Hier zit ik dan midden in de nacht en durf haast niet naar bed.
Ik heb vrijdagmorgen in bed een block gehad, ik herinner me dat vreselijke gevoel nog wle van voor de pacemaker. Ik had nog net d ekracht om met een spafles op de grond te bonken. Mijn man was boven en hij schrok zich rot. Ik kon niet praten en heb bijna het nachtkastje omgegooid en me overal aan vast geklamd, had echt het gevoel dat ik er geweest was. Vreselijk..ik voel me nu erg onzeker. Ook heb ik steeds die rare druk in keel en borst een soort luchtbel gevoel.
Vooral gezien het feit dat ze ook al een draad uit hadden gezet, achteraf heb ik wel vaker een block gehad toen, ik ben vaker zo wakker geworden alleen niet zo erg als dit keer.
En het feit dat ik 2 weken met een lege pacemaker heb gelopen zonder dat ze wat zeiden.
De zuinige afstelling en de lage ondergrens van 30. Wie zegt me dat de pacemaker wel wat doet???
Misschien hebben ze hem wel stil/laag gezet, gezien al het vorige.
Hoe kan je nu een block krijgen terwijl je daar juist een pm voor hebt. kan dat uberhaupt wel?
Ik heb een Mobitz block.
Morgen maar het ziekenhuis bellen.
Ik hoop dat ze eens eerlijk zijn.

Liefs Yentl

Door Wolly op Maandag, 31 Augustus 2009 - 07:15:

Hallo Yentl,

Je hebt wel het nodige meegemaakt, dat is duidelijk!
Maar wat je schrijft over vrijdagmorgen, was dat echt een block? Niet iets anders? Zelf heb ik ook een AV block (hooggradig), en die keren dat het een rol speelde kon ik niets doen, m'n arm amper bewegen, laat staan de kracht zetten om te bonken met een fles! Maar misschien kunnen er wel zulke verschillen zijn, ik weet het natuurlijk niet, in elk geval sterkte!
Wolly.

Door mariette/moderator op Maandag, 31 Augustus 2009 - 10:12:

Hallo Yentl

Wat een ellendige ervaring heb je gehad. Waarom ben je niet meteen naar het ziekenhuis gegaan? Juist op het moment dat je je niet goed voelt is het vaak mogelijk om iets te achterhalen of uit te lezen. Naderhand is het allemaal veel lastiger. Hoop dat je ergens aansluiting krijgt in het ziekenhuis en dat ze kunnen bekijken wat er is/was.

Door Yentl op Maandag, 31 Augustus 2009 - 14:44:

Hallo Wolly,

Ik voelde het aankomen bij het wakker worden en had nog net de kracht om te bonken op de grond, daarna kon ik niet meer praten even en niet overeind komen zei mijn man.
Ik ben voor mijn gevoel alleen maar bezig geweest te vechten om bij te blijven, schijnbaar al grijpend.
Een ontzettend angstig iets, en ik herinner me dat een block zo voelt. Ik zou niet weten wat het anders is geweest.

Liefs Yentl

Door Yentl op Maandag, 31 Augustus 2009 - 14:57:

Hallo Mariette,

Ja dat vragen wij ons ook af...waarom niet gelijk het ziekenhuis gebeld.
Ik heb maar 1 verklaring en dat is dat je niet aan de mogelijkheid van een block denkt als je daarvoor een pm hebt.
Ik zelf gooide het eerst op angst ofzo.
Maar realiseerde me dat dat totaal anders voelt en dat je dan ook wel kan praten en bewegen.
En ineens zeiden mijn man en ik tegen elkaar dat het hetzelfde was als een hartblock van voor de pm.
En zo voelt het ook.
Morgen naar het ziekenhuis, we hebben vanmorgen net gebeld, omdat ik me nog steeds niet helemaal goed voel.
Maar ik ga ze nu wel confronteren, ik weet niet meer wat ik moet geloven.
Eerst moest ik een pacemaker, dan de tweede had een Mobitzblock 2, toen 2 weken met een lege pm laten lopen, toen wilden ze geen nieuwe pm geven, en toen kwam ik erachter dat 10 jaar de tweede lead heeft uitgestaan en ook in die jaren had ik soms met wakker worden hetzelfde alleen minder erg.
Ik ben een stomme koe, dat het nu pas tot me doordringt wat het is, ik ken het gevoel.
maar neeee, ik geef mezelf weer de schuld.
Nou ja, morgen maar weer afwachten.
10 augustus j.l. ben ik bij mijn oude cardioloog geweest, die nu poeslief was, en me wel wilde opereren, maar het infectiegevaar was nogal groot en ik had heel veel lidtekenweefsel, dat was snel al na de 3e pm. Dus ik moest maar even nadenken.
maar al die pijn en luchtbellen en niet kunnen wandelen, is ook niks.
Ik vind het moeilijk.
Sorry voor dit relaas hahaha. maar ik ben de weg even kwijt en snap al die tegenstrijdigheden van het ziekenhuis niet.
En ik snap al helemaal niet hoe je met pm een block kan krijgen, want ik weet zeker, ook uit ervaring dat het dat was.

