| Door anoniem op Dinsdag, 03 Maart 2009 - 17:51: |
Hallo iedereen
Ik heb een congenitaal totaal av-block vanaf mijn geboorte en er zitten inmiddels ook oude draden waardoor ik een lekkende hartklep heb.Door vele verwisselingen (7)is er een vatbeschadiging ontstaan in mijn rechterarm waardoor ik 2x een trombose aanval kreeg.Hiervoor slik ik bloedverdunners levenslang en heb geleerd mezelf te prikken om mijn inrwaarde te bepalen.Toendertijd hebben ze geprobeerd de oude draad eruit te trekken deze brak doormidden en het uiteinde van de draad rekte uit.Laseren deden ze hier nog niet.Zo is toen die vatbeschadiging ontstaan en begonnen de helse pijnen en klachten omstreken maag en borst rug.Ik heb altijd gezegd dat het de bedrading was die loopt te prikken en dit alles veroorzaakt,alleen kunnen de doktoren dit helaas niet aantonen en geen garantie geven dat, na verwisseling of verwijdering van alle bedrading (wat chirurgen niet aandurven) de klachten weggaan.Uitzingen tot het moet dit jaar of volgend jaar.Als ik wakker wordt kost t me enorm veel moeite en dan doet dit enorm veel pijn,extreme vermoeidheid en duizelingen,veel last nu van ritmestoornissen.Mijn pacemaker doet undersensing, P top ziet hij regelmatig niet en farfield?
Zou het fijn vinden als iemand hierop reageert?
| Door Eric op Dinsdag, 03 Maart 2009 - 21:09: |
Hallo Anoniem,
Dat is een heel vervelende situatie. Daar moet toch snel actie op worden genomen. De undersensing kan, behoudens schade aan draden en sensoren, snel te verhelpen zijn. Waarom zo lang wachten met ingrijpen?
Al eens aan een second opinion gedacht?
Eric
| Door anoniem op Woensdag, 04 Maart 2009 - 20:36: |
Beste Eric
Bedankt voor je reactie.De pacemakertechnicus kan de pacemaker niet anders programmeren omdat ik anders teveel kloppingen en gejaagdheid voel.In de loop der jaren ben ik bij diverse cardiologen geweest en geopereerd en degene waar ik nu bij loop daar heb ik nog wat vertrouwen in alleen kan zij weinig voor mij doen.Op dit moment is volgens haar de enige oplossing naar de pijnpoli.Vorig jaar heeft zij diverse onderzoeken gedaan wat betreft de pijnen en draden en heeft ze in overleg met chirurgen hierover gepraat.Het zou voor mij een uitkomst zijn als ik onder een M.R.I scan kan maar helaas.Ik moet dus uitzingen totdat de pacemaker op is en aan de bedrading kunnen ze niets doen tenzij het moet.Dus verbetering zit er waarschijnlijk ook niet in als het een gewone verwisseling word of kan!Binnenkort moet ik weer voor controle en dan ga ik het nog een keer erover hebben.Ik ben inmiddels druk aan het spitten op internet voor een eventuele second opinion,(al moet ik vliegen naar het buitenland) maar tot nu toe heb ik geen cardioloog kunnen vinden die op dit gebied meer weet of verder is.Weet jij mischien iets?
| Door Eric op Donderdag, 05 Maart 2009 - 12:30: |
Hallo Anoniem,
De reden om het met deze pacemaker te moeten 'uitzingen' klinkt alsof de cardioloog het jammer vindt de oude te vervangen door een betere nieuwe omdat de levensduur van de oude nog niet is beëindigd. Op deze wijze worden de kosten voor de verzekeraar iets verminderd.
Als een nieuwe pacemaker een verbetering inhoudt zou de oude direct moeten worden vervangen.
Met de medewerking van de huidige cardioloog aan een second opinion verloopt alles vlotter.
Er zijn een aantal ziekenhuizen in Nederland die over de speciale apparatuur en gekwalificeerde artsen beschikken die de draden -indien mogelijk-kunnen verwijderen.
Catharina Eindhoven en Academisch ziekenhuis Maastricht zijn goed bekend.
Eric
| Door anoniem op Donderdag, 05 Maart 2009 - 22:20: |
Hallo Eric
Je hebt gelijk,in de gezondheidszorg,wat voor ziektes dan ook is het vaak een geldkwestie.Dat ik het moet "uitzingen" klinkt raar maar dat is omdat de pacemaker niet altijd aan de rechterkant kan blijven zitten i.v.m de complicaties.Als dit niet meer kan dan moeten zij naar de linkerkant,dit houd in dat alle bedradingen er echt uitmoet!Ik heb een gezin,een zoon van bijna 15 jaar dus je begrijpt dat zo"n operatie niet echt een optie is.Zij kunnen mij ook niet garanderen dat bij een nieuwe verwisseling de klachten weggaan.Vanwege het stuk trekken van de bedrading(afgebroken en uitgerafeld) kon men niet nog meer draden door de hartklep doen(ik heb daardoor een lekkende hartklep)en heeft men besloten voor een type pacemaker die 10 jaar meegaat,maar voor een totaal AV-Block op de lange duur niet optimaal functioneert.Daar kan ik nog wel mee omgaan je hebt weinig keuze, maar de stekende pijnen maken het ondraaglijk en vooral het niet weten wat het is.Nu wordt eindelijk erkend dat het misschien de bedrading is maar aantonen?Dat kunnen ze niet.Wat moet ik nou geloven? Zij heeft met meerdere cardiologen en chirurgen overlegd, heeft zo'n second opinion hier in nederland dan wel zin?
| Door anoniem op Donderdag, 12 Maart 2009 - 21:35: |
Hallo allemaal
Het is zover.Na overleg met mijn cardioloog zijn we het er allebei over eens dat het zo niet langer kan.Over misschien een half jaar moet de pacemaker eruit.Dat betekent dat er een hoop geregeld en overlegd moet worden! Zij gaat in contact met Eindhoven voor een second opinion. Overhandigt alle papieren en regelt een afspraak voor mij. Na een email gestuurd te hebben naar hartpatiënten.nl voor een medisch advies heb ik vernomen dat Eindhoven het verst is met bedrading verwijderen.Deze cardioloog is er 10 jaar geleden op gepromoveerd en mag dit als enige hier in nederland uitvoeren.Als blijkt dat toch de bedradingen er allemaal uit moet wordt het een open hartoperatie.Misschien wil hij dat risico wel niet nemen en ik ook niet.Ik hou letterlijk en figuurlijk mijn hart vast!Time will tell.
groetjes
| Door mariette/moderator op Donderdag, 12 Maart 2009 - 23:17: |
Hallo anoniem
Je gaat vast naar Bracke in het Catharina Ziekenhuis. Ik heb de vraag niet eerder gezien, excuses daarvoor.
Ik hoop dat je goed nieuws krijgt na de second opinion. Wanneer verwacht je de afspraak?
| Door anoniem op Vrijdag, 13 Maart 2009 - 07:30: |
Beste Mariette
Dank je wel voor je reactie.Ik moet voor controle bij mijn cardioloog terugkomen over 3mnd en zij hoopt dit alles te realiseren binnen die 3 mnd. Zij belt mij hierover terug.Toen ik thuis kwam,na het gesprek met mijn cardioloog,had ik bericht (van het medisch advies)van Prof.Bonnier,die mijn hele lange voorgeschiedenis uitvoerig had doorgenomen en dit alles een triest verhaal vond en begreep dat mijn vertrouwen hierdoor in artsen weg was. Hij gaf aan dat ik inderdaad naar Dr F.Bracke moest gaan en gaf mij het telefoonnummer door van de poli in het Catharina Zkh en schreef dat ik pertinent moest vragen naar Dr.F.Bracke en hiermee een afspraak moest maken.Ik heb toen daarna onmiddelijk,om eventuele misverstanden te voorkomen, mijn hele voorgeschiedenis en medisch advies doorgemaild naar mijn cardioloog,in de hoop dat ik niet zo lang hoef te wachten op dit gesprek en mede dat zij weet wat er allemaal in mijn koppie rond gaat.Ik heb hier wel moeite mee,en twijfel enorm.Ik ben zo'n type dat niemand voor zijn hoofd wil stoten maar ik zal wel moeten.Ik twijfel ook of ik niet zelf moet bellen voor een afspraak!
m.v.g
| Door mariette/moderator op Vrijdag, 13 Maart 2009 - 18:15: |
Hallo,
Ik zou zelf gewoon bellen en een afspraak maken. Dat gaat waarschijnlijk vlug, en als er per ongeluk toch enorme wachttijden zijn, kan je alsnog vragen of iemand anders het kan bespoedigen. Probeer zelf een samenvatting te maken van alles wat er gebeurd is. Kort en bondig, met alle informatie die nodig is. Artsen lezen nu eenmaal geen enorm dik dossier, dus zoiets is handig. Zorg dat dat er van te voren is, en neem het ook mee als je naar de afspraak gaat. Op die manier zal de eerste afspraak bij Bracke zinvoller zijn en krijg je de informatie die je zoekt.
Sterkte
| Door Riekie op Zaterdag, 14 Maart 2009 - 18:04: |
Hallo Anoniem
Ik zelf ben onder behandeling bij dr Bracke.
