Hallo allemaal,

Ik wil even vertellen dat ik dinsdag in het ziekenhuis ben geweest bij de cardioloog, een andere die mij heeft geopereerd.
Een hele lieve Indische arts, die wel 7x zijn excuus heeft aangeboden, voor de manier waarop ze me behandeld hebben.
Kortom de pacemaker irriteerd de spier en daarom heb ik steeds pijn en daarom kan ik bijna niets doen. Ook mijn arm en hand doet pijn, ik weet niet of dat ermee te maken kan hebben, de cardioloog vroeg er wel naar.
Hij durft zelf geen operatie aan ivm infectiegevaar. Hij zei dat als die plek waar al veel lidtekenweefsel zit weer open gemaakt word, dat de kans op infectie erg grot is, elke keer dat het opengemaakt word, wordt het riskanter. Er komt steeds een streepje bij, en als dat gebeurt ging het via de draden naar mijn hart.
En dan was ik nog niet jarig, of niet jarig meer!
Dus nu gaat er een brief naar de thoraxchirurg, en dan krijg ik een oproep, die wil het dan ook bekijken.
Het word dan een uitgebreidere operatie. Wil of durft hij niet te opereren, zit er niets anders op dan de tijd dat de pacemaker meegaat met pijn te blijven lopen. dat is zo'n 10 jaar met deze pm.
Ik moet aan beide opties niet denken, en zie het even niet meer zitten, komt wel weer:-))
Dat komt ook omdat ik 's nachts wakker word van de pijn aan mijn handen, vooral links.
maar ja, de zon gaat weer schijnen. En....na regen komt zonneschijn.
maar ik baal echt.
Maar ik lees hier dat er meer mensen zijn die vaker aan 1 pacemaker geopereerd zijn binnen korte tijd.
En komt het meer voor dat je speciaal naar een Thoraxchirurg moet? Ik ben de andere keren geopereerd door de cardioloog.


Liefs yentl

Door Anita op Maandag, 06 April 2009 - 14:16:

Hoi Yent wat een verhaal weer kan me goed voorstellen dat je nu echt baalt.Ook ik werd gelijk weer geholpen aan mijn pm omdat de draaden los waren.Anders hadden ze het echt niet meer gedaan.En het komt zeker vaaker voor dat ze een thoraxchirurg vragen die weten meer van als de pm onder de spieren zit.Dan een cardioloog want eigenlijk mogen die hem niet onder de spieren zetten.Ook ik heb al jaren veel pijn en eerst alleen recht en nu door dat ze pm nu links zit heb ik daar nu ook altijd pijn.Ik slaap al mnd slecht en ben waak midden in de nacht aan het spoken.Ik heb wel pijn stillers gekregen maar die helpen een beetje.Ook slaap ik met een rol kussen omdat er nu dus twwe pm zitten aan de linker kant en daar word ik ook niet vrolijk van.Probeer is om te vragen of je niet naar het pijntheam mag ik ben daar ook naar toe verwezen.Misschien kunnen die iets voor jou doen ik hoop het voor je..Ik slik intussen weer bloed verdunners en moet binnen kort toch weer worden opgenomen.Heb nog steeds last van black ouds.En zal dan ook een cardio krijgen maar ik weet nog niet of ik dat wil.Want dat hebben ze voor jaren terug ook al in Utrecht gedaan en het komt toch steeds weer terug .Plus die ablatie heeft dan ook weer niks uit gehaald ach zo blijven we bezig.Maar ik vind het wel super rot voor je.Sterkte en ik hoop dat ze snel jou willen helpen lieve groetjes van Anita.

Door Yentl op Dinsdag, 07 April 2009 - 00:29:

Hoi Anita,

Jemig, jij hebt ook al heel wat meegemaakt, je blijft ermee aan het klungelen. Eigenlijk heb ik wel geluk gehad met de eerste twee pm. Nu is de afstelling beter DDI, inplaats van VVI, maar nu dit weer, en zo heb je telkens wat.
Ik wist niet dat de cardioloog de pm niet onder de spier mocht zetten.
Wat hebben ze bij de pijnpolie voor je kunnen doen, ik vraag dat omdat die pm daar zit en die kunnen ze niet verplaatsen en als die een spier irriteerd, kunnen ze dan ook wat?
Ik kan ook niet hebben dat ze de pm wat bewegen, moet dan erg boeren en krijg een brokgevoel van lucht in de keel en op de borst.
Echt jij hebt 2 pacemakers????? waarom halen ze degene die niet werkt er niet uit dan?
Stom allemaal, sommigen worden vaak achter elkaar geopereerd en bij kletsen ze over infectiegevaar, dat zal er ook wel zijn, maar ze doen er wel erg moeilijk over.
Zou dat gevaar zo groot zijn?
Hoe komt het dat je nog steeds last hebt van Black Outs,bedoel je echt flauwvallen of een gevoel van onwerkelijkheid? werkt de pm niet goed of komt het door wat anders?
Jij ook sterkte meid.
Trouwens wat dat slapen betreft lig ik ook stijf op de rechterkant, links is moeilijk.

