ook niet
toen ik onderzocht werd op cvs (chronisch vermoeidheids syndroom) ben ik op aanraden van mijn cardioloog ook naar gent gegaan, ivm zomervakantie moest ik 2 maand wachten voor een intakegesprek met een internist, deze nam alle tijd vootr mij, en binnen 1 maand had ik alle uitslagen van:thorax foto, bloedonderzoek, foto schouder ivm pijnklachten, ct scan en emg onderzoek en onderzoek hersenfunktie, toen duisdelijk werd dat er geen plaats was voor een ct scan mocht ik op de spoedafdeling een ctscan maken, alles gepland binnen enkele dagen, gedurende 3 weken
dus hier kan nederland nog van leren..
helaas uitslag cvs, sensibele polyneuropathie, maar je hebt het nu zwart op wit, en je begrijpt nu beter waar alle klachten vandaan komen
groetjes van mij
ps ik lees nu pas je vorige berichtje, ben ook bang dat het bij chronisch gaat worden, en heb er volgens mij een probleem bij, heb een afspraak gemaakt bij de huidarts ivm spataderontstekingen, deze heb ik al heel erg lang, ben 3x geopereerd maar het komt telkens terug, draag sinds 1jr steunkousen tot aan mijn lies, en heb,als ik een periode van hartritmestoornissen heb dus ook last van ontstekingen, vaak op dezelfde plek en krijg geen bloedverdunners, dus zo zit je eigenlijk in een vicieuze cirkel, het houdt maar niet op wordt er depri van

Door Ria op Woensdag, 10 Januari 2007 - 10:08:

hoi Marion,

Ik wens je alle sterkte en probeer toch nog maar de zonzijde van het leven te ontdekken. Ik weet uit ervaring dat dat soms erg moeilijk kan zijn, maar toch, het is het proberen waard.
Ria