Hallo allemaal,

Onze dochter heeft net na haar 3e verjaardag een DDD-pacemaker gekregen, wegens een aangeboren 3e graads AV Block. Inmiddels zijn we ruim een jaar verder en het gaat prima met haar. Wat we ons afvragen is hoe vaak een pacemaker geimplanteerd kan worden. De levensduur van haar pacemaker is nu nog zo'n 4 jaar. Als we uitgaan van gemiddeld om de 5 à 6 jaar vervanging van de pacemaker zal ze voor haar 30e al aan haar 6e pacemaker toe zijn... Hoeveel pacemaker-implantaties kan een mens aan???

Door mariette/moderator op Zaterdag, 05 Januari 2008 - 17:37:

Hoi Natasja

Wat een ellende voor jullie :-( Ik vroeg me af of ze nu hebben gekozen voor draden óp het hart of toch al ín het hart? Dat maakte namelijk uit. Het probleem is niet zozeer het vervangen van de pacemaker, als wel de draden. Die gaan in principe langer mee dan een pacemaker, maar gezien haar leeftijd zullen er toch heel wat draden gebruikt (gaan) worden op de langere termijn.

Praat over jouw zorgen met een arts. Zij kunnen je het beste uitleggen hoe en wat. Ook door jouw vragen zijn ze zich weer bewust van de (on)mogelijkheden bij een jong kind.

Door Natasja op Zaterdag, 05 Januari 2008 - 20:26:

Hoi Mariette,

Bedankt voor je reactie.
De draden zijn door de aders heen rechtstreeks in het hart geplaatst.

Groetjes Natasja

Door mariette/moderator op Zaterdag, 05 Januari 2008 - 21:14:

Hoi Natasja

Dat is endocardiale plaatsing. Dat betekent dus inderdaad dat er op termijn wel erg veel draden door het aanvoerende vat zullen gaan lopen. Misschien dat in de toekomst verwijderen wel nog makkelijker wordt, want inmiddels wordt het alweer vaker gedaan dan jaren geleden waar het nog een tricky gebeuren was.

Maar nogmaals: stel al jouw vragen bij de volgende controle!

Sterkte

Door Elisabeth op Dinsdag, 19 Februari 2008 - 15:09:

Hallo, onze zoon, nu bijna 12 jaar, gaat binnenkort zijn derde pacemaker krijgen. Hij is geboren met oa. een 3e graads av blok en daardoor pacemaker afhankelijk. Hij heeft zijn pacemaker in zijn buikholte zitten wat dus betekend dat de draden op het hart liggen. Wanneer de pacemaker onder het sleutelbeen komt dan worden de draden door de ader geschoven en zitten die dus in het hart.
Op het moment dat de draden nog goed zijn is een wissel een kleine ingreep. Dan hoeft alleen de pacemaker zelf maar gewisseld te worden. Moeten de draden ook vervangen worden en komt de pacemaker in de buik dan is het een grotere ingreep omdat ze naar het hart moeten ivm de draden.
Onze pacemaker technicus heeft verteld dat er heel veel gewisseld kan worden...Men hoeft niet aan het hart te 'sleutelen'...relatief steeds een kleine ingreep.
Wel weet ik dat wanneer de draden niet goed meer zijn ze deze laten zitten ivm litteken woekering...er is weefsel rond de draden ontstaan waardoor ze bij verwijderen van de draden schade gaan maken, dus blijven ze zitten.
De levensduur van een pacemaker is sterk afhankelijk en scheelt enorm per ziekenhuis (heb ik intussen ontdekt). De eerste pacemaker heeft hij ruim 6 jaar mee gedaan...deze pacemaker heeft hij sinds mei 2003 en is dus nu bijna aan vervaning toe.
Voor vragen zou ik me ten alle tijden wenden tot mijn cardioloog en/of pacemaker arts.