Het is een hele fijne en open cardioloog.
Als hij er van overtuigd is dat de draden eruit moeten dan zal hij dat doen.Maar ook heeft dr bracke een proefschrift geschreven dat hij er van overtuigt is dat draden er eigenlijk niet uit hoeven.
Ik zelf heb vier en halve draad in mijn hart,en volgens mij storen de draden elkaar?(denk ik ).
Maar volgen dr bracke was hij daar nog niet van overtuigd!
Maar zo zijden de anderen cardiologen dat de bundel van his niet zou aan groeien,maar daar was dr bracke weer niet mee eens (en hij had gelijk).
Daarom het is maar net waar een cardioloog zelf denkt. Maar eerlijk dr bracke denkt en laat je mee denken hijverteld wat hij er van denkt en luister ook naar de persoon die hij voor zich heeft.
Ook mijn man betrekt hij in het gesprek heel apart.
Mijn man heeft een balletje op gegooid over de draden dat die elkaar zouden kunnen storen,maar daar had dr bracke zo zijn twijfels over??
Maar uitsluiten dat deed hij het ook weer niet.
Wij wachten het maar weer af de bundel van his is weer opnieuwd geabeleert.
Ook heeft hij ondekt dat links ook een flutter zit en rechts heeft hij hem weer geabeleerd.
Maar heelaas die is weer terug.
Maar wat luisteren betreft en oplossingen zoeken ben je bij dr bracke in hele goede handen.
Sterkte Groeten Riekie
| Door anoniem op Dinsdag, 17 Maart 2009 - 20:28: |
Beste Riekie
Dank je voor je reactie.Zo´n iemand heb ik zeker erbij nodig. Aantal jaren geleden was dat wel anders,toen gooide men dit soort praat op het psychische vlak.Tegenwoordig heeft men meer ervaring met wat wij voelen van binnen,wat betreft bedrading en pacemaker.En dat dit niet altijd psychisch is.Dus men sluit niets meer uit,alleen in sommige situaties kunnen ze het niet aantonen en dat is het punt,dus wachten ze af.Maar in mijn situatie kan ik niet langer wachten.Vandaar deze stap.Het valt ook allemaal niet mee,maar ja zonder pacemaker kunnen we ook niet.Ik wens je ook veel sterkte,
groetjes
| Door JKV op Maandag, 06 April 2009 - 12:43: |
Het verwijderen van draden is een uiterst specialistische zaak. Toen ik in de zomer van 2005 met een geïnfecteerde ICD (incl. de draden) in het ziekenhuis lag (6 weken antibioticum kuur intraveneus hetgeen een volledig zinloze behandeling is) werd mij gezegd dat ik niet meer te redden was omdat de draden niet zouden kunnen worden verwijderd. In het academisch ziekenhuis waar ik lag was daar geen enkele expertise over en de specialist in Nederland was dr Brakke in Eindhoven. Doe zou het misschien aandurven, maar de risico's waren enorm. Na 6 weken uit het ziekenhuis en een maand later lag ik er weer in, want die antibioticum kuur had niets geholpen. Ik had er toch al geen vertrouwen in en heb mij intussen internationaal georiënteerd. Daar bij kwam ik twee belangrijke namen tegen: Dr. Bruce Wilkoff van de Cleveland Clinic de meest gezaghebbende man op het terrein van ICD in de wereld en Dr. Pichlmaier van de MH Hannover, gespecialiseerd in de verwijdering van pacemakers (extrahierung Schrittmacher!). Beiden heb ik toen en e-mail gestuurd en beiden antwoordden mij binnen twee uur, dat de verwijdering van draden echt geen probleem hoeft te zijn, maar dat het zo specialistisch is dat alleen mensen met een uitzonderlijk ervarings- en deskundigheidsniveau dit kunnen en mogen uitvoeren. Dat is ook het advies dat Wilkoff recent heeft gegeven in verband met de problematiek rond de defecte Medtronic leads. Laat die draden zitten als het kan en leg de nieuwe leads erlangs. Verwijder alleen als het echt nodig is en dan alleen door een echte specialist. De vraag is of wij die echte specialisten in Nederland hebben. Alleen de ziekenhuizen met heel veel gevallen kunnen specialist worden. Nederland is daarvoor gewoon te klein.
Goed, om een zeer lang verhaal kort te maken. Dr. Pichlmaier zei mij met spoed naar Hannover te komen en opereerde mij 4 dagen na mijn emailtje probleemloos. Hij gaf mij van te voren 95% kans dat het goed zou aflopen. Het redde mijn leven en bracht me deze kennis waar anderen wellicht iets mee kunnen.
| Door mariette/moderator op Maandag, 06 April 2009 - 17:27: |
Bedankt voor jouw bijdrage aan het forum. Mag ik dit stuk als ervaringsverhaal opnemen op de site?
| Door yentl op Dinsdag, 07 April 2009 - 00:40: |
Even een vraag...
Ik lees van JKV over problematiek rond een defecte Medtronic lead!!!
Aangezien ik ook een Medtronic lead heb en 1 van een ander merk, is mijn vraag of dit een incidenteel geval is, of...is het een fout in alle medtronic leads.
Aangezien de schokken op mijn borst.
Liefs Yentl
| Door Wietske op Dinsdag, 07 April 2009 - 18:14: |
Beste Yentl,
Volgens mij komt het dus wel vaker voor bij Medtronic.Heb in 2000 een p.m. gekregen van Medtronic incl.de leads.In 2007 ritmestoornissen,oorzaak breuk in ventr.lead.
Heb nu een nieuwe lead van Boston Scientific.
Volgens de cardioloog gebeurde het haast nooit,een draadbreuk.Vroeg of ik een ongeluk had gehad,gevallen of zo.Hoop nu dat de andere lead het langer volhoudt.Heb nu 3 leads.Hoeveel leads kun je echter hebben?. Heeft dat met je aders te maken.Medtronic is dus toch niet zo perfect. Misschien kunnen anderen ook reageren die een draadbreuk hebben gehad bij Medtronic.Of is het misschien een bepaalde serie geweest.
vriendelijke groeten,
Wietske
| Door petra op Dinsdag, 12 Mei 2009 - 20:38: |
Hoi JKV,
Ik heb zelf twee draadbreuken zitten. ook de medtronic geimplanteerd 2002.
Het gebeurt haast niet. Ik heb er zelf 2 op één maand gehad. De arts die jij in je verhaal vernoemd uit Eindhoven heeft al bij een aantal eerdere lotgenoten waar ik nu mee in kontakt ben de draden en de pm weggenomen. en met zeer goed resultaat. Ook komend uit mijn regio niet brabant die een pm hebben gekregen terwijl dat het niet nodig bleek te zijn. vandaar dat deze daar verwijderd zijn binnen nu en een jaar geleden.
Het kan dus wel.
Ik ben zelf als alles mee zit dit jaar nog aan de beurt om alles te laten verwijderen.
| Door yentl op Woensdag, 13 Mei 2009 - 03:20: |
Hoe komen ze erachter dat er eehn breuk zit in de in dit geval Medtronic lead?
Zien de technicus dat bij het doormeten of heb je dan specifieke klachten?
Nog steeds heb ik die rare schokken waardoor ik steeds raar aangekeken word.
Maar een pm verwijderen kan een "gewone" cardioloog toch ook??
Ik snap dat de leads een ander verhaal is.
Liefs Yentl
| Door Petra op Zaterdag, 16 Mei 2009 - 09:40: |
Hoi Yentl,
Ik heb zelf enorm veel klachten gehad toen de draad stuk was. Dit is in een heel eenvoudige test door de pm technicus te ontdekken. ze meten de draden door en gelijk heb je resultaat. Ook kan soms een rontgenfoto al wonderen doen mocht de draad zijn losgekomen.
wat de leads verwijderen betreft. Nee dat doet niet iedere cardioloog. De ingreep is te risicovol. Ze zijn ook met nieuwe tecnieken bezig om het via de lies te doen. Maar voor zover ik heb begrepen is dat nog niet helemaal voor 100 % in werking vanwege het ontwikkelen van bloedstolsels. Er zijn in Nederland weinig cardiologen die het doen. Het is ook van patient tot patient verschillend. Als het om een bacteriele infectie gaat in het hart waardoor alles eruit moet wordt deze zonder twijfel verwijderd. In mijn geval doet de pm niets meer en is een andere afwijking buiten het hart geconstateerd waar het hart zelfs niets mee heeft. vandaar omdat ik ook met draadbreuken zit willen ze alles verwijderen vanwege infectie gevaar.
Het is niet simpel om draden zomaar te verwijderen dat wordt ook absoluut niet gedaan. als bij mij definitief wordt besloten dat ze gaan beginnen zijn we één jaar verder ze moeten echt zeker zijn van hun zaak.
De cardio die mij zou gaan opereren in Dr Bracke in het catarina ziekenhuis in Einhoven. Ik zit daar zelf 150 km vandaan.
grts Petra
| Door anoniem op Maandag, 13 Juli 2009 - 22:28: |
Beste Allemaal
Hier weer een berichtje van mij.