Liefs yentl

Door Anita op Dinsdag, 07 April 2009 - 10:10:

Hoi Yent ja ik heb echt 2 pm en we hebben met het laatste gespek ook gevraagt of ze die eruit wilden halen.Want ik krijg steeds een opdonder als ik mijn arm beweeg met haren wasen of als iets moet oppakken.Maar ze halen hem er niet uit ze zeggen dat hij dient als buffer voor de goede.Nou aan me hoela Deze zit gewoon los hoor en draait alle kanten uit.En ja Yent het is echt gevaarlijk om zo vaak los gemaakt te moeten worden.Volgens hun ben ik steeds de dans ontsprongen.Ze hebben het dan ook steeds over infeciegevaar kan daar de logieka ook wel van inzien maar voorlopig zitten we wel met de gebakken peren ja toch.Ze hadden ons niet eens gezegt dat er 2 zaten .WAnt eigenlijk hebben ze ons voor de gek gehouden en daar was en ben ik echt boos over.Ze hadden mijn zogenaamt de oude pm mee gegeven.Tot dat ik ging kijken naar het nummer van die oude pm en dat klopte al niet,dus kreeg ik aargwaan.En ja ik had dus een pm van iemand anders mee gekregen zodat ik zou denken dat ik er maar een had.De rede was omdat ze TOEN dachten dat ik hem zelf los maakte.Zou niet weten hoe hoor hij zit onder mijn spieren op mijn ribbe kast.Daar voor hadden ze me door gestuurt naar z`n zieleknijper en hihi je raad het al daar bleek uit alle tests dat ik het niet zelf had gedaan.Maar het was me wel voor de voeten gegooit.En dat is het ergste wat mijn steeds was over komen dat ze niet wilde geloven dat de pm steeds uit zich zelf los gaat.Nu eindelijk wel maar vergeten doe ik het nooit meer.En als mijn man mee gaat wil hij nog steeds de kamer binnen lopen van die cardioloog om hem is vlink de pan uit te vegen.Maar ja dat helpt toch niet want ik ben maar een nummer.Nu moet ik elke 4 weken komen voor controle en ook al heb ik nu wel een nieuwe pm ik val nog steeds 3 a vier keer per week en ja dan echt even van de wereld .Het duurt maar heel kort maar ik voel niks aan komen dus altijd te laat om te gaan zitten.Zaterdag lag ik dus weer op ons balkon en dat doet zeer hihi.Door de bloed verdunners krijg je ook nog eens vlinke blauwe plekken.Ze weten nog steeds niet waar dat vandaan komt,ze denken nu ook daar ik ook hele snelle ritmestoringen heb dat er misschien bloed propjes weg schieten waar door ik dan even te weinig zuurstof door krijg.Wij geloven daar niet in maar goed.Ik moet nu eerst 6 weken die bloed verdunners gebruiken en word dan weer minstens 2 weken opgenomen.Ik hoop dat ze dan is iets vinden want dit speelde al voor ik de nieuwe pm kreeg.Nu mag ik dus weer niet op de fiets of de grote straat over.Het pijntheam heeft bij mijn alles na gekeken en ik heb nu pijn stilling en zonder dat zou ik echt gek worden van de pijn.Daar ze rechts eerst 12 keer hebben liggen prutsen zijn mijn zenuwen de verkeerde kant opgegroeit en dus heb ik steeds echte zenuwen pijn.En nu hebben ze hem voor 3 jaar terug naar de andere kant verplaatst en dat liep bijna verkeerd af die cardioloog van toen zij tegen mijn man ga de kids maar halen want ik weet niet of ze het red deze keer.Nou dat was echt afzien.En daardoor heb ik nu aan allebij de kanten steeds veel pijn.Ik slik daar nu voor en dicofinac.Dat werkt wel en helemaal weg krijgen ze de pijn niet.Ook heb ik een tijdje een tens gehad maar met deze nieuwe pm kan dat niet.Die oude reageerde niet op de tens.Maar deze wel jammer want het scheelde een hoop pillen.Ik slaap met een rol kussen die ik steeds mee neem met draaien Op mijn buik kan ik niet meer helaas want dan kon ik niet meer terug .Ik hoop dat ze snel wat voor jou kunnen doen want ook jij bent al een tijd bezig.Jammer dat ze ons vaak niet begrijpen die cardiologen .Deze die ik nu heb is echt een fijne hoor daar kan ik niks van zeggen,heb zelfs zijn kaartje gekregen .Maar ja zelf zullen ze nooit weten hoe onmachtig wij ons voelen,.En ik heb nog steeds last van nacht meries door dat ze mijn vorig jaar toen de draden er allebij uit waren hadden beschuldigt dat ik het zelf deed.Daardoor zit ik ook niet te wachten op de opname .Ookal hebben ze nu de uitslag van die zieleknijper dit blijft aan mijn vreten.Dus als ik straks weer een gesprek krijg wil ik dat toch nog tegen mijn cardioloog zeggen.Dat als er maar door 1 iemand weer z``n lullige opmerking gemaakt word deze naar huis gaat en NOOIT meer terug komt.
Yent ik zou als ik jou was is vragen aan een cardioloog of het pijntheam wat voor jou is,en anders even met jou huisarts overleggen.Ook ik wens je sterkte en ik weet nog steeds niet of ik die cardio wel laat doen.Lieve groetjes van Anita.

