Hoi allemaal, voor de meeste van jullie ben ik denk ik wel bekend. Tenmisnste voor diegenen die al sinds ong 2003 op dit forum zitten. Zoniet dan heb ik mijn verhaal bij ervaringsverhalen.
Nou het is het volgende vandaar de titel van dit bericht. Ik ben in 2002 opgenomen in het ziekenhuis heb in de tussentijd 6 operaties gehad en allemaal op verschillende plaatsen zitten er littekens ook is er nog aan de andere zijde een reveal geplaatst. en wat is de conclusie. We gaan een openhartoperatie uitvoeren want alles mag eruit. U heeft helemaal geen pacemaker nodig. terwijl ik al die jaren op een automatische piloot heb geleefd. ondergrens 65 dan kan er niets gebeuren met Petra. Om gek van te worden. Na alle ervaringen in operaties en als klap op de vuurpijl nog de grootste die moet komen. Ik zit met een A.v blok en een r bundel tak blok. en een verlening van de bundel van his.
Maar daar kan de Pm niets aan veranderen en ook niets aan doen. Dat is gebleken met de reveal. De problemen die ik heb gehad werden juist veroorzaakt door de PM. Mijn hart is 7 jaar aan het vechten geweest tegen de PM. echt 7 jaar afzien inclusief ikzelf.
4 doctors verder kom ik terecht bij de internist. Die alles heel serieus opneemt en mijn verhaal aanhoort. grootschalig laat zij mijn bloed testen op alle fronten nee niet een te vergeten. Wat blijktmijn lichaam maakt geen Vitamine B 12 meer aan.........! ja hier wordt ik echt stil van. In heel die zeven jaar heeft er nog niet een arts bij stilgestaan om mijn vitamine B12 te laten testen. Nu een Internist en een Neuroloog verder blijkt het zo ernstig te zijn ik ben de laatste jaren en zeker de laatste maanden enorm veel achteruit gegaan. Dat mijn zenuwstelsel is aangetast......!!! ja en wat moet je dan zeggen.?.Ongeloof, onbegrip, waarom ik. en hoe kom ik hieruit. Nu krijg ik iedere twee weken een injectie met vitamine B12. Helaas heb ik wel blijvend letstel overgehouden. Waarom is dit niet eerder ontdekt......, ja dat vraag ik mezelf af. Alle symptonen die ik had en die verergeren hadden direct bij welke arts dan ook moeten leiden naar een controle op je vitamine B12. De volgende symptonen speelde bij mij en op het laatst heel erg.
* Geheugenverlies,
* krachtverlies,
* geen controle over handen. Iets laten vallen.
* Niet uit mijn woorden kunnen komen
* Zo ziek als een hond zijn en zelf niet kunnen denken.
* Vochtvasthouden vooral in armen en benen.
* Zinnen verkeerd formuleren.
* in vier etape's aardappelen schillen. te vermoeiend.
* Wakker worden en te moe zijn om uit bed te komen. De ene dag gaat beter dan de andere.
* Heel erg veel pijn in polsen heupen en enkels. Soms huilend op bed en niet eens je dekbed kunnen verdragen op je voeten omdat mijn enkels zoveel pijn deden.
* Lusteloos van vermoeidheid.
* Maagzuur aanvallen die je alleen maar wilde blussen.
en noem maar op.
Nu is het afwachten hoe het verder gaat verlopen. Het wordt op dit moment alleen maar erger.
Ik heb op dit berichtje best lang zitten typen omdat ik gewoon veel letters door elkaar gooi. de concentratie is weg. Positief......., nee op dit moment niet. Ik ben nu in behandeling bij een enorm goede psycholoog. en heb harde en serieuze gesprekken met haar gehad. Nu gaan we een verdere behandeling in van 12 weken. Maar ook al ga ik naar haar toe begrijpen zal ik het nooit.
Vandaar de title Never anding story.......!
ja... elfs ik wordt er stil van.