Ik ben inmiddels bij dr Bracke geweest voor een second opinion.(ik heb een congenitaal totaal AV-block continu pacing)Daar ik enorme pijnaanvallen,steken heb rondom maagstreek (wat ik inmiddels heb laten onderzoeken door M.D.L arts en in orde is)ben ik toch van mening dat het de bedrading is die dit alles veroorzaakt.Vandaar een second opinion bij dr Bracke. De oude bedrading is in tweeën gebroken, het bovenste gedeelte zit zo vast als een huis en is onmogelijk volgens hem om te verwijderen,en vanwege de vatbeschadiging (trombose rechter arm)een enorm risico.Het onderste gedeelte was volgens dr Bracke misschien mogelijk via de lies eruit te halen,maar of ik daar beter van zou worden kon hij mij niet zeggen.Hij gaf me 35% kans van slagen.Wat de pijnen betreft kan ook hij niet relativeren, het enige wat mogelijk was,was dat de "nieuwe draad"(in 1994 geplaatst) te strak stond,maar of dat dit kon veroorzaken?Kortom laten zitten wat er zit alleen als het moet,hetzelfde wat mijn cardioloog zei. Ik ben er niet veel mee opgeschoten en de pacemaker is aan verwisseling toe,zit er bijna 10 jaar in.Zolang zing ik het alweer uit met deze pijnen. Ik zag wel op de foto dat er een enorme lus zat onderaan de "nieuwe draad",de ruimte die ze geven aan een pacemakerdraad behoort toch bovenaan te zitten? Deze draad zal inmiddels ook al goed vastzitten en die lus?. Ik slik nu zaldiar pijnstilling en moet nog steeds een afspraak maken op de pijnpolie,maar na het lezen van het bericht van JKV ga ik toch door met uitzoeken of iemand mij kan helpen waar die pijnen vandaan komen!
groetjes
| Door riekie op Dinsdag, 14 Juli 2009 - 08:41: |
Hallo Petra
Nou als bracke zeg dat het weinig kans van slagen heeft zou ik er nog maar even over na denken.
Ik zelf heb inmiddels vier en een halve draad in de borst kast zitten .
Ik heb wel driemaal een draad breuk gehad.
Ik heb dagelijks pijn in mijn arm en heel veel functie verlies.
Mijn arm gaat niet meer op schouder hoogte hij gaat nog maar tot halvewegen de elleboog.
Dr Bracke kan hier niks meer mee en de pijnpoli ook niet.
Het is een rotplaats om iets in te spuiten of sroompje te geven dat zou dan nog wat verlichting kunnen brengen.
Nou Petra ik weet ook niet of je verder moet gaanikdoe het een iedergeval niet het word er niet beter op .
En als de artsen vinden dat het er uit mot dan zoeken zij samen wel een weg met mij.
Ik wens je veel sterke op e zoek tocht en als je het op de site zet hoor je mij nog wel.
Groeten Riekie
| Door Iet op Woensdag, 15 Juli 2009 - 11:40: |
Sinds 2,5 jaar heb ik een pacemaker. Bij de implantatie zijn indertijd grote fouten gemaakt, wat een verblijf van 10 dagen in het ziekenhuis, waarvan 5 dagen op de hartbewaking, tot gevolg had.
Later is een lekkende klep ontdekt.Het is de tricuspidalisklep en volgens de cardioloog lopen daar de pacemakerdraden doorheen, wat niet bevorderlijk is. Dit klepgebeuren bezorgt me nu veel gezondheidsproblemen.
Ik heb nooit eerder gehoord van draden die door een klep lopen, maar is dit inderdaad normaal ?
Iet.
| Door Eric op Woensdag, 15 Juli 2009 - 17:57: |
Hallo Iet,
Het is normaal dat de ventriculaire draad door de tricuspidalis -is de klep tussen rechterboezem en rechterkamer- loopt.
Normaal veroorzaakt dit geen noemenswaardige lekkage.
Eric
| Door anoniem op Donderdag, 16 Juli 2009 - 00:01: |
beste allemaal
Wat vervelend voor je Riekie wat betreft je arm..Ik weet dat dr Bracke een goed arts is, hij meent wat hij zegt,alleen heb ik de vervelende ervaringen meegemaakt dat er altijd wat mis ging door niet goed luisteren naar me.Begrijp je,vandaar dat ik het vlammetje even moest aanwakkeren en nu zijn de doktoren eindelijk goed bezig en ben ik gerustgesteld.Dus als de operatie zover is en de bedrading moet eruit dan word ik doorgestuurd naar dr Bracke.Zelf gaat mijn cardioloog nog het een en ander uitzoeken voor me.Ik had nl ook een draadbreuk en kreeg daardoor een enorme hikaanval. Daar ik zwanger was wilde ik geen operatie en alles is gelukkig goed gegaan.Na zijn geboorte moest ik meteen geopereerd worden.
Ze hebben letterlijk geprobeerd de draad eruit te trekken, waardoor de draad in twee gedeeltes brak.Aan de bovenkant is de draad helemaal gerafeld als een veer van een pen en het andere stuk bungelt ergens onderaan.Na deze misser bleef mijn arm maar pijn doen en was dikker als normaal.Men stuurde mij naar fysio maar de pijn ging niet weg.Na een half jaar constateerde men een vatbeschadiging,1jaar geslikt en toen mocht ik weer stoppen.Later kreeg ik een tweede tromboseaanval,ik kon mijn arm niet meer bewegen.De huisarts omschreef dit fenomeen toe aan stress,hihi mooi mis.Zelf naar de ehbo post gegaan en werd accuut opgenomen,ik was een lopende tijdbom en moest meteen aan de heparine pomp.Nu slik ik voor altijd bloedverdunners en pijn in mijn arm.Als ik naar bed ga zegt mijn man altijd komt ze weer met die berlijnse muur!Zoveel kussens voor ondersteuning van mijn arm. Maar ondanks dit alles kan ik nog lachen hoor.
Beste Iet
Ik heb ook een lekkende tricuspidalisklep vanwege meerdere bedrading die daar doorheen is gegaan.Men controleert dit dmv een hartfilmpje eens in de zoveel tijd. Bij mij kunnen ze geen draad meer door deze klep doen.Maar ze ontwikkelen steeds meer op dit gebied.Ik heb van mijn cardioloog gehoord dat over ongeveer 4 jaar ze een kleine capsule kunnen implanteren in je hart zonder dat er bedrading bij nodig is zal een enorme uitkomst zijn voor ons allen gaan we eindelijk draadloos door het leven!
groetjes
| Door mayo op Zaterdag, 21 November 2009 - 21:59: |
hallo of het waar is weet ik niet maar hoor soms
dat je niet zo lang mag vliegen in mijn geval 11 uur
met een icd Wat is hier van waar?
| Door L. Graaf op Donderdag, 10 Maart 2011 - 11:03: |
Mijn vrouw heeft 10 maanden geleden een pacemaker ingeplant gekregen om hartritmestoringen te voorkomen.
Volgens de cardioloog is het nu nodig één van de twee draadjes door te branden. mijn vraag is waarom?
| Door Ann op Dinsdag, 15 Maart 2011 - 15:00: |
Ondertussen ben ik succesvol behandeld door het team
van prof dr Brugada en dr Wellens in UZB te Jette.
Drie jaar heb ik gesukkeld en helse pijnen
doorstaan. Nergens konden ze me helpen tot ik bij
deze zeer bekwame dokters terecht kwam. Zij hebben
mijn twee onbruikbare leads vervangen door twee
nieuwe. Drie jaar liep ik rond met een pacemaker die
niet werkte terwijl uit een simpel E.F.O. onderzoek
bleek dat ik die toch wel nodig had.Nu pas weet ik
dat dokter Wellens, bekend als belgisch beste
hartchirurg hierin is gespecialiseerd.
| Door Jacqueline op Woensdag, 16 Maart 2011 - 08:00: |
@ Ann,
Gefeliciteerd met de geslaagde behandeling.
Het is toch niet te geloven, 3 jaar rondlopen met
een pm die niet eens goed werkt!
Fijn dat het nu allemaal goed geregeld is.
Ik hoop binnenkort van mijn pm verlost te worden.
Maar of de leads er dan ook uitgehaald kunnen
worden? Geen idee. Ik moet/mag 21 maart naar mijn
cardioloog.
| Door marion op Woensdag, 16 Maart 2011 - 13:02: |
@Ann,
fijn dat je het ons laat weten, en dat het gelukt is
deze informatie is toch handig om te weten, juist omdat het zo'n specialistisch werk is.
@Jacqueline,
als de leads blijven zitten, kunnen ze dan niet gewoon de pm uitschakelen, heb je ook geen operatie.....
ik heb verschillende ablaties gehad, en telkens kwamen de ritmestoornissen terug... niet dat ik je bang wil maken, begrijp me goed, maar als je verder geen last van je pm hebt, dan liet ik hebben nog even zitten, of zijn er andere redenen dat ie eruit moet?
groetjes van mij
| Door Jacqueline op Zaterdag, 19 Maart 2011 - 10:40: |
@Marion,
Ik heb dus juist last van de pm. Die zit niet
lekker. Als die er niet uit zou mogen (omdat ik hem
nodig zou hebben) dan zou ik vragen of die
verplaatst kon worden onder mijn borstspier. Hier
had ik al over gesproken met de cardioloog. Maar als
die verwijderd zou kunnen worden.....dan graag. Die
operatie, daar zie ik niet tegenop.
| Door marion op Zaterdag, 19 Maart 2011 - 17:22: |
ahh ok, nu snap ik het
wat hebben toch veel mensen nog problemen met de pm hè?
ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren, sterkte ermee
| Door petra op Woensdag, 06 Juli 2011 - 20:08: |
hoi lang geleden maar hier ben ik weer eens...ik heb in het verleden erg veel op het forum gezeten en heb mezelf er bewust een tijd niet mee bezig gehouden omdat ik tussendoor een tia heb gehad nu inmiddels 2 jaar geleden. ik ben net klaar met de revalidatie....de pm is bij mij in october 2009 verwijderd en de leads zijn nu het probleem 9 aug naar bracke voor verwijdering van deze...de draden worden afgestoten door het lichaam en schieten nu onder mijn sleutelbeen bij het optillen van mijn arm waardoor mijn arm op de helft blokkeerd en ik hem niet kan optillen..altijd dikke arm en erg zwaar gevoel hierin...erg vervelend...wie weet gaan ze ze nu verwijderen...4 draden waarvan twee gebroken..bij mij heeft de pm alleen maar ellende gebracht...hij heeft niet kunnen doen wat moest maar ik ben wel in totaal 6 operaties verder...en wat komt er nog.....nu weer een klein beetje herstellend van alles en afwachten wat komen gaat..
| Door mariette/moderator op Woensdag, 06 Juli 2011 - 20:11: |
@ petra: wat ellendig voor je :-( Ik dacht dat in 2009 de draden al verwijderd zouden gaan worden. Waarom is dat destijds niet gedaan? Hoop dat er snel een oplossing komt voor je.
| Door petra op Donderdag, 07 Juli 2011 - 09:00: |
hoi mariette, dr bracke durfde het toen niet aan of er moest een aanleiding zijn om ze te verwijderen...dus 9 aug weten we meer...ik denk niet dat er nu veel keuze is..nu zit er een revalidatie arts fysiotheratpeut, chirurg, en cardioloog achteraan...dus ja we wachten af...ik houd je op de hoogte...ik lees wel uit diverse verhalen dat ze het echt niet zomaar doen...ik ben ook erg benieuwd wat voor operatie het is wordt dit ook echt via de lies gedaan of niet....ik zit met zoveel vragen waar ik nog mee moet wachten tot 9 aug. dus iedere aanvullende info is welkom...
| Door marion op Donderdag, 07 Juli 2011 - 15:18: |
hoi petra,
ik dacht ook dat je al verlost was van je pm, incl. draden, dus het geeft nog steeds ellende
ik kan je geen aanvullende info geven, mijn probleem is weer heel anders
ook mijn pm doet zijn werk niet, ik heb een tachycardie, en moet misschien weer een ablatie ondergaan...
heel veel sterkte, ik hoop dat dr. bracke je kan helpen, en anders in gent?
sterkte ermee, groetjes
| Door Anny op Donderdag, 07 Juli 2011 - 19:55: |
Hoi Petra
Het is inderdaad al lang geleden dat je op de site was.
Ook ik was van mening dat bij jou de draden reeds verwijderd waren.
Ik wens je veel sterkte en hoop voor jou dat nu alles snel opgelost wordt.
Ik zelf zit nog steeds met ups en downs in de malle molen .
| Door petra op Maandag, 15 Augustus 2011 - 09:04: |
hoi allemaal, ik zit nu midden in de molen in eindhoven..morgen krijg ik een flebrografie van de ader waar de draden in gaan...we overwegen een totale verwijdering van de draden...maar het licht eraan hoe de doorbloeding van het vat is...omdat de rechterarm teveel problemen geeft met de bloeddoorstroming...de pm en de reveal zijn er wel al uit sinds een jaar...tja diagnose was niet nodig geweest omdat hij niet kan leveren wat nodig is...dit mede vanwege de ritmestoornis...het hart ging helemaal van zijn ritme door de pm...en een abliatie heb ik al een aantal maal gehad niet het gewenste resultaat. dus leven met je lichaam dat is wat er moet gebeuren...heeft iemand ervaring met een flebrografie....ik houd jullie zeker op de hoogte maar weet wel dat heel het pm gedoe me erg hoog zit vandaar dat ik een hele tijd niets heb laten horen. ook mede door de tia die ik tussendoor heb gehad en een lange revaltidatie achter de rug heb...liefs Petra...
| Door mariette/moderator op Maandag, 15 Augustus 2011 - 15:33: |
@ petra: Spannend allemaal dus. Wanneer hoor je meer en wanneer wodt er een beslissing genomen?
| Door marion op Maandag, 15 Augustus 2011 - 17:09: |
hoi petra,
je hebt de laatste jaren zeker erg veel meegemaakt
het is goed dat ze onderzoek doen naar de vaten, op deze manier kunnen ze beter inschatten of het allemaal mogelijk is.heel veel sterkte ermee
| Door petra op Woensdag, 17 Augustus 2011 - 15:01: |
Dag,
Ik ben een andere Petra die inmiddels ook al jaren ervaring heeft met hele vervelende klachten i.v.m. pacemaker en draadproblemen. Ik heb zelf het idee dat de metronic pacemaker niet al te best is of geschikt...Maar ik had wat vragen. Weet iemand of het mogelijk is dat een draad ernstige lekkage kan veroorzaken door de tricuspidalisklep? En het boezem kan doen uitvergroten? Dat is nu bij mij het geval. Ik heb een bradytachycardie en heb een te snel maar ook een te vertraagd ritme. De draad naar de boezem veroorzaakt enorm veel klachten. Ernstige ritmeproblemen die de kamers triggert. Nu hebben ze besloten die draad naar de boezem volledig uit te zetten. Ik heb gehoord ergens dat dat niet goed is als een van de draden helemaal niet functioneert. Weet iemand dat? Ik blijf ook nog vreemde stroomsensaties houden..die heb ik niet als de draad wordt aangezet.
3e vraag is dat sinds ik veel medicijnen heb gekregen onlangs (tegen enorme hoge bloeddruk, ernstig boezemfibrileren en vochtvasthouden) de tricuspidalisklep zich langzaam weer gaat sluiten. Kan dat?
En mijn laatste vraag; men overweegt pacemaker in de buik te plaatsen, waardoor draden dichter in d ebuurt van het hart liggen. dat is vanwege een CRTB beter. Weet iemand het pos. effect hiervan? De draad wordt dan niet door de klep geleid maar bovenop het hart bevestigd. De huidige loopt met een grote lus naar beneden. De pacemaker zit ook rechtsboven. Vlgs. technicus overprikkelt hij een belangrijke zenuwstam en daardoor het middenrif.
Als iemand iets weet van deze problemen, graag!
| Door petra op Maandag, 22 Augustus 2011 - 20:17: |
hoi
ik ben petra waar de draden dus evt uitmoeten...de nodige onderzoeken zijn afgehandeld..en het moment supreme is aldaar..in september wordt ik geopereerd en gaan ze proberen de gehele draden te verwijderen..dit omdat de rechterarm steeds slechter gaat functioneren en de bloeddoorstroming wordt bellemerd..ik moet de datum nog afwachten. het wordt in eindhoven in het hartcentrum uitgevoerd..er is heel wat aan vooraf gegaan omdat ze het niet zomaar doen...er staan een heel team een artsen paraat voor het geval dat...we wachten af...jullie horen er nog van...
| Door marion op Dinsdag, 23 Augustus 2011 - 11:18: |
hoi petra,
dat wordt dan een spannende tijd voor je.
kan me voorstellen dat je gauw geholpen wilt worden, je hebt nu al lang genoeg gesukkeld
heel veel sterkte, ik hoop dat het allemaal mee gaat vallen, en dat je dan van alle ellende af bent
hou je haaks!
groetjes marion
| Door petra op Dinsdag, 23 Augustus 2011 - 11:53: |
hoi marion ja dank je..in mijn geval heeft de pm alleen maar ellende veroorzaakt..in de eerste plaatst dat deze is geplaatst en achteraf niet dat kan wat moet...leren leven met het hart wordt dan even verteld..in totaal in 5 jaar tijd 5 operaties aan draadbreuk draad los wandelende pm noem maar op...en nu dan het niet goed kunnen functioneren van de rechterarm wat steeds erger wordt...laat maar komen en laat mij mijn leven maar weer heerlijk oppakken..wat ik wel heb gedaan in de tussentijd is mijn motorrijbewijs gehaald en een motor gekocht waar ik straks dubbel en dwars van wil gaan genieten dat weet ik zeker....wordt vervolgd...
| Door marion op Dinsdag, 23 Augustus 2011 - 15:52: |
haha, lekker stoer!
ik gun je een hele fijne tijd op de motor, moet het nog wel een beetje mooi nazomerweer worden..
we wachten je bericht af....
| Door petra op Woensdag, 14 September 2011 - 11:34: |
26 september opname in eindhoven 27 september operatie..ze gaan de leads verwijderen..dus na 2 en half jaar is het zover...het is niet meer te doen..er zijn zoveel problemen opeen gestapeld dat er geen uitstel meer mogelijk is..jullie horen er nog wel van..moet eerlijk zeggen dat ik er nu wel erg tegenop ga zien...
| Door Anny op Vrijdag, 16 September 2011 - 21:18: |
Hoi Petra
Ik wens je veel sterkte en veel succes op
27 september.We horen wel van jou hoe het is gegaan .Het zal nu wel een spannende tijd voor je worden.
| Door tineke op Zaterdag, 17 September 2011 - 09:57: |
heel veel sterkte petra
groetjes tineke
| Door harry op Zaterdag, 17 September 2011 - 14:40: |
Hoi Petra,
Sterkte van en oude kennis. je hield toen een winkel .
dat het toch eens mag lukken.
