Ons zoontje van drie weken oud is vorige week geopereerd aan zijn hartje. Hij had te maken met een ventrikel septum defect. Nu door die operatie heeft hij wel geleidingsproblemen en zit de kans er dik in dat hij een pacemaker moet krijgen.
Wie heeft dit ook meegemaakt?

Bedankt!

Door Petra op Dinsdag, 26 Juli 2005 - 12:06:

Hoi Elise,
Ik zelf heb een pacemaker maar ben al 36. Ik hoop voor jullie het allerbeste en veel voorspoed voor jullie baby.
Sterkte

Petra

Door riekie op Dinsdag, 26 Juli 2005 - 16:51:

Hallo Elise
Wat erg dat je zoontje nu al problemen heeft met zijn ritme!!
Maar kijk eens op hart.pagina.nl misschien vind je hier nog wat informatie.
Verder heel veel sterkte met jullie zoon hopelijk blijft een pacemaker hem bespaart?En gaat het ritme probleem vanzelf over .
groeten riekie
P.S ik ben pacemakerdrager al elfjaar zelf ben ik vijftig. Ik had een atrium septem defect die te laat is gesloten.

Door Elise op Woensdag, 27 Juli 2005 - 13:51:

Dank jullie wel voor jullie steun!

Ik heb het er vandaag over gehad met de kindercardioloog. Ze geven nu cortisone, misschien dat dat helpt, om de geleiding (die gehinderd zou kunnen zijn door oedeem) van het hartje terug te krijgen. Hij krijgt dus nog een 3-tal dagen de kans en dan beslissen ze maandag om al dan niet een pacemaker te plaatsen en welke het dan wordt. Weer eens onder narcose, pff ik zie het niet zo goed zitten dat arme venteke.

Groetjes
Elise

Door riekie op Woensdag, 27 Juli 2005 - 16:24:

Hallo Elise
Nou ik kan mij der iets bij voorstellen,hopelijk gaat het lukken met de medicijnen.
Ik duim voor jullie ,Misschien? helpt het een beetje!!!
Ik denk maandag beslist aan jullie STERKTE!!!!
groeten riekie

Door Petra op Donderdag, 28 Juli 2005 - 11:10:

Hoi Elise,

wat er ook voor een beslissing uit mocht komen, ik wens jullie alle kracht toe om vertrouwen in het besluit van de cardio. ik kan mezelf 200% voorstellen dat dit enorm zwaar is.
Mocht het zijn dat je iets weet over een implantaie van een pm. laat het dan weten.

Wij zullen dan op dat moment met zijn allen gaan duimen voor een super goede afloop.

Veel liefs en een hart onder de riem van Petra

Door Anny op Donderdag, 28 Juli 2005 - 20:13:

Hoi Elise

Hopenlijk gaat het lukken met de medicijnen voor je zoontje
Van deze kant wens ik jullie gezinnetje veel sterkte

Groetjes Anny (pacemaker draagster )

Door Elise op Donderdag, 28 Juli 2005 - 20:24:

Dank jullie wel allemaal, het doet deugd dat jullie aan ons denken.

Het is vrijwel zeker dat hij er één nodig zal hebben. Het zou een ddd-pacemaker worden.

Het drinken gaat moeizaam, dat kleine ventje wil echt meer drinken maar het vermoeit hem nog teveel.

Vandaag voor het eerst naar me gelachen, mijn moederhart breekt nog meer.

Groetjes
Elise

Door Petra op Dinsdag, 02 Augustus 2005 - 13:39:

Hoi Elise,

Hoe is het nu en hoe staan de zaken ervoor, weet je al iets meer. Ik ben heel benieuwd voor jullie hopelijk ook positief.

Sterkte Petra

Door Elise op Dinsdag, 02 Augustus 2005 - 14:19:

Hallo Petra,

Wel donderdag wordt pacemmakersdag. Een ddd-pacemaker. Dus ze moeten zijn borstkastje weer opensnijden om de twee geleidingsdraden goed te kunnen bevestigen.
Voor de rest stelt hij het prima, vanaf dat hij zijn flesje kan leegdrinken (80ml) mag hij naar huis. Soms zit hij aan 60ml maar verpleegkundigen hebben blijkbaar niet zoveel geduld en geven dan meteen alles per sondevoeding.
Ik ga blij zijn als donderdag voorbij is.

Ik zal laten weten hoe het geweest is.

Ik ben trouwens van België en mijn zoontje ligt in het uz Gent.

Groetjes
Elise

Door Petra op Dinsdag, 02 Augustus 2005 - 17:10:

Hoi Elise,

Ik ben zelf in Het maria Middelares in gent geweest voor onderzoeken naar pacemaker. Ik zal donderdag harstikke voor jullie duimen, op een goede afloop. Heb steun aan elkaar en geef de kleine een dikke knuufel en kus van mij.

