Lieve Allemaal,

Nu even mijn verhaal, moeilijk om het kort te houden, maar ik doe mijn best.
En...ik weet dat er ergere dingen zijn, dus bj voorbaat al mijn excuus.

15 jaar geleden, werd ik steeds heel naar, vastgrijpen, gevoel te moeten vechten bij te blijven, ik dacht dat het zenuwen waren.
Een huisarts hoorde wat bij mijn hart toen hij mijn longen beluisterde. En heeft me doorgestuurd naar een cardioloog, nu ben ik niet zo.n held dus ik schrok best wel.
De 1e cardioloog adviseerde een pacemaker, ik helemaal in de stress, ik had net een baby, ik dacht dat kan niet.... 2e cardioloog, ja een pacemaker, ik ben het ziekenhuis uit gerend en 2 jaar later teruggegaan, omdat ik geen leven meer hd met dat naar worden.
Toen mijn huidige cardioloog, die heeft hemel en aarde bewogen me hna allerlei onderzoeken te overtuigen dat ik een Wenkenbachblock had. Dat ik echt een pacemaker nodig had en dat dat een aangeboren iets was, dat mijn moeder tijdens haar zwangerschap eehn virus ofzo had gehad terwijl mijn hartje in ontwikkeling was.
Ik kon het niet goed verwerken, maar heb van ellende maar toegestemd.
Dus in 1993 kreeg ik mijn 1e pacemaker, een Cosmos II/ Intermedics, met 2 draden.
Toen ging het een stuk beter met me. Al had ik erg veel moeite met het accepteren dat ik een pacemaker had.
Voor deze op was, kreeg ik in 2000 mijn 2e pacemaker, weer dezelfde een Cosmos II /Intermedics dubbeldraads, met deze ging het nog beter, hij zat ook mooier onder de huid, ik deed alles. Alleen kon maar 1 pacemakertecnicus hem "bedienen", het kastje voor het nametem stond ergens onder in een kast en de andere technikers wisten niet ermee om te gaan, of zetten de pacemaker verkeerd zodat ik erg naar werd. Ik kreeg echt een band met "mijn" tecnieker. Alleen vertelde hij nooit wat, was heel stil.
Wat me wel opviel was dat ik niet in huizen kon zijn waar ze draadloos internetten, of niet kon zijn in een mediamarkt of electrocentrum. Na het overlijden van mijn vader is 2002, ik heb hem beloofd voor mijn moeder te zorgen, zijn we verhuist naar mijn ouderlijk huis en dat verbouwt, dat was groot genoeg.
dat was in 2005. De 1e anderhalf jaar ging het prima. Maar toen hebben ze een grote UMTS mast geplaatst en een C2000 mast, dat was eind 2006.
Toen begon de ellende, ik kreeg telkens electrische schokken, als ik liep, op de stoel, of wat dan ook. Als ik het huis uit was ging het beter, ook waren mijn oren gaan suizen en kon ik niet meer tegen scherpe geluiden, ik zat dat tegehn het plafond, en het deed zo'n pijn achter mijn borstbeen.
En in de gang van het ziekenhuis bij de rontgen heb ik de grootste klap gekregen, ik dacht dat ik ergens door geelectrocuteerd werd. Tot een paar keer toe, precies op dezelfde plek.
Niemand geloofde me natuurlijk. Maar ik had erge last.
Oktober 2008, ik ging me weer steeds meer vastgrijpen en werd weer naar, dacht dat hhet spanning was, maar ik ben toch maar even naar de pacemakerkamer gegaan, en mijn eigen technicus heeft de pacemaker doorgemeten en keek me zo raar aan, maar zij niets, alleen vroeg hij me of mijn cardioloog mijn vaste was. Ja, dus al 15 jaar.
Nietsvermoedend ging ik naar huis, waar ik steeds rotter werd en meer aan de tafel vastgeklamd hing dan dat ik liep. dat weekend heeft mijn man de huisartsenpost gebeld, de arts kwam, en zag me vreselijk schokken, een hartfilmpje wat van 80 naar 180 schoot en zo warboel, niet te meten, hij heeft mijn pols gevoeld en een ambulance gebeld. Ik heb van half 7 tot half 2 's nachts op de hartbewaking gelegen. Bloed geprikt en rontgenfoto's gemaakt.
Om half 2 mocht ik naar huis, ik was niet in levensgevaar, gelukkig maar.
Die zondag, moest mijn dochter me vasthouden ik kon niet meer praten en lopen, ik schokte alleen maar en kuchte erbij. Zelfs mijn armen vlogen omhoog. Maandag naar de huisarts, die zag me en greep de telefoon en heeft het ziekenhuis gebeld, en kreeg te horen dat mijn pacemaker leeg was, ja hij sputterde schijnbaar wat.
Hij wilde een holter aanvragen, maar de wachtlijst was z0'n 14 dagen en dat was voor mij echt te lang, ik kon alleen nog maar stil liggen.
Niet onbelangrijk is, dat wel mijn oren over waren, eigenlijk geen gesuis meer en lekker gewoon horen, oooo wat een heerlijke stilte!!!!
Thuis heb ik de pacemakertechncus gebeld en verteld wat de huisarts zei. "Hoe weet je dat" vroeg hij, ja van de huisarts. "bel de cardioloog maar ehn zeg maar dat ik dat heb gezegd". dat heb ik gedaan, en werd doorverbonden.
Wat is dat voor een paniek daar, vroeg hij.
Morgenvroeg om 9 uur hier zijn.
Ik kon dus haast niet lopen en zat op de grond in de gang van het ziekenhuis, ik was echt heel raar.
Het 1e wat hij zei was, dat ik een ander in gevaar bracht en dat hij 25 patienten in de wachtkamer had tegen een ander 10. En wat me echt raakte was dat hij zei, we halen morgen de pacemaker eruit en we doppen de draden af, je krijgt geen nieuwe...........
Ik schrok al van zijhn botheid, maar dit bericht snapte ik echt niet.
"och zei hij, vroeger heb je een keer een blokje gehad, morgen hier om half 10 zijn, ik regel een bed". Toen had hij patienten zei hij.
Ik denk dat ik een hond was ofzo.
Ik naar huis, overstuur en nog naarder, weer gebeld en gezegd dat ik wel een pacemaker wilde, ik wilde die blocken niet meer, ik had zo vooral 's avonds en s'nachts.
het gekke is dat de cardioloog 2 jaar geleden nog piekerde over een passend stekkertje voor een ander merk pacemaker, dus ik vind het zo ongeloofwaardig, een Wenkenbahchblock kohn toch niet overgaan had hij me verteld!!!!
Volgende dag geopereerd. plaatselijke verdoving, dat vind ik fijner.
Ik weet niet of het normaal is, misschien is het wel normaal.. maar toen hij de pacemaker van de draden had afgekoppeld, heeft hij hem met een grote ruk zo eruit gescheurd, de vorige heeft hij er netjes uit gebeiteld, zo noem ik het maar.
Vervolgens draden doormeten, en ik maar springen op die operatietafel je kan dan echt niet stil liggen of je nhu wil of niet. Lig stil, ja ik wil wel maar....
De nieuwe pacemaker erin gepropt, anders kan ik het niet zeggen. En die zit nu tegen mijn sleutelbeen aan en mijn okselspier.
het is een Sorin neway DDD.
Ik kan niets beginnen, ik heb dat gezegd maar..
ik kon niet alles hebben ze hij.
Is dit nu normaal????????

