In de zomer van dit jaar kreeg ik een
DDDR-pacemaker. Tijdens het plaatsen kreeg
ik enorme pijn tussen mijn schouderbladen
en op mijn borst. Ik gaf dit tijdens de
implantatie ook meteen aan maar de
cardioloog gaf aan dat dat soms kon
optreden. Het is nooit meer weggegaan,
alleen maar verergerd. Maar de pijn tussen
mijn schouderbladen staat toch wel op de
voorgrond. Het is een afschuwelijk
brandend en scheurend gevoel wat ook
uitstraalt naar de borst, mijn gezicht en
naar mijn armen. Mijn gezicht tintelt,
mijn kin/halsstreek ook en de rest is dus
echt een brandende, zware en soms
onhoudbare pijn. Het is er continue, ook
wanneer ik tijdens de nacht wakker word,
als ik al slaap want door de pijn is dit
ook een probleem. De cardioloog zegt dat
het soms een jaar nodig heeft te wennen
aan de pacemaker, maar deze pijn is echt
niet te doen. Pijnstillers hebben geen
enkel effect, ook niet minimaal. Voor mij
is het echt heel duidelijk begonnen
tijdens/na de plaatsing en inmiddels ben
ik radeloos. Herkent iemand dit?
Longembolie, een infarct, problemen met de
aorta, ontsteking etc. zijn allemaal
uitgesloten. Hopelijk heeft iemand de
oplossing. PS: pacemakertechnicus heeft al
een aantal keer de instellingen aangepast.

Door Jolanda (94.209.182.250) op Maandag, 13 November 2023 - 20:22:

Hij geeft aan dat ik nu Jolanda heet, zo
heet ik helemaal niet

Door Myra (82.168.193.196) op Maandag, 13 November 2023 - 21:25:

Jolanda,
Je hebt altijd recht op een 2nd opinion, in een
ander ziekenhuis,je kan dit ook via je
zorgverzekering aanvragen,zoveel pijn is niet
normaal,en ik krijg de indruk dat je niet serieus
genomen wordt

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Woensdag, 15 November 2023 - 13:07:

Hoi Jolanda

Ik zou ook een tweede mening vragen. Dit is echt
heel merkwaardig en hoort gewoon niet. Gebeurde het
meteen tijdens de plaatsing? Zit de pacemaker
gewoon onder het sleutelbeen? Dan wordt de draad
opgevoerd naar het bloedvat dat daar loopt en via
het bloedvat komt de draad dan in het hart terecht.
Het kan gebeuren dat een klaplong optreedt maar dat
zouden ze moeten zien bij de controle foto. Ik zou
een tweede mening vragen. Als jouw eigen cardioloog
niet mee wil werken kan je dat ook meestal via de
huisarts doen, beetje afhankelijk van het
ziekenhuis waar je naartoe gaat.

Door Jolanda (94.209.182.250) op Woensdag, 15 November 2023 - 15:55:

Dank jullie wel voor de reacties! Ik kom
toevallig net van de pacemakertechnicus
vandaan, nadat ik ze gisteren een filmpje
had gestuurd van het pacen van de
(borst)spier, het is namelijk ook
zichtbaar. Mijn pacemaker zit bij mijn
sleutelbeen, maar niet onder de
borstspier. Ook is er een hartlongfoto
gemaakt, dat was allemaal goed. Ze hebben
het nog nooit gezien, alleen bij de heel
ouderwetse pacemakers zagen ze dit soms.
Opnieuw hebben ze alles doorgemeten, het
meest waarschijnlijke was geweest wanneer
er een stroomlek was, maar ook dit is niet
aan de hand. Geen draadbreuk, de draden
zitten op hun plek, geen perforaties etc.
Ik had dit inderdaad meteen na het
plaatsen, maar toen was het verhaal dat ik
even moest wennen en mijn lijf ook. Vanaf
de dag dat de pacemaker is geplaatst is
dit bezig. Het is een onwijs vervelend
gevoel. Het trekt soms door naar mijn
linkerarm en gezicht, die zijn dan
gevoelloos.

Door Myra (82.168.193.196) op Woensdag, 15 November 2023 - 17:59:

Hoi Jolanda,
De klachten lijken ook wel op zenuwpijn,kan het
zijn dat de pm een zenuw triggert? En wat gaan ze
nu verder doen? Of blijft het hierbij? Het is nu
toch ook voor je artsen wel duidelijk dat er iets
niet goed is?