Groetjes Elisabeth

Door mariette/moderator op Dinsdag, 19 Februari 2008 - 15:36:

@ Elisabeth: je schrijft dat je ontdekte dat de levensduur van de pacemaker per ziekenhuis zou verschillen. Dat lijkt me niet juist. Er zijn veel factoren die van invloed zijn op de levensduur van de pacemaker. Onder meer de soort pacemaker, de instellingen (zoals het ingesteld voltage, de minimum rate etc) en natuurlijk van het lichaam zelf: in hoeverre er behoefte is aan pacing.

Nieuwe pacemakers gaan steeds langer mee. Tijdens een pacemakercontrole kan gemakkelijk uitgelezen worden hoe lang de pacemaker gemiddeld nog mee zal kunnen gaan.

Door Herman op Donderdag, 21 Februari 2008 - 09:29:

Dag Mariette,
Je zegt zelf dat de levensduur van een pacemaker ook afhankelijk is van de instellingen door de technicus. Hier is de ervaring en kennis dus van groot belang, en dit kan wel niet overal even goed zijn.De opmerking van Elisabeth dat dit kan verschillen van ziekenhuis tot ziekenhuis kan dus wel in dat opzicht wel waar zijn.
Groetjes,
Herman.
PS ook groetjes aan Hanne

Door Elisabeth op Vrijdag, 30 September 2011 - 22:50:

@ Mariette ... de bericht geving is intussen al oud. Lees het nu pas. De reactie van @Herman is juist wat ik bedoel. Als ik van mensen hoor dat de pacemaker van hun kind vastgezet is op 100 slagen per minuut (zonder boven of ondergrens) dan zou ik me daar toch enige zorgen over maken. De pacemaker zal dan minder lang meegaan dan wanneer er een boven en ondergrens is vastgesteld. Er zijn ziekenhuizen die met zogenaamde 'kinderpacemakers' werken omdat die kleiner zijn en dus minder opvallen in het baby/kinder buikje. Zit minder 'stroom' in (van onze kindercardio zelf gehoord). Onze zoon wordt volledig gepaced (ivm aangeboren 3e graads av blok). Mag toch wel zeggen dat ik intussen (15 jaar) wel enig verstand van zaken heb gekregen. De instellingen zijn per ziekenhuis enorm veel verschillend. Waarschijnlijk ook ivm het verschil in inzicht van de technicus.

Door mariette/moderator op Zaterdag, 01 Oktober 2011 - 18:07:

@ elisabeth: he wat fijn dat je nog op het forum komt kijken! Er zit alweer heel wat tijd tussen. Gaat het goed met jouw zoon nu? Ik schreef toch ook dat de levensduur van veel factoren afhankelijk is, onder meer 'instellingen'? Als je dát bedoelde met 'per ziekenhuis' heb je zeker gelijk.

Ik probeer ook altijd - of het nu volwassenen zijn of kinderen - mensen erop te wijzen dat instellingen zo belangrijk zijn. Veel volwassenen krijgen een pacemaker met een ondergrens van 60 bpm en dat is veelal totaal niet nodig.

Mocht je zin en tijd hebben om een artikeltje te schrijven over jouw ervaringen met jouw zoon en alles wat je daarbij hebt geleerd, graag!

Zoals je ziet is er op het forum een apart kindergedeelte gekomen, en proberen we samen te werken met de pacemaker foundation. Alle kennis en kunde is handig, en we proberen dat een beetje te bundelen zodat mensen van elkaar kunnen leren.

Mocht je tijd hebben.... graag!