O ja, en ben ik de enige die een pacemakercontrole niet kan verdragen, het is echt net electrocuteren. Of zou er een draad tegen een zenuw aan liggen.

Mijn huis staat door de electrische schokken te koop en mijn oren suizen weer, dat begon op dezelfde dag dat ik de nieuwe kreeg.

Echt ik kan wel janken en durf in december haast niet meer naar hem toe.

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 19 November 2008 - 17:34:

O ja, toen ik opgenomen was, zag ik op een schermpje dat ik een ventrikel ritme had..
verder weet ik het niet.

Liefs Yentl

Door Noor op Vrijdag, 21 November 2008 - 16:41:

Hoi Yentl,
Wat een vreselijk verhaal zeg. Een echte nachtmerrie. Mijn vraag aan jou is nu, waarom je niet al lang een second opinion hebt aangevraagd of überhaupt naar een andere cardioloog bent gegaan.
Je laat je toch niet vrijwillig martelen?
Ik had gelukkig niet zulke problemen met m'n cardioloog, maar wel met de plaats van m'n pm. Mijn cardioloog kon daar zelf niets aan doen, maar toen ik bij hem de mogelijkheid van een second opinion geopperd heb(dat vond ik wel eng om te doen), ging hij daar wel in mee. Adviseerde zelfs een andere arts van 't VU, waarmee hij goede contacten had. Deze arts heeft samen met m'n eigen cardioloog het probleem opgelost.
Daar was ik echt blij mee.
Ik weet niet naar welk ziekenhuis jij gaat, maar ik zou echt ergens anders naar toe gaan, want het gaat per slot van rekening om jouw lijf en leven.
Ik wens je heel veel sterkte!
Groetjes,
Noor

Door Yentl op Zaterdag, 22 November 2008 - 00:52:

Hoi Noor,

Ik kan me je vraag voorstellen, maar ik wist niet dat de pm leeg was, dat is was het probleem.
Pas nadat die maandag de huisarts gebeld had naar het ziekenhuis hoorde ik dat.
Toen heb ik ook meteen de technicus gebeld, en die zei dat ik dus de cardioloog moest bellen. En woensdags ben ik geopereerd. Maar je hebt wel gelijk, ze hadden me dat direct moeten zeggen.
Ik ga wel een afspraak maken, want de pm zit niet goed. Hij stoot tegen mijn sleutelbeen en oksel aan. De arm optillen word min of meer tegengehouden zo, en het blijft pijn doen.
Wat netjes Noor van jou cardioloog dat hij het met een andere cardioloog heeft opgelost. Ik kan me voorstellen dat je het eng vind, je went toch aan je eigen dokter.
Ik ga nog vragen of hij verplaats kan worden, hopelijk doen ze dat. Anders moet ik ook een ander ziekenhuis proberen, maar best eng, nhet wat je zegt.
Hoe gaat dat verplaatsen Noor? Blijft hij dat gewoon goed ingesteld, of moet dat ook weer opnieuw, ik ben benieuwd hoe jij dat hebt ervaren.

