Al sinds de 20e week van mijn zwangerschap weet ik dat ons kind een totaal av-blok heeft. Dit komt door antistoffen die ik bij me draag.
Ik heb een hele spannende zwangerschap achter de rug, waarbij het rond de 27e week niet goed ging en ze middels medicijnen de zwangerschap gelukkig nog hebben kunnen rekken tot 34 weken. Toen is onze zoon geboren via een keizersnede.
De verwachting was dat hij gelijk een pacemaker nodig zou hebben, maar het gaat sinds hij geboren is bijzonder goed met hem. Hij heeft een gemiddelde hartslag van rond de 70 en mocht na 3 weken ziekenhuis mee naar huis.
Tot vorige week ging het heel goed met hem, maar nu hebben ze bij de controle geconstateerd dat zijn hart te groot is. Zijn hartje is vanaf het begin al vergroot, maar dat wordt steeds erger en valt nu buiten de marges. Dat is een indicatie om de pacemaker te plaatsen. Volgende week horen we meer of dit inderdaad nu al gaat gebeuren. Voor ons toch nog onverwacht, want zo merk je eigenlijk niets aan hem en de vorige controle was de cardioloog nog erg positief en gaf hij aan dat het jaren kon duren voor hij hem nodig zou krijgen.
Nu lijkt het toch allemaal iets sneller te gaan en komt een operatie wel heel dichtbij. Ons zoontje is inmiddels bijna 5 maanden.
Ik zou graag wat ervaringsverhalen willen uitwisselen en het lijkt me erg fijn met mensen te kunnen praten die hetzelfde hebben meegemaakt of maken. Er is zo weinig te vinden verder omdat het niet veel voorkomt.

Door Fem74 (82.94.205.194) op Maandag, 14 Oktober 2019 - 11:03:

Wat een spannende tijd voor jullie.

Onze dochter van nu 14 heeft ook een pacemaker
voor een Totaal AV blok. Zij heeft hem alleen
pas gekregen toen ze 9 jaar oud was.

Tijdens mijn zwangerschap hebben ze niets
vreemds gezien. Met 34 weken is ze geboren en
heeft ze 3 weken in de couveuse gelegen. De 1e
2 weken was alles normaal en daarna kreeg ze
een infectie. Met 6 maanden constateerde de
kinderarts een hartritme van nog maar 86 slagen
en zo kwamen we er achter dat zeen AV blok
heeft.

Waarschijnlijk krijgt jullie zoontje de
pacemaker in zijn buikje. Mijn dochter heeft
hem onder haar sleutelbeen.

Je kunt me altijd mailen met vragen. Heel veel
sterkte

Door Britt (94.110.192.49) op Woensdag, 23 Oktober 2019 - 22:21:

Mijn dochtertje kreeg vorig jaar op 4-jarige leeftijd een
pacemaker in Leuven wegens een derdegraads AV-blok. Het
werd pas geconstateerd toen ze drie was. Haar pacemaker zit
in de buikholte. Indien je vragen hebt mag je me altijd mailen.
Britt_dom@live.be

Door Jacq (213.233.203.113) op Vrijdag, 16 Oktober 2020 - 13:32:

Ik ben nu ruim 20 weken zwanger en we weten vanaf 16
weken dat ons kindje een totaal av-blok heeft.. de baby houdt
heel veel vocht vast. Ze geven In het zhuis nu al 4 wkn aan
dat ze denken dat de baby elk moment kan sterven.. hoe was
dat Bij jullie? Hield jullie baby ook vocht vast? En kregen jullie
ook steeds dat bericht? Ik maak geen antistoffen oid aan dus
het totaal blok licht bij de baby zelf. Dat maakt het Miss extra
moeilijk. Omdat er zo weinig over bekend is hoor ik graag van
jullie hoe bij jullie alle onderzoeken enz verliep.. het is een
vreselijk moeilijke en onzekere tijd. Bedankt alvast voor jullie
reactie!