Ik zal aan jullie denken a.s. donderdag.

Dikke kus Petra, laat hem aub. nog heel lang lachen.

Door Elise op Dinsdag, 02 Augustus 2005 - 21:00:

Bedankt Petra!

Ik zal hem morgen nog wat extra knuffelen ;-)

Elise

Door Elise op Vrijdag, 05 Augustus 2005 - 13:09:

Hey Petra,

Ons venteke is er weer helemaal bovenop na de operatie van gisteren. Hij heeft dus een ddd-pacemaker gekregen en na 5 jaar zal die vervangen moeten worden omdat zijn hogere hartslag zoiets vlugger verslijt blijkbaar.
Vanmorgen was hij mooi aan het rondkijken, de beademing was deze nacht gestopt, nu krijgt hij nog wat morfine tegen de pijn.

En dan is het afwachten tot wanneer hij zijn flesje kan uitdrinken en dan mag hij EINDELIJK mee naar huis want hij is nog niet thuis geweest vanaf hij geboren was.

Bedankt alvast voor je steun, Petra!

groetjes
Elise

Door Anny op Vrijdag, 05 Augustus 2005 - 20:14:

Hoi Elise

Wat fijn voor jullie dat alles weer zover achter de rug is
En nu maar weer vooruit kijken
Het is te hopen dat nu alles goed gaat
Wat zal het voor jullie toch een mooi moment zijn als hij in zijn eigen bedje kan gaan slapen

Elise misschien voor jullie een tip
Op mijn operatiewond heb ik met de GEL van ALOE VERA ingesmeerd een paar keer per dag
Dit doet het lidteken sneller genezen

Veder wens ik jullie veel suses en gezondheid toe

Anny

Door Petra op Zaterdag, 06 Augustus 2005 - 10:31:

Hoi Elise

Wat een fantastisch bericht zo vroeg op de morgen. Ik heb aan jullie gedacht donderdag en stiekum een kaarsje laten branden.
Ik hoop dat jullie ventje er helemaal bovenop mag komen. Heerlijk dat hij al zo rond ligt te kijken. Het doet me goed om dat te hij heerlijk ligt rond te kijken. Ik hoop dat jullie zijn glimlach nog lang mogen zien stralen. Wat is er mooier voor ouders om na zón ingreep bij zo'n klein ventje alles zo te zien verlopen.

Elise heel veel sterkte, geef je ventje een dikke knuffel en een hele dikke kus van ons, hij is een topper mede dankzij jullie hulp en steun natuurlijk.

Top Top Top, ik ken jullie niet persoonlijk maar ben gelukkig door dit bericht.

Petra

Door Elsie op Zaterdag, 06 Augustus 2005 - 18:50:

Vind ik heel lief van jullie om zo aan ons te denken!

Het is ook zo fijn om hem beter en beter te zien worden. Zijn 40ml is in no time leegegedronken, hopelijk wordt dat dus vlug 80ml.

Ik laat jullie weten wanneer hij naar huis mag.

Bedankt voor jullie steun!!!

Elise

Door riekie op Zondag, 07 Augustus 2005 - 16:11:

Hallo Elise
Wat ben ik blij dat het goed gaat met het kleine ventje.
Ik heb de hele week aan jullie gedacht!!
Hopelijk krijg je nog vele lachjes van hem en natuurlijk word hij een grote stoeren vent.
Misschien keert de rust nu voor jullie ook weer terug geniet hier maar volop van!!!

Veel geluk en plezier toe gewenst riekie

Door Petra op Donderdag, 11 Augustus 2005 - 12:36:

Hoi Elise,

Hoe is het met jullie kleine ventje gaat alles voorspoedig. Weet je al wanneer hij naar huis mag.

Heel veel liefs van Petra

Door Elise op Vrijdag, 19 Augustus 2005 - 20:09:

Hallo allemaal,

Ons ventje is van woensdag thuis! We zijn supergelukkig en hebben hem al heel veel geknuffeld. Hij drinkt nu enorm veel net alsof hij zijn schade wil inhalen, wel wat vermoeiend ;-).

Veel liefs en bedankt voor de steun!

