Beste allemaal,

Vandaag op controle gweest met onze dochter.

Echo was goed, pacemaker werkt goed, draden weinig
weerstand, batterij nog 90 procent vol dus nog ruim 10 jaar.

Echter ze zien dat ze buiten het 100% pacen voor haar avblok
ook af en toe 30% gepaced wordt in haar boezem, ook bij
inspanning.

Dit vinden ze vreemd en nu moet ze weer een holter om te
zien of de pacemaker iets ziet wat er niet is of dat hij
sinusknoop het nu ook gaat laten afweten.

Ze zien vaker dat bij een geleidingsprobleem de andere
geleiding ook minder wordt. Is dat zo en dan al binnen 2 jaar
na plaatsing pacemaker? Is dit idd een normaal beeld?

Hoop angst bij ons en zeker bij onze dochter. Wanneer stopt
dit. Ik wil haar zien opgroeien.

Wie heeft dit ook en lijdt een normaal leven. Ze zeggen dat ze
dan ook gewoon groot en oud kan worden, omdat de
pacemaker dit ook opvangt.

Zijn er mensen/kinderen die problemen hebben met de av
bundel en de sinusknoop?

Had dit echt nooit verwacht

Door mariette/moderator op Donderdag, 05 November 2015 - 12:40:

@ femke: veel pacemakerdragers hebben dit denk ik. Ik
heb zelf ook zowel een sinus knoop die niet goed
functioneert als een AV geleidings stoornis. Maar een
holter is een goed idee, als er dan maar iemand met
verstand naar kijkt. Ligt het niet aan de
instellingen? Bij mij staat de pacemaker heel 'strak'
ingesteld: ik heb bijvoorbeeld altijd een 1e graads
AV blok om niet teveel pacing te hebben en mijn
minimal rate staat op 40 (mag wat mij betreft nog
lager) en allerlei andere settings staan zo ingesteld
dat mijn eigen ritme absoluut voorrang heeft en
krijgt. Ik zou me nu dus nog geen zorgen maken maar
rustig de holter afwachten en ook aandringen dat nog
eens goed naar de instellingen gekeken wordt of er
niet te snel wordt gepaced.

Door Femke op Donderdag, 05 November 2015 - 13:25:

Bedankt @Mariette voor je berichtje. In mei heb ik het met de
technicus besproken dat ik het vreemd vond dat ze in haar
boezem 's-nachts gepaced wordt. Hij zei toen dat er ws iets
aan haar instellingen gewijzigd moest worden. Dit hebben we
niet gedaan omdat carlijn zich nu goed voelde.

Nu zien ze dat ze soms bij inspanning en 's-nachts in haar
boezem gepaced wordt en wil de cardioloog uitzoeken
waarom.

Ik hoop vurig dat het een instelling is want inze kleine meid
is/was compleet overstuur.

Haar instellingen zijn nu overdag 60 en 's-nachts 50.