hallo allemaal,

Ik ben moeder van thom van bijna 5 jaar, hij is geboren met congenitaal gecorrigeerde transpositite van de grote vaten. Helaas is bij de laatste 2 ecgs geconstateerd dat het werk van de sinusknoop minder word, thom zal waarschijnlijk een pacemaker krijgen. Hij krijgt eerst nog eem 24uurs ecg om te kijken of het nodig is
kunnen jullie mij antwoord geven op mijn vragen?

wat verandert er allemaal voor thom?
kan hij gewoon alles nog doen?
kan hij er oud mee worden?
hoe vaak word een pacemaker vervangen?
zijn hier moeders die ook een kind met een pm hebben?
etc etc etc.

ik zou graag een hoop willen weten.

bedankt alvast,

groetjes tineke

Door Anoniem op Dinsdag, 21 September 2004 - 15:53:

hallo tineke
ik snap dat je nu met heel veel vragen zit ,maar stel ze ook aub aan jou cardioloog.
meestal kun je met een pm goed leven hoor.
en je leeft net zo lang als een ander die nooit geen pm heeft gehad.ik hoop voor jou dat je gauw antwoord krijgt op jou vragen.

Door Petra op Dinsdag, 21 September 2004 - 15:58:

Hoi tineke,

Ten eerste vind ik het jammer dat jullie dit moet overkomen, maar het is gelukkig niet het eide van de wereld.
Mijn eigen ervaring is dat er voor mij een wereld open ging na de pm. betere doorbloeding en een geheel betere weerstand. In principe kan thom met pm. alles doen. De vervanging van de pm. is geheel afhankelijk van afstelling wat de pm. gaat betekenen voor het hart van thom.
Ik denk dat het heel belangrijk is jezelf goed te laten informeren door een pacamakertechnikus die veel antwoorden kan geven op je vragen.
Ik wil je heel veel sterkte wensen ook voor thom.
Vraag ook even wanneer en in hoever jezelf betrokken bent bij de implantatie. Ik denk dat het voor thom, en jullie zelf heel belangrijk is direkt na de operatie aanwezig te zijn. En houd altijd in gedachte dat de pm. een belangrijke toevoeging is voor de hartfunktie. Ik heb zelf een sick sinus syndroom en nog andere haperende werkingen, met mij zijn er velen. Houd moed en heel veel sterkte.
houd me aub. op de hoogte
Groeten Petra

Door Gerrie op Dinsdag, 21 September 2004 - 16:01:

Tineke en Thom,

Ik heb op m'n 12e de 1e pacemaker gekregen en ben nu 43,aan de 9e pm, heb 2 kinderen en een baan.
Bij mij is de sinusknoop helemaal kapot en ik ben 100% pm-afhankelijk.
Thom zal, zeker als hij net de pacemaker heeft, wel een beetje rustig moeten doen; het vastgroeien duurt enkele weken. Dit was bij mij als kind ook niet altijd even gemakkelijk. Dus niet te wild sporten/spelen e.d.

Bij mij moest de bedrading ook "meegroeien" en werd voor buikimplantatie gekozen, omdat ik hier het meeste vet had. Ik was echt een spijker als kind. Vraag dit "meegroeien" van de draad wel na aan de arts!
Thom kan een heel fijn leven krijgen, met af en toe een beetje pijn, maar dit is ook al heel veel verbeterd... Ik kreeg als kind 3x daags 3maanden lang (pijnlijke) penicilineinjecties in m'n billen en benen. Op den duur was alles zo hard, dat er geen spuit meer inkon.
Dit is allemaal zoveel verbeterd buiten vroeger.
Tegenwoordig zijn er veel betere pijnstillers en antibioticum.

Ik werd als kind weleens gepest(door domme kinderen), maar had ook heel veel goede vriendjes. Als jong meisje had ik ook veel schaamte voor m'n littekens. Nadat ik (op jonge leeftijd) getrouwd ben met een lieve man; nu al 25jr., ben ik trots op mijn littekens gaan worden.
De cardioloog stelde voor om plastische chirurgie te doen om mooier te worden; ik was mooi genoeg zei ik hem tot m'n eigen verbazing!
Thoms omgeving moet hem dit zelfvertrouwen proberen mee te geven, maar misschien heeft hij dit van nature al.