Door yentl op Woensdag, 08 April 2009 - 01:04:

Lieve Anita,
Wat een ellende heb je meegemaakt, en wat een begrip heb ik voor je gevoel.
Ik vind het een zeer groot schandaal dat ze je zo bedonderd hebben. Vreselijk, hier zijn geen woorden voor, ze hebben met mensen te maken, wij hebben toch ook gevoel!!
Ik kan me zo goed voorstellen dat je hier bijna van in een depressie schiet, ik vind dat er best veel fouten gemaakt worden, en de manier hoe ze ermee omgaan vind ik ten hemel schreiend.
och meid, ik begrijp je nachtmerrie's maar al te goed. Er blijft toch een angeltje zitten van vredriet en pijn en dat je zo behandeld word en ook nog niet geloofd word en dan ook nog voor de gek gehouden word. Dit zijn geen praktijken meer.
Net zoals die cardioloog van mij, die vond dat ik na 15 jaar een pacemaker gehad te hebben er opeens geen 1 meer wilde geven, ik had heem niet nodig, hij had zich 15 jaar geleden vergist, och, ik had en keer 1 blockje gehad. ja ammehoela. Ik viel steeds om en werd altijd erg naar. Dit is erg diep gegaan ook bij mij en ik ben daar ook nog niet overheen, het maakt je erg onzeker. Bij mij komt dan ook de vraag op waarom ik de tweede pm heb gekregen en waarom hij het vorig jaar nog over stekkertjes had voor de draden. En dan opeens, pm leeg, niks zeggen, en dan willen afdoppen. Eigenlijk om eerlijk te zijn, huil ik er op het moment ook wat af, het is verschrikkelijk als je voor niks met een pm loopt, en de cardioloog die ik nu heb die lieve man zegt dat ik hem wel nodig heb.
Maar het zaadje van onzekerheid is al geplant, en ik ben zo kwaad en verdrietig. dan de boerse manier van opereren, ook geen manier van doen en die pijn. Ik kon niet alles hebben zei hij.
Je word er wel zenuwziek van bijna als je dat nog niet bent.
En mijn vertrouwen is gewoon weg!!! Wie heeft er nu gelijk??
Ik wacht maar die thoraxchirurg af en kijk maar wat hij te zeggen heeft, maar ik weet niet of hij verstand heeft van pm, of alleen van de operaties.
Ik vind het heel erg allemaal.
Lieverd ik ben blij met je mail en we houden ons goed hé! Momenteel ben ik door alles ook met mezelf in gevecht, beetje hyperventileren en op van de zenuwen, en dat door zo'n arts!!

Liefs yentl

Door yentl op Vrijdag, 08 Mei 2009 - 18:12:

Hallo allemaal,

Nou, de Thoraxchirurg zei dat de pacemaker er niet goed inzit. Vandaar dat ik niet kan tillen en met de honden kan wandelen. Ik kan niet hebben dat er kracht op komt te staan en ik moets oppassen dat een kat me daar niet krabt, dan gaat door de huis heen.
Hij zit te hoog en stoot tegen mijn sleutelbeen en borstbeen aan en mijn okselspier is geirriteerd.
Maar................hij wil het alleen onder algehele narcose doen, omdat hij al het lidtekenweefsel wil verwijderen en een nieuwe pocket wil maken en de draden goed wil leggen.
Ik durf dat niet........echt niet!!!! Ik ben zo vreselijk bang voor narcose, ik weet niet hoe nu verder.
het zou te pijnlijk zijn voor een plaatselijke verdoving, en ook al kon hij het verdoven, dan zou de spier toch gaan trekken bij doorsnijden.
Ik kan wel janken, volgende week neem ik maar weer contact op met mijn pacemakertechnicus.
Misschien heeft hij nog een idee. Of een andere pacemaker die wel onder de huid kan, als dat kan tenminste met dat lidtekenweefsel en als de oude pocket niet dichtgegroeid is. Maar ik weet niet of lidtekenweefsel weer aan elkaar kan groeien.
Wat een ellende, ik kan natuurlijk ook 10 jaar met pijn blijven lopen en niet veel meer kunnen, maar dat is ook nogal wat. Maar narcose??? NEE!!!!! Wat moet ik nu doen??????