Door marion op Donderdag, 07 Mei 2009 - 20:12:

tjee petra hier word ik stil van.
ja ik ken je nog wel, woon nl ook in de zelfde streek als jij, met dezelfde cardioloog....!
ik kan me nl nog herinneren dat vanaf het moment dat je een pm hebt, ook problemen hebt, het is nu dus inderdaad alleen mar erger geworden.
verschrikkelijk
inderdaad word vervolgd
heel vsterkte en liefs van marion

Door Wietske op Donderdag, 07 Mei 2009 - 20:26:

Beste Petra,

Zojuist je bericht gelezen en weet dat je de afgelopen jaren heel veel hebt meegemaakt.Hier schrik ik erg van.Vooral dat ze er nu pas achterkomen wat er aan de hand is.Heb je dan helemaal niet meer een p.m.nodig ?.Fijn dat je een goede psycholoog hebt om te proberen dit allemaal te verwerken.Heb je dan geen AV-block meer of heb je die dan niet gehad?Hoe kan men er dan zo naast zitten.Wat zeggen ze er zelf dan van?.Ik hoop dat je reactie krijgt van Rolf.
Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je je lichamelijk snel wat beter voelt.

vriendelijke groeten,
Wietske

Door Petra op Donderdag, 07 Mei 2009 - 20:36:

Hoi Marion en Wietske.
Ja de Av block heb ik nog. Maar ze vinden nu de uitlsagen van de reveal te hebben ontvanagen dat de Pm geen enkele toegevoegde waarde heeft hierin. Hij wordt overbodig. Hij staat nu al vanaf 29 december ingesteld op 30 slagen per minuut en tot nu toe is er nog niets gebeurd. In Eindhoven is het balletje eigenlijk gaan rollen. Ik zal nooit de woorden vergeten van een cardioloog uit mijn regio ik noem nu nog even geen namen. Ik werd in het ziekenuis opgenomen in october 2008. gewoon omdat ik flauwviel of ben weggeraakt. Heel onduidelijk. en weet je wat de desbetreffende cardioloog zei die weekend diesnt had. Je moet eens wat harder worden en jezelf niet zo aanstellen. Nou dat is er bij mij als een bom ingeslagen. En dat zit me enorm dwars. Ik ben tot vorig jaar altijd een die hard geweest. niet hij.
maar ik dank jullie wel voor jullie reactie. En natuurlijk wordt vervolgd. Voor iemand van jullie die ook op hyves zit ik zit daar ook Petra uit Axel 39 jaar. voeg mij maar toe kunnen we babbelen meld wel even dat je van de pm site komt.

Door petra op Donderdag, 07 Mei 2009 - 21:59:

persoonlijk met mij babbelen. zit je op hyves:
zoek mij
Petra vrouwlijk geslacht 39 jaar uit Axel (zeeland).
Tot Hyves.
gr. Petra

Door Anita op Vrijdag, 08 Mei 2009 - 13:07:

Hoi Petra ben echt blij om wat van je te horen..Maakte me echt zorgen omdat ik niks hoorde had het zelf al hier neer gezet.Of iemand iets wist van jou..Jeetje zeg hier schrik ik ook van de pm voor niks in je lijf .En daardoor ben je nu zo ziek geworden ongehoort dat zoiets in het jaar 2000 nog gebeuren kan toch.En lievert je weet het toch artsen geven nooit hun fouten toe helaas niet was het maar waar.Ik hoop dat je heel snel weer wat opknapt en je al deze elende een plekje kan geven.En ik weet dat zal niet mee valen ..Ik hoor je graag weer ook al heb je rot nieuws ben zo blij dat ik je heb gehoort.Ging me al van alles in het hoofd halen omdat je na die reavel er niet meer was ..Hou je goed en ik meld me zeker aan bij jou hyves liefs en sterkte Anita.

Door mariette/moderator op Vrijdag, 08 Mei 2009 - 20:21:

Hallo Petra

Hoe lang heb je de Reveal gehad? Want 'voor niks' lijkt me een vreemde conclusie. Zelfs als je maar enkele keren per jaar een flinke pauze zou hebben, dan is de pacemaker al nuttig. het hangt natuurlijk een beetje van de reden af waarom je de pacemaker gekregen hebt, en welke diagnose er destijds gesteld is. Maar zomaar zeggen dat de pacemaker niet nodig is, is een vreemde conclusie. Een 'back-up' pacemaker wordt dikwijls geplaatst na een lange pauze met bewustzijnsverlies. Het is juist prima als de pacemaker een lage minimale rate heeft, zodat het hart het meeste werk (of wellicht bijna alles) zelf doet. dat wil nog niet zeggen dat de pacemaker er voor niets zou zitten.

Door Lieke op Zaterdag, 09 Mei 2009 - 11:39:

Ik sluit me helemaal bij mariette aan! Mijn PM grijpt ook alleen maar in als het echt nodig is. Verder krijgt mijn eigen ritme zoveel mogelijk de voorrang. Ik heb hem dus echt als back-up (heb een intermitterend 3e graads AV-block). Als bij jou ook die diagnose gesteld is zou ik het heel vreemd vinden dat ze nu zeggen dat de pacemaker niet nodig is. Wat als je over een jaar weer klachten hebt en je zit achter het stuur? Krijg jij de auto an nog veilig aan de kant? Ik vind het nogal wat hoor om ineens te zegen dat de pacemaker er voor niks in zit. Ik weet nauurlijk niet wat jou klachten precies zijn en wat de diagnose is, maar ik vin dhet wel bijzonder om zoiets te horen.