Harry
| Door marion op Zondag, 18 September 2011 - 19:35: |
hoi petra,
van mij ook heel veel sterkte,snap heel goed dat je ertegenop ziet
maar als het allemaal achter de rug is.....
hoop snel weer van je te horen
groetjes
| Door Riekie op Zondag, 18 September 2011 - 22:11: |
Hallo Petra
Heel veel sterkte 26 sept ,hopelijk lukt het bij jou wel allemaal.
Ik heb een pacemaker wissel gehad plus en nieuwe kamer draad,
Hij wilde graag wat draden verwijderen omdat er vier en halve draad in zit inmiddels.
Maar dat is hem helaas niet gelukt en ook ik ben in eindhoven geholpen.
plus nu heb ik vreselijk veel last van mijn arm het voelt of er constant een draad langs mij sleutelbeen schuurt plus veel kracht verlies,
Ook heb ik erg veel last van de sensor die stoort vreselijk. inmiddels vijf keer terug geweest maar het heeft nog niks geholpen.
Ik moet over vier weken terug ik word hier erg hopeloos van.
Het schud en trilt heb uit straling naar mijn borst en armen..
Ik hoop dat hij over die weken met een oplossing komt .
Dit hou ik geen vijf of zes jaar vol .
Ik ben het helemaal zat.
Maar anny sterkte het zijn echt hele goede cardiologen in eindhoven
Ik heb gewoon weer pech zoals gewoonlijk Groeten Riekie
| Door petra op Dinsdag, 20 September 2011 - 13:27: |
Hey Harry, de winkel is er nog alleen ben ik er niet zoveel meer te vinden..2 jaar geleden heb ik er helaas een tia bij overheen gekregen en is mijn algehele conditie niet echt verbeterd...maar je hoort binnenkort hoe het is gegaan we houden contact...gr petra
| Door petra op Dinsdag, 20 September 2011 - 13:31: |
hoi Rieke,
twee draden moeten te doen zijn wordt mij verteld en de derde is een vraag. wel wordt ook de gehele bundel bij het sleutelbeen losgepeuterd..en dat zal ook al een heleboel goed maken..ik kan mijn arm maar tot de helft optillen omdat de draden onder het sleutelbeen vaststeken.
Ik ben idd een hele tijd van het forum afgeweest omdat ik het allemaal niet meer zo zag zitten...maar probeer nu de draad weer op te pakken en met een goed gevoel naar het catharina te gaan en we zullen zien...het kan alleen maar verbeteren erger kan bijna niet...mijn arm zit nu in een steunkous omdat deze volloopt met vocht en veel dikker is..ben hier ook erg mee beperkt...zit nu al een jaar aan de morfine tegen de pijn die uitstraald naar de arm en dat kan zo niet verder. we zijn alleen de dosis aan het verhogen en dat mag niet...ik heb alle vertrouwen in de operatie daar ik er wel tegenop zie maar dat is tgen iedere ingreep...wel heb ik zwart op wit op papier dat al deze ellende allemaal voor niets is geweest en die lijst ik in....
| Door Harry op Dinsdag, 20 September 2011 - 18:06: |
Hallo Petra
ben je ooit nog behandeld geweest in Maria-Middelares- gent?
Blij dat je terug in de club bent.
Ik hoop dat de ingreep echt een kentering mag zijn in je tegenslagen.
Tot later
Harry
| Door Riekie op Woensdag, 21 September 2011 - 09:36: |
Hallo Petra
Natuurlijk gaan ze in eindoven de uiterste best doen voor jou dat hebben zij bij mij ook gedaan.
Ik zit niet aan de morfine omdat ikdat iet verdraagt.
En wat jammer dat het zo slecht verlopen is met jou .
En dat je heb moeten terug trekken uit je winkeltje daar had je zo een plezier in.
Hopelijk komen er nu beteren tijden aan voor jou.
Maar ik heb het zelfde probleem met mijn arm als jij en dat al zes jaar helaas.
Daarom wilde de cardioloog een poging wagen om de draden te verwijderen .
Het grooste probleem was dat een draad onder de borst spier vast zat en met geen mogelijkheid los te krijgen was.
Daarom heeft de cardioloog de poging gestopt .Maar petra heel veel sterkte en veel geluk het gaat zeker lukken zo moet je maar denken.
ik hoor het nog wel wens je alle goeds toe!!!!!!!!
Riekie
| Door Anneke op Donderdag, 22 September 2011 - 11:25: |
Hallo Petra,
ik postte begin juli mijn eerste berichtje op dit forum. En ondertussen is de ingreep 6 september gebeurd. De ventriculaire lead is verwijderd en vervangen en de batterij is onder de spier geplaatst. Tot hier toe ben ik erg tevreden over het verloop. Voor mijn gevoel moeten de instellingen van de pacemaker wel nog wat aangepast omdat ik in bepaalde houdingen een prikkel voel.Pijn heb ik eigenlijk niet ervaren.
Het verwijderen van een lead is dus zeker een optie (niettegenstaande mijn vorige cardioloog hier absoluut tegen was.)
Natuurlijk zijn er aan de ingreep risico's, maar die zijn er aan alle ingrepen,niet?
Ik denk dat het zeker belangrijk is hiervoor artsen te hebben met de nodige ervaring van de lasertechniek en die heb ik zeker gevonden in Jette, nl. Prof. Wellens (cardiochirurg) en Prof.Brugada(cardioloog)
ik wens je heel veel succes op 26 sept.
groetjes,
Anneke
| Door mariette/moderator op Donderdag, 22 September 2011 - 11:45: |
@ Anneke: zou jij jouw ervaringen met de leadverwijdering in een soort artikeltje willen schrijven voor op de website? Los van het forum bedoel ik? Dat lijkt me erg zinvol voor andere ook, die naar informatie op zoek zijn. Ik wil je niet zo maar per mail benaderen, maar als je het zou willen doen, graag! Je kunt me mailen via de contact link aan de linkerkant van het forum.
| Door petra op Maandag, 03 Oktober 2011 - 14:12: |
hoi allemaal hier petra...ik ben er weer..na mijn opname en operatie in eindhoven ben ik na 4 dagen weer thuisgekomen met als resultaat dat er 2 van de 3 draden zijn verwijderd..de kamerdraad zit er nog in omdat dit een enorm groot risico was deze te verwijderen en dat wij geen onnodig risico gingen opzoeken zoals duidelijk was afgesproken. het losmaken van de draden bij de spier was een hele klus in totaal zijn de daar twee en half uur mee bezig geweest omdat deze geheel onder en boven de borstspier zaten verkleefd...de spier is ook enorm beschadigd was niet meer zal herstellen..het was een grote puinhoop. zoals de cardioloog al had uitgelegd..ik ben enorm blij met het resultaat..en zou het hele verhaal van opname tot ontslag best willen weergeven als ervaring maar daar wordt deze post iets te lang voor...ik ben ik ieder geval enorm blij dat ik bij de personen hoor waar het dan enigzins wat de verwijdering betreft van de leads goed is verlopen....zo zie je maar
| Door petra op Maandag, 03 Oktober 2011 - 14:14: |
@ anneke, fijn dat we op deze manier een ervaring kunnen uitwisselen..er zijn ook best wat positieve dingen uit te wisselen waar mensen zich enorm aan vast kunnen houden..ik kijk uit naar je verhaal......petra
| Door mariette/moderator op Maandag, 03 Oktober 2011 - 15:37: |
@ petra: ha daar ben jij ook weer! Je klinkt positief! Hoop dat je snel helemaal hesteld bent. Als je tijd en puf hebt om me een mail te sturen met jouw ervaringen voor op de site.. graag! Mag natuurlijk ook anoniem op de site. Mijn mail adres kan je aan de linkerkant in het menu vinden.
| Door riekie op Donderdag, 06 Oktober 2011 - 16:35: |
Hallo Petra
Wat fijn dat het bij jou toch grotendeels wel gelukt is.
En dat je al weer zo snel thuis bent.
En wat je spier bedreft die was toch al beschadig of heb ik het nu mid je arm fuctie was al niet goed meer?
En je had toch ook erg veel pijn of heb ik het nu mis?
En wat houd nu de beschadeging nu nog meer in is je arm funtie nog meer veminderd.
Ik zelf heb eenorm veelpijn en functie verlies.
Graag hoor nog wat van je .
Maar ik vind het SUPER dat het bij jou wel gelukt is.
