Hallo allemaal,

Ik heb sinds een aantal maanden een pacemaker met twee
draden omdat na een hybride ablatie vanwege
boezemfibrilleren bleek dat ik sick sinus syndroom heb. Om
het percentage pacen in kamer te verminderen hebben de
AV-delay geprogrammeerd op 260 ms. Mijn percentage
pacen in de kamer werd hierdoor aanzienlijk minder: van
40% naar 4%, dus dat is mooi. Groot nadeel hiervan weet
ik eigenlijk nu pas. Mijn maximale hartslag gezet op 130
slagen per minuut en dat haal ik eigenlijk niet. Mijn fietstest
moest ik stoppen met 108 slagen omdat ik buiten adem
raak. Ik raak zoiezo erg snel uiten adem. Ik ben eind
veertig, ik vind dit nogal wat want het houdt in dat ik nooit
meer echt zal kunnen sporten. Meer mensen met hetzelfde
probleem?

Door Edwin op Maandag, 14 September 2015 - 09:42:

Mijn conditie is er ook niet op vooruit gegaan.
3e graad AV blok.
Ook pacemaker,45 jaar

Door Hartje5 op Maandag, 14 September 2015 - 10:02:

Het gekke is dat ze bij de fietstest zeiden dat mijn conditie
nog niet eens zo slecht is. Het is alleen dat mijn hartslag
niet genoeg oploopt en ik dus niet voldoende zuurstof krijg
om meer energie kunnen te leveren. Heel frustrerend.

Door marion op Maandag, 14 September 2015 - 11:05:

Hartje,heb je een vo2max test gehad,en is daar gebleken dat je
niet genoeg zuurstof opneemt in de spieren?
in dat geval moeten ze je doorverwijzen naar een neuroloog,op
verdenking van mitochondriale afwijking/myopathie

Door mariette/moderator op Maandag, 14 September 2015 - 11:15:

@ hartje5: hartslag alleen zegt niets over 'voldoende
zuurstof' of niet! Maar is er een reden waarom de Pm
niet oploopt naar de 130 max?

Door marion op Maandag, 14 September 2015 - 11:35:

Bij mij hetzelfde,bij vlagen niet lekker de afgelopen
maanden,beetje duizelig,hoofdpijn,ik dacht door het warme
weer,maar nu blijkt dat mijn bloeddruk lager is dan normaal
(altijd 120/80 geweest)
Nu in rust rond de 100/60-70
Bij inspanning (gewoon huishoudelijk werk,maar voor mij heel
hard werken) bloeddruk 116/76
met een voor mij,hele hoge hartslag van 120....en
bezweet,kortademig,uitgeput...
vraag me toch af of het cls systeem reageert op de lagere
bloeddruk en dat daardoor hsl niet oploopt?
Verder bij fietsen ook geen hsl verhoging,en bij lopen loopband
soms maar minimaal,of zoals laatst wel hogere hartslag en
dan moet ik ook stoppen,want kortademig enzovoort
halveren betablokker geen optie want dan meer VES-sen.

Door Hartje5 op Maandag, 14 September 2015 - 15:09:

Ben de dag na de fietstest naar de pm technicus geweest.
Die wilde de pacemaker niet 'agressiever' afstellen en gaf
niet echt een antwoord op de vraag waarom mijn hartslag
niet mee oploopt. Misschien heeft het met de AV delay te
maken? Wel heeft hij mijn minimale hartslag van 80 naar 70
gezet (op mijn verzoek) en mijn maximale hartslag van 120
naar 130 (zijn idee).

Tot noch toe ben ik er alleen maar slechter op geworden.
want ik ben nu ook weer af en toe buiten adem tijdens het
lopen.

Hopeloos.

Marjon, ik gebruik geen betablokker. Misschien dat die het
probleem veroorzaak bij jou? Ik heb wel veel VES-sen. Mijn
bloeddruk is eigenlijk altijd wel prima.

Door marion op Maandag, 14 September 2015 - 16:13:

Hartje,
je moet even verder naar boven scrollen, daar staat nog een
vraag van mij,en een reactie van mariette
ik gebruik al heel lang betablokkers,dat kan mijn inziens niet de
bloeddruk zomaar verlagen...

Door Hartje5 op Maandag, 14 September 2015 - 17:05:

Aha, ik zie het. Het ligt bij mij puur aan het niet adequaat
oplopen van de hartslag bij inspanning. Daardoor kom ik in
ademnood.

Ik heb wel gemerkt dat bloeddruk iets is dat heel
veranderlijk kan zijn. Per opname moment kan het zo
verschillen en zolang je in de normale range zit moet het
volgens mij geen probleem zijn.

Door marion op Dinsdag, 15 September 2015 - 16:37:

Hartje,
maar hoe gaat het nu verder?
als de pm technicus het ook niet weet,en verder niks doet..
moet je binnenkort naar de cardioloog?
jij had toch ook een biotronik? Laat dan een pmtechnicus van
deze firma er naar kijken

Door Hartje5 op Dinsdag, 15 September 2015 - 18:47:

Ik heb donderdag weer een holter. De week erna wil ik
opnieuw een afspraak met de pm technicus maken als het
dan nog niet beter gaat. Over drie weken heb ik zoiezo een
afspraak met hem staan en over vier weken telefonisch met
de cardioloog. Ik zou heel graag willen dat er een pm
technicus van Biotronik mee zou komen kijken maar acht
de kans klein dat dat ook gaat gebeuren. Ik begin ook aan
een revalidatietraject. Mogelijk dat daar een oplossing uit
naar voren komt. Ik heb dus nog hoop dat er een oplossing
komt. Moet alleen meer geduld hebben dan me lief is :-(.

Door marion op Dinsdag, 15 September 2015 - 19:26:

Voorlopig nog even afwachten dus
Bij mij is er wel een technicus van biotronik langsgeweest,dit
komt echt wel vaker voor hoor,maar je eigen technicus moet
daar wel voor open staan,in ieder geval :zo kun je niet verder,
succes,en de moed niet opgeven hoor

Door sam op Dinsdag, 15 September 2015 - 21:05:

Hier een derde graads av blok en een pacemaker. En na lang aandringen heb ik inmiddels de minimale hartslag op 50 gekregen en de maximale op 170 (en naar mijn idee moet dat gewoon nog naar 180). Aanvankelijk had ik nog wel dat bij inspanning mijn hartslag plots daalde maar dat wordt nu ondervangen met de ademhalingssensor.
Het was voor de technicus even zoeken om die goed afgesteld te krijgen maar ik kan nu gewoon weer sporten (hardlopen)als voorheen.

Door marion op Dinsdag, 15 September 2015 - 22:38:

Sam,heb jij ook een biotronik,of een boston?
ik dacht dat een boston een ademhalingssensor heeft?

Door tineke op Woensdag, 16 September 2015 - 08:20:

heb nu ruim 6.5 jaar een pacemaker heb de derde al en de eerst 3/4 maanden na dat ik hem kreeg ging et echt super tot mijn hart op hol ging zonder rede sinds dien ga ik van de ene ellende in de andere en komt operatie 7 er weer aan
Heb een conditie van een natte krant
ben ook naar hart revalidatie geweest en wat denk je dat ik begon was mijn conditie beter als toen de 12 keer om waren en met die wetenschap werd ook niks gedaan
wens je heel veel sterkte Hartje5
gr tineke

Door marion op Woensdag, 16 September 2015 - 08:45:

Bij mij ook geen /niet voldoendeverbetering bij
hartrevalidatie,en dat komt omdat er aan het onderliggend
probleem niks is gedaan,zowel bij tineke als bij mij
dus toch goed dat je revalidatie krijgt,ga je vooruit heb je er
baat bij,ga je niet vooruit of zelfs achteruit moet je (helaas
zelf)toch weer actie ondernemen om erachter te komen waar
dit aan ligt (pm instelling,andere hartproblemen,andere ziektes)
Het voordeel is dat de fysio korte lijntjes heeft met
pmtechnicus en cardioloog
@tineke,weet jij al meer?
Groetjes

Door Beer op Woensdag, 16 September 2015 - 15:38:

Dit klinkt allemaal niet goed.
Het lijkt me ook water naar de zee dragen om te gaan revalideren
terwijl het hart niet efficient pompt.. een auto met een slecht
afgestelde motor loopt ook niet zoals het hoort en zuipt ook nog
eens benzine.
Moraal van het verhaal. De oorzaak van de problemen moet eerst
opgelost zijn en dan pas revalideren.
Sterkte!

Door sam op Woensdag, 16 September 2015 - 21:14:

Ik heb een boston. Op dit moment werkt de ademhalingssensor heel goed. De bewegingssensor staat niet aan.

Door marion op Woensdag, 16 September 2015 - 22:21:

@sam,dat dacht ik al,dus als je het moeilijk hebt,bijvoorbeeld
hijgen bij traplopen dan gaat de ademhalingssensor reageren
of zo?Mag ik vragen waarom jij een pm hebt?

Door sam op Donderdag, 17 September 2015 - 17:28:

Marion ik heb een derde graads av blok en bradycardie en soms zakt ook tijdens inspanning mijn hartslag weg. De pacemaker zorgt dus in de ventrikel dat het signaal dat boven in het hart wordt afgegeven in de ventrikel zijn uitwerking heeft. verder zorgt de pacemaker dat het ritme niet onder de 50 komt (in rust was dat bij mij veel lager). Als mijn eigen hart sneller klopt dan de ademhalingssensor zou sturen dan krijgt mijn eigen hartritme de voorkeur, maar zodra mijn eigen sinusritme wegvalt en dus het ritme op grond van de curve die de ademhalingssensor volgt boven mijn eigen hartslag uitkomt krijgt die de voorkeur. Heeft dus niets met inspanning of met buiten adem zijn te maken. De curve die de sensor volgt heeft natuurlijk wel alles met inspanning te maken want hoe groter de inspanning hoe sneller de ademhaling. Maar in principe blijft die dus achter bij het natuurlijk verloop met een goed werkend sinusritme.
Tijdens inspanning valt nu dus mijn hartslag wel iets terug als de sensor het over neemt) maar nu is het maar minimaal.

Door tineke op Vrijdag, 18 September 2015 - 13:24:

Marion ik wacht wacht wacht nog steeds ben er eigenlijk een beetje klaar mee zo
Man heeft maar weer eens ff gemaild
dus maar weer wachten
groet Tineke

Door marion op Vrijdag, 18 September 2015 - 18:25:

@sam,bedankt voor je uitleg,het is me nu iets duidelijker
@ tineke,wat rot voor je dat het zo lang duurt,veel sterkte!

Door tineke op Vrijdag, 25 September 2015 - 08:48:

Week verder en nog niks het is weer stil aan de kant van het AMC
gr tineke

Door tineke op Zaterdag, 26 September 2015 - 09:24:

Ben er sinds gisteren achter dat ik nog meer titanium in mijn lijf heb en al ruim 9 jaar
En sinds dien heb ik altijd al buik pijn dus dit wordt ook nog weer een extra bezoekje aan de huisarts en hup nog maar een operatie er achter aan het houd niet op
gr tineke

Door marion op Zaterdag, 26 September 2015 - 11:22:

Tjee wat een domper zeg,is het mogelijk dat op die plek in je
buik het titanium kan worden verwijderd?

Door tineke op Zaterdag, 26 September 2015 - 13:00:

Ja gelukkig wel heb het opgezocht
zijn die klipjes die je toen kreeg bij een sterilisatie. dus die kunnen worden verwijderd weet alleen niet precies hoe maar daar kom ik snel genoeg achter
gr tineke

Door mariette/moderator op Zaterdag, 26 September 2015 - 18:57:

@ tineke: maar de klachten zijn toch pas gekomen
na de pacemaker? Misschien is het de titanium
helemaal niet?

Door tineke op Zondag, 27 September 2015 - 20:54:

Nee achter af heb ik al heel vaak buikpijn gehad sinds die klipjes En heb het nooit serieus genomen. Het is door de jaren alleen maar steeds erger geworden.
gr Tineke