Door marion op Zaterdag, 09 Mei 2009 - 12:05:

hoi petra,

ik zat zelf ook nog met een vraagje
moet je nu een open hart operatie ondergaan voor je hartklachten, of om de pm en draden te laten verwijderen? want dan kunnen ze toch beter de pm helemaal uit zetten, een open hart operatie is ook enorm belastend, lijkt me, tenzij het niet andrs kan natuurlijk
ik heb zelf me/cvs en ik herken wel heel veel van je klachten, zoals de verlammende vermoeidheid.(lich.&psych)
krijg je ook ergotherapie, zoals leren omgaan met je moeheid, je energie goed verdelen over de dag, en belangrijk:dus niet over je grenzen te gaan? terwijl dit natuurlijk wel jarenlang is gebeurd
heb zelf 10! jaar te laat! medicatie gekregen voor slechtwerkende schildklier(miscommunicatie invalinternist), 4 jaar later hartritmest, later sle-achtige immuunziekte, plus me/cvs
ik begrijp je frustratie maar al te goed
heel veel sterkte, fijn dat je een goede psy hebt,(via revalidatiecentrum?) ben ik ook(kort)geweest, zij doen echt goed werk
sterkte marion

Door Petra op Zaterdag, 09 Mei 2009 - 22:58:

Hoi Mariette, Ik begrijp je mening. Ik zou ook zo reageren. Mijn Pm doet nu helmaal niets meer en op de reveal wordt niets gemeten waar de pm ook maar enige voldoening mee kan. Blijkbaar kamp ik heel wat jaren met een vitamine B 12 tekort. Dit maak ik niet meer aan. Wat veel van de klachten geeft. Ook heb ik daarbij de Vasoplegie dat werkt ook niet ten goede maar daar staat de pm geheel buiten. Mijn hart klopt nu beter nu de Pm uitstaat tenminst op 30 slagen dan maar dat is niets. Als mijn hart 30 slagen gaat kloppen is het al fout dus dat maakt niets uit. Er zijn nu 4 cardiologen bij betrokken. Die allen met de internist en reaumatoloog overleg hebben gehad. De Pm. Mag eruit. En je raadt het nooit ik ben nu de 3de in de regio en ik heb met de andere twee kontakt gehad. Die zijn wat het hart betreft enorm gebaad bij het verwijderen van de PM. Veel problemen tot bacterien in het hart aan toe. Mocht ik kiezen dan mogen ze hem er gisteren al eruit halen. Hij is voor mij een grote zwarte blijdsijde in mijn leven. Sinds ik deze heb ben ik heel veel achteruit gegaan. Ik had een 3de graads av. block. verlengde bundeltak. Sick sinus.
Boezemfibliratie is 3 jaar geleden door de pm opgewekt en nu na stillegging pm ook helemaal verdwenen. Mijn hart is zoals men zegt. 8 jaar aan het vechten geweest tegen de PM.
Voor mij zal het een hele verlossing zijn.
dat is op dit moment mijn mening maar dat heeft ook te maken met alle elende die deze mij heeft gegeven.
grts. Petra

Door Petra op Zaterdag, 09 Mei 2009 - 23:02:

Hoi Marion,
Zoals het er nu voorstaat wordt de Pm met een openhartoperatie verwijderd incl bedrading. Een draad zit in de hartwand geboord dat is geen probleem. de andere twee moeten er worden uitgelaserd. Er is gesproken over de pm eruit te halen en de draden te laten zitten maar dat is geen optie omdat ik dan een bron van infectie zou kunnen zijn voor het hart. Het laten zitten van de PM zien ze niet zitten omdat ze nu al zo herhaardelijk hebben moeten opereren omdat deze los komt, gaat wandelen, infectie's vele antibiotica kuren later zou dit het beste zijn. En ja ik heb een goede psy. Maar ik ben er nog niet hoor.
Ik wil er wel voor gaan werken maar ik merk dat ik er lich zowel geestelijk nog lang niet ben.
De artsen hebben in ieder gevan wel toegegeven dat ik niet de eerste ben waarbij dit gebeurt en zeker ook niet de laatste.
Ik houd je op de hoogte.
Liefs Petra

Door Lieke op Zondag, 10 Mei 2009 - 20:19:

Beste Petra,

Klinkt erg heftig hoor zo'n openhartoperatie! Kan me voorstellen dat je na alle ellede graag van de pm af wilt. Wat ik absoluut niet snap is dat je zegt dat je een 3e graads av-bock hebt en een zieke sinusknoop, mijn inziens zou de pacemaker dan wel nodig zijn....

