Goedemorgen,

Ik ben Femke Hoogerwerf en moeder van Carlijn, 9 jaar.

Bij carlijn is toen ze 6 maanden was geconstateerd dat ze een
totaal AV blok heeft. Tot 3 weken geleden kon ze daar prima
mee leven. In tegenstelling tot wat de artsen zeiden was carlijn
een zeer levenslustig en vooral zeer actief meisje.

3 weken geleden begin ze te klagen dat ze haar hart zo voelde
kloppen en omdat dat bleef aanhouden kreeg ze na overleg
met het ziekenhuis een holter.
Vandaag 2 weken geleden mocht de holter eraf en net toen hij
er af was viel ze flauw en is ze met de ambulance afgevoerd
naar het ziekenhuis en bleek dat haar hartslag nu wel erg
langzaam was.

Omdat het team niet eerder bij elkaar kon komen heeft ze een
week aan de hartbewaking gelegen en is nog een keer niet
lekker geworden. Ze had 's-nachts een hartslag van 25 en
overdag tussen de 45 en 52 slagen.

Vorige week dinsdag is ze geopereerd en heeft ze haar
pacemaker gekregen.
Het fysieke herstel gaat voorspoedig maar mentaal heeft ze
het zwaar. Vooral het feit dat ze haar hart nu zo voelt kloppen
vindt ze raar en eng.
Ook dat ze bepaalde dingen niet meer mag en dan vooral haar
grote passie turnen (ze turnde bij de selectie) doet pijn.
Ook is ze erg bang om weer flauw te vallen en klaagt ze over
"zwabber" benen.

Misschien zou het voor haar fijn zijn om in contact te komen
met een leeftijdgenootje om ervaringen te delen.

Groetjes,

Femke

Door mariette/moderator op Dinsdag, 12 Augustus 2014 - 17:35:

Ik lees hier over het turnen dat ze graag deed. Ik
zou toch even overleggen waarom ze dat niet meer zou
mogen! Misschien zijn er bepaalde dingen waardoor ze
die beperking kreeg, dat kan ik niet beoordelen van
een afstand. Maar spreek hierover, want misschien
hoeft dat helemaal niet!

Door Femke op Woensdag, 13 Augustus 2014 - 21:59:

Mariette,
Carlijn mag niet meer turnen omdat je daar veel je armen bij
gebruikt en door de repeterende bewegingen zouden de
draden kunnen beschadigen. Carlijn turnde bij de selectie.

Door Femke op Woensdag, 13 Augustus 2014 - 22:04:

Mariette,

We hebben het uitvoerig besproken met een aantal
cardiologen en zijn zelf ook nog op onderzoek uitgegaan,
maar omdat je met turnen erg veel rekt en strekt en je armen
veel gebruikt, zouden de draden beschadigd kunnen raken
door frictie en de repeterende bewegingen.

Dat risico willen we niet nemen, ook op amerikaanse sites
wordt turnen afgeraden.

Door mariette/moderator op Donderdag, 14 Augustus 2014 - 10:04:

@ femke: dat is wel erg jammer :-( Zeker als ze
talent had en het graag deed. Misschien een andere
sport die minder problemen geeft zodat ze wel lekker
haar energie kwijt kan?

Door Femke op Donderdag, 14 Augustus 2014 - 11:50:

@Mariette

We gaan inderdaad verschillende sporten bekijken. Ze wil nu mss atletieken, denk dat dat wel kan en tennissen. Kan ook maar ze moet even wachten tot de 6 weken voorbij zijn en haar pace pro aangemeten is.

Het gaat wel goed komen met haar. Ze gaat nu ook naar een psycholoog om alles een plekje te geven en de traumatische week op de ic te verwerken.

Door tineke op Donderdag, 14 Augustus 2014 - 16:44:

je dochter zo jong en dan met je lievelings sport moeten stoppen dan baal je echt wel
suc6 met het zoeken naar een andere sport
groetjes tineke

Door Femke op Donderdag, 28 Augustus 2014 - 21:54:

Poeh heftige avond vandaag. We zijn een weekje op vakantie
en op zich doet het carlijn en ons goed. Tot vanavond.

We zijn naar Twente ballooning geweest en we weten dat alles
wat nieuw is sinds de operatie voor carlijn spanningen met
zich meebrengt. Ze vond het leuk en heeft lekker gespeeld op
het springkussen met haar broertje.

Uiteindelijk kwam ze daar bezweet vanaf en zei ze moet je
mijn hart voelen, dus ik voel het voel haar hart snel kloppen
maar kon het niet goed voelen, vond hem wat onregelmatig
dus ik liet mijn man ook voelen onder het mom van goh moet
je voelen hoe mooi snel. Mijn man voelde niets geks en
ergens dacht ze dat toch dat wij iets geks dachten en ineens
begint ze te gillen dat ze zich niet goed voelde.

Ik schrok me rot, maar mijn man had heel snel door dat ze
hyperventileerde. Gelukkig waren we samen.

Heb nu afgesproken dat we niet meer aan haar hart voelen en
dat zolang ze zich goed voelt, het goed met haar gaat.

Helaas blijf ik onzeker en is dat nu weer aangewakkerd. Zijn er
meer ouders die dit ervaringen. Heb zelf nu gewoon hele
dagen hartkloppingen.

