Hoi allemaal,

Een jaar geleden ontdekten we dat ons dochtertje een AV-blok
heeft en ooit een Pacemaker zou krijgen. Vandaag kregen we
het nieuws dat het allemaal wat sneller is gegaan dan
verwacht en dat ze volgende maand een pacemaker krijgt. We
hebben al een heleboel vragen afgevoerd op onze cardioloog,
maar natuurlijk zijn we ook een heleboel vragen vergeten te
stellen (verschoten van het nieuws). Haar pacemaker zou
rechtstreeks onder haar hart geplaatst worden omwille van
haar leeftijd.

Heeft iemand een idee hoe lang de operatie duurde?
Hoe lang was uw kindje afwezig van school?
Hoe groot is het litteken?
Had uw kind nadien veel pijn?

Een bezorgde mama :-).

Door Fem (82.94.205.194) op Donderdag, 27 September 2018 - 10:58:

Hoi Britt,

Wat een schrik zeg om te horen dat je kindje
een pacemaker moet.
Wij hebben hetzelfde meegemaakt.
Onze dochter (nu 13) heeft ook een AV-Blok. Dit
is ontdekt toen ze 6 maanden was en tegen ons
was gezegd dat ze voor haar 10e een pacemaker
nodig zou hebben. Gelukkig ging alles goed tot
ze 9 jaar was en ging klagen dat ze haar hart
zo voelde kloppen. Om een lang verhaal kort te
maken een week later op een ochtend is ze
flauwgevallen en met spoed naar het ziekenhuis
gebracht. Na een week wachten op de ic (team
kon niet eerder bij elkaar komen, het was
vakantietijd) is haar pacemaker in een pocket
bij haar sleutelbeen geplaatst met draden door
een ader in haar hart. Operatie heeft 3 uur
geduurd omdat ze 1 van de draden niet goed in
het hart kregen.

Krijgt jou dochter hem in een pocket in haar
buik met draden op het hart?

Ze heeft een paar dagen pijn gehad aan de wond
wat met paracetamol goed te onderdrukken was.
Ze mocht 6 weken haar arm niet boven haar
schouder bewegen ivm het ingroeien van de
draden. Het was bij ons zomervakantie dus ze is
6 weken thuis geweest en daarna gewoon weer
naar school gegaan.

Het gaat nu goed met haar en gaat 2x per jaar
op controle. Hij pacemaker gaat nu nog ongeveer
7 jaar mee en ze heeft hem nu 4 jaar.

Buiten de pijn aan de operatiewond (wat ik op
zich nog mee vond vallen) gaf mijn dochter heel
snel aan dat ze zich stukken beter voelde en
ook haar groei ging met sprongen vooruit.

Mocht je nog meer willen weten dan hoor ik het
wel. Heel veel sterkte.
Femke

Door Britt (94.111.202.182) op Donderdag, 27 September 2018 - 19:49:

Hallo Femke,

Bedankt voor jouw reactie. Haar pacemaker zal inderdaad in een
pocket in haar buik geplaatst worden, tussen de buikspieren.
Hier wordt de pacemaker geplaatst omdat haar hartslag echt te laag
aan het worden is. Sinds april slaagt haar hart gemiddeld 10 slagen
per minuut minder. De eerste cardioloog had ons gezegd dat ze geen
18 werd zonder pacemaker, de tweede keer zei hij 14. Toen we gingen
voor een tweede opinie sprak die arts van een operatie rond haar
zesde verjaardag. Uiteindelijk is ze nu 4,5... We zijn dus erg
verschoten en hadden dit niet zien aankomen.. Enfin we wisten
natuurlijk wat haar te wachten stond, maar niet nu...

Ik vermoed dat je dochtertje dan ook de eerste weken niet heeft
mogen sporten (turnen). Mijn dochtertje danst, maar twijfel nu of ik
haar wel definitief moet inschrijven voor dit seizoen. Ze wordt eind
oktober geopereerd.

Valt het litteken mee? Zie je de pacemaker steken bij haar? Hoe stom
het ook klinkt.. Hier ben ik enorm mee bezig. Hoe lang verbleef je
dochtertje in het ziekenhuis?


Dankjewel,
Britt

Door Fem (163.158.234.63) op Donderdag, 27 September 2018 - 20:50:

Beste Britt,

Wat een verhaal. Bij ons daalde haar hartslag heel langzaam
en pas vlak voordat ze geopereerd werd ging het sneller.
Ze had in de nacht nog maar 18 slagen

Onze dochter heeft na de operatie nog 3 dagen in het
ziekenhuis gelegen en mocht toen naar huis. Zij heeft hem bij
haar sleutelbeen en is vrij slank. Je ziet hem bij bepaalde
bewegingen maar niet heel erg. Haar litteken zie je wel, die is
vrij breed. Het was een heel smal lijntje maar haar lichaam
maakt kennelijk brede littekens.