Veel sterkte in ieder geval!

Door Petra op Maandag, 11 Mei 2009 - 08:50:

Hoi Lieke,
Ik begrijp je reactie. We hebben afgesproken dat we alles nog aanzien tot september. Is er dan niets gebeurd dan halen ze hem eruit. Het is een beslissing van een cardioloog waar ik naartoe ben gestuurd omdat ze in het eigen zh vast liepen. Er was al zo vaak geopereerd ze wisten het niet meer. En inderdaad ik heb nog nooit zoveel ellende gehad als met de PM.
Mischien is het een risico maar ik denk het niet. want dan zouden ze deze beslissing niet nemen.
Wat de aandoening betreft. De pm. Kan hier niet aan toevoegen krijg ik als enige te horen. Het enige wat er in mijn geval kan gebeuren met de bloedvatverlamming erbij want dat is natuurlijk ook de klap op de vuurpijl die zorgt ook voor veel elende. is dat ik een acute harstilstand krijg en daar kan de PM. niets aan veranderen. De vraag is dan. Moet ik al deze elende blijven dragen voor iets wat waarschijnlijk niets kan doen als het echt moet????????.
Ik wil mezelf dit ook niet al te lang afvragen. Mijn vader is 3 maanden geleden ook overleden aan een acute hartstilstand. die had hetzelfe als zij en deze man is 76 jaar geworden. Mijn Oma had een beetje de pech die had ook hetzelfde en is 46 geworden. Ik vind niet dat we daar allemaal bij stil moeten gaan staan. Soms zegen ze alles slaat een generatie over. mijn Oma is jong gestorven mijn vader oud dan lijkt het me idioot als ik ook weer jong zou sterven. Ik wordt dit jaar 40 en ik hoop er nog 40 bij te doen.
we houden kontakt.
Petra.

Door petra op Maandag, 18 Mei 2009 - 21:30:

en dan is het in een keer stil en schrijft er niemand meer????

Door Petra op Zaterdag, 30 Mei 2009 - 19:12:

Ik ben op controle geweest na een half jaar pacemaker op 30 slagen per minuut te hebben gehad. Niets helemaal niets heeft hij gedaan. Er in met de reveal wel een ritme stoornis te zien maar niet een waar de pm iets mee kan. Het is nu vrijwel zeker om alles eruit te halen. Nu is het afwachten tot september. A.s woensdag heb ik een onderzoek naar de bijnierschors dat doen ze in de dagbehandeling. en binnen een maand wordt ik opgenomen om mijn baarmoeder te verwijderen. Dit stond al lang op de planning. Maar omdat de pijn steeds heviger wordt willen ze het doen voordat de rest wordt geopereerd dan heb ik nog de tijd om op te knappen en aan te sterken.
Jullie horen weer van mij.

Door Lieke op Zondag, 31 Mei 2009 - 10:57:

Heftig allemaal zeg! Hopelijk voel je je na alles wel weer een stuk beter. Ik blijf het onbegrijpelijk vinden dat ze er na een paar jaar achterkomen dat de paemaker niet nodig is. Bij mij zijn ze heel voorzichtig geweest en hebben ze de pacemaker er echt niet zomaar ingedrukt.

Veel sterkte in ieder geval!

Door mariette/moderator op Zondag, 31 Mei 2009 - 11:58:

Wat een ellende allemaal voor je Petra. Ik hoop dat de onderzoeken komende week iets opleveren voor je.

Door Anita. op Donderdag, 04 Juni 2009 - 14:32:

Jeetje Petra houd het dan nooit eens op bij jou..Meid ik weet dat het vele al gezegt hebben ,maar hou je hoofd koel en weet als ik wat voor je kan doen.Geef dan een gil ik heb goede oren.Ik kan die andere bij hyes niet vinden .Misschien dat jij mijn gewoon moet toe voegen dat het dan wel lukt.Ik wens je vooral heel veel sterkte.En vind het heel erg dat ze er nu pas achter komen dat ze nooit geen pm hadden hoeven plaatsen.Ik hoor vanmiddag om 4 uur weer wat ze nu willen doen.Heb ondanks de bloedverdunners nog steeds last van die black ouds.Plus ritme storing waar hij weer een cardiovise voor wil doen.Ik laat het jou nog wel weten liefs en een digitale arm om je heen groetjes van Anita.