Even ten einde raad

Pacemakerdragers: vraag en antwoord forum: Pacemaker problemen: Even ten einde raad
Door gerwin op Maandag, 16 Mei 2011 - 19:53:

ik heb sinds oktober 2007 een pm 1draads dit omdat ik op 28 jarige leeftijd van de een op de andere dag ineens hartproblemen schijn te hebben.

sinds dat alle problemen zijn begonnen blijft het af en toe helemaal hopeloos ik heb dan hart kloppingen (dermate hevig dat anderen deze voelen kunnen op als ze de hand op mn borst leggen) dan heb ik last van duizeligheid en steken. dit houd meestal een paar dagen aan voordat het weer helemaal weg is.

nu is bij ziekenhuis opname en bij oa pm controle gebleken dat er hartslagen missen soms 1 maar bij hevigere aanvallen ook wel 2 direct achter elkaar en dat is geen goed gevoel kan ik je vertellen.

nou is het zo dat ik in de hele 3 jaar dat ik inmiddels de pm heb nog nooit 2 keer bij de zelfde cardioloog ben geweest heb er nu wel 10 gehad denk ik en de grap is nu dat ze elkaar allemal tegenspreken.

nu heeft de cardioloog van mijn laatste bezoek 9 mei jl besloten dat er een andere pm in moet met 2 draden , hij vertelde mij; ga naar huis ik ga bellen met de planning van de ok bellen dan hoor je vandaag of morgen wanneer je de nieuwe pm krijgt. ik dus naar huis helemaal niks gehoord tot vandaag 16 mei zelf maar ben gaan bellen, en nu blijkt toch dat het voor mij geen goede oplossing is om een extra draad in de rechter hart kamer te zetten omdat dit een oplossing is voor max 30 jaar en ik ben nu 31 dus dat werkt niet. nu weet de cardioloog zelf ook niet wat te doen omdat medicijnen vanwege mijn erg lage hartslag ook gevaarlijk zijn. je begrijpt voelt hem aankomen..

.. wat nu ? de cardiloog heeft me min of meer afgescheept met een afspraak over 2 maanden pm controle en de zoveelste fietsproef

ik heb er inmiddels geen vertrouwen in en heb op dit moment veel pijn en druk in de borst ik hoop dat iemand een bruikbare tip heeft

Door Lieke op Maandag, 16 Mei 2011 - 20:05:

Wat een nare situatie! Wat ik niet helemaal begrijp is dat er wordt gezegd dan een twee lead pacemaker slechts een oplossing is voor 30 jaar?! Volgens mij worden er sowieso steeds meer pacemakers met 1 lead geplaatst, maar toch steeds meer met 2 leads.
Is het een idee dat je voor een 'second' opinion naar een ander ziekenhuis gaat? Waar het wellicht wel mogelijk is dat je één behandeld cardioloog krijgt?

Door mariette/moderator op Maandag, 16 Mei 2011 - 20:11:

@ gerwin: het is een rare opmerking over de 2e lead. Ik begrijp misschien wel dat ze zich zorgen maken dat jij op jonge leeftijd een pacemaker moet krijgen met twee draden. De draden gaan vrij lang mee, maar je zult nu eenmaal meer draden moeten krijgen omdat je jonger bent. Maar dat kan zonder al teveel problemen dus het is een wat merkwaardige opmerking. Ik kreeg een pacemaker toen ik 29 was. Kreeg eerst ook een 1-draads systeem maar daar kon ik helemaal niet tegen.

Weet je de precieze indicatie voor de pacemaker? Wat was er nou mis in jouw geval? Dan kan ik misschien meedenken of een tweedraads systeem zou helpen. In de meeste gevallen is de synchronisatie tussen boezem en kamer beter met een 2 draads systeem.

Door gerwin op Dinsdag, 17 Mei 2011 - 09:46:

@ mariette
ik heb nog nooit hartklachten gehad ik kreeg op maandag steken in mijn borst dacht toen dat ik een rib gekneusd had ik wilde dinsdag ochtend even naar de huisarts rijden voor een paar pijnstillers, maar opweg naar de dokter ben ik met bus en al het gemeente plantsoen ingereden omdat ik bewusteloos raakte ik kwam bij in de ambulance en t bleek dat ik hart problemen had.

