Hoi,

A.s. donderdag moet mijn dochter Carlijn voor haar 1e controle na haar pacemaker plaatsing.

Nu is ze een beetje angstig. In het ziekenhuis, toen hij net geplaatst was eind juli, hebben ze de pacemaker even "uitgezet" om hem te testen. Ze vond dat heel eng en voelde zich toen weer niet goed.
Ze is nu heel bang dat ze dat weer gaan doen.

Kan iemand mij vertellen of dat inderdaad bij iedere controle gebeurd en waarom doen ze dat?

We hebben dat toen eigenlijk niet gevraagd, er was zoveel op ons afgekomen dat bepaalde dingen zijn blijven liggen. We gaan nu dus ook met een hele vragenlijst.

Door mariette/moderator op Maandag, 10 November 2014 - 15:16:

Heel goed dat je met een vragenlijst gaat, dan kan je
niets vergeten. Ik zou eerlijk gezegd geen nadruk
gaan leggen op 'wat ze gaan doen' en wat er allemaal
kan gebeuren. Door de magneet die op de pacemaker
gelegd wordt, zal de instelling even anders worden
dan gewend en dan hangt het er maar van af of de
patient iets voelt of niet. Ik voel dat ook altijd
overigens.

Je kunt het wel uitleggen, maar alleen als door die
uitleg ze begrijpt wát er gebeurt en dat ze dan
meteen merkt dat er niets 'engs' gaat gebeuren.

Ik zou dus zelf niet van te voren allerlei dingen
gaan doornemen, maar tijdens het uitlezen gewoon
rustig vertellen dat de instellingen nu even anders
worden, omdat alles wordt uitgelezen. En dan met een
opgewekt 'gek gevoel he' ofzo dat afsluiten. het is
namelijk voorbij voordat je er erg in hebt! Als de
link maar gelegd wordt dat het niet eng is of dat er
iets kan gebeuren. Op die manier went ze aan dit
soort dingen en zal het heel normaal worden. Maar er
iets stoers van en leg uit.

Succes donderdag!

Door Femke op Maandag, 10 November 2014 - 16:05:

Bedankt voor de uitleg. Ik heb haar niets verteld
maar ze is met haar 9 jaar erg pienter en vroeg er
vanmorgen zelf naar. Ze vroeg, mama gaan ze hem
donderdag weer uitzetten. Vandaar dat ik dacht zal
het hier eens vragen.

Nu is ze al een keer tussentijds terug geweest om
hem bij te stellen, dus mss hebben ze het toen ook
wel gedaan zonder dat ze het merkte.

Ze ziet ook op tegen de echo omdat ze een paar
jaar geleden, voordat ze een pacemaker kreeg, eens
een leerling op haar losgelaten hebben en die
heeft naar heel erg pijn gedaan. Daar hebben we
toen ook wel melding van gemaakt, maar dat blijft
haar achtervolgen.

Door mariette/moderator op Donderdag, 13 November 2014 - 10:10:

Succes vandaag. Hoop dat alles goed gaat

Door Femke op Donderdag, 13 November 2014 - 21:00:

Goedenavond,

We zijn vandaag met carlijn op controle geweest en alles was
prima.

De pacemaker doet het goed, zit mooi ingekapseld en geeft
aan dat hij 13 jaar en 9 maanden meegaat.

We hebben her gevierd met een etentje.

Door tineke op Vrijdag, 14 November 2014 - 07:55:

wat een goed bericht Femke lekker dat ie mooi is ingekapseld bij carlijn
erg blij voor jullie
Groetjes tineke

Door mariette/moderator op Vrijdag, 14 November 2014 - 15:53:

Fijn. Was het niet zo eng deze keer en kon je alle
vragen stellen die je nog had?

Door Femke op Vrijdag, 14 November 2014 - 22:30:

Carlijn was super nerveus. Ze moest er gewoon van huilen.
Helaas had de dame van de echo niet zoveel sympathie voor
haar en was ronduit bot.

Bij de cardioloog hebben we idd alle vragen kunnen stellen.

Door tineke op Zaterdag, 15 November 2014 - 19:27:

das niet leuk kunnen ze niet ff lief zijn voor kinderen das zo belangrijk ze moeten nog zo lang
je heb het toch wel gemeld aan de cardioloog toch
fijne weekend groetjes tineke

Door mariette/moderator op Maandag, 17 November 2014 - 19:18:

@ femke: vervelend dat die dame zo reageerde.

Door Elisabeth op Vrijdag, 15 Mei 2015 - 21:30:

Hallo Femke, in welk ziekenhuis zijn jullie ? Dat iemand die met kinderen werkt zo bot doet. Ik zou er zeker een volgende keer iets van zeggen. Wanneer die echo dame met het verkeerde been uit bed is gestapt heeft zij een probleem. Carlijn heeft al problemen en hoeft die van de echo dame er niet bij (wat een hork zeg).

Bij ons zetten ze de pm ook altijd even 'uit'. Dit om te kijken/ontdekken wat het hart zelf nog doet en hoe die het opvangt. Hij vind dit overigens zelf ook enorm vervelend en naar. Hij zegt altijd, wat moet dat moet maar leuk is het niet.
Bij ons heeft een technicus eens gezegd, je moet gaan puffen .. als bij een bevalling. Die heeft het eerst met hem gedaan en daarna de metingen.

We ontdekten afgelopen week dat ze het in zijn dossier hebben geschreven dat hij dit echt vreselijk vind. Ze houden er dus rekening mee en doen die metingen eigenlijk als eerste.

Door Femke op Vrijdag, 15 Mei 2015 - 21:51:

Hoi Elisabeth,

Wij lopen in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. We zijn
nu 5 mei weer op controle geweest en toen hebben ze het niet
gedaan ook omdat ze het zo eng vindt en het schijnt niet ieder
half jaar nodig te zijn.

November moeten we naar de ritme poli en dan zien we wel
weer.

Groetjes,

Femke

Door lady op Woensdag, 20 Mei 2015 - 17:02:

Beste femke,

wij lopen ook in het Sophia. afgelopen week moest
mijn dochter ook haar grote controle dus echo en
hartfilm. Aangezien mijn meisje 17 maanden is en de
nodige trauma s heeft van haar eerste bijna gehele
levensjaar is zij zeer angstig. ook wij hadden dit
x een echo dame die vrij kortaf was en toen mijn
dochter begon te huilen zei zij ook nou pffff (naam
) kom op pfff. niet echt sympathiek en mijn man en
ik waren ook wel van plan dit te gaan melden aan de
cardioloog.

Door mariette/moderator op Woensdag, 20 Mei 2015 - 17:22:

@ lady: ellendige ervaring dus. Heb je er zelf
niks van gezegd? Zou het zeker melden. In een
kinderziekenhuis mag je toch meer empathie
verwachten van de medewerkers.

Door Femke op Woensdag, 20 Mei 2015 - 21:57:

Beste Lady,

Wat enorm vervelend en het is zo niet nodig.

Jammer genoeg houden onze kindjes er nu wel een
levenslang trauma hier aan over.

Hoop ook dat we haar de volgende keer niet hebben want ik
ga mijn mond deze keer niet houden.

Bij welke cardioloog lopen jullie?