Liefs Yentl

Door Noor op Maandag, 24 November 2008 - 12:41:

Hoi Yentl,
Het verplaatsen was eigenlijk geen probleem.
Bij de eerste keer zat de pm direct onder de huid. Mijn probleem was, dat ik volgens de arts te weinig "spek" op die plek had om de pm te laten "in-nestellen". Hij puilde steeds meer uit en zat heel vervelend tegen mijn sleutelbeen aan. De zenuwen die daar lopen, raakten steeds meer geirriteerd en ik kon mijn linkerarm steeds minder gebruiken. Werd echt gek van dat ding.
Een optie zou zijn de pm onder de borstspier te plaatsen, maar mijn cardioloog had daar geen ervaring mee en kon me niet verder helpen. Vandaar die constructie met die andere dokter.
Uiteindelijk werd het een "coproductie "tussen beide artsen. De dokter uit het VU kwam naar mijn ziekenhuis en heeft samen met mijn cardioloog de pm verplaatst. Dit ging voor mij onder het "genot" van een roesje, heb er dus niets van gemerkt.
Ik heb er nu wel een litteken bij (de eerste was horizontaal, de tweede nu verticaal) en je ziet nog flauw de afdruk van waar de pm eerst heeft gezeten.
Nu heb ik een vage bobbel onder de borstspier, maar dat zie je eigenlijk niet. En vooral: ik heb veel minder last van de pm.
Aan de draad en de instelling hoefde niets te gebeuren. Het genezingsproces is wel wat trager en pijnlijker, per slot van rekening moet ze toch deels een spier klieven. Maar dat heb ik er graag voor over gehad; ben achteraf heel blij, dat ik het gedaan heb.
Bij mijn laatste bezoek aan de pm-technicus (dezelfde die bij mij alle twee de keren voor het roesje verantwoordelijk was - super aardige man, die alles precies uitlegt tijdens de controle) vroeg ik nog, of mijn cardioloog nu meer ervaring heeft kunnen opdoen, maar volgens hem was dat niet het geval, omdat de plek onder je huid meestal goed gaat.
Gelukkig heb ik nu een paar jaartjes tot ik weer aan de beurt ben!
Dus ik kan je echt adviseren zo lang als nodig is te zoeken naar een oplossing (en vooral naar de juiste dokter!). Het is al vervelend genoeg, dat je überhaupt een pm nodig hebt en dan is een goede begeleiding hartstikke nodig.
Waar zit de pm bij jou? Ook direct onder de huid of dieper?
Ben benieuwd hoe het verder gaat met jou.
Groetjes,
Noor

Door Yentl op Dinsdag, 25 November 2008 - 01:39:

Hoi Noor,
O gelukkig maar. Dus eigenlijk hetzelfde als het plaatsen van de pm?
Zo te horen heb ik een beetje hetzelfde probleem als jij hebt. Bij zit de pm links onder de huid en ik heb ook niet zoveel spek. Het is een behoorlijke bult, je kan de vorm van de pm precies zien. De vorige twee zaten daar ook, maar dat was een heel ander model pm. Dat zag je wel maar niet zoals deze. Zo kan ik echt niet mouwloos lopen, niet dat dat nu zo belangrijk is, maar tijdens een hittegolf wel lekker.
Wat ook hetzelfde is, is dat hij bij mij ook tegen het sleutelbeen komt. Het lijkt, of hij een beetje knel zit tussen sleutelbeen, borstbeen en okselspier, dus de arm optillen kan niet, en links slapen ook niet, de linkerarm naar rechts bewegen ook niet, dat geeft een heel naar gevoel. Ik word dan ook een beetje raar. meer het gevoel of er wat aan mijn hart trekt, dta zal wel niet kunnen, maar dat gevoel.
Morgen ga ik naar de pacemakerkamer en wil er toch weer over beginnen, zo kan ik ook niks.
Ja begeleiding, ze zijn heel aardig maar zeggen zo weinig. Nou ja, de laatste keer was de cardioloog niet zo aardig, maar dat had ik al verteld.
Ik wil ook graag dat ze een rontgenfoto maken, dat is na de oparatie niet gebeurd, wel ervoor.
Misschien zien ze dan dat hij niet goed zit.
Op hoop van zegen maar weer.