Door Jolanda (94.209.182.250) op Woensdag, 15 November 2023 - 18:02:

Dat heb ik dus ook gevraagd over die
zenuw! Van de technicus kreeg ik daar niet
een heel duidelijk antwoord op. Na morgen
(dan hebben ze er kennelijk weer overleg
over) word ik gebeld door de technicus of
mijn cardioloog, ik heb zo ongeveer
gesmeekt of ze hem niet onder de spier
kunnen plaatsen. De technicus zei dat ze
nog ging vragen of er een holteronderzoek
voor 24uur kon plaatsvinden en dat ik dan
moest drukken wanneer die spier begon,
maar dat heeft volgens mij geen
meerwaarde. Het ritme is vast prima met
die pacemaker indien alles goed is
ingesteld.

Door Myra (82.168.193.196) op Woensdag, 15 November 2023 - 18:52:

Ik denk dat de oplossing van je /een cardioloog
moet komen...een holteronderzoek lijkt mij ook
niet voldoende,sterkte,en blijf assertief,soms is
dat nodig...

Door Jolanda (94.209.182.250) op Woensdag, 15 November 2023 - 19:22:

Bedankt, wat ontzettend aardig dat jullie
mee willen denken!

Door Jolanda (94.209.182.250) op Vrijdag, 17 November 2023 - 17:25:

Komende week of die week erna word ik
geopereerd. Dank voor jullie berichten en
advies dat ik assertief moest blijven. De
cardioloog wist er niets vanaf, de
pacemakertechnicussen hadden het hem
eerder niet gemeld. Het blijkt
pocketstimulatie te zijn, iets wat normaal
niet voor kan komen bij deze pacemaker.
Hij pacet dus ook spieren en zenuwen. Hij
gaat verplaatst worden!
Fijn weekend allemaal!

Door Myra (82.168.193.196) op Zaterdag, 18 November 2023 - 14:26:

Hoi Jolanda,
Wat fijn voor je dat er nu eindelijk wordt
ingegrepen! Zal een hele opluchting voor je zijn!
Succes en jij ook een goed weekend

Door Jolanda (94.209.182.250) op Zaterdag, 18 November 2023 - 15:59:

Ja, absoluut! Helaas is het
slagingspercentage maar 50%. Hopelijk zit
ik aan de goede kant!

Door Myra (82.168.193.196) op Zondag, 19 November 2023 - 13:33:

Ehhh...ok...maar waarom maar 50% slagingskans?

Door Jolanda (109.38.157.166) op Zondag, 19 November 2023 - 15:15:

Als je daar gevoelig voor bent schijnt de
kans groot te zijn dat het weer terugkomt.
Ik heb al een ontsteking gehad kort na het
plaatsen, het genas slecht en mijn lichaam
lijkt het maar lastig te accepteren. De
oplossing is een draadloze pacemaker, maar
pas halverwege volgend jaar worden deze in
de kamer én in de boezem geplaatst. Op dit
moment nog niet. En dat is echt
waardeloos.

Door Myra (82.168.193.196) op Zondag, 19 November 2023 - 16:23:

Ja dat snap ik,dat is ook waardeloos! Hopelijk
komt het goed! Laat je het dan nog even weten?

Door Jolanda (109.38.157.166) op Zondag, 19 November 2023 - 17:03:

Ja, absoluut, bedankt voor het medeleven,
ik houd jullie op de hoogte!

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Donderdag, 23 November 2023 - 12:11:

Sterkte!

Door Jolanda (94.209.182.250) op Donderdag, 30 November 2023 - 21:38:

Hlde firma heeft afgelopen week bij de
pacemakertechnicus meegekeken. Ik heb
pocket- en diaframgastimulatie. Woensdag
wordt het hele systeem vervangen en
verplaatst. Zowel de pulsegenerator als de
draden. De kamerdraad zit ook te diep.

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Donderdag, 30 November 2023 - 23:21:

Hoi Jolanda

Wat een ellende. Sterkte

Door Myra (82.168.193.196) op Vrijdag, 01 December 2023 - 10:21:

Dat is nogal wat! Heel veel sterkte!

Door Jolanda (109.38.145.252) op Woensdag, 06 December 2023 - 00:48:

Bedankt!

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Donderdag, 07 December 2023 - 12:57:

Hoe gaat het met je?