Groeten Riekie
| Door petra op Woensdag, 12 Oktober 2011 - 19:33: |
hoi rieke,
de pijn die via mijn schouder mijn arm intrekt is nu grotendeels verdwenen. de kracht die ik niet meer had in mijn arm is op dit moment nog niet verbeterd. het kan zijn omdat het nog te vroeg is na de ingreep maar dat zal de toekomst uitwijzen...ik ben idd erg blij dat het zo is gelopen..en die ene draad die er nog zit..zien we wel..dat is een zorg voor later mocht deze zich keurig gedragen vindt ik het allemaal prima..en ja ik heb enorm veel pijn gehad..veel morfine gehad. en op het laatst veel geslapen van de morfine...het is wat geweest..mijn arm was ook altijd veel blauwer dan de andere omdat de bloedtoevoer werdt bellemerd..maar nu even de knop op positief activeren en met veel plezier de draad weer oppakken..maar denken dat er niets is gebeurt nee dat kan ik nog niet het heeft zoveel impact op me gehad en op het hele gezin dat ik heerlijk ga genieten en erna uitkijk weer op mijn motor te spingen en heerlijk te gaan touren...liefs petra.
| Door mariette/moderator op Dinsdag, 18 Oktober 2011 - 13:57: |
Ha forummers!
Zowel van Petra als van Anneke zijn de ervaringsverhalen op de website geplaatst. Dank voor het insturen, want ik weet zeker dat veel mensen hier iets aan hebben.
Je kunt de verhalen vinden door via het menu links naar 'terug naar de site' door te klikken, en dan naar de ervaringsverhalen te gaan.
Heb jij ook een verhaal? Stuur het op!
| Door petra op Dinsdag, 01 November 2011 - 20:00: |
hoi allemaal, gisteren hebben ze de wond een beetje open moeten snijden..er zit een infectie onder..er is een kweek van aangevraagd waar ik denk ik donderdag de uitslag van heb. hopelijk valt deze positief uit anders ben ik er nog niet klaar mee...dus duimen en hopen op het beste..ik voel mezelf redelijk..ben wel enorm moe en een onregelmatige hartslag, heb nu antibiotica en morgen even op contole voor de wond...fingers crossed...
| Door carola op Dinsdag, 01 November 2011 - 21:12: |
hoi petra,
wat vervelend zeg!
hoop dat het allemaal mee gaat vallen
sterkte
| Door mariette/moderator op Woensdag, 02 November 2011 - 12:10: |
@ petra: o nee :-( wat naar voor je. Sterkte ik hoop zo dat het meevalt!
| Door petra op Dinsdag, 15 November 2011 - 15:58: |
het was gelukkig geen bacterie..maar er zit een infectie in mijn lichaam...ben nu al aan de derde antibiotica bezig en ze krijgen hem niet klein...dus mischien nu welll
| Door harry op Dinsdag, 15 November 2011 - 18:01: |
Hallo Petra,
toch geen ziekenhuisbakterie?
die antibiotica is ook niet goed voor je conditie,maar als het moet,moet het .
Een vlug herstel,en goed uitrusten.
groeten,
Harry
| Door carola op Vrijdag, 02 Maart 2012 - 23:32: |
hallo allemaal,
Ik heb een kapotte shockdraad(riata) van mijn icd
nu willen ze die 12 maart gaan vervangen en/ of laten zitten en nieuwe ernaast plaatsen.
maar omdat ik al vier draden op het hart heb zitten waarvan drie werkend en een niet werkend vraag ik me af wat is beter.
Twee draden die niet werken kan dat geen kwaad,kunnen die niet voor problemen gaan zorgen.ik krijg hier zo weinig informatie over bij cardioloog
ik ben bekend met smalle aders en heb al problemen met stuwing in de aders door de draden.
hoor graag andere mans meningen ,ik weet niet welke optie nu het beste is
| Door carola op Vrijdag, 16 Maart 2012 - 10:57: |
hallo,
jammer dat er niemand gereageert heeft.
inmiddels is de draad eruit gehaald maar nog niet vervangen,
kreeg tijdens de operatie een klaplong,schijnt een flinke geweest te zijn dus lig nu nog in het zieknhuis , de hele icd is eruit gehaald en operatie gestopt.
ze gaan pas in de loop van volgende week een nieuwe poging doen om weer de draden en icd te plaatsen alleen gaan ze dit aan de re-kant doen nu dus ga de icd ook rechts dragen
wie heeft dit ook?
| Door Marleen op Vrijdag, 16 Maart 2012 - 12:48: |
Hallo Carola
Mischien moet je berichtje plaatsen op een ICD forum van Stin (stichting ICD dragers Nederland) , wellicht krijg je meer reacties!
sterkte ermee
groet
Marleen
| Door mariette/moderator op Vrijdag, 16 Maart 2012 - 14:55: |
@ carola: het verwijderen van een draad is niet zonder risico. Hele vervelend dat je nu het hele systeem aan de andere kant krijgt. Is het vat wel toegankelijk aan de rechter kant? Dat is op zich positief nieuws! Weet je al wanneer je aan de beurt bent nu? Goed hesteld van de klaplong?
| Door pim op Zaterdag, 17 Maart 2012 - 13:22: |
Hallo Carola,
Bij mij zijn 3 weken geleden 3 draden verwijderd en
nieuwe geplaatst .De ICD zit nu rechts en dit bevalt mij uitstekend. Het is even wennen geweest na twee jaar mijn ICD links te hebben gehad.
Ik wens je veel strekte,
Pim
| Door carola op Zondag, 25 Maart 2012 - 19:26: |
hoi marleen
bij stin kun je via de mail vragen stellen maar niet zoals hier aan elkaar.
maar of het een icd draad betreft of pm ,ik weet niet of dat met verwijderen veel uitmaakt.
| Door carola op Zondag, 25 Maart 2012 - 19:34: |
hoi pim
De icd is nu rechts geplaatst.
de tweede plaatsing ging wel stukken beter als de eerste en ze hielden me nu ook meer in de gaten.
alleen lukte weer een draad niet,de icd zit ernu in met twee draden en ik heb er drie nodig.
ben nu thuis om te herstellen maar zal eerdaags nog een keer moeten maar dan gaan ze het onder narcose doen via de hartchirurg,dan gaan ze tussen de ribben naar binnen om de lead vasttekunnen maken
weet nog niet wanneer
maar tot nu gaat het goed
groetjes
| Door carola op Zondag, 25 Maart 2012 - 19:38: |
hoi mariette,
de klaplong is hersteld alleen soms nog wat spierpijn gevoel daar.
rechts lukte idd wat beter maar nog niet helemaal,zie bericht boven.
met jou alles goed? dacht dat jij ook in deze tijd een behandeling moest ondergaan of vergis ik me
| Door pim op Woensdag, 28 Maart 2012 - 10:56: |
Carola,
Bij mij gaat het goed. Alleen een draad moet opnieuw eruit en opnieuw geplaatst worden.
Dus wordt vervolgd.
Groetjes
Pim
| Door carola op Maandag, 02 April 2012 - 08:52: |
hai pim
draad opnieuw?
waarom dan want je hebt hem ook nog niet zolang rechts
ik weet niet of het op korte termijn gaat gebeuren .in ieder geval succes met de ingreep
| Door marion op Maandag, 02 April 2012 - 15:13: |
hoi carola,
het zit je allemaal ook niet mee, en dan nog een klaplong erbij.
en dan binnenkort weer een operatie.
ik wens je heel veel sterkte!
| Door Pim op Maandag, 02 April 2012 - 15:38: |
Hai Carola,
Het blijkt dat de lead die naar de linker kamer gaat niet op de juiste plaats zit. Daardoor is mijn ICD niet goed te stellen. Het gevolg is dat ik reeds 2x in 4 weken tijds bij de techneut heb gezeten.Ik krijg ik nu af en toe een spier massage. Mijn ICD werkt dus niet optimaal. Wordt dus vervolgd.
Groeten
Pim
| Door carola op Maandag, 02 April 2012 - 19:12: |
hoi marion,
nee meezitten heeft het bij mij tot nu toe niet gedaan ,maar bij jou ook niet las ik ergens anders,
dus ook jij sterkte!
| Door carola op Maandag, 02 April 2012 - 19:17: |
hoi pim,
dus ook bij jouw gaat niet alles van een leien dakje met de leads.
hoezo spiermassage ,door dat de draad niet goed zit heb je last van....?
| Door Pim op Dinsdag, 03 April 2012 - 08:29: |
Hoi Carola,
Het gaat inderdaad niet van een leien dakje.Het na rechts verplaatsen was operatie nummer 6. En de volgende wordt over een paar weken. Spiermassage ,daarmee bedoel ik dat de ICD een spier onder mijn linker ribben stimuleert. Lijkt op een zenuwtrekje alleen wat heftiger.