Bij mij was de hartziekte niet erfelijk; ook dit is bij iedereen anders. M'n kinderen zijn gezond. Ook dit zou ik wel navragen bij de arts.

Verwisselingsfrequentie hangt af van hoeveel pm-energie je verbruikt. Bij mij moet dat vrij vaak; om de 5 a 7 jaar, maar 10 jaar komt ook voor.

Veel sterkte Tineke, Thom en fam. Je mag alles aan me vragen (ik weet niet alles, maar toch...)

Door Petra op Dinsdag, 21 September 2004 - 16:14:

Hoi Tinke, gerrie,

Ik vind het heerlijk te kunnen lezen dat we als pm. dragers gedachten met en door elkar kunnen uitwisselen.
Deze site levert positieve wisselingen op.
Gr. Petra

Door anita op Dinsdag, 21 September 2004 - 17:18:

hallo tinke.
het is heel rot dat jullie dit moet overkomen.
maar jou zoontje zou er meer op voor uit gaan als hij een pacemaker heeft en zal nog heel veel kunnen doen hoor.en hij is nog heel jong ,ik ken helaas geen kind met pm.alleen een meisje die geboren is met een hart afwijking en nu 20is en het is echt een toper eenvoorbeeld voor velen.ik hoop dat je gauw antwoord krijgt op jou vragen en dat je wat hebt aan deze site groetjes anita.

Door Anoniem op Woensdag, 22 September 2004 - 13:18:

Hoi Tineke,

Het is een vervelend bericht om te horen dat je zoontje een pacemaker moet hebben. Met de huidige generatie pacemakers is echter prima te leven. De eerste 6 weken na de implantatie is het aan te bevelen om hem niet te veel aktieve dingen te laten doen, om zo er voor te zorgen dat de draden van de pacemaker goed ingroeien. De draden gaan namelijk lang mee, en als de meetwaarden gunstig zullen de pacemakers langer mee gaan. Hij kan daarna met de pacemaker in principe alles doen. Hij kan heel oud worden met een pacemaker. De levensduur van de pacemaker hangt vooral af van de meetwaarden. Maar ook van het percentage wat de pacemaker moet stimuleren. Gemiddeld gaat een pacemaker 5 - 10 jaar mee. Er zijn pacemakers op de markt met een autocapture functie, deze pacemakers kunnen zelf hun grootte van de pacemakerpuls bepalen, deze gaan soms wel 12 jaar mee.

Groetjes,

Rolf (pacemakertechnicus)

Door Anoniem op Donderdag, 07 Oktober 2004 - 12:37:

ik zou graag willen weten ,hoe het toch komt dat je na je eerste pm je je lichamelijk zo rot en moe voelt???en of zoiets blijvend is of van korte duur is en licht het aan de pm of moet men daar niet van uitgaan.alle antwoorden zijn welkom .alvast bedankt.

Door willie op Donderdag, 07 Oktober 2004 - 15:45:

hallo anoniem ik voel me ook vaak moe en heb de pm al 15 maanden lang zaam gaat het beter het heeft tijd nodig het is ook niet niks als je een pm krijgt groetjes willie

Door Anoniem op Maandag, 11 Oktober 2004 - 12:38:

hallo allemaal.
graag zou ik willen weten of het zou helpen als je een pm met een draad hebt en je er nu 2zou krijgen of dan ook de ritme storingen weg blijven,of heeft dat er niets mee te maken ,alleantwoorden zij heel erg welkom. ik weet namelijk niet meer wat ik nu nog moet doen om van die storingen af te komen.alvast bedankt.