Liefs Yentl

Door Noor op Woensdag, 26 November 2008 - 10:27:

Hoi Yentl,
Ik ben benieuwd, wat je vandaag te horen krijgt. Dat met dat sleutelbeen was inderdaad heel naar. Ik had het hoofdeinde van mijn bed al een stukje hoger gezet, zodat de pm dan niet steeds tegen mijn sleutelbeen zat, maar meer naar beneden zakte.
Het rare is wel, dat ik weer last van mijn sleutelbeen heb, maar dat heeft waarschijnlijk niets met de pm te maken. Ik kreeg namelijk geleidelijk aan in het voorjaar een harde bult aan (bij) datzelfde sleutelbeen op de plek, waar ie aan het borstbeen vastzit. Ik heb al vier verschillende diagnoses van verschillende artsen, maar weet nog steeds niet wat het precies is. De pm zit er een stuk vandaan, ook de draad van de pm zit aan de andere kant. De reumatoloog (ik heb last van artrose) meende, dat het sleutelbeen wat was verschoven door alle toestanden met de pm en ik werd weggestuurd onder het motto, neem maar een flinke pijnstiller, je kunt er toch niets aan doen. Met die uitkomst was ik natuurlijk niet tevreden, want ik wil wel weten, wat het precies is; je krijgt toch niet zomaar een dikke en pijnlijke bult (drukt ook op slokdarm en zo).
Nu loop ik bij de orthopeed, die het gelukkig wel serieus neemt. Op de scan is weinig te zien. Het liefst zou hij mij onder de MRI zetten, maar dat kan niet. Nu was ik gisteren voor een botscan (met radioactief contrastmiddel). Over 2 weken de uitslag. Ik hoop, dat er echt wat bij uitkomt, want zo is het ook niks.
Iedere keer, wanneer ik grip heb op een probleem, komt er weer iets nieuws bij.
Nou ja, dat houd je alert, zeggen ze wel eens!
Groetjes,
Noor

Door Yentl op Woensdag, 26 November 2008 - 17:31:

Hoi Noor,
Hé bah, dat is echt niet leuk, wat zal je balen meid:-( Lekker makkelijk om te zeggen, neem maar een flinke pijnstiller, ze voelen het zelf niet, soms denk ik was het maar zo, al was het maar voor een weekje.
Ik weet nu uit ervaring dat zo'n pacemaker flink kan drukken en duwen op die plek, dat is inderdaad heel naar.
nee we mogen niet onder de MRI, gelukkig hebben ze een botscan laten maken. Het is toch zo belangrijk om serieus genomen te worden, je hebt het echt niet voor je lol allemaal.
Hou me op de hoogte hoor over de uitslag!
Ik zal zeker voor je duimen hoor.
Ik ben dus ook weer geweest, en mijn pm-technicus stond al klaar met HET apparaat, ik...neeee, ik wil praten over de pm, want hij drukt overal tegenaan. En er zitten nog een paar hechtingen in, die er niet uit willen.
Hij haalde jodium en kwam terug met een cardioloog, echt een hele aardige man, waar ik alles aan kwijt kon, dat is op zich al een verademing. En hij nam me ook serieus. Hij heeft de plaats en de pm aan alle kanten bevoeld en bekeken en wilde een echte zien, ik had teoevallig de oude in de tas zitten hahaha, en hij heeft ze op elkaar gelegd. wat blijkt me de nieuwe is breder aan de onderkant en heeft en hogere kop daar waar de draden inzitten. En hij vond dat hij inderdaad te hoog zat, yesss eindelijk erkenning. Hij nam direct aan dat hij knelde als een te kleine schoen zeg maar.
Hij wilde hem wel verplaatsen maar nu nog niet, omdat het nog maar 4 weken geleden is, is de kans op infectie vrij groot zei hij, als ik er over een maand of 3 nog zo'n last van heb, dan wil hij me opereren. Dan moest de pocket aangepast worden, dat zou wel pijnlijker zijn door het lidtekenweefsel. Hij had hhet over narcose, maar daar ben ik als de dood voor, dus liever plaatstelijk. Hopelijk is hhet wel te doen, als het zover komt. Er was nog een kleine kans dat hij zich nestelde. Ik weet hhet niet, het is een irritant iets, je stoot er met je arm echt tegenaan, en die constante druk is heel rot.
Had jij ook dat door de druk op de spieren en tegen die botten dat je steeds een luchtgevoel had ik keel en borst, of je steeds moet boeren??
Noe meid, heht houd ons echt van de straat.
In december krijg ik nog wel een holteronderzoek.
En ze hebben gisteren een rontgenfoto gemaakt.

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 26 November 2008 - 17:36:

Mijn hhhhhhhhh doet raar op het toetsenbord grrrr.
O ik heb nu ineens een Morbitzblock 2, eerst was het een Wenckenbachblock, ik snap nog niet was het verschil is.
En de ondergrens staat op 30 bij mij, ik vind dat erg laag, maar dat schijnt te kunnen.

