Hoi, mijn naam is Ismay en ik ben 9 jaar.Ik wil
graag mailen
met andere kinderen die net als ik een pacemaker
dragen.

Door Julian op Maandag, 30 September 2013 - 08:55:

Hallo ik ben julian
ik ben 7 jaar heb heb nu ps een week een pacemaker

Door Ismay van Riel op Dinsdag, 29 Oktober 2013 - 21:06:

Hoi Julian,

wat leuk dat je een reactie hebt gegeven, Ismay
gaat jou binnenkort vast mailen!
Wij hebben net een verhuizing gehad dus we hebben even niet meer op de site gekeken.

Groetjes van Ismay en haar mama

Door marianne op Woensdag, 30 Oktober 2013 - 14:09:

Hoi Julian,
Misschien heb je wel gehoord dat de Pacemaker Foundation bestaat al 2 jaar speciaal voor jonge kinderen[t/m12 jaar] met een pacemaker. Wij organiseren 1 x per jaar een landelijke [gezellige] dag voor jullie,dit wordt nu in Groningen [UMCG] begin 2014,datum moet nog komen. Ik weet niet waar je woont maar lees maar de website.www.pacemakerfoundation.nl.Ook gaan we naar Gent.
groet,Marianne Dokter
marianne@pacemakerfoundation.nl

Door ismay op Vrijdag, 01 November 2013 - 19:42:

hoi julian, vind je het leuk om een pacemaker te hebben?

groetjes van ismay.

Door Elisabeth op Dinsdag, 14 Januari 2014 - 23:33:

Hallo Marianne, ik lees dat er begin 2014 een dag wordt gehouden in het UMCG. Vorige keer hebben wij hier niks van vernomen. Dag is toen overigens niet doorgegaan. Hier zou nog navraag over worden gedaan ....
Je schijft dat het speciaal is voor kinderen t/m 12 jaar. Djordy wordt dit jaar 18 maar ook wij zijn eigenlijk nog wel op 'zoek' naar info en ontwikkelingen omtrent de pacemaker.

Door marianne op Maandag, 19 Mei 2014 - 14:30:

Dag Elisabeth,
Ik lees nu even je berichtje[sorry]. In het UMCG komt 21 juni een informatiedag! Natuurlijk zijn jullie van harte welkom. Kijk op onze site en geef je op zoals aangegeven. Op deze site heeft Mariette het nog niet veranderd,had het wel gemaild,misschien komt dat nog.De uitnodigingen zijn alleen gestuurd naar patientjes uit het UMCG maar van buitenaf is men ook welkom,vandaar had je niks gehoord,denk ik. Bij voldoende aanmeldingen gaat het door,er zit een lunch bij in vandaar ook de opgave. Het programma kun je lezen op onze website.
H.Groet,
Marianne Dokter
www.pacemakerfoundation.nl
tel.0651291827

Door Femke op Donderdag, 24 Juli 2014 - 20:36:

Goedenavond,

Mijn dochter carlijn heeft afgelopen dinsdag een pacemaker
gekregen en voelt zich erg onzeker.

Ze klaagt dat ze haar hart zo voelt kloppen, wat niet gek is
omdat haar hartritme nu 2x zo snel is.

Carlijn heeft een totaal av blok en is 9 jaar.

Wellicht is het voor haar fijn als ze haar vragen kan stellen aan
een leeftijgenootje die hetzelfde heeft.

Groetjes,

Femke

Door Geertje op Vrijdag, 25 Juli 2014 - 11:18:

Ik ben 44, niet echt een leeftijdsgenootje ;-) maar,
volgens mij kun je via de site
pacemakerfoundation.nl meer vinden
t.a.v. kinderen met een pacemaker. Op deze site
staan daar soms verwijzingen naar. Succes, hoop dat
je dochter zich snel wat meer vertrouwd met haar
pacemaker voelt.

Door femke op Maandag, 28 Juli 2014 - 20:04:

Dank je Geertje. Ga daar snel kijken.

Hoop ook dat ze snel weer een beetje zichzelf vind.

Zelf ben ik ook erg angstig, ze is voor de operatie 2x
flauwgevallen en daar heb ik nogal last van. Maar goed dat is
een ander verhaal.

Groetjes,

Femke

Door Kirstin op Woensdag, 11 Februari 2015 - 19:23:

Beste Femke,

ik had al een tijdje niet meer gekeken op dit forum en zag net je berichtje staan over je dochter Carlijn.
Mijn dochter Ismay, inmiddels 11 jaar oud, plaatste al eens een oproep
op het forum omdat ze grote behoefte heeft om
met leeftijdsgenootjes te kunnen mailen over
hoe het is als je als kind een pacemaker draagt!
Wellicht vind je dochter het leuk om eens een berichtje achter te laten?
Groetjes, Kirstin

Door Femke op Woensdag, 11 Februari 2015 - 22:33:

Beste Kirsten,

Ik denk wel dat Carlijn het wel wil. Je mag me ook privé mailen
dan antwoord carlijn terug.

