Beste mensen,

Mijn dochter heeft een week na haar geboorte een pacemaker gekregen. Ik vroeg mij af of andere gezinnen ook nog een jaar na data 'lastig worden gevallen'' door klinisch gentica die allerlei testen willen doen om te achterhalen welke bouwfout ons kind heeft. Begrijp me niet verkeerd onderzoek vind ik heel fijn maar we zaten al een jaar in spanning op de uitslag van de eerste twee onderzoeken en nu wordt er weer iets gestart. Elke keer blijf je bang en angstig dat ze met iets komen wat echt dodelijk is. Ik ben hier zeer emotioneel over en verdrietig zoek steun bij mensen die vergelijkbare dingen meemaken.

mvg

Door mariette/moderator op Dinsdag, 02 December 2014 - 19:47:

wat naar voor je :-( Maar kan je niet aangeven dat je
niet meer mee wilt doen?

Door marjolein op Dinsdag, 10 Maart 2015 - 11:37:

Hallo Lady,

Wat vervelend te horen dat jullie nog steeds lastig gevallen worden door de klinisch genetica. Ik kan mij voorstellen dat je daardoor angstig en nerveus blijft.
Mijn dochter is geboren met een congenitaal hartblock en heeft ook een week na haar geboorte een pacemaker gekregen. Ze wordt donderdag 1 jaar. Ook wij hebben de klinisch genetica op bezoek gehad en deze heeft dna afgenomen bij haar. Nu zien ze geen noodzaak voor verder onderzoek maar haar dna is wel opgeslagen.
ik merk zelf dat er weinig is voor ouders met een baby met een pacemaker en kan er ook weinig over vinden. Hoe gaat het nu met je dochter? En wist je tijdens je zwangerschap al dat je dochter een pacemaker nodig zou hebben?

Vriendelijke groet marjolein

Door Lady op Zondag, 22 Maart 2015 - 13:25:

Beste Marolein,

Met mijn dochter gaat het momenteel erg goed. Zij is nu 15 maanden oud. Als je niet zou weten dat zij ziek is zie je niks aan haar. Er is idd heel erg weinig voor ouders zoals wij. Nog steeds is het wel onduidelijk waarom mijn dochter een 3e graads av block heeft. Tijdens de zwangerschap vanaf 22 weken was er ineens een daling van haar hartslag naar 70-80 bpm. Op het einde van de zwangerschap met 35,2 weken daalde haar hartslag nog verder en is zij geboren met een spoedkeizersnede. Wat er precies aan de hand was met onze dochter tijdens de zwangerschap wisten ze niet ze gaven aan dat zij een ritmestoornis had gehad en de kindercardioloog kon mij wel al vertellen dat mijn dochter een pacemaker nodig zou hebben. Ondertussen is jouw dochter 1 jaar. Van harte gefeliciteerd nog met deze speciale dag. Ik zou graag in contact komen met iemand waar ik ervaringen mee kan uitwisselen. Zou jij hier ook voor open staan??? Zo niet even goede vrienden maar ik merk dat er weinig mensen zijn met je je ervaring kunt delen van het hebben van een hartekindje.

Door Elisabeth op Vrijdag, 15 Mei 2015 - 21:22:

Hier een zoon die sinds oktober 1996 een pacemaker heeft. Hij was toen 4 maanden jong. Helaas heeft hij naast zijn aangeboren av blok ook nog andere afwijkingen aan zijn hart.

Inmiddels is hij met zijn 3e pm bezig en heeft helaas sinds december 2010 een breuk in een draad. Ze hebben de instelling veranderd en een lange tijd gingen we om de 3 maanden voor pm controle. Omdat het heel goed ging mocht het weer om de 6 maanden. Bij de controle van afgelopen week blijkt er nog voor één jaar stroom in de pm te zitten. Hij moet in november weer voor controle.

Wij hebben overigens wel aan uitgebreide onderzoeken meegewerkt bij de genetica. Het zal voor hemzelf niet veel meer uitmaken maar hopelijk (en waarschijnlijk) wel voor de kinderen die nog geboren gaan worden in de toekomst.
We zijn in 1998 en in 2013/2014 bij de geneticus geweest. En zoals verwacht vonden ze in 1998 niks maar de laatste keer wel iets. Helaas niet iets waar ze nu direct iets mee kunnen, zijn nog niet genoeg patienten bekend die deze 'afwijking/bijzonderheid' ook hebben.
En zeker voor de toekomst van het hem en zijn eventuele nakomelingen zijn wij destijds gestart en in overleg met hem in 2013 weer opnieuw begonnen.

Vr. groet,

Elisabeth

Door Corien op Zondag, 26 Juli 2015 - 20:38:

Dag lady,

Wij hebben een zoon, nu 3 jaar en al sinds zijn geboorte heeft
hij een pacemaker. Hij heeft een 3e graads avblok,
geconstateerd in week 19 van de zwangerschap. Volgens de
kindercardioloog kwam bij hem deze aandoening doo
antistoffen (ssa/ssb) die ik bij mij zou dragen. Dit bleek bij
nader onderzoek inderdaad zo te zijn en ik blijk de auto-
immunziekte sjogren te hebben. Kies voor jezelf en je
dochtertje!

Door Maaike op Maandag, 04 April 2016 - 23:16:

Ik ben heel benieuwd hoe jullie zwangerschap is
verlopen...ik ben nu 21 weken zwanger en weet sinds
1 week dat dit kindje een pacemaker moet als het
geboren word.
Zijn er mensen die met mij hun ervaringen willen
delen?

Door Femke op Dinsdag, 05 April 2016 - 12:42:

Beste Maaike,

Onze dochter van 10 (bijna 11) heeft sinds 2014
een pacemaker. Zij is gezond geboren maar heeft
een infectie opgelopen in de couveuse (6 weken
te vroeg geboren) en daardoor een AV blok
gekregen. Ze heeft het ondanks haar lage
hartslag zonder pacemaker volgehouden totdat ze
9 jaar oud was.

De pacemaker heeft haar wel veel goed gebracht.
Ze is aangekomen, ze zegt zelf dat ze zich veel
beter voelt en heeft meer kleur.

Heel veel sterkte met je zwangerschap en
probeer er wel van te genieten.

Door Maaike op Zaterdag, 14 Mei 2016 - 01:12:

Beste Femke,

Inmidels ben ik 26 weken zwanger en gaat
het nog steeds goed! Wat fijn om te horen
dat je dochter zich nu een stuk beter
voelt!

Door Femke op Donderdag, 19 Mei 2016 - 13:40:

Beste Maaike,

Fijn dat het nog steeds goed gaat! Geniet van je
zwangerschap en iedere week is er weer 1.

Groetjes,

Femke