Elise

Door riekie op Vrijdag, 19 Augustus 2005 - 22:47:

Hallo Elise
Harstikke fijn dat het kleine kereltje weer thuis is!!!!
Hopelijk gaan jullie nu een fijne en leuke tijd te gemoet met jullie trots.
Ik ben blij dat het zo goed gaat geniet de maar fijn van en veel geluk samen!!
Groeten Riekie

Door Petra op Zaterdag, 20 Augustus 2005 - 14:39:

super, super, super, geniet van elkaar voor heel lang nog

Door Anny op Woensdag, 31 Augustus 2005 - 15:55:

Hoi Elise
Wat fijn voor jullie dat jullie zoontje thuis is
Wat zal dat een mooi moment zijn geweest. Geniet er van .Veel succes

Groetjes Anny

Door Elise op Maandag, 13 Maart 2006 - 14:19:

Hey,

Hier ben ik nog even terug. Onze Tijl is nu 8 maand oud. Het is een klein dik manneke. Hij doet het heel goed. Alleen qua motoriek staat hij achter maar hij krijgt veel kiné.
Zijn medicijnen worden over enkele maanden stopgezet dus we zijn blij dat het allemaal nog zo goed meegevallen is.

Bedankt allemaal voor het medeleven!

groetjes
Elise

Door Anny op Maandag, 13 Maart 2006 - 15:20:

Hoi Elise
Wat ben ik blij voor jullie dat het goed gaat met jullie zoontje. De motoriek dat komt wel.
Geef het een tijd . Ik werk zelf met kinderen .
Geniet van de dingen wat jullie zoontje wel kan .
Samen genieten dat is ook veel waard.

Groetjes en sterkte Anny

Door petra op Maandag, 13 Maart 2006 - 20:36:

Hoi Elise,

Blij je nog even te horen over hoe het met uw zoontje gaat. Zo te horen gaat het goed en daar waar het wat beter kan zal alles ook wel op zijn pootjes terecht komen.
Toi ,toi, u mag trots zijn op uw grote knul

Door riekie op Dinsdag, 14 Maart 2006 - 10:24:

Hallo Elise
Ook de groeten en sterke van mijn riekie .
Ben blij dat het zo goed gaat met jullie zoontje.
Groeten en dat het maar een groten knul mag worden ,maar dat gaat zeker lukken!!!
Dag en fijn dat wij nog wat van je hebben mogen horen.
Riekie

Door Pascal op Donderdag, 23 Augustus 2012 - 07:54:

Onze dochter van 17 weken heeft sinds de hersteloperatie van Tetralogie van Fallot een totaal AV-blok en zal morgen haar pacemaker geïmplanteerd krijgen.....zijn er mensen met soortgelike ervaringen? Tevens zeggen de artsen dat het in de loop van jaren nog spontaan zou kunnen herstellen, is er iemand die hier meer over kan vertellen, het lijkt me namelijk zo onwerkelijk.....

Mvg Pascal

Door marianne op Donderdag, 23 Augustus 2012 - 10:05:

Dag Pascal,
Ik hoop dat iemand zo,n ervaring heeft.
Misschien zou je deze vraag ook kunnen stellen bij de PAH[Patienten Vereniging Aangeboren hartafwijkingen] Misschien zijn daar ouders die een kindje hebben met dezelfde afwijking en met misschien ook een pacemaker.
Ik wens je heel veel sterkte met je dochter.
Met vriendelijke groet,
Marianne Dokter
pacemaker Foundation

Door sandra op Donderdag, 11 Oktober 2012 - 23:48:

Hey

Ik heb een zoontje( nu 4 maanden). Geboren met een
hartafwijking( transpositie van de grote vaten/vsd),
hij is geopereerd toen hij 3d oud was en door de
operatie heeft hij een avblok waarvoor hij sinds 3
weken oud was een pacemaker gekregen heeft. Hij
stelt het heel goed en ontwikkelt normaal gelijk
zijn leeftijdsgenootjes! nog iemand een zoontje met
een pacemaker?
Mvg, Sandra

Door jolanda op Dinsdag, 23 Oktober 2012 - 21:00:

Hoi,

Mijn zoon van 9 heeft sinds 2 weken ook een pacemaker. Geplaats onder het sleutelbeen.
Bij hem is het de av knoop die af en toe niet goed werkt.
Nu gaat het echt alweer super met hem.
Voetballen is echt zijn passie,volgens de artsen mag dat ook weer over 3mnd.
Zijn er mensen die kinderen hebben met een pacemaker en die gewoon weer sporten????

Sandra wat maak jij al een hoop mee met je zoontje 3dgn en dan al geopereerd worden.
Wel fijn dat het goed gaat en ontwikkelt als leeftijds genootjes.

Door nicol op Zondag, 16 December 2012 - 18:05:

Hoi Jolanda,

Onze zoon is 7 jaar en heeft vanaf zijn derde een PM. Sinds 2 jaar voetbald hij. Dit gaat heel goed!! De kindercardioloog is er niet zo blij mee,maar ik vind het heel belangrijk dat hij kan doen wat hij leuk vindt! Wens jouw zoon veel voetbalplezier in het nieuwe jaar!
Groetjes Nicol.