Door Jolanda (80.95.166.225) op Donderdag, 07 December 2023 - 22:45:

Ik ben inmiddels sinds dinsdag in het
ziekenhuis maar helaas is het al 2 keer
uitgesteld. Gisterenochtend wilden ze
starten maar ik kon niet plat op mijn rug
liggen, dan moet ik braken van de pijn. Ze
hebben pijnstillers gegeven en middelen
tegen de misselijkheid maar dat hielp
niet. Na overleg besloten ze dat het onder
volledige anesthesie moest. Dat zal
vandaag zijn, daar was gisteren geen
ruimte meer voor. Vandaag liep het
programma uit dus nu ben ik morgenochtend
om 08.00uur aan de beurt. De cardioloog
vertelde gisteren dat de kamerdraad een
eigen leven is begonnen en aan de wandel
is. Ik ben erg benieuwd naar morgen! Dank
je wel voor jullie berichten!

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Vrijdag, 08 December 2023 - 09:31:

Oh wat een ellende allemaal. Ik ga heel erg aan je
denken en voor je duimen. Veel sterkte

Door Jolanda (80.95.166.225) op Vrijdag, 08 December 2023 - 17:44:

Het is achter de rug! De pacemaker wordt
opgestuurd naar de fabrikant om te kijken
wat er mis is, want dit moet een reden
hebben. Ze hebben alles compleet
verwijderd en vervangen. Ze zijn ruin 4
uur aan de gang geweest. De
pacemakertechnicus is ook al geweest en
voor het eerst voelde ik het drempelen
niet! De kamerdraad gaf geen
pocketstimulatie en geen diafragmastimul.
Het eerst voor het eerst rustig in mijn
borst. De oude instellingen zijn weer in
werking, een echo is gemaakt, morgen nog
een thoraxfoto en dan op naar huis! De
pulsegenerator is wat dieper geplaatst.
Ook wat meer naar het midden maar nog wel
aan de linkerkant. Het litteken is
daardoor wat groot maar dat is niet erg.

Door Jolanda (80.95.166.225) op Vrijdag, 08 December 2023 - 17:46:

Excuses voor de taalfouten!

Door Myra (82.168.193.196) op Vrijdag, 08 December 2023 - 18:51:

Oh wat fijn voor je dat alles nu achter de rug is!
En wat mooi dat je nu eindelijk rust hebt,het ziet
er nu naar uit dat alles goed gaat
funktioneren,en dan heb jij eindelijk je leven
weer terug! Wat zul je opgelucht zijn!

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Zaterdag, 09 December 2023 - 11:08:

Wow maar wat een gedoe allemaal. Je klinkt opgewekt
en dat is fijn! Hoop dat de foto goed is en dat je
nu gewoon weer verder kunt en lekker naar huis mag
vandaag. Ik had niet gelezen dat jij ook diafragma
stimulatie had. Ik had n phrenicus stimulatie en dus
ook een soort hikgevoel. Bij mij hebben ze toen
(1997) de draad tot 3 keer toe verlegd en toen was
het over gelukkig.

Nu voor jou ook op naar herstel :-)

Door Jolanda (94.209.182.250) op Dinsdag, 12 December 2023 - 23:44:

Ja, ik ben er ontzettend blij mee! Ik ben
onder volledige anesthesie gegaan dus wat
mijn hart deed weet ik niet en kan me niet
zoveel schelen als ik eerlijk ben. Ik
kreeg er toch niets van mee. Mijn
pacemaker staat afgedrempeld op 70bpm, ook
in de nacht en daar doe ik het prima op.
Ik heb jarenlang (voor mijn ablaties) heel
hoge ritmes gehad dus dit is voor mij
prima. Lager is niks voor mij. Alleen de
sensoren staat iets te agressief dus die
moeten volgende week iets naar beneden
worden afgesteld. Maar verder heb ik geen
enkele pacing gehoord en sinds gisteren
slaap ik weer in mijn eigen bed!

Door Myra (82.168.193.196) op Woensdag, 13 December 2023 - 15:02:

Super voor je,heel fijn!

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Woensdag, 13 December 2023 - 15:33:

Wat een heerlijk nieuws. Fijn!

Door Jolanda (94.209.182.250) op Maandag, 18 December 2023 - 20:06:

Elke dag word ik wakker met een gevoel van
ongeloof! Het kan dus toch!

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Dinsdag, 19 December 2023 - 11:41:

Wat ontzettend fijn Jolanda!!

Door ingeloix (84.193.174.75) op Woensdag, 08 April 2026 - 10:15:

Ik heb plots 2 weken na het plaatsen pijn
aan de zijkant van mijn borst ( voel
precies ook hard)
Maar krijg geen echt ontvoerd.
Een continue zeurend gevoel

Door mariette/moderator (141.224.238.240) op Dinsdag, 14 April 2026 - 15:00:

Ik zou even contact zoeken met de technicus als er
ineens iets veranderd is. Hoe gaat het nu?