Liefs yentl

Door Jax op Donderdag, 27 November 2008 - 00:20:

Hoi Yentl en Noor,

Yentl wat vervelend voor je! Het is nie de bedoeling dat jij de pacemaker kan voelen. Echt niet normaal. Mijn zoon heeft een pacemaker al voor jaren zitten en merkt er niets van. Dus laat het maar gewoon verzetten.
Een ondergrens van 30 kan nog - het is namelijk wanneer jij slaapt, daalt jouw hartklop en de pacemaker maak ervan zeker dat het nie lager dan 30 slagen per minuut gaat.

Sterkte aan beide van jullie!
Groetjes,
Jax
PS: sorry mijn Nederlands is nog niet ABN maar ik wil wel proberen. :-)

Door Yentl op Donderdag, 27 November 2008 - 17:29:

Hoi Jax,

Nee ik weet het, dit is mijn 3e pacemaker, en vooral de 2e was perfect, hij "zat lekker", en ik kon er echt alles mee doen.
Dit is echt balen, hopelijk lost het zich op, gisteren maakte ik een beweging, ik leunde op mijhn ellebogen, en ik had echt even van auwwww, hhet gevoel of er iets scheurde van binnen, ik weet niet hoe ik het anders moet beschrijven.
Ik heb er nu nog last van.
Maar ja ik zal toch af moeten wachten, anders heb ik kans op infectie gevaar.
Aaah joh, moet je mij soms zien typen, ik lijk wel dyslectisch, dan ben ik te snel en verzend ik mijn berichtje, als ik het dan terug lees, denk ik oohhooooo.
Vergeten na te kijken, nou jaaaaa!!

Liefs Yentl

Door Noor op Vrijdag, 28 November 2008 - 14:54:

Hoi Yentl en Jax,
Wat een lage ondergrens heb jij zeg. Bij mij grijpt ie in, wanneer mijn hartslag onder de 60 slagen komt. Gelukkig, want die trage hartslag was juist mijn probleem. Ik kreeg dan erg veel druk op m'n keel en het gevoel, alsof m'n hart er ieder moment mee op kon houden. Dan ging ik maar even springen of zo. Dat gevoel ben ik nu bijna helemaal kwijt en dat is een enorme opluchting.
Wat een gedoe , dat je nog zo lang moet wachten, maar op een infectie zit je ook niet te wachten, dus dan maar even doorbijten. Over een paar maanden weet je wel in ieder geval zeker, of ie zit of niet.
Opmerkelijk trouwens, dat er hechtingen bij jou zitten. Bij mij hadden ze het keurig geplakt en ik neem aan onderhuids gehecht. Zogauw de laatste pleistertjes eraf waren, heb ik me suf gesmeerd met Biodermal voor littekens, en ik moet zeggen, dat het best goed zijn is.
Die druk op m'n keel ken ik zeker van vroeger en van de eerste keer met de pm onder de huid. Nu ken ik het weer door dat stomme sleutelbeen. Doordat je je waarschijnlijk anders gaat bewegen, omdat je automatisch de pijn wil vermijden, krijg je er inderdaad ook nog eens spierklachten bij.
Heel herkenbaar dus allemaal.
De uitslag van mijn botscan is trouwens over een week of 2.
Nou ja, eerst maar even wat anders; lekker 2 dagen Duitse Kerstmarkt. Ik heb er echt zin in!
Groetjes,
Noor

Door Yentl op Zondag, 30 November 2008 - 01:27:

Hoi Noor,
Ja dat vind ik ook eng, en ik lees bij niemand dat hij zo lag staat. want net als bij jouw heb ik blijkbaar een lage hartslag. Alhoewel als ik plots opsta kan hij ineens tot over de 100 schieten heel raar.
Ja de vorige 2 hhechtingen die ze moesten verwijderen en nu hechtingen die er vanzelf uitgaan of oplossen. Maar na 4 weken steken er nog draadjes uit, dat duurt wel lang dus.
O hou op, dat sleutelbeen en bewegen.....de pijn begint helemaal van voren af aan als je teveel of te fel beweegt.
Ik wil de uitslag van je botscan wel weten hoor Noor.
Maar ga eerst maar even lekker genieten van de Duitse Kerstmarkt, het schijnt heel mooi te zijn in Duitsland met Kerst:-)

Liefs Yentl

Door Noor op Maandag, 01 December 2008 - 14:55:

Hoi Yentl,
Ben weer terug uit Duitsland. Was hartstikke druk, maar wel leuk. Mazzel met het weer gehad.
Wat jij schreef over die hartslag van boven de 100, deed me denken aan één van mijn vorige controles. De pm had een hartslag van 170 (!) gemeten. Ik heb daar niets van gemerkt. Toen ik achteraf ging nadenken, wat er op dat tijdstip gebeurd zou kunnen zijn, viel me te binnen, dat ik toen net 2 vechtende kinderen (ik zit in het onderwijs) uit elkaar moest halen; alletwee een kop groter dan ik. Lekker he, zo'n "stressvrij" beroep. Ik weet wel, dat deze baan niet echt goed is, wanneer je problemen met je gezondheid hebt, maar ja, er moet toch brood op de plank en iets anders vind je gewoon niet.
Trouwens na 4 weken nog draadjes zien, is echt wel lang, hoor.
Groetjes,
Noor

