Hallo.ik ben mieke 62 jaar en heb 20 jaar een pm voor ritme stoornissen,mijn tweede heb ik 5jaar
Sinds een jaar ben ik erg benauwd,kan geeen trappen meer lopen en niet met een beetje wind naar buiten.Na echo in jan.blijkt dat ik lekkende hartkeppen heb.Na verderen onderzoeken zou ik geopereerd worden,maar in Leiden vonden zij het niet erg genoeg om te opereren en na een fietstest bleek dat mijn hartslag niet opliep bij inspanning,nadat mijn pm verschillende keren is bijgesteld is er iets verbetering,nu is het zo dat als ik flink met mijn arm zwaai mijn hartslag wel iets oploopt(geen gezicht als ik op straat loop)bij de laatste bijstelling was het advies een nieuwe pm,maar dan een die ook op ademhaling reageerd,de cardiologe ging daarin mee,maar na overleg (hogerop?)kreeg ik de boodschap geen nieuwe pm. niets aan te doen.zo maar verder leven ik ben dan wel 62 jaar,maar vind ik, nog te jong om in een hoekje te gaan zitten.
Wie heeft hier ervaring mee? Groetjes Mieke

Door Theo op Zondag, 22 November 2009 - 10:14:

Dag Mieke,

Wat mij opvalt uit jouw verhaal is: Sinds 5 jaar heb je een nieuwe pm, maar sinds pas 1 jaar is jouw conditie plotseling sterk verslechterd. De pm is bijgesteld, dus ook doorgemeten op draadbreuk of slechte aansluiting op de pm van die draden (leads).
Een slecht functionerende pm is dus niet de verklaring voor je huidige conditieverval.
Een echo (ik neem aan een echo via de slokdarm) heeft lekkende hartkleppen aangetoond.
Tot zover staan alle neuzen dezelfde kant op.
Voor de behandeling - in dit geval een open hartoperatie - is men het ineens niet meer eens met elkaar! Jouw cardiologe volgt slechts de mening van haar vakgenoten en dient niet echt jouw belang.

Weet, dat voor een zware operatie, het afwegen van risico's bepalend is. Weegt voor jou het risico van zo een operatie op tegen de verbetering die jij kunt bereiken? Dat is jouw belang. En, hoe groot is de kans, dat jij op de operatietafel overlijdt? Het belang voor het ziekenhuis. (Een hoge sterftescore is voor een ziekenhuis een slechte reclame.)

Alleen jij zelf kan je eigen belang dienen!!! Hoe?
Stel je niet afwachtend en afhankelijk op, maar zorg dat je zoveel als mogelijk WEET. Vraag van alle onderzoeken altijd een kopie van het verslag. Weet, dat er 4 gradaties voor functioneren van hartkleppen wordt onderscheiden. Bij graad 1 en 2 opereert men niet. Pas bij 3 en hoger zal men operatie overwegen (protocol).
Houdt een chronologisch verslag bij van resultaten van onderzoek afgezet tegen je eigen registratie van conditieverval en welbevinden.

Wordt jouw belang te weinig gediend, vraag dan een second opinion in een ander ziekenhuis.

Succes en ik hoop nog te lezen hoe het je vergaat.

Groet, Theo.

Door mieke op Zondag, 22 November 2009 - 12:55:

Dag Theo,
De echo via de slokdarm gaf aan dat het niet zo ernstig was als de gewone echo aangaf(Gelukkig),maar de onderzoeken naar de pm geven aan dat die niet optimaal is,het is toch vreemd dat die alleen de hartslag verhoogd als ik flink mijn arm beweeg ,dan werkt de sensor toch niet optimaal?

Groetjes Mieke

Door Theo op Zondag, 22 November 2009 - 14:33:

Hallo Mieke,

Nog proef ik uit jouw reactie, dat je afgaat op hetgeen je wordt medegedeeld. Probeer een eigen mening te vormen op basis van de afdrukken van verslagen. Uitleg van medische termen vind je op Internet of kan je bespreken met je huisarts.

Dat je pm pas reageert als je wild met je armen zwaait is - zacht gezegd - vreemd.
Een goede pacemakertechnicus kan dit allemaal doormeten en slechte geleiding vaststellen. Geleidingsproblemen zitten vaak bij de aansluiting van de leads op de pm. Armbewegingen kunnen van invloed zijn. (Denk alleen maar aan het feit, dat je na de implatatie van de pm geruime tijd je armen niet boven je hoofd mag heffen en niet mag tillen !!) Ook van deze meetresultaten kan je een uitdraai vragen.

Nogmaals; vecht voor je welbevinden en levenskwaliteit. Dat kan jij alleen als je zelf weet en begrijpt. Niemand anders doet het voor je.

Sterkte, Theo

Door wolly op Zondag, 22 November 2009 - 15:37:

Hallo Mieke en anderen,

Het verschijnsel dat bij beweging van de arm een ritmestoornis ontstaat heb ik ook. Zeker als ik werk hoog boven mijn hoofd moet doen gaat het hart op hol, ik moet wel zeggen dat het niet lang duurt. Dat scheelt wel. Ook als ik me snel voorover buig gebeurt vaak hetzelfde. De technicus wil het maar amper geloven, hoewel ik verder wel tevreden met haar benadering en behandeling.
Sterkte met alles!
Wolly.

Door Sherida op Dinsdag, 24 November 2009 - 23:25:

Hallo Wolly,
Dan staat in jouw geval de sensor iets te 'agressief' afgesteld wellicht. Wel eens bij de controles een looptest gedaan? Stukje normaal lopen, stukje flink doorstappen, trapje op, trapje af, even rusten, en ja, zwaai maar een met die arm! En dan eens kijken wat die pacemaker gedaan heeft en of dat overeen komt met de inspanning die je op dat moment levert. Succes!!

Door mieke op Donderdag, 08 April 2010 - 20:54:

Hallo allemaal.bedankt voor jullie belangstelling.Eindelijk is het zover een dinsdag krijg ik een nieuwe pacemaker met twee sensors en een nieuwe daad,heb ik aan een cardioloog uit leiden te danken,want in Haarlem bleven ze vasthouden dat het geen verbetering kon geven. Groetjes Mieke