Door Romy op Maandag, 24 December 2012 - 13:29:

Hallo,

onze zoon Niels (inmiddels 10 jaar) heeft met zijn hersteloperatie van Tetralogie van Fallot met 4 maanden ook een totaal av-block opgelopen.
Vanaf 6 maanden heeft hij een pacemaker. Komend jaar krijgt Niels de 3e pacemaker. Het gaat heel goed en hij kan/mag gewoon sporten van de PM technicus. Hij heeft een extra beschermend shirt aan waardoor hij kan hockeyen en golfen.

groetjes Romy

Door Sandra op Zondag, 30 December 2012 - 22:01:

Hallo Romy,

Een vraagje : als ze de pacemaker vervangen, is dat een
zware ingreep? Hoelang moeten ze in het ziekenhuis blijven?
Hebben ze er een tijdje last van? Hebben ze de pacemaker al
van plaats moeten veranderen? De leads al moeten
vervangen? Mij is ook gezegd dag ze gewoon mogen sporten,
alleen opletten met stoten en stampen, dus liefst geen karate
en boksen!
Groetjes

Door Romy op Woensdag, 02 Januari 2013 - 14:20:

Sandra,

Niels heeft met 6 maanden de eerste pacemaker gehad. Met 4 jaar kreeg Niels een nieuwe.
Niels heeft toen 2 nachten in het ziekenhuis gelegen (Radboud Nijmegen). Hij heeft niet veel last gehad en toen hij thuis kwam was hij het al bijna vergeten. De operatie duurt ongeveer een uur. De draden bleven gewoon zitten en het was alleen de oude pacemaker eruit en de nieuwe erin.
Niels krijgt over een half jaar weer een nieuwe.
Hij is 10 jaar en waarschijnlijk komt de pacemaker bij het sleutelbeen. Hij krijgt ook een ander model met 2 draden.
Deze ingreep zal iets uitgebreider zijn.
De cardiologen hebben altijd contactsport afgeraden. Niels heeft vanaf 6 jaar gegolfd.
Maar bij de pacemakerafdeling zeiden ze steeds dat hij gewoon mocht sporten. Nu zit Niels sinds een half jaar op hockey. Hij heeft een extra beschermend shirt aan.
Hij weet zelf heel goed wat wel en niet kan.
Niet hangen op de buik ect. Hij speelt de hele dag buiten en zal zichzelf nooit in gevaar brengen en als hij zich per ongeluk stoot tegen zich buik doet het wel zeer.

Heel veel sterkte met je zoontje en wat de pacemaker betreft hebben wij goede ervaringen en hoeft het niet echt een belemmering te zijn.

groetjes Romy

Door Sandra op Woensdag, 09 Januari 2013 - 20:58:

Hey Romy,

Bedankt voor de info! Blij om te horen dat het goed gaat met je
zoontje! Heb je nog kinderen? Ik zit nl met de vraag of we bij
een tweede kindje ook meer kans hebben op een
hartafwijking? De dokters zeiden dat de kans even klein is als
bij iemand anders maarja je denkt er toch aan! Wil het niet nog
eens allemaal meemaken!
Groetjes

Door panda op Donderdag, 11 Juli 2013 - 11:16:

Hoi Sandra,

Mijn zoontje (hij is nu 8,5 maand oud) heeft vanaf zijn geboorte meteen een pacemaker gekregen wegens volledige av-blok. Maar daar is de oorzaak van bekend. Ik maak namelijk antistoffen aan. Hierdoor is de kans dat als ik nog een kindje krijg, deze ook een hartafwijking krijgt.

Maar zover ik het weet, is het bij een ander afwijking niet het geval dat je volgende kindje meer kans krijgt op een afwijking in zijn hart.

Door Sandra op Maandag, 05 Augustus 2013 - 22:31:

Dag Panda

Bedankt voor de info! Hoe gaat het met u zoontje? Heeft hij
enkel een pacemaker of moet hij ook medicijnen innemen? Wij
moeten om de 3m op controle, zijn batterij gaat nog maar 1
jaar mee, dus binnekort weer een kleine operatie! Hy is nu
13m en stapt al even flink rond, hy doet het heel goed, alleen
eet hy niet goed, heeft u zoontje dat ook?
Groetjes

Door Lady op Maandag, 01 September 2014 - 09:05:

Goedemorgen,

Mijn dochter heeft vanaf haar geboorte met 35 weken en 2 dagen een pacemaker geimplanteerd gekregen. Zij heeft een totaal AV block, echter de oorzaak is onbekend dus idiopatisch. Heeft iemand een idee wat een pacemaker betekend voor de levensverwachting? Ik heb zelf gelezen dat kinderen en baby s een pacingperiode varierend tussen de 60 en 80 jaar??

mvg

Door Femke op Maandag, 01 September 2014 - 10:41:

Goedemorgen,

Onze dochter van 9 jaar heeft ook een totaal AV blok en heeft ze ws opgelopen door een infectie in de couveuse (ze is 6 weken te vroeg geboren en toen was haar hartritme normaal).