Door marianne op Zaterdag, 01 Oktober 2011 - 22:46:

Dag Elisabeth,
mijn naam is marianne en ben voorzitter van de onlangs opgerichte pacemaker foundation.
ik ken mariette en ben zeer blij met onze samenwerking. ik las dat ze jou vraagt om een stukje te plaatsen en wij,alle 6 vrijwilligers zouden dit ook zeer op prijs stellen. het is voor ons heel leerzaam om ouders te leren kennen van kinderen met een pacemaker.
met vriendelijke groet,
marianne

Door corien op Donderdag, 03 November 2011 - 17:50:

Beste lezer,

Ons kindje heeft de diagnose "3e graads AV-block" gekregen met 18,5 weken. Momenteel zitten we in week 28 en hij doet het goed op een hartslag van 50-55. M.a.w. geen tekenen van hartfalen (geen vochtophopingen, goede groei en beweging). Langzaam aan beginnen wij te denken aan de toekomst. Nu weten we dat hij na de bevalling een pacemaker moet en we zijn dus ook opzoek naar informatie, ouders wiens kind ook gepaced wordt. Wat kunnen we verwachten??
Hopelijke kan iemand ons meer vertellen. Wij zijn in behandeling in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Met vriendelijke groet,
Corien

Door mariette/moderator op Vrijdag, 04 November 2011 - 09:12:

@ corien: jeetje meis, je gaat wel door een moeilijke periode op dit moment denk ik. Lukt het een béétje om de spanning van je af te zetten nu? Al jouw spanning is natuurlijk ook voelbaar voor de baby. Heb je nog geen gesprek gehad met een kinder cardioloog? Bij een jong kind/baby zal meestal gekozen worden voor een plaatsing van de pacemaker in de buikholte en plaatsing van de draden óp het hart. Dat gebeurt allemaal door een chirurg.

Hierboven lees je een reactie van Elisabeth met een zoon van 15 jaar die ook al sinds de geboorte een pacemaker heeft vanwege een aangeboren AV blok.

Het zou fijn zijn als zij ook nog wil reageren!

Wat zijn op dit moment jouw belangrijkste vragen waar je mee zit? Schrijf alles op, en stel de vragen weer als je in het ziekenhuis komt. Als je daar bent, vergeet je misschien weer dingen te vragen!

Door marianne op Vrijdag, 04 November 2011 - 10:00:

Dag Corien,
Allereerst wil ik je heel veel sterkte wensen met de zwangerschap en straks de geboorte van je kindje.
Mijn naam is Marianne Dokter,geboren met een totaal AV blok en al 33 jaar pacemakerdragend,ben nu 64 jr.
Onlangs is door ons de Pacemaker Foundation opgericht voor kinderen met een pacemaker 0-16 jr.wij organiseren landelijke informatiedagen voor deze kids met ouders. je vindt informatie op deze website. tot mails en nogmaals veel sterkte.
vr.groet,Marianne

Door Daan op Vrijdag, 10 Februari 2012 - 00:19:

Hoi Corien,

Ik heb net je bericht gelezen en leef heel erg met je mee. Wij hebben in 2010 precies hetzelfde mee gemaakt. Tijdens de 20 weken echo kregen we te horen dat ons kindje een totaal AV-blok heeft. Je wereld stort dan helemaal in elkaar. De zwangerschap is continue spannend. De dag dat ik dit lees, is precies op de verjaardag van ons zoontje. Hij is vandaag 2 jaar geworden. Hij is ook geboren in het WKZ in Utrecht. Ze kunnen daar heel erg veel.
Heel veel sterkte, gr Daan

Door Elisabeth op Zaterdag, 17 Maart 2012 - 20:46:

Wij zijn vandaag op de eerste pacemakerdag geweest. Enorm gezellig en leerzaam. Nu las ik een 'oproepje', grappig. Op zich heb ik op het moment wel tijd. Ben zwanger en 'zit tijdelijk thuis'. Inmiddels is Djordy bijna 16 jaar en is er een breuk in één van de leads ontdekt. Hij gaat nu om de 3 maanden naar het UMCG, tot dusver zijn de controle's 'goed'. (hij heeft meerdere afwijkingen).
Wellicht is het handiger om me privé te mailen ivm het artikel/stukje.

Ik wacht het rustig af ....