Onze dochter turnde voor de operatie op hoog nivo, maar mag
dat niet meer. Doordat haar draden door een ader bij het
sleutelbeen lopen is de kans op beschadiging van de draden
met turnen te hoog. Ze mag niet meer in de ringen en brug en
mag haar linkerarm niet stelselmatig overstrekking. Contact
sporten mag ook niet en balsporten doet ze met een
beschermer om.
Ze doet nu aan streetdance en tennis.

Groetjes,
Femke

Door Elisabeth (217.120.94.210) op Zondag, 07 Oktober 2018 - 22:22:

Hallo Britt, pacemaker plaatsing in buikholte heeft te maken met leeftijd van het kind en/of nog andere afwijkingen aan het hart. In de buikholte is eigenlijk altijd wel genoeg plaats.
Onze zoon was 4 maanden toen hij zijn eerste pacemaker kreeg. In het begin was de pm zichtbaar, het lichaam moet het materiaal nog accepteren. Dat ging redelijk snel. Nu is de pm nog wel voelbaar maar niet meer zichtbaar. Hij is inmiddels 22 en bezig met zijn vierde pm.
Hij heeft jaren aan judo gedaan, recreatief (gaf zelf les). Ook sliep en slaapt hij gewoon op zijn buik, altijd gewoon van glijbanen afgegaan, gestoeid, gerent ... de gewone dingen. Alleen na de wissel is het even zes weken rustig aan.

Is het niet mogelijk om je dochter vanaf januari wel gewoon lekker mee te laten dansen ? Dan zal de wond goed genezen zijn en de pacemaker zijn plekje hebben gevonden.

Toen hij nog op de lagere school zat bleef hij na de wissel ongeveer vijf dagen thuis en ging dan weer naar school. In de pauze nog wel even binnen blijven ivm stoten/vallen.
Zou vooral naar het kind luisteren wat ze wel en niet wil ... kinderen zijn enorm flexibel en kunnen heel goed aangeven wat ze wel en niet kunnen.

Sterkte,

Elisabeth

Door tineke (84.107.253.56) op Woensdag, 10 Oktober 2018 - 09:23:

Hoi Elisabeth
mag ik vragen waar jou zoon zijn pacemaker heeft zitten
ik heb hem links boven mijn borst zitten met heel veel
ellende . groet tineke

Door Bianca (80.101.191.160) op Maandag, 26 November 2018 - 22:14:

Hallo allemaal,
Onze zoon heeft vanaf zijn 2e jaar een PM. Dit omdat er een
volledige av blokkade was. (Maar wel met 140 slagen per
minuut geboren is)Hij is nu bijna 5.

Zijn PM zit in de buik, en de draden zitten óp het hart.
Nu had ik een vraag.
Heeft er iemand een kindje waarbij de klacht klinkt dat het
middenrif beweegt op de PM?
Zoja, wat zegt de arts hierop?

En hebben jullie ook t programma gezien wat er nu op tv is
over de implantaten. Bij radar. behoorlijk schokkend.

Oh en Britt, onze Thijn is in Utrecht geopereerd.
De operatie duurde zo’n twee uur. Na de operatie had hij veel
pijn en de onstekingswaarde waren erg hoog. Na drie dagen
mochten we naar huis. Het herstel ging erg goed.
Het litteken is erg netjes. Ja je ziet m maar niet erg groot; zo’n
8cm. Verder zie je de PM niet zitten.

Volgende week bij ons weer onderzoek. We zijn weer blij als
we onze oké stempel krijgen 😌

Door Bianca (80.101.191.160) op Maandag, 26 November 2018 - 22:24:

Femke,

Is jou dochtertje dan ook kleiner dan je andere kinderen of de
kinderen uit je klas? Ik had wel een vermoedde dat het door t
harde werken van het lichaam kwam zonder PM. Maar nu lees
ik je verhaal, en klinkt t wel bekend. Is de groei weer
aangetrokken?

En zijn er nog goede tips?

Door Fem (82.94.205.194) op Dinsdag, 27 November 2018 - 10:49:

Bianca,

Onze dochter is één van de langere meiden uit
de klas. Ze is nu 13 en mij bijna voorbij. Ze
is alleen altijd heel mager geweest, nu gaat
dat wel. Ze zeiden altijd dat het mager zijn
door haar aandoening kwam maar mijn zoontje van
9 die verder "gezond" is heeft op deze leeftijd
hetzelfde gewicht als mijn dochter, dus het zal
wel genetisch zijn.

We moeten volgende week woensdag weer voor de
grote controle. Altijd spannend.

Dat van het middenrif ken ik niet, zou 1 van de
draden zijn middenrif stimuleren? Hij heeft
niet steeds de hik?

