Ik heb een sinustachycardie gehad, waarop een
ablatie is gevolgd die niet is gegaan zoals had
gemoeten. Ik verliet de ok met een
atriaalritme. Omdat mijn hart 's nachts nog
maar 40 ging heb ik een pacemaker gekregen. Hij
staat momenteel op AAIR waar ik heel blij om
ben.

Mijn probleem: mijn AV knoop (die ook al is
geableerd wegens AVNRT een jaar of tien
geleden) lijkt een soort oer sinusknoop te
worden. Mijn amv sensor staat net gelijk/iets
boven mijn eigen ritme, want dat is dus meteen
een AV nodaal ritme, heel naar om mee rond te
lopen.

Inmiddels is mijn probleem met de huidige
instelling dat mijn hartritme bij een gewone
wandeling van een kwartier richting de 150-160
vliegt. Boven de pacemaker uit, die volgt tot
140.
Ik vind dat de afstelling veel te hoog staat,
ik zweet heel snel en hijg nog steeds, wat ook
het probleem was toen de amv sensor nog niet
aanstond. Waarschijnlijk ook AV nodaal ritme.

Medicatie (betablokker) is nu verhoogd. Maar
slaat niet aan. De accelerometer zou niet
aanstaan volgens de pm technicus. Dat is fijn,
want toen sloeg mijn hart meteen op hol naar
120 binnen een paar stappen.

Wie weet wat te doen? Ik loop heel graag, maar
ik zou zo graag een hartritme hebben, wat niet
nodaal is en een gewone normale frequentie.

Door Mie op Maandag, 20 Maart 2017 - 19:58:

Weet iemand misschien iets hierover?
of is dit forum niet meer zo actief? Ik heb geen
idee namelijk.....

Door Gast op Dinsdag, 21 Maart 2017 - 08:42:

Hoi Mie

Welke pacemaker heb je?

Door Mie op Vrijdag, 21 April 2017 - 20:08:

Hoi Mie, sorry ben pas nu online, zag ook dat
er niet gereageerd was, is dit forum niet meer
zo actief? Ik weet het ook niet.....
Ik heb een Guidant Insignia ultra.
Dank voor je reageren!

De bewegingssensor staat niet aan, ik heb het
ook gezien. Maar de adem minuut volume sensor
wel, om net gelijk of net boven mijn eigen
ritme te gaan, waardoor ik minder last van
nodaal ritme zou moeten hebben. helaas heb ik
dus bijna de hele dag door dat ritme heb ik het
gevoel.

Maar een vraag die jullie misschien weten of
een van de technici (als die hier nog zijn??):
Als de adem-minuut-volume sensor aanstaat, zou
het kunnen zijn dat mijn eigen ritme daarom
niet reageert op betablokkers? Ik ben dat
namelijk niet gewend. Ook op verapamil wat ik
nu heb: totaal geen reactie. Met lopen meet ik
het met de fitbit, hij scheelt bijna niet met
mijn bloeddrukmeter en zelf pols natellen, dus
is accuraat lijkt me.

Blijft de hartfrequentie altijd naar dezelfde
frequentie gaan als de sensor op dezelfde
'stand' blijft staan, of volgt hij dan mee naar
beneden en zouden de betablokkers moeten
aanslaan? Wie weet het?

Door mariette/moderator op Zaterdag, 22 April 2017 - 15:03:

Heb je al een keer een holter mee gehad voor 24 of 48
uur zodat ze kunnen zien wat er precies gebeurt qua
hartslag bij de inspanning die je wilt doen? Er is vaak
zóveel in te stellen en te proberen! Maar dan moet de
technicus dit wel willen en ook weten wat er precies
gebeurt. Het klinkt een beetje alsof ze bij jou nog
lang niet hebben geprobeerd te achterhalen wat het
probleem nu precies is.

Door Mie op Zaterdag, 22 April 2017 - 16:50:

Ja heb ik gehad, men zegt geen bijzonderheden
te zien. helaas is dit niet mogelijk. Er zijn
al vaker problemen geweest met het
'uitleesbureau', zelfs toen ik tien jaar
geleden een pacemaker kreeg. Had bij toeval
twee verschillende holters vlak na elkaar bij
twee versch ziekenhuizen. Ene ziekenhuis zei:
niets te zien. Andere ziekenhuis: u heeft
meteen een pacemaker nodig!!

Het is al aangetoond bij de pacemakertechnici
dat ik haast continu nodaal ritme heb. Volgens
hen gaat mijn eigen hart hoger (met av
junctional ritme) dan de pacemaker. Moet de
sensor nog hoger afgesteld, dan hijg ik mij de
hele dag helemaal het lazarus. Wat ik nu ook
doe door het AV nodale ritme. Ik voel me
tachtig. Kan niet van de ene naar de andere
kamer lopen zonder een ritme (av nodaal) van 95
te hebben en totaal buiten adem te zijn. 20
minuten wandelen geeft een hartslag van tussen
de 140 en 160.

Er is een technicus die gewoon niets wil (heeft
naar mijn idee weinig interesse in de patient,
maar dat is mijn mening na tien jaar), de ander
is wel geinteresseerd maar kan alleen de sensor
nog agressiever zetten zodat het pacemakerritme
mijn nodaalritme overstijgt. Nu, geen doen dus,
dan zit ik net als nu al, de hele dag boven de
100 als ik me inspan.........

Ik wil best eens een second opinion eventueel
laten doen. Maar waar? Heb jij een goed idee
misschien? Iemand die EN verstand heeft van
pacemaker EN van AV nodale
ritmes/teruggeleidingen? DDDR stand was
trouwens nog erger bij mij, dan kregen mijn
hart en pacemaker heftige 'ruzie' die er niet
uit te krijgen was......

helaas heb ik van de week gehoord dat ik pas
eind volgende maand terecht kan. balen.

Door Myra op Zaterdag, 22 April 2017 - 20:09:

Mie,
Vraag of de pmtechnicus van de fabrikant pacemaker
(guidant)wil kijken,maar dan moet je eigen technicus
wel mee willen werken,en anders moet je dat dan maar
eisen,zo kan het ook niet verder
Had zelf in verleden ook problemen ,mijn pmtech
heeft toen de tech van de fabrikant gebeld,komt
vaker voor hoor,succes ermee!

Door mariette/moderator op Zaterdag, 22 April 2017 - 20:43:

Hoi Mie

Dat klinkt allemaal niet fijn nee :-( In welke regio
woon je? Dat is wel heel vreemd dat de holter niets
bijzonders aan zou geven of geen duidelijkheid geeft.
Daar heb je ook weinig aan. Is er ooit geprobeerd
juist de pacemaker mínder te laten doen? Dus zo laag
mogelijk te laten instellen? Afhankelijk natuurlijk
van wat er kan en niet kan bij jou maar al die
instellingen en technische snufjes werken soms juist
averechts. In Haarlem zit een technicus die erg veel
weet of is dat te ver weg?

Door Mie op Zaterdag, 22 April 2017 - 21:07:

Het is een openbaar forum, ik zit in het
oosten. Misschien is het radboud een goede
(Daar zit ik dus niet ;-) ). Maar ik moet net
iemand treffen die ook verstand heeft van deze
problematiek,want dat is nogal moeilijk, zo
heeft de ervaring geleerd.

Geen probleem met die uitslag holter, heb twee
weken geleden nog bewezen, drie keer kniebuigen
en ik zit al in av nodaal. Wil het best nog een
keer bewijzen, ben het wel gewend. Lopen gaat
dus met 20 min naar 140-160, vraag me af wie
dat dan normaal vind (welke beoordelaar van een
holter). Blijkbaar kijken ze niet naar de
relatie van de mate van inspanning (rustig
wandelen) en de frequentie van de hartslag.

Ik heb meermalen gevraagd of die sensor dan
maar uit te zetten, of er onder te gaan,
aangezien ik nog steeds av nodaal heb (met of
zonder die sensor), maar men zegt: niet doen,
dan komt je eigen ritme er altijd boven, wordt
het dus nog erger. Tja, wat doe je dan......

Haarlem? ik vind het allemaal helemaal goed!
Tuurlijk is het een enorm eind voor mij (echt
totaal andere kant van het land), maar als
hij/zij echt bekend is met deze problemen
uitlezen uit de vele afleidingen met het
Guidant (hoe heet het bedrijf nu ook
alweer.....) met name dus het AV nodale aspect
en evt teruggeleidingen dan zou ik dat zeker
overwegen. Bedoel je het Lucas Andreas? Of zit
dat in Amsterdam?

Misschien dat hij/zij die je bedoelt hier ook
meeleest of weet je dat niet?

Ik begrijp het ook niet goed, eerder voldeed de
betablokkker redelijk en heb nu zelfs verapamil
gehad, het maakt het zoniet alleen maar erger
:-( Mijn hartslag reageert helemaal niet op de
middelen, komt dat dan door de adem-minuut-
volume sensor? Of heb ik weer een AVNRT (eentje
die misschien niet reageert op medicatie, geen
idee of dat bestaat).
Ik vind het na vijftien jaar betablokker heel
raar om te merken dat mijn hart met lopen net
zo hard gaat MET betablokker als
ZONDER.....maar men blijft hier vasthouden aan
de overtuiging dat het aan m ijn hart ligt en
niet aan de instelling van de pacemaker. Het
maakt mij vanzelfsprekend helemaal niets uit
waar de oorzaak ligt, maar ik zou na bijna
zeven maanden ellende weleens wat verder willen
komen! Ik kan me nauwelijks inspannen, iets wat
ik wel heel graag zou willen!

Door Mie op Zaterdag, 13 Mei 2017 - 15:49:

Jammer dat er verder niemand meer een inhoudelijke
reactie heeft. Dan houdt het op he.