Ze heeft sinds bijna 6 weken haar 1e pacemaker en tegen ons is altijd gezegd dat ze er 100 mee kan worden.


Groetjes,

Femke

Door Elisabeth op Vrijdag, 15 Mei 2015 - 21:32:

Ik heb dat ook eens gelezen, wat Lady schrijft, tussen de 60 en 80 jaar. Heb dat toen aan de cardioloog gevraagd en die antwoorde inderdaad .... dat maakt niet uit. Hij zou er 100 mee kunnen worden.
Wel schijnt dat hartfalen ergens op de loer ligt ...

Door lady op Woensdag, 20 Mei 2015 - 17:07:

Beste Elisabeth

Ik heb het afgelopen controle weer gevraagd aan de
cardioloog. gewoon een algemene vraag van hoe oud
kan een kindje worden met een pacemaker. er word
echter zeer geheimzinnig over gedaan. De ene x zegt
ze volwassen leeftijd dan weer wel 70 a 80 jaar. ik
kan er zelf bijna niks over vinden en ook al wil ik
het aan de ene kant niet weten (want word er
verdrietig van) vind ik dat ik het wel moet weten
wat de geschatte levensverwachting is met een
pacemaker. hartfalen heb ik gelezen en nagevraagd
dat daar meer kans op is maar dit hoeft niet zo te
zijn.

Door mariette/moderator op Woensdag, 20 Mei 2015 - 17:22:

In principe kan je met een pacemaker 100
worden. Maar het maakt natuurlijk wel uit wat
de onderliggende problemen zijn en of er meer
aan de hand is dan het ritmeprobleem.

Instellingen zijn enorm belangrijk. Het eigen
hartritme vóór laten gaan (zoveel mogelijk) is
belangrijk met het oog op de toekomst. Dat
betekent dus aandringen op het aanzetten van de
snufjes die een moderne pacemaker biedt zoals
de 'nachtstand' (lager ritme) etc. Overleg goed
met de techneut en laat je niet zomaar
wegsturen met standaard instellingen.

Door lady op Woensdag, 20 Mei 2015 - 20:20:

hoi mariette,

voor nu is de diagnose bij mijn dochter congenitaal
3e graad av Block. Wij lopen in het Sophia met
haar ik zal wel beginnen tegen de pacemaker
technicus over de instellingen al moet ik wel
zeggen dat ik dermate vertrouwen in hun heb dat zij
de instellingen zo zuinig en goed mogelijk
afstellen. maar het nog eens extra navragen kan
nooit kwaad. mijn dochter heeft een Evia pacemaker.
Deze past zich aan bij emotie en versneld ook bij
inspanning. het is een vrij moderne zoals ik begree

Door Fem op Woensdag, 20 Mei 2015 - 22:03:

Beste Lady,

Onze dochter heeft ook de Evia en met een beetje geluk gaat
deze 12 jaar mee. Nu is ze enorm actief, dus is de levensduur
iets korter als iemand van bv 50.

We zullen het zien en bij de eerste wissel zou ze dan 20 zijn
dus dat is mooi.

Voor wat betreft de levensverwachting. Tegen ons is gezegd
dat ze net zo oud kan worden als ieder ander en daar houdt ik
me maar aan vast. De techniek wordt ook alleen maar beter.

Door lady op Vrijdag, 22 Mei 2015 - 18:59:

Beste Fem,

Bij mijn dochter moet de batterij zoals het er nu
voor staat helaas elke 5 jaar vervangen worden. ik
hou me zeker ook vast aan het bericht dat je 100
kan worden met een pacemaker vind het in ieder
geval een fijne gedachte.

mv gr

Door Fem op Donderdag, 28 Mei 2015 - 18:23:

Beste Lady,

Is dat omdat ze nog zo jong is dat hij iedere 5 jaar vervangen
moet worden?

Ik hoop dat wij de 10 jaar gaan halen. Hij ging in november
nog 13,9 jaar mee en een half jaar later nog 11,4 jaar. Volgens
de technicus is dat omdat ze zo enorm actief is en dat is ze
ook. Hoop alleen wel dat hij niey over een half jaar weer bijna
2 jaar is teruggelopen.

Ze hebben gezegd 10 jaar dus dat hoop ik nu wel.

Carlijn heeft een biotronik evia die zou een langere levensduur
hebben en welke heeft jullie dochter?