Ik heb heel bewust niet naar het programma van
radar gekeken, misschien struisvogel politiek
maar ik maak me al heel snel zorgen.

Door Bianca (80.101.191.160) op Dinsdag, 27 November 2018 - 22:42:

Dag Femke,
Wij denken idd dat de draden het middenrif stimuleert. De
vraag is; hoe erg is dit. En dat antwoord kunnen de artsen niet
echt geven; bij óns weten, is er geen risico..
Tja daar mag je t mee doen.
Het lijkt nu wel dat t minder word, doordat hij natuurlijk in de
groei zit. Maar hij heeft geen last van “de hik”.

Mbt de groei moeten we dan gewoon maar afwachten. En
eerlijk, het is natuurlijk niet het belangrijkste..

Nou, wat radar betreft; t was zeker interessant . Maar wijzer
wordt je er niet van. Wél heb ik deze ochtend gebeld naar de
arts ivm wat vragen . En hij heeft me gerust gesteld😌

Jullie heel veel succes voor volgende week, laat het mooie
uitslagen geven!!!

Door Fem (163.158.210.140) op Woensdag, 28 November 2018 - 07:07:

Hoi Britt,

We zitten nu met het volgende. Mijn dochter is nu al een paar
avonden zodra ze een half uurtje in bed ligt licht in haar hoofd.
Ik heb hier al overleg over gehad met de cardioloog maar die
ziet geen alarmsignalen mbt de pm.

Ze heeft ook steeds koude handen en voeten en als ze
duizelig wordt in bed heeft ze het warm. Het zit me toch nier
lekker. Ik ga nu zo maar naar de huisarts met haar.

Ik hoop maar dat alles goed is.

Jullie ook succes volgende week.

Door Britt (94.111.202.182) op Vrijdag, 30 November 2018 - 06:42:

Hallo allemaal,

Wij zijn ondertussen al even thuis en Lissa gaat terug naar
school. De operatie is zeer goed verlopen. Ze hebben een
snede gemaakt op haar borstkas van 7cm. De PM zie ik een
beetje zitten. Hij zit onder haar borstbeen en dat wordt een
beetje vooruitgeduwd door de PM. We verbleven 4 dagen in
het ziekenhuis. De eerste dag had ze veel pijn, nadien ging
het heel snel beter.
Lissa is ook een grote, magere meid. :-)
Fem, als je ongerust bent ga je naar de dokter. Dat zou ik ook
doen! Wij moeten 12/12 terug op controle. Ik ben benieuwd! ;-)

Door Bianca (89.205.130.174) op Dinsdag, 04 December 2018 - 00:17:

Dag britt, goed om te lezen dat het allemaal goed verlopen is!

Goed nieuws mag altijd verspreid worden

Door tineke (84.107.249.34) op Woensdag, 05 December 2018 - 09:47:

Gelukkig hoop dat het ook goed zal blijven gaan
groet tineke

Door mariette/moderator (188.206.111.146) op Donderdag, 06 December 2018 - 16:17:

Wat fijn Britt!!

Door Fem (163.158.210.140) op Donderdag, 06 December 2018 - 20:56:

Gisteren op grote controle geweest en alles was prima. Echo
prima, ecg goed, bloeddruk goed, Pm goed.

Batterij gaat nog bijna 8 jaar mee (ze heeft hem nu 4,5 jaar).
Ze zien alleen dat hij af en toe ook haar boezems prikkelt. Ws
is haar sinusritne lager dan de 60 van de Pm, dit omdat haar
hart ze gezond is. Haar Pm instelling van 60 in rust zou
omlaag mogen maar mijn dochter wil dat liever niet omdat ze
zich nu goed voelt. Volgens de cardioloog kan het geen kwaad
voor het hart om het zo te laten dus laten we het zo.

Over 6 maanden weer Pm controle en over een jaar grote
controle.

Door Elisabeth (217.120.94.210) op Donderdag, 06 December 2018 - 23:40:

Hallo Tineke, beetje laat bericht (sorry).
Onze zoon heeft de pm nog steeds in zijn buikholte zitten. Vorig jaar augustus pm nummer 4 gekregen. Ze hebben zijn 'oude' draden weer aangesloten. Hij heeft weinig pijn/last gehad na de pm wissel. Konden dezelfde middag weer naar huis. Om 08.00 uur ok en om 13.00 uur zaten we weer in de auto, ging me bijna te snel.

Door tineke (84.107.249.34) op Zaterdag, 08 December 2018 - 08:48:

Elisabeth bedankt voor dit antwoord moet maandag op
controle en hij zit nu weer in mijn oksel de duwwen heb er
last van als ik op mijn zij slaap echt pijnlijk

Door tineke (84.107.249.34) op Maandag, 10 December 2018 - 18:54:

Mag 28j an 2019 terug komen om verder te bespreken wat
er moet gebeuren.
word vervolgd
groet tineke