Mag ik vragen waarom je dochter een pacemaker heeft?
Carlijn omdat ze een totaal av blok heeft.

Gelukkig gaat ze er erg goed mee om en voelt ze zich er goed
bij. Helaas mag ze haar grote passie turnen niet meer doen en
daar heeft ze het wel nog moeilijk mee.

Ook ik moet nog wennen en zeker nu ze grieperig is ben ik
angstig. Gelukkig wordt dat wel langzaam minder.

We gaan 28 maart as ook naar de Tikketak dag in het Sophia
kinderziekenhuis in Rotterdam.

Groetjes,

Femkr

Door Kirstin Jansen op Zondag, 15 Februari 2015 - 22:16:

Beste Femke,

fijn dat je een berichtje hebt geplaatst.
Ismay draagt een pacemaker omdat ook zij een
totaal av block heeft.
Zij heeft in de zomer van 2013 haar tweede
pacemaker gekregen en ook met haar gaat
het prima. Wat jammer dat Carlijn niet meer mag
turnen! Ismay heeft lange tijd op ballet gezeten
en mocht de overstap naar streetdance niet maken.
Nu helpt ze vol overgave mee op de kinderboerderij.
Een tip:
sinds kort draagt Ismay een bodyprotector met
bepaalde sporten op school en zo kan zij weer lekker mee doen!
Groetjes, Kirstin

Door Kirstin op Zondag, 15 Februari 2015 - 22:25:

Beste Femke,

fijn dat je een berichtje hebt geplaatst.
Ismay draagt een pacemaker omdat ook zij een
totaal av block heeft.
Zij heeft in de zomer van 2013 haar tweede
pacemaker gekregen en ook met haar gaat
het prima. Wat jammer dat Carlijn niet meer mag
turnen! Ismay heeft lange tijd op ballet gezeten
en mocht de overstap naar streetdance niet maken.
Nu helpt ze vol overgave mee op de kinderboerderij.
Een tip:
sinds kort draagt Ismay een bodyprotector met
bepaalde sporten op school en zo kan zij weer lekker mee doen!
Groetjes, Kirstin

Door Femke op Maandag, 16 Februari 2015 - 13:35:

Beste Kirstin,

Carlijn draagt inderdaad met schoolgym een
pacemaker protector (aangemeten door Livit) en die
doet ze straks ook met skieën aan.

Carlijn wil heel graag met Ismay mailen, ze heeft
alleen nog geen eigen e-mail adres. Ze kan dan
mailen naar mijn adres: **door moderator aangepast***

Begrijp dat jouw dochter al langer een pacemaker
heeft.
Ben zelf nog wel eens ongerust, zeker als ze ziek
is zoals vorige week, maar goed ze heeft hem dan
ook nog niet zo lang.
Groetjes,
Femke

Door mariette/moderator op Maandag, 16 Februari 2015 - 14:46:

Geef even een seintje als jullie mail adressen
hebben uitgewisseld, dan haal ik het hier weer
even weg (jouw privacy)

Door kirstin Jansen op Woensdag, 18 Februari 2015 - 21:20:

Beste Femke,

wat fijn, Ismay zal zich hierop verheugen!

Ooit kreeg ik op de landelijke contactdag
van de PAH een mooie en pakkende opmerking van een mama na mijn vraag hoe het met haar dochtertje ging;

"Het gaat goed, maar het gaat nooit meer over".

Ja, zorgen heb ik zeker, maar ik geniet ook van
mijn dochter.
Jullie heel veel ski-plezier gewenst.
De volgende mail stuur ik naar jouw mail-adres.
Groetjes, Kirstin

Door mariette/moderator op Donderdag, 19 Februari 2015 - 17:18:

Mail adres verwijderd nu jullie elkaar gevonden
hebben

Door Rijsdijk (62.163.93.164) op Zondag, 06 Januari 2019 - 22:36:

Mag je skien met een p acemaker

Door Rijsdijk (62.163.93.164) op Zondag, 06 Januari 2019 - 22:39:

Mag je skien met een pacemaker?

Door Fem (82.94.205.194) op Maandag, 07 Januari 2019 - 14:08:

Ja dat mag. Mijn dochter heeft het 3 jaar geleden
voor het eerst gedaan en dit jaar gaan we weer.
Wel draagt ze een pcemaker protector voor het
geval ze valt.

Ik weet niet waarvoor je een pacemaker hebt,
misschien dat dat nog een belemmering kan zijn.
Mijn dochter heeft aan Totaal AV Blok en verder
geen hartproblemen.