Zijn er ook mensen bij wie je het hart ook zo ziet kloppen
onder de borstkas?

Nou het is een heel verhaal maar moest het kwijt.

Door tineke op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 09:08:

van hyperventilatie kan je ook heel erg beroerd worden heb het bij mijn dochter gezien die is bij de cardioloog ook helemaal door de molen gegaan ivm met haar moeder die een pacemaker heeft en nog steeds heel veel ellende de uitkomst bij mijn dochter was ze heeft een snelle hartslag maar waarschijnlijk hoort het bij haar ze slikt homeopathische pilletjes en het gaat goed gelukkig
snap wel dat je dochter in paniek was hoor want het is echt geen fijn gevoel als je ritmestoornissen heb
wens jullie heel veel sterkte toe
groet tineke

Door Femke op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 10:54:

Hoi Tineke,

Ze had denk ik geen ritmestoornis maar raakte in paniek
omdat ze dacht dat wij iets geks voelde.
Door hyperventilatie kan je je ook duizelig voelen en dat
relateerde zij aan toen haar hartslag te laag was.

Volgende week heeft ze een afspraak bij een psycholoog en ik
hoop dat dat haar gaat helpen.

Ze is nu weer lekker buiten aan het rennen en voetballen.

Door mariette/moderator op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 11:05:

@ femke: ik kan me voorstellen dat dit een lastige
situatie is voor jullie. Maar ik denk dat het
zinvol is om te proberen niet aan de pols te
voelen. Noch Carlijn noch jullie. Ook als ze het
jullie vraagt dus niet. Want dat zijn allemaal
momenten die de aandacht weer vestigen op de
pacemaker en op het hart. Beter is misschien
uitleg als ze bezweet terug komt van het springen
en je iets vraagt. Namelijk dat een hart normaal
snel gaat kloppen. Heb je zelf wel eens met haar
iets gedaan? Touwtje springen bijvoorbeeld? Je zou
dan haar JOUW snelle polsslag kunnen laten voelen.
Om te laten zien dat het heel normaal is. Uitleg
kweekt begrip en vertrouwen dat alles normaal is.

Heb je zelf ook een afspraak bij de psycholoog?
Zij kan jullie misschien ook helpen en adviseren.
In principe is het eigenlijk niet alleen leren
omgaan met een nieuwe situatie, maar ook met een
stukje angst/onzekerheid. Want vlak niet uit welke
invloed jij hebt op het gevoel dat Carlijn heeft.
Zij voelt jou haarscherp aan!

Door Femke op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 11:28:

Beste mariette,

We hebben nu idd met carlijn afgesproken dat we niet meer
gaan voelen en dat het het belangrijkste is dat zij zich goed
voelt.

Ja we hebben al regelmatig sport oefeningen gedaan en dan
liet ik haar mijn hartslag voelen en die van haar broertje van 5
en dan merkte ze dat die hetzelfde was.

Ik ga volgende week naar een psycholoog. Ik kon eerder niet
omdat ik geen oppas had voor de kids en volgende week zit
ze weer op school.

Ze is nu met papa en haar broertje aan het voetballen.

We moeten allemaal idd heel erg wennen en weer vertrouwen
krijgen. Mijn man heeft dat minder, die is heel rustig en kan
helemaal vertrouwen op de pacemaker ik heb dat minder. Ik
heb haar ook nooit als een kind met een hartafwijking gezien,
dat besef is er nu pas. Terwijl het nu veiliger is als ooit.

Door mariette/moderator op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 12:04:

Lastig voor jullie. Logisch dat je onzeker bent,
maar teveel bezig zijn met hart(slag) is niet goed.
Noch voor jou, noch voor Carlijn. Komt vast goed,
kinderen pakken dat meestal veel makkelijker op dan
volwassenen (laat staan een moeder!). Fijn dat jij
ook naar de psycholoog kunt! Hoop dat je waardevolle
tips krijgt waar je iets mee kunt.

Door Femke op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 13:13:

Hoop ik ook. Vind het heel erg jammer dat het ziekenhuis niet
de psychische nazorg voor een kind verzorgt en dat we overal
zelf achteraan moeten. Zou anders verwachten van een
kinderziekenhuis.

Door mariette/moderator op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 14:12:

Dat is ook gek. Heb je dat aangegeven bij het vorige
bezoek?

Door tineke op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 14:17:

In Hoorn hebben ze ook totaal geen psychische na zorg heb ik ook meerdere malen om gevraagd
tineke

Door Femke op Vrijdag, 29 Augustus 2014 - 15:30:

Ja voor de operatie hebben we in het gesprek met de
cardioloog aangegeven dat we nazorg wilden. Haar antwoord
was: dat hebben we niet. Waarop wij hebben gezegd dat je
niet kan verwachten dat een kind een week op de ic en een
pacemaker plaatsing zelf kan verwerken en dat we wilden dat
ze voor nazorg gingen zorgen.

Daarna is er een maatschappelijk werkster geweest die
aangaf dat ze ons na de operatie zou gaan begeleiden. Nou
dat was 1 x bellen toen ze thuis en toen ik aangaf dat ze veel
moest huilen was het antwoord ach ja dat is normaal ik bel u
over 3 weken.

Nu hebben we er zelf 1 in overleg met de huisarts
ingeschakeld.