mijn eigen stationair hart ritme ligt nu nog maar rond de 25 slagen per minuut hierdoor raak ik zonder pm steeds buiten bewustzijn ook vallen er slagen tussen weg ik heb nu de pm om ervoor te zorgen dat mijn ritme niet onder de 45 slagen per minuut komt maar de andere klachten zijn hier niet mee verholpen. wat de precies de aandoenning is weet ik niet heb geen idee hoe dit heet, wel schijnt het dat over een paarjaar in nl een operatie mogelijk is waarbij de problemen misschien verholpen zijn, tenminste dit heeft 1 van de cardiologen gezegd

er schijnen ook medicijnen te zijn die het overslaan kunnnen onderdrukken maar daar door gaat je stationair hartritme nog verder naar beneden

Door gerwin op Dinsdag, 17 Mei 2011 - 09:52:

wat ook regematig gebeurt en ook opgeslagen wordt door de pm is dat mijn boezem tegengestelde slagen maakt dan mijn kamers of zo iets dit is minstens 1 keer in de maand dit blijkt iedere keer als de pm uitgelezen wordt

als dit gebeurt zwellen de aders in mijn net enorm op en krijg ik krampen in mijn schouder

dit is inprecipe niet echt een belemmering omdat de klachten maar van korte duur en leefbaar zijn

het andere probleem is veel lastiger ben daar meestal gewoon een week door helemaal kapot slaap dan ook maar een paar uur over de heleweek

Door mariette/moderator op Dinsdag, 17 Mei 2011 - 11:12:

@ gerwin: wat een aklige ervaring voor je. Ben je onder behandeling bij een lokaal ziekenhuis of een academisch centrum?

Door gerwin op Dinsdag, 17 Mei 2011 - 12:27:

nou zoals in eerste bericht ik ben in behandeling bij de weezenlanden in zwolle maar heb daar geen vaste cardioloog het wisselt daar zo snel dat ik nog nooit 1 keer de zelfde cardioloog heb gehad in 3 jaar tijd

Door Lieke op Dinsdag, 17 Mei 2011 - 23:33:

Naar probleem en ik krijg het idee dat ze je in het ziekenhuis tot nog toe niet helemaal optimaal hebben behandeld. Er moet wel wat terughoudendheid geboden worden met het plaatsen van een pacemaker en het plaatsen van twee leads, wanner dit echt niet nodig is. Mijn het klinkt alsof je last hebt van asynchroniteit tussen de boezems en kamers van het hart, dit is redelijk op te lossen door een 2 leads systeem.
Zelf was ik begin 20 toen ik een pacemaker kreeg met twee leads......

Door Rolf op Maandag, 23 Mei 2011 - 00:02:

@ gerwin: Het is inderdaad vervelend om iedere keer een andere cardioloog te hebben. Veel PM/ICD dragers hebben toch een band met de behandelend arts en technicus. Het implanteren van een systeem met 1,2 of 3 draden moet in principe niet afhangen van de leeftijd, maar moet afhangen van het probleem dat de pacemaker moet oplossen. Het is wel verstandig dat er voor de draden typen worden gekozen die indien noodzakelijk na (hopelijk veel) jaren makkelijker verwijderd kunnen worden. Dit gaat bij schroef draden beter dan draden met tines. Waarschijnlijk heb je nu een eenkamer systeem (VVI). Een VVI systeem wordt regelmatig geïmplanteerd als een soort waakhondje die het hart op gang houdt wanneer het (af en toe) uitvalt. Echter als het percentage pacing steeds hoger wordt dan is het verstandig om ook een draad in het atrium te leggen om zo synchroniteit te hebben tussen het atrium en het ventrikel. Dit kan vervelende kloppingen bij de hals (canonwaves) voorkomen, en er voor zorgen dat de conditie verbeterd (door de betere hemodynamiek).
Bij eventuele twijfel is het een optie om een second opinion te doen bij een andere kliniek in de buurt. Groeten,
Rolf

Door gerwin op Donderdag, 26 Mei 2011 - 22:49:

Bedankt voor
de berichten
ik heb op 17
juni een
afspraak bij
een nieuwe
cardioloog in
een ander
ziekenhuisn
ik hou jullie
op. De hoogte

Door Yentl op Vrijdag, 27 Mei 2011 - 21:43:

Hoi Gerwin,

Ik loop ook in de weezenlanden in Zwolle, maar je kan daar wel een vaste cardioloog krijgen hoor.
Ik heb 18 jaar dezelfde cardioloog gehad, totdat we ruzie kregen om de pacemaker die ik nu heb.
Ik was 32 toen ik mijn 1e pacemaker kreeg, ook een 2 draadsysteem. Ook al gebruiken ze maar 1 draad de tweede impanteren ze voor de zekerheid wel al vaak mee.
Mag ik vragen welke cardioloog je hebt gehad, ik ken er vele daar.

Succes.
Liefs Yentl


Voeg Bericht Toe


Naam:  
E-mail: