Februari 2015 kreeg ik een pacemaker i.v.m. 2e
graads AV-blok Mobitz 2. Eén maand na plaatsing
werden de instellingen bijgesteld. Onmiddellijk
daarna kreeg ik heftige samentrekkingen van de
spieren in mijn armen benen en rug. Ik kon zeer
moeizaam bukken, hurken, opstappen op fiets,
pedalen van auto bedienen. En overal ging het
alarm van detectiepoorten bij warenhuizen af.
Na 5 maanden werden de instellingen van mijn
pacemaker (op mijn uitdrukkelijk verzoek) terug
gezet en functioneerden mijn spieren direct weer
als vanouds.
Al die maanden had ik het gevoel alsof mijn bloed
door mijn lichaam raasde. Na het terug zetten van
de instellingen bleek dat ik in de maanden na het
plaatsen van mijn pacemaker een progressieve
grote vaten vasculitis had ontwikkeld en moest ik
direct een hoge dosis Prednison slikken. Nu 2
jaar later slik ik nog steeds ontstekingsremmers,
omdat anders mijn ontstekingen direct weer
opvlammen.
Misschien heeft iemand ook ooit iets dergelijks
meegemaakt, of weet de PM technicus raadt, want
ik ben zo benieuwd of mijn
vasculitis met mijn pacemaker te maken kan
hebben.

Door Myra op Dinsdag, 03 Oktober 2017 - 16:55:

Hoi Willemien,
Als je onmiddelijk spiettrekkingen krijgt na verandering instelling pm, lijkt het mij ook dat je klachten daar vandaan komen
Ik neem aan dat de pmtechnicus dat niet kon verklaren? Maar waarom moest je 5 maand wachten?!
Kan me een verhaal herinneren van Yentl?? Zij had last van schokjes, later bleek dat er iets met de draden niet goed was, het verhaal moet hier nog wel op de site staan,heeft erg lang geduurd voordat ze serieus genomen werd
Is vasculitis geen auto immuunziekte? vallend onder reuma? Als je dan antistoffen hebt ,dan is het dus een auto immuunziekte, maar misschien hebben je klachten een en ander wel eerder in gang gezet..
Geen pmtechnicus/cardioloog die zal verklaren dat je vasculitis door de pm komt hoor......
Heb je ook last van vaten in je hart?
Sterkte met alles

Door Willemien op Maandag, 09 Oktober 2017 - 10:32:

Dankjewel voor je reactie, Myra, ik heb geen last van de vaten
in mijn hart (voor zover mij bekend!). Het zou fijn zijn als ik
iemand of een instituut zou vinden, die mijn pacemaker
helemaal kan doormeten. De Pm technicus in het ziekenhuis
kan alleen de gebruikelijke waarden meten (en die zijn nu
goed). Groet