Groetjes,

Fem.

Door Lady op Donderdag, 11 Juni 2015 - 10:23:

Beste Fem,

Onze dochter heeft ook de Evia pacemaker. Toen zij deze net had zei de pacemaker technicus dat de batterij 7 jaar mee zou gaan. Zij werd toen 7 procent gepaced. Na een operatie aan haar hartje (dichten asd type 2) gaven zij aan dat ons meisje voor 98 procent gepaced werd en elke 5 jaar vervangen diende te worden. Voorheen had zij een eigen boezemritme na de operatie gaven de artsen aan dat ze om het ASD te dichten waarschijnlijk toch ergens doorheen hebben gesneden want haar eigen boezemritme was toen nagenoeg weg. dus vandaar nu elke 5 jaar. Vind het erg kort 5 jaar maar kan er helaas niks aan veranderen.

Door Fem op Donderdag, 11 Juni 2015 - 22:04:

Beste Lady,

Als ik het goed begrijp wordt jullie dochter zowel in de kamer
als in de boezem gepaced?

Carlijn alleen in de kamer en alleen 's-nachts ook in de
boezem, want ws is haar sinusritme in de nacht lager dan de
instelling van de pm.

Carlijn is 100% afhankelijk. Voor de operatie was haar
rusthartslag 43 en in de nacht 25. Overdag staat hij ingesteld
op 60.

Even een andere vraag. Maak jij je ook nog steeds zorgen ook
al gaat het goed met je dochter?

Door Lady op Vrijdag, 12 Juni 2015 - 14:43:

Beste Fem,

Ja ik maak mij absoluut zorgen. Er zijn dagen dat ik er goed mee om kan gaan maar de angst om mijn meisje kwijt te raken of iets heerst dagelijks. Mijn meisje is nu 1,5, en heeft bijna haar hele 1e levensjaar in het Sophia Kinderziekenhuis gelegen. De eerste plaatsing van de pacemaker direct na haar geboorte pakte volledig verkeerd uit haar hart reageerde niet goed op de plek waar de draden waren bevestigd. Aangezien zij met 35 weken is geboren en een week later de pacemaker kreeg was de werkruimte om de draden te plaatsen uiteraard beperkt vandaar dat zij op 4 juli 2014 de draden hebben verplaatst en pas vanaf die tijd gaat het goed met ons meisje. Ik ben zeker bang ook soms voor de toekomst. Wil daar niet teveel aan denken. Ik heb zelf onderzoek gedaan naar de levensverwachting met een pacemaker en de vraag hier op het forum gesteld en daar hou ik mij aan vast. Maar ben absoluut een heel ander mens geworden door deze zeer ernstige ervaring en start van het moederschap.

Door Lady op Vrijdag, 12 Juni 2015 - 14:45:

De pacemaker van mijn dochter heeft als ondergrens 8o bpm. Dit is al lager dan normaal voor een kindje van haar leeftijd.

Door Fem op Vrijdag, 12 Juni 2015 - 17:32:

Beste Lady,

Ik herken je zorgen. Ook ik ben bang om mijn dochter kwijt te
raken. De implantatie is bij haar goed verlopen.

Carlijn is met 34 weken geboren en heeft in de couveuse een
infectie opgelopen met een totaal av blok als resultaat.
Gelukkig heeft ze het 9 jaar volgehouden zonder pacemaker
maar ook dan heb je enorme zorgen.

Het gaat op zich heel goed met haar. Ze doet alles en is super
actief, maar ze hoeft maar even anders te kijken of de
zenuwen gieren door mijn lijf.

Hierdoor heb ik nu zelf Hartoverslagen ontwikkeld en loop ik
bij een psycholoog.

Er zijn ook dagen dat ik denk waarom zou ieder ander met een
pacemaker volwassen worden en waarom ons meisje niet.

Ben zelf steeds bang dat ze de draden beschadigd omdat we
eigenlijk niet goed weten wat wel en niet mag. Een enorm
zoek plaatje.

Door Lady op Dinsdag, 16 Juni 2015 - 13:21:

Beste Fem,

Wat enorm vervelend dat je zelf nu hartoverslagen hebt ontwikkeld. Ik zelf heb ook het nodige overgehouden aan alle zorgen en spanningen. Dus ik snap je gevoel helemaal. Zit de pacemaker bij jouw dochtertje in haar buik en ook met de draden op het hart. Bij ons meisje wel. Wij zijn ook erg bang dat een draad breekt of iets. Zeker omdat dit toch weer een heftige operatie word als dat zou gebeuren (borstkastje weer helemaal open etc). Wij weten zelf ook niet heel goed wat wel en niet mag. De meeste kennis heb ik opgedaan hier op het forum en via internet. Nou is ons meisje pas 1,5 dus die hangt nog niet in de speeltoestellen etc maar ook wij vinden het weleens eng met optillen, lopen, vallen etc. In juli moeten wij voor het eerst naar de ritmepoli.

Door Fem op Dinsdag, 16 Juni 2015 - 13:34:

Beste Lady,

Nee bij Carlijn zit hij bij het sleutelbeen en
net boven de borst, met de draden door een ader
het hart in.

Helaas kregen ze de boezemdraad er niet goed in
en daardoor heeft de operatie ruim 3 uur
geduurd.

Precies ook wij hebben veel via internet en van
een moeder bij mijn dochter op school die zelf
pacemaker drager is door een Totaal AV Blok.

We hanteren bij Carlijn de regel geen tractie
aan de arm (dus er niet aan hangen) en niet
overstrekken, maar de cardioloog die haar
geopereerd heeft gaf haar weer wel toestemming
voor ballet (is toch ook overstrekken). Het is
allemaal heel tegenstrijdig.

Gelukkig is ze al 10 en zelf vrij
verantwoordelijk en brengt ze zichzelf niet in
gevaar. Ze gaat nu starten met theater, dans en
zanglessen en tijdens de proefles dans heeft ze
haar arm niet durven zwaaien naar achteren maar
en een alternatief op bedacht.

Wij moeten in november naar de ritmepoli. Duurt
dus nog even. Dan ga ik wel vragen waarom ze
's-nachts in haar boezem wordt gepaced
(sinusritme zou toch voor moeten gaan), maar
wilde dat in mei niet doen. Carlijn was zo
nerveus en ze voelt zich met deze instellingen
heel goed, wil er dus ook niet teveel aan
sleutelen.

Heb nu ook het standpunt bereikt dat ik denk,
dan gaat hij maar korter als 10jaar mee, maar
ze kan nu wel kind zijn en genieten en dat is
me heel veel waard.

Door Femke op Maandag, 06 Juli 2015 - 21:48:

Beste Lady,

Ben je al op de ritme poli geweest en was alles goed?

Groetjes,

Femke

Door Lady op Vrijdag, 24 Juli 2015 - 09:21:

Beste Femke,

Wij zijn op de ritmepoli geweest. De pacemaker is uitgelezen. Mijn dochter heeft gelukkig geen ritmestoornissen gehad. Ook heb ik gevraagd waarom bij mijn meisje de batterij maar zo kort meegaat de cardioloog gaf aan dat 5 jaar voor de leeftijd en de continue pacing met 2 draden redelijk normaal is. Dus dat geloven we dan maar, ik vond het bezoek weer zeer heftig. Ze hebben gekeken wat de eigen hartslag nu nog is van mijn dochter. Deze is nu nog maar 30 bpm. Ik schrok hier erg van ik weet dat ze een pacemaker nodig heeft etc maar je hoop dat de situatie qua eigen hartslag niet verslechterd zeg maar. Dus ik vind dit toch een zeer eng bericht. Buiten dat was ik weer zo zenuwachtig dat ik tijdens het uitlezen weer in huilen uitbrak, gelukkig had ik mijn moeder als steun bij me het is allemaal nog zo vers. Heb zoveel nare ervaringen en dingen meegemaakt aangezien we bijna het hele 1e jaar in het Sophia hebben gezeten, hopelijk zal dat ooit iets minder worden.

Door Fem op Vrijdag, 24 Juli 2015 - 12:05:

Beste Lady,

Snap dat het heftig voor je is. Ik ben ook altijd nerveus als we
op controle moeten en dat zal in november helaas niet anders
zijn.

Het controleren van haar eigen hartslag. Zetten ze dan de
pacemaker lager? Dat is iets waar Carlijn zeer bang voor is
omdat ze dan weer niet lekker wordt.

Ik weet dat carlijn haar eigen hartslag ook steeds lager zal
worden, dat komt volgens mij omdat het hart een beetje lui
wordt door het pacen.

Als ik het dus goe begrijp komt het door de jonge leeftijd van je
dochter dat hij 5 jaar meegaat.

Ik hoop maar dat als wij op controle gaan in november dat de
levensduur niet weer met 2 jaar is teruggelopen. In mei gaf hij
aan 11 jaar en 4 maanden dus ik hoop wel dat hij in november
nog 10 jaar aangeeft. Helaas hebben we dat niet in de hand
en probeer ik het te relativeren dat ze heerlijk actief is en
geniet van haar leven. Ze zegt zelf meestal te vergeten dat ze
hem heeft.

Helaas heb ik nog moeite met de acceptatie en iedere keer als
ik haar litteken en de contouren van de pacemaker zie
bekruipt me een rot gevoel.