Door Elisabeth op Zondag, 07 November 2004 - 20:03:

Hallo,
Onze zoon heeft ook een pacemaker, vanaf dat hij 4 maanden oud was. Hij heeft een aangeboren AV blok en is geheel pacemaker afhankelijk.
Hij heeft de pace maker in de buikholte, verder is er nog geen plaats bij een kind. De draden liggen dus buiten op zijn hart.
Op zich denk ik niet dat er voor Thom veel veranderd. Hij kan gewoon leven zoals hij nu ook doet. Spelen, rennen, stoeien, etc.
Wel zal hij na de eerste implantatie rustiger aan kunnen doen. Dit omdat de pacemaker even in moet zakken, in de pocket en de draden even moeten vastgroeien.
Hoe vaak de pacemaker moet worden vervangen hangt van een aantal zaken af.
De afstelling, het soort pacemaker, hoe veel moet de pace maker bijdragen aan de hartslagen.
En hoe oud hij kan worden met de pace maker. Tja, ik denk dat het koffiedik kijken is. Het beste kun je die vraag aan de cardio of aan de pace maker techniecus vragen.
In april 2003 heeft hij zijn tweede pace maker gekregen. De pacemaker heeft hij op een donderdag gekregen en de dinsdag daarna liet hij zichzelf alweer op zijn buik vallen.
Hij doet vanalles Rennen, zwemmen, duiken, sporten, etc. etc.
Het is een blij en gelukkig kind die vanalles onderneemt en doet. Hij heeft totaal geen enige hinder van de pace maker.

Door guus op Zaterdag, 13 November 2004 - 21:33:

Anoniem 11 october 2004 12.38.

Statisch gezien en uit allerlei onderzoeken die internationaal zijn gehouden is gebleken dat een twee-draads pacemaker is te prefereren boven een ééndraads pacemaker, ook al is die voor de aandoening niet direct noodzakelijk. Hartritmestoornissen zijn er in vele soorten. De pacemaker wordt in principe toegepast bij een te langzame hartslag. De laatste jaren hebben pacemaker fabrikanten pacemakers ontworpen die ook een te snelle hartslag (ritmestoornissen) kunnen corrigeren. Jammer genoeg werken deze pacemakers maar in beperkte mate, ze verlengen de tijd tussen aanvallen en verkorten de duur ervan. Helaas, bij sommige mensen helpen deze pacemakers niet. Met de komst van de digitale pacemaker worden de mogelijkheden om ritmestoornissen -met behulp van een daarvoor ontworpen pacemaker- tegen te gaan groter. Over een aantal jaren zullen die zeker op de markt komen. Tot dan zullen ritmestoornissen nog met medicijnen, een electro-shock (cardioversie) of ablatie (operatief opheffen van de oorzaak) worden behandeld. En... sommige ritmestoornissen willen wel eens vanzelf verdwijnen.

Door guus op Zaterdag, 13 November 2004 - 21:44:

Het feit een pacemaker nodig te hebben is voor veel mensen een schokkende ervaring, waardoor zij zich lange tijd moe en naar voelen.
Een andere mogelijkheid is dat de pacemaker door allerlei oorzaken niet optimaal functioneert. Er kunnen ook andere (hart)klachten zijn. Stel u in verbinding met de cardioloog.

Door F.Veringa op Woensdag, 17 November 2004 - 19:41:

Is inductiekoken gevaarlijk voor een pm drager/draagster? Tot nu toe tegenstrijdige antwoorden.

Door F.Veringa op Woensdag, 01 December 2004 - 19:45:

Proefondervindelijk is ons gebleken, dat inductiekoken GEEN gevaar oplevert.

Door anita op Donderdag, 02 December 2004 - 12:30:

hallo graag zou ik op mijn vraag voor 8dec een antwoord willen hebben,ik heb zoals ik al had vermeld last van een wandelende pm en nu zit hij links en ik ben er nog niets mee opgeschoten nu mijn vraag als ik hem in de buik laat zetten heb ik dan meer kans op vast zitten van mijn pm wil graag weer mijn eigen leven terug zonder een trauma van een pm hoooooop dat iemand hier een antwoord op heeft groetjes en alvast bedankt anita.

Door wendy op Donderdag, 06 Mei 2010 - 15:02:

Heb wel een erge late reactie zie ik! Maar mijn zoontje heeft al vanaf 6 maanden een pacemaker en word volgende maand 7 jaar! Heeft zjn tweede pacemaker, wannneer de volgende is, is nog de vraag. Momenteel zit hij los, maar hij werkt nog.... Het is natuurlijk vervelend maar gelukkig bestaat er zoiets moet je maar denken!