Groeten,
Pim
| Door carola op Woensdag, 04 April 2012 - 12:00: |
hai pim,
We kunnen elkaar bijna wel een hand geven met verloop van implanteren en leads probs haha.
ik sta nu op de wachtlijst voor operatie 6 alleen voor ook weer een lead vasttemaken.
die gaan de hartchirurg tunnelen van links naar rechts werd gezegd gister gezegd ,geen idee hoe dat gaat.
bij mij hebben twee leads mijn middenrif gestimuleerd ,gevolg twee weken lang niet kunnen slapen doordat het middenrif de hele dag omhoog kwam(kloppend gevoel).die leads zijn ook verplaatst dmv operatie
als ik jou zo lees dan heb je denk een beetje het zelfde gevoel alleen dan bij een spier.
dus die lead zal bij jouw ook verplaatst moeten worden .
nou ik hoop dat het nu wel gaat lukken bij je!
het is wel genoeg zo toch
groetjes carola
| Door jwh van der boor op Dinsdag, 06 November 2012 - 11:27: |
hallo allemaal ik word een dinsdag geopereerd aan de p m die ontstoken is en de draden die er uit moeten wie weet hoe dit gaat og gebeurd dit onder nacoze ben erg nerveus jo
| Door GZ op Dinsdag, 11 December 2012 - 13:17: |
het bericht van JKV doet mij een bericht toevoegen met de vraag: hoe kom je in contact met een art in Hannover (pilchmeier)?
| Door Pim op Dinsdag, 11 December 2012 - 16:50: |
Als hij Professor Dr. Rudolf Pichlmayr bedoelt dan moet ik hem mededelen dat deze in 1997 is overleden hi was een van de beste cardiologen die Duitsland heeft gehad en ja hij kwam uit Hanover
| Door gz op Dinsdag, 11 December 2012 - 22:11: |
Pim, bedankt voor de informatie. Is bekend waar je het beste heen kan, wanneer 4 draden verwijderd moeten worden?
| Door Rolf op Vrijdag, 14 December 2012 - 20:56: |
Er is een cardioloog die EXPERT is op gebied van het verwijderen van leads. Ook wij verwijzen onze patiënten (uit Amsterdam) naar hem door als er leads verwijderd moeten worden. Het is Dr. F. Bracke uit het Catharina ziekenhuis in Eindhoven.
Groeten,
Rolf
| Door Rolf op Vrijdag, 14 December 2012 - 21:01: |
Als de de leads nog niet zo lang geleden geïmplanteerd (een paar weken) zijn dan kan dit natuurlijk vaak ook in het eigen ziekenhuis worden gedaan. Echter is het van belang dat dit gebeurt door een cardioloog die hier de nodige ervaring mee heeft. Groeten,
Rolf
| Door gz op Maandag, 17 December 2012 - 10:53: |
Rolf, bedankt. 2 draden 23 jaar en de huidige 7. heb last van stekende pijn. oude draden? Indien nodig geen mogelijkheden meer tot nieuwe draad. Eerst oude verwijderen, wat ziekenhuis niet ziet zitten. vandaar deze zoektocht.
| Door tineke op Dinsdag, 18 December 2012 - 09:23: |
gz zoveel draden in je lijf dat lijkt me niet echt oke
groetjes tineke
| Door Pim op Donderdag, 20 December 2012 - 19:03: |
Ik sluit mij bij Rolf aan wat betreft draden verwijderen. Ik heb met Bracke uitstekende ervaring opgedaan wat betreft draden verwijderen.
| Door gerard op Maandag, 14 Januari 2013 - 15:17: |
In1976 kreeg ik mijn eerste pacemaker van Siemens
met zo'n dikke lead intussen ben ik met m'n vijfde pacemaker bezig en deze wordt nu afgestoten en moet met de draden worden verwijderd door de infectie. De oude lead geeft ernstige problemen terwijl de nieuwe de axellaris volledig dichtdrukt tot in de bocht van de subclavia.2 leads moet kunnen toch? eenfluitje van een cent...Nu ben ik echt aan de beurt bij dr.Bracke gelukkig, maar ik heb spanning..ben 71
| Door tineke op Dinsdag, 15 Januari 2013 - 08:05: |
suc6 gerard
groetjes tineke
| Door mariette/moderator op Woensdag, 16 Januari 2013 - 15:46: |
@ gerard: wat een ellende ineens voor je. Sterkte en
hou ons op de hoogte!
| Door theo op Vrijdag, 18 Januari 2013 - 18:59: |
Ja wat een ellende. Dat hoor ik steeds bij vervanging v/d leads of draadjes. Vaak blijven ze om die reden dan ook zitten, en worden nieuwe bijgeplaatst.
De nieuwste ontwikkeling is dat er superkleine pacemakers geplaatst worden, zonder operatie maar via de lies. Prachtig toch!
Ik vraag me alleen af hoe het gaat bij vervanging. Ook deze zijn in het hart geschroefd. Blijven deze dan -vanwege het risico - ook zitten en worden dan maar nieuwe PM's bijgeplaatst? Heb begrepen dat er thans patienten rondlopen met vele oude leads in hun lijf. Ik moet er niet aan denken dat je in de toekomst met meerdere pm's in je lijf loopt. Maar dat zullen we op z'n vroegst pas over 10jaar weten? Wie dan leeft.......!!
Voorlopig nog niet aan denken dus.
| Door Rolf op Maandag, 21 Januari 2013 - 20:53: |
Deze nieuwe pacemaker ziet er uit als een dop van een pen. Het inbrengen gaat via een hele dikke naald (introducer). Deze pacemaker is momenteel alleen nog als eenkamersysteem (VVI)te gebruiken. Aan de ene kant zit een schroef, aan de andere kant zit een locking systeem voor het plaatsen en later (indien mogelijk) te verwijderen. Als de pacemaker in de toekomst niet verwijderd kan worden, wordt er een naast geplaatst. Groeten,
Rolf
| Door Theo op Woensdag, 23 Januari 2013 - 20:27: |
Dank je Rolf,
Wat een ontwikkeling! Lijkt me een hele vooruitgang als je hiermede de tot nog toe gebruikelijke operatie kunt vermijden.
Dat zo'n klein ding alles kan opslaan. Ik neem aan dat ook deze van tijd tot tijd uitgelezen dan wel gecontroleerd moeten worden. Of gaat dit ook op andere wijze?
| Door Gerard mol op Woensdag, 20 Februari 2013 - 14:13: |
Het is nu 20 februari en ik krijg net te horen dat de operatie
van morgen voor de derde keer is gecanceld tot volgende
week.Ik lig nu 14 dagen in Lelystad ziekenhuis aan het
antibiotica infuus en baal nu als een stekker want ik ben vanaf
kerst hiermee opgezadeld.Lang leve de lol... Groetjes gerard.
| Door mariette/moderator op Woensdag, 20 Februari 2013 - 14:50: |
@ gerard: wat een pech zeg :-( dat is geen leuk
nieuws. sterkte!
| Door tineke op Woensdag, 20 Februari 2013 - 19:34: |
gerard heel veel sterkte man das echt flink balen hopelijk gaat de volgende keer wel door
groetjes tineke
| Door mariette/moderator op Maandag, 25 Februari 2013 - 17:28: |
Hoe is het nu met je?
| Door gerard mol op Zaterdag, 23 Maart 2013 - 13:47: |
Eindelijk weer aan een berichtje toe...ben nu zo'n 3maanden aan de antibiotica geweest en nu even gestopt of ik bacterie vrij blijf.De operatie is niet gelukt omdat de draden te vast zaten en daarom alleen de pacemaker met pocket en aangetast weefsel etc.is verwijderd en gereinigd.Heb intussen 1 maand lang het ziekenhuis van binnen gezien (niet interessant)en wacht nu op een nieuw plan van aanpak met de bacterioloog-Dr.Bracke-cardioloog en bericht zodra ik meer weet..wordt zonder pacemaker wel erg moe van..
| Door tineke op Zondag, 24 Maart 2013 - 09:13: |
jeetje man wat een verhaal heel veel sterkte heel heel heel veel sterkte
| Door G.M.Mol op Zaterdag, 04 Mei 2013 - 17:20: |
het is nu 4 mei 2013 en ik ben nu hopelijk bacterievrij.uitslagen zien er gunstig uit en na een flowcontrole links in de subclavia lijkt het mogelijk om links een lead in te brengen met voldoende ruimte,hoewel ik dit voor 14 jaar ook kreeg te horen van de radioloog en het verschrikkelijk mis ging.Nu wachten tot 27 mei om de tijd voor de besmettingloosheid zo lang mogelijk de tijd te geven adv.dr Bracke.Tot volgend journaal.ha.ha.wordt wel steeds moeier en moeier!!!
| Door lex op Dinsdag, 18 Juni 2013 - 13:48: |
Vreselijke verhalen allemaal> Ik moet vanmiddag
beslissen of ik een ICD laat plaatsen. Van deze
berichten wordt ik niet vrolijk
| Door Theo op Dinsdag, 18 Juni 2013 - 15:38: |
Leg het naast je neer Lex, er zijn evenzoveel positieve ervaringen, maar die hoor je hier niet. Het is bij deze rebriek net als met "bidden in de kerk"
Precies: gebeurt alleen als je wat te klagen hebt.
oh ja, ik heb al 5 1/2 jaar een pacemaker, vrijwel 100% aktief en zou niet meer zonder willen. Hoe langer mijn body er aan gewend is, hoe beter het gaat.