Door Bianca op Dinsdag, 19 Januari 2016 - 11:18:

Hallo allemaal!
Ons zoontje van bijna 2 gaat een pm krijgen.omdat hij een av
blok 3heeft..hij word dan ook in de buik geplaatst.
Zijn er mama's of papa's die een soort gelijk verhaal hebben,
waar je tegen aan stuit ( ivm leeftijd) en hoe je weer een
"normaal" gezin kunt zijn..

Graag hoor ik van jullie,

Gr. Bianca

Door Elisabeth op Zaterdag, 06 Februari 2016 - 20:13:

Bij ons is de pacemaker geplaatst toen hij 4 maanden was. Dit was in oktober 1996, een DDD pacemaker geplaatst in de buik met draden op de kamer en boezem. Hij is volledig afhankelijk van de pacemaker. Hij zal dit jaar zijn 4e pacemaker gaan krijgen.

Ik denk dat je, je kind met pacemaker als een 'gewoon' kind moet zien. Het kind weet heel goed wat wel en niet kan. Wij hebben hem altijd gewoon alles laten doen. Klimmen, klauteren, kleutergym. Hier aangegeven dat hij alles mag doen als ze er maar op letten dat hij niet met zijn buik ergens hard tegen aan stoot. Heeft zelfs 12 jaar aan judo gedaan. De technicus en kindercardioloog waren hiervan op de hoogte.
Hij sliep op zijn buik .... ging op de buik van de glijbaan ... ging gewoon naar zwemles .... deed de dingen die kinderen zonder pacemaker ook doen. Als het pijn gaat doen dan stoppen ze echt wel. Om alles te ondervinden wat wel en niet kan zullen ze het ook voor het grootste gedeelte zelf moeten ontdekken.

Bianca; Ik weet niet of jullie zoontje inmiddels zijn pacemaker heeft. Een vervelende leeftijd lijkt mij voor een operatie. Onze ervaring is wel dat kinderen heel snel weer overgaan tot de orde van de dag. Hij zal zich waarschijnlijk sneller herstellen dan je zelf aan het idee gewend bent dat je kind een pacemaker heeft. Ik zou hem laten lijden in het proces en hem hierin volgen en zonodig 'beschermen' en natuurlijk begeleiden.
Als de tijd van wond genezing voorbij is zou je hem weer de dingen kunnen laten doen die hij voorheen ook deed. De kinderen moeten vooral kind zijn ... Het leven in ...
Heel veel sterkte met alles. En geloof me ... op een gegeven moment denk je er niet eens meer aan als je hem ziet lopen. Dit is niet al na een paar maanden ... maar het gevoel, daar loopt mijn kind met pacemaker verdwijnt enorm naar de achtergrond.

Elisabeth

Door SanderS op Woensdag, 07 Juni 2017 - 08:26:

Er is bij onze 2 jarige dochter toevallig AV blok 3e graads
geconstateerd. Nu functioneert en ontwikkelt ze zich prima en
heeft de cardioloog ons verteld dat er pas sprake is van een
pacemaker rond de pubertijd. Er is een vervolg afspraak
gemaakt voor volgend jaar om haar hart weer checken.
Kan iemand mij vertellen of een kind zich 'normaal' kan
ontwikkelen met zo n trage hartslag (tussen de 29-95 p/m)
Zijn er mensen met ongeveer hetzelfde verhaal en hoeveel
zorgen moeten wij ons maken..?!

Door Elisabeth op Maandag, 31 Juli 2017 - 23:39:

Hallo SanderS, in welk ziekenhuis is jullie dochtertje onder behandeling ? Ik ben geen arts maar een hartslag van 29-95 vind ik vrij laag. Dit is gemeten met een holter ?
Je kunt ook altijd bellen om een extra afspraak te vragen waarin jij je vragen stelt en ook laat beantwoorden. Hebben wij ook wel gedaan.

De hartslag was bij ons overigens nog lager, hij heeft met 4 maanden een pacemaker gekregen. Achteraf gezien had dit eerder gemoeten, oa veel voedings problemen met hem gehad.

Door Femke op Dinsdag, 01 Augustus 2017 - 20:54:

Hoi Sander,

Onze dochter heeft 3 jaar geleden een pacemaker gekregen
voor een totaal AV block, ze was toen 9.

We wisten dit al toen ze 6 maanden was en het toevallig werd
ontdekt. Ze hebben tegen ons altijd gezegd dat ze hem voor
haar 10e zou krijgen en dat is ook gebeurd.

Carlijn had een rusthartslag van toen ze 6 maanden was 86 en
hoe ouder ze werd hoe verder dat daalde naar 45 slagen.

We hebben haar nooit anders laten opgroeien, alleen
zwemmen mocht ze niet alleen.