Liefs Yentl

Door yentl op Vrijdag, 08 Mei 2009 - 18:13:

Sorry voor de foutjes, ben helemaal van slag
Liefs Yentl

Door mariette/moderator op Vrijdag, 08 Mei 2009 - 20:18:

Hallo Yentl

Wat een ellende, maar aan de andere kant wordt je nu serieus genomen en kijken ze echt naar de klachten die je hebt. Dat is natuurlijk wel heerlijk! Ga eens praten met de arts die de narcose verzorgt. Misschien kan hij jouw angst wegnemen. Is er een bepaalde reden dat je zoveel angst hebt? Misschien zijn er ook nog andere opties voor de narcose. ga erheen, laat je voorlichten en zeg nog niet 'nee' voordat je alles hebt nagevraagd.

Door yentl op Vrijdag, 08 Mei 2009 - 23:29:

Hoi Mariette,

Ik voel het ook als een ellende. Ik weet dat het heel gek moet klinken, maar ik ga bij wijze van nog liever dood dan dat ik onder narcose moet.
Wat jij zegt heeft de chirurg ook aangeboden, eens praten met de arts die me onder narcose moet brengen. Maar zelfs dat wil/durf ik niet.
Ik ben zoooooo bang voor wegraken, nee, ik DURF echt niet.
Aan welke opties denk je Mariette??? En nog een vraag.
Groeit lidtekenweefsel ook aan elkaar, met andere woorden, bestaat de oude pocket nog?
Want daar past deze niet in omdat hij breder is.
Wat ik wil is in die pocket gewoon onder de huid.
Ik snap niet dta ze die bestaande pocket niet wat wijder kunnen maken. de vorige pm kon ik echt alles mee doen, helemaal geen last, hij zat er prima in.
Ik hoop dat jij wat antwoorden voor me hebt!
En er zijn toch ook cardiologen die opereren, niet alleen de Thoraxchirurgen?
De vorige pm is door die cardioloog erin gezet, en dit heeft hij ook gedaan.
Ik hoop antwoord te krijgen:-)
dank je.

Liefs yentl

Door Lieke op Zaterdag, 09 Mei 2009 - 11:30:

Beste Yentl,

Voor zover ik weet zin het meestal cardiologen die een pacemaker plaatsen. De wat 'moeilijkere' gevallen zullen welicht door een thoraxhirurg worden gedaan.
Heb je al gevraagd of de pacemaker niet weer gewoon onder de huid kan komen i.p.v. onder de spier? Een oude pocket kan naar min idee gewoon dicht groeien en dan ontstaat er littekenweefsel. Littekenweefsel is erg stug en zodoende zal het moeilijker zijn om zo'n oude pocket, die al jaren geleden leeg is gehaald weer te gebruiken.
Jammer dat je zo bang bent voor een narcose. Ik zou je toch aan willen raden om een gesprek aan ta gaan met de arts die jou onder narcose zal brengen. Dit is slechts een gesprek en verplicht je tot helemaal niets. Hij kan als gen ander uileggen wat er precies gebeurd etc. Ook weet hij waarschijnlijk het beste of er nog andere opties zijn om te verdoven. Hij is op dat gebied DE specialist.

Succes!

Door yentl op Zondag, 10 Mei 2009 - 01:33:

Hoi Lieke,

De oude pocket is nu 6 maanden leeg, zolang heb ik de nieuwe pm. Hij past dus niet in de oude pocket omdat hij wat breder is aan de onderkant.
Ik begrijp ook niet waarom ze hem niet gewoon weer onder de huid willen plaatsen.
de reden dat ze mij naar die thoraxchirurg hebben gestuurd is dat ze zo bang zijn voor infectie. en omdat ik niet meer bij mijn oude cardioloog kom vanwege die toestand heb ik mede dit probleem, mijn huidige cardioloog durft niet te opereren.
En die thoraxchirurgen, ja die willen het echt helemaal goed doen denk ik. Op de manier die ik wil, onder de huid en plaatselijke verdoving lijkt hem prutswerk denk ik.
Dus nu moet ik uitwijken naar een cardioloog die dat wel wil.
Meid, ik ben zooooooooo bang voor narcose. het bewustzijn verliezen aaahhrggg. gek maar ja!!!
net os je gaat slapen zie die chirurg, ja ammehoela, daar heb ik controle over.
Nou ja, ik ben blij van je te horen dat meestal de cardiologen de pm plaatsen.

Liefs Yentl