Door Yentl op Woensdag, 03 December 2008 - 00:33:

Hoi Noor,
Gelukkig ben je veilig weer thuis gekomen, ik ben blij dat jet leuk hebt gehad.
O meid, nee dan wil je hartslag wel omhoog als je 2 van die ruzieende pubers uit elkaar moet halen. zelfs als je geen pacemaker hebt lijkt me. Adrenaline hé:-)
klopt het valt niet mee werk te vinden momenteel, het lijkt me wel een leuk beroepwat je hebt.
Ik ben vandaag in de pm kamer geweest en ze hebben de hechting die maar niet op wou lossen verwijderd. tevens ben ik erachter dat de 2e lead niet eens aan stond, dus wel een DDD pm, maar VVI ingesteld, wat slechter voor het hart zou zijn. hartfalen en atrium fibrilleren zou er op den duur kunnen ontstaan. Lekker, en dat wist ik niet eens.
Nu heeft hij hem weer op DDD gezet, maar de ondergrens van 30 wilde hij niet veranderen. dat hadden veel meer mensen zei hij, ik zelf vind het wel eng laag.
Al met al, vind ik het een slordig gedoe, pm leeg, niks zeggen, roppen en trekken met de operatie en een instelling met 1 draad inplaats van 2, terwijl mijn sinusknoop soms niet vonkt, heel vreemd allemaal. wat een Mobitzblock met de sinusknoop te maken heeft weet ik ook niet.
En de instelling staat niet op mijn pasje, handig voor op vakantie maar niet heus, maar ja, misschien is dat wel normaal.
Nu maar even afwachten hoe het gaat, ik voel wel van die kleine klopjes onder mijn hart, maar dat heb ik al sinds ik de nieuwe heb.

Liefs Yentl

Door Noor op Woensdag, 03 December 2008 - 15:27:

Hoi Yentl,

Wat ontzettend vervelend allemaal, je ondergaat het wel allemaal dapper. Wanneer moet je er weer naar toe? Het lijkt me toch, dat de gegevens moeten kloppen van je pasje. En van die lage ondergrens zou ik ook niet blij worden. Wat dat betreft staat ie mij mij prima ingesteld.
Gelukkig ben je van die hechting af.
Van die technische kant heb ik geen verstand, dus die knopen en blocken zeggen me niet zoveel.
Maar wil je toch nog steeds in dat ziekenhuis blijven? Ik denk, dat ik zo langzamerhand toch een ander adres zou gaan zoeken.
In iedere geval sterkte, ben benieuwd hoe het verder gaat.
Noor

Door Yentl op Donderdag, 04 December 2008 - 00:38:

Hoi Noor,

Ik probeer zo positief mogelijk te blijven, omdat ik weet dat spanning en angst de boel alleen maar verergert. Maar soms laat ik ook de moed wel even zakken en huil ik even stiekem hoor.
Ik had ook liever geen pm gehad net zoals jullie, maar we moeten er maar wat van maken.
Ik baal alleen dat ik zo vreselijk moe ben, bijna in coma:-)) Ik denk dat het wel aan de tijd van hhet jaar zal liggen en een beetje mentale verwerking van het hele geheel denk ik.
Ja weet je, het ziekenhuis waar ik ben zijn ze echt wel goed, het is een hartziekenhuis. Maar dit keer is het een janboel geweest. Ehn wat kom ik ergens anders weer tegen?? Ik lees hier zoveel ellende en allemaal in verschillende ziekenhuizen ik weet niet wat het beste is soms.
30 December moet ik weer een pm controle en naar de cardioloog, dan wail ik als ik de kans heb nog graag het een en ander bespreken.
En de 17e krijg ik een 24 uurs holter.
Met jou alles goed verder?

Liefs Yentl

Door Noor op Zaterdag, 06 December 2008 - 15:28:

Hoi Yentl,
Dat met die moeheid herken ik. Nu slik ik sowieso medicijnen (bijv. tegen chronische pijn) waar je moe van wordt. Dat helpt niet echt. 's Avonds om half 9 zit ik dan op de bank weg te dommelen als een oude dame. Zolang ik bezig ben gaat 't wel, maar de tv moet bijv. wel heel spannend zijn wil ik wakker blijven. Nu kan dat natuurlijk ook aan de slechte programma's liggen (haha). En ga ik dan toch door, moet ik het de volgende dag bezuren.
Dat met die ziekenhuizen begrijp ik wel. Je kan mazzel maar ook pech hebben met de dokters. En een andere dokter betekent weer je hele verhaal vertellen en dan maar weer kijken wat de reactie is.
Nou, sterkte in ieder geval met het holteronderzoek (vond ik behoorlijk irritant) en toch zo veel mogelijk plezier met de kerstvoorbereidingen.
Groetjes,
Noor

Door Yentl op Zondag, 07 December 2008 - 16:47:

Hoi Noor,

Ja die moeheid moet nog beter worden, maar nu heb ik door alles de laatste tijd ook héél weinig gedaan en dat merk je. Ik weet niet of je zo wie zo met een pacemaker vermoeider bent.
Ehn de tijd van het jaar, ik geloof dat iedereen op zijn tandvlees loopt en de ogen niet open kunnen houden 's avonds ken ik hahaha. Ik doe het wel hoor, maar kijk bijna scheel hihihi.
Volgende week krijg je de uitslag van de botscan toch?
Ik ben zo benieuwd, ik duim voor je:-)
Ja precies, overal is er wel wat, maar als het echt niet meer wil, dan ga ik wel naar een ander ziekenhuis, maar liever probeer ik er eerst samen uit te komen. Je went toch aan een ziekenhuis enzo.
Kerst...ja ik ga binnenkort een Kerstboom kopen en worstelen met de lampjes:-))
Ach, het hoort erbij en het is toch wel een gezellige tijd, al die lichtjes terwijl het buiten zo donker is.

Liefs Yentl

Door Noor op Zaterdag, 20 December 2008 - 11:47:

Hoi Yentl,
Nou, de uitslag heb ik binnen, maar zoals zovaak kan ik er niet veel mee. Het schijnt een soort ontstekingsproces te zijn (hoort bij reumatische aandoeningen) en daardoor kun je ook botgroei krijgen. Eigenlijk is er geen echte remedie voor. Ik ga nu wel voor één keer proberen er een spuit in te laten zetten met ontstekingsremmend middel in de hoop, dat het een beetje slinkt. Want ik ben bang, dat het steeds meer op m'n slokdarm en luchtpijp gaat drukken. Ik vind het wel doodeng, want het is er hard; hoe kun je dan een spuit zetten?!
Maar goed, dat zie ik dan wel weer. In ieder geval heeft het blijkbaar niets met de pm te maken.
Nu heb ik eindelijk vakantie, was er wel aan toe. Enorm druk gehad, ben dus heel moe.
Hoe is 't met jou? Nog iets gebeurd?
Groetjes,
Noor

Door yentl op Zondag, 28 December 2008 - 01:04:

Hoi Noor,
Ik zie nu pas je bericht ja de feestdagen en drukte zaten ertussen:-)
Balen dat er geen remedie is, ik denk dat je een injectie Kenacort bedoeld die word dan meestal gegeven. Ik heb het ook gehad ivm Carpaal tunnelsyndroom.
Wanneer krijg je de spuit? Of heb je hem ondertussen al gehad, het helpt vast wel hoor en ze spuiten er vaak tegelijk een verdovend iets bij in. Het kan de 1e dagen wat pijnlijker zijhnh, maar dan knap het op.
Wat een gedoe allemaal hé?
Ik ga dinsdag naar de cardioloog, de 1e x dat ik hem zie na de confrontatie.
Ik ga het hem wel zeggen allemaal, dit had zo niet gehoeven.
Ben benieuwd naar zijn reactie, hij is nogal dominant.
Laat je even horen hoe de spuit was?
Liefs Yentl.

Door Noor op Zondag, 28 December 2008 - 15:24:

Nou, spannend allemaal dinsdag. Jij de cardioloog, ik de spuit. Zie er wel tegenop. Ook omdat ik niet de illusie heb, dat het op den duur helpt of dat het wat oplost. Maar goed, 1 keer wil ik het wel proberen.
In ieder geval sterkte dinsdag. Heb je't opgeschreven, wat je allemaal wil zeggen? Ik doe dat meestal wel, want het is me vroeger vaak gebeurd, dat je dan weer buiten stond en een aantal dingen niet gezegd/gevraagd had. Lekker handig. Of neem je iemand mee?
Groetjes,
Noor

Door yentl op Woensdag, 31 December 2008 - 00:28:

Hoi Noor,
Hoe is het gegaan met de spuit, ik hoop dat het meegevallen is.:-)
Ik ben vandaag bij de cardioloog geweest met mijn man, en ik ga er nooooooit weer heen.
De pm werkte goed en sinds de tweede draad aangesloten is voel ik me wel stabieler dat is fijn.
Maar ik ben totaal in de war en vreselijk boos en verdrietig. De cardioloog beweert dat hij een foutje heeft gemaakt, en dat zou dus betekenen dat ik al 15 jaar voor noppes met een pacemaker loop, Ik ben totaal over de rooie. Ik zou een Mobitzblock 2 hebben, en dat is vaak een aanloop tot een totaal block. Maar hij had zich vergist, ach hij was ook een stuk jonger toen, aldus de cardioloog. Maar...........hij is mijn derde cardioloog en ook de andere 2 zeiden, "een pacemaker". Dus hebben ze zich alle drie "vergist"? Ik ben totaal overstuur en vreselijk kwaad weer naar mijn pacemakertechnicus gerend, waar ik in tranen ben uitgebarsten. Maar volgens hem grijpt hij wel in, al is heht niet zoveel, dat is alleen maar mooi natuurlijk.
Er is me nu aangeraden om een andere cardioloog te nemen een ritmecardioloog een met verstand van pm en icd. Toch naar na 15 jaar best een goed contact te hebben gehad, ik vind het nog moeilijk ook, dat heb ik weer, vind ik het zielig voor hem:-(
Nou dat even mijn verhaal, ik denk dat ik toch op aanraden de klachtencommissie mijn verhaal maar vertel, niet dat ik er iets mee wil, maar ik moet het kwijt hhet zit me zo hhoog en ik heb me zo verzet toen tegen een pm en nu zou ik hem erzo maar uit moeten laten halen terwijl ik hem net heb??????? Ik ben even de weg kwijt, dit kan je niet maken, ik heb ook gevoel, alsof het om een kies gaat.
Ik hoop dat het jou beter is vergaan vandaag.
Liefs Yentl