En...vergeet niet; het alternatief is:
niks doen en je alsdan afvragen,of je nog een kans krijgt, wanneer je hem nodig hebt.
| Door tineke op Dinsdag, 18 Juni 2013 - 21:39: |
lex er zijn er ook genoeg waar het wel gewoon goed gaat hoor maar die verhalen lees je niet zo snel hier
wens je heel veel sterkte met je beslissing
heb zelf een pacemaker en had hem ook echt nodig ben er evengoed wel blij mee hoor ondanks alle tegenvallers die ik heb gehad
groetjes Tineke
| Door G.M.Mol op Vrijdag, 30 Augustus 2013 - 16:02: |
Het is nu eind augustus en de verwijdering van mijn pacemaker( helaas zonder draden) is nu enkele maanden geleden en de nieuwe pacemaker bipolair is ingebracht met succes maar voor een maand terug kwamen de niet verwijderde draden via het lidteken geinfecteerd naar buiten en ben ik weer bij af en nu moet het echt gebeuren en moeten de draden er toch uit en als het even tegen zit de nieuwe pacemaker ook door de toraxchirurg en met lasertoepassing in Eindhoven door dr.Bracke etc. dus duimen maar en tot horens na 8 maanden gezeur.. G.Mol
| Door Edwin op Vrijdag, 30 Augustus 2013 - 18:31: |
Dr Bracke is DE man op dit gebied, dus je bent in goede handen.
Succes wel kl...ten
| Door Gerard mol op Dinsdag, 17 September 2013 - 17:37: |
Het is nu17 Sept.en heb de datum van operatie nu eindelijk
binnen..3 oktober is de grote dag,een gebeuren van ruim een
halve dag waarin van alles mogelijk is..gelukkig ben ik er zelf
niet bij en bericht wel of het gezellig is verlopen...
| Door tineke op Woensdag, 18 September 2013 - 08:57: |
vanaf deze plaats wens ik je heel veel sterkte toe voor 3 okt
groetjes tineke
| Door edwin op Woensdag, 18 September 2013 - 12:20: |
Sterkte laat even weten hoe het verlopen is
| Door Gerard op Maandag, 14 Oktober 2013 - 11:54: |
hallo mensen hierbeneden ik weer,Het is vandaag 13okt en
ben nu weer in mc Zuiderzee Ben woensdag j.l.in Eindhoven
door D'r.Bracke en zijn team opniuwgeholpen en met
schitterendresultaat In 6 uur een kunststukje van jewelste
toch.? Nu even op adem komen en hopen dat het hele circus
achter de rug is EN blijft!!! Groetjes allemaal.....
| Door Marleen op Dinsdag, 15 Oktober 2013 - 23:29: |
Hallo Gerard,
Ik hoop echt voor u dat alle ellende nu achter de rug is!
Een voorspoedig herstel gewenst!
Veel sterkte en hoop dat u snel naar huis mag
groet
Marleen
| Door petra op Vrijdag, 18 Oktober 2013 - 11:27: |
beste
Dr Bracke heeft bij mij ook de draden verwijderd op
een na. Ik zal never nooit een andere cario chirurg
aanraden dit te laten doen. een heel kundig man die
denkt aan het probleem en de patient. en neemt zeker
geen enkel risico. ik hoop en weet wat je doormaakt
dat het allemaal goed is verlopen.
gr. Petra
| Door tineke op Zaterdag, 19 Oktober 2013 - 09:36: |
mooi dat alles goed is verlopen en nu ff goed bijkomen van alles
groetjes tineke
| Door bertus d. R. op Zaterdag, 10 Mei 2014 - 14:45: |
hallo ik ben een man van73,en draag 1 1/2 jaar een I.C.D.met 3 draadjes.Afgelopen zondag werd er een kontakt breuk gekonstateerd.woensdag is er een nieuwe draad bij gezet.Wie heeft hier jammergenoeg ervaring mee.gr,Bertus
| Door Mariette/moderator op Zaterdag, 10 Mei 2014 - 18:49: |
@ bertus: Wat ellendig dat je al draadbreuk hebt na
1,5 jaar! Het kan gebeuren, is echt pech voor je.
Gaat het nu goed? Ging de plaatsing zonder
problemen? Sterkte!
| Door marianne op Zondag, 04 Januari 2015 - 11:58: |
Ben donderdag 18 december 2014 in het Catharina ziekenhuis, na door verwezen te zijn door het AZM Maastricht met succes geopereerd door Dr.Bracke. Hij heeft door de lies de oude draden, van ongeveer 20 jaar er uitgehaald inclusief de pacemaker. Dr. Bracke zij dat hij hem uitgelezen had en geconstateerd dat ik geen P.M. meer nodig had. Laten we dit hopen, de tijd zal het uitwijzen. Met heel veel dank aan dr, Bracke en wens hem nog meer succes voor de toekomst.
| Door mariette/moderator op Zondag, 04 Januari 2015 - 12:03: |
@ marianne: wat bijzonder! Wat was 20 jaar
geleden de indicatie voor de pacemaker?
| Door marianne op Zaterdag, 07 Februari 2015 - 13:08: |
De sinusknoop werkte niet meer, nu hebben de hartritmestoornissen de werking van de sinusknoop overgenomen, op het hele internet is er niets over verwijdering van een pacemaker bij een nog levende persoon te lezen!! Zou hier graag meer over weten, voel me een beetje proefkonijn!!
| Door marion op Zaterdag, 07 Februari 2015 - 14:56: |
Ehh,ik snap het niet zo goed,de oude draden en pm zijn
verwijderd,deze had je gekregen ivm slecht/niet functioneerde
sinusknoop
maar is er geen andere pm teruggeplaatst?
Want die sinusknoop werkt dan toch niet ineens wel goed,of
was de diagnose fout?
als dat zo is,dan hadden ze de pm toch ook kunnen uitzetten?
| Door pacemakertechnicus op Maandag, 09 Februari 2015 - 15:31: |
ik neem aan dat je bedoeld dat er permanent een boezemritmestoornis is en dus de werking van de sinusknoop niet meer hoeft te worden overgenomen.
echter zie je vaak wel dat dan de eigen hartslag in de hartkamer ook onvoorspelbaar, dus ben dan wel benieuwd wat de gedachten gang is van het verwijderen van de pacemaker. klinkt niet geheel logisch
| Door iohn (77.165.66.124) op Dinsdag, 01 Oktober 2019 - 07:44: |
hoi ik heb ook een sinusknoop .bij mij hebben
ze ook een pacemaker geplaatst,maar ook mog
eens met de tip door mijn hartwand,de eerste
instantie,dachten ze dat het goed was maar niks
was waar,ik viel vaker om,uit het niks.vaker
met spoed opname weer naar huis.spanningen die
zich maar ophoopten,naar 3 jaar onderzoeken.en
overal heen zijn geweest,werd mijn r-lead
vervangen,dat was mijn probleem,deze te ver
door geplaatse lead was het probleem
geworden,nu is het ook nog zo dat ze mij een
nieuwe r-lead geplaatst hebben,van een
afwijkend merk,dus niet meer MRI-proof,zonder
overleg met mij.als ik vraag wie heeft
beslist.krijg geen antwoord wat nu.gr john
| Door Matthijs rijf (86.90.55.253) op Zondag, 05 September 2021 - 14:46: |
Hallo allemaal ik kreeg in 1989 mijn eerste pacemaker en
tweede in 1998 met ook een aanjager derde 2008 en 13 juli
mijn vierde pacemaker en nieuwe draad rechts alles ging goed
( oude pacemaker en draad uit 1989 bleven zitten links uit
veiligheid) tot zondag 18 toen had ik geen hart slag meer van
60 maar van 32/46 niet goed dus met helikopter in gevlogen
mcl Leeuwarden ( woon op Terschelling) ze dacht dat nieuwe
draad los was gegaan dat was niet het geval na zien van foto’s
moest wel wachten tot maandag morgen voor pacemaker
specialist midden in de nacht operatie shirt van me afgestoken
en aid pleisters er op en klaarmaken Voor reanimeren toen
hebben ze atropine in mijn infuus gespoten toen hartslag
80/100 misselijk hoofdpijn wazig zicht bleek ik een hartslag
gehad te hebben van 26 oude pacemaker was bij 30 wel aan
gegaan 5 klappen gegeven maar dat was ok niet genoeg dus
gelukkig lag ik in het ziekenhuis wat bleek de nieuwe draad zit
vlak bij oude draad en bij oude draad zit litteken weefsel en bij
nieuwe draad wondvocht en dan heb je bij 2 milivolt geen
genoeg prikkels dus ze Hebben hem nu op 5 Mil volt gezet als
alles nu goed vast zit gaat hij weer om laag ( dan kan hij 8 tot
10 jaar mee maar mijn vraag is als er iemand van jullie
ervaringen heeft met het verwijderen van oude pacemaker en
en oude draad uit 1989 ik heb iets gehoord over een lasser of
appelboor waar ze de oude draad er mee uithalen deze
operatie zou dan moeten gebeuren in het umcg Groningen bij
pacemaker specialist cardioloog dhr maass ik hoor het graag
want dan kan ik nu nog bespreken wel of niet er uithalen
| Door mariette/moderator (83.128.152.239) op Dinsdag, 07 September 2021 - 10:16: |
Hoi Matthijs. Wat een gedoe bij jou! Hoop dat de
voltage snel omlaag kan want dat vreet stroom van de
pacemaker. Hebben ze de nieuwe draad niet herplaatst?
Bij de plaatsing van mijn 2e draad had ik steeds
frenicus prikkeling waardoor de draad wel 3 keer
opnieuw is gepositioneerd. Mocht dat niet kunnen,
vroeger zat in Eindhoven in het catharina ziekenhuis
de arts die leads goed kon verwijderen maar het blijft
een risico.