Liefs Yentl

Door anne op Maandag, 31 Augustus 2009 - 17:03:

nou dat is niet niks yentl. ik heb een inspanningsblock en dat voelt al net alsof ik niet meer vooruit kom, de pacemaker staat nu ingesteld om 1op 1 te lopen? weet niet wat het inhoudt maar ik voel dan continu tikjes en het voelt niet lekker maar beter als eerst. ik heb dit met mn pacemakertechnicus besproken.
en dat drukkende gevoel in je keel/borst dat herken ik ook, met de cardioloog over gebeld gehad maar die zei dat het door het druk maken komt. aha jaja.
succes iig.

Door Yentl op Maandag, 31 Augustus 2009 - 18:28:

Hoi Anne,

Ik vraag me af of dat komt door te druk maken.
Dit is mijn 3e pacemaker, maar bij de vorige 2 heb ik dat drukgevoel niet gehad hoe druk ik me ook maakte. Ik heb zelf het gevoel dat het komt door de plek waar hij zit. Deze zit hoger en drukt nogal op de spier, ik heb het gevoel dat dat doordoor komt, maar zeker weten doe ik het niet.
Die tikjes kunnen ze dat niet wegkrijgen met de instelling? Ik had dat met de 1e pm ook, maar die hebben ze toen wat anders ingesteld en toen was het over.
Ik heb nu steeds schokjes door mijn hart waarvan mijn lichaam ook wat schokt, heel raar.
Ik zal blij zijn als ik er morgen geweest ben, ik vind dit best eng.

Liefs Yentl

Door Yentl op Woensdag, 02 September 2009 - 23:50:

Ik ben in het ziekenhuis geweest en pas na een jaar, nee eigenlijk 15 jaar hebben ze de ondergrens van 30 naar 50 gezet.
En de tijd van ingrijpen wat verkort, eerst keek de pm on de aantal slagen heb ik begrepen en nu met elke slag.
Wel blijft mijn eigen hart voorrang houden.
Ze hadden dit ook uit zuinigheid zo ingesteld, nu hij anders is ingesteld gaat hij minder lang mee.
Maar ik vind het toch wel erg belangrijk dat je je goed voelt, dan hoort zulke zuinigheid niet mee te tellen vind ik. Ik was behoorlijk emotioneel, maar ja als je je al een jaar niet goed voelt dan breekt je dat wel op. Ik wil weer leven, ramen lappen, honden lopen, stofzuigen.
Over 3 weken moet ik terugkomen om te kijken wat de pm gedaan heeft en hoe ik me voel.
De pm die ik nu heb ( Sorin ) reageerde wat trager zei de pm technicus. Ik dacht dat ik dezelfde instelling had dan de vorige pm, dat hadden ze gezegd maar dat was niet zo, hij stond dus wel aan, maar wel heeeeel erg zuinig.
Ik voel me nu wel een beetje raar, maar dat zal wennen zijn. En ik ben zo geschrokken die vrijdagochtend dat ik merk dta ik dat echt even moet verwerken en ik ben nog steeds bang om te gaan slapen. Dit was erg, heb echt even gedacht dat mijn laatste uurtjes geslagen had.
En de operatie moet ook nog gebeuren, maar we zijn het nog niet eens over onder de spier of lidtekenweefsel weghalen en onder de huid.
Plus dat volgens de technicus en mijzelf dat deze pm niet echt bij me past.
Nu nog de cardioloog overtuigen.

Liefs Yentl

Door yentl op Woensdag, 09 September 2009 - 01:59:

Nou deze afstelling is ook helemaal niets.
geen block, maar kan nog geen 100 meter lopen, of ik heb me toch een druk op d eborst en in de keel, en vreselijk boeren. Ik heb dat al sinds ik de Sorin heb, maar nu is het helemaal erg.
Ik voel me hier niet goed bij.
Dus morgen weer naar de technicus.
het wil niet echt lukken met dit merk.
Bahhh.
Ze willen me nu wel opereren, maar dan dezelde pm er weer inzetten, en ik wil dit ding ECHT niet meer. Ik vind het een rotpacemaker.
Hoe overtuig je een cardioloog dat je je al een jaar niet goed voelt en half overspannen bent van alle ellende.
Ik wil weer leven!!!!

Liefs Yentl