Door Noor op Woensdag, 31 December 2008 - 15:10:

Hoi Yentl,
Ik ben helemaal sprakeloos door wat jij schrijft. Het is toch niet te geloven! Ik heb echt zo'n "foutje, bedankt" gevoel. Hoe moet jij je dan wel niet voelen!
Nou meid, laat het eerst maar eens even zakken allemaal. Wat je dan uiteindelijk doet, kun je altijd nog beslissen. Goed dat je man mee was. Maar gelijk heb je, wanneer je zegt, dat je daar nooit meer naartoe gaat. Een fout kan misschien gebeuren, maar dan zoveel jaar en 3 cardiologen?!!
En zo'n klachtencommissie is altijd goed, misschien kan iemand er nog van leren.
Mijn moeder heeft dat ook gedaan, toen ze 3 dagen met een hartinfarct moest blijven rondlopen, omdat ze op de huisartsenpost geen hartfilmpje hadden gemaakt en haar weer naar huis hadden gestuurd. Zoiets gebeurt dan ook altijd in het weekend, lijkt wel, en pas haar eigen huisarts heeft haar als de bliksem naar het ziekenhuis gestuurd, waar ze met spoed opgenomen werd.
Gelukkig is het toen goed gegaan, maar ze heeft toch een klacht ingediend en die huisarts van de post heeft haar nog opgebeld om z'n excuses aan te bieden en haar te zeggen, hoe erg hij het vond. Dit vond ik een nette afhandeling; meer wilde ze er niet mee.
met mij viel het wel mee gisteren. Nog wel een heel gedoe, omdat ze, om de juiste plaats van zo'n spuit te bepalen eerst wat contrastmiddel moeten inspuiten. Omdat daar jodium inzat, ging het niet (ben ik allergisch voor). Kreeg dus eerst een echo en ze gingen oude beelden erbij halen enz. enz. Een toestand dus van te voren, want de spuit zelf duurde maar heel kort gelukkig. Want het deed best wel zeer. Ik ben benieuwd, maar ik heb er weinig hoop op, dat het wat oplost, want het probleem is niet zozeer die ontsteking, maar de botaangroei aan mijn sleutelbeen. Afwachten maar.
Eerst maar eens (bescheiden) oud en nieuw vieren. Ik doe niet veel, want ik ben wel erg moe. Maar kijken of ik 12 uur wel haal vanavond zonder in slaap te vallen.
Ik wens jou in ieder geval een beter 2009 en hoop, dat de problemen wat minder worden en dat er een duidelijke weg voor jou komt bij een hele goede dokter.
Alles goeds dus (en dat voor iedereen, die bij deze site betrokken is).
Groetjes,
Noor

Door yentl op Woensdag, 31 December 2008 - 19:15:

Hoi Noor,

Ja het zijn pijnlijke spuiten, maar gelukkig duurt het niet zo lang. Ik hoop van harte dat je er baat bij zal vinden.
Ik ben ook zo moe, en heb volgens traditie hoofdpijn, altijd op oudejaarsavond, stom, vast spanning:-))
Ja ik moet echt alles op een rijtje zetten, de pm technicus zegt dat hij wel ingrijpt al is het niet zoveel.
Ik heb nog nooit zo'n rare bedoening meegemaakt.
Er zat nog een vrouw die had dezelfde arts als mij en die voelde zich ook al niet goed. Had ook 2 draden maar AAI, dan is er volgens mij ook 1 draad uitgezet net zoals ik toen met VVI, maar nu beide draden weer aanstaan hoef ik me niet zo vast te grijpen, ik voel me veel beter daarmee.
Maar dat zit dus ook tussen mijn oren, och, och, je mag wel een pm voor tussen je oren hebben zeg!!!!
Ik las ergens wat volgens mij van jou, was jij dat die ergens vroeg hier of er meer mensen waren die oorsuizen hadden?? Ik dus.....maar toen de pm leeg was was het suizen over raar allemaal hé?
Ook tussen de oren zeker.
meid ik wens je een hele fijne avond, hou je kalm en doe maar rustig aan.

Liefs Yentl
En een heel goed, gezond, gelukkig 2009 voor allemaal.